PALYATİF BAKIM HEMŞİRELİĞİ AYFER ELÇİGİL 21.4. 2011 SUNUM İÇERİĞİ Palyatif bakım tanımı Amaç ve ilkeleri Diğer tanımlardan farkı Palyatif bakımda hemşirenin rolü Ülkemizdeki durum 2 Gereksinim ???? Son yıllarda kanser insidansındaki artış Kanserli bireylerin yaşam sürelerinin uzaması (Ahmedzai et al. (2004). A New International Framework for Palliative Care. European Journal of Cancer, 40: 2192-2200). (Friedman DL, Hilden JM, Powaski K (2004). Issues and challenges in palliative care for children with cancer. Current oncology reports, 6:431-437). 3 Yaşamın son döneminde yapılan agresif/ gereksiz tedaviler Kemoterapi Radyoterapi Tetkikler Resisütasyon …. Acile, yoğun bakım ünitelerine ve hastaneye yatışlar fazla… (Harrington, Smith TJ. The role of chemotherapy at the end of life: ‘‘when is enough, enough?’’. JAMA 2008;299:2667e2678). (Suhrie et. al. 2009, Impact of a geriatric nursing home palliative care service on unnecessary medication prescribing Original Research Article The American Journal of Geriatric Pharmacotherapy 7,20-25 ). Yaşamın son döneminde yapılan agresif tedaviler Earle CC et al, J Clin Oncol 2008 Palyatif bakım anlayışı… Palyatif bakıma olan gereksinimi arttırmıştır. Hastalığı tedavi etmekten (cure) Palyatif bakıma doğru değişmiştir. 6 Tarihsel gelişimi Erişkin; 1967 yılında Dame Cicely Saunders İngiltere’de ilk modern hospisi kurmuştur. Pediatrik palyatif bakım; Amerika’da 1978 yılında Virjinya eyaletinde Edmarc Hospice adında bir program başlatılmıştır. İngiltere’de ise 1982 yılında açılmıştır. (Carroll JM. Issues Related to Providing Quality Pediatric Palliative Care in the Community Pediatr Clin N Am 54, 2007) 813–827). 7 Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) 1986 “Tedaviye yanıt vermeyen hastalığı olan hastaların tüm bakımıdır. Ağrı ve diğer semptomların yanı sıra, sosyal, psikolojik ve manevi problemlerin kontrolü önemlidir. Palyatif bakımın amacı, hasta ve ailesinin olabilecek en iyi yaşam kalitesini sağlamaktır” şeklinde tanımlamıştır. (http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/). 8 Eski Palyatif Bakım Modeli Küratif Bakım Tanı Palyatif Bakım Yas Sürecindeki Bakım Ölüm (Michelson KN, Steinhorn DM. 2007. Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care. Clinical Pediatric Emergency Medicine 8:212-219 ). 9 DSÖ (2002) Hastanın ve ailesinin yaşamını tehdit eden sorunlarla karşılaştığında, ağrının ve diğer fiziksel, psiko-sosyal ve manevi, ruhani problemlerin erken dönemde belirlenmesi, dikkatlice değerlendirilmesi ve tedavi edilmesiyle acı çekmesi önlenerek hasta ve ailesinin yaşam kalitesini geliştiren bir yaklaşım olarak tanımlamaktadır. (Liben S et al. , Paediatric palliative care: challenges and emerging ideas Lancet 2008; 371: 852–64). 10 BAKIM ÖLÜM HASTALIK ODAKLI TEDAVİ HOSPİS BAKIMI PALYATİF BAKIM DESTEK BAKIMI YAS SÜRECİ TERMİNAL DÖNEM BAKIMI The Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, NCP, 2009. Amaçları Palyatif bakım hastalık tanısı konulduğunda başlar ve bireyin tedavi alıp almadığına bakılmaksızın devam eder. Palyatif bakım acıların hafifletilmesini ve semptom kontrolünü içerir. Dini değer ve inançlara, kültüre ve bireyselliğe duyarlı kalarak bireyin fonksiyonel kapasitesini en üst düzeye çıkarmayı amaçlar. 12 Amaçları Palyatif bakım ölümü normal bir süreç gibi kabul ederek yaşamı destekler. Ölümü ne çabuklaştırır ne de geciktirmeye çalışır. Ölüme kadar mümkün olduğunca hastanın yaşamını aktif kılmak için destek sistemlerini sağlar. Yaşam kalitesini arttırır, hastalığın gidişini olumlu yönde etkiler. Yaşamın son günlerinde de rahat bir ölümün gerçekleşmesini sağlar (Sepúlveda et. al. 2002, Simkiss 2003 ). 13 Özetle, Kanser ya da tedavi yöntemleri nedeniyle ortaya çıkan fiziksel, psiko-sosyal ve spritüel tüm problemleri ortadan kaldırmayı, hastalığın her aşamasında hasta ve yakınına olabilecek en iyi bakımı vermeyi amaçlayan bir yaklaşımdır. (Collins, JJ. 2002, Hematol Oncol Clin N Am, 16 657– 670). 14 Diğer kavramlar Destekleyici Bakım( Supportive care ) Yaşamın Son Dönemindeki Bakım/ Terminal Dönem Bakımı ( End of life care/ terminal care) Hospis Bakımı ( Hospice care) (Kuebler et al. 2005, Perspectıves in Pallıatıve Care. Seminars in Oncology Nursing, 21:1, 2-10). 15 Destekleyici bakım Palyatif bakım ve destekleyici bakımın altında yatan ilke büyük ölçüde aynıdır. Destekleyici bakım, hasta ve ailesinin kanser ve tedaviyle baş etmesine yardım eder. Tanı konulmasıyla başlayarak, tedavi ve yas süresince devam eder. Tedavi ve bakıma eşit öncelik verilir. (Kuebler, K.K., Lynn, J., Von Rohen J.(2005). Perspectıves in Pallıatıve Care. Seminars in Oncology Nursing, 21:1, 2-10). 16 Yaşamın Son Dönemindeki Bakım/ Terminal Dönem Bakımı Yaşamın son dönemindeki bakım hospis bakımı ile eş anlamlı kullanılmaktadır. Terminal dönem bakımı ilerleyen ve tedavi edilemeyen bir hastalığı olduğunda bireyin ölene kadar mümkün olduğunca iyi yaşamasını sağlamak amacıyla verilen bakımı içermektedir. Hastanın ve ailesinin yaşamın son dönemi ve yas sürecindeki gereksinimlerinin belirlenmesi ve karşılanmasını içerir. 17 Hospis Bakımı Hospis bakımı, palyatif bakım anlayışından farklıdır. Palyatif bakımın amacı acıyı hafifletmek, hastanın yaşam kalitesini yükseltmek ve onurlu bir şekilde ölmesini sağlamak iken, hospis modeli sadece ölüm sürecinin kalitesini arttırmak ve sadece ölüm sırasındaki en iyi bakımı vermeyi içermektedir. 18 Palyatif bakım nerede veril melidir? Palyatif bakım her ülkenin kendi koşulları içinde Evde Hastanede Polikliniklerde Bakım merkezlerinde verilebilir. (Friedman Hilden Powaski 2004). Palyatif Bakım İlkeleri American Academy of Hospice and Palliative Medicine (AAHPM), The Center to Advance Palliative Care (CAPC) The Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA) The National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) Palliative Care Integration Project (PCIP) 20 Palyatif Bakım İlkeleri-1 Hasta ve ailesinin bilgi gereksinimi Her hasta ve ailenin bireysel değerlendirmesi Hastanın fiziksel semptomlarının yönetimi Hastanın duygusal ve davranışsal gereksinimlerinin ifade edilmesi (Amerıcan Academy Of Pedıatrıcs Committee On Bioethics And Committee On Hospital Care Palliative Care For Children.Pedıatrıcs, 106, 2, 2000). 21 Palyatif Bakım İlkeleri-2 Yaşam kalitesinin güçlendirilmesi Aileler için destek(sosyal, psikolojik, ve dini) Ekonomik ve koşullara ilişkin destek Aileye dinlenme desteğinin sağlanması (respite care) Ölüm sırasındaki bakım Yas süreci (Amerıcan Academy Of Pedıatrıcs Committee On Bioethics And Committee On Hospital Care Palliative Care For Children.Pedıatrıcs, 106, 2, 2000). 22 HEMŞİRELİK BAKIMI 23 Holistik bakımın sağlanması Fiziksel Sosyal Duygusal Gelişimsel Manevi Eğitimsel gereksinimleri belirlenmeli ve karşılanmalıdır. (Pasman HRW.et al. , Quality Indicators for Palliative Care: A Systematic Review. J Pain Symptom Manage 2009;38;145e156) 24 25 Her Hasta ve Ailenin Bireysel Olarak Değerlendirilmesi Veri toplama Aile ve hastanın bireyselliği, gereksinimleri göz önünde bulundurulmalıdır. Aile ve hastanın tercihlerine saygı duyulmalıdır (Nelson et.al.2000, http://www.act.org.uk/pdfdocuments/ ACTChildPallServGuide.pdf 2003). 26 Sorunların belirlenmesi-1 HEMŞİRELİK TANISI Semptom kontrolü Fiziksel Ağrı Dispne Yorgunluk İştahsızlık/ beslenme sorunları Kabızlık ( Harding t al. 2011; Bradley et al.2005). 27 Sorunların belirlenmesi-2 Psikososyal Anksiyete Depresyon Sosyal izolasyon…. 28 AĞRI Ağrı……… Ağrı çok korkulan bir semptom Yüzlerce makale, araştırma olmasına rağmen hala kontrol altına alınamamaktadır. (American Pain Society [APS], 2005). Hastaların “İYİ ÖLÜM” tanımlaması Uykuda AĞRISIZ Huzurlu Acı çekmeden Öleceğimi bilmeden Tanrıyla barışık (Vig, Perlaman. Arch Int Med 164 (5): 977-81, 2004). 53% 42% 11% 19% 11% 11% Terminal dönemdeki hastaların beklentileri? • Ağrı ve semtpomlarının yeterli düzeyde kontrolünün sağlanması • Yaşamı uzatacak anlamsız ve gereksiz müdahalelerden kaçınılması • Hayatının kontrolünün kendisinde olduğunun hissinin verilmesi • Aile üzerindeki yükün azaltılması • Sevdikleri ile ilişkilerin güçlendirilmesi (Singer et al. JAMA 1999;281(2):163-168). Singer P. JAMA 231: 163-68, 1999. Ağrının yönetimi Hiçbir hasta ağrı yaşamamalıdır !!!!!!!!!!!!! Ağrı çekerek ölmemelidir !!!!!!!!!!! Sağlık çalışanları…….. Opioid fobisi Hasta ve ailenin bilgi eksiklikleri giderilmeli Ağrıyı arttıran ve ağrı toleransını etkileyen faktörler ortadan kaldırılmalı(korku, yorgunluk…) Hastanın ağrı konusunda endişelerini paylaşması sağlanmalı DİSPNE Dispne Dispne subjektif bir bulgudur ve ancak hasta tarafından değerlendirilebilir (American Thoracic Society, 1999). Hastalar “solunum sıkıntısı, hava/nefes alamama, boğulma” gibi tanımlar kullanmaktadırlar. (Thomas JR, von Gunten CF. Management of Dyspnea. The Journal Of Supportıve Oncology, 1;1;2003) Neden önemli… Dispne hasta ve ailesi için çok korkutucu bir semptomdur. Nefes alamama duygusu kişiye boğulma hissi yaşatabilir. Hasta yakınları çaresiz hissedebilir. Dispne… Ölüm yaklaştıkça gag refleksi ve orofarenksi temizleme refleksi azalmakta ve sekresyonlar birikmektedir. Bu biriken sekresyonlar arasından hava geçerken sesli bir solunuma neden olur. “death rattle” “ölüm hırıltısı” olarak bilinen bu durumu aile üyeleri dispne olarak değerlendirebilir. (Thomas JR, von Gunten CF. Management of Dyspnea. The Journal Of Supportıve Oncology, 1;1;2003). Dispne… Özellikle hasta yakınlarının acı çekmesini ve stresini azaltmak için hastanın solunumu rahatlatılmalıdır. İştahta ve besin alımında azalma Korku : “hastam aç kalacak” Bilgi verme Yiyecekler bulantıya neden olabilir Aspirasyon riski Ailenin bakımda etkin olmasını sağlayacak başka yollar bulunması Sıvı alımı . . . Kokular : dehidratasyon, susama Bilgi verme Dehidratasyonun hastayı rahatsız etmeyeceği Ağız kuruluğu önlenmeli, ağız bakımı Konstipasyon • Son dönemde sık görülen bir semptom • Ağrıyı arttırır. • Önlenmesi önemli Yorgunluk …. Kanser hastalarında yorgunluğun görülme oranının %25-99 arasında değiştiği belirtilmektedir. Yorgunluk bireyin günlük yaşam aktivitelerini etkilemektedir. (Servaesa P, Verhagenb C, Bleijenberg G. Fatigue in cancer patients during and after treatment: prevalence, correlates and interventions. European Journal of Cancer. 38: 27–43, 2002). (Okuyama T, Tanaka K, Akechi T, et al. Fatigue in ambulatory patients with advanced lung cancer: prevalence, correlated factors and screening. J Pain Symptom Manage.22:554–564, 2001). Hasta ve Ailesi ile İletişim “o” ya da “onlar” yokmuş gibi davranmamak 44 İletişim Aileye palyatif bakımın amacı anlatılmalıdır. Yaşanan günlerin sayısından çok kalitesinin önemli olduğu vurgulanmalıdır. Terk edilmeme YAPACAK BİR ŞEY YOK !!!!!!! (Kang T. Et al. 2005, End-of-Life, and Bereavement Care Pediatr Clin N Am 52 1029– 1046). (Collins J J. 2002, Hematol Oncol Clin N Am 16 657– 670). 45 Hasta ve ailesinin bilgi gereksinimi Uygulama karşılanmalı Hastalığı ve tedavisi, Komplikasyonları, Şu anki durumu, Yapılacak uygulamalar ve hizmetler Prognozu, hastalığın seyrini içermelidir. Hastaya verilecek bilgiler hastanın yaşına ve gelişimsel düzeyine uygun olmalıdır (Ishibashi 2001). 46 Ölüm sırasındaki bakım Ölümü ne çabuklaştırır ne de geciktirmeye çalışır. Ölüme kadar mümkün olduğunca hastanın yaşamını aktif kılmak için destek sistemlerini sağlar. Yaşam kalitesini arttırır, hastalığın gidişini olumlu yönde etkiler. Yaşamın son günlerinde de rahat bir ölümün gerçekleşmesini sağlar 47 İyi ölüm/ saygın ölüm/onurlu ölüm/ huzurlu ölüm ??? İyi ölüm “hasta, ailesi ve bakım verenlerin ağrı acı ve stres yaşamalarını önlemek, hasta ve ailesinin isteklerini yerine getirebilmek, klinik, etik ve kültürel bakım standartlarıyla tutarlı bir bakım alarak ölüm süreci yaşamaktır” (Kehl KA. Moving Toward Peace: An Analysis of the Concept of a Good Death. American Journal of Hospice and Palliative Medicine 2006; 23; 277-285). (Welch SB. Can the Death of a Child Be Good? Journal of Pediatric Nursing. 2008; 23: 120-125). 48 Güzel/saygın ölüm ( good death) ilkeleri Ölümün ne zaman olacağını bilmek Mahremiyeti ve saygınlığını sürdürmek Ağrının kontrolünü sağlamak Ölümün nerede olması konusunda karar vermek Gereksinim duyduğu her türlü bilgiyi alabilmek Gerekli manevi ve duygusal desteği alabilmek Evde bakım gereksiniminin sağlanması Son anında yanında kimin olacağına karar vermek Son andaki kararlarına saygı duyulması (DNR) Hoşçakal diyecek zamanının olması Gitme zamanı geldiğinde gidebilmek 49 Huzurlu ölüm için Hastanın semptom kontrolünün ve rahatlığının sağlanması Birey olarak saygı görme ve değerli hissetmesi Hasta ve ailesinin manevi ve dini gereksinimlerinin karşılanması Yalnız olmayacağı Acı çekmeyeceği söylenmeli ve yerine getirilmeli 50 Hemşire; Hastanın son döneminde dış görünüşüne de dikkat etmelidir (sekresyonları, hijyeni) Hastanın son günleri, saatleri ve dakikalarının her zaman aile üyeleri tarafından hatırlanacağını unutmamalıdır. Hastanın son dakikalarının hem aile hem de hasta için şevkatli ve saygın olması sağlanmalıdır. (Postovsky, Arush 2004, PediatricHematology and Oncology 21: 67–76). 51 YAS SÜRECİ 52 Yas süreci Yas normal bir süreçtir. Yas sürecinde hemşire aileye desteğini sürdürmelidir. Destek grupları (http://www.act.org.uk/pdfdocuments/ACTChildPallServGuide.pdf 2003 ). (Kang T. Et al. Pediatric Palliative, End-of-Life, and Bereavement Care Pediatr Clin N Am 52, 2005, 1029– 1046). 53 KANITLAR Akciğer kanseri… Temel et al, NEJM 2010 • • • Randomize, tek kurum Yeni tanı, Evre IV, NSCL cancer Standart bakım± erken palyatif bakım NSCLC Hastalar • N=151 hasta Standart bakım: 75 hasta Standart + palyatif bakım: 76 hasta • Palyatif bakım – Doktor eğitimli hemşireden oluşan ekip Yaşam kalitesi sonuçları • Yaşam kalitesi yüksek –98.0 - 91.5, (P = 0.03) • Depresyonda azalma –(16% - 38%, P = 0.01). Sağlık hizmeti kullanımı • Agresif tedaviler (p = 0.05) – Standart bakım: 54% – Standart + palyatif bakım: 33% • Hospis bakım süresi (p = 0.09) – Standart bakım: 4 gün – Standart + palyatif bakım: 11 gün Yaşam süresi • 3 aylık yaşam süresi uzun (p = 0.02) – Standart bakım: 8.9 ay – Standart + palyatif bakım: 11.6 ay İleri kanser hastalarında palyatif bakım 322 ileri evre, randomize Olağan bakım grubu (palyatif bakım yok) Olanlar —Eğitim, öneriler, Müdahale grubu: Yaşam süresi 14 ay- 8 ay (p=0.14) Semptom yoğunluğu daha düşük (p=0.06) Depresyon oranı daha düşük (p=0.02) Bakitas et al., 2009, JAMA Maliyet ve yaşam kalitesi ilişkisi Yaşamın son döneminde Evde verilen palyatif bakımın hastanede verilen tıbbi bakımdan daha ucuz olduğu belirlenmiştir. (Zhang, B. et al. Health Care Costs in the Last Week of Life 2009). DÜNYA’DA VE ÜLKEMİZDEKİ DURUM Engeller Engeller Eğitim eksikliği /Bilgi eksikliği Personel eksikliği Yasal düzenlemeler Opioidlere erişimde ve kullanımındaki engeller Kültür ve dini inanışlar Farkındalık yok!!!!! Glare et al., 2003 Ülkemizdeki durum; ULUSAL KANSER PROGRAMI (2009-2015) T.C. SAĞLIK BAKANLIĞI KANSERLE SAVAŞ DAİRESİ BAŞKANLIĞI 66 ULUSAL KANSER PROGRAMI KANSER KAYIT ÖNLEME ERKEN TANI VE TARAMA TEDAVİ VE BAKIM Pallia-TURK Overall 1. 2. 3. PALYATİF BAKIM PROGRAMI AMAÇLARI En az üç pilot palyatif bakım merkezi kurulması Palyatif Bakım alanında (uygulama ve yönetim) eğitimli ve deneyimli profesyonel ekiplerin oluşturulması Opioid bulunabilirliğinin ve kullanılabilirliğinin kolaylaştırılması HEDEFLER Referans merkezlerinin oluşturulması ve uygulamaya başlanması Tanımlanan organizasyonel standartlar doğrultusunda pilot merkezlerin oluşturulması Palyatif bakım hizmetlerinin Bütçe Uygulama Talimatı listesinde yer alması Palyatif Bakım hizmetlerinin uygulanması ve deneyimin yaygınlaştırılması konusunda lider, çekirdek bir ekip oluşturulması Lider ekibin farklı meslek gruplarını içermesi Pilot merkezlerde çalışacak ekip üyelerine “Palyatif Bakım Kursu” planlanması ve uygulanması (derneklerle DSÖ vb ile işbirliği içerisinde) III: Opioid bulunabilirliğinin ve kullanılabilirliğinin kolaylaştırılması Mevcut Opioid limitinin/kotasının arttırılması Opioid reçelendirilmesinin 1.basamak hekimlik tarafından yazılmasının sağlanması ve yaygınlaştırılması Opioid reçete limitlerinin hastanın gereksinimine göre artırılması Opioid reçete yazılımının ve takibinin kolaylaştırılması Hızlı salınımlı oral morfinin sağlanması, gerekirse üretiminin ulusal kaynaklar tarafından gerçekleştirilmesi Opioid kullanımına dair eğitim verilmesi ve rehber geliştirilmesi Gerekli yasal düzenlemelerin yapılması a) b) c) Palyatif bakım merkezlerinin kurulmasına dair mevzuatın yayınlanması Hastaya kardiyopulmoner canlandırma yapmama hakkının düzenlenmesi Terminal sedasyon hakkına yönelik yasal düzenlemenin yapılması Palyatif Bakım Merkezleri Palyatif bakım merkezi Ağrı merkezi SB Üniversite Özel Toplam 1 8 1 10 35 31 6 72 Hemşireler; Eğitim OHD Palyatif Bakım Çalışma Grubu Lisans ve lisanüstü Kurslar Kanıta dayalı bakım rehberleri Sağlık personelinin farkındalığının arttrılması Toplumsal farkındalığın arttırılması Araştırmalar Sağlıklı ve huzurlu bir yaşam geçirmenizi dilerim… Teşekkür ederim………