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17/11/2018
Doctor Juan Pablo Uribe Restrepo
Ministro de Salud de Colombia
Ivan Darío González Ortiz
Viceministro de Salud Pública y Prestación de Servicios
Diana Isabel Cárdenas Gamboa
Viceministra de Protección Social
RE: programa de pénfigo foliáceo (PFE) y de enfermedades ampollosas en la
República de Colombia.
Santa Fé de Bogotá
Apreciados doctores,
El presente es para solicitarle su colaboración con el programa de pénfigo
endémico en El Bagre y municipios aledaños en Antioquia, y en cercanías a
Córdoba, Choco y Montería lo que se llama la zona de la mojana y el resto del país
donde esta enfermedad orfana se presenta en focos especialmente en indígenas
de la Amazonia y de la Orinoquia colombiana. El grupo de enfermedades que
ponemos a consideración perfectamente cabe en los ítems que se esbozan a
continuación en el manuscrito anexo.
Cordialmente,
ANA MARÌA ABREU VÈLEZ M.D,.Ph.D, DrSC
Directora Científica
1192 Cumberland road NE Atlanta, GA, 30306
e-Mail: abreuvelevez@yahoo.com
Carlos Andrés Valencia Yepes M.Sc, andresvalenciay@gmail.com
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Yulieth Alexandra Upegui-Zapata, M.Sc., yulexa1@gmail.com
Eduardo Upegui-Quiceno, Ed.S, LPC, edwarduq@gmail.com
Natalia-Regina Mesa-Herrera, Ph.D, natalimesa@yahoo.com
Alejandra Maria Jiménez-Echavarria, MD, alejimenez01@hotmail.com
César Daniel Niño Pulido MD, chenfo_88@hotmail.com
Michael S. Howard, MD: mhoward@gadermpath.com
Mineros SA, stella.grueso@mineros.com.co, alba.bonilla@mineros.com.co
Alcaldía de El Bagre, alcaldia@elbagre-antioquia.gov.co,
angelmesacastro@hotmail.com
Secretaria de Salud de El Bagre, secretaria-salud@elbagre-antioquia.gov.co
Hospital Nuestra Señora del Carmen, ESE Hospital Nuestra Señora del Carmen - El
Bagre, bagrhs01@edatel.net.co, programasespeciales01@gmail.com,
gerente@hospitalnuestrasenoraelbagre.gov.co
PROPUESTA DE TRABAJO ANTE MINSALUD
GRUPO PROPONENTE: Grupo de voluntarios del programa de pénfigo foliáceo
endémico en el Bagre (PFE en el Bagre), Mineros SA, Alcaldía de El Bagre, Hospital
Nuestra Señora de El Bagre, Secretaria de Salud de El Bagre, enfermos, familiares
de los enfermos y la comunidad de estas zonas afectadas por esta enfermedad tan
catastrófica y orfana.
VIGILANCIA Y CONTROL EN SALUD PÚBLICA-PROGRAMA DE ENFERMEDADES
AMPOLLOSAS Y PENFIGO
ORIENTACIONES PARA SU GESTIÓN A NIVEL MUNICIPAL, REGIONAL Y
NACIONAL
Fuente: Primera parte: Vigilancia y Control en salud Pública. Orientaciones para su
gestión a nivel municipal. Dirección Seccional de Salud de Antioquia. Dirección de
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Epidemiología y Promoción de la Salud, y 29 años de trabajo de campo y medico
además de laboratorio e investigativo epidemiológico con este programa de PFE
en El Bagre.
INTRODUCCIÓN
La Ley 100 de 1993 da un gran cambio en la configuración del sistema de salud en
Colombia y lo enmarca en el contexto del Sistema General de Seguridad Social en
Salud (SGSSS). El antiguo Sistema Nacional de Salud, requiere transformarse para
cumplir así los nuevos lineamientos de la seguridad social. La magnitud del
cambio, exige una revisión exhaustiva de todo cuanto se hace en el sector, para
adecuarlo a las nuevas exigencias, en función de las responsabilidades y recursos
económicos para el cumplimiento de éstas. Es necesario entonces, analizar todas
las acciones y programas existentes, buscando su ubicación en el nuevo orden y
suprimir o trasladar a otros sectores las que ya no pertenecen al sector salud.
Tradicionalmente, todas las acciones tanto curativas como de fomento y
prevención, se realizaban desde las unidades de salud (hospitales, centros, puestos
de salud públicos) y para su financiación se utilizaban los recursos transferidos por
el Estado y las cuotas de recuperación aportadas por los usuarios. La
responsabilidad de la vigilancia y control epidemiológico, recaía en su totalidad
sobre las unidades de salud, quienes debían realizar todas las acciones con el
individuo y la comunidad. La dirección, evaluación, asesoría y aporte de los
insumos para quimioprofilaxis, se asumía por el ente departamental, con ausencia
de una participación municipal, excepto en algunas grandes ciudades.
El nuevo sistema, asigna a las administraciones municipales la responsabilidad de
las acciones de promoción, algunas de protección y la vigilancia y control en salud
publica, al igual que la vigilancia y control de las instituciones prestadoras de
servicios de salud (IPS) en su área territorial. Define las formas de distribución del
subsidio en salud, la financiación de los diferentes planes de beneficios a ser
ofrecidos y divide la salud en dos grandes áreas:
-
La individual, responsabilidad del individuo, con cubrimiento familiar para los
eventos incluidos en el plan de beneficios del Plan Obligatorio de Salud (POS y
POS-S). Para la obtención de estos beneficios, el individuo debe afiliarse a una
empresa promotora de salud (EPS-ARS), y pagar su afiliación o ser beneficiado
del subsidio en salud. La atención de los vinculados se realizará con cargos a
los recursos de subsidio.
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El municipio debe sisbenizar a cada uno de los pacientes a través de las Secretarias
de Salud e incluir a su grupo familiar.
- La colectiva o pública, responsabilidad del Estado, representado en los diferentes
entes territoriales. Sus acciones están definidas en el Plan de Atención Básica (PAB)
y se dirigen a la comunidad y están orientados a la promoción de la salud, a la
vigilancia en salud pública ya la prevención de la enfermedad. Estos servicios son
gratuitos para toda la población y sólo se discrimina por riesgo frente al evento
que se está interviniendo.
La vigilancia y control de las enfermedades más frecuentes, es componente
esencial del PAB y dado que su contexto se enmarca en la salud pública, la
responsabilidad primaria es del Estado. Sin embargo el SGSSS a través de los
diferentes planes de beneficios, compromete a todos los actores en este proceso.
A las direcciones locales de salud, como concreción del Estado para garantizar la
salubridad pública en el ámbito municipal, les corresponde dirigir, coordinar,
vigilar, controlar y ejecutar acciones de vigilancia y control en salud pública en su
jurisdicción.
Cada una de las Secretarias de Salud den donde se detecten focos o gran
incidencia de enfermedades ampollosas deben incluir en el Plan de Atención
Básicas un rubro específico y acorde con las necesidades reales. Un ejemplo
específico es el municipio de El Bagre, municipios aledaños, los departamentos
lindantes de Choco, Montería y Córdoba entre otros, y las diferentes áreas en
la Amazonía y Orinoquía Colombiana en donde se ha detectado mayor
incidencia de pénfigo foliáceo endémico (PFE).
Se debe planificar dinero para los siguientes rubros: consulta bimensual por
médico general quien lleve los Programas Especiales, cada seis meses para médico
especialista, (se puede recurrir a nuestro grupo de voluntarios), visita semestral a
nefrólogo, oftalmólogo, reumatólogo, médico internista, neurólogo,
cardiólogo). Las consultas se le deben pagar al médico general y o al especialista y
al hospital por el uso de sus premisas.
Se debe incluir exámenes trimestrales de glicemia en ayunas, coprológico y BK de
esputo, hemoleucograma completo, vitamina b12, urea, creatinina, triglicéridos,
colesterol, población de células t, y B, electroforesis y proteínas séricas entre otros.
Además de debe contemplar dinero para comprar vacutainers con anticoagulante y
sin anticoagulante, frascos para toma de biopsias de piel, punch desechables,
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algodones, microporo, marcadores indelebles, medio de transporte de microscopia
electrónica, medio de Michel para inmunofluorescencias directas entre otros asi
como la extracción de DNA.
En este documento se incluyen elementos para la planeación, el funcionamiento y
la evaluación de un sistema de vigilancia en salud pública, con el propósito de
apoyar a las administraciones municipales, para su desarrollo a nivel local, de
manera tal que éste les permita vigilar aspectos de la salud pública y sobre esta
base cumplir con las disposiciones que la Carta Constitucional y la legislación le
asignan al Estado Colombiano en materia de salud.
1. MARCO LEGAL
https://www.minsalud.gov.co/salud/publica/PENT/Paginas/enfermedadeshuerfanas.aspx
¿Qué es una enfermedad huérfana?
En Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave,
que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos
afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor
de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra
huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).
¿Qué es una enfermedad rara?
Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número
pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su
rareza, plantean cuestiones específicas. Una enfermedad puede ser rara en una
región, pero habitual en otra. También existen muchas enfermedades comunes
cuyas variantes son raras. (Orphanet). Las enfermedades raras son enfermedades
potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto
nivel de complejidad. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas; otras son
cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones
congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.
¿Qué es una enfermedad ultra huérfana?
Describe condiciones extremadamente raras.se sugiere una prevalencia de 0,1-9
por 100 mil.
¿Qué es una enfermedad olvidada?
6
Las enfermedades olvidadas o desatendidas son un conjunto de enfermedades
infecciosas, muchas de ellas parasitarias, que afectan principalmente a las
poblaciones más pobres y con un limitado acceso a los servicios de salud;
especialmente aquellos que viven en áreas rurales remotas y en barrios marginales.
La prevención y el control de estas enfermedades relacionadas con la pobreza
requiere un abordaje integrado, con acciones multisectoriales, iniciativas
combinadas e intervenciones costo efectivas para reducir el impacto negativo
sobre la salud y el bienestar social y económico de los pueblos.
¿Cuál es la causa de una enfermedad huérfana?
La causa exacta de una enfermedad huérfana sigue siendo desconocida. Sin
embargo para una porción significativa de la población el problema se puede
originar en mutaciones (cambios) en un gen. Muchas de estas mutaciones
genéticas pueden pasar de generación en generación, explicando por qué algunas
enfermedades huérfanas son familiares. Es importante saber que la genética es solo
un factor. Factores ambientales como la dieta, fumar, o exposición a químicos
también juegan un papel en las enfermedades huérfanas. Estos factores pueden
causar enfermedades o interactuar con factores genéticos para aumentar la
severidad
de
una
enfermedad.
¿Cuántas enfermedades huérfanas existen?
En el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. En
Colombia tenemos identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en
la
resolución
430
de
2013.
¿Qué pasa si tengo una enfermedad huérfana que no está incluida en el
listado de enfermedades huérfanas reconocidas en Colombia?
El listado de enfermedades huérfanas es dinámico, ya que cualquiera de las
patologías descritas en la literatura puede presentarse en la población colombiana,
por lo tanto este listado será actualizado cada dos (2) años con base en los criterios
que las definen, es decir que sea crónicamente debilitante, grave, amenace la vida
y tenga una prevalencia igual o menor a 1 persona en cada cinco mil.
¿Cuántas personas tienen una enfermedad huérfana?
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De acuerdo a los datos reportados en el 2013 por las Entidades Promotoras de
Salud (EPS), Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), entidades
pertenecientes al régimen de excepción de salud y Direcciones Departamentales,
Distritales y Municipales de Salud con el acompañamiento de las Sociedad de
Pacientes tenemos un reporte preliminar de 13.238 registros. Esta información está
siendo sometida a un proceso de auditoría y depuración. Posteriormente se creará
el registro nacional de pacientes con enfermedades huérfanas para que todos los
pacientes con diagnóstico confirmado sean incluidos. Este será alimentado por la
información
de
las
entidades
de
salud.
¿Cuáles son algunos de los problemas que experimentan las personas con
enfermedades huérfanas?
- Dificultad
en
obtener
un
diagnóstico
exacto
- Opciones
de
tratamiento
limitadas
- Poca
o
ninguna
investigación
disponible
sobre
su
enfermedad
- Dificultad para encontrar médicos o centros de tratamiento con experiencia en
tratar
una
enfermedad
específica
- En algunos casos tratamientos más costosos que los de una enfermedad común.
- Dificultad para solicitar servicios médicos, sociales, asistenciales o financieros
dados
la
poca
familiaridad
sobre
las
enfermedades
- Sensación
de
aislamiento
- Falta
de
información
¿Por qué toma tanto tiempo obtener un diagnóstico?
Es difícil obtener un diagnóstico por la diversidad de enfermedades huérfanas,
prácticamente todas las especialidades y disciplinas de la salud están involucradas
de una u otra manera en el tratamiento por lo que no es sencillo diagnosticarlas. Es
posible que el médico que lo atiende nunca haya visto a un paciente con la
enfermedad huérfana que usted tiene. Adicionalmente, suele requerir exámenes
especializados, debido a sus manifestaciones clínicas pueden confundirse con
enfermedades más comunes. Los esfuerzos de parte del Ministerio de Salud y
Protección Social, asociaciones de pacientes, centros especializados y grupos de
investigación están enfocados en aumentar la conciencia entre los médicos.
¿Dónde pueden encontrar información sobre enfermedades huérfanas?
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En colaboración con las sociedades científicas y las asociaciones de pacientes se
está construyendo la base de datos de información en enfermedades huérfanas.
Esta base de datos tiene un propósito educativo únicamente. Nunca deberá ser
utilizada con fines de diagnóstico o tratamiento. Si tiene preguntas sobre su
condición médica, siempre busque la orientación de su médico o un profesional de
la salud.
Normativa

Ley 1392 de 2010

Decreto 1954 de 2012

Resolución 3681 de 2013

Resolución 2048 de 2015

Resolución 123 de 2015
Documentos

IV Jornada de Actualización de Enfermedades Huérfanas.

III Jornada de Actualización de Enfermedades Huérfanas.

II Jornada de Actualización de Enfermedades Huérfanas.

Patologías a incluir en el listado de enfermedades huérfanas.

Metodología de actualización del listado de enfermedades huérfanas.

Tratamiento con profilaxis de personas con hemofilia A.

Indicadores.

Listado asociaciones de pacientes.
Noticias:

Simposio: presentaciones Minsalud.

Simposio: presentaciones externas.

Minsalud lanza Plan Nacional de Enfermedades Huérfanas 2016.
9
1.1 COMPETENCIAS DEL MUNICIPIO EN EL SECTOR SALUD
Las competencias del municipio en materia de salud, se ampliaron de manera
importante con la descentralización. En este nuevo marco, al municipio le
corresponde:

Dirigir el sistema local de seguridad social en salud.
El alcalde debe interesarse por la situación de salud de su población, planificar,
orientar y controlar la prestación de los servicios.
El Alcalde deberá incluir el grupo de enfermedades ampollosas en el Plan de
Atención Básica como parte rutinaria .

Garantizar la prestación de los servicios de salud.
Dos acciones son obligatorias para los mandatarios locales:
 Afiliar sus habitantes pobres al régimen subsidiado del Sistema General de
Seguridad Social en Salud, mediante el cual estos gozarán de los
beneficios del Plan Obligatorio de Salud.
 Esto lo deberá realizar el (a) Secretario de Salud.
 Garantizar la prestación del Plan de Atención Básica en Salud. Este Plan es
de carácter gratuito y cobertura universal y consta de cuatro
componentes:
 Fomento, promoción de la salud y prevención de las
enfermedades.
 Se deberán programar tres charlas anuales a los enfermos, a sus
familiares con la colaboración del grupo de apoyo quien en este
caso será la Universidad de Antioquia. En cada una de las áreas
distantes en Amazonía etc., se deberá solicitar a la Facultad de
Medicina quien cuente con dermatólogo para que de apoyo a
estas acciones en forma real.
 Coordinación intersectorial para mejoramiento de las condiciones
de salud de la población.
 Se deberán programar tres charlas anuales con cada uno de los
enfermeros comunitarios, líderes veredales, comunitarios y
profesores de escuelas rurales. A estas reuniones el grupo de
10
apoyo debe ser invitado, por lo menos mientras este dé el visto
bueno de que el personal a nivel local quede entrenado. Se
deberá firmar con un testigo que no sea ni de Secretaria de salud
ni empleado del Hospital local la asistencia, para llevar un control
adecuado de las acciones y se deberá pasar este informe por
escrito.
 Vigilancia en salud pública y publicación masiva de Manual
sencillo para la comprensión de la enfermedad financiado por
Minsalud así como un libro en español e inglés acerca de estos
focos endémicos en Colombia.
 Vigilancia y control tanto a las instituciones como a los servicios mismos.
El Director del hospital local se deberá reunir con Secretaría de Salud y con
una persona del grupo de apoyo trimestralmente para ver donde se
detectan las fallas. Este grupo con firma de los tres funcionarios deberá
pasar el informe a la Dirección Seccional de Salud correspondiente y estos
a Minsalud. Se debe planear un rubro para toma de muestras ya que con
esto se confirma el diagnóstico.
1.2 ASPECTOS JURÍDICOS
La Constitución Política de 1991, consagra en el artículo 49 el derecho a la salud
básica, definiéndola como un servicio público que garantice a todas las personas el
acceso a la promoción y protección de la salud, entre las cuales esta incluido el
control epidemiológico.
En 1979 la Ley 9 o Código Sanitario Nacional (que continúa vigente), normatiza la
vigilancia epidemiológica. El Decreto 1562 de junio de 1984 que reglamenta los
Títulos VII y XI de la citada Ley, en lo relacionado con la vigilancia y control
epidemiológico precisa:

La salud es un bien de interés público.

Todos y cada uno de los enfermos y grupo familiar deben estar cubiertos en
salud.
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
La vigilancia epidemiológica es un proceso regular y continuo de observación e
investigación de las principales características y componentes de la morbilidad,
mortalidad y otros eventos en salud en una comunidad.

Dentro del PAB se deben realizar también acciones de búsqueda activa de
casos, con la ayuda del personal comunitario rural, ya que muchos pacientes
espontáneamente no consultan por lo estigmativo de su enfermedad.

Control Epidemiológico: Es el conjunto de acciones mediante las cuales se da
cumplimiento a las normas establecidas sobre la materia y se ejecutan las
medidas previstas o se desarrollan las indispensables para dar solución a un
problema de salud.

Las respectivas Direcciones Seccionales de Salud deben enviar a los hospitales
locales unas pautas de posibles casos y enviarles las normas de toma
demuestras para iniciar un buen diagnóstico y ver la real incidencia y
prevalencia de estas enfermedades. También a nivel de los hospitales terciarios
deberá tener en cada una de sus jurisdicciones el número de pacientes
hospitalizados con estas enfermedades y el costo y tiempo de hospitalización
para tener en cuenta en la destinación de fondos para estas entidades.

Prevención Epidemiológica: Es el conjunto de actividades o medidas
tendientes a evitar la presencia de un evento epidemiológico, o a frenar su
propagación a un núcleo mayor de población.
En la actualidad se habla de la Vigilancia en Salud Pública la cual se ha definido
como "la recopilación, el análisis y la interpretación en forma sistemática y
constante de datos específicos sobre resultados para utilizarlos en la planificación,
ejecución y evaluación de la práctica de la salud pública".
Con los datos reportados a nivel local, las Direcciones de epidemiología deberán
pasarle a Minsalud las estrategias y planes con la consultoría del grupo de apoyo .
A la fecha el Ministerio de Salud tiene un proyecto de Decreto para reglamentar el
Sistema de Vigilancia en Salud Pública, el cual derogaría el Decreto 1562 de 1984
reglamentario de la Ley 9 de 1979. En esta propuesta se define el Sistema de
Vigilancia en Salud Pública como el conjunto de usuarios, normas, procedimientos
y recursos organizados para la recopilación, análisis, interpretación y divulgación
sistemática y oportuna de información sobre eventos de salud, para su uso
esencialmente en la orientación de la toma de decisiones en salud pública.
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Se plantea que la práctica de la salud pública puede dividirse en las siguientes
actividades: vigilancia, investigación epidemiológica, conductual y de laboratorio;
servicio (incluida la evaluación de programas) y capacitación. Sin embargo, la
vigilancia no incluye ni la investigación epidemiológica ni el servicio y por tanto es
más adecuado referirnos a vigilancia en salud pública y no a vigilancia
epidemiológica. (OPS, Boletín epidemiológico, Vol, 16 N° 1)
La investigación conductual y de laboratorio deberá ser llevada a cabo con el
grupo de apoyo. Para esto se deberán reunir con el Director del Hospital
Universitario San Vicente de Paúl en Medellín (HUSVP) y con el Decano de la
facultad de medicina, quienes son los jefes del grupo de apoyo. El Gobierno
nacional deberá dar un rubro específico anual para llevar a cabo esta labor. De
todo el país se podrán remitir las muestras y se suministrarán las normas del envío
de las mismas. El grupo de apoyo deberá informar de los resultados de las mismas
y también estará siempre dispuesto a dar interconsultas y apoyo científico. Si un
área específica requiere capacitación esa área deberá pagar el desplazamiento del
personal del grupo de apoyo o el Gobierno Nacional deberá planear un rubro
específico para estas acciones presupuestando con el Decano de la facultad de
Medicina y el Director del HUSVP.
1.2.1 Sobre la notificación
El capítulo IV, artículo 27 del Decreto 1562, normatiza la obligatoriedad de la
información epidemiológica así: “La información epidemiológica es obligatoria para
todas las personas naturales o jurídicas, residentes o establecidas en el territorio
nacional.”
“Artículo 34. De la obligación de informar: Toda persona natural o jurídica deberá
informar en el menor tiempo posible, a la autoridad de salud más cercana,
cualquier fenómeno que se presente en las personas, animales y medio ambiente,
que en una u otra forma comprometa o pueda comprometer la salud de la
población.”
Esto se debe dar tanto a nivel local regional como Nacional . El grupo de apoyo
deberá participar en las publicaciones de estos resultados en los tres niveles.
En el caso específico de VIH-Sida el Decreto 1534 de junio 12 de 1997, artículo 20
dice: “todas las personas naturales o jurídicas, públicas o privadas del sector, están
obligadas a notificar a las direcciones locales de salud, los casos de enfermos de
13
SIDA, los infectados con HIV y las defunciones por esta causa, so pena de ser
sancionados de conformidad con las normas pertinentes y sin perjuicio de que
puedan llegar a incurrir en el delito de violación de medidas sanitarias consagradas
en el Código Penal.”
En el caso de pénfigos y enfermedades ampollosas proponemos que se debe dar
igual
En consecuencia toda persona y las IPS públicas o privadas que presten servicios de
salud en el territorio nacional deben informar dentro de la periodicidad
normatizada al ente territorial y en forma individual o colectiva, los casos de los
eventos sujetos a vigilancia.
En el decreto en trámite del Ministerio de Salud para reglamentar la vigilancia en
salud pública se normatizan las competencias y responsabilidades de los diferentes
actores del SGSS en el sistema de vigilancia y se ratifica la obligatoriedad de la
notificación por parte de todos los prestadores de servicios de salud, se definen los
exámenes de laboratorio, los tipos de comités y las sanciones para quienes no
cumplan la norma.
El grupo de apoyo está enviando con este informe una propuesta basada en
nuestra experiencia, la cual debe ser tenida en cuenta.
1.2.2 Sobre el control
En el Código Penal (Decreto Ley 100 de 1980) Capítulo Tercero: De los delitos
contra la salud publica, en el artículo 203 se lee: “Violación de medidas sanitarias. El
que viole medida sanitaria adoptada por la autoridad competente para impedir la
introducción o propagación de una epidemia, incurrirá en prisión de seis meses a
tres años.”
El Decreto 2811 de 1974 en su artículo 41 dice: “Para evitar la introducción,
propagación y distribución de enfermedades del hombre y de los animales, el
Gobierno Nacional podrá: b) Ordenar medidas sanitarias y profilácticas, y en
general, adoptar las que fueren apropiadas, según la gravedad de la enfermedad y
el peligro de su extensión.”
En el caso de los pénfigos por medio de estudios sero-epidemiológicos en el grupo
a riesgo se deberá tomar muestras sanguíneas para detectar presencia temprana
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de autoanticuerpos. A las personas que se les detecte se les deberá dar las normas
específicas también enunciadas en este manual.
La ley loo de 1993 (Sistema General de Seguridad Social) en su articulo 165 sobre
el Plan de Atención Básica, incluye en éste el control de enfermedades
transmisibles como el sida, la tuberculosis, la malaria y otras que representen una
amenaza para la salud pública.
El Pénfigo y enfermedades ampollosas aunque no trasmisibles llenan la definición
de enfermedades catastróficas por el costo tan grande y sugerimos sean
contemplados dentro del PAB. Notoriamente se advierte que no fueron ni siquiera
discutidas en el documento de la ley 100.
El Decreto 1938 de 1994, reglamentado de la Ley 100 de 1993 en su artículo 3
define que el Plan de Atención Básica es obligatorio y de carácter gratuito e incluye
entre otras, acciones de prevención primaria y diagnóstico precoz sobre las
personas con patologías y riesgos de alta externalidad o sobre las comunidades en
caso de enfermedades endémicas o epidémicas.
Las entidades del Gobierno hasta ahora han tenido acciones casi nulas al respecto,
lo cual es totalmente ilegal y viola los derechos constitucionales de los individuos
afectados, de sus familias, y del entorno social al cual también afecta el estado de
los enfermos.
El parágrafo del artículo 5 del citado decreto, define que las acciones individuales
de diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de enfermedades sujetas a vigilancia
epidemiológica, serán responsabilidad de la Empresa Promotora de Salud a la cual
se encuentre afiliada la persona y se financiará con cargo a la Unidad de Pago por
Capitación (U PC). Para los VINCULADOS el costo de estas acciones se cubrirá con
recursos del situado fiscal, como subsidio a la oferta y se les cobrará las cuotas de
recuperación definidas en las normas vigentes.
Hasta el momento a pesar de múltiples cartas, llamadas, entrevistas tanto
televisivas, como de periódico el Gobierno Nacional a través de sus entes
Regionales y locales ha incumplido totalmente con los enfermos. Además se
advierte una clara evasión de responsabilidades a todos los niveles (local, regional
y nacional). Solo el grupo de apoyo Ha asumido las responsabilidades casi en un
100%.
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El Decreto 1891 de 1994 reglamentario de la Ley 100, define en su artículo 3 la
prevención de la enfermedad, como el conjunto de acciones que tienen por fin la
identificación, control o reducción de los factores de riesgo biológicos, del
ambiente y del comportamiento, para evitar que la enfermedad aparezca, se
prolongue, ocasione daños mayores o genere secuelas y es exactamente esta la
razón y el objetivo del sistema de vigilancia y control en salud pública.
Muchos pacientes han muerto siendo cabeza de familia por inatención o atención
muy inadecuada. Los derechos humanitarios internacionales serán comunicados de
esta situación sino es atendida por el Gobierno Nacional.
2. CONCEPTOS GENERALES
La vigilancia en salud pública, comprende un conjunto de acciones para la
observación sistemática de un problema de salud y para proponer la realización de
actividades individuales, comunitarias, institucionales y estatales, para su
prevención y control.
La vigilancia de la salud pública, mide y evalúa el estado de salud de una
comunidad. Da elementos para planificar los servicios de salud, definir programas
para prevenir o eliminar enfermedades y diseñar campañas para el control de
epidemias.
Se puede hacer vigilancia a enfermedades infectocontagiosas como el sarampión,
la tuberculosis y la malaria; a enfermedades crónicas y degenerativas como el
infarto del corazón, el cáncer, la diabetes; a las lesiones por accidentes y violencia y
a factores de riesgo para la salud como la desnutrición, el alcoholismo, la
drogadicción, la producción de alimentos, la presencia de insectos transmisores de
enfermedades, la calidad del agua y la contaminación ambiental.
Las ENFERMEDADES AMPOLLOSAS cutáneas son enfermedades crónicas en la cual
existe un subdiagnóstico y una desatención por vigilancia epidemiológica.
Para llevar a cabo la vigilancia y el control en salud pública, es necesario disponer
de un sistema de notificación sobre las enfermedades, muertes, factores de riesgo
y otros eventos que ocurren en la comunidad, de un espacio para el análisis
continuo de la información, de responsables para la toma de decisiones y ejecución
de las intervenciones y de un medio para la evaluación y divulgación de los
resultados.
16
El grupo de apoyo suministrará a Minsalud lo que considera deberán ser las
acciones de los entes locales, regionales y nacionales respecto a estas patologías.
3. ELEMENTOS PARA LA PLANIFICACIÓN
En el diseño de un sistema de vigilancia para un municipio, las autoridades de
salud deben:
1. Seleccionar los eventos que serán vigilados.
En el caso de las enfermedades ampollosas se pensará en este diagnóstico
cuando consulten personas con ampollas flácidas, sobre una base eritematosa,
mal olientes o con placas hiperpigmentadas o no a nivel principalmente
seborreico. Si existe compromiso de mucosas estas deben ser reportadas. Se
debe tener en cuenta en infantes el grupo de enfermedades eruptivas
especialmente tipo varicela y las piodermitis por estafilococo sp. las cuales
afectan más a menores en la piel peri-orificial. Si las ampollas o placas o
escamo-costras se dan en un paciente que ha perdido peso y se le sospecha
neoplasia interna se debe tener en cuenta el diagnostico de pénfigo
paraneoplásico. Si por lo contrario el cuadro clínico simula vesículas o ampollas
principalmente en una gestante o post- parto se debe pensar en herpes
gestacional. Si la persona es un mayor de edad con ampollas duras
especialmente con compromiso de los pliegues, en los muslos y en algunos
casos comprometiendo las mucosas se debe pensar en penfigoide ampolloso.
2. Establecer, cómo se obtendrá la información.
Se suministrará una mini-historia la cual se deberá llenar tomándole los datos
del paciente.
3. Determinar, qué actividades se derivan a partir de la notificación.
4. Se le deberá tomar sangre con y sin anticoagulante por lo menos 5 cc y se
deberá conservar a menos 20 grados centígrados (congelador). Se deberá
enviar al sitio de remisión como la cadena de frío usada para las vacunas. En
cada tubo se colocará la fecha, nombre, edad y posible diagnóstico.
Simultáneamente se deberá tomar una biopsia con un sacabocado número
4 y meterla en formol al 10%. Esta se puede mantener a temperatura
ambiente y se deberá rotular igual que la anterior. Estas muestras serán
enviadas al laboratorio de referencia el cual se propone sea el del grupo de
17
apoyo y este notificará los resultados. En caso de confirmarse alguno de los
diagnósticos previamente enumerados se entrará el paciente al Programa de
enfermedades ampollosas. A este se le dará un carnet elaborado
previamente con su diagnóstico.
Después de ingresado al programa se le deberá realizar coprológico
trimestralmente, BK de esputo semestralmente o antes si es sintomático
respiratorio.
Consulta bimestral con médico general y trimestral con el
dermatólogo quien fijará la dosis de esteroides. Se le realizará un hemograma
semestralmente lo mismo que urea y creatinina. La respectiva ARS en que sea
ingresado el paciente deberá asumir estos costos y pagárselos a la IPS.
Semestralmente se les realizará las inmunofluorescencias directa e indirecta (DIF,
IIF), el inmunoblotting (IB) y otras pruebas y las realizará el grupo de apoyo. El
costo deberá ser asumido por la dirección Seccional de salud respectiva. Los
exámenes más especializados los deberá asumir el estado.
5. Calcular, qué recursos físicos, tecnológicos, financieros y humanos, se
necesitan para el funcionamiento del sistema.
A nivel local se requiere que un médico o quien lleve los programas especiales
haga la consulta. Los exámenes de rutina, por el número relativamente bajo de
pacientes deberán ser elaborados por las bacteriólogas quienes laboran de rutina.
El costo de los exámenes deberá ser evaluado por los gerentes hospitalarios que
les concierna.
3.1 SELECCIÓN DE EVENTOS
Para definir cuáles enfermedades, muertes o factores de riesgo, serán objeto de
vigilancia en un municipio, debe tenerse en cuenta:
3.1.1 Las establecidas por el Ministerio de Salud como obligatorias para todo
el país, a través del SIVIGILA fueron las siguientes:







Cólera
Dengue clásico
Dengue hemorrágico
Fiebre amarilla
Hepatitis B
Meningitis meningocóccica
Meningitis por Haemophilus influenzae
18








































Parálisis flácida aguda en menores de 15 años
(Poliomielitis)
Rabia humana
Rabia animal
Rubeola
Sarampión
Sífilis congénita
Sífilis otras formas
Tétanos neonatal
Tétanos otras formas
Difteria
VIH - Sida
Tuberculosis pulmonar
Tuberculosis meníngea
Tuberculosis extrapulmonar diferente a la meníngea.
Malaria por falciparum
Malaria por vivax
Malaria formas mixtas
Antrax
Intoxicación alimentaria
Absceso hepático amebiano
Fiebre tifoidea y paratifoidea
Varicela
Lepra
Neumonías bacterianas
Neumonías virales
Encefalitis equina venezolana
Infección gonococcica
Oftalmía neonatorum
Hepatitis viral
Fiebre reumática
Parotiditis
Tosferina
Meningitis virales
Brucelosis
Triquinosis
Tifus murino
Tifus exantemático
Leishmaniosis visceral
Leishmaniosis cutánea
19

















Leishmaniosis mucocutánea
Peste (Bubónica- Neumónica)
Cisticercosis cerebral
Leptospirosis
Intoxicación por plaguicidas
Accidentes ofídicos
Accidentes por animales ponzoñosos
Mortalidad materna
Mortalidad perinatal
Mortalidad por enfermedad diarréica aguda en menores de 5 años.
Mortalidad por neumonía en menores de 5 años
Mortalidad por malaria
Mortalidad por cólera
Mortalidad por dengue
Mortalidad por cáncer de cérvix
Mortalidad por tuberculosis
Mortalidad por hipertensión arterial
SE SUGIERE AGREGAR ENFERMEDADES AMPOLLOSAS.
3.1.2 Eventos adicionales al listado departamental y nacional.
Cada Dirección local de Salud puede agregar eventos a
adicionalmente en el municipio por su importancia local.
ser vigilados
Esto no se ha tenido en cuenta ni siquiera en el municipio de El Bagre.
3.2 OBTENCIÓN DE LA INFORMACIÓN
Una vez definidos los problemas objeto de vigilancia, el paso siguiente, consiste en
establecer el sistema de notificación de casos a la Dirección Local de Salud. Para
esto se debe:
3.2.1 Realizar en el municipio el censo de instituciones que:
3.2.1.1 Prestan servicios de salud I.P.S, consultorios, hospitales, clínicas, laboratorios
y centros diagnósticos. Determinar para cada uno, el número y tipo de pacientes
que atienden y servicios que prestan.
20
3.2.1.2 Instituciones o dependencias que recolectan registros de mortalidad y
natalidad, oficinas del DANE, notarías, servicios de medicina legal, alcaldía,
inspecciones de policía.
3.2.1.3 Empresas promotoras de salud y administradoras del régimen subsidiado.
Todas estas organizaciones e instituciones de salud al igual que las EPS, ARS,
direcciones departamentales y municipales de salud y el Instituto de medicina legal
y ciencias forenses se consideran en el sistema de vigilancia en salud pública como
Unidades Notificadoras.
Al grupo de apoyo se les deberá notificar y pasar la información para llevar un
control interno.
En municipios con reducido número de prestadores de servicios de salud, todos se
considerarán como unidades notificadoras. Para municipios con alto número,
podrán seleccionarse como unidades notificadoras, los que atiendan un mayor
número de personas.
Las instituciones que tienen relación con la atención de factores de riesgo del
ambiente y del consumo también se consideran unidades notificadoras.
3.2.2 Entrenar y capacitar al personal de salud de las unidades notificadoras, en el
proceso de notificación de casos.
El grupo de apoyo brindará asesoría cuando sea requerida.
Los contenidos deben explicar claramente:

Datos requeridos de cada paciente.

Frecuencia y vía por la cual se notifica
El Sistema de Alerta Acción o SIVIGILA establece que:

La notificación desde las I.P.S. a las direcciones locales, se hará en forma
inmediata e individual para todos los casos que requieran evaluación y
protección de contactos o control de factores de riesgo ambientales.

De las direcciones locales a la dirección seccional, semanal y colectiva para
todos los casos, e individual e inmediata para algunos.
21
De igual manera, de las direccionales seccionales al Ministerio de Salud. La
notificación individual de casos, incluye los datos mínimos de identificación de
cada paciente: Nombre completo, edad, género masculino o femenino, dirección
completa, síntomas y fecha de inicio, diagnóstico y si es sospechoso, probable o
confirmado, muestras de laboratorio, manejo ambulatorio u hospitalario, estado
final vivo o muerto.
Para algunas enfermedades, además de estos datos se dispone de una ficha clínica
epidemiológica que amplía la información sobre factores de riesgo, situación de los
contactos y medidas realizadas.
La notificación colectiva semanal, comprende los siguientes datos: Municipio,
semana epidemiológica, unidades que notifican, unidades que deben notificar,
número de casos en cada evento discriminados en sospechosos, probables,
confirmados, descartados, vivos o muertos.
La notificación de brotes, epidemias, o situaciones que amenacen la salud de la
población, se hace en forma inmediata con los siguientes datos: Tipo de
problemas, número de personas afectadas, lugar y fecha de ocurrencia, posibles
causas y acciones realizadas.
En lo anexo 1 se presenta la guía para la notificación en el departamento de
Antioquia.
El medio tecnológico para la notificación, desde las I.P.S. a la Dirección Local,
depende de las características de cada municipio, pueden emplearse la mensajería
directa, el correo, el teléfono, el fax, el módem o la cinta magnética.
3.3 ACTIVIDADES A PARTIR DE LA NOTIFICACIÓN
El sentido fundamental, de la captación de casos en un sistema de vigilancia, es la
producción de información para la acción.
La notificación, es una herramienta que alerta a las instituciones de salud y a las
autoridades sanitarias (Direcciones Locales y Seccionales de Salud) sobre la
ocurrencia de un problema que afecta la salud pública y que requiere la realización
de acciones con el individuo, la comunidad y el ambiente, para su control.
22
En los protocolos de vigilancia epidemiológica que equivalen a unas GUIAS DE
ATENCION INTEGRAL y en los planes nacionales para el control de enfermedades,
se establecen, los procedimientos y normas técnicas para el diagnóstico y
tratamiento de los enfermos con patologías sujetas a vigilancia y las acciones que
deban realizarse a nivel comunitario para la protección de los contactos o para
interrumpir la cadena de transmisión.
En el anexo 2, se relacionan las implicaciones inmediatas de la notificación en cada
evento.
3.4 DEFINICIÓN DE RECURSOS
Cada municipio, requiere constituir una Dirección Local de Salud o asignar las
funciones de ésta a una de las secretarías existentes, luego de lo cual debe
definirse en que área organizacional (Dirección, oficina, división, sección,
coordinación, etc.), se realizarán las funciones de DIRECCION Y COORDINACION de
la vigilancia y control en salud pública como componente del PAB.
Una vez establecido lo anterior, se determina, el recurso o talento humano
necesario para cumplir estas funciones, en concordancia con la complejidad del
municipio y su capacidad económica. De acuerdo con el Decreto 1891 de 1994,
reglamentario de la Ley 100, capitulo III, artículo 7, en cada municipio debe
asignarse un funcionario con dedicación exclusiva para coordinar los programas de
promoción de la salud.
Consecuente con esto, se propone para los municipios categorías 1 y 2 asigne un
profesional especializado en epidemiología o salud pública, para los municipios
categorías 3 y 4 de preferencia también un profesional especializado en salud
pública o salud pública, y de no ser posible esto un profesional de la salud con
entrenamiento básico en vigilancia y control en salud pública, para los municipios
categorías 5 y 6 un profesional o un técnico de la salud con entrenamiento básico
en vigilancia y control en salud pública. Este entrenamiento debe ser realizado por
las direcciones seccionales de salud a solicitud de las direcciones locales, cada vez
que se nombre el funcionario.
En la planeación del sistema de vigilancia en salud pública municipal, es necesario
determinar además, el tipo y número de recursos físicos, tecnológicos y financieros,
requeridos para su funcionamiento. Estos variarán de acuerdo con la complejidad
del municipio, el número de unidades notificadoras, la frecuencia con que se
23
presentan los eventos que son sometidos a vigilancia y el grado de desarrollo de la
dirección local.
COOPERACION: Las actividades de vigilancia y control en salud pública, no
pueden estar sujetas a barreras geográficas, políticas, sociales o administrativas y
por esto es necesaria la cooperación entre los diferentes municipios, los cuales se
pueden asociar para desarrollar las estrategias de una manera más integral,
coherente y económica en beneficio de la población de los municipios asociados
La Dirección Seccional y Minsalud también deberán adjudicar rubros específicos
para el PAB y deberán contemplar al grupo de apoyo dentro del mismo. Previas
reuniones con este.
3.4.1. Recursos tecnológicos e instrumentos para la transmisión de datos en la
notificación:

Inmediata: Individual o colectiva: De la I.P.S. hasta la dirección local: Mensajería,
radioteléfono, e-mail, teleconferencia, teléfono o fax. De la dirección local hasta
la dirección seccional: teléfono, fax, o módem.

Periódica: Semanal colectiva. De la I. P.S. hasta la dirección local: Mensajería,
teléfono o fax, e-mail o teleconferencia. De la dirección local hasta la dirección
seccional: Correo inmediato, fax o módem.

Cuadri-semanal, mensual o trimestral: individual o colectiva
De la I.P.S. hasta la dirección local: Mensajería, correo electrónico,
teleconferencia o fax. De la dirección local hasta la dirección seccional: Correo o
fax.
A fines prácticos se deberá reportar trimestralmente .
3.4.2 Recursos para la realización de las intervenciones colectivas.
Un municipio puede realizar las acciones de vigilancia y control en salud pública,
con recursos propios o contratar algunas de estas actividades con las Empresas
Sociales del Estado o con otras instituciones que se encuentren debidamente
registradas ante la autoridad competente.
Para estimar su costo, debe tenerse en cuenta la frecuencia con que estos
problemas se han presentado en años anteriores, el tipo y amplitud de las acciones
24
que deben realizarse de acuerdo con lo normado en los protocolos y las tarifas
vigentes y legalmente aprobadas por la autoridad competente.
Se anexa protocolos de manejo con este documento.
Si su ejecución es con recursos humanos propios, la dirección local debe
presupuestar además, los costos directos para el desplazamiento de los
funcionarios y los insumos para la protección de los contactos (vacunas y
medicamentos) y para la toma y procesamiento de muestras de laboratorio,
precisando cuales costos son cofinanciados con otros entes territoriales o
instituciones y cuales solo por el municipio.
Debido a que desde hace casi seis años los únicos presentes en zonas de
endemia de pénfigo foliáceo son el personal del Grupo de Apoyo se deberá
subcontratar con nosotros .
3.4.3 Fuentes de financiación
Para las atenciones del Plan de Atención Básica y dentro de éste las acciones de
promoción, prevención y la vigilancia y control en salud pública se tienen:

Las partidas que le asigne el Ministerio de Salud dentro de las campañas o
programas.

Entre 5 y l0 puntos del monto del situado fiscal de la entidad territorial
destinado a PAB.

Recursos propios del municipio.

Recursos con cargo al 10% de las participaciones municipales de destinación
especial para salud o del componente que no tiene destinación a subsidios.
Los recursos que se apropien del 20% de las participaciones de los ICN de los
municipios destinados a agua y saneamiento, siempre y cuando el municipio
tenga cobertura por encima del 60% en agua potable y saneamiento básico.



Recursos asignados por el departamento como campañas, programas o
cofinanciación.
Recursos obtenidos de fuentes de financiación de proyectos.
25
Estos los definirá Minsalud y Supersalud evaluará que si se den porque hasta ahora
esto ha sido casi nulo lo cual es una acción netamente ilegal.
3.4.4 Recursos para el cálculo de indicadores, análisis y divulgación de la
información.
La información proveniente de las actividades de vigilancia en salud pública al igual
que las estadísticas vitales y los componentes de salud del plan de desarrollo
municipal deben ser objeto de procesamiento y análisis en un espacio
interdisciplinario e intersectorial (Comité municipal de vigilancia de la salud pública,
Consejo Local de Seguridad Social, Consejo de gobierno, etc.) para lograr que esta
realmente sea una información para la acción.
El grupo de apoyo también junto a los enfermos a través de la Defensoría del
Pueblo vigilará que las acciones planeadas si se den y el dinero se invierta en lo
propuesto y que no se esfume.
Los responsables a nivel de la administración municipal de la dirección de la
vigilancia y control en salud pública, deben proporcionar información de tipo
gerencial con conclusiones y recomendaciones que permitan tomar decisiones
políticas y administrativas a quienes están facultados para ello. Para apoyar este
proceso se dispone de herramientas como los indicadores, los gerenciales, las
proyecciones y las recomendaciones y previsiones del escenario futuro realizadas
por expertos.
Las alcaldías municipales deberán planear y ejecutar los dineros para este
programa.
Como herramienta y fuente de información se dispone del GERENCIAL
EPIDEMIOLÓGICO, el cual provee información del comportamiento de la
morbilidad y mortalidad en el municipio en los últimos 5 años, del número de
casos esperados y observados. Ver anexo 3.
El cálculo de indicadores para el análisis estadístico y epidemiológico de los
problemas objeto de vigilancia, no implica que necesariamente la dirección local,
requiera de una tecnología compleja. La mayoría de éstos, pueden ser obtenidos
con el apoyo de una calculadora.
Los indicadores más sencillos son las proporciones. Cuando se desea conocer la
medida de un problema de salud en una población, pueden calcularse
26
proporciones de "incidencia" o "prevalencia", que indican cuanto porcentaje de la
población presentó casos nuevos o, nuevos y antiguos de una enfermedad en un
periodo de tiempo; permiten conocer la magnitud del problema. Además, es
importante caracterizar la situación con respecto a muertes causadas, tipo de
personas afectadas, procedencia de los casos, entre otros aspectos.
Para lograrlo, se utilizan indicadores como: Tasa de letalidad, relación hombremujer, proporción de casos por grupos de edad o por zona de procedencia.
En el caso específico de enfermedades ampollosas se deberá usar también el
concepto costo-enfermedad y tiempo de discapacidad y hospitalización.
Para que el uso de indicadores sea útil, debe procurarse calcularlos siempre de la
misma manera, para facilitar la comparación de las cifras en el tiempo. Es necesario
procesar los datos cada vez para el mismo periodo de tiempo (por meses,
trimestres, semestres, años, etc.) y por el mismo nivel de desagregación (municipio,
barrio, institución prestadora de servicios, etc.), para lograr el análisis adecuado de
los datos obtenidos.
Se deberán concebir las visitas de campo a las casa de los enfermos debido a la
alta discapacidad que estas enfermedades dan a los afectados.
En el anexo 4 se presentan los más usados.
La divulgación de los análisis de la información, permite que los estamentos
comunitarios, las instituciones que prestan, administran o dirigen la salud,
dispongan de elementos para definir los programas de promoción de la salud y
prevención de la enfermedad en su jurisdicción; estar alerta ante una posible
epidemia y actuar rápidamente cuando ésta se presente. Además, la divulgación
permanente de la situación epidemiológica en el municipio, posibilita el
conocimiento sobre el estado de la salud pública y la evaluación de los beneficios
de las acciones de promoción de la salud.
Para llevar a cabo este proceso, pueden utilizarse diferentes medios, periódicos
locales, carteleras, revistas institucionales. Lo más importante es mantener la
continuidad.
3.4.5 Dirección, vigilancia y control del sistema
27
Es responsabilidad de la dirección local de salud dirigir, vigilar y controlar el
sistema municipal de vigilancia en salud pública, incluidos los componentes
responsabilidad de las IPS de origen público o privado para la captación y
notificación de casos y la información con relación a las medidas tomadas con el
enfermo y sus contactos.
Las EPS deben vigilar que los prestadores de servicios de salud con los que
contraten, cumplan con sus funciones en la vigilancia en salud pública
Se debe controlar, que en cada IPS exista un coordinador de vigilancia y control de
la salud pública y las facilidades para el flujo de la información. Además verificar si
se dispone del comité de vigilancia en salud pública institucional, para el análisis de
la información obtenida en el proceso de vigilancia, no solo de las enfermedades
notificables, sino también de muertes e infecciones intrahospitalarias. Igualmente
debe exigirse a las EPS que ofrecen afiliación en el territorio municipal, que en sus
contratos e interventorias, exijan el cumplimiento de las acciones de vigilancia, que
le compete realizar a la IPS en los grupos familiares que se encuentran adscritos a
ella y envíen la información pertinente a las direcciones locales de salud.
4. ELEMENTOS PARA EL FUNCIONAMIENTO
La delimitación de responsabilidades institucionales en los procesos de
notificación, análisis de información, toma de decisiones, realización de
intervenciones y divulgación de resultados, posibilitará un armónico y adecuado
funcionamiento del sistema.
4.1 RESPONSABILIDADES
Las instituciones que prestan servicios de salud en el municipio, consultorios,
clínicas y laboratorios, tienen como responsabilidad básica para el sistema, el
cumplimiento de los protocolos en la atención del enfermo, la notificación de los
casos a la dirección local de salud, la vigilancia y control de las infecciones
intrahospitalarias y las muertes intra-institucionales.
Las direcciones locales de salud son responsables de:

Ejecutar las acciones colectivas a partir de la notificación de los casos
(evaluación y quimio protección de contactos, vacunación, campañas sanitarias,
información y educación comunitaria, etc.) en forma directa a través de una
institución prestadora de servicios de salud.
28

Consolidar las notificaciones de las I.P.S del municipio y su reporte a la dirección
seccional.

Consolidar los informes de las acciones efectuadas dentro del sistema de
vigilancia en salud pública.

Calcular y analizar los indicadores estadísticos y epidemiológicos.

Producir y divulgar informes epidemiológicos periódicos.

Realizar el monitoreo y evaluación de la vigilancia.

Asesorar y asistir técnicamente a los prestadores de servicios de salud.

Evaluar la efectividad de las acciones de salud desarrolladas.

Adoptar y adaptar las normas nacionales y departamentales para la vigilancia
en salud pública.
4.2 COMITES
En la gestión de la vigilancia en salud pública los comités de vigilancia en salud
pública (anteriormente llamados comités de vigilancia epidemiológica),
representan un espacio altamente efectivo para la toma de decisiones. El análisis
conjunto, de la situación epidemiológica particular, entre las instituciones o
dependencias que participan en el sistema, multiplica la generación de opciones
para corregir sus deficiencias, mejorar su calidad, explicar los resultados y diseñar
nuevas estrategias para prevenir y controlar los factores de riesgo y los riesgos más
importantes para la salud colectiva.
En este sentido, los comités de vigilancia en salud pública, tienen como objetivo
fundamental la toma de decisiones. A nivel municipal, la dirección local de salud
debe constituir el comité de vigilancia en salud pública municipal, presidido por el
Director Local de Salud o en su defecto por el responsable municipal de la
coordinación de las acciones de vigilancia.
Para que este comité, cumpla realmente con su objetivo, las decisiones que de él se
deriven deben tener una viabilidad y agilidad operativa. El comité, debe poder
29
aglutinar recursos para intervenir rápidamente una situación de emergencia
sanitaria.
Para la definición de los integrantes, debe tenerse en cuenta la representación de
las instituciones de la localidad y dependencias de la administración municipal con
mayor participación en las acciones de vigilancia y control epidemiológico. El
número de integrantes, no debe ser excesivo ya que esto dificulta la toma de
decisiones.
Como integrantes básicos se proponen los siguientes:

El Director Local de Salud, quien lo preside.

El Coordinador municipal de las acciones de vigilancia y control en salud
pública.

Un representante de cada una de las principales instituciones de salud.

El Coordinador municipal de las acciones de fomento y promoción de la salud,
si éste es diferente al de vigilancia y control en salud pública.

Un representante de la comunidad.

Un representante de las aseguradoras del régimen subsidiado y contributivo.
Añadir un representante del grupo de apoyo
Además de los integrantes permanentes, el comité invitará cuando lo considere
pertinente a otros representantes, por ejemplo del sector educativo, de los
laboratorios
Para su funcionamiento el comité requiere:

Disponer de la información que genera el Sistema Alerta Acción o SIVIGILA y de
informes sobre intervenciones a nivel comunitario, tales como, vacunación,
control de vectores, quimioprofilaxis a contactos, duración del agua para
consumo humano etc.

Conocimiento del perfil epidemiológico y del plan local de salud.
30

Información referente a muertes violentas y otros eventos relacionados.

Información sobre la legislación sanitaria, sobre las guías técnicas y las normas
administrativas, para la vigilancia en salud pública.

Información sobre las políticas nacionales y departamentales para el control o
eliminación de las enfermedades.
Para que las reuniones del comité sean productivas y se logre el objetivo de
tomar decisiones políticas, técnicas y operativas, se recomienda que el
presidente lleve para discusión aspectos referentes a:

Áreas críticas en la gestión, por ejemplo, notificación de casos, estudio de
contactos.

Áreas problema en dos aspectos: la información epidemiológica y el impacto
sobre la salud pública.

Situaciones de alerta epidemiológica: Por ejemplo presencia de brotes o
factores que representan una amenaza para la salud pública.
También es necesario, designar un secretario, definir el cronograma de reuniones y
establecer el orden del día con anterioridad para que sea conocido por los
integrantes.
5. ELEMENTOS PARA LA EVALUACIÓN.
El funcionamiento del sistema de vigilancia en salud pública en un municipio, se
evalúa básicamente en dos aspectos: la información epidemiológica y el impacto
sobre la salud pública.
La evaluación de la información, abarca desde la notificación de los datos hasta la
divulgación de la situación.
La evaluación del impacto, mide los cambios logrados en las causas de enfermedad
y muerte y en los factores de riesgo presentes en la población.
31
La evaluación debe responder algunas preguntas fundamentales como:

¿Existe un real compromiso, de las instituciones que prestan servicios de salud
para la vigilancia en salud pública?

¿La comunidad se vincula efectivamente a este proceso?

¿El sistema genera las respuestas necesarias a los problemas?

¿La información se comunicó a los interesados?, Fue oportuna?, El medio fue
adecuado?

¿Qué utilidad tuvo la información epidemiológica para las autoridades de salud,
los administradores de los servicios de salud, los agentes sanitarios y la
comunidad?

¿Qué puede hacerse para mejorar las características del sistema, en términos de
oportunidad, sencillez, sensibilidad y aceptabilidad?
Las respuestas a cada uno de estos interrogantes orientan hacia los ajustes que
requiere el sistema, tanto en su planeamiento como en la ejecución propiamente
dicha.
Para apoyar la formulación de respuestas se utilizan indicadores, los más comunes
se relacionan en el anexo 5
Material de consulta
Los contenidos de algunos enunciados de este manual, pueden ser ampliados, en
las siguientes publicaciones de la Dirección Seccional de Salud de Antioquía:


Vídeo "Vigilancia Epidemiológica", dirigido al personal de salud, duración 15
minutos, incluye historia, objetivos, principios, elementos para la construcción y
evaluación y las bases legales de un sistema de vigilancia epidemiológica.
Manual "Protocolos de vigilancia epidemiológica, Guías integrales de atención”,
incluye elementos fundamentales para la observación, el análisis y las
intervenciones individuales y colectivas, en 29 eventos sujetos a vigilancia en
Antioquía.
32



Manual "Guía para la estructuración de un sistema de vigilancia
epidemiológica", contiene orientaciones para el diseño de un sistema de
vigilancia para un evento específico.
Manual "La notificación en la vigilancia epidemiológica", contiene elementos
que facilitan la operación de la notificación, como insumo esencial para la
vigilancia y el control epidemiológico.
Manual "Conceptos e indicadores para la evaluación de los servicios de salud",
incluye los más usados y la forma de obtenerlos.
Otras lecturas recomendadas








República de Colombia, Ley 9° de 1979, y el Decreto reglamentario 1562 de
Junio de 1984
República de Colombia, Ley 60 de 1993, articulo 2°.
República de Colombia, Ley l00 de 1993, y los Decretos reglamentarios 1938 ,
1298 y 1891 de 1994.
República de Colombia, Ministerio de Salud, Decreto reglamentario de la
Vigilancia en Salud Pública 1998.
OPS/OMS El control de las enfermedades transmisibles en el hombre.
Publicación científica No. 538 Washington, DC.
República de Colombia Ministerio de Salud. Dirección General de Promoción y
Prevención. Promoción de la salud y prevención de la enfermedad en el Sistema
General de Seguridad Social en Salud. Documento 1996.
República de Colombia, Ministerio de Salud. Resolución 4288 de noviembre 20
de 1996.
OPS. Boletín Epidemiológico. Vol. 16, N° 1, marzo 1995.
INDICADORES MÁS USADOS PARA LA EVALUACIÓN DE LA GESTIÓN DE LA
VIGILANCIA EN SALUD PÚBLICA
1. PARA LA EVALUACIÓN DE LA NOTIFICACIÓN:
- Porcentaje de unidades que notifican
Se calcula para el total de unidades del municipio, en un periodo especifico
(semana, mes, año). Mide el grado promedio de cumplimiento institucional.
N° de unidades que notifican
X 100
Total de unidades que deben notificar
33
Estándar deseado: 80%
- Porcentaje de cumplimiento de notificación de cada unidad
Mide en forma individual el grado de compromiso de cada unidad notificadora en
un periodo determinado.
N° de notificaciones realizadas en el periodo
X 100
Total de notificaciones esperadas en el periodo
Estándar deseado 80%
- Porcentaje de correspondencia entre las diferentes fuentes de notificación
Evalúa la confiabilidad de éstas al relacionar el número de casos reportados por
cada una. Ejemplo:
N° de casos de una enfermedad notificados en forma individual
X l00
N° de casos de la misma enfermedad, reportados en forma colectiva
Si el resultado es mayor que loo significa, que la notificación colectiva no incluyó la
totalidad de los reportados individualmente, si es menor que l00, se interpreta
como que en la notificación colectiva se incluyen casos no notificados de manera
individual.
En ambas situaciones se debe proceder a ajustar la notificación. Cuando estas
diferencias son muy altas, es difícil determinar cual de las dos frecuencias es la más
real.
- Cobertura en la red notificadora.
Mide la representatividad de los casos notificados frente a los posibles captados.
Relaciona el número de instituciones seleccionadas como unidades notificadoras,
sobre el total de instituciones que prestan servicios de salud existentes en el
municipio. Puede hacerse en forma global o por subsectores.
34
N° de unidades notificadoras
X l00
Total de instituciones prestadoras de servicios de salud
Estándar deseado 80%
- Relación unidades notificadoras por número de habitantes
Establece el grado de concentración de la red de notificación con respecto a la
población.
N° de habitantes
N° de unidades notificadoras
2. PARA LA EVALUACIÓN DE LA OPORTUNIDAD Y PERTINENCIA DE LAS
INTERVENCIONES COLECTIVAS:
- Porcentaje de acciones colectivas
Mide la cobertura con acciones de control en la población ante la presencia de una
enfermedad o evento epidemiológico.
N° de casos de una enfermedad o evento en el que se desarrollaron acciones
Colectivas
X l00
N° total de casos de la misma enfermedad o evento
Estándar deseado: 90%
- Oportunidad de las acciones colectivas
Permite predecir la efectividad de las acciones comunitarias para la interrupción en
la transmisión. Se calcula obteniendo el promedio de días transcurrido entre el
diagnóstico y la intervención.
Estándar deseado: Máximo 2 días.
- Promedio de contactos evaluados por caso
35
Mide la amplitud de las acciones de control. Se calcula sumando el número de
contactos examinados.
N° total de contactos examinados por enfermedad
N° total de casos de la misma enfermedad
- Promedio de vacunas y medicamentos preventivos (quimioprofilaxis)
suministrados por caso
Mide la amplitud de las intervenciones colectivas y posibilita el cálculo de costos.
Ejemplo:
Total de dosis de vacuna aplicadas en los contactos
Total de casos de la enfermedad
3. PARA LA EVALUACIÓN DE LA DIFUSIÓN DE LA INFORMACIÓN Y SU
ANÁLISIS:
- N° de comunicados enviados a las unidades notificadoras en un periodo.
- Existencia de un medio regular para divulgar la información epidemiológica.
- Continuidad en la utilización de éste medio.
4. PARA EVALUAR LOS CAMBIOS LOGRADOS EN LA SITUACIÓN DE SALUD
CON LAS ACCIONES REALIZADAS
Se emplean indicadores de frecuencia, de gravedad y de coberturas.
- Indicadores de frecuencia:
Los más usados: proporción de incidencia y tasa de ataque
- Proporción de incidencia
Mide la frecuencia con que se presentan nuevos casos de una enfermedad en un
periodo y en una población determinada
36
N° de casos nuevos
X K
Población total
K puede ser 1000, 10.000 o 100.000 según la necesidad.
- Tasa de ataque
Expresa la relación entre los enfermos por determinada causa y la población
expuesta a dicho riesgo en un periodo
N° de personas enfermas
X l00
N° de personas expuestas
- Indicadores de gravedad:
Los más usados: Mortalidad y letalidad
- Tasa de mortalidad
Indica el riesgo que tiene una población de fallecer por una causa determinada en
un periodo. Se puede calcular para la población general o para grupos específicos
de población como la infantil y la materna.
- Tasa de mortalidad general:
No. de personas que mueren por cualquier causa
X 1000
Población total
- Tasa de mortalidad infantil:
N° de menores de un año que mueren
X 1000
N° de menores de un año o de nacidos vivos
- Tasa de mortalidad materna:
37
N° de muertes por problemas de embarazo, parto o puerperio
X 1000
N° de nacidos vivos o menores de un año
- Tasa de letalidad
Mide el grado de severidad con que se presenta una enfermedad o la calidad de la
atención de los servicios de salud de la localidad, en un periodo
N° de muertos por una enfermedad
X 100
N° total de enfermos por la misma causa
- Indicadores de cobertura:
Miden qué porcentaje de la población recibe un tipo específico de atención en
salud con programas preventivos. Se calculan dividiendo el número de personas
cubiertas con una acción específica sobre el número de personas que requieren la
atención, ejemplo:
Número de menores de un año vacunados
X 100
Total de menores de un año
OTRO MATERIAL DE AYUDA
En la actualidad la Dirección Seccional de Salud de Antioquia dispone de un
software de libre distribución para el manejo de la información requerida en la
vigilancia de la salud pública a nivel municipal.
CONTENIDO
1. MARCO LEGAL __________________________________________________________________ 5
1.1 COMPETENCIAS DEL MUNICIPIO EN EL SECTOR SALUD __________________ 9
1.2 ASPECTOS JURÍDICOS _____________________________________________________ 10
2. CONCEPTOS GENERALES _____________________________________________________ 15
38
3. ELEMENTOS PARA LA PLANIFICACIÓN ______________________________________ 16
3.1 SELECCIÓN DE EVENTOS __________________________________________________ 17
3.2 OBTENCIÓN DE LA INFORMACIÓN _______________________________________ 19
3.3 ACTIVIDADES A PARTIR DE LA NOTIFICACIÓN __________________________ 21
3.4 DEFINICIÓN DE RECURSOS ________________________________________________ 22
4. ELEMENTOS PARA EL FUNCIONAMIENTO ___________________________________ 27
4.1 RESPONSABILIDADES _____________________________________________________ 27
4.2 COMITES ___________________________________________________________________ 28
5. ELEMENTOS PARA LA EVALUACIÓN. ________________________________________ 30
Material de consulta _____________________________________________________________ 31
PROTOCOLO PÉNFIGO
DECRETO 1938 DEL 5 AGOSTO 1994
Decreta articulo tercero: literal b: (pagina 421).
Plan obligatorio de salud P.O.S. Es el conjunto de servicios de atención en salud y
reconocimientos económicos al que tiene derecho en caso de necesitarlos, todo
afiliado al régimen contributivo y el mismo conjunto de servicios al que esta
obligada a garantizar a su afiliados toda entidad promotora de salud autorizada
para operar en el sistema. Sus contenidos están definidos en el presente decreto y
su forma de prestación normalizada y regulada por las manuales de
procedimientos y guías de atención integral que expida el Ministerio de Salud.
Los enfermos con pénfigo y enfermedades ampollosas cutáneas por lo
estigmativo de su enfermedad, por las incapacidades y las discapacidades
deben tener acceso a el POS.
CAPITULO SEGUNDO DE PLAN DE ATENCIÓN BÁSICA EN SALUD, DECRETO
NÚMERO 1938 DEL 5 DE AGOSTO DE 1994.
ARTICULO 5,º(Pág. 423).
Contenido del plan: Es un plan de salud que incluye acciones colectivas e
individuales, descritas a continuación: Información y educación masiva para el
control del consumo del tabaco, alcohol y sustancias psicoactivas; sobre los
derechos y deberes de los usuarios en el sistema de seguridad social en salud,
sobre sus servicios, sobre sus riegos para la salud presente en el medio o derivados
39
de su conducta, factores protectores, como promover y estimular la participación
social en el manejo y solución de su problema de salud, y de como llevar una vida
saludable.
ARTICULO 6,ºpagina 423.
Obligatoriedad de los entes territoriales. Responsabilidad y obligación del
gobierno atravesé del Ministerio de Salud y los entes territoriales del orden
departamental, distrital y Municipal, la planeación, ejecución y control del plan de
Atención Básica en Salud, en cuya prestación podrán concurrir las entidades
promotoras de salud, las instituciones prestadoras de salud, las comunidades, los
COPAGOS y las empresas solidarias de salud, mediante el establecimiento de
contratos de prestación de servicios.
El plan de atención básica deberá ser adoptado y adecuado por las entidades
territoriales en el plan local de salud.
Lo cual no se cumplido y es causante de demanda tanto a nivel local regional y
nacional debido a que va contra una de las leyes constitucionales que es del
derecho a la salud.
ARTICULO 7º, pagina 423.
GRATUIDAD: La prestación de las actividades, intervenciones y procedimientos
definidos en PAB en salud será de carácter gratuito y no podrá estar sujeta a
periodos mínimos de cotización. COPAGOS o cuotas moderadoras salvo lo
dispuesto en el parágrafo del articulo 5 del presente decreto para los afiliados a un
E.P.S.
Las EPS a que sean metidos los pacientes con enfermedades ampollosas deben
quedar en relativa cierta proximidad al sitio de residencia de los enfermos debido a
que son enfermedades discapacitantes. Es absurdo que los enfermos, quienes en
muchos casos no cuentan con un mínimo dinero, se les hayan viajar para no tener
ningún servicio en salud.
DESARROLLO DEL PLAN OBLIGATORIO DE SALUD PARA EL NIVEL IV.
ATENCION DE PATOLOGIAS DE TIPO CATASTROFICOS
ARTICULO 117, página 535.
40
Patologías de tipo catastróficos son aquellas que representan una alta complejidad
técnica en su manejo, alto costo, baja ocurrencia y bajo costo efectividad en su
tratamiento. Se considera dentro de este nivel, los siguientes procedimientos:
Las enfermedades ampollosas cutáneas llenan todos y cada uno de estos
parámetros. Por lo cual se sugiere reiteradamente de que sean introducidos a esta
definición y obtengan los beneficios que por ley les corresponde. Hubo un déficit
muy grande cuando crearon esta ley sabiendo que existen enfermedades tan
desastrosas como el pénfigo y las enfermedades ampollosas cutáneas. El Grupo
que definió las patologías que entraría n en ese grupo ni siquiera las tomó en
cuenta por omisión y desconocimiento de las mismas. Colombia cuenta con varios
focos endémicos y es absolutamente absurdo de que ni el Gobierno a nivel local,
regional ni salud con su representación en Salud las haya tomado en cuenta.
Solicitamos que por ley sena incorporadas como catastróficas.
Agradecemos que alguien demuestre que estas enfermedades no se ciñen a cada
uno de los parámetros que definen una enfermedad como catastrófica según lo
define la Ley 100.
* Trasplante renal.
* Diálisis.
* Neurocirugía, sistema nervioso.
* Cirugía cardiaca.
* Reemplazos articulares.
* Manejo del gran quemado.
* Manejo del trauma mayor.
* Manejo de pacientes infectados por VIH.
* Quimioterapias y radioterapias para el cáncer.
* Manejo de paciente en unidad de cuidados intensivos.
* Tratamiento quirúrgico de enfermedades congénitas.
41
SUBCUENTA DE SEGUROS DE RIESGOS CATASTROFICOS Y ACCIDENTES DE
TRANSITO.
ARTÍCULO 30: literal d, pagina 714.
Otros eventos y expresamente aprobados por el Consejo Nacional de Seguridad
Social en Salud, que tengan origen natural o sean provocados por el hombre en
forma accidental y voluntaria, cuya magnitud supere la capacidad de adaptación de
la comunidad en la que aquel se produce y que la afecte en forma masiva e
indiscriminada, generando la necesidad de ayuda externa. Estos eventos deberán
ser declarados como tales por el Consejo Nacional de Seguridad Social en Salud.
Debido a la tala masiva de árboles especialmente en las zonas mineras y a la
contaminación ambiental la cual inclusive por mercurio se incorpora el genoma y
produce alteraciones, esta enfermedad tiene una base irrefutable ambiental.
RESOLUCION NUMERO 004288 DE 1996 20 DE NOVIEMBRE DE 1996
CAPITULO PRIMERO
ARTÍCULO 5 literal c. (Pag 764).
Vigilancia en salud pública y control de factores de riesgos: Orientada a la
identificación, seguimiento y control de los principales factores de riesgos
biológicos, del comportamiento y el ambiente, así como la observación y análisis
de los eventos en salud que ellos ocasional.
Pagina 35
PARAGRAFO 2. Los servicios de Salud incluido en el plan obligatorio de salud
serán utilizados por el Consejo Nacional de Seguridad Social en Salud, de acuerdo
con los cambios en la estructura demográfica de la población, el perfil
epidemiológico nacional, la tecnología apropiada disponible en el país y las
condiciones financieras del sistema.
PARAGRAFO 3. La Superintendencia Nacional de Salud verificará la conformidad
de la prestación del Plan Obligatorio de Salud por cada Entidad Promotora de
Salud en el territorio nacional con lo dispuesto por el Consejo Nacional de
Seguridad Social en Salud y Gobierno Nacional.
42
PARAGRAFO 4. Toda Entidad Promotora de Salud reasegura los riesgos derivados
de la atención de enfermedades calificadas por el Consejo Nacional de Seguridad
Social como de alto costo.
PARAGRAFO 5. Para la presentación de los servicios del Plan Obligatorio de Salud,
todas las Entidades Promotoras de Salud establecerán un sistema de referencia y
contra referencia para que el acceso a los servicios de alta complejidad se realizase
por el primer nivel de atención, excepto en los servicios de urgencias. El Gobierno
Nacional, sin perjuicio del sistema que corresponde a las entidades territoriales,
establecerá las normas.
ARTICULO 163. La Cobertura Familiar. El Plan de Salud Obligatorio de Salud,
tendrá cobertura familiar. Para estos efectos, serán beneficiarios del sistema él (o
la) cónyuge o el compañero o la compañera permanente del afiliado cuya unión
sea superior a 2 años; los hijos menores de 18 años de cualquiera de los cónyuges,
que haga parte del núcleo familiar y que dependan económicamente de este; los
hijos mayores de 18 años con incapacidad permanente o aquellos que tengan
menos de 25 años, sean estudiantes con dedicación exclusiva y dependan
económicamente del afiliado. A falta de cónyuge, compañero o compañera
permanente, e hijos con derecho, la cobertura familiar podrá extenderse a los
padres del afiliado no pensionados que dependan económicamente de este.
PARAGRAFO 1. El Gobierno Nacional reglamentara la inclusión de los hijos que,
por su incapacidad permanente, hagan parte de la cobertura familiar.
PARAGRAFO 2. Todo niño que nazca después de la vigencia de la presente Ley
quedara automáticamente como beneficiaria de la Entidad promotora de Salud a la
cual este afiliada su madre. El Sistema General de Seguridad Social en Salud
reconocerá a la Entidad promotora de Salud la Unidad de Pago por Capitación
correspondiente, de conformidad con lo previsto en el artículo 161 de la presente
Ley.
ARTICULO 165. Atención Básica. El Ministerio de Salud definirá un plan de
atención básica que complemente las acciones previstas en el Plan Obligatorio de
Salud de esta Ley y las acciones de saneamiento ambiental. Este plan estará
constituido por aquellas intervenciones que se dirigen directamente a la
colectividad o aquellas que son dirigidas a los individuos pero tienen altas
externalidades, tales como la información publica, la educación y fomento de la
salud, el control de consumo de tabaco, alcohol y sustancias psicoactivas, las
complementación nutricional y planificación familiar, la desparasitación escolar, el
43
control de vectores y las campañas nacionales de prevención, detección precoz y
control de enfermedades transmisibles como el SIDA, la tuberculosis y la lepra, y de
enfermedades tropicales como la malaria.
La presente del plan de atención básica será gratuita y obligatoria. La financiación
de este plan será garantizada por recursos fiscales del Gobierno Nacional,
complementada con recursos de los entes territoriales.
Página 36
CAPITULO IV, DE DIRECCION DEL SISTEMA
ARTICULO 170. Dirección del Sistema. El Sistema General de Seguridad Social
de Salud, está bajo la orientación regulación, supervisión, vigilancia y control del
Gobierno Nacional y del Ministerio de Salud y atenderá las políticas, planes,
programas y prioridades del Gobierno en la lucha contra las enfermedades y en el
mantenimiento y educación información y fomento de la Salud y la salud de
conformidad con el plan de desarrollo económico y social y los planes territoriales
de que tratan los artículos 13 y 14 de la Ley 60 de 1993.
ARTICULO 171. El consejo Nacional de Seguridad Social en Salud. Créase el
Consejo Nacional de Seguridad Social de Salud, adscrito al Ministerio de Salud,
como organismo de dirección del Sistema General de Seguridad Social en Salud de
carácter permanente, conformado por:
1.
El Ministro de Salud, quien lo presidirá.
2.
El Ministro de Trabajo y Seguridad Social, o su delegado.
3.
El Ministro de Hacienda y Crédito Público, o su delegado.
4.
Sendos representantes de las entidades departamentales y municipales de
salud.
PAGINA 445
RESOLUCIÓN NUMERO 5261 DE AGOSTO 5 DE 1994 RESUELVE: LIBRO 1,
MANUAL DE ACTIVIDADES, INTERVENCIONES Y PROCEDIMIENTOS,
CAPITULO 1. DISPOSICIONES GENERALES
44
ARTICULO 1º. Centro de Atención. El Plan de Beneficios del Sistema General de
Seguridad Social en Salud se prestará en todos los municipios de la República de
Colombia, por todas aquellas instituciones y personas de carácter público, privado
o de economía mixta, catalogados y autorizados para desempeñarse como
Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud I.P.S. El plan obligatorio de salud
responsabilidad de las Entidades Promotoras de Salud se prestará en aquellas I.P.S,
con las que cada I.P.S establezca convenios de prestación de servicios de salud; o
sin convenio en cualquier I.P.S. en los casos especiales que considera el presente
reglamento.
ARTICULO 2º. Disponibilidad del servicio y acceso a los niveles de
complejidad. En todos los caso los servicios de salud que se presten en cada
municipio estarán sujetos a nivel de complejidad y al desarrollo de las instituciones
prestadoras de servicios de salud autorizadas para ello. Cuando las condiciones de
salud de los usuarios ameriten una atención de mayor complejidad, esta se hará a
través de la red de servicios asistenciales que establezca cada E.P.S.
PARAGRAFO. El acceso al servicio siempre será por el primer nivel o por el servicio
de urgencias. Para los niveles subsiguientes el paciente deberá ser remitido por un
profesional en medicina general de acuerdo a las normas definidas para ello, las
que como mínimo deberá contener una historia clínica completa en la que se
especifique el motivo de la remisión, los tratamientos y resultados previos. Cuando
en el municipio de residencia del paciente no se cuente con algún servicio
requerido, este podrá ser remitido al municipio más cercano que cuente con el.
Los gastos de desplazamiento generados en las remisiones serán de
responsabilidad del paciente, salvo en los casos de urgencia debidamente
certificada o en los pacientes internados que requieren atención complementaria.
Se exceptúan de esta norma las zonas donde se pague una U.P.C. diferencial, en
donde todos los gastos de transporte están a cargo de la E.P.S.
ARTICULO 3º. Utilización de servicios por municipio y zona de residencia.
Todo paciente deberá utilizar los servicios con los que se cuente en su municipio o
zona de residencia, salvo en los casos de urgencia comprobada o de remisión
debidamente autorizada por la E.P.S. Toda persona y su familia al momento de la
afiliación a la E.P.S. deberá adscribirse para la atención ambulatoria en alguna de
las I.P.S. más cercanas a su sitio de residencia dentro de las opciones que ofrezca la
E.P.S., para que de esta manera se pueda beneficiar de todas las actividades de
promoción y fomento de la salud y prevención de la enfermedad. El usuario podrá
solicitar cambio de adscripción a la I.P.S. como máximo una vez por año.
45
ARTICULO 4º. Identificación e inscripción de los afiliados. Toda persona que se
afilia al Sistema General de Seguridad Social en Salud lo hace al inscribirse con sus
beneficiarios en alguna Entidad Promotora de Salud. Al utilizar el servicio deberá
identificarse con su cédula de ciudadanía, sin perjuicio de las formas de
identificación que adopten las Entidades Promotoras de Salud. En caso de los
menores, estos lo harán con la de sus padres, o con algún otro medio que se utilice
para ello por parte de las Entidades de Salud. La historia clínica deberá tener como
código básico de identificación el número de la cédula de ciudadanía del afiliado.
ARTICULO 5º. Consulta médica general o paramédica. Es aquella realizada por
un médico general o por personal paramédico y se considera como la puerta de
entrada obligatoria del afiliado a los diferentes niveles de complejidad definidos
para el Sistema de Seguridad Social en Salud. Se establece que de acuerdo a las
frecuencias nacionales, un usuario consulta normalmente al médico general en
promedio dos (2) veces al año; a partir de la tercera consulta se establecerá el
cobro de cuotas moderadas de acuerdo con el reglamento respectivo, salvo
cuando se trate de casos de urgencias o para inscritos en programas con guías de
atención integral. Las Entidades Promotoras de Salud podrán permitir la utilización
de medicinas alternativas siempre y cuando estas se encuentren autorizadas por su
ejercicio y cuando medie previa solicitud del paciente.
PARAGRAFO. El incumplimiento injustificado a consultas, terapias, exámenes
diagnósticos o cualquier tipo de servicios que se hayan solicitado previamente
obliga al usuario a pagar a la E.P.S. su valor correspondiente.
ARTICULO 6 º. Inscripción obligatoria en las guías de atención integral. El
Ministerio de Salud orientará la adopción de guías de atención integral para las
principales enfermedades en razón perfil de morbimortalidad y del costo
efectividad de sus tratamientos, las cuales deberán contener sin excepción
actividades de promoción y fomento de la salud, prevención, diagnóstico,
tratamiento y rehabilitación de la enfermedad específica. Todo paciente que
padezca alguna enfermedad cuyo manejo esté definido el una de las Guías de
Atención Integral, deberá inscribirse en ella y seguir las recomendaciones
tendientes a mantener su salud, recuperarse de la enfermedad y a evitar
consecuencias críticas.
ARTICULO 7º. Consulta médica especializada. Es aquella realizada por un médico
especialista en alguna de las ramas de la medicina autorizadas por su ejercicio en
Colombia, quien recibe al paciente por remisión de un médico general o
46
interconsulta especializada o directamente en casos de urgencia por la que la
patología que presenta el paciente requiere evaluación especializada, internación o
cirugía que el médico general no esté en condiciones de realizar. Una vez el
paciente haya sido evaluado o tratado por el médico especialista continuará siendo
manejado por el médico general remitido.
ARTICULO 8º. Asistencia domiciliaria. Es aquella que se brinda en la residencia
del paciente con el apoyo de personal médico y/o paramédico y la participación de
su familiar, la que se hará de acuerdo a las Guías de Atención Integral establecida
para tal fin.
ARTICULO 9º. Urgencia. Es la alteración de la integridad física, funcional y/o
psíquica por cualquier causa con diversos grados de severidad, que comprometen
la vida de funcionalidad de la persona y que requiere de la protección inmediata de
servicios de salud, a fin de conservar la vida prevenir consecuencias críticas
presentes o futuras.
ARTICULO 10 º. Atención de Urgencias. La atención de urgencia comprende la
organización de recursos humanos, materiales, tecnológico s y financiero de un
proceso de cuidados de salud indispensables e inmediatos a personas que
presentan una urgencia. Todas las entidades o establecimiento público o privados,
que presten servicios de consulta de urgencia, atenderán obligatoriamente estos
casos en su fase inicial aún sin convenio o autorización de la E.P.S respectiva o aún
en el caso de personas no afiliadas al sistema.
Las urgencias se atenderán en cualquier parte del territorio nacional sin que para
ello sea necesario autorización previa de la E.P.S o remisión, como tampoco el
pago de cuotas moderadoras. La I.P.S que presta el servicio recibirá de la E.P.S el
pago correspondiente con base en las tarifas pactadas con las establecidas para el
S.O.A.T. En todo caso es el médico quien define esta condición y cuando el
paciente utilice estos servicios ser una urgencia deberá pagar el valor total de la
atención.
PARAGRAFO: Toda I.P.S. deberá informar obligatoriamente a la E.P.S. el ingreso de
sus afiliados al servicio de urgencias en las doce (12) horas siguientes a la solicitud
del servicio, so pena del no pago respectivo. Se exceptúan los casos en los cuales
por fuerza mayor no se pueda dar el aviso respectivo.
ARTICULO 11º. Internación. Es el ingreso a una institución para recibir
tratamiento médico y/o quirúrgico con una duración superior a veinticuatro (24)
47
horas. Cuando la duración sea inferior a este lapso se considerará atención
ambulatoria. Salvo en los casos de urgencia, para la utilización de este servicio
deberá existir la respectiva remisión del profesional médico.
ARTICULO 13º. Formulación y despacho de medicamentos. La receta deberá
ceñirse a los medicamentos autorizados en el Manual de Medicamentos y
Terapéutica, sin que por ningún motivo se admitan excepciones. Salvo que el
usuario los pague como parte de un plan complementario. La receta deberá incluir
el nombre del medicamento en su presentación genérica, la presentación y
concentración del principio activo, la vía de administración y la dosis tiempo
respuesta máxima permitida, la que no podrá sobrepasarse salvo que la Entidad
Promotora de Salud autorice. No se reconocerán recetas que contengan artículos
suntuarios, cosméticos, complementos vitamínicos, líquidos para lentes de
contactos, tratamientos capilares, champús de ningún tipo, jabones, leches, crema
hidratantes, antisolares o para las manchas en la piel, drogas para la memoria o la
impotencia sexual, edulcorantes o sustitutos de la sal, anorexígenos, enjuagues
bucales, cremas dentales, cepillo y seda dental.
ARTICULO 14 º. Reconocimiento de reembolsos. Las Entidades Promotoras de
Salud, a las que esté afiliado el usuario, deberán reconocerle los gastos que hayan
hecho por su cuenta por concepto de: atención de urgencias en casos de ser
atendido en una I.P.S, que no tenga contrato con la respectiva. E.P.S., cuando haya
sido autorizado expresamente por la E.P.S., para una atención específica y en caso
de incapacidad, imposibilidad, negativas injustificada o negligencia demostrada de
la Entidad Promotora de Salud para cubrir las obligaciones para con su usuario. La
solicitud de reembolso deberá hacerse en los quince (15) días siguientes al alta del
paciente y será pagada por la Entidad Promotora de Salud en los treinta (30) días
siguientes a su presentación, para la cual el reclamante deberá adjuntar original de
las facturas, certificación por el médico de la ocurrencia del hecho y de sus
características y copia de la historia del paciente Los reconocimientos económicos
se harán a las tarifas que tenga establecidas el Ministerio de Salud para el sector
público. En ningún caso la Entidad Promotora de Salud hará reconocimientos
económicos ni asumirá ninguna responsabilidad por atenciones no autorizadas por
profesionales, personal o instituciones no contratadas o adscritas, salvo lo aquí
dispuesto.
ARTICULO 15º. Afiliación a una empresa promotora de salud. Toda persona
que ingresa a una Empresa Promotora de Salud debe diligenciar bajo la gravedad
del juramento un formulario que contenga sus datos personales y familiares, su
48
condición de salud actual y pasada y la de los familiares que vaya a inscribir, los
antecedentes familiares y personales clínicos, epidemiológico y toxicólogos.
ARTICULO 16º. Enfermedades ruinosas o catastróficas. Para efectos del
presente decreto se definen como enfermedades ruinosas o catastróficas aquellas
que representan una alta complejidad técnica en su manejo, alto costo, baja
ocurrencia y bajo consto - efectividad en su tratamiento.
ARTICULO 17 º. Tratamiento para enfermedades ruinosas o catastróficas.
Para efectos del presente Manual de definen como aquellos tratamientos utilizados
en el manejo de enfermedades ruinosas o catastróficas que se caracterizan por un
bajo costo - efectividad en la modificación del pronóstico y representan un alto
costo. Se incluyen los siguientes:
a.
b.
c.
d.
e.
f.
g.
h.
Tratamiento con radioterapia y quimioterapia para el cáncer.
Diálisis para insuficiencia renal crónica, transplante renal, del corazón, de
médula ósea y de córnea.
Tratamiento para el SIDA y sus complicaciones.
Tratamiento quirúrgico para enfermedades del corazón y del sistema
nervioso central.
Tratamiento quirúrgico para enfermedades de origen genético o congénito.
Tratamiento médico quirúrgico para el trauma mayor.
Terapia en unidad de cuidados intensivos.
Reemplazos articulares.
PARAGRAFO. Los tratamientos descritos serán cubiertos por algún mecanismo, de
aseguramiento y estarán sujetos a períodos mínimos de cotización exceptuando la
atención inicial y estabilización del paciente urgente, y su manejo deberá ceñirse a
las Guías de Atención Integral definidas para ello.
Pagina 767
CAPITULO IV. COMPETENCIAS NACIONALES EN EL PAB
g) coordinar, con otros sectores, instituciones y organizaciones del orden nacional
para el desarrollo de acciones del PAB.
PARAGRAFO. Transitorio. Hasta tanto los contenidos del POS en los regímenes
contributivos y subsidiado no se modifiquen y se logre la cobertura universal de
aseguramiento, será responsabilidad de la nación, de acuerdo con la apropiación
49
presupuestal que disponga para ello, adquirir y distribuir los medicamentos para
tuberculosis, lepra, leishmaniosis y malaria; y los insumos críticos para las pruebas
de diagnóstico de laboratorios de salud pública para enfermedades
inmunoprevenibles, tuberculosis, lepra, sífilis, cólera, meningitis bacterianas fiebres
tifoideas, cisticercosis, fiebre amarilla HIV /SIDA y hepatitis A. B. C y delta y otras
que se definan por parte del Ministerio de Salud. Todas y cada unas de los
anteriores artículos de la ley 100 son aplicables en teoría a lo que nosotros estamos
solicitando en nombre de los afectados. Desafortunadamente las acciones de los
entes de salud y gubernamentales han sido casi nulas durante siete años que
llevamos con este programa.
1. INTRODUCCION
A. ENFERMEDADES AMPOLLOSAS ADQUIRIDAS.
B. ENFERMEDADES AMPOLLOSAS GENETICAS
2- NORMAS E INSTRUCCIONES PARA ENTREGAR A LOS PACIENTES DEL
PROGRAMA DE ENFERMEDADES AMPOLLOSAS
3. SUGERENCIAS DE MANEJO PROGRAMA ENFERMEDADES AMPOLLOSAS.
PROTOCOLO DE MANEJO DE LOS PACIENTES AFECTADOS POR
ENFERMEDADES AMPOLLOSAS EN EL SERVICIO DE HOSPITALIZACION.
 Paciente ambulatorio
 Paciente hospitalizado
C.
Hoja de consentimiento
4. NORMAS DE TOMA DE MUESTRAS PARA CLÍNICA Y PROGRAMA DE
ENFERMEDADES AMPOLLOSAS ADQUIRIDAS Y AUTOINMUNES.
5.
LABORATORIO INMUNODERMATOLOGIA U. DE A.SIGLAS
6.
LISTADO DE ARTICULOS
INMUNODERMATOLOGIA
7.
BASE DE DATOS DE BIOPSIAS INCLUIDA EN DIMETILSUFOXIDO AL 10% DEL
SERVICIO DE DERMATOLOGIA.
DISPONIBLES
EN
EL
LABORATORIO
DE
50
8.
MEDICAMENTOS REQUERIDOS PARA EL PROGRAMA DE
AMPOLLOSAS.
ENFERMEDADES
1. INTRODUCCION
A. ENFERMEDADES AMPOLLOSAS ADQUIRIDAS
El término enfermedades ampollosas de la piel se divide en varios grupos pero en
general hay dos grandes, las genéticamente determinada como las epidermolisis
ampollosas y las autoinmunes.
LOS PENFIGOS
Los pénfigos son enfermedades ampollosas crónicas de etiología autoinmune que
comprometen la piel y las mucosas. Evolucionan crónicamente causando gran
morbilidad.
Antes del advenimiento de la terapia inmunosupresora eran
esencialmente mortales. En la actualidad la mayor causa de muerte en los
afectados por esta enfermedad está dada por las complicaciones infecciosas que
conlleva la terapia y por la pérdida de la barrera de defensa primaria de la piel
como consecuencia de la denudación de las ampollas. Los pénfigos son tan
delicados como las quemaduras mayores de segundo grado.
Resumiendo el término pénfigo hace referencia a un grupo de enfermedades que
se caracterizan clínicamente por presentar ampollas epidérmicas, histológicamente
por la presencia de acantolísis e inmunológicamente por la presencia de
autoanticuerpos contra proteínas de la piel.
I. Pénfigo vulgar (PV) y sus variantes vegetantes: Se caracteriza por presentar
ampollas con acantolisis suprabasal y el compromiso de las mucosas es común. La
mortalidad es elevada siempre y cuando no se administren los esteroides
sistémicos (droga de elección). Aunque el PV es una enfermedad rara, es de amplia
distribución mundial, se presenta especialmente en personas entre la cuarta y sexta
décadas de la vida y la raza judía (Ashkenazi) es en la que se presenta mayor
incidencia. El PV presenta las variantes vegetantes de Newman y Hallopaeu con
placas exofíticas malolientes de predominio en pliegues axilares.
Uno de los antígenos blanco en el PV son la desmogleína 3 y 1 (Dsg3, Dsg1), las
cuales hacen parte de las membranas de la superficie de las células epiteliales de la
piel.
51
II. Pénfigo foliáceo (PF): Es más superficial que el pénfigo vulgar, la acantolísis
generalmente es subcornea y raras veces presenta compromiso de las mucosas.
Existen tres variantes:
1) Pénfigo foliáceo no endémico (PF) o también denominado de Cazenave: La
distribución de esta enfermedad es mundial y afecta primordialmente adultos. La
historia familiar es poco común.
2) El pénfigo foliáceo endémico (PFE): Inicialmente descrito a principios de siglo
en Brasil y cuyo nombre nativo es fogo selvagem. En varios países suramericanos
se ha descrito su presencia en focos endémicos, principalmente en Brasil, en
Venezuela, Chile, Argentina, Bolivia, y Colombia entre otros. En nuestro país, en
una población del nordeste del departamento de Antioquia (El Bagre- Nechí),
existe la enfermedad, la cual difiere clínica y epidemiológicamente del foco de
Brasil; el segundo, descrito en indígenas de la Amazonía y la Orinoquia, presenta
características similares a las del Brasil. El foco de El Bagre-Nechí tiene una
prevalencia de tres afectados/mil habitantes/año en el grupo de campesinos y
mineros hombres del área rural mayores de 40 años. La incidencia mundial de la
afección es de un afectado/millón de habitantes/año.
3). El pénfigo eritematoso o sindrome de Senear Usher: Se cree que este es una
sobreposición clínica e inmunológica del pénfigo foliáceo y del lupus eritematoso.
III. Pénfigo inducido por drogas: Penicilamina y otras drogas relacionadas
estructuralmente han sido asociadas a la aparición de reacciones semejantes a
pénfigo foliáceo más comúnmente que al vulgar.
IV .Pénfigo pararaneoplásico: Es una forma de enfermedad autoinmune
acantolítica asociada con enfermedades malignas linfoproliferativas. Existen
múltiples antígenos blancos como son las desmocolinas, plectinas, periplakina,
envoplaquina etc.
V. Pénfigos por depósito de inmunoglobulina A Y E. Las características clínicas
y las inmunofluorescencias semejan notablemente a las producidas en el PF, sin
embargo, en el caso del pénfigo por IgA el depósito intercelular es de
inmunoglobulina A predominantemente. En el caso del pénfigo tipo IgE se
presenta gran cúmulo de polimorfo nuclear neutrófilos en la piel así como depósito
de IgE.
52
ASPECTOS INMUNOLOGICOS DEL PFE.
La etiología precisa en los pénfigos y los mecanismos que desencadenan la
respuesta autoinmune es aún desconocida. Sin embargo en el PFE existe una alta
sospecha epidemiológica que sugiere que un agente del medio ambiente es el
responsable de desencadenar la enfermedad autoinmune en un huésped
genéticamente susceptible. Hasta la fecha se ha reportado asociación del PFE con
el complejo mayor de histocompatibilidad (HLA).
Evidencias sugieren que factores genéticos pueden jugar un papel en el desarrollo
del pénfigo. Estudios realizados en Brasil demostraron que la enfermedad ocurría
en más de un miembro de la familia, siendo el 93% de ellos genéticamente
relacionados con los pacientes. Ciertos locus A y B muestran un aumento del HLA
B16 en pacientes menores de 2 años de edad y de HLA 26 y 24 en pacientes
mayores de esta edad. Ulteriormente se ha confirmado que individuos HLA DR1 y
DR4 son más susceptibles al pénfigo foliáceo mientras el HLA-DR7 les confiere
resistencia. En la actualidad se ha encontrado que el HLA-DR1, la DR1*0102
presenta una mayor asociación. En Colombia, por carencia de recursos, no hemos
podido llevar a cabo estos exámenes.
Los autoanticuerpos del PFE se detectan usando las técnicas de
inmunofluorescencia directa e indirecta. Por este método se ha revelado que los
autoanticuerpos del PFE son predominantemente inmunoglobulina G (IgG). El
patrón de inmunofluorescencia es igual a las otras clases de pénfigo el cual da un
aspecto de escamas de pescado, es decir depósito intercelular por el anticuerpo a
nivel de los desmosomas (uniones epidérmicas). En general se acepta que existe
una buena correlación entre el título de anticuerpos y la severidad de la
enfermedad. Uno de los antígenos mejor caracterizado es la desmogleína 1, la cual
es una molécula que pertenece al grupo de las caderinas y es dependiente de
calcio.
Existe un modelo animal pasivo usando sueros de pacientes brasileros, aplicado en
ratones neonatos tipo Blb/c.
La inmunofluorescencia usando anticuerpos monoclonales específicos contra
diferentes subclases de IgG, ha mostrado predominio de IgG4. Mientras la IgG1 e
IgG2 se presentan en menor cantidad y la IgG3 no se ha detectado en Brasil.
El papel inmunopatogénico de la IgG4 en PF es único dentro de las enfermedades
autoinmunes, pués se conocía que esta subclase de la IgG se presenta restringida a
53
la estimulación antigénica crónica como en el caso de filariasis o exposición al
veneno de Himenóptera. Esto ha llevado a especular que mosquitos del género
Simulium puedan estar implicados en la patogénesis del PFE. Sin embargo, esto no
ha pasado de una simple hipótesis y no se han reportado estudios en los cuales se
pruebe la respuesta inmunológica ante las glándulas salivares de los Simulium, ni a
las moléculas de las patas de estos mosquitos en pacientes con PFE.
Al contrario de lo que ocurre en PV, los recién nacidos de madres con PF, en estado
activo de la enfermedad, en su mayoría no nacen con lesiones y la serología es
negativa. Han sido escasos los reportes mostrando lo contrario. Algunos estudios
en maternas con títulos altos de autoanticuerpos IgG4, en la sangre del cordón de
sus recién nacidos presentan títulos negativos o < 1:40. Se sabe que el paso de la
IgG a través de la placenta se hace por transporte activo y es mayor para las
subclases IgG1 e IgG3 y menor para IgG4 e IgG2.
Por medio del modelo animal en ratón se han podido estudiar los efectos
patogénicos de las porciones F(ab') 2 bivalente y Fab' monovalente de la IgG de
pacientes con PV y PF. Para ambas entidades la inyección de los fragmentos
bivalentes F(ab')2 intra-peritonealmente en el ratón, produce el fenómeno
acantolítico sin la presencia de C3. Mientras que el uso de los fragmento Fab'
monovalentes de PV se adhieren a la epidermis de los ratones neonatos Balb/c
pero no produce acantolisis en cambio en PF estos fragmentos monovalentes Fab'
de la IgG si son capaces de producir adherencia y acantolisis. Cuando la inyección
es intraepidèrmica si lo hacen. En el PV los anticuerpos se unen al antígeno y son
internalizados por el queratinocito, mientras en el PF los autos anticuerpos
probablemente dañan moléculas de adhesión celular y son internalizados como
cuerpos ovoides.
La microscopía electrónica usando marcaje con inmuno-oro in vivo para detectar
los sitios estructurales a los que se fijan los anticuerpos de PV y PF, comprobaron
que los anticuerpos en PV se internalizan al queratinocito y se localizan casi
exclusivamente en el desmosoma, mientras que en PF no se internalizaron y se
encontraron tanto en el desmosoma, como en sitios diferentes de la membrana
celular.
Los antígenos del PFE.
El o los antígenos a los cuales se unen los autoanticuerpos del PFE no se restringen
a la epidermis humana únicamente, estos anticuerpos se unen también a epitelios
54
escamosos de células de mamíferos y aves. De otro lado, el pénfigo se ha descrito
en animales domésticos (perros, caballos).
Por medio de "inmunoblotting" (IB) se demostró que una tercera parte de los
pacientes con PF reconoce un péptido de 160 kDa que identificaron como la
Desmogleina 1 (DG1), por métodos indirectos usando un anticuerpo monoclonal
contra esta glicoproteína. Usando inmunoprecipitación (IP) se detectó un complejo
de péptidos de 260 kDa, 160 kDa (Dsg1), 110 kD a y 85 kDa. Posteriormente se
aisló un péptido de 80 kDa que era reconocido por pacientes con PF mostrando ser
Dsg1. Sólo hasta 1997 se pudo aislar el antígeno conformacional más pequeño de
PF.
Este antígeno mostró ser la porción extracelular de Dsg1 la cual es precipitada
específicamente por los sueros de pacientes con PF y EPF con enfermedad activa y
por algunos familiares genéticamente relacionados a personas que sufren EPF.
Los esfuerzos más recientes están enfocados a tratar de conocer la secuencia de la
estructura íntima de él o los antígenos involucrados en esta enfermedad
autoinmune a partir de técnicas modernas de biología molecular y por medio de
mapeo de epitopes. El antígeno del PV fue recientemente clonado y secuenciado
por Amagai y cols. y por homología de su secuencia, se concluyó que se trata de
moléculas de adhesión dependientes de calcio llamadas caderinas. Se comprobó
además que pacientes con PV poseen autoanticuerpos contra Dsg1. Recientemente
se ha conocido que las Desmocolinas I y II son reconocidas por ciertos sueros de
pacientes con varios tipos de pénfigo. En 1997 se reportó la presencia de
autoanticuerpos contra dos antígenos localizados a nivel de la placa desmosomal
con un peso molecular de 210 y 190 kDa.
Aparte de los muchos interrogantes que faltan por resolver en esta compleja
enfermedad autoinmune con relación a los antígenos, se había avanzado poco en
el conocimiento del o los fenómenos medio ambientales que la desencadenan.
En Colombia desde 1983 se describió un foco endémico de pénfigo foliáceo en la
región de El Bagre-Nechí, en el departamento de Antioquia. Inicialmente con 21
pacientes que fueron llegando remitidos al Hospital Universitario San Vicente de
Paúl (HUSVP). Al HUSVP en Medellín solo llegaba la punta del iceberg, sin embargo
la magnitud del problema era seria, debido al estado crítico en que llegaban los
pacientes. Debido a la extensión del compromiso cutáneo y a las complicaciones
infecciosas generadas por la pérdida de barrera protectora, así como los
desequilibrios hidro-electrolíticos, el 50% de los pacientes requerían
55
aproximadamente seis meses de hospitalización y la mortalidad, a pesar de los
adecuados cuidados y terapia inmunosupresora, costosa, llegaba a un 10%. Los
costos de estas hospitalizaciones demandan altos gastos tanto para los enfermos y
familiares así como para las instituciones de salud.
Sólo a partir de 1992, por miedo a visitar la posible área endémica por los
conflictos armados en la zona, un grupo de investigadores de la Universidad de
Antioquia (U. de A) visitó El Bagre para comprobar la naturaleza endémica de esta
enfermedad. Después de seis años de pesquisas hemos detectado 57 pacientes en
su mayoría hombres, con un promedio de edad de 50 años, en su totalidad minero
y campesino, del área rural y pobres. Detectamos una prevalencia del grupo de
riesgo en la zona rural de 1.8 %, teniendo en cuenta que la población rural de El
Bagre es aproximadamente de 5.700 personas. Los pacientes en su totalidad
analfabetos viven en una zona con altas temperaturas atmosféricas y precipitación
ambiental y allá están expuestos al sol por varias horas por su empleo. La radiación
solar empeora su enfermedad, pero por su estado de pobreza y como cabeza de
familias deben trabajar para ganar el sustento diario.
Los enfermos vivían en las peores condiciones físicas y espirituales por la condición
estigmativa de su enfermedad, debido al desprecio dado por su entorno social,
familiar y por ellos mismos. Por el hecho de ser una enfermedad autoinmune
afectando un grupo de enfermos en un área relativamente circunscrita, el grupo de
investigadores de la U. de A. buscó posibles factores ambientales, que en este caso
fueron mercurio, oro y radiación solar, los cuales podían estar desencadenando el
fenómeno autoinmune. La enfermedad se presentaba con ampollamiento de la
piel, con un olor desagradable que era la causa por la cual no se les permitía viajar
en los chiveros, (carros) debido a que eran repugnantes para sus coterráneos, lo
cual llevaba a un aislamiento de los pacientes y a una situación de abandono,
yéndose a morir solos a la selva. Fuimos a realizar una investigación científica y nos
abrumó la situación de dolor, abandono y desolación de estos pacientes. En la
actualidad la Sección de dermatología cuenta con algunas personas que han
venido tratando de sisbenizar los pacientes, además, de la consecución de comida,
droga, y medicinas.
En la actualidad también estamos elaborando las normas de atención del PAB y del
POS a nivel local, regional y nacional para este tipo de enfermedades.
ENFERMEDADES AMPOLLOSAS AUTOINMUNES SUBEPIDERMICAS.
56
Basados en estudios recientes de Francia y Alemania, la enfermedad autoinmune
subepidérmica mas común es el pénfigo ampolloso, seguido por el pénfigo
cicatrizal, el herpes gestacional, la enfermedad de IgA lineal, y la epidermolisis
ampollosa adquirida.
1. Penfigoide ampolloso
El pénfigo ampolloso (PA) es una enfermedad del anciano caracterizada por
ampollas subepidermicas tensas. Las áreas de surcos y pliegues cutáneos son más
comúnmente afectadas mientras que las membranas mucosas, por lo general, no lo
están. Dos proteínas hemidesmosomicas, la BP 230 y la BP 180, han sido
identificadas como el blanco principal de los anticuerpos del PA. Recientemente se
ha desarrollado el primer modelo animal de PA involucrando la transferencia pasiva
de anticuerpos anti-BP 180 en ratones recién nacidos. Los animales desarrollan
una enfermedad ampollosa subepidérmica que depende de la activación del
complemento y de la infiltración neutrofílica. Contrastando con el pénfigo, el PA es
a menudo una enfermedad autolimitada y puede ser suficiente tratar al paciente
sintomáticamente por un periodo de tiempo limitado.
Los cortico esteroides sistémicos son los mas comúnmente usados para la terapia
del PA generalizado, pero las dosis requeridas para el control de la enfermedad son
menores que la utilizada para el PV (0.5 mg/kg/día de prednisona). Los cortico
esteroides a menudo se combinan con otros inmunosupresores en los casos
resistentes de PA. En este grupo de pacientes ancianos, que a menudo sufren de
problemas médicos variados, las complicaciones de los cortico esteroides
sistémicos pueden ser especialmente severas. Los pacientes pueden sucumbir ante
los efectos colaterales del tratamiento, más que ante la propia enfermedad. Como
resultado, se han hecho esfuerzos para encontrar alternativas al uso de los cortico
esteroides sistémicos.
El PA puede responder al uso de dapsone o las sulfonamidas, en combinación con
los cortico esteroides tópicos o sistémicos. Las dosis requerida del dapsone es
usualmente de 100 mg/día y la terapia se inicia con 50mg/dia. Otro régimen
propuesto para el tratamiento de las formas localizadas de PA, consiste en el uso
crónico de crema de propionato de clobetasol, seguido por una disminución de
esteroides tópicos menos potentes por varios meses. Numerosos autores han
propuesto el uso de tetraciclina oral y niacinamida para tratar el PA. Un reciente
experimento al azar que comparaba la combinación de tetraciclina y niamicina con
la prednisona, encontró que la combinación era al menos tan efectiva como el
tratamiento con esteroides. Una excelente respuesta también fue reportada con el
57
siguiente régimen: oxitetraciclina 500 mg vía oral y niacinamida 400 mg vía oral;
adicionalmente durante la etapa ampollosa de la enfermedad, aplicación de
propionato de clobetasol tópico. Después del cese de la formación de nuevas
ampollas (1-4 semanas), el cortico esteroide puede ser descontinuado y la
tetraciclina y la niacinamida se pueden disminuir.
La ciclosporina, la
gammaglobulina intravenosa, la terapia intermitente a altas dosis con cortico
esteroides intravenosos, y la plasmaferésis todas han sido propuestas como
alternativas de tratamiento. Estos esquemas no son necesarios para la terapia de
casos de rutina de PA.
2. Herpes gestacional.
El herpes gestacional (HG) normalmente comienza durante el embarazo pero
también podría hacer su aparición inicial durante el periodo post-parto. En 1993 se
mostró que los autoanticuerpos del HG y del PA reaccionan con un sitio
inmunodominante común en el dominio extracelular del antígeno BP 180. En los
casos leves de HG los cortico esteroides tópicos y un antihistamínico para aliviar el
prurito pueden ser suficientes. En casos más severos y durante exacerbaciones
postparto la prednisona (20-40 mg/día) puede ser necesaria inicialmente y ser
disminuida luego. Las formas prolongadas y resistentes del HG han sido
reportadas pero son raras.
3. Penfigoide cicatrizal.
El penfigoide cicatrizal (PC) afecta predominantemente las membranas mucosas y
esta asociado característicamente con la cicatrización. La evidencia reciente sugiere
que las ampollas subepidermicas en el PC pueden ser desencadenadas por
autoanticuerpos contra la BP 180 o la laminina 5. El PC es dificil de tratar y la
curación espontanea es rara. Para los casos de PC que involucran solamente la
mucosa oral, el tratamiento puede limitarse a esteroides tópicos, esteroides
intralesionales o periodos cortos de cortico esteroides sistémicos. Algunos
pacientes pueden responder al dapsone a dosis de 100- 150 mg/día. Si los ojos o
la laringe están afectados, un régimen más agresivo esta justificado y el uso de
altas dosis de glucocorticosteroides en combinación con inmunosupresores han
sido reportados como efectivo. De los varios
agentes inmunosupresores
disponibles, la ciclofosfamida ha demostrado ser el más efectivo.
4. Epidermolisis ampollosa adquirida.
58
La epidermolisis ampollosa adquirida (EAA) esta caracterizada por ampollas
subepidermicas y autoanticuerpos hacia el colágeno tipo VII, el mayor componente
de las fibrillas de anclaje. Hay tres manifestaciones cutáneas diferentes de la
enfermedad: 1. Una forma inflamatoria de la enfermedad, que afecta las áreas de
piel predispuestas al trauma. 2. Una erupción ampollosa inflamatoria generalizada
y 3. Una enfermedad tipo PC que afecta principalmente membranas mucosas.
Todas las formas de EAA son difíciles de tratar. Los cortico esteroides sistémicos
solos o en combinación de la azatioprina o la ciclofosfamida no son efectivos para
controlar la enfermedad. Algunos pacientes pueden responder al dapsone.
Algunos reportes más prometedores han sido publicados con respecto al uso de la
ciclosporina A, un pequeño número de pacientes han sido tratados exitosamente
con colchicina o con fotoforesis extracorpórea.
6. Enfermedad de IgA lineal y Dermatitis herpetiforme.
La enfermedad de IgA lineal (EAL) y la dermatitis herpetiforme (DH) son
desordenes raros mediados por IgA. La EAL puede afectar niños y adultos. La
forma del adulto puede ser precipitada por varios fármacos, mas comúnmente la
vancomicina. La forma juvenil de EAL también se denomina enfermedad ampollosa
crónica de la infancia. Ambas formas de la EAL se caracterizan por depósitos
lineales de IgA en la membrana basal. En contraste, en la DH la IgA se encuentra
en las puntas de las papilas dérmicas.
Tanto la EAL como la DH normalmente responden al dapsone. Alternativamente la
sulfapiridina o la sulfametoxipiridazina también son efectivas. La EAL de la infancia
es a menudo una enfermedad autolimitada y la mayoría de los pacientes entran a
un proceso de curación en un espacio de 2 años. La EAL de la edad adulta puede
ser complicada por una cicatrización severa de las membranas mucosas y puede
entonces causar problemas de tratamiento similares al PC.
7. Enfermedades ampollosas autoinmunes subepidermicas con anticuerpos
hacia las proteínas de la zona de la membrana basal 105 o 200-KD.
Recientemente se ha descrito una enfermedad tipo penfigoide con anticuerpos
hacia la proteína de la membrana basal 105 - KD. Las condiciones del paciente
respondieron bien a los cortico esteroides sistémicos otro reporte describió una
enfermedad ampollosa subepidermica con características clínicas del PA, eritema
multiforme, y un compromiso de las membranas mucosas sin cicatrización. La
59
respuesta inmune estaba dirigida en contra de la proteína 200 - KD de la
membrana basal y la enfermedad respondía a la tetraciclina y a la niacinamida.
ENFERMEDADES AMPOLLOSAS CONGENITAS
Epidermolisis ampollosas:
2. NORMAS PARA ENTREGAR A LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES
AMPOLLOSAS
1. Usted debe usar antisolar, diariamente después del baño en la cara, cuello y
áreas expuestas al sol. Evite comprar las presentaciones que contengan alcohol, y
adquiera preferiblemente los que contengan pantalla solar (Uveil PS, Alquin sol,
Helioblock total u otros como Umbrellla). (Pregunte en las farmacias por los que
sean más económicos).
2. Utilice blusas de manga larga y pantalones al tobillo, ojala de colores claros, para
evitar el sol.
3. Si usted vive en el campo póngase diariamente un sombrero de ala ancha para
protegerse del sol. Evite trabajar al sol en las horas del medio día.
4. Trate de usar gafas oscuras en el día si se expone al sol. Úselas incluso si tiene
que trabajar al sol. Esto evita que le den cataratas en los ojos.
5. Debido a que en la mayoría de los casos usted recibe tratamiento tipo
esteroides, el agua que usted tome debe ser hervida, ojala por un tiempo de 10
minutos. En caso de que no pueda hacer esto, a un litro de agua agréguele 1 o 2
gotas de límpido y tómela.
6. Acuda cada seis meses como mínimo al centro de salud más cercano para que le
envíen tratamiento antiparasitario. Usted debe purgarse para amebas y también
para helmintos, pregunte en las farmacias por los tratamientos que sean más
económicos).
7. Usted debe tomar mucha leche o derivados de la misma, pues los esteroides que
son la droga que usted toma, le debilita los huesos.
8. Usted debe tomar pastillas de sulfato ferroso, vitaminas y calcio con
regularidad.
60
9. Usted debe tratar de comer carne, pescado, gallina, incluso animal de monte, si
vive en el campo. Además, debe usar dietas ricas en frijol, lentejas, garbanzos,
solla. Evite el exceso de azúcar en sus comidas.
9. Debe asistir al hospital cada seis meses para que le hagan estudios para
descartar tuberculosis (pulmón picado), por que los esteroides que usted toma
pueden predisponerlo a presentarla.
10. Cuando esté tomando esteroides y note que se está ampollando más de lo
normal, asista al centro médico más cercano.
10. Mantenga siempre consigo el carnet asignado a usted. Si usted se enferma, el
carnet mostrará que padece dicha enfermedad.
3. SUGERENCIAS DE MANEJO PROGRAMA ENFERMEDADES AMPOLLOSAS
PROTOCOLO DE MANEJO DE LOS PACIENTES AFECTADOS POR
ENFERMEDADES AMPOLLOSAS EN EL SERVICIO DE DERMATOLOGÍA - HUSVP
- U. DE A.
Establecer consulta TRIMESTRAL ambulatoria.
1.
Entregar carnet a cada paciente, con el diagnóstico por escrito y explicarles
cada consulta de nuevo en que consiste la enfermedad.
2. Firmar consentimiento de pertenecer al programa e investigación y fotográfico.
3. Entregar las normas de instrucciones de tratamiento.
6. Establecer programa terapéutico y llenar historia del programa de pénfigo y del
Hospital respectivo, según estadio clínico:
7.
Reunir semestralmente a los pacientes para realizar terapia de grupo,
actividades recreativas y evaluación del programa.
8. Reunir semestral a los pacientes y convivientes para dar información sobre su
enfermedad y para reforzar los cuidados que deben seguir. Esta se puede llevar a
cabo con la colaboración de trabajo social.
61
9. Presentar informes según lo requieran las entidades de salud y al grupo de
Dermatología, por lo menos anual.
10. Crear grupos de rehabilitación en el área laboral.
A. Paciente ambulatorio: (Ver anexo 1, medicamentos necesarios para el
programa de PFE de El Bagre). (Ver anexo 2 para instrucciones para los
enfermos.)(Ver anexo 3 para consentimiento informado y anexo 4 para
consentimiento fotográfico). El anexo 5 es la cartilla educativa para los
enermos, familiares, la comunidad y los entes prestadores de salud)
1. Prednisolona (MK u otras presentaciones). (Dosis diaria según actividad clínica
de la enfermedad).
2.
Esteroides tópicos cada 8 horas en las lesiones activas.
3. Antisolar diario.
4. Antiparasitarios trimestrales contra helmintos y contra amebas.
5. Suplemento cálcico diario.
6. Vitamina D3 diario 1000ui.
7. Vitamina B12 1000 ui diarias
8. Antihistamínico diario.
9. Bk de esputo, histoquímico de orina, coprológico y coprocultivo seriados cada
tres meses.
10. Omeprazole tabletas de 20 miligramos una cada 8 horas.
Glicemia, calcio sérico, Urea y creatinina, electrocardiograma, hemoleucograma
completo cada 3 meses, test para descartar leishmaniosis, y malaria. Cada seis
meses densitometría ósea y RX de tórax así como pruebas del metabolismo de los
lípidos, pruebas hepáticas, electroforesis de proteinas. También en forma semestral
ionograma (semanal) proteínas totales incluyendo albúmina y electroforesis de
proteínas
62
B. MANEJO DEL PACIENTE INTRAHOSPITALARIO
1. Hospitalizar en dermatología.
2. Controlar signos vitales cada 8 horas.
3. Controlar peso diario, y de presión arterial, pulso y temperatura.
4. Controlar diario líquidos ingeridos y eliminados.
5. Dieta libre, hiperproteica, hipoglúcida, hiposódica, blanda o parenteral según el
estado del paciente y el compromiso oral.
6. Baño en tina diario con solución antiséptica y secantes como el permanganato
de potasio en dilución 1/25.000.
7. Exámenes de Laboratorio:
-
Hemoleucograma y sedimentación (ingreso).
Glicemia en ayunas (semanal).
Urea y creatinina (ingreso).
Ionograma (semanal).
Proteínas totales - albumina (ingreso).
Citoquímico de orina (ingreso).
Coprológicos seriados No.3 (ingreso).
- Hemocultivos, cultivos de piel, urocultivos, cuando se sospeche proceso
infeccioso por interrogatorio o examen físico.
-Sangre con anticoagulante y sin anticoagulante para estudios inmunológicos
6cc de cada uno por lo menos.
8. Rx de torax AP y lateral derecho.
9. Biopsia de piel para hematoxilina-eosina embebida en formol al 10% bufferizado
(se puede guardar a temperatura ambiente hasta procesamiento.
10. Biopsia de piel para inmunofluorescencia directa, en medio de Michel y luego
embeberla en OCT. Refrigerarla inicialmente a 4oC por menos de un día y luego
ponerla a –20oC si se va a procesar en menos de un mes. De lo contrario debe
ser almacenada a-70oC (Revco).
63
11. Biopsia para microscopía electrónica en buffer suplementado por el laboratorio
de inmunodermatología.
12. Interconsultas
según necesidad a Medicina Interna, Oftalmología y
Estomatología, medicina interna, nefrología, neurología. Tratamiento
compromiso ocular: Gentamicina colirio oftálmico 4 veces al día y durante la
noche terramicina ungüento oftálmico una aplicación (si se sospecha infección).
Si es un paciente con pénfigo vulgar o penfigoide cicatricial con compromiso
ocular se deben iniciar esteroides tópicos, previa evaluación de oftalmología.
13. Tratamiento compromiso oral: enjuagues con Mylanta, Benadryl, Ambramicina a
partes iguales 3 veces al día. Si tiene compromiso de mucosas (pénfigo vulgar, o
penfigoide o se sospecha sobre-infección micótica): Nistatina oral 5 cc 4 veces al
día para enjuagues por 5 minutos para deglutirlos después.
14. Tratamiento compromiso de piel: Compresas de domeboro o solución salina en
áreas húmedas o hiperqueratósicas 3-4 veces al día. Esteroides tópicos de
moderada potencia para áreas con lesiones persistentes y refractarias - Lociones
de esteroides para aplicación en áreas afectadas de cuero cabelludo.
15. Evitar complicaciones por esteroides: Sucralfate 1 gramo una hora antes de las
comidas y en la noche.
16. Parasitosis intestinal: Tinidazol 1 gramo oral a.m. y p.m. por 4 dosis. Tiabendazol
o Equizol (uso veterinario) 25 mgrs/k oral dividido en tres dosis por tres días
consecutivos o Albendazol 400 grs diarios por 5 días.
17. Si hay antecedentes familiares o personales de TBC se debe considerar la terapia
con Isoniazida.
18. En caso de proceso infeccioso cutáneo o sistémico se dará el antibiótico
adecuado según resultados de estudios bacteriológicos. Generalmente el
Estafilococo aureus sp. es el germen aislado en cuyo caso se utiliza la prostafilina
oral o parenteral según el caso.
19. Tratamiento con esteroides. El esteroide utilizado es la prednisolona en tabletas
de 5 mgs.
64
Compromiso cutáneo evaluado de acuerdo a la escala de Browder and Lund así:
hasta
40%---40-80 mgs/día
40-80%---------------80-120 mgs/día
80%------------------ 120 mgs día o dosis
Si el compromiso cutáneo es de más de un 60%, se recomienda aislamiento
del paciente.
La dosis se divide en dos partes para dar el 60% a las 8 :00 a.m. y el 40% a las 4 :00
p.m. Esta dosis inicial se sostiene durante 4 semanas (vida media del anticuerpo
IgG) luego se disminuye a 40 mgs por un mes, luego 40 mgs interdiarios y así se
disminuye gradualmente según la respuesta clínica del paciente.
19. Iniciar tabletas de Micofenolato mofetil (CellCept) No (POS) tabletas de 250
miligramos darle una tableta cada 6 horas (máximo de 1000 miligramos al día,
por unas 4 semanas. Con la prednisona y el CellCept se podrán conseguir el
mejoramiento y estabilización del paciente en forma hospitalaria.
20. En casos de no mejoría en unas dos semanas a cuatro semanas con el manejo
de esteroides y CellCept, se puede pensar en añadir pulsos o Bolos de Metil
Prednisolona y Ciclofosfamida. En caso de compromiso cutáneo muy severo
que requiera dosis muy alta de esteroides para controlarse se utilizan cada mes
durante 6-9 meses con resultados muy satisfactorios. Succinato sódico de metil
prednisolona (Solumedrol) 500 mgs-1 grm disuelto en 200 cc de solución salina
para pasar VI en una hora. Pasar en tres días consecutivos o alternos. En el día
dos se da además, un pulso único de 500 mgs de Ciclofosfamida disuelto en 200
cc de salino para pasarlo IV en una hora. En el intervalo de los pulsos mensuales
se da diariamente 50 mgs de ciclofosfamida oral.
21. Mientras dure el tratamiento con esteroides el paciente recibirá diariamente una
gragea de 40 mgs de fluoruro sódico y tres tabletas diarias de carbonato de
calcio de 500 mgs.
22. El paciente es dado de alta cuando reciba dosis orales de prednisolona de 40
mgs interdiarios o cuando esté con el sostenimiento de ciclofosfamida entre los
pulso.
23. Revisiones en Consulta externa: inicialmente una vez semanal, cada dos
semanas, cada mes.
65
24. Exámenes
de control: mensualmente hemograma, coprológico, glicemia,
Ionograma.
25. Tratamiento en segundo inmunosupresor: cuando al iniciar la dosis de
mantenimiento diario o interdiarios de Prednisona haya tendencia al rebrote de
nuevas lesiones se iniciará Metotrezate por vía oral o parenteral a dosis de 25
mgs semanales. El oro coloidal (Solganal o Miocrisyne puede reemplazar al
Metrotrexate).
26. Soporte de sicoterapia y de medicina de rehabilitación.
27. Evaluación por trabajo social y pos sicologia.
C. HOJA DE CONSENTIMIENTO
Yo ________________________________________________________identificado con
CC
número__________________ de_____________acepto que he sido informado sobre la
toma y procesamiento de muestras para estudiar la enfermedad que tengo. Se me
ha dicho que me tomarán muestras de piel en donde presento lesiones, así como
también muestras de sangre, y si es necesario de uñas, orina y cabello. Se me ha
informado que dichos procedimientos se realizarán bajo estrictas condiciones de
aseo por lo cual no representan un riesgo para mi salud, o una complicación
adicional de mi enfermedad. Por tanto, estoy dispuesto a colaborar en la toma de
las muestras y a seguir las recomendaciones de los investigadores para tratar de
aliviar mi padecimiento. Asimismo, los autorizo para que las muestres sean
enviadas a otros laboratorios ya sea en Colombia o en el exterior para que sean
estudiadas de acuerdo con los requisitos.
Fecha______________Firma o huella digital__________________
Testigo____________________________CC____________ de________
8. MEDICAMENTOS NECESITADOS PROGRAMA PFE EL BAGRE
1. Antisolares loción (SOL-OR, Sundown etc.)
2. Tinidazol tabletas de 500 mg
3. Albendazol tabletas de 200 mg
4. Multivitamínicos tabletas (FLOROFER, Dayamineral D, etc.)
66
5. Suplementos alimenticios en polvo (Calprosoy, Sustagen, Nutramento, Dietavit
etc.)
6. Hidratantes o Humectantes de piel (Acid Mantle, Lubriderm etc.)
7. Teclozan tabletas de 500 mg (Falmonox)
8. Astemizol tabletas de 10 mgs
9. Antiácidos en gel (Mylanta, Ditopax etc.)
10. Ranitidina tableta de 150 mgs
11. Anti-Inflamatorios no esteroideos tabletas (Ibuprofeno, Naproxen)
12. Corticosteroides tópicos en crema, tubos (Cort-Dome, tridesilon, Desonide,
Acloderm etc.)
13. Analgésicos tabletas (Acetaminofén, Aspirina, Postan etc.)
14. Expectorantes y antitusígenos jarabe (Toplexil, Codipron, Dextrometorfano)
15. Antifúndicos crema, tubo (Icaden, etc.)
16. Prednisona o prednisolona tabletas de 5 mgs. Deflazacort tabletas.
GESTIONES REALIZADAS
PUBLICACIONES EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN SOCIAL
1. Fecha: 5 de noviembre de 1998
Título: Con la muerte a flor de piel
Realizado por: Janeth Ramirez
Idea principal: Solicitud de recursos para continuar con las investigaciones sobre
esta enfermedad.
2. Fecha: 25 de mayo de 1994
Título: La tragedia de morir sin saber de que.
Realizado por: Marleny Vélez Castaño
Idea principal: falta de medicamentos para el manejo de la enfermedad.
3. Fecha: 22 de abril de 1998
Título: Reaparece peligrosa enfermedad
Idea principal: Presentación del trabajo de investigación realizado por un grupo
de Dermatólogos bajo la dirección de la Doctora Ana María Abréu en un foco
de Pénfigo situado en El Bagre (Antioquia)
4. Fecha: Abril 2 de 1998
Título: Letal Enfermedad ataca en El Bagre
Realizado por: Mauricio León Ortiz V.
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Idea principal: solicitud de recursos para el manejo de la enfermedad (fármacos)
y la sisbenizacion de los pacientes debido a los altos costos del tratamiento.
5. Fecha:
Título: Enfermedad de la piel agobia a grupo de mineros
Realizado por: Gloria Elena Vélez
Idea principal: Situación real de los pacientes en cuanto a su enfermedad y a sus
condiciones sociales.
6. Fecha: Abril 2 de 1998
Título: Letal enfermedad ataca en El Bagre.
Realizado por: Mauricio León Ortiz Villegas
Idea principal: Falta de recursos para adquirir la droga por sus altos costos y
solicitud de sisbenización de los pacientes.
7. Fecha:
Título: Enfermedad de la piel agobia a grupo de mineros.
Realizado por: Gloria Elena Vélez C.
Idea principal: Escasos recursos de los pacientes.
8. Fecha: Abril de 1999 Edición # 26 Boletín Informativo Facultad de Medicina.
Título: La investigación en el área clínica (Proyectos de Dermatología)
Idea principal: actividades del grupo de inmunodermatopatología.
GESTIONES CON EL SECTOR PÚBLICO
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Informe del programa a la Señora Teresita Cuartas de Builes, primera dama del
departamento de Antioquia, 15 de mayo de 1998.
Solicitud de información sobre líneas de investigación prioritarias en Antioquia
al doctor Guillermo León Franco Castaño, Director de la Seccional de Salud de
Antioquia, 6 de mayo de 1998.
Solicitud de gestión a la doctora Teresita Cuartas de Builes, primera dama del
departamento de Antioquia, 1 de octubre de 1998.
Presentación del balance de la situación del programa de Pénfigo Foliáceo
Endémico a la doctora Teresita Cuartas de Builes, 1 de octubre de 1998.
Informe sobre la situación del programa al Ministro de Salud, doctor Virgilio
Gálvis Ramírez, octubre de 1998.
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GESTIONES CON EL SECTOR PRIVADO
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Solicitud de apoyo económico a la Fundación Suramericana, que donó dos
millones de pesos para el programa, 1 de octubre de 1998.
Solicitud de donación en especie a la empresa Más Arte Más Imagen, que se
vinculó con fotocopias por valor de sesenta y tres mil pesos, 18 de noviembre
de 1998.
Solicitud de donación en especie a la aerolínea ACES, que se vinculó con
tiquetes aéreos por valor de ciento cincuenta y seis mil pesos, 4 de febrero de
1999.
Solicitud de apoyo económico a la fundación ÉXITO, que donó quinientos mil
pesos, 27 de noviembre de 1998.
Publicación del libro de pomas titulado “la puerta de tu corazón”, los dineros
recaudados por la venta del libro se utilizaron para el patrocinio del programa.
Solicitud de donación en especie al Laboratorio Aldoquín Ltda., que se vinculó
con 50 unidades de antisolares para el tratamiento de los pacientes, 27 de
enero de 1999.
DISTINCIONES Y RECONOCIMIENTOS RECIBIDOS
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Primer puesto “Profesor Alonso Cortés” como mejor trabajo libre del XXII
Congreso Colombiano de Dermatología, Santa Marta 7 – 11 de octubre de
1998.