Het zit in mij
Inside of me
Belevingswerelden van patiënten met kanker
Perceptions of patients with cancer
Colofon
Colophon
Uitspraken Patiënten van het Catharina Ziekenhuis
Quotes Patients of the Catharina hospital in
te Eindhoven
Eindhoven, the Netherlands
Tekeningen Sonia Kneepkens © 2012
Drawings Sonia Kneepkens © 2012
www.soniakneepkens.com
www.soniakneepkens.com
Uitgegeven in eigen beheer.
Published on own account.
Vormgeving Sonia Kneepkens © 2012
Design Sonia Kneepkens © 2012
Druk Lecturis BV, Eindhoven
Print Lecturis BV, Eindhoven
ISBN 9789085621140
ISBN 9789085621140
Met speciale dank aan
With special thanks to
De patiënten die hebben meegewerkt aan het boek.
The patients that cooperated with the book.
De gesprekken zijn gevoerd op de dagbehandeling
The interviews have been held in the outpatient
van de afdeling oncologie. Ik dank de
oncology clinic. I thank the patients who have
geïnterviewden voor hun openheid en voor het
consented to be interviewed for their openness and
vertrouwen dat ik van hen mocht ontvangen.
for the confidence they have put in me.
Het hoofd en de verpleegkundigen van de
The head and the nursers of the oncology department
oncologieafdeling van het Catharina Ziekenhuis
at the Catharina Hospital in Eindhoven,
Eindhoven
the Netherlands.
Mede mogelijk gemaakt door
Sponsored by
RISO radiologisch instituut te Deventer
RISO radiological institute in Deventer
Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave
All rights reserved. No part of this publication
mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een
may be reproduced, saved in an automised
geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar
information storage, or made public, in any form
gemaakt, in enige vorm,of op enige wijze, hetzij
or by any means, electronic, mechanical by
electronisch, mechanisch door fotokopieen,
photocopying, recording or in any other way,
opnamen of op enige andere manier, zonder
without prior permission of the publisher.
voorafgaande schriftelijke toestemming van
de uitgever.
Despite the care devoted to the composition of this
edition, neither the publisher nor the author shall be
Ondanks alle aan de samenstelling van deze
found liable for any damage that may arise from
uitgave bestede zorg, zal noch de uitgever, noch
errors found in this publication.
de auteur aansprakelijkheid aanvaarden voor
eventuele schade die zou kunnen voortvloeien
uit eventuele fouten in deze uitgave.
Uitspraken van patiënten
Tekeningen van Sonia Kneepkens
Quotes by patients
Drawings by Sonia Kneepkens
Introductie
Introduction
Dit boek verbeeldt de ervaringen van mensen met
This book illustrates the experiences of people with
kanker tijdens hun ziekte. De naam van de ziekte
cancer during their disease. The name of the disease
mag dan steeds hetzelfde zijn, de ervaringen van
may not change, their experiences differ one by one.
de patiënten lopen uiteen. De manier waarop de
The way patients perceive their disease, influences
patiënten hun ziekte beleven, heeft invloed op de
the way they get through the process of recuperation
manier waarop zij het genezingsproces doormaken
and therefore deserves attention during
en verdient daarom aandacht bij de behandeling.
the treatment.
Uitspraken van mensen met kanker over de
Quotes of people with cancer about their perceptions
beleving van hun ziekte zijn gecombineerd met
are combined with drawings. The quotes concern the
tekeningen. De uitspraken gaan over hoe de ziekte
way the disease influences daily life, the drawings
het dagelijks leven beïnvloedt, de tekeningen
communicate the emotions and experiences the
communiceren de emoties en ervaringen waar de
patients encounter. They do not only illustrate how
patiënten mee te maken krijgen. Ze gaan dus niet
the hospital visits and treatments are experienced,
alleen over de manier waarop de behandelingen
but rather concentrate on what patients experience
in het ziekenhuis worden ervaren, maar vooral
when they are at home again. The cancer is always
over wat patiënten beleven als ze weer thuis zijn.
there and perpetrates every aspect of daily life. Not
De kanker is altijd aanwezig en dringt door in elk
only the patients are forced to give it attention day
aspect van het dagelijks leven. Niet alleen de patiënt
after day, but also the people around them are
wordt gedwongen om er dag in dag uit mee bezig te
influenced by it. The relationship with others, the
zijn, maar ook de mensen in de omgeving worden
relationship with the hospital, the most difficult and
erdoor beïnvloed. De relatie met anderen, de relatie
the most beautiful moments, the body, the tumour,
met het ziekenhuis, de moeilijkste en de mooiste­
the small annoying things, the concerns, the future,
momenten, het lichaam, de tumor, de kleine­
gratitude and pain, all these aspects are to be found
vervelende dingen, de zorgen, de toekomst, het
in this book.
dankbare en pijnlijke, al deze aspecten zijn terug te
vinden in dit boek.
This book is a tool for cancer patients enabling them
to recognise the emotions evoked by the disease and
Dit boek is een hulpmiddel voor patiënten met
its treatment, enabling them to express those to their
kanker bij het herkennen van de emoties die ziekte
environment and health workers.
en behandeling oproepen, zodat ze die kunnen
delen met omgeving en hulpverleners.
“Ik wil bij de chemo de eerste druppel nadrukkelijk
“With the chemotherapy, I want to welcome the first
welkom heten. De eerste reactie van het lichaam als
drop very consciously. The first reaction of the body
er iets binnenkomt wat daar niet thuis hoort, is dat
when something enters that doesn’t belong there, is
het er tegen wil vechten. Maar ik zeg: Welkom,
that it wants to fight it. But I say: Welcome, do what
doe wat je moet doen. Ik zie de chemo als
you have to do. I really see the chemotherapy as
mijn bondgenoot.”
my ally.”
“De eerste keer chemo was heel eng. Ik bleef de hele
“The first time I had chemotherapy was very scary.
tijd naar mijn slangetje kijken: Waar zit het nou?
I kept staring at the catheter: Where is it? When will
Wanneer gaat het mijn lijf in? Voel ik al iets? Het
it enter my body? Do I feel anything already? It is
is een nare gedachte dat dit vergif niet alleen mijn
not a pleasant thought that this poison doesn’t only
slechte, maar ook mijn goede cellen kapotmaakt.”
destroy my bad cells, but my good cells as well.”
“Bij sommige infusen staat de snelheid best hard en
“Sometimes the infusion rate is rather high. Then you
dan voel je het echt door je lichaam stromen. Een
really feel it run through your body. It’s a strange,
vreemd, opwindend gevoel.”
exciting feeling.”
“Ik vergelijk de ziekte een beetje met een tsunami.
“I like to compare the disease with a tsunami. You
Je verwacht dat het over gaat, maar het blijft maar
expect it to pass, but it keeps on coming back. Every
terugkomen. Het maakt je elke keer weer zo
time it makes you feel so damned sick! That sickness
godsgruwelijk misselijk! Die misselijkheid is een
is one of the hardest things during this period.”
van de zwaarste dingen uit deze periode.”
“Iedere chemo wordt lichamelijk zwaarder. De
“Every chemotherapy gets more intense. The
problemen nemen toe naarmate je verder gaat. Een
problems increase as you progress. A friend thought
vriendin dacht dat het op een gegeven moment wel
that it would get easier. She doesn’t have experience
zou wennen. Zij heeft er nog geen ervaring mee. Ik
with it yet. I had to tell her that it builds up; it will
moest haar vertellen dat het zich opstapelt; het wordt
just get worse.”
alleen maar erger.”
“Je verliest soms uit het oog waar je het eigenlijk
“Sometimes you lose sight of why you are doing it,
voor doet, want dít is juist het spul waar je beroerd
because it is this very stuff that makes you
van wordt, niet de ziekte zelf. Dat is zo krom, hè.”
miserable, not the disease itself. This is so upside
down, isn’t it?”
“Voor mij is chemo eerder een feest. Het is toch
“For me receiving chemotherapy is like a
gewoon een cadeautje! Zolang ik chemo krijg, blijf
celebration. Isn’t it just a gift? As long as I get
ik leven.”
chemotherapy, I will stay alive.”
“Ik zie de chemo gewoon als vergif, ik kan er niks
“For me the chemotherapy is poison, I cannot see it
anders van maken.”
any other way.”
“Het vervelendste vind ik het moment dat ze de
“The worst moment is when they place the syringe
spuit inbrengen voor de chemo. Iedere keer is het
for the chemotherapy. Time and time again it’s
weer afschuwelijk. Ik zie daar zo erg tegenop.”
horrible. I can’t face it.”
“Het pompje zit ook aan me vast tijdens het slapen.
“The pump also is attached to me when I sleep.
Omdat je er niet op kunt liggen was het heel erg
Because you cannot lie on it, it was difficult to get
wennen. Het pompje maakt een zoemend geluid
used to it. The pump buzzes all the time and when
en als er kink in de kabel zit of als de batterijen op
the line kinks or the batteries run out, an alarm
zijn, dan gaat er een alarm af. Als ik het pompje in
sounds. When I wrap the pump in a towel, the
een handdoek wikkel heb ik geen last meer van het
buzzing does not bother me anymore and all I hear
gezoem en hoor ik alleen het alarm. Doordat het
is the alarm. Because you’re hooked up to it, you
aan je vast zit kun je niet zomaar opstaan en
can’t just stand up and walk away. It really is an
weglopen. Het is echt een obstakel.”
obstacle.”
“Je voelt niet veel van de tumor. Je kunt niet zeggen
“You don’t feel much of the tumor. You can’t tell
waar het zit. Je weet dat het er zit, maar je kunt
where it is. You know it is there, but you can’t feel it.
het niet voelen. Een rare gedachte, maar het zijn
A weird idea, but it is just cells. The Port-a-Cath
gewoon cellen. De port-a-cath voel ik wel. Zo’n ding
I do feel. It feels very strange, because with every
voelt heel raar, want bij elke stap die ik zet voel ik
step I take I feel it go up and down. It does not
het op en neer gaan. Het hoort niet bij mijn lichaam.
belong to my body. The tumors are, they are just a
Die tumoren wel, die horen er gewoon bij.”
part of me.”
“Rood, blond, wit, zwart, heel lang, heel kort. Ik heb
“Red, blond, white, black, very long, very short.
een stuk of vijftien pruiken. Iedere keer weer iets
I have about fifteen wigs. Every time something
anders, iedere keer je weer anders voelen.”
different, every time feeling yourself different.”
“Ik kon maar een pruik betalen. Ik belde mijn man
“I couldn’t afford more than one wig. I rang my
op en vroeg: Wat wil je; jeugdig en fris, of rustig en
husband and asked: What do you want: youthful
‘mature’?”
and fresh, or quiet and mature?”
“Het is elke keer weer een opluchting. Iedere keer
“Every time again it is a relief. Every time I am lying
als ik op de operatietafel lig, zeg ik tegen de chirurg
on the operating table, I tell the surgeon that I’m
dat ik blij ben dat ik geopereerd word. Dan gaan die
glad to be operated upon. At least I get rid of
cellen er tenminste uit.”
those cells.”
“De operatie aan mijn lymfeklieren was een heel
“This lymph node surgery was very amusing.
leuke operatie. ‘Als ik plaatselijk verdoofd kan
‘If you can give me local anaesthesia, that would
worden dan graag, en hang er maar een spiegel
be great, and just put a mirror up so that I can see
boven zodat ik mee kan kijken’, zei ik tegen de arts.
it happen,’ I told the doctor. I even could feel some
Ik kon het zelfs nog een beetje voelen. Dat vond ik
of it. I didn’t mind, until they started poking a
niet erg, totdat ze wel érg diep begonnen te porren.”
bit too deep.”
“Ik kan niet geopereerd worden. De tumor is een
“I cannot have surgery. The tumor is like a hand
soort hand die zich om mijn organen sluit. Hij kan
closing around my organs. It cannot let go. Only
niet los. Zodra hij krimpt, kan het wel en kan ik
as soon as it shrinks, can I have surgery.”
geopereerd worden.”
“Veel mensen voelen zich verraden door hun
lichaam als ze kanker blijken te hebben. Maar ik
zeg: dit lichaam heeft al 50 jaar heel goed werk
geleverd, heeft het mij mogelijk gemaakt om in
het leven te staan, dus waarom zou ik het
nu afschrijven?”
“Many people feel betrayed by their body when it
turns out they have cancer. But I say: this body has
done a very good job for 50 years already, it has made
it possible for me to live my life, so why write it
off now?“
“Bestraling is lopendebandwerk. Het is wel snel
“Radiotherapy is like assembly line work. It is over
voorbij, maar heel afstandelijk. Het gaat niet om
fast, but it is very distant. It is not about you, but it
jou, maar het laat precies zien waar de tumor zit.”
shows exactly where the tumour is located.”
“Ze tatoeëren puntjes op je lichaam. De getekende
“They tattoo little dots on your body. The lines they
lijnen verdwijnen, maar de puntjes blijven. Dus als
draw disappear, but the dots remain. So every time
ik ze zie, laat me dat iedere keer weer terugdenken
I see them, it reminds me of that period. You never
aan die tijd. Je vergeet het niet. Ik ben voor het
forget it. I am branded for life.”
leven getekend.”
“Ik baal wel als ik weer naar het ziekenhuis moet.
“I’m really bummed when I have to go to the
Maar als ik hier ben, doe ik altijd alsof ik het heel
hospital again. But when I’m here, I always pretend
erg gezellig vind.”
to have a good time.”
“Er zitten toch veel mensen met een ander
“Many of the people here have another type of
ziektebeeld, daar heb ik niks mee gemeen. Iedereen
disease, I have nothing in common with them.
heeft een andere ervaring. Het eigen leed neem je
Everyone has different experiences. You carry your
mee naar huis, daar merkt verder niemand iets van.”
own suffering home, nobody takes any notion.”
“Ik heb de laatste keer wel gezelschap gehad tijdens
“Last time during chemotherapy I’ve had company.
de chemokuur. Maar dan denk ik: die mensen zitten
But then I think: those people feel obliged to sit
hier een paar uur verplicht bij me, en dan voel ik me
with me for a couple of hours, and then I feel ill at
wel opgelaten. Dus nee, dat hoeft niet meer. Het is
ease. So no, rather not. It is okay to be alone.”
prima alleen.”
“Samen ben je sterker. Ik ben zo blij dat ik mijn
“Together you are stronger. I am glad to have my
man heb, dat we hier samen doorheen gaan. Dat
husband, that we go through this together. It makes
maakt alles makkelijker. Als je het aan iemand kan
everything easier. When you can tell somebody about
vertellen, is het opeens niet zo erg meer. Zelfs een
it, it suddenly is not that bad anymore. Even an
prik is minder pijnlijk als ik het even tegen
injection is less painful when I can tell him.”
hem zeg.”
“Je reageert als partner heel heftig. Je staat
“As a partner, you react very intensely. You are
machteloos en dan maakt het nog zwaarder dan
powerless and it makes it even more difficult than
als je er zelf doorheen gaat. Daar ben ik me erg van
when you go through this yourself. I am very aware
bewust.” Tegen haar man zegt ze: “Heb jij al grijze
of that.” She turns to her husband: “Do the worries
haren door de zorgen?” “Ik ben alleen een beetje
turn your hair grey already?” “I’m only slightly bald”,
kaal”, antwoordt hij. Ze lacht. “Je wil solidair zijn
he answers. She laughs. “You want to show solidarity
met mij?”
with me?”
“Ik wil mijn begrafenis zelf regelen. Ik heb alles op
“I want to arrange my funeral myself. I have put
papier gezet en dan wil ik ook weten wat mijn
everything on paper so I also need to know what’s
familie belangrijk vindt. Mijn man en mijn
important for my family. My husband and my
ouders hebben bijvoorbeeld aangegeven dat ze na
parents for instance have made clear that they both
de crematie allebei een urn willen hebben. Nou
want to have an urn. Well okay, we’ll just order an
prima, dan bestellen we er nog een en word ik
extra one and they can divide my ashes over two
verdeeld in twee urnen.Mijn moeder had daar in het
urns. In the beginning, my mother found it hard to
begin wel moeite mee, omdat ik dan gesplitst zou
take, me being split in two. But on the other hand,
worden. Maar aan de andere kant zou ze het dan
she would fancy wearing a pendant with my ashes.
wel weer mooi vinden om een hangertje met mijn
‘What should we think of that?’, I asked her. Would
as om te hebben. Hoe moeten we dat dan zien?, zei
you have part of my finger in your pendant? I am
ik tegen haar. Heb jij dan een stuk vinger van mij in
more concerned with their wishes than with my
jouw ketting zitten? Ik ben meer met hun wensen
own wishes.“
bezig dan met mijn eigen wensen.”
“Ik ben wel bezig met wat ik ga achterlaten, maar
“I do think of what I am going to leave behind, but
niet de hele tijd. Als je er mee bezig bent, benadrukt
not all of the time. When you are at it, it emphasizes
dat wel de eindigheid van het leven.Dan voelt het
the finality of life even more. It makes you feel like
alsof je het al opgegeven hebt.”
you have given up already.”
“Het is belangrijk dat we erover kunnen praten,
“It’s important that we are able to talk about it, I am
ik er ook heel open in. Voor mij is niets te raar,
very open about it. For me, nothing is too weird,
ik maak alles bespreekbaar.”
we can have a conversation about anything.”
“Ik ben nu puur bezig met de behandelingen en de
“All I’m concerned about now, are the treatments
genezing. Ik denk eigenlijk niet zo veel na over de
and the recovery. In fact I do not think much about
rest. Over het leven of zoiets, of wat er belangrijk
the rest. About life or things like that, or what’s
is daarin. Ik ben puur gefocust op het genezen van
important about it. I am fully focussed on getting
mijn ziekte. Daar heb ik mijn handen vol aan. Ik
cured from my disease. I have my hands full with it.
voel ook niet de behoefte om er met anderen over te
I also don’t feel the need to talk about it with others.
praten. Je wil niet blijven hangen in je klachten. Ik
You don’t want to get stuck in your complaints.
wil het juist zo veel mogelijk aan de kant schuiven
Actually I want to put it aside as much as possible
en het er niet over hebben, want dan wordt het ook
and not talk about it, because that way it becomes
minder de werkelijkheid. Ik wil een normaal
less real. I want to live a normal life.”
leven leiden.”
“Mijn kinderen denken dat ik verkouden ben. Dat
“My children think I have a cold. That is something
snappen ze; dat gaat over en is onschuldig. Het
they can understand: you get over it and it is
liefst wil ik alles bij ze weghouden, zo lang het kan
innocent. I would rather keep them away from
verberg ik het.”
everything, I hide it as long as possible.”
“Het is net een omgekeerde kraamtijd. Ik heb
“It is like an inverse maternity period. The house
voortdurend bossen bloemen bij mij in huis
is constantly filled with bouquets. Lots of cards, a
staan. Heel veel kaarten, heel veel bezoek. Ik heb
lot of visitors. A few weeks ago I had an ultrasound,
een paar weken geleden een pret-echo gehad, en
like when I was pregnant, and it is shrinking all
daar blijkt ie inderdaad goed te krimpen. In plaats
right. Instead of a child growing inside me, it
van dat het kind groeit, krimpt het.”
is shrinking.”
“Ik maak best vaak grapjes over de tumor. Het zit
“I rather like to joke about the tumor. It’s within
in me en hoort bij me. Het is mijn kind. Mijn buik
me and it belongs with me. It’s my child. Sometimes
wordt soms dikker door het vocht en dan zeg ik:
my belly gets larger because of the fluid and it
Kijk, mijn buik is dik, ik ben ook zwanger.
makes me say: look, my belly is swelling, I am also
Ik ben zwanger van de tumor.”
pregnant. I am expecting the tumor.”
“Deze ziekte is voor mij een zegen. Het is even een
“This illness is a blessing in disguise. For a while life
heel ander leven en dat verrijkt je. Het geeft heel
is completely different and it enriches me. It gives
veel kleur aan mijn leven. Liever een jaar nog echt
my life a lot of colour. I prefer living one year for
leven met wat ik nu weet, dan 5 jaar maar
real with what I know now, above plodding along
doorhobbelen en hetzelfde cirkeltje draaien.”
for 5 years and going around in circles.”
“Ik hang aan het leven, ik ben nog lang niet klaar. Ik
“I’m attached to life, I am not ready at all. I am not
ben nog niet afgeschreven, ook al zijn er mensen die
written off yet, although there may be people who
dat wel doen. Vanuit hun angst. Jij kunt morgen al
do so. Out of their fear. You could be dead
dood zijn en ik pas overmorgen. Wij hebben het
tomorrow and I not before the day after. It is
niet in de hand. Een arts weet het ook niet.”
beyond our control. A doctor doesn’t know, either.”
“En toen kreeg ik te horen dat ik nog maar een paar
“And that’s when I heard that I would live for only a
maanden te leven had. Maar dat wilde ik helemaal
few more months. But that wasn’t what I wanted!
niet! Ik was altijd heel moe en ik kon niks, maar
I was tired all the time and I wasn’t able to do
toen ik dat hoorde was mijn moeheid ineens over.
anything, but when they told me that, suddenly my
Toen kreeg ik in een keer zo een kracht. Een kracht
tiredness was over. All of a sudden I felt so much
om door te gaan.”
power. The power to keep going.”
“Het is heel vreemd, maar ik heb geen angst voor
“It may sound strange, but I’ve lost my fear for the
de kanker meer. Ik het begin dacht ik: nu is het
cancer. In the beginning I was thinking: this is the
afgelopen. Maar toen het niet zo bleek te zijn dacht
end. But when it turned out differently, I thought:
ik: dat gaat dan ook niet gebeuren. Ik ga het beste
so I won’t let it happen. I am going to make the best
ervan maken. Ik moet alleen niet aan de
of it. I just should not think about the future.”
toekomst denken.”
“Ik ben niet bang voor de dood. Als het niet lukt
“I’m not afraid of death. If the chemotherapy
met de chemo, dan stop ik er mee.”
doesn’t work out, I’ll end it.”
“Het is weg.
“It‘s gone.
Het blijft een ingreep in je lijf. Ik ben niet meer
It still is an intervention in your body. I’m no longer
zoals ik was. Ik doe niets meer. Het is alsof er iets
the one I was. I don’t do anything anymore. It’s
uit mijn lichaam is gehaald waar alle energie in zat.
like something has been removed from my body
Ik heb helemaal geen fut meer. Ik lees alleen nog af
that contained all the energy. There’s no ‘go’ in me
en toe de krant, maar dat is het. ”
anymore. All I do is read the newspaper from time
to time, that’s it.”
“Ik ben al zolang ziek. In het begin liet ik alles over
“I have been ill for such a long time. In the
me heen komen. Maar het is al zo lang bezig, ik
beginning I let everything just happen. But it
kan er geen afstand meer van doen. Ik denk dat het
lasts so long already, I cannot let it go. I think that
komt omdat het al te lang en te veel is.”
is because it is too long and too much.”
“Ik vind het heel fijn dat ik nog kan werken. Dat ik
“I enjoy that I am still able to work. That I’m not
niet alleen patiënt ben, maar ook als mens nog input
only a patient, but also as a human being am able
kan leveren.”
to provide input.”
“Als je een normaal leven hebt, dan is het als een bal
“When you have a normal life, it is like a ball
die alle kanten op kan rollen. Met de kanker is je
that can roll in any direction. With cancer
leven opeens vierkant. Hij kan geen kant meer op.”
your life turns into a rectangle. It can’t roll
around anymore.”
“Ik moet zelf elke keer weer de beslissingen nemen.
“I have to take the decisions time after time. It’s hard
Dat is heel zwaar en moeilijk. Hoe neem je
and difficult. How do you decide when you don’t
beslissingen als je niet weet waarop je die moet
know what to go on? I don’t know the outcome.”
baseren? Ik weet niet wat de uitkomst zal zijn.”
“Ik heb ook wel eens gedacht: wat als ik nou in slaap
“The thought has crossed my mind: what if I could
kan vallen en over een half jaar wakker worden, als
fall asleep and wake up in six months’ time, when
het allemaal achter de rug is? Maar dat kan
everything is behind me? But of course that’s
natuurlijk niet.”
impossible.”
“Deze tijd is eigenlijk een sabbatical, eindelijk heb
“This period is actually a sabbatical, I finally have
ik tijd voor andere dingen.”
time for other things.”
“De ervaring van de smaak die terugkomt! Hoe
“The experience of having the sense of taste come
wijn smaakt, hoe kazen smaken... Fantastisch!”
back! How wine tastes, how cheeses taste..Fantastic!”
“Toen vielen de tranen. Bij mijn vriend ook.
“That’s when the tears came. My boyfriend had it as
We zaten ’s avonds allebei te janken op de bank.
well. In the evening we both sat on the couch and
Dat was zo mooi.”
cried. It was so beautiful.”
“De relatie met mijn vrouw en zoon zijn in een
“The relationship with my wife and my son has been
heel ander licht komen te staan, die is veel dieper
put in a completely different light. It has become
geworden. Ook met vrienden heeft het enorm
much deeper. Also with my friends it has brought
veel teweeggebracht. Ik ben heel veel mensen
about a lot. I lost a great many people who fell short
kwijtgeraakt die door de zeef zijn gevallen en
and others who on the contrary were there for me
anderen die juist in de zeef zijn blijven zitten. Er
all along. I suddenly found contact with complete
zijn wildvreemden waar je ineens contact mee
strangers. So many new possibilities open up.”
krijgt. Dat geeft zoveel nieuwe mogelijkheden.”
“Het leven is een reis. Wij kijken naar elke dag als
“Life is like a journey. We greet every day as another
weer een fijne dag. We leven al zo lang van moment
fine day. We live from moment to moment for such
tot moment. Waarschijnlijk ook door onze ervaring
a long time already. Presumably also due to our
met deze ziekte weten we dat je moet genieten.”
experience with this disease, we are aware that
you have to enjoy life as best you can.”
“Ik zie wel hoe het gaat. Ik kijk naar vandaag, niet
“I’ll wait and see what happens. I look at today,
meer terug en neem alleen kleine stappen vooruit.
I don’t look back and I only take small steps ahead.
Het wordt elke keer opnieuw mijn werkelijkheid.”
Time and again, this becomes my reality.”
“Toen ik ten huwelijk werd gevraagd, was ik
“When my husband proposed to me, I was occupied
tegelijkertijd bezig met mijn trouwerij en met mijn
at the same time with my wedding and with my
begrafenis. Dat was wel raar, van het ene naar het
funeral. It was weird, going from one end to another.”
andere uiterste.”
“Ik sta een fractie van een seconde stil om erover na
“I take a fraction of a second to think it over and
te denken en denk dan alweer aan iets anders. Het
then I think of something else again. It goes in as
gaat net zo snel erin als eruit. Ik ga er gewoon
fast as it goes out. I’m just passing through, I am
doorheen, ik zit op een sneltrein en zie wel waar
on an express train and I’ll see where I end up.”
ik eindig.”
“Het vervelendste is dat je niet weet wat je te
“The most annoying thing is that you don’t know
wachten staat, de onzekerheid. Hoe ga ik er
what is in store for you, the uncertainty. How am
doorheen komen?”
I going to get through this?”
“Ik ben wel bezig met wat ik ga achterlaten, maar
“I am concerned with what I will leave behind, but
niet de hele tijd. Als je er mee bezig bent, benadrukt
not all the time. Being concerned with it, shows the
dat wel de eindigheid van het leven. Dan voelt het
finiteness of life. Then it feels like I’ve already
alsof je het al opgegeven hebt.”
given up.”
“Mijn man moet wel weer gelukkig worden en
“My husband should become happy again and
doorgaan. Dat zeg ik heel vaak tegen hem, maar
move on. I often tell him that, but he does not want
hij kan daar niet over nadenken. Ik ben daar meer
to think about it. I worry about it more than he
mee bezig dan hij. Hij is helemaal niet bezig met de
does. He is still not concerned with the future,
toekomst, maar nog steeds met ons.”
but only with the two of us.”
“Ik moet er niet aan denken dat ik mijn familie
“I can’t think of what I leave behind, for when I do
achterlaat. Want als ik daar aan denk, dan breek ik.
that, I break. That is the worst of all. I keep saying:
Dat vind ik het ergste van alles. Ik zeg altijd: ik ben
I won’t be there anymore in a little while, I won’t feel
er dadelijk niet meer, daar voel ik niks van. Maar
it at all. But my husband, my parents, my brother, my
mijn man, mijn ouders, mijn broer, mijn familie,
family, I leave them all behind grieving. It makes me
die laat ik allemaal achter met verdriet. Dan heb ik
feel like I’m the culprit.”
het idee dat het mijn schuld is.”
Het zit in mij
Inside of me
Sonia Kneepkens (Amsterdam, 1986) is met dit
Sonia Kneepkens (Amsterdam, 1986) graduated
boek in 2012 afgestudeerd aan de Design Academy
with this book in 2012 from the Man & Well-being
Eindhoven, in de richting Man & Well-being.
department at the Design Academy Eindhoven.
Om dit boek tot stand te brengen heeft ze een tijd
In order to create this book, she carried out a
lang gesprekken gevoerd met patiënten op de
number of interviews with patients at the Catharina
dagbehandeling van de afdeling oncologie van
Ziekenhuis oncology clinic (Eindhoven). From
het Catharina Ziekenhuis Eindhoven. Uit deze
these conversations, she collected quotes about the
gesprekken verzamelde ze uitspraken die laten
way cancer influenced their lives. Inspired by these
zien hoe kanker hun leven beïnvloedt.
quotes, she made drawings to translate their
Voortvloeiend uit die uitspraken maakte ze
emotion. For Sonia this book is the start of a study
tekeningen om de emoties te vertalen. Dit boek is
into the experiences of patients and possible ways to
voor Sonia het begin van een onderzoek naar de
help them cope with the healing process.
beleving van patiënten en naar de mogelijkheden
om ze beter bij te staan tijdens hun genezingsproces.