BEITOSTØLENHELSESPORTSETNER
Motogfellesskapirehabiliteringavunge
voksnemedbevegelseshemminger
SøknadomforskningsmidlertilPhDprosjekt
Beitostølen Helsesportsenter
Astrid Nyquist, FoU leder
Adresse: Sentervegen 4, 2953 Beitostølen
Telefon: 61340800, Fax: 61341116
E-post: post@bhss.no
E-post: astrid.nyquist@bhss.no
Sammendrag:
Rehabiliteringsprosesser er ofte viktige for bevegelseshemmedes aktivitet, sosiale deltakelse og
livskvalitet. I disse rehabiliteringsprosessene er interaksjon, både mellom brukere og profesjonelle
og brukere imellom, viktig. Sammen med viktige individuelle faktorer som mot og aktivitet har
slike prosesser en større betydning enn det forskningen ofte har fanget opp. Problemstillingene i
forskningsprosjektet retter seg mot hvordan opplever brukerne og de profesjonelle seg «sett»,
«forstått» eller anerkjent av de profesjonelle? I hvilken grad kan anerkjennelse etterspores i
brukernes erfaringer med selve rehabiliteringsopplegget? Og i hvilken grad kan anerkjennelse – evt
underkjennelse etterspores i brukernes kropps- og selvforståelse? For å undersøke slike
interaksjoner mens de finner sted ønsker vi å gjøre en feltstudie på Beitostølen Helsesportssenter.
For det første er dette et intensivt opphold på et lite og avgrenset område, slik at det er god mulighet
til å samle inn svært gode data vedrørende interaksjonene. For det andre er en rehabiliteringssituasjon preget av et uvanlig sterkt aktivitetsfokus, slik som på BHSS, en god arena for å studere
betydningen av mot i rehabilitering. Studien er en kvalitativ feltstudie basert på observasjonsdata.
Imidlertid er det ønskelig med en bredde av ulike typer observasjonsdata. Dette vil omfatte passiv
observasjon, deltakende observasjon eller samtaledata fra spontane samtaler underveis i
observasjonsprosessen. Prosjektet vil kunne bidra til et bedre grunnlag for vurdering av og
tilrettelegging for «best practice» for målgruppen ungdommer og unge voksne med
bevegelseshemminger. Mot og fellesskap i rehabilitering av unge voksne med bevegelseshemminger
Innhold
1. Bakgrunn og hensikt ..................................................................................................................... 1 2. Tematiske fokuspunkter og målsetninger ..................................................................................... 1 3. Teoretisk rammeverk .................................................................................................................... 3 4. Metode .......................................................................................................................................... 4 5. Prosjektstruktur ............................................................................................................................. 4 6. Forskningsmål og nytteverdi ........................................................................................................ 5 7. Tidsplan for prosjektet .................................................................................................................. 8 8. Prosjektdeltakere og institusjonell forankring .............................................................................. 9 9. Etiske aspekter ............................................................................................................................ 10 10. Litteratur.................................................................................................................................. 11 1. Bakgrunnoghensikt
Mens barn med bevegelseshemning gjennomgående får et omfattende (re)habiliteringstilbud, er unge voksne i overgangen mellom barndom og voksenliv (som gruppe) underforbrukere av rehabiliteringstjenester (Osgood et al 2005). Foreliggende forskning tilsier at dette først og fremst skyldes at tjenestene ikke er tilstrekkelig adekvate overfor unge voksne og deres livssituasjoner (Binks et al 2007, Grue & Rua 2010). Én av årsakene til denne situasjonen er manglende kunnskapsoverføring mellom rehabiliteringsforskning og annen forskning om unge voksne med bevegelseshemming (Stucki & Grimby 2007). Dette prosjektet søker å forbedre denne utfordringen ved å kombinere en rehabiliteringfaglig forskningsarena – opphold for unge voksne ved Beitostølen Helsesportssenter – med rammeverk hentet fra samfunnsvitenskapelig og pedagogisk funksjonshemmedeforskning. 2. Tematiskefokuspunkterogmålsetninger
Unge voksne med bevegelseshemming står overfor flere karakteristiske utfordringer. For det første synes det klart at overgang eller endringer f.eks. i forbehold til bolig, løsrivelse fra familien eller veien inn i arbeid eller høyere utdanning) er både viktige og vanskelige (Hendey & Pascall 2004). For det andre får individuell innsats, «kampen» mot ulike hindre av både helsemessig og sosial art, større betydning (Guite et al 2007). For det tredje er denne overgangen svært viktig for denne aldersgruppens målsetnings‐ og rehabiliteringsprosesser (Stewart et al 2001, King et al 2005). Utgangspunktet for dette prosjektet er at rehabiliteringstjenestene ikke bare bør være sensitive, men også at nyere forskning (foretatt ved BHSS) peker på tilsvarende dimensjoner: 1) Astrid Nyquist har vist at det å gjøre nye ting har stor betydning for barn og unge i opphold 1
Mot og fellesskap i rehabilitering av unge voksne med bevegelseshemminger
ved BHSS (Nyquist 2012). Dette er også tatt for høyde for i senterets faglige tilnærming, hvor man nettopp søker å tilpasse aktiviteten til den utøvende aktør og ikke motsatt vei (Sherill 2004): Tilbudets hensikt er at brukerne – støttet av et fagteam bestående av idrettspedagog, fysioterapeut, ergoterapeut, rideinstruktør, og ved behov også spesialpedagog, lege, sykepleier og sosionom – skal tilegne seg nye aktiviteter. 2) Martin Sæbu har vist har vist at indre motivasjon er svært viktig for fysisk aktivitet og rehabilitering (Sæbu 2011). Denne motivasjonen er ikke bare et spørsmål om vilje, men også om mot. I forlengelsen av hans funn søker dette prosjektet å undersøke hvordan vilje og mot «blir til» og «muliggjøres» i den konkrete rehabiliteringssituasjonen. 3) Øyvind Standal og andre har også undersøkt den vitale betydningen av gruppeprosesser og læring i denne type prosesser (Standal & Jespersen 2008). I sin doktoravhandling har Standal også utviklet et perspektiv på embodied learning innen denne type rehabilitering, et perspektiv som ikke minst er et viktig bakteppe for metodologien i dette prosjektet (Standal 2009). Mens Standals analyser vektlegger positive læringsprosesser, søker dette prosjektet å utfylle bildet ved og også se på prosesser som hindrer, forvansker eller motvirker disse positive prosessene. Disse funnene peker i retning av fire sentrale dimensjoner; mot og anerkjennelse på den ene siden, og mismot og underkjennelse på den andre. Mens de tre ovennevnte forskningsarbeidene tenderer mot å atskille dimensjonene, og plasserer seg selv som henholdsvis individuell mestringsforskning, forskning på profesjonsutøvelse og forskning på gruppelæring, forsøker dette prosjektet å se på hvordan ulike sosiale og individuelle prosesser utfolder seg simultant og sammenvevet. Dette kan illustreres grafisk på følgende måte: 2
Mot og fellesskap i rehabilitering av unge voksne med bevegelseshemminger
3. Teoretiskrammeverk
For å forstå anerkjennelse og underkjennelse – slik de utspiller seg i denne bestemte rehabiliteringskonteksten – trenger vi en forståelse av anerkjennelse og underkjennelse som sosial handling. Av denne grunn finner prosjektet ent teoretisk referansepunkt i den tyske sosiologen Axel Honneths arbeider, og da særlig hans analyser av «kampen for anerkjennelse» (Honneth 1996). Honneth understreker ikke bare at anerkjennelse er et eksistensielt grunnbehov og svært sentralt i sosiale interaksjoner, men fremfor alt at anerkjennelse alltid finner sted i en kamp om anerkjennelse. Dette innebærer også at anerkjennelsens motsetning ikke bare er et fravær av anerkjennelse, men aktivt underkjennende prosesser. Honneth skiller mellom tre hovedtyper av anerkjennelse: empatisk anerkjennelse, anerkjennelse av likeverd og rettigheter, og gjensidig anerkjennelse (Honneth 1996). Disse anerkjennelsesformene er ifølge Honneth ikke bare sentrale på samfunnsnivået. De tre formene – som kan forstås som henholdsvis kjærlighet, aktelse og verdsettelse – er også grunnleggende trekk ved all sosial interaksjon (Honneth 2012). Videre svarer de også til tre ulike former for underkjennelse. Mens empati og omsorg finner sin motsats i overgrep, og anerkjennelse av likeverd står i motsats til ekskludering, står gjensidig anerkjennelse alltid i konflikt med misaktelse. Det er for eksempel, sannsynlig at samhandlingen mellom brukere og profesjonelle – en samhandling som inneholder både empati, samarbeid og kommunikasjon – også inneholder irritasjon, avstandtaken, uenighet og manglende kommunikasjon. Tilsvarende er det nødvendig å undersøke om samhandlingen brukerne imellom – en samhandling hvor aktørene presser sine egne grenser, og går gjennom både utmattelse og emosjonell anstrengelse – også kan inneholde elementer av aggresjon og utestengelse. I rehabilitering er alle disse tre aksene er i spill. Empatisk anerkjennelse er svært sentralt i lyttende tjenesteyting, som igjen er viktig for rehabiliteringens kvalitet og resultater (Nyquist 2012). Anerkjennelse av likeverd er på sin side sentralt for medvirkning og empowerment, sentrale verdier i norske rehabiliteringsprosesser, både på praksis‐ og policynivå (Hjelle 2001). Verdsettelsen er på sin side sentralt for å forstå betydningen av allianse i prosessene. Det er imidlertid viktig for prosjektet at anerkjennelse og underkjennelse forstås som en kroppslig praksis. For det første gjøres anerkjennelse og underkjennelse, både fra med‐brukere eller profesjonelle, i eller med bestemte kropper med bestemte aktivitetsnivåer og ‐muligheter (Merleau‐Ponty 1967). For det andre er kroppen svært sentral i funksjonshemmedes livssituasjon, også i sosial forstand (Hughes & Paterson 1997)For det tredje er det grundig dokumentert, på mange ulike fagområder, at akkurat som anerkjennelse gir kraft og mot også i kroppslig og kroppsliggjort forstand, så kan underkjennelse også «sette seg i kroppen» og bidra til smerter og funksjonsproblemer som igjen vil påvirke både den generelle livssituasjonen og rehabiliteringsprosessen (Thomas 1999). 3
Mot og fellesskap i rehabilitering av unge voksne med bevegelseshemminger
4. Metode
Studien er en kvalitativ feltstudie basert på observasjonsdata. Imidlertid er det ønskelig med en bredde av ulike typer observasjonsdata. Dette vil omfatte passiv observasjon, deltakende observasjon eller samtaledata fra spontane samtaler underveis i observasjonsprosessen. Observasjon er valgt fordi denne type data – til forskjell fra endel kvalitative metoder, så som ulike typer intervju, minnesarbeid, og liknende – fanger opp prosessene in action. Metodisk sett kan ulike tilnærminger være aktuelle, delvis avhengig av kandidatens metodologiske erfaring og interesser. Prosjektet har likevel to kriterier for operative metodevalg, som hver for seg peker i retning av ulike metoder: 1) Kropp og kroppsbruk spiller en sentral rolle i situasjonen, både brukere imellom og overfor de profesjonelle. Tilsvarende er de profesjonelles egen praksis i høy grad kroppslig. Kroppsfenomenologi blir dermed ikke bare en teoridimensjon, men også en grunnlag for å trekke på kroppsfenomenologiske metoder i idrettsforskningen (Kerry & Armour 2000). 2) Ettersom anerkjennelse og underkjennelse er sentralt i prosjektet er det ikke tilstrekkelig å belyse hvordan informantene opplever og forstår sin egen prosess. Det er også spesielt viktig å belyse hvordan de oppfatter de andre deltakernes aktivitet, innsats og mot. Siden disse oppfattelsene kan, ettersom de hovedsakelig fremkommer i informantenes fortellinger om sine opplevelser/inntrykk, belyses ved ulike narrative metoder (Gubrium & Holstein 2009). 5. Prosjektstruktur
Det er ønskelig å se på både individuelle og sosiale prosesser. Videre synes det klart at noen sosiale interaksjoner (f.eks. interaksjoner mellom enkeltbrukere) er ganske forskjellige fra andre (f.eks. målsetningsprosesser). For å ivareta disse forskjellene er prosjektet delt opp i tre delprosjekter, som knytter an til henholdsvis Sæbus, Nyquists og Standals forskning: Delprosjekt 1 – Personlig mot: Individuelle prosesser er sentralt i alle rehabiliteringsprosesser, ikke minst for utfallet. Ikke minst er det grundig dokumentert at brukernes egen erfaring og tilnærming – herunder mot, mismot, selvtillit etc – er av stor betydning. Mens helsefaglig og idrettspedagogisk forskning ofte har et psykologisk inspirert perspektiv på disse prosessene, og sosiologiske og rehabiliteringsfaglige perspektiver kan vektlegge det strukturelle på bekostning av individuelle og emosjonelle aspekter, er dette delprosjektets overordnede hensikt å studere mot og mismot som aktivitet og handling i en sosial situasjon Delprosjekt 2 – mot og anerkjennelse i samarbeid mellom brukere og profesjonelle. Rehabiliteringstjenester i Norge er underlagt et stadig sterkere krav til brukermedvirkning. Innenfor helsesportssenterets virksomhet er dette imidlertid ikke bare en med‐virkning: Tjenesten handler i stor grad om å gi mulighet – gjennom opplæring, praktisk støtte og helsefaglig hjelp . for den virkning man egentlig er ute etter: Et høyere aktivitetsnivå hos pasientene, som igjen bidrar til 4
Mot og fellesskap i rehabilitering av unge voksne med bevegelseshemminger
forbedring av både helse og livskvalitet. Selv om denne agendaen bygger på en forståelse av at dynamikken mellom brukere og profesjonelle er svært viktig, har man i stor grad undersøkt dynamikkens effekt på selve rehabiliteringstilbudet (målprosesser, styring av tjenesteutforming, etc) snarere enn å undersøke om dynamikken har noen «egeneffekt». Dette gir grunnlag for fire forskningsspørsmål: a) Hvordan opplever brukerne seg «sett», «forstått» eller anerkjent av de profesjonelle? b) Hvordan opplever de profesjonelle seg «sett», «forstått» eller anerkjent av brukerne? c) I hvilken grad kan anerkjennelse –– etterspores i brukernes erfaringer med selve rehabiliteringsopplegget? d) I hvilken grad kan anerkjennelse – evt underkjennelse – etterspores i brukernes kropps‐ og selvforståelse? Selv om kvalitetsarbeid ikke undersøkes direkte i dette prosjektet – men er valgt bort til fordel for et tydeligere deskriptivt fokus på selve samhandlingen – hører det likevel med til dette delprosjektets bakteppe at BHSS er i ferd med å gjennomføre et utviklingsprosjekt kalt «teori og praksis tur retur». I dette prosjektet håper man å gi BHSS en mer kunnskapsbasert praksis ved å implementere rutiner for overføring mellom forskningskunnskap (både intern og ekstern) og praksisen, samt eksplisere den interne praksiskunnskapen på en slik måte at den er relevant for teoretisk forståelse. Delprosjekt 3 –anerkjennelse i brukergrupper. Selv om det er bred enighet om at prosesser brukere imellom er viktige, er det gjort få studier av hvordan den prosessen faktisk foregår. Dette er ikke minst et problem for tjenesteforskning og tjenesteutvikling: Uten en rik forståelse av disse gruppedynamikkene er det vanskelig å utforme de tjenestene som evt kunne hatt en positiv innvirkning på dem. 6. Forskningsmålognytteverdi
Deltakelse i fysisk aktivitet utgjør en viktig del av barns og unges utvikling, og det er grundig dokumentert at fysisk aktivitet har helsemessige gevinster i et livsløpsperspektiv (SHdir 2004). Fysisk aktivitet bidrar også til å gjøre barna og ungdommene i stand til å oppnå den nødvendige fysiske og sosiale kompetanse som trengs for blant annet å delta med jevnaldrende i skole og fritid (Jahnsen et al., 2003; Kolle, 2009; Løndal, 2010; Verschuren et al, 2009). Barn med bevegelseshemminger begrenses imidlertid ofte i fysisk aktivitet, og forskning viser at både barn, unge og voksne med fysiske funksjonsnedsettelser deltar mindre i fysik aktivitet enn resten av befolkningen, de fleste mindre enn de anbefalingene om daglig fysisk aktivitet (Jahnsen et al., 2003; King et al 2009 a,b, Morris 2008, Shdir 2004). Forskning har også vist at fysisk aktivitet kan bidra til å forebygge redusert funksjon og kronisk trøtthet hos voksne med cerebral parese (Jahnsen et al 2003, Verschuren et al, 2009). Det er derfor viktig å få kunnskap om prosesser som 5
Mot og fellesskap i rehabilitering av unge voksne med bevegelseshemminger
kan bidra til undommer med bevegelseshemingers motivasjon for et livslangt engasjement for å være fysisk aktive. Ettersom unge bevegelseshemmede også er underforbrukere av tjenester – og lite fokusert i forskningen – blir deres situasjon i betydelig grad både forstått (forskningsmessig) og møtt (av rehabiliteringsfeltet) ved hjelp av overført kunnskap. Aldersspesifikk forskning i forhold til denne gruppen er tiltrengt. Videre er det et behov for mer prosessuell kunnskap: Mens vi har betydelig helsefaglig og idrettspedagogisk kunnskap om prosessens rammer, og mye psykologisk fundert kunnskap om individuell erfaring, hemmes rehabiliteringsfeltet av at vi mangler kunnskap om hvordan disse to dimensjonene henger sammen. Gjennom å forsøksvis avhjelpe disse to manglene vil prosjektet kunne bidra til et bedre grunnlag for vurdering av best practice enn vi har i dag (While et al 2004). Imidlertid er det viktig å huske på at prosjektet har nokså ulike delprosjekter. For å tydeliggjøre en slik potensiell verdi – og ikke minst øke sannsynligheten for at verdien faktisk realiseres – er det derfor nyttig å spesifisere kunnskapsmål og potensiell nytteverdi i forhold til hvert enkelt delprosjekt. 6
Mot og fellesskap i rehabilitering av unge voksne med bevegelseshemminger
Forskningstema Forskningsmål Nytteverdi Delprosjekt 1 Delprosjekt 2
Mot og mismot i Anerkjennelse og rehabiliteringsprosesser underkjennelse i samhandling mellom brukere og profesjonelle Fremskaffe mer presise (1) Fremskaffe rike og beskrivelser av mot og eksplisitte beskrivelser aktivitet i individuelle av samhandlingen; (2) prosesser, eksplisere hvordan lyttende samhandling i rehabiliteringssituasjon
er faktisk foregår. En riktigere forståelse av aktivitetens betydning – ikke minst i forhold til kroppserfaring og mestringserfaring – vil lette kunnskapsoverføring til primærhelsetjenesten, ikke minst med hensyn på brukermedvirkning og individuelle suksessfaktorer i rehabilitering. En eksplisering vil (1) være til stor nytte for utviklingsprosjektet «teori og praksis tur retur», og (2) øke verdien av samarbeidet BHSS har etablert med deltakernes bostedskommuner. Endelig (3) vil en eksplisering også lette kunnskapsoverføringen til andre aktører og institusjoner i dette rehabiliteringsfeltet, for eksempel via den nasjonale kompetansetjenesten AktivUng. Delprosjekt 3 Anerkjennelse og underkjennelse i samhandling mellom brukere (1) Undersøke samhandlingssituasjoner kroppsfenomenologisk, fremfor å bruke slike perspektiver rent individuelt. (2) Fremskaffe kunnskap om gruppedynamikker som er lite studert. En bedre forståelse av samhandling vil, ettersom intervensjons‐ og tjenesteutvikling ofte bygger på forskning med strengt individuelle utfallsmål, kunne danne grunnlag for mer adekvat gruppeledelse og tilrettelegging for unge voksne 7
Mot og fellesskap i rehabilitering av unge voksne med bevegelseshemminger
7. Tidsplanforprosjektet
Datainnsamling Analyseprosesser Publiseringsprosesser 1. halvår Planlegging av feltarbeid Litteratursøk 2. halvår Feltarbeid Arbeid med review‐
artikkel Innsending av artikkel 1. Tentativ artikkeltittel: Peer interaction and adapted physical activity in adolescent rehabilitation. A systematic review. 3. halvår Fullføring av feltarbeid, Analyser innenfor samt innledende delprosjekt 1. systematisering av feltnotater 4. halvår a) Fullføring av analyser innenfor delprosjekt 1. b) Påbegynne analyser innenfor delprosjekt 2 Innsending av artikkel 2 Tentativ artikkeltittel: I can feel that I can do it. Courage in adapted physical activity a) Fullføring av analyser innenfor delprosjekt 2. b) Påbegynne analyser innenfor delprosjekt 3. Innsending av artikkel 3 Tentativ artikkeltittel: Interaction with professionals when physical activity becomes rehabilitation: Recognition and misrecognition. 5. halvår Resystematisering av feltnotater, I lys av at delprosjekt 3 vektlegger andre interaksjoner enn de øvrige delprosjektene. 6. halvår Fullføring av analyser Innsending av artikkel innenfor delprosjekt 3 4 Tentativ artikkeltittel: The “we” in “we can do it” 8
Mot og fellesskap i rehabilitering av unge voksne med bevegelseshemminger
8. Prosjektdeltakereoginstitusjonellforankring
Prosjektet er i utgangspunktet et samarbeid mellom Beitostølen Helsesportssenter, Oslo Universitetssykehus og Høgskolen i Oslo og Akershus. I tillegg vil det at prosjektet er et PhD‐
prosjekt kunne medføre at andre institusjoner, og da særlig Universitet i Oslo og Norges Idrettshøyskole, kan bli aktuelle som gradsinstitusjon. Masterkandidater tilknyttet HIOA, NIH eller masterkandidater/leger ved UIO med interesse og erfaring fra idrett og rehabiliteringsfeltet er aktuelle som stipendiater. Særlig egnethet vil bli vektlagt med hensyn på de etiske aspektene I feltarbeidet og stipendstillingen vil bli utlyst, for å sikre den mest egnede kandidater. Prosjektstrukturen kan illustreres visuelt slik: Prosjektgruppen fyller tre hovedfunksjoner i prosjektet. For det første bidrar den – ettersom medlemmene har henholdsvis sosiologisk, helsefaglig og idrettsfaglig førstestillingkompetanse – til en sterk tverrfaglig ramme i prosjektet. For det andre er den en arena for brukermedvirkning i 9
Mot og fellesskap i rehabilitering av unge voksne med bevegelseshemminger
prosjekt. For det tredje tilbyr den et åpent forum – slik at kandidaten har mulighet til å søke råd fra kompetente forskere også utover veilederne. 9. Etiskeaspekter
De etiske utfordringene ved studien knytter seg ikke først og fremst til helseinformasjon, men til at mange av de undersøkte opplevelsesaspektene – så som anerkjennelse, mot og selvfølelse – er følelsesmessig sensitive. For det første betyr dette at deltakerne må informeres om studien på en utførlig måte, slik at man legger grunnlag for en samforståelse mellom forskere og deltakere som kan forebygge eventuelle emosjonelle belastninger. For det andre innebærer det at selve feltarbeidet foretas med en viss forsiktighet. For det tredje betyr det at observasjonen bare skal være deltakende i svært begrenset grad. Slik at den i minst mulig grad forstyrrer eller overstyrer situasjonen. For det fjerde betyr det at forskernes egen tilstedeværelse og handlemåte må finne en form hvor den – i seg selv – i minst mulig grad kan oppfattes som underkjennende. Underveis i datainnsamlingen vil biveileder ha et særlig ansvar for å følge opp innsamlingen, ikke bare med tanke på datakvalitet, men også med tanke på disse etiske problemstillingene. Denne modellen er ikke minst valgt for at etiske vurderinger skal finne sted som en del av det konkrete forskningsarbeidet, ikke bare som en refleksiv vurdering i for‐ eller etterkant. Dessuten vil etiske hensyn bli ivaretatt ved en mest mulig aktiv brukerrepresentasjon i prosjektgruppen: En tidligere bruker ved BHSS – med noenlunde tilsvarende bevegelseshemninger som informantene i prosjektet – vil derfor bli invitert inn som permanent prosjektdeltaker. Etisk sett er det viktig at brukerrepresentanten involveres aktivt i minst fire ulike faser av prosjektet: (1) I planleggingen av selve observasjonen, (2) Underveis i observasjonsfasen, slik at brukerrepresentantens råd og innspill rent faktisk får påvirke innsamlingsprosessen, (3) i analysefasen, slik at forskernes forståelse står i fortløpende kontakt med brukerperspektiver gjennom hele prosjektperioden, og endelig (4) i publiseringsfasen, slik at forskergruppen også får med seg brukerperspektiver rundt publiseringsmåter, identifikasjonsrisiko ved publisering, og liknende problemstillinger. Protokollen er innsendt til vurdering av REK og til godkjenning hos Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (NSD). 10
Mot og fellesskap i rehabilitering av unge voksne med bevegelseshemminger
10.
Litteratur
J. A. Binks, W. S. Barden, T. A. Burke, N. L. Young (2008). What Do We Really Know About the Transition to Adult‐Centered Health Care? A Focus on Cerebral Palsy and Spina Bifida, of Physical Medicine and Rehabilitation, 88(8), 1064‐1073 L. Grue & M. Rua (2010). Funksjonsnedsettelse, oppvekst og habilitering, NOVA rapport 19/2010 Gubrium, J. F & Holstein, J. (2009). Analyzing narrative reality, London: Sage J. W. Guite. D. E. Logan, D. D. Sherry & J. B. Rose (2007). Adolescens self‐perception: Associations with chronic musculoskeletal painand functional disability, The journal of pain, 8(6), 379‐
386 N. Hendey & G. Pascall (2004). Disability and transition to adulthood, Critical social policy, 24(2), 165‐ 186 Honneth, A. (1996). The struggle for recognition. The moral grammar of social conflicts, London: Polity Honneth, A. (2012) Brutalization of the social conflict: struggles for recognition in the early 21st century, Distinktion: Scandinavian Journal of Social Theory, 13(1) Hughes, B. & Paterson, K. (1999). Disability studies and phenomenology: the carnal politics of everyday life, Disability & Society, 14(5), p. 597‐610. Jahnsen, R., Villien, L., Aamodt, G., Stangehelle, K., & Holm, I. (2003). Physiotherapy and Physical Activity – Experiences of adults with cerebral palsy, with implications for children. Advances in Physioterapy, 5(1), 21–32. Kerry, D. S. & Armour, K. M. (2000). Sport Sciences and the Promise of Phenomenology: Philosophy, Method, and Insight. Quest, 52(1), p. 1‐17 Kolle, E. (2009). Physical activity patterns, aerobic fitness and body composition in Norwegian children and adolescents (Doktorgradsavhandling). Oslo: Norges idrettshøgskole. King G. A., Baldwin P. J., Currie M., Evans J. (2005). Planning successful transitions from school to adult roles for youth with disabilities. Child. Health Care; 34: 193–216 King, G., McDougall, J., Dewit, D., Petrenchik, T., Hurley, P., & Law, M. (2009). Predictors of Change Over Time in the Activity Participation of Children and Youth with Physical Disabilities. Child Health Care, 38(4), 321–351. King, G., Petrenchik, T., Law, M., & Hurley, P. (2009). The Enjoyment of Formal and Informal Recreation and Leisure Activities: A Comparison of School‐Aged Children with and without Physical Disabilities. International Journal of Disability, Development and Education, 56(2), 109–130. M. H. Livingston, D. Stewart, P. L. Rosenbaum, & D. J. Russell. Exploring Issues of Participation Among Adolescents with Cerebral Palsy: What's Important to Them? Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 31(3) 275‐287 Løndal, K. (2010). Revelations in bodily play. A study among children in an after‐school programme (Doktorgradsavhandling). Oslo: Norges idrettshøgskole Merleau‐Ponty (1962). Phenomenology of perception, London: Routledge and Kegan Paul Morris, P.J. (2008). Physical activity recommendations for children and adolescents with chronic disease. Curr.Sports Med.Rep., 7(6), 353–358. Nyquist, A (2012) Jeg kan delta! Barn med bevegelseshemming og deltakelse i fysisk aktivitet – en 11
Mot og fellesskap i rehabilitering av unge voksne med bevegelseshemminger
multimetodestudie i en habiliteringskontekst (PhD‐avhandling), Oslo: Norges Idrettshøgskole Osgood, D. W.; Foster, E. M.; Flanagan, C.; Ruth, G. R. (Eds.), (2005). On your own without a net: The transition to adulthood for vulnerable populations. Chicago, IL, US: University of Chicago Press Sosial‐ og helsedirektoratet (Shdir) (2004). Fysisk aktivitet for mennesker med funksjonsnedsettelser. Anbefalinger. Rapport IS‐1160. Standal, Ø. F. (2009): Relations of meaning. A phenomenologically oriented case study of learning bodies in rehabilitation. (PhD‐avhandling), Oslo: Norges Idrettshøgskole Standal, Ø.F. & Jespersen, E.(2008) Peers as resources for learning: A situated learning approach to Adapted Physical Activity in Rehabilitation. In Adapted Physical Activity Quarterly, 25, 208‐
227 Stewart D., Law M., Rosenbaum P., Willms D. (2001) A qualitative study of the transition to adulthood for youth with physical disabilities. Phys. Occup. Ther Ped, 21(4)3–21 Stucki, G. & Grimby, G. (2007). Organizing human functioning and rehabilitation research into distinct scientific fields. Part I: Developing a comprehensive structure from the cell to society, Journal of rehabilitation medicine, 39(4), 293‐298 Sæbu, M.(2011) Physical activity and motivation in young adults with a physical disability. A multidimensional study based on a cross‐sectional survey and an intervention‐study. (PhD‐
avhandling), Oslo: Norges Idrettshøgskole Thomas, C. (1999). Female forms. Experiencing and understanding disability. Buckingham: Open University Press. Verschuren, O., Ketelaar, M., Gorter, J.W., Helders, P.J., & Takken, T. (2009). Relation between physical fitness and gross motor capacity in children and adolescents with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 51(11), 866–871. doi:DMCN3301 While A., Forbes A., Ullman R., Lewis S., Mathes L., Griffiths P. (2004) Good practices that address continuity during transition from child to adult care: Synthesis of the evidence. Child: Care, Health & Development; 30: 439–452 12
Mot og fellesskap i rehabilitering av unge voksne med bevegelseshemminger
13