GUCH
Vuxna med medfödda hjärtfel
1000 barn per år föds med hjärtfel
Idag blir 90% vuxna
Fler vuxna än barn lever med hjärtfel
4-6/1000 vuxna medfött hjärtfel = 30-50.000 i
Sverige (beräkning)
Sjuklighet ? Livskvalitet ? Sek sjukdom ?
Riskfaktorer ?
Incidensen medfödda hjärtfel - ökande ?
Diagnospanoramat förändras
GUCHBefintligt register SWEDCON
SWEDCON
37 år i snitt, yrkesverksamma
Vi saknar nånstans mellan 20- och 30.000
hjärtan . . .
Spelar det någon roll ?
Högre sjuklighet (England, här ?)
arytmier, (mer?) diabetes
Ovanliga åkommor underrapporterade, ex.vis
stroke, epilepsi
Mycket strålning, maligniteter ?
Coarctatio aortae. Vanligt, föds
50-100/år, prevalens 5000?
How common is stroke in young adults with
congenital heart disease in Sweden
Mandalenakis Z, Rosengren A, Lappas G, Dellborg M
Results.
26713 young adults . . hospitalized . . since 1970
with congenital heart disease in Sweden.
Of those, 414 patients (1.6 %) developed stroke,
mainly ischemic stroke (1.4%, n=363).
51 haemorrhagic stroke cases, 23.5% (13/51) of
which occurred in patients with coarctation of aorta
(1%, n=1170).
Vad är optimalt blodtryck,
kolesterol, nivå av fysisk
aktivitet, blodsocker för denna
individ ?
Cardiovascular risk factors in adults with
coarctation of the aorta
Maria Fedchenko, Anna Björk, Helena Dellborg, Görel Hultsberg-Olsson,
Peter Eriksson, Mikael Dellborg
40 adult patients with CoA (mean age 43, range 20-71), regularly
followed at GUCH-center, comprehensive cardiovascular and
cardiometabolic risk assessment
3 pts DM/IFG/ IGT
18 pts hypertensive, 12 desp treatment.
21 hyperlipidemia, 18 pts overweight or obese
> 3 risk factors (HT, lipids, IGT, DM, smoking, sedentary,
BMI≥25) =16 pts
5/40 pts had optimum levels of vascular risk
factors/ no risk factors at all
Delområde
Att leva med
hjärtfel
GUCH och annan
sjuklighet
Först i spåret
Projekt
*Fysisk prest.förmåga,
aktivitet, träning
* GUCH och stroke
PFO-slutning
Populationsstudie
* Homograft och
klaff-stent
* Livssituation och livstillfredsställelse,
personcentrerad vård
Doktorand
Medarb
* GUCH och graviditet
* Sek riskfakt,
kranskärlssjukdom
Linda Ashman,
Eva Furenäs
Naqibullah Mirzada
Anna Björk,
Maria Fedchenko,
Kristofer Skoglund
Zacharias
Mandalenakis,
Mikael Dellborg, Peter Eriksson, Eva Furenäs, Kjell
Pettersson, Anders Magnusson, Alexia Karagianni
Mikael Dellborg, Peter Eriksson, Åsa Cider
Malin Berghammer, Kjell
Pettersson, Anders Magnusson, Anna-Klara Zetterström
Externa
partners
* GUCH och diabetes
* Långtidsuppföljn:
Transposition (nord)
ASD (svensk)
Bengt Johansson, Umeå,
Eva Mattson Karolinska Inst,
Annika Rosengren,
Ulla-Britt Wennerholm KK/Philip
Moons, Leuven
Per Ladenvall, Magnus Johansson, Ann-Marie Svensson,
Putte Abrahamsson, Kjell Pettersson, Alexia Karagianni
Mikael Dellborg, Peter Eriksson,
A Rosengren,GOCARTS
A-M Svensson NDR
Gunnar Svensson Thorax,
Ulf Thilen, Lund
Nordic GUCH-group,
GUCH-forskning Göteborg
- Att leva med hjärtfel. Hur mår man och vad
vill man ha av vården ?
- Vad händer om man får/utvecklar annan
sjuklighet ? Ovanliga komplikationer hos unga
personer med ovanliga sjukdomar
- Först i spåret. Från observerande och reaktiv
till proaktiv och intervenerande medicin