Identification of patients at risk of dying
within 12 months, barriers and facilitators
Dr. Kirsty Boyd
Identifying Patients for Palliative Care
Dr Kirsty Boyd
Consultant in Palliative Medicine
Royal Infirmary of Edinburgh
&
Honorary Clinical Senior Lecturer
Primary Palliative Care Research Group
The University of Edinburgh
Identifying Patients for Palliative Care
• What do we mean by “palliative care”?
• Which patients need palliative care?
• Tools & triggers that can help us identify them
• Apply this in your PaTz group
Identifying Patients for Palliative Care
Advanced
Life threatening
Incurable
Terminal
Identifying Patients for Palliative Care
Heart
Liver
Cancer
Dementia
Lung
Kidney
Neurological
Identifying Patients for Palliative Care
Murray, S. A et al. BMJ 2005;330:1007-1011
Copyright ©2005 BMJ Publishing Group Ltd.
When should “palliative care” begin?
•
•
When it is “certain” the patient is dying
When “not for CPR” treatment decisions are made
•
When referral to specialist palliative care is made
•
When the patient comes home from hospital for ‘end of
life care’
•
If the patient has bad symptoms such as pain
•
If the patient or family talk about dying
Identifying Patients for Palliative Care in
Primary Care
Maas EAT, Murray S, Engels Y et al. What tools are available to
identify patients with palliative care needs in primary care: a
systematic review and survey of European Practice. BMJ
Supportive & Palliative Care 2013;3:444–451.
doi:10.1136/bmjspcare-2013-000527
•
•
GPs clinical knowledge and experience
Letters from hospital specialists
Claessen SJJ, Francke AL, Engels Y, et al. How do GPs identify a
need for palliative care in their patients? An interview study. BMC Fam
Pract 2013;14:1471–2296. (Interviews with Dutch GPs)
•
•
•
Discharge letters from hospital
More dependent on caregivers
Less social contacts and activities
Identifying Patients for Palliative Care
• People are ‘approaching the ‘end of life’ when they are
at risk of deteriorating and dying.
• This includes people with:
– Advanced, progressive, incurable conditions
– People who are expected to die within about 12
months
– People who are at risk of dying from a sudden acute
crisis in their condition
– Life-threatening sudden events.
General Medical Council, UK 2010
Identifying Patients
for Palliative Care
• Patients with all types of
advanced, progressive
illnesses can benefit from
a palliative care approach
in their last phase of
life….
• But when do we start?
Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories
and palliative care. BMJ 2005;330:1007-11
Identifying Patients for Palliative Care
100%
90%
25.5%
80%
% of Patients
70%
60%
81.2%
50%
40%
80%
74.5%
30%
20%
10%
18.8%
0%
20%
Cancer
Chronic Illness
Frailty Dementia
None
PCR
Cancer
51
Chronic Illness
138
Frailty Dementia
128
149
32
32
Identifying Patients for Palliative Care
Identifying Patients for Palliative Care
Prognosis
Is an estimate for the individual patient.
“End of life care should encompass all people judged sick
enough to die, even though some will live in fragile
health several years”
Dy S, Lynn J BMJ 2007;334:511-513
Combines clinician judgement and “evidence”
“The physician’s goal is to formulate an individualised
prognosis for the patient starting with a generalised
prognosis and modifying it using clinical observations,
performance status, symptoms, comorbidities, will-to-live
and knowledge of illness trajectories.”
Glare P. Journal of Palliative Medicine 2008:11(1):84-103
Identifying Patients for Palliative Care
Tools
• Palliative prognostic scores
– Use performance status eg Karnofsky
• Needs assessment tools
– Palliative outcome score (POS)
• Disease specific scores
– Cardiac, respiratory, liver, renal, multi-morbidity etc
Identifying Patients for Palliative Care
Descriptive tools:
• The ‘Surprise question’
• Gold Standards Framework:
Prognostic Indicator Guidance (PIG)
(Surprise question, performance status, indicators of
poor health in organ failure, dementia, frailty)
• RADPAC
Radbout indicators of palliative care needs
(cancer, heart disease, COPD)
• SPICT (www.spict.org.uk)
SPICT™
• Simple, evidence-based guidance
• 6 general indicators of deteriorating health
• Clinical indicators of major advanced conditions
–
–
–
–
Cancer
Dementia/ frailty
Organ failure – cardiovascular, lung, kidney, liver
Neurological disease
• Accessible language and content
• For use with all patients by professionals in the
community, care homes and hospitals
• Prompts assessment and care planning in parallel with
optimal disease management
www.spict.org.uk
Identifying Patients for Palliative Care
SPICT in primary care
100
88
90
80
88
80
77
% patients on PCR
70
60
% PCR
50
% SPICT
40
28
30
19
20
10
0
Cancer
Chronic Illness
Frailty and Dementia
Identifying Patients for Palliative Care
Function
High
Stage 1
Stage 2
‘Living well’ with
long term
conditions
Add ‘supportive’ and/or palliative care
Stage3
Future Care Planning
Deteriorating patient
Last weeks/ days
Bereavement support
Death
Self management
Shared care
Low
Time
Trigger
Multi-morbidity
Identifying Patients for Palliative Care
Better outcomes
•
•
•
•
Gets discussion about goals of care started
Helps people say what matters to them
Gives people time for planning
Reduces unplanned admissions if no gain from
hospital type care
• Rationalises medication & treatments
• Improves continuity of care and professional
care planning
• BUT needs to respect individual coping styles
Hope for the best but plan just in case....
“My doctor once asked me if I was worried about
dying. And I said, ‘No I’m not afraid to die but I
want to live’ ”
• Do you ever think about what might happen if
you were to get less well?
• Is there anything important to you or your family
that we should know about?
• I hope you will stay well for a long time, but I am
worried about …………
 It’s not easy to talk about getting less well, but I
worry that if we don’t talk about what might
happen, we will not be able to make good
choices about your care….
Identifying Patients for Palliative Care
Kirsty.Boyd@ed.ac.uk
The University of Edinburgh Primary Palliative Care
Research Group
SPICT collaborative
www.spict.org.uk
Vroeg begonnen, veel gewonnen!
Transmuraal zorgpad voor palliatieve patiënten
Liesbeth Struik
Vroeg begonnen, veel gewonnen!
Transmuraal zorgpad voor palliatieve patiënten
Liesbeth Struik
Verpleegkundig specialist
Carolien Hoogstede
Adjunct bestuurssecretaris
Aanleiding
• Praktijk ervaringen: heropnames, zorgproblemen,
NTBR op de SEH, lang doorbehandelen…
• Samen behandelen met huisarts minimaal
• Geschiedenis: YSL continuiteitshuisbezoeken (preventief
inzetten van wijkverpleegkundige)
• Oncologiecommissie: opdracht verbeteren palliatieve
zorg
26
Zorgmodel Palliatieve zorg
Hoe zijn we begonnen?
• Vakinhoudelijk versus organisatie
• Strategie van ziekenhuis: “zorg waar het hoort”,
ketenzorg
• 0-meting
• Opzet transmurale werkgroep
Opzet zorgpad
•
•
•
•
Zorgtraject omschreven, hiaten vastgesteld
Business case (vakinhoud versus organisatie)
Zorgpad ontworpen
Aansluiten bij bestaande producten en huidige
zorgverleners
• Database opzetten: meten is weten
Kenmerken zorgpad (1)
• Opgezet in 3 fasen van palliatief model
• Patiëntenperspectief (en naasten) leidend
• Samenwerking medisch specialist en verpleegkundig
specialist, huisarts en wijkverpleegkundigen
• Vroegtijdig (poliklinisch) gesprekken over levenseinde
(KNMG, 2012)
KNMG (2012). Handreiking Tijdig praten over het overlijden
25-11-2014
30
Kenmerken zorgpad (2)
• Casemanagers aanstellen
• Begeleiden van transitie: vroegtijdig inzet huisarts en
thuiszorg
• Heroverwegen hoofdbehandelaarschap
• Markeringsgesprek voor inclusie
• Overdracht en communicatie
Inclusie
•
•
•
•
Inclusie door hoofdbehandelaar
Herkennen van patiënten?
Surprise-question (Moss et al, 2009)
Triggers om het zorgpad te starten
Moss, A.H., Lunney, J.R., Culp, S., Auber, M., Kurian, S., Rogers, J., Dower, J. & Abraham, J. (2009). Prognostic
significance of the "surprise" question in cancerpatients. Journal of Clinical Oncology 27:15s.
Praten over levenseinde (vroegtijdig)
•
•
•
•
Includeren door medisch specialist markeringsgesprek
Gesprekskaart
Reanimatiebeleid en wensen levenseinde
Ervaringen praten over levenseinde
Praktijkervaringen
• Patiënten bellen voor overleg lichamelijke klachten en
onzekerheid > insturen voorkomen
• Goed contact met thuiszorg, huisarts en HAP
• SEH: patiënt direct naar afdeling niet haalbaar bezetting
arts-assistenten
• Wensen bespreken over levenseinde
• Vervolgafspraken na inclusie (op wens patiënt)
Transmurale zorg
• Patiënt maakt vroegtijdig kennis met zorgverleners
voor laatste fase van ziekte (huisarts en thuiszorg)
• Transmuraal: verbeteren transitie
• Makkelijk contact tussen zorgverleners
• Zorgafspraken op papier
• Na contact met patiënt overdracht naar casemanagers
Wat gaat goed?
• Dossiermeting 2012: matige verslaglegging. Nu
verbeterd (opnieuw gemeten mbv dossieronderzoek)
• Overdracht en communicatie
• Casemanagers: verbeterd transitie en geeft rust aan
patiënt en naasten
• Opnames en SEH bezoeken worden voorkomen
• Indicatoren vastgesteld waarmee de voortgang wordt
gemeten
Hoe verder?
• Oncologiepatiënten interne
geneeskunde, urologie en longoncologie
• Hartfalen, COPD, geriatrie
• Database
• Aansluiten bij PaTz (ZonMw)
• Toekomst: transmuraal consultatie team (IKNL,
palliatief netwerk)
ZonMw (2010). Project: Het PaTzproject, door samenwerking toename van kwaliteit in de palliatieve
thuiszorg.
Muriël Houthuijse
Josée Barsony
Presentatie via Prezi klik hier
‘Tijdige identificatie: betere palliatieve zorg’
Bart Schweitzer
WELKOM !
PaTz Symposium
‘Tijdige identificatie: betere palliatieve zorg’
13 november 2014
Het PaTZ project:
stand van zaken
Nu : 70 groepen, 400 huisartsen,
180 wijkverpleegkundigen, 800.000 patienten
Erkenning door NHG en V&Vn
‘Goed Voorbeeld’ Ministerie en ZonMW
Uitzicht op financiele regeling
Inhoudelijke ontwikkelingen!
Vier kernvragen in de palliatieve
zorg:
1. Voor wie?
2. Wanneer?
3. Welke zorg?
4. Waar?
Kanker en palliatieve zorg
Scott Murray et al. 2012
Chronische ziekte en palliatieve
zorg
Scott Murray et al. 2012
‘Frailty, dementie’ en palliatieve
zorg
Scott Murray et al 2012
Dementie
Dementie: een op 1000 mensen onder de 65,
een op 20 boven de 65, een op 5 boven de 85
De incidentie zal toenemen bij een vergrijzende
populatie
Patiënten in een laat stadium hebben totale
verzorging nodig, 95% overlijdt in een
verpleeg/verzorgingshuis of in het ziekenhuis
Consultatie
Huisartsen die deelnemen aan
PaTzgroepen maken ook vaker gebruik van
de consultatiemogelijkheden
Van ‘onbewust-onbekwaam’ naar ‘bewustbekwaam’
Vrijwilligers
Bij 14% van de overlijdens thuis zijn nu al
vrijwilligers betrokken
VPTZ bestaat 30 jaar, 10.000 vrijwilligers
Aanvragen verdubbeld tussen 2002 en 2012, nu
12.440
Samenwerking met professionals?