Ja – pseudonymt - Nasjonalt servicemiljø for medisinske
advertisement
Sentrale (lovbestemte) helseregistre – styrker, svakheter, koblingsmuligheter Marta Ebbing, avdelingsdirektør, Avdeling for helseregistre, Folkehelseinstituttet HEL-8020, UiT Folkehelsemålene er Folkehelseinstituttets mål • • • Norge skal være blant de tre landene i verden som har høyest levealder Befolkningen skal oppleve flere leveår med god helse og trivsel Vi skal skape et samfunn som fremmer helse i hele befolkningen og reduserer sosiale helseforskjeller Folkehelseinstituttet produserer kunnskap • Produserer og formidler kunnskap for folkehelse og rettssikkerhet Mine roller Helseregisterdrift og utvikling Medisinsk fødselsregister Abortregisteret Hjerte- og karregisteret Dødsårsaksregisteret Bruk av registerdata Helseanalyser, (forskning) Nasjonal kvalitetsindikatorgruppe hjerte- og kar Personvernnemnda 14. april 2015 4 Disposisjon Om helseregistre Definisjoner, formål, datakilder Personvern Om lovbestemte helseregistre Eksempler Registerdriftsprosesser, datakvalitet Helseanalyser og forskning Oppsummering 14. april 2015 5 Norges fortrinn Kohorter Biobanker Helseregistre “Norway has succeeded in creating large, important and very impressive longitudinal population-based databases and biobanks, which, together with national health registries and the personal identification number, constitute unique possibilities to do excellent research in an international perspective.” The Research Council of Norway, November 2011 14. april 2015 6 Helseregistre – definisjon Helseregister: register, fortegnelser, mv. der helseopplysninger er lagret systematisk slik at opplysninger om den enkelte kan finnes igjen Helseopplysninger: taushetsbelagte opplysninger etter helsepersonelloven § 21, og andre opplysninger og vurderinger om helseforhold eller av betydning for helseforhold, som kan knyttes til en enkeltperson 14. april 2015 7 Helseregistre – formål Fra helseregisterloven § 1: «… innsamling og annen behandling av helseopplysninger, for å fremme helse, forebygge å sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester.» 14. april 2015 8 16 sentrale helseregistre www.helseregistre.no 1. 2. 3. 4. 5. 6. Medisinsk fødselsregister Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser Dødsårsaksregisteret Register over svangerskapsavbrudd Reseptbasert legemiddelregister Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) og Det sentrale tuberkuloseregisteret 7. Nasjonalt vaksinasjonsregister (SYSVAK) 8. Norsk overvåkingssystem for antibiotikabruk og helsetjenesteassosierte infeksjoner (NOIS) 9. Norsk overvåkingssystem for antibiotikaresistens hos mikrober (NORM) 10. Kreftregisteret 11. Genetisk masseundersøkelse av nyfødte 12. Norsk pasientregister 13. Informasjonssystem for pleie og omsorgssektoren 14. E-resept 15. Forsvarets helseregister 16. Helsearkivregisteret 9 47 nasjonale kvalitetsregistre www.helseregistre.no › Helse Nord RHF › Helse Sør-Øst RHF › › › › › Nordisk register for hidradenitis suppurativa (HISREG) Norsk nakke- og ryggregister Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Norsk register for analinkontinens › Helse Vest RHF › › › › › › › › › › › › › › Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt) Det norske nyrebiopsiregisteret Nasjonalt register for organspesifikke autoimmune sykdommer (ROAS) Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) Norsk register for invasiv kardiologi (NORIC) Norsk porfyriregister Norsk MS register og biobank Nasjonalt korsbåndregister Nasjonalt hoftebruddregister Nasjonalt register for leddproteser Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) Norsk kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte Norsk intensivregister (NIR) Norsk diabetesregister for voksne Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling › › › › › › › › › › › › Helse Midt RHF Nasjonalt register for brystkreft Nasjonalt register for føflekkreft Nasjonalt register for barnekreft Nasjonalt register for gynekologisk kreft Nasjonalt register for malignt lymfom og kronisk lymfatisk leukemi Nasjonalt register for lungekreft Nasjonalt register for prostatakreft (NPPC) Nasjonalt register for tykk- og endetarmskreft Norsk kvinnelig inkontinensregister (NKIR) Kvalitetsregister for demens Norsk hjertestansregister Norsk pacemaker- og ICD-register Norsk hjertekirurgiregister Norsk kvalitetsregister for HIV (NORHIV) Norsk gynekologisk endoskopiregister (NGER) Norsk nefrologiregister Gastronet Nasjonalt kvalitetsregister for døvblindhet Nasjonalt traumeregister Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister (NNK) Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barneog ungdomsdiabetes › Norsk ryggmargsskaderegister (NorSCIR) Norsk hjertesviktregister Norsk hjerneslagregister Norsk karkirurgisk register (NORKAR) Norsk hjerteinfarktregister 10 Helseregistre – datakilder Spesialisthelsetjenesten Kommunehelsetjenesten Fastleger Helsestasjoner, skolehelsetjeneste Pleie- og omsorgstjenester Apotek Forsvarets helsetjeneste Det sentrale folkeregisteret 14. april 2015 11 Registerdata – identifiserbarhet Personidentifiserbare Direkte; med fødselsnummer, navn, adresse Indirekte; fjernet fødselsnummer, navn, adresse, men bruk av løpenummer/pseudonym og/eller detaljerte opplysninger gjør det mulig å identifisere individer Anonyme = ikke-personidentifiserbare Direkte og indirekte personidentifiserende kjennetegn fjernet; få opplysninger om hvert enkelt individ, eller flere opplysninger om hvert enkelt individ, men i grove kategorier 14. april 2015 12 Registerdata – identifiserbarhet Personidentifiserbare Direkte; med fødselsnummer, navn, adresse Indirekte; fjernet fødselsnummer, navn, adresse, men bruk av løpenummer/pseudonym og/eller detaljerte opplysninger gjør det mulig å identifisere individer Anonyme = ikke-personidentifiserbare Direkte og indirekte personidentifiserende kjennetegn fjernet; få opplysninger om hvert enkelt individ, eller flere opplysninger om hvert enkelt individ, men i grove kategorier 14. april 2015 13 Helseregistre – personvern Legalitetsprinsippet Offentlige myndigheter kan ikke gjøre inngrep i private borgeres rettsstilling uten samtykke eller hjemmel i lov Personvern som menneskerettighet «Enhver har rett til respekt for sitt privatliv. Inngrep i den enkeltes privatliv, herunder retten til å råde over opplysninger om en selv, er i strid med konvensjonen med mindre inngrepet har hjemmel i lov …» 14. april 2015 14 Helseregistre – samtykke Hovedregel Direkte personidentifiserbare helseopplysninger behandles kun etter samtykke fra den registrerte Unntak Direkte personidentifiserbare helseopplysninger kan behandles uten samtykke fra den registrerte etter helseregisterloven § 11 (tungtveiende samfunnsinteresser) 14. april 2015 15 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Lovbestemte helseregistre, § 11 Register Databehandlingsansvarlig Dødsårsaksregisteret Folkehelseinstituttet Kreftregisteret Oslo universitetssykehus Medisinsk fødselsregister Folkehelseinstituttet Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) Folkehelseinstituttet System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) Folkehelseinstituttet Forsvarets helseregister Forsvarsdepartementet Norsk pasientregister Helsedirektoratet Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser Folkehelseinstituttet System for bivirkningsrapportering 14. april 2015 16 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Lovbestemte helseregistre, § 11 Register Databehandlingsansvarlig Dødsårsaksregisteret Folkehelseinstituttet Kreftregisteret Oslo universitetssykehus Medisinsk fødselsregister Folkehelseinstituttet Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) Folkehelseinstituttet System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) Folkehelseinstituttet Forsvarets helseregister Forsvarsdepartementet Norsk pasientregister Helsedirektoratet Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser Folkehelseinstituttet System for bivirkningsrapportering Kommunalt helse- og omsorgstjenesteregister? 14. april 2015 Helsedirektoratet/? 17 Personvern og samtykke Personvern Samtykke Regler og systemer som sikrer den enkelte personlig integritet, privatlivets fred og god kvalitet på ens personopplysninger Gir den enkelte kontroll over bruken av sine sensitive personopplysninger, herunder helseopplysninger 14. april 2015 18 Inngrepets art, § 11 registre Behandling av direkte personidentifiserbare helseopplysninger på strenge vilkår, bestemt ved lov; Informasjonsrisiko, ikke intervensjonsrisiko. Få kan se direkte identifiserende kjennetegn og helseopplysninger samtidig Få/ingen eksempler på at data fra § 11 registre har kommet på avveier Liten risiko for reelle krenkelser av personvern 14. april 2015 19 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Godt personvern Pasient- og brukerrettigheter 10. desember 2013 Marta Ebbing 20 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Godt personvern God helse, gode og rettferdige tjenester 10. desember 2013 Marta Ebbing 21 Juridiske rammer Personopplysningsloven med forskrift Helseregisterloven med forskrifter Databehandleravtaler Spesialisthelsetjenesteloven Helsepersonelloven Helseforskningsloven Forvaltningsloven 14. april 2015 22 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre – typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt 14. april 2015 Marta Ebbing 23 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre – typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt Person-entydighet Nei – anonymt Ja – pseudonymt Ja – direkte 14. april 2015 Marta Ebbing 24 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre – typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt Person-entydighet Nei – anonymt Ja – pseudonymt Ja – direkte Frivillighet Nei – obligatorisk Reservasjonsrett Ja – samtykke 14. april 2015 Marta Ebbing 25 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre – typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt Person-entydighet Nei – anonymt Ja – pseudonymt Ja – direkte Frivillighet Nei – obligatorisk Reservasjonsrett Ja – samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå 14. april 2015 Marta Ebbing 26 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre – typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt Person-entydighet Nei – anonymt Ja – pseudonymt Ja – direkte Frivillighet Nei – obligatorisk Reservasjonsrett Ja – samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå Geografisk dekning Helseforetak/ sykehus Helseregion Norge 14. april 2015 Marta Ebbing 27 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre – typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt Person-entydighet Nei – anonymt Ja – pseudonymt Ja – direkte Frivillighet Nei – obligatorisk Reservasjonsrett Ja – samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå Geografisk dekning Helseforetak/ sykehus Helseregion Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring 14. april 2015 Marta Ebbing 28 Helseregistre – innhold Helseregistrene må inneholde tilstrekkelige og relevante opplysninger for formålet; å kunne brukes i beredskapsarbeid og dessuten gi pålitelig og nyttig kunnskap om 1. 2. 3. 4. 14. april 2015 befolkningenes helse faktorer som kan påvirke helsetilstanden kvaliteten på helsehjelpen pasientsikkerheten 29 14. april 2015 30 14. april 2015 31 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Lovbestemte helseregistre, § 11 Register Databehandlingsansvarlig Dødsårsaksregisteret Folkehelseinstituttet Kreftregisteret Oslo universitetssykehus Medisinsk fødselsregister Folkehelseinstituttet Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) Folkehelseinstituttet System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) Folkehelseinstituttet Forsvarets helseregister Forsvarsdepartementet Norsk pasientregister Helsedirektoratet Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser Folkehelseinstituttet System for bivirkningsrapportering 14. april 2015 32 Dødsårsaksregisteret (DÅR): Døde siden 1951 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre – eksempel: DÅR Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt Person-entydighet Nei – anonymt Ja – pseudonymt Ja – direkte Frivillighet Nei – obligatorisk Reservasjonsrett Ja – samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå Geografisk dekning Helseforetak/ sykehus Helseregion Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Dødsårsaksregisteret Medisinsk fødselsregister (MFR): Fødsler – kvinner – barn – (fedre) siden 1967 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre – eksempel: MFR Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt Person-entydighet Nei – anonymt Ja – pseudonymt Ja – direkte Frivillighet Nei – obligatorisk Reservasjonsrett Ja – samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå Geografisk dekning Helseforetak/ sykehus Helseregion Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Medisinsk fødselsregister fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre – eksempel: NNK Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt Person-entydighet Nei – anonymt Ja – pseudonymt Ja – direkte Frivillighet Nei – obligatorisk Reservasjonsrett Ja – samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå Geografisk dekning Helseforetak/ sykehus Helseregion Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister, tilknyttet MFR Hjerte- og karregisteret (HKR): Pasienter med hjerte- og karrelatert sykdom siden 2012 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre – eksempel: HKRbasis Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt Person-entydighet Nei – anonymt Ja – pseudonymt Ja – direkte Frivillighet Nei – obligatorisk Reservasjonsrett Ja – samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå Geografisk dekning Helseforetak/ sykehus Helseregion Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser (Hjerte- og karregisteret), basisdel fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre – eksempel: NHIR Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt Person-entydighet Nei – anonymt Ja – pseudonymt Ja – direkte Frivillighet Nei – obligatorisk Reservasjonsrett Ja – samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå Geografisk dekning Helseforetak/ sykehus Helseregion Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Norsk hjerteinfarktregister, tilknyttet HKR fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre – eksempel: NORKAR Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt Person-entydighet Nei – anonymt Ja – pseudonymt Ja – direkte Frivillighet Nei – obligatorisk Reservasjonsrett Ja – samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå Geografisk dekning Helseforetak/ sykehus Helseregion Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Norsk karkirugisk register, tilknyttet HKR Abortregisteret: Svangerskapsavbrudd siden 1979 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre – eksempel: Abort Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt Person-entydighet Nei – anonymt Ja – pseudonymt Ja – direkte Frivillighet Nei – obligatorisk Reservasjonsrett Ja – samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå Geografisk dekning Helseforetak/ sykehus Helseregion Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Register over svangerskapsavbrudd (Abortregisteret) fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre – eksempel: RR Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven § 7 Konsesjon §§ 9 og 10 Forskrift § 11 Bestemt Person-entydighet Nei – anonymt Ja – pseudonymt Ja – direkte Frivillighet Nei – obligatorisk Reservasjonsrett Ja – samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå Geografisk dekning Helseforetak/ sykehus Helseregion Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring Reseptbasert legemiddelregister (Reseptregisteret) 14. april 2015 48 Registerdriftsprosesser Melding 14. april 2015 Mottak Bearbeiding Resultat 49 «Shit in … Gold out» 14. april 2015 50 «Shit in … Gold out» 14. april 2015 51 fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Befruktning Svangerskap Fødsel-barsel Hjerte- og kar Dødsårsak Mor-barn-far Kvinner/fostre Pasienter Døde fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Befruktning Svangerskap Fødsel-barsel Hjerte- og kar Dødsårsak Mor-barn-far Kvinner/fostre Pasienter Døde Sykehus Ambulanse Avtalespesialist Sykehjem Legevakt Fastlege Utlandet Fødselsmelding Neonatalmelding Abortmelding NPR-HKR melding Dødsmelding Jordmødre Sykepleiere Helsesekretærer Leger fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Befruktning Svangerskap Fødsel-barsel Hjerte- og kar Dødsårsak Mor-barn-far Kvinner/fostre Pasienter Døde Sykehus Ambulanse Avtalespesialist Sykehjem Legevakt Fastlege Utlandet Fødselsmelding Neonatalmelding Abortmelding NPR-HKR melding Dødsmelding Jordmødre Sykepleiere Helsesekretærer Leger Kvalitetsregistre St. Olavs Helse Bergen OUS IT-leverandører Papirskjema PAS Partus/Natus Webapplikasjoner Norsk Helsenett DIPSCommunicator FTPS SKD/DSF/Evry fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Befruktning Svangerskap Fødsel-barsel Hjerte- og kar Dødsårsak Mor-barn-far Kvinner/fostre Pasienter Døde Sykehus Ambulanse Avtalespesialist Sykehjem Legevakt Fastlege Utlandet Fødselsmelding Neonatalmelding Abortmelding NPR-HKR melding Dødsmelding Jordmødre Sykepleiere Helsesekretærer Leger Kvalitetsregistre St. Olavs Helse Bergen OUS Kodeverk Arketyper IT-leverandører Papirskjema PAS Partus/Natus Webapplikasjoner Norsk Helsenett DIPSCommunicator FTPS XML MRS OpenQReg eReg Papir, .jpg SKD/DSF/Evry registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Befruktning Svangerskap Fødsel-barsel Hjerte- og kar Dødsårsak Mor-barn-far Kvinner/fostre Pasienter Døde Sykehus Ambulanse Avtalespesialist Sykehjem Legevakt Fastlege Utlandet Fødselsmelding Neonatalmelding Abortmelding NPR-HKR melding Dødsmelding Jordmødre Sykepleiere Helsesekretærer Leger Kvalitetsregistre St. Olavs Helse Bergen OUS Kodeverk Arketyper IT-leverandører Papirskjema PAS Partus/Natus Webapplikasjoner Norsk Helsenett DIPSCommunicator FTPS XML MRS OpenQReg eReg Papir, .jpg D A T A M O T T A K SKD/DSF/Evry registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Befruktning Svangerskap Fødsel-barsel Hjerte- og kar Dødsårsak Mor-barn-far Kvinner/fostre Pasienter Døde Sykehus Ambulanse Avtalespesialist Sykehjem Legevakt Fastlege Utlandet Fødselsmelding Neonatalmelding Abortmelding NPR-HKR melding Dødsmelding Jordmødre Sykepleiere Helsesekretærer Leger Kvalitetsregistre St. Olavs Helse Bergen OUS Kodeverk Arketyper IT-leverandører Papirskjema PAS Partus/Natus Webapplikasjoner Norsk Helsenett DIPSCommunicator FTPS XML MRS OpenQReg eReg Papir, .jpg SKD/DSF/Evry overvåke-kartlegge-kontrollere-purre-kvalitetssikre-spørre-etterlyse-avklare-godsnakke D A T A M O T T A K fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester D A T A M O T T A K ICD-10 NCMP/NCSP ATC SNOMED IRIS/ACME Koding Kvalitetssikring Kodespesialister Leger kode-kvalitetssikre fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester D A T A M O T T A K ICD-10 NCMP/NCSP ATC SNOMED IRIS/ACME Koding Kvalitetssikring Kodespesialister Leger kode-kvalitetssikre B E A R B E I D I N G Flere kodeverk Scripts Registerenheter Database Datavarehus Kobling Telling Kvalitetssikring Datamanagere Dataforvaltere Statistikere Analysespesialister Leger koble-telle-kvalitetssikre-kontrollere fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester D A T A M O T T A K ICD-10 NCMP/NCSP ATC SNOMED IRIS/ACME Koding Kvalitetssikring Kodespesialister Leger kode-kvalitetssikre B E A R B E I D I N G Flere kodeverk Scripts Registerenheter Database Datavarehus Kobling Telling Kvalitetssikring Datamanagere Dataforvaltere Statistikere Analysespesialister Leger R E S U L T A T koble-telle-kvalitetssikre-kontrollere Statistikk Helseanalyser Datautlevering bruke fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester D A T A M O T T A K ICD-10 NCMP/NCSP ATC SNOMED IRIS/ACME Koding Kvalitetssikring Kodespesialister Leger kode-kvalitetssikre B E A R B E I D I N G Flere kodeverk Scripts Registerenheter Database Datavarehus Kobling Telling Kvalitetssikring Datamanagere Dataforvaltere Statistikere Analysespesialister Leger R E S U L T A T koble-telle-kvalitetssikre-kontrollere Statistikk Helseanalyser Datautlevering bruke fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester D A T A M O T T A K ICD-10 NCMP/NCSP ATC SNOMED IRIS/ACME Koding Kvalitetssikring Kodespesialister Leger kode-kvalitetssikre B E A R B E I D I N G Flere kodeverk Scripts Registerenheter Database Datavarehus Kobling Telling Kvalitetssikring Datamanagere Dataforvaltere Statistikere Analysespesialister Leger R E S U L T A T koble-telle-kvalitetssikre-kontrollere Statistikk Helseanalyser Datautlevering bruke fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Statistikk Helseanalyser Datautlevering bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester NPR KRG Smittevern Forsvaret Datatilsynet Riksrevisjonen Statistikk Helseanalyser Datautlevering Health Registries for Research REK, NEM SSB Statistikkalender Statistikkbank Faktaark Fødselsnytt Rapporter Datatilgang Fagråd Institusjonsstatistikkmøte Hjerte- og kar seminar Helseregisterkonferanser Pasientforeninger Fagmedisinske foreninger Helsepersonellforeninger Helseforetak, kommuner Forskning Forebygging Kvalitetsforbedring Planlegging, styring, beredskap Sykdomsbyrde Effekt av folkehelsetiltak kvalitetsregistre.no helseregistre.no helsenorge.no helseatlas.no fhi.no Facebook Twitter Nasjonalt kvalitetsindikatorsystem Fritt Sykehusvalg Norge Pasientsikkerhet WHO OECD Eurostat Europeristat EUROCAT Kunnskapssenteret Helsedirektoratet Universitet Høyskoler Andre institutt Forskningsråd Media Samfunnsdebatt Prioritering Politikk fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Dagens Helsetall ILKO SIFA, SIKA IT og e-helse utvalget Helseregistergruppen Samarbeid på tvers OP BEDRE REGIST ER DRIFT Nasjonalt helseregisterprosjekt NHRP arbeidsutvalg IRSG ekspertgruppe Virksomhetsplan Driftsrapportering Internkontroll ROS analyse, intern revisjon Sikkerhetssjef Kvalitetssjef Nasjonal kjernejournal Én innbygger – én journal Digitaliseringsplanen KHOR eDÅR mMFR HKR v2.0 DIFI DSF/SKD HOD E-helsegruppen NUFA, NUIT, KNUIT IKT-helsedirektoratet RHF, Nasjonal IKT, SKDE med noder drive-koordinere-samordne-rydde-organisere-beslutte-gjennomføre-gråsone-snart-ferdig-nå Helseregistre – kvalitet Kompletthet Validitet Reliabilitet 14. april 2015 67 Kompletthet Dekningsgrad; Er alle tilfellene (pasienter og episoder) med? Er alle fødsler registrert i MFR? Fullstendighet; Er alle opplysninger med for hvert tilfelle? Er hver fødsel registret fullstendig? 14. april 2015 68 Validitet Nøyaktighet/korrekthet av måling; Sensitivitet – andel korrekt klassifiserte «positive» tilfeller Hvor stor andel av barn med Fallots tetrade ble registrert med diagnosen i MFR? Spesifisitet – andel korrekt klassifiserte «negative» tilfeller Hvor stor andel av barn uten Fallots tetrade ble registrert uten diagnosen i MFR? 14. april 2015 69 Validering ved bruk av tre ulike datakilder HKR Alle Q21.3 Fallots tetrade MFR Alle Q21.3 Fallots tetrade Pasientjournal Pasientjournal Pasientjournal HKR kompletthet validitet 14. april 2015 MFR kompletthet validitet 70 Reliabilitet Reproduserbarhet av måling; Om like tilfeller registreres likt – uavhengig av hvem og når Blir fødselsrift grad 3-4 registrert likt av jordmor og lege? Ble fødselsrift grad 3-4 registrert likt i 2000 og 2010? 14. april 2015 71 14. april 2015 72 Medisinsk fødselsregister (MFR) Sentralt (landsomfattende) personidentifiserbart helseregister over alle fødsler i Norge 1967 2,8 millioner fødsler, >300 variabler pr fødsel Helseregisterloven Medisinsk fødselsregisterforskriften Meldeplikt for institusjoner og helsepersonell Uten krav til samtykke fra den registrerte «Reservasjonsrett» for bl.a. røykeopplysninger 14. april 2015 73 MFR formål Overvåke forekomst og bidra til å avklare årsaker til og konsekvenser av kvinners helseproblem i forbindelse med svangerskap, fødsel og barsel Overvåke forekomst av og bidra til å avklare årsaker til uønskede svangerskapsutfall og sykdom og død hos barn <1 år Styring, planlegging og kvalitetssikring av helsetjenesten og helseforvaltningen, utarbeiding av statistikk og til forskning 14. april 2015 74 Meldinger til MFR Innhold Om fødte ≥22 uker og foreldre Om spontanaborter >12 uker Om svangerskapsavbrudd etter abortloven § 2 tredje ledd bokstav a, b og c, samt § 10 Nærmere om Mor, barn, (far) Kunstig befruktning Dødsårsak barn <1 år 14. april 2015 75 MFR – viktigste datakilder Partus, Natus, Obstetrix Neonatalprogrammet 14. april 2015 76 MFR – roller og ansvar Fødeinstitusjonene Folkehelseinstituttet Meldeplikt; Sørge for rutiner for melding av fødsler og aborter Databehandlingsansvar; Sørge for at opplysninger er korrekte, relevante og nødvendige for formålet Korrekte og fullstendige opplysninger i riktig format (skjema/eMelding) til riktig tid (innen 1 måned) 14. april 2015 Dekningsgrad, kvalitet, aktualitet Sørge for personvern og informasjonssikkerhet Bearbeide, levere ut 77 MFR – roller og ansvar Fødeinstitusjonene Folkehelseinstituttet Meldeplikt; Sørge for rutiner for melding av fødsler og aborter Databehandlingsansvar; Sørge for at opplysninger er korrekte, relevante og nødvendige for formålet Korrekte og fullstendige opplysninger i riktig format (skjema/eMelding) til riktig tid (innen 1 måned) 14. april 2015 Dekningsgrad, kvalitet, aktualitet Sørge for personvern og informasjonssikkerhet Bearbeide, levere ut 78 MFR – kvalitet i alle ledd • Pasientjournal •Helsekort for gravide •Fødejournal Melding 14. april 2015 Mottak • Overvåkning av meldingstrafikk • Kvalitetssikring enkeltmeldinger • Kobling av ulike datakilder • Kvalitetssikring aggregerte data Resultat • Helsestatistikk, helseovervåkning, forskning • Datautlevering Bearbeiding 79 MFR – kvalitet i alle ledd • Pasientjournal •Helsekort for gravide •Fødejournal Melding 14. april 2015 Mottak • Overvåkning av meldingstrafikk • Kvalitetssikring enkeltmeldinger • Kobling av ulike datakilder • Kvalitetssikring aggregerte data Resultat • Helsestatistikk, helseovervåkning, forskning • Datautlevering Bearbeiding 80 MFR – helseanalyser Forekomst av risikofaktorer og sykdommer Trender og opphopninger Forekomst av ulike former for helsehjelp Kvalitetsmåling og indikatorer 14. april 2015 81 Institusjonsstatistikken Utarbeidet siden våren 2008, valg av variabler i dialog med fødeinstitusjonene Bidrar med tallgrunnlag til fødeinstitusjonenes evaluering av egen virksomhet og kvalitetsarbeidet innen svangerskapsomsorg og fødselshjelp Grunnlag for kvalitetsindikator på helsenorge.no Videre utvikling? 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 82 Institusjonsstatistikken – for hvem? 1. Institusjonene – fagfolkene 2. Andre innen svangerskapsomsorg og fødselshjelp 3. Forvaltningen 4. Allmennheten 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 83 Institusjonsstatistikken – varsom! Forskjeller mellom fødeinstitusjoner kan ha mange forklaringer • • • • • • • 20. november 2014 Tilfeldigheter Ulik bruk av diagnostiske kriterier Risikosentralisering Variasjoner i fødejournalsystemenes data Variasjoner i meldepraksis og meldesvikt Feil i MFR rutiner Reelle forskjeller i kvalitet Medisinsk fødselsregister 84 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 85 Dødfødte per 1000 16 14 12 10 8 6 4 2 0 1967 20. november 2014 1972 1977 1982 1987 1992 1997 Medisinsk fødselsregister, 1967-2012 2002 2007 2012 86 Om risikofaktorer For å få godt grunnlag til analyser, trenger vi data om risikofaktorer; Kvinnens røykevaner under svangerskapet; røyking ved svangerskapets begynnelse og slutt, startet i 1999 (nytt skjema) Kvinnens kroppsmasse indeks (KMI); høyde og vekt før svangerskapet og ved svangerskapets slutt, startet i 2006 (eMelding) 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 87 Dødfødte per 1000 etter røyking 7 6 5 4 3 2 1 0 Nei 20. november 2014 Av og til Daglig Medisinsk fødselsregister, 2010-2014 Motsetter Ikke meldt 88 Røykeopplysninger i MFR «Medisinsk fødselsregister kan, hvis kvinnen ikke motsetter seg det, etter å ha fått informasjon om hvordan slike opplysninger behandles i Medisinsk fødselsregister, inneholde opplysninger om kvinnens 1. yrkesmessige forhold, 2. røykevaner, 3. bruk av alkohol og andre rusmidler i svangerskapet.» http://lovdata.no/forskrift/2001-12-21-1483/§1-7 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 89 1967-1998: Ingen røykeopplysninger 20. november 2014 90 1999-2001 20. november 2014 2002-2014 91 Røykeopplysninger Papirskjema 1999-2014 Elektronisk innmelding 2005 20. november 2014 92 Røykeopplysninger Papirskjema 1999-2014 Elektronisk innmelding 2005 20. november 2014 93 Røykeopplysninger Papirskjema 1999-2014 Informasjon gitt til mor Reserverer seg mot røykeoppl. Elektronisk innmelding 2005 Informasjon gitt til mor Reserverer seg mot røykeoppl. 20. november 2014 94 1. april 2014: OUS tok i bruk Partus 20. november 2014 95 2010 20. november 2014 2011 2012 Medisinsk fødselsregister 2013 Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Prosent meldt røykeopplysninger 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 2014 96 Andel fødsler med røykeopplysninger fra OUS til MFR 6 mnd. før og etter innføring av Partus 1. april 2014 100 90 80 Prosent 70 60 50 Mors fødeland Norge 40 Mors fødeland Somalia Alle mødre 30 20 10 0 Ullevål papir 14. april 2015 Ullevål Partus Riksh. Obstetrix Riksh. Partus Medisinsk fødselsregister, oktober 2013 – september 2014 97 Mor røyker ved svangerskapets begynnelse, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 20. november 2014 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 Medisinsk fødselsregister 60 65 70 75 80 85 90 95 98 Mor røyker ved svangerskapets begynnelse, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 20. november 2014 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 Medisinsk fødselsregister 60 65 70 75 80 85 90 95 99 Dødfødte per 1000 etter mors KMI 7 6 5 4 3 2 1 0 Undervekt 20. november 2014 Normalvekt Overvekt Medisinsk fødselsregister, 2010-2014 Fedme Ikke meldt 101 Mors vekt og høyde i MFR Papirskjema 1999-2014 Ingen opplysning om vekt og høyde Elektronisk innmelding 2005 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 102 Prosent meldt mors KMI Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1 2 3 1 2 3 1 2 3 1 2 3 1 2 3 4 2010 20. november 2014 4 2011 4 2012 Medisinsk fødselsregister 4 2013 4 2014 103 Rapp. av mors høyde og vekt før svangerskap, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 20. november 2014 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 Medisinsk fødselsregister 60 65 70 75 80 85 90 95 105 Rapp. av mors høyde og vekt før svangerskap, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 20. november 2014 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 Medisinsk fødselsregister 60 65 70 75 80 85 90 95 106 Mor har overvekt eller fedme før svangerskapet, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 20. november 2014 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 Medisinsk fødselsregister 60 65 70 75 80 85 90 95 108 Mor har overvekt eller fedme før svangerskapet, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 20. november 2014 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 Medisinsk fødselsregister 60 65 70 75 80 85 90 95 109 Om fødsler Overtid ≥42 uker Keisersnitt 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 111 Overtidsretningslinjer fra 2011 Overtid defineres som graviditet >294 dager. Alle gravide får tilbud om uke 41-kontroll i spesialisthelsetjenesten 7-9 dager over TUL. Kvinnen bør anbefales induksjon etter uke 41 kontrollen ved visse kriterier. Det tilstrebes at alle induksjoner bør være påbegynt senest dag 294. Kvinnens ønsker vektlegges. http://www.helsedirektoratet.no/folkehelse/gravid/overtidige-svangerskap/Sider/default.aspx 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 112 http://legeforeningen.no/Fagmed/Norsk-gynekologisk-forening 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 113 2010 20. november 2014 2011 2012 Medisinsk fødselsregister 2013 Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Prosent fødte termin UL ≥294 d 7 6 5 4 3 2 1 0 2014 114 Overtid: Sv.lengde, ultralyd >= 294 dager, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 20. november 2014 5 10 Medisinsk fødselsregister 15 20 115 Overtid: Sv.lengde, ultralyd >= 294 dager, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 20. november 2014 5 10 Medisinsk fødselsregister 15 20 116 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 118 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 119 helsenorge●no «Flere undersøkelser har vist variasjoner i hyppighet av keisersnitt ved ellers sammenlignbare fødeavdelinger i Norge. Variasjonene kan ikke bare forklares ut fra pasientsammensetningen av fødende og andelen kvinner som selv velger keisersnitt. Optimalt nivå for andel keisersnitt er ikke kjent.» https://helsenorge.no/Kvalitetsindikatorer/graviditet-og-fodsel/kvalitetsindikator-keisersnitt 20. november 2014 Medisinsk fødselsregister 120 Keisersnitt blant alle fødsler, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 20. november 2014 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 Medisinsk fødselsregister 60 65 70 75 80 85 90 95 121 Keisersnitt blant alle fødsler, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 20. november 2014 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 Medisinsk fødselsregister 60 65 70 75 80 85 90 95 122 Førstegangsfødende, enkeltfødsel, alt normalt Keisersnitt innen Robson-gruppe 1, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 20. november 2014 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 Medisinsk fødselsregister 60 65 70 75 80 85 90 95 124 Flergangsfødende, enkeltfødsel, alt normalt Keisersnitt innen Robson-gruppe 3, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 20. november 2014 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 Medisinsk fødselsregister 60 65 70 75 80 85 90 95 126 Førstegangsfødende, enkeltfødsel, seteleie Keisersnitt innen Robson-gruppe 6, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 20. november 2014 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 Medisinsk fødselsregister 60 65 70 75 80 85 90 95 128 Førstegangsfødende, enkeltfødsel, seteleie Keisersnitt innen Robson-gruppe 6, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 20. november 2014 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 Medisinsk fødselsregister 60 65 70 75 80 85 90 95 129 Flergangsfødende, enkeltfødsel, seteleie Keisersnitt innen Robson-gruppe 7, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 20. november 2014 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 Medisinsk fødselsregister 60 65 70 75 80 85 90 95 131 Flergangsfødende, enkeltfødsel, seteleie Keisersnitt innen Robson-gruppe 7, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 20. november 2014 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 Medisinsk fødselsregister 60 65 70 75 80 85 90 95 132 Flerlinger Keisersnitt innen Robson-gruppe 8, 2013 (99 % konfidensint.) Alle OUS Ullevål Haukeland Stavanger Ahus St. Olav Østfold OUS Rikshosp. Kristiansand Vestfold Drammen Telemark Bærum Haugesund Ålesund Tromsø Lillehammer Bodø Arendal Levanger Elverum Førde Gjøvik Ringerike Molde Volda Hammerfest Stord Harstad Voss Kongsvinger Kristiansund Namsos Flekkefjord Rana Vesterålen Kongsberg Sandnessjøen Narvik Kirkenes 0 20. november 2014 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 Medisinsk fødselsregister 60 65 70 75 80 85 90 95 134 Helseregistre – forskning Sammenhenger (evt. årsak-virkning) mellom ulike variabler i et helseregister mellom variabler i ulike helseregistre (koblinger) Endepunkt i observasjonsstudier og intervensjonsstudier (effektforskning) Cancer Incidence and Cancer Mortality All-Cause Mortality 0.15 0.25 Folic acid groups Non-folic acid groups 0.10 Cancer mortality Log-rank p = 0.01 0.05 Log-rank p = 0.01 0.20 Cumulative Mortality Cumulative Incidence or Mortality Cancer incidence Log-rank p = 0.02 Folic acid groups Non-folic acid groups 0.15 0.10 0.05 0.00 2 4 6 8 No. at risk Folic acid groups 3411 Non-folic acid groups 3426 0 3163 3201 2887 2948 1924 1985 481 509 Incidence Folic acid groups 3411 Non-folic acid groups 3426 3237 3253 3009 3053 2054 2108 520 554 Mortality 0.00 Follow-up, Y 14. april 2015 0 No. at risk Folic acid groups 3411 Non-folic acid groups 3426 2 3237 3253 4 6 8 3009 3053 2054 2108 520 554 Follow-up, Y 136 Andre datakilder enn helseregistre Sosiodemografiske individdata fra registre i SSB; Landbakgrunn, utdanning, inntekt Administrative registre; Forløpsdatabasen trygd (FD trygd) Kontroll og utbetaling av helserefusjon (KUHR) Samtykkebaserte helseundersøkelser Statens helseundersøkelser (40 åringer) Regionale helseundersøkelser; HUNT, Tromsø Spesielle kohorter; MoBa 14. april 2015 137 Sammenstillingsmuligheter De finnes og bør brukes! Til dels vanskelig og ressurskrevende å få på plass; REKene – Datatilsynet og de enkelte forvalterne Ikke mist motet! 14. april 2015 138 Generering av forskningsfil ved kobling mellom registre NPR definerer utvalget, gjør uttrekk av NPR data sender fil til FHI, sender fnr til SSB (til datasett A) FHI + NPR + SSB lager anonymisert versjon for uttrekk og kobling i Reseptregisteret fnr fra NPR til SSB Reseptregisteret gjør uttrekk av Reseptregister data, kobler, sender anonym fil (= datasett B) til FHI SSB gjør uttrekk av DÅR data + sosiodemogr. data på utvalget, sender fil til FHI (til datasett A) CVD-in-Norway 2008-2012 Datasett A: Indirekte personidentifiserbart Datasett B: Anonymt Datasett A: REK godkjenning gitt Datasett B: DT konsesjon gitt 14. april 2015 140 Publikasjoner med data fra MFR 535 publikasjoner pr 9. januar 2015 Første publikasjon i 1978 (11 år etter oppstart) Passerte 10 publikasjoner totalt i 1984 Passerte 50 publikasjoner totalt i 1996 Passerte 100 publikasjoner totalt i 2000 Passerte 200 publikasjoner totalt i 2006 Passerte 400 publikasjoner totalt i 2012 Passerte 500 publikasjoner totalt i 2014 Siste 6 år: Mellom 3 og 4 publikasjoner i snitt hver måned 14. april 2015 PubMed, 9. januar 2015 141 Takk til Dag Moster Publications in PubMed involving MBRN 55 50 Number of publications 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 1970 1975 1980 1985 1990 1995 2000 2005 2010 2015 Year of publicaion 14. april 2015 PubMed, 9. januar 2015 142 Publikasjoner med data fra MFR 7 publikasjoner i NEJM 5 publikasjoner i JAMA 16 publikasjoner i BMJ 14. april 2015 PubMed, 9. januar 2015 143 MFR – eksempler fra forskning Eks. 1: Kan få kliniske implikasjoner Eks. 2: Har svart på et viktig folkehelsespørsmål Eks. 3: Kan få implikasjoner for prioritering 14. april 2015 144 Eks. 1: Unormalt feste av navlesnor 14. april 2015 http://www.forskning.no/artikler/2013/august/365065 145 Eks. 1: Unormalt feste av navlesnor Prevalence, risk factors and outcomes of velamentous and marginal cord insertions: a population-based study of 634,741 pregnancies. Ebbing C, Kiserud T, Johnsen SL, Albrechtsen S, Rasmussen S. OBJECTIVES: To determine the prevalence of, and risk factors for anomalous insertions of the umbilical cord, and the risk for adverse outcomes of these pregnancies. DESIGN: Population-based registry study. SETTING: Medical Birth Registry of Norway 1999-2009. POPULATION: All births (gestational age >16 weeks to <45 weeks) in Norway (623,478 singletons and 11,263 pairs of twins). METHODS: Descriptive statistics and odds ratios (ORs) for risk factors and adverse outcomes based on logistic regressions adjusted for confounders. MAIN OUTCOME MEASURES: Velamentous or marginal cord insertion. Abruption of the placenta, placenta praevia, pre-eclampsia, preterm birth, operative delivery, low Apgar score, transferral to neonatal intensive care unit (NICU), malformations, birthweight, and perinatal death. RESULTS: The prevalence of abnormal cord insertion was 7.8% (1.5% velamentous, 6.3% marginal) in singleton pregnancies and 16.9% (6% velamentous, 10.9% marginal) in twins. The two conditions shared risk factors; twin gestation and pregnancies conceived with the aid of assisted reproductive technology were the most important, while bleeding in pregnancy, advanced maternal age, maternal chronic disease, female foetus and previous pregnancy with anomalous cord insertion were other risk factors. Velamentous and marginal insertion was associated with an increased risk of adverse outcomes such as placenta praevia (OR = 3.7, (95% CI = 3.1-4.6)), and placental abruption (OR = 2.6, (95% CI = 2.1-3.2)). The risk of pre-eclampsia, preterm birth and delivery by acute caesarean was doubled, as was the risk of low Apgar score, transferral to NICU, low birthweight and malformations. For velamentous insertion the risk of perinatal death at term was tripled, OR = 3.3 (95% CI = 2.5-4.3). CONCLUSION: The prevalence of velamentous and marginal insertions of the umbilical cord was 7.8% in singletons and 16.9% in twin gestations, with marginal insertion being more common than velamentous. The conditions were associated with common risk factors and an increased risk of adverse perinatal outcomes; these risks were greater for velamentous than for marginal insertion. 14. april 2015 PLoS One. 2013 Jul 30;8(7):e70380 146 Eks. 1: Unormalt feste av navlesnor Unormalt feste av navlesnoren gir økt risiko for mor og barn. Unormalt navlesnorfeste kan påvises ved ultralydundersøkelse, en metode som ikke er særlig tidkrevende. Vi mener det nå må vurderes om målrettet undersøkelse av navlesnorfestet bør innføres i vanlig perinatal omsorg. 14. april 2015 Tidsskr Nor Legeforen 2013; 133:2139 147 Eks. 2: Effekt av influensavaksine Risk of fetal death after pandemic influenza virus infection or vaccination. Håberg SE, Trogstad L, Gunnes N, Wilcox AJ, Gjessing HK, Samuelsen SO, Skrondal A, Cappelen I, Engeland A, Aavitsland P, Madsen S, Buajordet I, Furu K, Nafstad P, Vollset SE, Feiring B, Nøkleby H, Magnus P, Stoltenberg C. BACKGROUND: During the 2009 influenza A (H1N1) pandemic, pregnant women were at risk for severe influenza illness. This concern was complicated by questions about vaccine safety in pregnant women that were raised by anecdotal reports of fetal deaths after vaccination. METHODS: We explored the safety of influenza vaccination of pregnant women by linking Norwegian national registries and medical consultation data to determine influenza diagnosis, vaccination status, birth outcomes, and background information for pregnant women before, during, and after the pandemic. We used Cox regression models to estimate hazard ratios for fetal death, with the gestational day as the time metric and vaccination and pandemic exposure as time-dependent exposure variables. RESULTS: There were 117,347 eligible pregnancies in Norway from 2009 through 2010. Fetal mortality was 4.9 deaths per 1000 births. During the pandemic, 54% of pregnant women in their second or third trimester were vaccinated. Vaccination during pregnancy substantially reduced the risk of an influenza diagnosis (adjusted hazard ratio, 0.30; 95% confidence interval [CI], 0.25 to 0.34). Among pregnant women with a clinical diagnosis of influenza, the risk of fetal death was increased (adjusted hazard ratio, 1.91; 95% CI, 1.07 to 3.41). The risk of fetal death was reduced with vaccination during pregnancy, although this reduction was not significant (adjusted hazard ratio, 0.88; 95% CI, 0.66 to 1.17). CONCLUSIONS: Pandemic influenza virus infection in pregnancy was associated with an increased risk of fetal death. Vaccination during pregnancy reduced the risk of an influenza diagnosis. Vaccination itself was not associated with increased fetal mortality and may have reduced the risk of influenza-related fetal death during the pandemic. (Funded by the Norwegian Institute of Public Health.). 31. mars 2014 N Engl J Med. 2013 Jan 24;368(4):333-40 148 Eks. 2: Effekt av influensavaksine Resultatene støtter anbefalingene om at gravide bør ta influensavaksine i 2. og 3. trimester. Vaksinering i svangerskapet blir gitt for å beskytte gravide mot alvorlig influensasykdom, men beskytter også barnet mot influensa like etter fødselen. I Norge har vi en unik mulighet til å studere konsekvenser av vaksinasjon og influensa på grunn av vårt vaksinasjonsregister og fordi influensavaksine ble tilbudt hele befolkningen i forbindelse med pandemien i 2009. Bred vaksinasjonsdekning kombinert med gode helseregistre gjør at vi har et godt datagrunnlag for slike studier, sier Eldevik Håberg. 31. mars 2014 Tidsskr Nor Legeforen 2013; 133:627 149 Eks. 3: Sosiale ulikheter i barnedød Maternal education and risk of offspring death; changing patterns from 16 weeks of gestation until one year after birth. Carlsen F, Grytten J, Eskild A. BACKGROUND: The social disparity in perinatal mortality may vary by the age of the offspring. We studied offspring mortality from pregnancy week 16 until 1 year after birth by maternal educational level. METHODS: We included all births in Norwegian women during the years 1999-2004 (n=297 663). The Medical Birth Registry of Norway was linked to the Norwegian Education Registry to obtain individual information on maternal education at the time of delivery. Information on infant mortality was obtained by linkage to the Norwegian Central Person Registry. RESULTS: In pregnancy weeks 37 through 43 and in the first week after birth, there was little difference in offspring mortality by maternal education. Before pregnancy week 37, the excess offspring mortality associated with compulsory school only was >60% using university/college education as the reference. During the 2nd through 12th month after birth, the excess mortality was 132% in offspring of mothers with compulsory school only. CONCLUSION: The social disparity in offspring mortality was lowest in pregnancies at term and in the first week after birth. In this period, all women living in Norway and their infants use the public health care service extensively. Our results may suggest that health care that is equally available to all citizens, reduces social disparities in mortality. 31. mars 2014 Eur J Public Health. 2014 Feb;24(1):157-62 150 Eks. 3: Sosiale ulikheter i barnedød I perioden 1967-2005 var det 80 % nedgang i perinatal død i Norge. Dette tilsvarer ca. 16 000 barn. Nedgangen var størst for gutter. Nedgangen i barnedødelighet kan tilskrives sosial og geografisk utlikning i tilgang på effektiv helsetjeneste. Hyppige rutinekontroller og introduksjon av ny teknologi i svangerskaps- og fødselsomsorgen bidrar til objektiv diagnostisering uavhengig av sosial status. Etter 2005 er det imidlertid blitt færre kontroller i svangerskapet, og barselomsorgen er bygd ned. Dette kan få betydning for den sosiale ulikheten i barnedødelighet. 14. April 2015 Tidsskr Nor Legeforen 2013; 133:1439 151 Alternativ til registerforskning 14. april 2015 152 Oppsummering Lovbestemte helseregistre kilde til data om hele befolkningen Lær begrepene Jo større bruk (helseanalyser, forskning) desto bedre datakvalitet Sammenstilling av data fra ulike kilder gir store muligheter Ikke mist motet av register-byråkratiet! 14. april 2015 153 fhi.no/helseregistre helseregistre.no kvalitetsregistre.no 14. april 2015 154