Ja – pseudonymt - Nasjonalt servicemiljø for medisinske

advertisement
Sentrale (lovbestemte) helseregistre
– styrker, svakheter, koblingsmuligheter
Marta Ebbing, avdelingsdirektør,
Avdeling for helseregistre, Folkehelseinstituttet
HEL-8020, UiT
Folkehelsemålene er Folkehelseinstituttets mål
•
•
•
Norge skal være blant de tre landene i
verden som har høyest levealder
Befolkningen skal oppleve flere leveår med
god helse og trivsel
Vi skal skape et samfunn som fremmer
helse i hele befolkningen og reduserer
sosiale helseforskjeller
Folkehelseinstituttet produserer kunnskap
•
Produserer og formidler kunnskap for
folkehelse og rettssikkerhet
Mine roller
Helseregisterdrift og utvikling
Medisinsk fødselsregister
Abortregisteret
Hjerte- og karregisteret
Dødsårsaksregisteret
Bruk av registerdata
Helseanalyser, (forskning)
Nasjonal kvalitetsindikatorgruppe hjerte- og kar
Personvernnemnda
14. april 2015
4
Disposisjon
Om helseregistre
Definisjoner, formål, datakilder
Personvern
Om lovbestemte helseregistre
Eksempler
Registerdriftsprosesser, datakvalitet
Helseanalyser og forskning
Oppsummering
14. april 2015
5
Norges fortrinn
Kohorter
Biobanker
Helseregistre
“Norway has succeeded in
creating large, important and very
impressive longitudinal
population-based databases and
biobanks, which, together with
national health registries and the
personal identification number,
constitute unique possibilities to
do excellent research in an
international perspective.”
The Research Council of Norway,
November 2011
14. april 2015
6
Helseregistre – definisjon
Helseregister:
register, fortegnelser, mv. der helseopplysninger er
lagret systematisk slik at opplysninger om den
enkelte kan finnes igjen
Helseopplysninger:
taushetsbelagte opplysninger etter
helsepersonelloven § 21, og andre opplysninger og
vurderinger om helseforhold eller av betydning for
helseforhold, som kan knyttes til en enkeltperson
14. april 2015
7
Helseregistre – formål
Fra helseregisterloven § 1:
«… innsamling og annen behandling av
helseopplysninger, for å fremme helse, forebygge å
sykdom og skade og gi bedre helse- og
omsorgstjenester.»
14. april 2015
8
16 sentrale helseregistre
www.helseregistre.no
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Medisinsk fødselsregister
Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser
Dødsårsaksregisteret
Register over svangerskapsavbrudd
Reseptbasert legemiddelregister
Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) og
Det sentrale tuberkuloseregisteret
7. Nasjonalt vaksinasjonsregister (SYSVAK)
8. Norsk overvåkingssystem for antibiotikabruk og helsetjenesteassosierte infeksjoner
(NOIS)
9. Norsk overvåkingssystem for antibiotikaresistens hos mikrober (NORM)
10. Kreftregisteret
11. Genetisk masseundersøkelse av nyfødte
12. Norsk pasientregister
13. Informasjonssystem for pleie og omsorgssektoren
14. E-resept
15. Forsvarets helseregister
16. Helsearkivregisteret
9
47 nasjonale kvalitetsregistre
www.helseregistre.no
›
Helse Nord RHF
›
Helse Sør-Øst RHF
›
›
›
›
›
Nordisk register for hidradenitis suppurativa (HISREG)
Norsk nakke- og ryggregister
Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi
Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære
sykdommer
Norsk register for analinkontinens





›
Helse Vest RHF
›
›
›
›

›
›
›
›
›
›
›
›
›
›
Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt)
Det norske nyrebiopsiregisteret
Nasjonalt register for organspesifikke autoimmune sykdommer
(ROAS)
Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV)
Norsk register for invasiv kardiologi (NORIC)
Norsk porfyriregister
Norsk MS register og biobank
Nasjonalt korsbåndregister
Nasjonalt hoftebruddregister
Nasjonalt register for leddproteser
Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS)
Norsk kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte
Norsk intensivregister (NIR)
Norsk diabetesregister for voksne
Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling



›
›



›
›
›
›
›
›
›
›
›
›
Helse Midt RHF
Nasjonalt register for brystkreft
Nasjonalt register for føflekkreft
Nasjonalt register for barnekreft
Nasjonalt register for gynekologisk kreft
Nasjonalt register for malignt lymfom og kronisk
lymfatisk leukemi
Nasjonalt register for lungekreft
Nasjonalt register for prostatakreft (NPPC)
Nasjonalt register for tykk- og endetarmskreft
Norsk kvinnelig inkontinensregister (NKIR)
Kvalitetsregister for demens
Norsk hjertestansregister
Norsk pacemaker- og ICD-register
Norsk hjertekirurgiregister
Norsk kvalitetsregister for HIV (NORHIV)
Norsk gynekologisk endoskopiregister (NGER)
Norsk nefrologiregister
Gastronet
Nasjonalt kvalitetsregister for døvblindhet
Nasjonalt traumeregister
Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN)
Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister (NNK)
Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barneog ungdomsdiabetes
›




Norsk ryggmargsskaderegister (NorSCIR)
Norsk hjertesviktregister
Norsk hjerneslagregister
Norsk karkirurgisk register (NORKAR)
Norsk hjerteinfarktregister
10
Helseregistre – datakilder
Spesialisthelsetjenesten
Kommunehelsetjenesten
Fastleger
Helsestasjoner, skolehelsetjeneste
Pleie- og omsorgstjenester
Apotek
Forsvarets helsetjeneste
Det sentrale folkeregisteret
14. april 2015
11
Registerdata – identifiserbarhet
Personidentifiserbare
Direkte; med fødselsnummer, navn, adresse
Indirekte; fjernet fødselsnummer, navn, adresse,
men bruk av løpenummer/pseudonym og/eller
detaljerte opplysninger gjør det mulig å identifisere
individer
Anonyme = ikke-personidentifiserbare
Direkte og indirekte personidentifiserende
kjennetegn fjernet; få opplysninger om hvert enkelt
individ, eller flere opplysninger om hvert enkelt
individ, men i grove kategorier
14. april 2015
12
Registerdata – identifiserbarhet
Personidentifiserbare
Direkte; med fødselsnummer, navn, adresse
Indirekte; fjernet fødselsnummer, navn, adresse,
men bruk av løpenummer/pseudonym og/eller
detaljerte opplysninger gjør det mulig å identifisere
individer
Anonyme = ikke-personidentifiserbare
Direkte og indirekte personidentifiserende
kjennetegn fjernet; få opplysninger om hvert enkelt
individ, eller flere opplysninger om hvert enkelt
individ, men i grove kategorier
14. april 2015
13
Helseregistre – personvern
Legalitetsprinsippet
Offentlige myndigheter kan ikke gjøre inngrep i
private borgeres rettsstilling uten samtykke eller
hjemmel i lov
Personvern som menneskerettighet
«Enhver har rett til respekt for sitt privatliv. Inngrep i
den enkeltes privatliv, herunder retten til å råde
over opplysninger om en selv, er i strid med
konvensjonen med mindre inngrepet har hjemmel i
lov …»
14. april 2015
14
Helseregistre – samtykke
Hovedregel
Direkte personidentifiserbare helseopplysninger
behandles kun etter samtykke fra den registrerte
Unntak
Direkte personidentifiserbare helseopplysninger kan
behandles uten samtykke fra den registrerte etter
helseregisterloven § 11 (tungtveiende
samfunnsinteresser)
14. april 2015
15
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Lovbestemte helseregistre, § 11
Register
Databehandlingsansvarlig
Dødsårsaksregisteret
Folkehelseinstituttet
Kreftregisteret
Oslo universitetssykehus
Medisinsk fødselsregister
Folkehelseinstituttet
Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS)
Folkehelseinstituttet
System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK)
Folkehelseinstituttet
Forsvarets helseregister
Forsvarsdepartementet
Norsk pasientregister
Helsedirektoratet
Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser
Folkehelseinstituttet
System for bivirkningsrapportering
14. april 2015
16
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Lovbestemte helseregistre, § 11
Register
Databehandlingsansvarlig
Dødsårsaksregisteret
Folkehelseinstituttet
Kreftregisteret
Oslo universitetssykehus
Medisinsk fødselsregister
Folkehelseinstituttet
Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS)
Folkehelseinstituttet
System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK)
Folkehelseinstituttet
Forsvarets helseregister
Forsvarsdepartementet
Norsk pasientregister
Helsedirektoratet
Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser
Folkehelseinstituttet
System for bivirkningsrapportering
Kommunalt helse- og omsorgstjenesteregister?
14. april 2015
Helsedirektoratet/?
17
Personvern og samtykke
Personvern
Samtykke
Regler og systemer som
sikrer den enkelte
personlig integritet,
privatlivets fred og god
kvalitet på ens
personopplysninger
Gir den enkelte kontroll
over bruken av sine
sensitive
personopplysninger,
herunder
helseopplysninger
14. april 2015
18
Inngrepets art, § 11 registre
Behandling av direkte personidentifiserbare
helseopplysninger på strenge vilkår, bestemt ved
lov; Informasjonsrisiko, ikke intervensjonsrisiko.
Få kan se direkte identifiserende kjennetegn og
helseopplysninger samtidig
Få/ingen eksempler på at data fra § 11 registre har
kommet på avveier
Liten risiko for reelle krenkelser av personvern
14. april 2015
19
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Godt
personvern
Pasient- og
brukerrettigheter
10. desember 2013
Marta Ebbing
20
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Godt
personvern
God helse, gode
og rettferdige
tjenester
10. desember 2013
Marta Ebbing
21
Juridiske rammer
Personopplysningsloven med forskrift
Helseregisterloven med forskrifter
Databehandleravtaler
Spesialisthelsetjenesteloven
Helsepersonelloven
Helseforskningsloven
Forvaltningsloven
14. april 2015
22
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Helseregistre – typer
Inndeling
Kategori 1
Kategori 2
Kategori 3
Hjemmel i
helseregisterloven
§ 7 Konsesjon
§§ 9 og 10 Forskrift
§ 11 Bestemt
14. april 2015
Marta Ebbing
23
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Helseregistre – typer
Inndeling
Kategori 1
Kategori 2
Kategori 3
Hjemmel i
helseregisterloven
§ 7 Konsesjon
§§ 9 og 10 Forskrift
§ 11 Bestemt
Person-entydighet
Nei – anonymt
Ja – pseudonymt
Ja – direkte
14. april 2015
Marta Ebbing
24
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Helseregistre – typer
Inndeling
Kategori 1
Kategori 2
Kategori 3
Hjemmel i
helseregisterloven
§ 7 Konsesjon
§§ 9 og 10 Forskrift
§ 11 Bestemt
Person-entydighet
Nei – anonymt
Ja – pseudonymt
Ja – direkte
Frivillighet
Nei – obligatorisk
Reservasjonsrett
Ja – samtykke
14. april 2015
Marta Ebbing
25
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Helseregistre – typer
Inndeling
Kategori 1
Kategori 2
Kategori 3
Hjemmel i
helseregisterloven
§ 7 Konsesjon
§§ 9 og 10 Forskrift
§ 11 Bestemt
Person-entydighet
Nei – anonymt
Ja – pseudonymt
Ja – direkte
Frivillighet
Nei – obligatorisk
Reservasjonsrett
Ja – samtykke
Utvalgskriterium
Diagnose/sykdom/
hendelse
Prosedyre/
behandling
Tjenestetype/
tjenestenivå
14. april 2015
Marta Ebbing
26
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Helseregistre – typer
Inndeling
Kategori 1
Kategori 2
Kategori 3
Hjemmel i
helseregisterloven
§ 7 Konsesjon
§§ 9 og 10 Forskrift
§ 11 Bestemt
Person-entydighet
Nei – anonymt
Ja – pseudonymt
Ja – direkte
Frivillighet
Nei – obligatorisk
Reservasjonsrett
Ja – samtykke
Utvalgskriterium
Diagnose/sykdom/
hendelse
Prosedyre/
behandling
Tjenestetype/
tjenestenivå
Geografisk dekning
Helseforetak/
sykehus
Helseregion
Norge
14. april 2015
Marta Ebbing
27
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Helseregistre – typer
Inndeling
Kategori 1
Kategori 2
Kategori 3
Hjemmel i
helseregisterloven
§ 7 Konsesjon
§§ 9 og 10 Forskrift
§ 11 Bestemt
Person-entydighet
Nei – anonymt
Ja – pseudonymt
Ja – direkte
Frivillighet
Nei – obligatorisk
Reservasjonsrett
Ja – samtykke
Utvalgskriterium
Diagnose/sykdom/
hendelse
Prosedyre/
behandling
Tjenestetype/
tjenestenivå
Geografisk dekning
Helseforetak/
sykehus
Helseregion
Norge
Hovedformål
Folkehelse
Kvalitet
Styring
14. april 2015
Marta Ebbing
28
Helseregistre – innhold
Helseregistrene må inneholde tilstrekkelige og
relevante opplysninger for formålet; å kunne
brukes i beredskapsarbeid og dessuten gi
pålitelig og nyttig kunnskap om
1.
2.
3.
4.
14. april 2015
befolkningenes helse
faktorer som kan påvirke helsetilstanden
kvaliteten på helsehjelpen
pasientsikkerheten
29
14. april 2015
30
14. april 2015
31
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Lovbestemte helseregistre, § 11
Register
Databehandlingsansvarlig
Dødsårsaksregisteret
Folkehelseinstituttet
Kreftregisteret
Oslo universitetssykehus
Medisinsk fødselsregister
Folkehelseinstituttet
Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS)
Folkehelseinstituttet
System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK)
Folkehelseinstituttet
Forsvarets helseregister
Forsvarsdepartementet
Norsk pasientregister
Helsedirektoratet
Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser
Folkehelseinstituttet
System for bivirkningsrapportering
14. april 2015
32
Dødsårsaksregisteret (DÅR): Døde siden 1951
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Helseregistre – eksempel: DÅR
Inndeling
Kategori 1
Kategori 2
Kategori 3
Hjemmel i
helseregisterloven
§ 7 Konsesjon
§§ 9 og 10 Forskrift
§ 11 Bestemt
Person-entydighet
Nei – anonymt
Ja – pseudonymt
Ja – direkte
Frivillighet
Nei – obligatorisk
Reservasjonsrett
Ja – samtykke
Utvalgskriterium
Diagnose/sykdom/
hendelse
Prosedyre/
behandling
Tjenestetype/
tjenestenivå
Geografisk dekning
Helseforetak/
sykehus
Helseregion
Norge
Hovedformål
Folkehelse
Kvalitet
Styring
Dødsårsaksregisteret
Medisinsk fødselsregister (MFR): Fødsler – kvinner – barn – (fedre) siden 1967
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Helseregistre – eksempel: MFR
Inndeling
Kategori 1
Kategori 2
Kategori 3
Hjemmel i
helseregisterloven
§ 7 Konsesjon
§§ 9 og 10 Forskrift
§ 11 Bestemt
Person-entydighet
Nei – anonymt
Ja – pseudonymt
Ja – direkte
Frivillighet
Nei – obligatorisk
Reservasjonsrett
Ja – samtykke
Utvalgskriterium
Diagnose/sykdom/
hendelse
Prosedyre/
behandling
Tjenestetype/
tjenestenivå
Geografisk dekning
Helseforetak/
sykehus
Helseregion
Norge
Hovedformål
Folkehelse
Kvalitet
Styring
Medisinsk fødselsregister
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Helseregistre – eksempel: NNK
Inndeling
Kategori 1
Kategori 2
Kategori 3
Hjemmel i
helseregisterloven
§ 7 Konsesjon
§§ 9 og 10 Forskrift
§ 11 Bestemt
Person-entydighet
Nei – anonymt
Ja – pseudonymt
Ja – direkte
Frivillighet
Nei – obligatorisk
Reservasjonsrett
Ja – samtykke
Utvalgskriterium
Diagnose/sykdom/
hendelse
Prosedyre/
behandling
Tjenestetype/
tjenestenivå
Geografisk dekning
Helseforetak/
sykehus
Helseregion
Norge
Hovedformål
Folkehelse
Kvalitet
Styring
Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister, tilknyttet MFR
Hjerte- og karregisteret (HKR): Pasienter med hjerte- og karrelatert sykdom siden 2012
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Helseregistre – eksempel: HKRbasis
Inndeling
Kategori 1
Kategori 2
Kategori 3
Hjemmel i
helseregisterloven
§ 7 Konsesjon
§§ 9 og 10 Forskrift
§ 11 Bestemt
Person-entydighet
Nei – anonymt
Ja – pseudonymt
Ja – direkte
Frivillighet
Nei – obligatorisk
Reservasjonsrett
Ja – samtykke
Utvalgskriterium
Diagnose/sykdom/
hendelse
Prosedyre/
behandling
Tjenestetype/
tjenestenivå
Geografisk dekning
Helseforetak/
sykehus
Helseregion
Norge
Hovedformål
Folkehelse
Kvalitet
Styring
Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser (Hjerte- og karregisteret), basisdel
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Helseregistre – eksempel: NHIR
Inndeling
Kategori 1
Kategori 2
Kategori 3
Hjemmel i
helseregisterloven
§ 7 Konsesjon
§§ 9 og 10 Forskrift
§ 11 Bestemt
Person-entydighet
Nei – anonymt
Ja – pseudonymt
Ja – direkte
Frivillighet
Nei – obligatorisk
Reservasjonsrett
Ja – samtykke
Utvalgskriterium
Diagnose/sykdom/
hendelse
Prosedyre/
behandling
Tjenestetype/
tjenestenivå
Geografisk dekning
Helseforetak/
sykehus
Helseregion
Norge
Hovedformål
Folkehelse
Kvalitet
Styring
Norsk hjerteinfarktregister, tilknyttet HKR
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Helseregistre – eksempel: NORKAR
Inndeling
Kategori 1
Kategori 2
Kategori 3
Hjemmel i
helseregisterloven
§ 7 Konsesjon
§§ 9 og 10 Forskrift
§ 11 Bestemt
Person-entydighet
Nei – anonymt
Ja – pseudonymt
Ja – direkte
Frivillighet
Nei – obligatorisk
Reservasjonsrett
Ja – samtykke
Utvalgskriterium
Diagnose/sykdom/
hendelse
Prosedyre/
behandling
Tjenestetype/
tjenestenivå
Geografisk dekning
Helseforetak/
sykehus
Helseregion
Norge
Hovedformål
Folkehelse
Kvalitet
Styring
Norsk karkirugisk register, tilknyttet HKR
Abortregisteret: Svangerskapsavbrudd siden 1979
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Helseregistre – eksempel: Abort
Inndeling
Kategori 1
Kategori 2
Kategori 3
Hjemmel i
helseregisterloven
§ 7 Konsesjon
§§ 9 og 10 Forskrift
§ 11 Bestemt
Person-entydighet
Nei – anonymt
Ja – pseudonymt
Ja – direkte
Frivillighet
Nei – obligatorisk
Reservasjonsrett
Ja – samtykke
Utvalgskriterium
Diagnose/sykdom/
hendelse
Prosedyre/
behandling
Tjenestetype/
tjenestenivå
Geografisk dekning
Helseforetak/
sykehus
Helseregion
Norge
Hovedformål
Folkehelse
Kvalitet
Styring
Register over svangerskapsavbrudd (Abortregisteret)
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Helseregistre – eksempel: RR
Inndeling
Kategori 1
Kategori 2
Kategori 3
Hjemmel i
helseregisterloven
§ 7 Konsesjon
§§ 9 og 10 Forskrift
§ 11 Bestemt
Person-entydighet
Nei – anonymt
Ja – pseudonymt
Ja – direkte
Frivillighet
Nei – obligatorisk
Reservasjonsrett
Ja – samtykke
Utvalgskriterium
Diagnose/sykdom/
hendelse
Prosedyre/
behandling
Tjenestetype/
tjenestenivå
Geografisk dekning
Helseforetak/
sykehus
Helseregion
Norge
Hovedformål
Folkehelse
Kvalitet
Styring
Reseptbasert legemiddelregister (Reseptregisteret)
14. april 2015
48
Registerdriftsprosesser
Melding
14. april 2015
Mottak
Bearbeiding
Resultat
49
«Shit in … Gold out»
14. april 2015
50
«Shit in … Gold out»
14. april 2015
51
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Befruktning
Svangerskap
Fødsel-barsel
Hjerte- og kar
Dødsårsak
Mor-barn-far
Kvinner/fostre
Pasienter
Døde
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Befruktning
Svangerskap
Fødsel-barsel
Hjerte- og kar
Dødsårsak
Mor-barn-far
Kvinner/fostre
Pasienter
Døde
Sykehus
Ambulanse
Avtalespesialist
Sykehjem
Legevakt
Fastlege
Utlandet
Fødselsmelding
Neonatalmelding
Abortmelding
NPR-HKR melding
Dødsmelding
Jordmødre
Sykepleiere
Helsesekretærer
Leger
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Befruktning
Svangerskap
Fødsel-barsel
Hjerte- og kar
Dødsårsak
Mor-barn-far
Kvinner/fostre
Pasienter
Døde
Sykehus
Ambulanse
Avtalespesialist
Sykehjem
Legevakt
Fastlege
Utlandet
Fødselsmelding
Neonatalmelding
Abortmelding
NPR-HKR melding
Dødsmelding
Jordmødre
Sykepleiere
Helsesekretærer
Leger
Kvalitetsregistre
St. Olavs
Helse Bergen
OUS
IT-leverandører
Papirskjema
PAS
Partus/Natus
Webapplikasjoner
Norsk Helsenett
DIPSCommunicator
FTPS
SKD/DSF/Evry
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Befruktning
Svangerskap
Fødsel-barsel
Hjerte- og kar
Dødsårsak
Mor-barn-far
Kvinner/fostre
Pasienter
Døde
Sykehus
Ambulanse
Avtalespesialist
Sykehjem
Legevakt
Fastlege
Utlandet
Fødselsmelding
Neonatalmelding
Abortmelding
NPR-HKR melding
Dødsmelding
Jordmødre
Sykepleiere
Helsesekretærer
Leger
Kvalitetsregistre
St. Olavs
Helse Bergen
OUS
Kodeverk
Arketyper
IT-leverandører
Papirskjema
PAS
Partus/Natus
Webapplikasjoner
Norsk Helsenett
DIPSCommunicator
FTPS
XML
MRS
OpenQReg
eReg
Papir, .jpg
SKD/DSF/Evry
registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Befruktning
Svangerskap
Fødsel-barsel
Hjerte- og kar
Dødsårsak
Mor-barn-far
Kvinner/fostre
Pasienter
Døde
Sykehus
Ambulanse
Avtalespesialist
Sykehjem
Legevakt
Fastlege
Utlandet
Fødselsmelding
Neonatalmelding
Abortmelding
NPR-HKR melding
Dødsmelding
Jordmødre
Sykepleiere
Helsesekretærer
Leger
Kvalitetsregistre
St. Olavs
Helse Bergen
OUS
Kodeverk
Arketyper
IT-leverandører
Papirskjema
PAS
Partus/Natus
Webapplikasjoner
Norsk Helsenett
DIPSCommunicator
FTPS
XML
MRS
OpenQReg
eReg
Papir, .jpg
D
A
T
A
M
O
T
T
A
K
SKD/DSF/Evry
registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere-registrere
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Befruktning
Svangerskap
Fødsel-barsel
Hjerte- og kar
Dødsårsak
Mor-barn-far
Kvinner/fostre
Pasienter
Døde
Sykehus
Ambulanse
Avtalespesialist
Sykehjem
Legevakt
Fastlege
Utlandet
Fødselsmelding
Neonatalmelding
Abortmelding
NPR-HKR melding
Dødsmelding
Jordmødre
Sykepleiere
Helsesekretærer
Leger
Kvalitetsregistre
St. Olavs
Helse Bergen
OUS
Kodeverk
Arketyper
IT-leverandører
Papirskjema
PAS
Partus/Natus
Webapplikasjoner
Norsk Helsenett
DIPSCommunicator
FTPS
XML
MRS
OpenQReg
eReg
Papir, .jpg
SKD/DSF/Evry
overvåke-kartlegge-kontrollere-purre-kvalitetssikre-spørre-etterlyse-avklare-godsnakke
D
A
T
A
M
O
T
T
A
K
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
D
A
T
A
M
O
T
T
A
K
ICD-10
NCMP/NCSP
ATC
SNOMED
IRIS/ACME
Koding
Kvalitetssikring
Kodespesialister
Leger
kode-kvalitetssikre
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
D
A
T
A
M
O
T
T
A
K
ICD-10
NCMP/NCSP
ATC
SNOMED
IRIS/ACME
Koding
Kvalitetssikring
Kodespesialister
Leger
kode-kvalitetssikre
B
E
A
R
B
E
I
D
I
N
G
Flere kodeverk
Scripts
Registerenheter
Database
Datavarehus
Kobling
Telling
Kvalitetssikring
Datamanagere
Dataforvaltere
Statistikere
Analysespesialister
Leger
koble-telle-kvalitetssikre-kontrollere
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
D
A
T
A
M
O
T
T
A
K
ICD-10
NCMP/NCSP
ATC
SNOMED
IRIS/ACME
Koding
Kvalitetssikring
Kodespesialister
Leger
kode-kvalitetssikre
B
E
A
R
B
E
I
D
I
N
G
Flere kodeverk
Scripts
Registerenheter
Database
Datavarehus
Kobling
Telling
Kvalitetssikring
Datamanagere
Dataforvaltere
Statistikere
Analysespesialister
Leger
R
E
S
U
L
T
A
T
koble-telle-kvalitetssikre-kontrollere
Statistikk
Helseanalyser
Datautlevering
bruke
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
D
A
T
A
M
O
T
T
A
K
ICD-10
NCMP/NCSP
ATC
SNOMED
IRIS/ACME
Koding
Kvalitetssikring
Kodespesialister
Leger
kode-kvalitetssikre
B
E
A
R
B
E
I
D
I
N
G
Flere kodeverk
Scripts
Registerenheter
Database
Datavarehus
Kobling
Telling
Kvalitetssikring
Datamanagere
Dataforvaltere
Statistikere
Analysespesialister
Leger
R
E
S
U
L
T
A
T
koble-telle-kvalitetssikre-kontrollere
Statistikk
Helseanalyser
Datautlevering
bruke
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
D
A
T
A
M
O
T
T
A
K
ICD-10
NCMP/NCSP
ATC
SNOMED
IRIS/ACME
Koding
Kvalitetssikring
Kodespesialister
Leger
kode-kvalitetssikre
B
E
A
R
B
E
I
D
I
N
G
Flere kodeverk
Scripts
Registerenheter
Database
Datavarehus
Kobling
Telling
Kvalitetssikring
Datamanagere
Dataforvaltere
Statistikere
Analysespesialister
Leger
R
E
S
U
L
T
A
T
koble-telle-kvalitetssikre-kontrollere
Statistikk
Helseanalyser
Datautlevering
bruke
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Statistikk
Helseanalyser
Datautlevering
bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
NPR
KRG
Smittevern
Forsvaret
Datatilsynet
Riksrevisjonen
Statistikk
Helseanalyser
Datautlevering
Health Registries
for Research
REK, NEM
SSB
Statistikkalender
Statistikkbank
Faktaark
Fødselsnytt
Rapporter
Datatilgang
Fagråd
Institusjonsstatistikkmøte
Hjerte- og kar seminar
Helseregisterkonferanser
Pasientforeninger
Fagmedisinske foreninger
Helsepersonellforeninger
Helseforetak, kommuner
Forskning
Forebygging
Kvalitetsforbedring
Planlegging, styring, beredskap
Sykdomsbyrde
Effekt av folkehelsetiltak
kvalitetsregistre.no
helseregistre.no
helsenorge.no
helseatlas.no
fhi.no
Facebook
Twitter
Nasjonalt kvalitetsindikatorsystem
Fritt Sykehusvalg Norge
Pasientsikkerhet
WHO
OECD
Eurostat
Europeristat
EUROCAT
Kunnskapssenteret
Helsedirektoratet
Universitet
Høyskoler
Andre institutt
Forskningsråd
Media
Samfunnsdebatt
Prioritering
Politikk
fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester
Dagens Helsetall
ILKO
SIFA, SIKA
IT og e-helse utvalget
Helseregistergruppen
Samarbeid på tvers
OP
BEDRE
REGIST
ER DRIFT
Nasjonalt helseregisterprosjekt
NHRP arbeidsutvalg
IRSG ekspertgruppe
Virksomhetsplan
Driftsrapportering
Internkontroll
ROS analyse, intern revisjon
Sikkerhetssjef
Kvalitetssjef
Nasjonal kjernejournal
Én innbygger – én journal
Digitaliseringsplanen
KHOR
eDÅR
mMFR
HKR v2.0
DIFI
DSF/SKD
HOD
E-helsegruppen
NUFA, NUIT, KNUIT
IKT-helsedirektoratet
RHF, Nasjonal IKT,
SKDE med noder
drive-koordinere-samordne-rydde-organisere-beslutte-gjennomføre-gråsone-snart-ferdig-nå
Helseregistre – kvalitet
Kompletthet
Validitet
Reliabilitet
14. april 2015
67
Kompletthet
Dekningsgrad;
Er alle tilfellene (pasienter og episoder) med?
Er alle fødsler registrert i MFR?
Fullstendighet;
Er alle opplysninger med for hvert tilfelle?
Er hver fødsel registret fullstendig?
14. april 2015
68
Validitet
Nøyaktighet/korrekthet av måling;
Sensitivitet – andel korrekt klassifiserte «positive»
tilfeller
Hvor stor andel av barn med Fallots tetrade ble registrert
med diagnosen i MFR?
Spesifisitet – andel korrekt klassifiserte «negative»
tilfeller
Hvor stor andel av barn uten Fallots tetrade ble registrert
uten diagnosen i MFR?
14. april 2015
69
Validering ved bruk av tre ulike datakilder
HKR
Alle Q21.3
Fallots tetrade
MFR
Alle Q21.3
Fallots tetrade
Pasientjournal
Pasientjournal
Pasientjournal
HKR
kompletthet
validitet
14. april 2015
MFR
kompletthet
validitet
70
Reliabilitet
Reproduserbarhet av måling;
Om like tilfeller registreres likt – uavhengig av hvem
og når
Blir fødselsrift grad 3-4 registrert likt av jordmor og lege?
Ble fødselsrift grad 3-4 registrert likt i 2000 og 2010?
14. april 2015
71
14. april 2015
72
Medisinsk fødselsregister (MFR)
Sentralt (landsomfattende) personidentifiserbart
helseregister over alle fødsler i Norge
1967 
2,8 millioner fødsler, >300 variabler pr fødsel
Helseregisterloven
Medisinsk fødselsregisterforskriften
Meldeplikt for institusjoner og helsepersonell
Uten krav til samtykke fra den registrerte
«Reservasjonsrett» for bl.a. røykeopplysninger
14. april 2015
73
MFR formål
Overvåke forekomst og bidra til å avklare årsaker
til og konsekvenser av kvinners helseproblem i
forbindelse med svangerskap, fødsel og barsel
Overvåke forekomst av og bidra til å avklare
årsaker til uønskede svangerskapsutfall og
sykdom og død hos barn <1 år
Styring, planlegging og kvalitetssikring av
helsetjenesten og helseforvaltningen,
utarbeiding av statistikk og til forskning
14. april 2015
74
Meldinger til MFR
Innhold
Om fødte ≥22 uker og foreldre
Om spontanaborter >12 uker
Om svangerskapsavbrudd etter abortloven
§ 2 tredje ledd bokstav a, b og c, samt § 10
Nærmere om
Mor, barn, (far)
Kunstig befruktning
Dødsårsak barn <1 år
14. april 2015
75
MFR – viktigste datakilder
Partus, Natus, Obstetrix
Neonatalprogrammet
14. april 2015
76
MFR – roller og ansvar
Fødeinstitusjonene
Folkehelseinstituttet
Meldeplikt;
Sørge for rutiner for
melding av fødsler og
aborter
Databehandlingsansvar;
Sørge for at opplysninger
er korrekte, relevante og
nødvendige for formålet
Korrekte og fullstendige
opplysninger i riktig format
(skjema/eMelding) til riktig
tid (innen 1 måned)
14. april 2015
Dekningsgrad, kvalitet,
aktualitet
Sørge for personvern og
informasjonssikkerhet
Bearbeide, levere ut
77
MFR – roller og ansvar
Fødeinstitusjonene
Folkehelseinstituttet
Meldeplikt;
Sørge for rutiner for
melding av fødsler og
aborter
Databehandlingsansvar;
Sørge for at opplysninger
er korrekte, relevante og
nødvendige for formålet
Korrekte og fullstendige
opplysninger i riktig format
(skjema/eMelding) til riktig
tid (innen 1 måned)
14. april 2015
Dekningsgrad, kvalitet,
aktualitet
Sørge for personvern og
informasjonssikkerhet
Bearbeide, levere ut
78
MFR – kvalitet i alle ledd
• Pasientjournal
•Helsekort for
gravide
•Fødejournal
Melding
14. april 2015
Mottak
• Overvåkning av
meldingstrafikk
• Kvalitetssikring
enkeltmeldinger
• Kobling av ulike
datakilder
• Kvalitetssikring
aggregerte data
Resultat
• Helsestatistikk,
helseovervåkning,
forskning
• Datautlevering
Bearbeiding
79
MFR – kvalitet i alle ledd
• Pasientjournal
•Helsekort for
gravide
•Fødejournal
Melding
14. april 2015
Mottak
• Overvåkning av
meldingstrafikk
• Kvalitetssikring
enkeltmeldinger
• Kobling av ulike
datakilder
• Kvalitetssikring
aggregerte data
Resultat
• Helsestatistikk,
helseovervåkning,
forskning
• Datautlevering
Bearbeiding
80
MFR – helseanalyser
Forekomst av risikofaktorer og sykdommer
Trender og opphopninger
Forekomst av ulike former for helsehjelp
Kvalitetsmåling og indikatorer
14. april 2015
81
Institusjonsstatistikken
Utarbeidet siden våren 2008, valg av variabler i
dialog med fødeinstitusjonene
Bidrar med tallgrunnlag til fødeinstitusjonenes
evaluering av egen virksomhet og
kvalitetsarbeidet innen svangerskapsomsorg og
fødselshjelp
Grunnlag for kvalitetsindikator på helsenorge.no
Videre utvikling?
20. november 2014
Medisinsk fødselsregister
82
Institusjonsstatistikken – for hvem?
1. Institusjonene – fagfolkene
2. Andre innen svangerskapsomsorg og
fødselshjelp
3. Forvaltningen
4. Allmennheten
20. november 2014
Medisinsk fødselsregister
83
Institusjonsstatistikken – varsom!
Forskjeller mellom fødeinstitusjoner kan ha
mange forklaringer
•
•
•
•
•
•
•
20. november 2014
Tilfeldigheter
Ulik bruk av diagnostiske kriterier
Risikosentralisering
Variasjoner i fødejournalsystemenes data
Variasjoner i meldepraksis og meldesvikt
Feil i MFR rutiner
Reelle forskjeller i kvalitet
Medisinsk fødselsregister
84
20. november 2014
Medisinsk fødselsregister
85
Dødfødte per 1000
16
14
12
10
8
6
4
2
0
1967
20. november 2014
1972
1977
1982
1987
1992
1997
Medisinsk fødselsregister, 1967-2012
2002
2007
2012
86
Om risikofaktorer
For å få godt grunnlag til analyser, trenger vi
data om risikofaktorer;
Kvinnens røykevaner under svangerskapet;
røyking ved svangerskapets begynnelse og slutt,
startet i 1999 (nytt skjema)
Kvinnens kroppsmasse indeks (KMI);
høyde og vekt før svangerskapet og ved
svangerskapets slutt, startet i 2006 (eMelding)
20. november 2014
Medisinsk fødselsregister
87
Dødfødte per 1000 etter røyking
7
6
5
4
3
2
1
0
Nei
20. november 2014
Av og til
Daglig
Medisinsk fødselsregister, 2010-2014
Motsetter
Ikke meldt
88
Røykeopplysninger i MFR
«Medisinsk fødselsregister kan, hvis kvinnen ikke
motsetter seg det, etter å ha fått informasjon
om hvordan slike opplysninger behandles i
Medisinsk fødselsregister, inneholde
opplysninger om kvinnens
1. yrkesmessige forhold,
2. røykevaner,
3. bruk av alkohol og andre rusmidler i
svangerskapet.»
http://lovdata.no/forskrift/2001-12-21-1483/§1-7
20. november 2014
Medisinsk fødselsregister
89
1967-1998:
Ingen røykeopplysninger
20. november 2014
90
1999-2001
20. november 2014
2002-2014
91
Røykeopplysninger
Papirskjema 1999-2014
Elektronisk innmelding 2005
20. november 2014
92
Røykeopplysninger
Papirskjema 1999-2014
Elektronisk innmelding 2005
20. november 2014
93
Røykeopplysninger
Papirskjema 1999-2014
Informasjon gitt til mor
Reserverer seg mot røykeoppl.
Elektronisk innmelding 2005
Informasjon gitt til mor
Reserverer seg mot røykeoppl.
20. november 2014
94
1. april 2014: OUS tok i bruk Partus
20. november 2014
95
2010
20. november 2014
2011
2012
Medisinsk fødselsregister
2013
Sør-Øst
Vest
Midt-Norge
Nord
Sør-Øst
Vest
Midt-Norge
Nord
Sør-Øst
Vest
Midt-Norge
Nord
Sør-Øst
Vest
Midt-Norge
Nord
Sør-Øst
Vest
Midt-Norge
Nord
Prosent meldt røykeopplysninger
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
2014
96
Andel fødsler med røykeopplysninger fra OUS til MFR
6 mnd. før og etter innføring av Partus 1. april 2014
100
90
80
Prosent
70
60
50
Mors fødeland Norge
40
Mors fødeland Somalia
Alle mødre
30
20
10
0
Ullevål
papir
14. april 2015
Ullevål
Partus
Riksh.
Obstetrix
Riksh.
Partus
Medisinsk fødselsregister, oktober 2013 – september 2014
97
Mor røyker ved svangerskapets begynnelse, 2013 (99 % konfidensint.)
Alle
OUS Ullevål
Haukeland
Stavanger
Ahus
St. Olav
Østfold
OUS Rikshosp.
Kristiansand
Vestfold
Drammen
Telemark
Bærum
Haugesund
Ålesund
Tromsø
Lillehammer
Bodø
Arendal
Levanger
Elverum
Førde
Gjøvik
Ringerike
Molde
Volda
Hammerfest
Stord
Harstad
Voss
Kongsvinger
Kristiansund
Namsos
Flekkefjord
Rana
Vesterålen
Kongsberg
Sandnessjøen
Narvik
Kirkenes
0
20. november 2014
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
55
Medisinsk fødselsregister
60
65
70
75
80
85
90
95
98
Mor røyker ved svangerskapets begynnelse, 2013 (99 % konfidensint.)
Alle
OUS Ullevål
Haukeland
Stavanger
Ahus
St. Olav
Østfold
OUS Rikshosp.
Kristiansand
Vestfold
Drammen
Telemark
Bærum
Haugesund
Ålesund
Tromsø
Lillehammer
Bodø
Arendal
Levanger
Elverum
Førde
Gjøvik
Ringerike
Molde
Volda
Hammerfest
Stord
Harstad
Voss
Kongsvinger
Kristiansund
Namsos
Flekkefjord
Rana
Vesterålen
Kongsberg
Sandnessjøen
Narvik
Kirkenes
0
20. november 2014
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
55
Medisinsk fødselsregister
60
65
70
75
80
85
90
95
99
Dødfødte per 1000 etter mors KMI
7
6
5
4
3
2
1
0
Undervekt
20. november 2014
Normalvekt
Overvekt
Medisinsk fødselsregister, 2010-2014
Fedme
Ikke meldt
101
Mors vekt og høyde i MFR
Papirskjema 1999-2014
Ingen opplysning om vekt og høyde
Elektronisk innmelding 2005
20. november 2014
Medisinsk fødselsregister
102
Prosent meldt mors KMI
Sør-Øst
Vest
Midt-Norge
Nord
Sør-Øst
Vest
Midt-Norge
Nord
Sør-Øst
Vest
Midt-Norge
Nord
Sør-Øst
Vest
Midt-Norge
Nord
Sør-Øst
Vest
Midt-Norge
Nord
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
1 2 3
1 2 3
1 2 3
1 2 3
1 2 3 4
2010
20. november 2014
4
2011
4
2012
Medisinsk fødselsregister
4
2013
4
2014
103
Rapp. av mors høyde og vekt før svangerskap, 2013 (99 % konfidensint.)
Alle
OUS Ullevål
Haukeland
Stavanger
Ahus
St. Olav
Østfold
OUS Rikshosp.
Kristiansand
Vestfold
Drammen
Telemark
Bærum
Haugesund
Ålesund
Tromsø
Lillehammer
Bodø
Arendal
Levanger
Elverum
Førde
Gjøvik
Ringerike
Molde
Volda
Hammerfest
Stord
Harstad
Voss
Kongsvinger
Kristiansund
Namsos
Flekkefjord
Rana
Vesterålen
Kongsberg
Sandnessjøen
Narvik
Kirkenes
0
20. november 2014
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
55
Medisinsk fødselsregister
60
65
70
75
80
85
90
95
105
Rapp. av mors høyde og vekt før svangerskap, 2013 (99 % konfidensint.)
Alle
OUS Ullevål
Haukeland
Stavanger
Ahus
St. Olav
Østfold
OUS Rikshosp.
Kristiansand
Vestfold
Drammen
Telemark
Bærum
Haugesund
Ålesund
Tromsø
Lillehammer
Bodø
Arendal
Levanger
Elverum
Førde
Gjøvik
Ringerike
Molde
Volda
Hammerfest
Stord
Harstad
Voss
Kongsvinger
Kristiansund
Namsos
Flekkefjord
Rana
Vesterålen
Kongsberg
Sandnessjøen
Narvik
Kirkenes
0
20. november 2014
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
55
Medisinsk fødselsregister
60
65
70
75
80
85
90
95
106
Mor har overvekt eller fedme før svangerskapet, 2013 (99 % konfidensint.)
Alle
OUS Ullevål
Haukeland
Stavanger
Ahus
St. Olav
Østfold
OUS Rikshosp.
Kristiansand
Vestfold
Drammen
Telemark
Bærum
Haugesund
Ålesund
Tromsø
Lillehammer
Bodø
Arendal
Levanger
Elverum
Førde
Gjøvik
Ringerike
Molde
Volda
Hammerfest
Stord
Harstad
Voss
Kongsvinger
Kristiansund
Namsos
Flekkefjord
Rana
Vesterålen
Kongsberg
Sandnessjøen
Narvik
Kirkenes
0
20. november 2014
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
55
Medisinsk fødselsregister
60
65
70
75
80
85
90
95
108
Mor har overvekt eller fedme før svangerskapet, 2013 (99 % konfidensint.)
Alle
OUS Ullevål
Haukeland
Stavanger
Ahus
St. Olav
Østfold
OUS Rikshosp.
Kristiansand
Vestfold
Drammen
Telemark
Bærum
Haugesund
Ålesund
Tromsø
Lillehammer
Bodø
Arendal
Levanger
Elverum
Førde
Gjøvik
Ringerike
Molde
Volda
Hammerfest
Stord
Harstad
Voss
Kongsvinger
Kristiansund
Namsos
Flekkefjord
Rana
Vesterålen
Kongsberg
Sandnessjøen
Narvik
Kirkenes
0
20. november 2014
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
55
Medisinsk fødselsregister
60
65
70
75
80
85
90
95
109
Om fødsler
Overtid ≥42 uker
Keisersnitt
20. november 2014
Medisinsk fødselsregister
111
Overtidsretningslinjer fra 2011
Overtid defineres som graviditet >294 dager.
Alle gravide får tilbud om uke 41-kontroll i
spesialisthelsetjenesten 7-9 dager over TUL.
Kvinnen bør anbefales induksjon etter uke 41
kontrollen ved visse kriterier.
Det tilstrebes at alle induksjoner bør være
påbegynt senest dag 294. Kvinnens ønsker
vektlegges.
http://www.helsedirektoratet.no/folkehelse/gravid/overtidige-svangerskap/Sider/default.aspx
20. november 2014
Medisinsk fødselsregister
112
http://legeforeningen.no/Fagmed/Norsk-gynekologisk-forening
20. november 2014
Medisinsk fødselsregister
113
2010
20. november 2014
2011
2012
Medisinsk fødselsregister
2013
Sør-Øst
Vest
Midt-Norge
Nord
Sør-Øst
Vest
Midt-Norge
Nord
Sør-Øst
Vest
Midt-Norge
Nord
Sør-Øst
Vest
Midt-Norge
Nord
Sør-Øst
Vest
Midt-Norge
Nord
Prosent fødte termin UL ≥294 d
7
6
5
4
3
2
1
0
2014
114
Overtid: Sv.lengde, ultralyd >= 294 dager, 2013 (99 % konfidensint.)
Alle
OUS Ullevål
Haukeland
Stavanger
Ahus
St. Olav
Østfold
OUS Rikshosp.
Kristiansand
Vestfold
Drammen
Telemark
Bærum
Haugesund
Ålesund
Tromsø
Lillehammer
Bodø
Arendal
Levanger
Elverum
Førde
Gjøvik
Ringerike
Molde
Volda
Hammerfest
Stord
Harstad
Voss
Kongsvinger
Kristiansund
Namsos
Flekkefjord
Rana
Vesterålen
Kongsberg
Sandnessjøen
Narvik
Kirkenes
0
20. november 2014
5
10
Medisinsk fødselsregister
15
20
115
Overtid: Sv.lengde, ultralyd >= 294 dager, 2013 (99 % konfidensint.)
Alle
OUS Ullevål
Haukeland
Stavanger
Ahus
St. Olav
Østfold
OUS Rikshosp.
Kristiansand
Vestfold
Drammen
Telemark
Bærum
Haugesund
Ålesund
Tromsø
Lillehammer
Bodø
Arendal
Levanger
Elverum
Førde
Gjøvik
Ringerike
Molde
Volda
Hammerfest
Stord
Harstad
Voss
Kongsvinger
Kristiansund
Namsos
Flekkefjord
Rana
Vesterålen
Kongsberg
Sandnessjøen
Narvik
Kirkenes
0
20. november 2014
5
10
Medisinsk fødselsregister
15
20
116
20. november 2014
Medisinsk fødselsregister
118
20. november 2014
Medisinsk fødselsregister
119
helsenorge●no
«Flere undersøkelser har vist variasjoner i
hyppighet av keisersnitt ved ellers
sammenlignbare fødeavdelinger i Norge.
Variasjonene kan ikke bare forklares ut fra
pasientsammensetningen av fødende og
andelen kvinner som selv velger keisersnitt.
Optimalt nivå for andel keisersnitt er ikke kjent.​»
https://helsenorge.no/Kvalitetsindikatorer/graviditet-og-fodsel/kvalitetsindikator-keisersnitt
20. november 2014
Medisinsk fødselsregister
120
Keisersnitt blant alle fødsler, 2013 (99 % konfidensint.)
Alle
OUS Ullevål
Haukeland
Stavanger
Ahus
St. Olav
Østfold
OUS Rikshosp.
Kristiansand
Vestfold
Drammen
Telemark
Bærum
Haugesund
Ålesund
Tromsø
Lillehammer
Bodø
Arendal
Levanger
Elverum
Førde
Gjøvik
Ringerike
Molde
Volda
Hammerfest
Stord
Harstad
Voss
Kongsvinger
Kristiansund
Namsos
Flekkefjord
Rana
Vesterålen
Kongsberg
Sandnessjøen
Narvik
Kirkenes
0
20. november 2014
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
55
Medisinsk fødselsregister
60
65
70
75
80
85
90
95
121
Keisersnitt blant alle fødsler, 2013 (99 % konfidensint.)
Alle
OUS Ullevål
Haukeland
Stavanger
Ahus
St. Olav
Østfold
OUS Rikshosp.
Kristiansand
Vestfold
Drammen
Telemark
Bærum
Haugesund
Ålesund
Tromsø
Lillehammer
Bodø
Arendal
Levanger
Elverum
Førde
Gjøvik
Ringerike
Molde
Volda
Hammerfest
Stord
Harstad
Voss
Kongsvinger
Kristiansund
Namsos
Flekkefjord
Rana
Vesterålen
Kongsberg
Sandnessjøen
Narvik
Kirkenes
0
20. november 2014
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
55
Medisinsk fødselsregister
60
65
70
75
80
85
90
95
122
Førstegangsfødende,
enkeltfødsel,
alt normalt
Keisersnitt innen Robson-gruppe 1, 2013 (99 % konfidensint.)
Alle
OUS Ullevål
Haukeland
Stavanger
Ahus
St. Olav
Østfold
OUS Rikshosp.
Kristiansand
Vestfold
Drammen
Telemark
Bærum
Haugesund
Ålesund
Tromsø
Lillehammer
Bodø
Arendal
Levanger
Elverum
Førde
Gjøvik
Ringerike
Molde
Volda
Hammerfest
Stord
Harstad
Voss
Kongsvinger
Kristiansund
Namsos
Flekkefjord
Rana
Vesterålen
Kongsberg
Sandnessjøen
Narvik
Kirkenes
0
20. november 2014
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
55
Medisinsk fødselsregister
60
65
70
75
80
85
90
95
124
Flergangsfødende,
enkeltfødsel,
alt normalt
Keisersnitt innen Robson-gruppe 3, 2013 (99 % konfidensint.)
Alle
OUS Ullevål
Haukeland
Stavanger
Ahus
St. Olav
Østfold
OUS Rikshosp.
Kristiansand
Vestfold
Drammen
Telemark
Bærum
Haugesund
Ålesund
Tromsø
Lillehammer
Bodø
Arendal
Levanger
Elverum
Førde
Gjøvik
Ringerike
Molde
Volda
Hammerfest
Stord
Harstad
Voss
Kongsvinger
Kristiansund
Namsos
Flekkefjord
Rana
Vesterålen
Kongsberg
Sandnessjøen
Narvik
Kirkenes
0
20. november 2014
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
55
Medisinsk fødselsregister
60
65
70
75
80
85
90
95
126
Førstegangsfødende,
enkeltfødsel,
seteleie
Keisersnitt innen Robson-gruppe 6, 2013 (99 % konfidensint.)
Alle
OUS Ullevål
Haukeland
Stavanger
Ahus
St. Olav
Østfold
OUS Rikshosp.
Kristiansand
Vestfold
Drammen
Telemark
Bærum
Haugesund
Ålesund
Tromsø
Lillehammer
Bodø
Arendal
Levanger
Elverum
Førde
Gjøvik
Ringerike
Molde
Volda
Hammerfest
Stord
Harstad
Voss
Kongsvinger
Kristiansund
Namsos
Flekkefjord
Rana
Vesterålen
Kongsberg
Sandnessjøen
Narvik
Kirkenes
0
20. november 2014
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
55
Medisinsk fødselsregister
60
65
70
75
80
85
90
95
128
Førstegangsfødende,
enkeltfødsel,
seteleie
Keisersnitt innen Robson-gruppe 6, 2013 (99 % konfidensint.)
Alle
OUS Ullevål
Haukeland
Stavanger
Ahus
St. Olav
Østfold
OUS Rikshosp.
Kristiansand
Vestfold
Drammen
Telemark
Bærum
Haugesund
Ålesund
Tromsø
Lillehammer
Bodø
Arendal
Levanger
Elverum
Førde
Gjøvik
Ringerike
Molde
Volda
Hammerfest
Stord
Harstad
Voss
Kongsvinger
Kristiansund
Namsos
Flekkefjord
Rana
Vesterålen
Kongsberg
Sandnessjøen
Narvik
Kirkenes
0
20. november 2014
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
55
Medisinsk fødselsregister
60
65
70
75
80
85
90
95
129
Flergangsfødende,
enkeltfødsel,
seteleie
Keisersnitt innen Robson-gruppe 7, 2013 (99 % konfidensint.)
Alle
OUS Ullevål
Haukeland
Stavanger
Ahus
St. Olav
Østfold
OUS Rikshosp.
Kristiansand
Vestfold
Drammen
Telemark
Bærum
Haugesund
Ålesund
Tromsø
Lillehammer
Bodø
Arendal
Levanger
Elverum
Førde
Gjøvik
Ringerike
Molde
Volda
Hammerfest
Stord
Harstad
Voss
Kongsvinger
Kristiansund
Namsos
Flekkefjord
Rana
Vesterålen
Kongsberg
Sandnessjøen
Narvik
Kirkenes
0
20. november 2014
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
55
Medisinsk fødselsregister
60
65
70
75
80
85
90
95
131
Flergangsfødende,
enkeltfødsel,
seteleie
Keisersnitt innen Robson-gruppe 7, 2013 (99 % konfidensint.)
Alle
OUS Ullevål
Haukeland
Stavanger
Ahus
St. Olav
Østfold
OUS Rikshosp.
Kristiansand
Vestfold
Drammen
Telemark
Bærum
Haugesund
Ålesund
Tromsø
Lillehammer
Bodø
Arendal
Levanger
Elverum
Førde
Gjøvik
Ringerike
Molde
Volda
Hammerfest
Stord
Harstad
Voss
Kongsvinger
Kristiansund
Namsos
Flekkefjord
Rana
Vesterålen
Kongsberg
Sandnessjøen
Narvik
Kirkenes
0
20. november 2014
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
55
Medisinsk fødselsregister
60
65
70
75
80
85
90
95
132
Flerlinger
Keisersnitt innen Robson-gruppe 8, 2013 (99 % konfidensint.)
Alle
OUS Ullevål
Haukeland
Stavanger
Ahus
St. Olav
Østfold
OUS Rikshosp.
Kristiansand
Vestfold
Drammen
Telemark
Bærum
Haugesund
Ålesund
Tromsø
Lillehammer
Bodø
Arendal
Levanger
Elverum
Førde
Gjøvik
Ringerike
Molde
Volda
Hammerfest
Stord
Harstad
Voss
Kongsvinger
Kristiansund
Namsos
Flekkefjord
Rana
Vesterålen
Kongsberg
Sandnessjøen
Narvik
Kirkenes
0
20. november 2014
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
55
Medisinsk fødselsregister
60
65
70
75
80
85
90
95
134
Helseregistre – forskning
Sammenhenger (evt. årsak-virkning)
mellom ulike variabler i et helseregister
mellom variabler i ulike helseregistre (koblinger)
Endepunkt i observasjonsstudier og
intervensjonsstudier
(effektforskning)
Cancer Incidence and Cancer Mortality
All-Cause Mortality
0.15
0.25
Folic acid groups
Non-folic acid groups
0.10
Cancer mortality
Log-rank p = 0.01
0.05
Log-rank p = 0.01
0.20
Cumulative Mortality
Cumulative Incidence or Mortality
Cancer incidence
Log-rank p = 0.02
Folic acid groups
Non-folic acid groups
0.15
0.10
0.05
0.00
2
4
6
8
No. at risk
Folic acid groups
3411
Non-folic acid groups 3426
0
3163
3201
2887
2948
1924
1985
481
509
Incidence
Folic acid groups
3411
Non-folic acid groups 3426
3237
3253
3009
3053
2054
2108
520
554
Mortality
0.00
Follow-up, Y
14. april 2015
0
No. at risk
Folic acid groups
3411
Non-folic acid groups 3426
2
3237
3253
4
6
8
3009
3053
2054
2108
520
554
Follow-up, Y
136
Andre datakilder enn helseregistre
Sosiodemografiske individdata fra registre i SSB;
Landbakgrunn, utdanning, inntekt
Administrative registre;
Forløpsdatabasen trygd (FD trygd)
Kontroll og utbetaling av helserefusjon (KUHR)
Samtykkebaserte helseundersøkelser
Statens helseundersøkelser (40 åringer)
Regionale helseundersøkelser; HUNT, Tromsø
Spesielle kohorter; MoBa
14. april 2015
137
Sammenstillingsmuligheter
De finnes og bør brukes!
Til dels vanskelig og ressurskrevende å få på
plass;
REKene – Datatilsynet og de enkelte forvalterne
Ikke mist motet!
14. april 2015
138
Generering av forskningsfil ved kobling mellom registre
NPR
definerer utvalget,
gjør uttrekk av NPR data
sender fil til FHI,
sender fnr til SSB
(til datasett A)
FHI + NPR + SSB lager
anonymisert versjon
for uttrekk og kobling i
Reseptregisteret
fnr fra NPR til SSB
Reseptregisteret
gjør uttrekk av
Reseptregister data,
kobler,
sender anonym fil
(= datasett B) til FHI
SSB
gjør uttrekk av DÅR
data + sosiodemogr.
data på utvalget,
sender fil til FHI
(til datasett A)
CVD-in-Norway 2008-2012
Datasett A: Indirekte personidentifiserbart
Datasett B: Anonymt
Datasett A: REK godkjenning gitt
Datasett B: DT konsesjon gitt
14. april 2015
140
Publikasjoner med data fra MFR
535 publikasjoner pr 9. januar 2015
Første publikasjon i 1978 (11 år etter oppstart)
Passerte 10 publikasjoner totalt i 1984
Passerte 50 publikasjoner totalt i 1996
Passerte 100 publikasjoner totalt i 2000
Passerte 200 publikasjoner totalt i 2006
Passerte 400 publikasjoner totalt i 2012
Passerte 500 publikasjoner totalt i 2014
Siste 6 år: Mellom 3 og 4 publikasjoner i snitt hver
måned
14. april 2015
PubMed, 9. januar 2015
141
Takk til Dag Moster
Publications in PubMed involving MBRN
55
50
Number of publications
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0
1970
1975
1980
1985
1990
1995
2000
2005
2010
2015
Year of publicaion
14. april 2015
PubMed, 9. januar 2015
142
Publikasjoner med data fra MFR
7 publikasjoner i NEJM
5 publikasjoner i JAMA
16 publikasjoner i BMJ
14. april 2015
PubMed, 9. januar 2015
143
MFR – eksempler fra forskning
Eks. 1: Kan få kliniske implikasjoner
Eks. 2: Har svart på et viktig folkehelsespørsmål
Eks. 3: Kan få implikasjoner for prioritering
14. april 2015
144
Eks. 1: Unormalt feste av navlesnor
14. april 2015
http://www.forskning.no/artikler/2013/august/365065
145
Eks. 1: Unormalt feste av navlesnor
Prevalence, risk factors and outcomes of velamentous and marginal cord insertions:
a population-based study of 634,741 pregnancies.
Ebbing C, Kiserud T, Johnsen SL, Albrechtsen S, Rasmussen S.
OBJECTIVES:
To determine the prevalence of, and risk factors for anomalous insertions of the umbilical cord, and the risk for adverse outcomes of these
pregnancies.
DESIGN:
Population-based registry study.
SETTING:
Medical Birth Registry of Norway 1999-2009.
POPULATION:
All births (gestational age >16 weeks to <45 weeks) in Norway (623,478 singletons and 11,263 pairs of twins).
METHODS:
Descriptive statistics and odds ratios (ORs) for risk factors and adverse outcomes based on logistic regressions adjusted for confounders.
MAIN OUTCOME MEASURES:
Velamentous or marginal cord insertion. Abruption of the placenta, placenta praevia, pre-eclampsia, preterm birth, operative delivery, low
Apgar score, transferral to neonatal intensive care unit (NICU), malformations, birthweight, and perinatal death.
RESULTS:
The prevalence of abnormal cord insertion was 7.8% (1.5% velamentous, 6.3% marginal) in singleton pregnancies and 16.9% (6%
velamentous, 10.9% marginal) in twins. The two conditions shared risk factors; twin gestation and pregnancies conceived with the aid of
assisted reproductive technology were the most important, while bleeding in pregnancy, advanced maternal age, maternal chronic disease,
female foetus and previous pregnancy with anomalous cord insertion were other risk factors. Velamentous and marginal insertion was
associated with an increased risk of adverse outcomes such as placenta praevia (OR = 3.7, (95% CI = 3.1-4.6)), and placental abruption (OR = 2.6,
(95% CI = 2.1-3.2)). The risk of pre-eclampsia, preterm birth and delivery by acute caesarean was doubled, as was the risk of low Apgar score,
transferral to NICU, low birthweight and malformations. For velamentous insertion the risk of perinatal death at term was tripled, OR = 3.3
(95% CI = 2.5-4.3).
CONCLUSION:
The prevalence of velamentous and marginal insertions of the umbilical cord was 7.8% in singletons and 16.9% in twin gestations, with
marginal insertion being more common than velamentous. The conditions were associated with common risk factors and an increased risk of
adverse perinatal outcomes; these risks were greater for velamentous than for marginal insertion.
14. april 2015
PLoS One. 2013 Jul 30;8(7):e70380
146
Eks. 1: Unormalt feste av navlesnor
Unormalt feste av navlesnoren gir økt risiko for mor og
barn.
Unormalt navlesnorfeste kan påvises ved ultralydundersøkelse, en metode som ikke er særlig tidkrevende.
Vi mener det nå må vurderes om målrettet undersøkelse
av navlesnorfestet bør innføres i vanlig perinatal omsorg.
14. april 2015
Tidsskr Nor Legeforen 2013; 133:2139
147
Eks. 2: Effekt av influensavaksine
Risk of fetal death after pandemic influenza virus infection or vaccination.
Håberg SE, Trogstad L, Gunnes N, Wilcox AJ, Gjessing HK, Samuelsen SO, Skrondal A, Cappelen I, Engeland A, Aavitsland P, Madsen S,
Buajordet I, Furu K, Nafstad P, Vollset SE, Feiring B, Nøkleby H, Magnus P, Stoltenberg C.
BACKGROUND:
During the 2009 influenza A (H1N1) pandemic, pregnant women were at risk for severe influenza illness. This concern
was complicated by questions about vaccine safety in pregnant women that were raised by anecdotal reports of fetal
deaths after vaccination.
METHODS:
We explored the safety of influenza vaccination of pregnant women by linking Norwegian national registries and
medical consultation data to determine influenza diagnosis, vaccination status, birth outcomes, and background
information for pregnant women before, during, and after the pandemic. We used Cox regression models to estimate
hazard ratios for fetal death, with the gestational day as the time metric and vaccination and pandemic exposure as
time-dependent exposure variables.
RESULTS:
There were 117,347 eligible pregnancies in Norway from 2009 through 2010. Fetal mortality was 4.9 deaths per 1000
births. During the pandemic, 54% of pregnant women in their second or third trimester were vaccinated. Vaccination
during pregnancy substantially reduced the risk of an influenza diagnosis (adjusted hazard ratio, 0.30; 95% confidence
interval [CI], 0.25 to 0.34). Among pregnant women with a clinical diagnosis of influenza, the risk of fetal death was
increased (adjusted hazard ratio, 1.91; 95% CI, 1.07 to 3.41). The risk of fetal death was reduced with vaccination during
pregnancy, although this reduction was not significant (adjusted hazard ratio, 0.88; 95% CI, 0.66 to 1.17).
CONCLUSIONS:
Pandemic influenza virus infection in pregnancy was associated with an increased risk of fetal death. Vaccination during
pregnancy reduced the risk of an influenza diagnosis. Vaccination itself was not associated with increased fetal
mortality and may have reduced the risk of influenza-related fetal death during the pandemic. (Funded by the
Norwegian Institute of Public Health.).
31. mars 2014
N Engl J Med. 2013 Jan 24;368(4):333-40
148
Eks. 2: Effekt av influensavaksine
Resultatene støtter anbefalingene om at gravide bør ta
influensavaksine i 2. og 3. trimester. Vaksinering i
svangerskapet blir gitt for å beskytte gravide mot alvorlig
influensasykdom, men beskytter også barnet mot
influensa like etter fødselen.
I Norge har vi en unik mulighet til å studere konsekvenser
av vaksinasjon og influensa på grunn av vårt
vaksinasjonsregister og fordi influensavaksine ble tilbudt
hele befolkningen i forbindelse med pandemien i 2009.
Bred vaksinasjonsdekning kombinert med gode
helseregistre gjør at vi har et godt datagrunnlag for slike
studier, sier Eldevik Håberg.
31. mars 2014
Tidsskr Nor Legeforen 2013; 133:627
149
Eks. 3: Sosiale ulikheter i barnedød
Maternal education and risk of offspring death; changing patterns
from 16 weeks of gestation until one year after birth.
Carlsen F, Grytten J, Eskild A.
BACKGROUND:
The social disparity in perinatal mortality may vary by the age of the offspring. We studied offspring
mortality from pregnancy week 16 until 1 year after birth by maternal educational level.
METHODS:
We included all births in Norwegian women during the years 1999-2004 (n=297 663). The Medical Birth
Registry of Norway was linked to the Norwegian Education Registry to obtain individual information on
maternal education at the time of delivery. Information on infant mortality was obtained by linkage to
the Norwegian Central Person Registry.
RESULTS:
In pregnancy weeks 37 through 43 and in the first week after birth, there was little difference in
offspring mortality by maternal education. Before pregnancy week 37, the excess offspring mortality
associated with compulsory school only was >60% using university/college education as the reference.
During the 2nd through 12th month after birth, the excess mortality was 132% in offspring of mothers
with compulsory school only.
CONCLUSION:
The social disparity in offspring mortality was lowest in pregnancies at term and in the first week after
birth. In this period, all women living in Norway and their infants use the public health care service
extensively. Our results may suggest that health care that is equally available to all citizens, reduces
social disparities in mortality.
31. mars 2014
Eur J Public Health. 2014 Feb;24(1):157-62
150
Eks. 3: Sosiale ulikheter i barnedød
I perioden 1967-2005 var det 80 % nedgang i perinatal
død i Norge. Dette tilsvarer ca. 16 000 barn. Nedgangen
var størst for gutter. Nedgangen i barnedødelighet kan
tilskrives sosial og geografisk utlikning i tilgang på effektiv
helsetjeneste. Hyppige rutinekontroller og introduksjon
av ny teknologi i svangerskaps- og fødselsomsorgen bidrar
til objektiv diagnostisering uavhengig av sosial status.
Etter 2005 er det imidlertid blitt færre kontroller
i svangerskapet, og barselomsorgen er bygd ned. Dette
kan få betydning for den sosiale ulikheten i
barnedødelighet.
14. April 2015
Tidsskr Nor Legeforen 2013; 133:1439
151
Alternativ til registerforskning
14. april 2015
152
Oppsummering
Lovbestemte helseregistre kilde til data om hele
befolkningen
Lær begrepene
Jo større bruk (helseanalyser, forskning) desto
bedre datakvalitet
Sammenstilling av data fra ulike kilder gir store
muligheter
Ikke mist motet av register-byråkratiet!
14. april 2015
153
fhi.no/helseregistre
helseregistre.no
kvalitetsregistre.no
14. april 2015
154
Download
Related flashcards

Emergency medicine

24 cards

Security

27 cards

Hygiene

25 cards

Alternative medicine

24 cards

Pulmonology

33 cards

Create Flashcards