Forskningsdata fra˚n cyberrymden: Analys och va¨gledning utifra˚n
advertisement
Article Forskningsdata fra˚n cyberrymden: Analys och va¨gledning utifra˚n va˚rdvetenskaplig kunskapsteori Nordic Journal of Nursing Research 0(0) 1–7 ! The Author(s) 2015 Reprints and permissions: sagepub.co.uk/journalsPermissions.nav DOI: 10.1177/0107408315571501 njn.sagepub.com Research data from Cyberspace: Analyses and guidelines from caring science epistemology Martin Salzmann-Erikson1 and Henrik Eriksson2 Abstract Aim: The aim was to identify how ethical issues have been handled in theses written by undergraduate students in the field of nursing. Background: The act of gathering information online to become an ‘expert’ by locating useful advice for oneself – and others – is a fairly new phenomenon. How virtual caring and nursing can contribute to people’s health as a resource is growing as an area of interest within the field of caring sciences. Methods: A qualitative content analysis of 21 bachelor theses in nursing science was conducted. The analysis focused on how ethical issues concerning gathering data in cyberspace were handled. Findings: The results show that the students chose very complex health issues when gathering data in cyberspace. The results reveal asymmetries between the researcher and subjects behind the data (the bloggers), both in terms of knowledge as well as in relation to the resources available to them. Conclusions: There is a need to discuss cyberspace as a source of data, including ethical, ontological, and epistemological issues. Based on the findings, we provide a tentative outline of how data from cyberspace can be used by nursing researchers and instructors at all levels in the field. Keywords bachelor thesis, blog, content analysis, ethical considerations, internet research Accepted: 13 November 2014 Inledning Bakgrund Sedan mitten av 2000-talet har intresse riktats mot vad ma¨nniskor fo¨retar sig i relation till va˚rd- och omva˚rdnad i cyberrymden i allt sto¨rre utstra¨ckning. A˚r 2008 registrerades det fo¨rsta va˚rdvetenskapliga examensarbetet som anva¨nder data fra˚n cyberrymden i databasen DiVA (Digitala Vetenskapliga Arkivet). Tills dags dato och med va˚r ka¨nnedom har 21 arbeten registrerats i denna databas. Den kumulativa o¨kningen som man kan sko¨nja, i relation till intresset att anva¨nda data fra˚n cyberrymden, kan fo¨rutspa˚ en exponentiell utveckling kommande a˚r. I och med det o¨kar ocksa˚ kraven pa˚ gemensamma o¨verva¨ganden fo¨r hur man inom det vetenskapliga fa¨ltet ska hantera ba˚de studentarbeten inom a¨mnets forskningsomra˚de samt forskningsetiska o¨verva¨ganden. I denna studie analyserar vi befintliga examensarbeten med avseende pa˚ vad som studeras samt hur etiska spo¨rsma˚l hanteras. Vidare presenterar vi utga˚ngspunkter fo¨r en fortsatt debatt och inomvetenskaplig utveckling vad ga¨ller fo¨rha˚llandet till cyberrymden. Denna studie a¨r en del i ett sto¨rre projekt vid namn ‘Nethnonursing Rese@rch’. I projektet underso¨ker vi pa˚ vilka sa¨tt internet bidrar till ma¨nniskors ha¨lsa som en omva˚rdnadsresurs genom det centrala begreppet i projektet – virtuell omva˚rdnad, det vill sa¨ga, olika former av ha¨lsosto¨d som ma¨nniskor dagligen utbyter pa˚ Internet.1,2 Vi har utvecklat metodologiska mo¨jligheter att systematiskt inha¨mta, organisera, beskriva och presentera ma¨nniskors egenva˚rd i virtuella miljo¨er samt relaterar detta till befintliga och nya begreppsramar fo¨r att praktiskt diskutera dess mo¨jligheter och konsekvenser.3,4 Fo¨r att utveckla kunskaper i virtuell omva˚rdnad avser projektet mer 1 2 Ho¨gskolan i Ga¨vle, Sweden Ro¨da Korsets Ho¨gskola, Sweden Corresponding author: Martin Salzmann-Erikson, Ho¨gskolan i Ga¨vle, Akademin fo¨r ha¨lsa och arbetsliv, Avdelningen fo¨r ha¨lso- och va˚rdvetenskap, 801 76 Ga¨vle, Sweden. Email: martin.salzmann@hig.se Downloaded from njn.sagepub.com by guest on April 2, 2015 2 Nordic Journal of Nursing Research 0(0) specifikt att underso¨ka de komponenter som go¨r omva˚rdnad pa˚ Internet till en viktig ha¨lso- och va˚rdresurs fo¨r ma¨nniskor.5–7 Egenva˚rd i virtuella miljo¨er Egenva˚rd a¨r en central del av ma¨nniskors och samha¨llets ha¨lsoarbete. Egenva˚rd handlar om hur man som individ fo¨rebygger, uppra¨ttha˚ller, skapar ha¨lsa och lindrar lidande.8 Fo¨r egenva˚rd har traditionellt huskurer, ra˚d och tips fo¨rmedlats av va¨nner och bekanta. A¨ven press och media anva¨nds. Dessutom har traditionella va˚rd- och ha¨lsoinstanser medvetet och aktivt arbetat med egenva˚rd i form av telefonra˚dgivning, broschyrer och ra˚dgivning av sjuksko¨terskor och annan va˚rdpersonal. Under det senaste decenniet har ett alltmer utvecklat sto¨d pa˚ internet fo¨r egenva˚rd tillkommit och blivit en viktig resurs fo¨r ma¨nniskors relation till sin egenva˚rd som pa˚ga˚r parallellt med den traditionella ha¨lso- och sjukva˚rdens instanser.9 I vissa ha¨lsofra˚gor, exempelvis kring sko¨nhetsplastik, fo¨ra¨ldraskap och andra omra˚den som av den traditionella ha¨lso- och sjukva˚rden betraktats som mindre prioriterade, a¨r egenva˚rden pa˚ na¨tet den enda tillga¨ngliga mo¨jligheten fo¨r ma¨nniskor.2,4 Egenva˚rd i virtuella miljo¨er a¨r fo¨renat med mo¨jligheter, men kan a¨ven fa˚ negativa konsekvenser. Dels finns en problematik med att informationen ofta ligger tillga¨nglig till allma¨n beska˚dan, vilket kan fa˚ en ‘blottande’ effekt, dels att informationen som finns tillga¨nglig kan ligga till grund fo¨r felaktiga beslut som pa˚verkar ma¨nniskor bortom den virtuella va¨rlden. Ett exempel a¨r den Franska PIP-skandalen da¨r industrisilikon anva¨nts som inneha˚ll i bro¨stimplantat och som nu finns inopererat i kvinnor va¨rlden o¨ver.10 Vilka mekanismer som ligger bakom beslut specifik fo¨r denna grupp och fo¨r va˚rdso¨kande i allma¨nhet har beskrivits i tidigare studier.2,5 Virtuell egenva˚rd fo¨rekommer pa˚ olika webbplatser och i olika former. Na˚gra exempel a¨r bloggar, videobloggar, internetforum, Twitter, Tumblr och Facebook. I virtuella miljo¨er da¨r va˚rdande aktiviteter etablerats finns inte samma struktur, styr- och regelverk som inom den traditionella sjukva˚rden vilket ytterligare va¨cker intresset att fokusera pa˚ och beforska de aktiviteter som pa˚ga˚r i dessa digitala arenor. Da˚ den traditionella va˚rden sta˚r under tillsyn av bland annat Socialstyrelsen saknar virtuella va˚rdmiljo¨er sa˚dan motsvarighet. Na¨tbaserade studier med ett fokus pa˚ va˚rd och va˚rdande De sociala arenor da¨r egenva˚rd tidigare bedrivits har varit fo¨rlagda till fysiskt-geografiska platser. Med dagens virtuella miljo¨er upplo¨ses de gra¨nserna och sociala arenor blir ba˚de tidlo¨sa och rumslo¨sa i traditionell bema¨rkelse. Hur kan da˚ dessa arenor betraktas? En definition som tilltalar oss a¨r ‘groups of people with common interests and practices that communicate regularly and for some duration in an organized way over the Internet through a common location or mechanism’ (s. 273).11 Att bedriva forskning pa˚ Internet a¨r ingalunda na˚got nytt fenomen inom andra discipliner. Redan fo¨r 20 a˚r sedan studerades ma¨nniskors sociala liv.12,13 I va˚rdvetenskaplig forskning har Internetforskning inte haft samma genomslagskraft, trots att incitamenten funnits. Inga o¨versiktsstudier eller litteraturgranskningar av va˚rdvetenskaplig litteratur har genomfo¨rts med Internet som ka¨lla fo¨r datainsamling men vi kan a¨nda˚ na¨mna ett par exempel pa˚ denna typ av datainsamling. Fox, Ward och O’Rourke14 studerade kommunikation mellan ma¨nniskor och det sto¨d de erho¨ll i samband med anva¨ndande av viktminskningspreparat. Kouri med flera15 som studerade erfarenheter av familjeliv under graviditet. Ytterligare ett exempel a¨r Enqvist med flera16 som studerade kvinnors erfarenheter av postpartum psykoser baserat pa˚ narrativa bera¨ttelser som publicerats pa˚ Internet. Studier av ma¨nniskor och deras levnadsvillkor i relation till sin miljo¨ i ha¨lsa och sjukdom a¨r kunskapsanspra˚k i den va˚rdvetenskapliga forskningen. Dessa kunskapsanspra˚k ga¨ller a¨ven pa˚ grund- och avancerad niva˚ pa˚ sjuksko¨terskeutbildningar och i specialistutbildningar. Utifra˚n va˚r erfarenhet finns ett o¨kat intresse pa˚ de studerandes initiativ att i o¨kad utstra¨ckning anva¨nda virtuella miljo¨er fo¨r att just studera ma¨nniskors avbildningar av sina levnadsvillkor i relation till va˚rdvetenskapliga kunskapsanspra˚k. Inte sa¨llan uppsta˚r diskussioner betra¨ffande etiska aspekter na¨r det ga¨ller att inha¨mta data fra˚n Internet vilka inte ursprungligt var a¨mnat fo¨r forskning. Etik, information och val Na¨r cyberrymden blev en realitet ba˚de som begrepp och mo¨jlighet under bo¨rjan av 1980-talet pa˚bo¨rjades utvecklingen mot den virtuella verklighet som i dag blivit en fo¨rutsa¨ttning fo¨r vardagligt liv, inklusive va˚rd och omva˚rdnad. Cyberrymden ro¨r sig dock la˚ngt bortom de traditionella fo¨resta¨llningarna som definierat utga˚ngspunkterna fo¨r lagstiftning i allma¨nhet – nationellt sa˚va¨l internationellt. Cyberrymden har ingen fysisk distans, den a¨r immateriell men a¨nda˚ fylld av inneha˚ll. Den a¨r gra¨nslo¨s i sitt sa¨tt att vara en va¨rld att integrera och mo¨tas i. Hur det ga¨llande regelverket ska tilla¨mpas pa˚ forskning i cyberrymden a¨r inte sja¨lvklart i den vetenskapliga debatten.17–21 Vissa tolkar att lagstiftningen fo¨rordar o¨ppenhet och att det a¨r fritt fram fo¨r forskarna, medan andra fo¨rordar reglering och en stramare tillga˚ng. Pa˚ sa˚ sa¨tt fo¨rha˚ller sig denna fra˚ga i grunden pa˚ liknande sa¨tt till andra informationsoch upphovsra¨ttsfra˚gor som debatterats, sa˚som fildelning och informationsfrihet i cyberrymden. Det verkar finnas en kontradiktion mellan ma¨nniskors neo-liberalistiska insta¨llning till frivillig sja¨lvdisciplinering genom geo-taggning i sociala medier och ett motsta˚nd mot en lagstiftning som tilla˚ter samha¨llet att o¨vervaka aktiviteter i cyberrymden. I och med att sa˚dana divergerade krafter existerar i samha¨llet skapas ytterligare incitament att identifiera och beskriva etiska aspekter na¨r det ga¨ller ha¨lsorelaterade fra˚gor i cyberrymden och forskarens ra¨tt att o¨vervaka och analysera. Na¨r det ga¨ller dessa forskningsetiska fra˚gor kan man ocksa˚ se avseva¨rda skillnader beroende pa˚ kultur och tradition inom vilket fa¨lt forskarna argumenterar. Downloaded from njn.sagepub.com by guest on April 2, 2015 Salzmann-Erikson and Eriksson 3 En av de mest betydelsefulla forskarna avseende studier i cyberrymden, Robert V. Kozinets,22 go¨r en skiljelinje mellan att ‘passivt titta pa˚’ vad som sker och att ‘aktivt interagera’ genom att sta¨lla fra˚gor eller la˚tsas vara medlem eller dylikt i olika na¨tsammanhang. Denna skiljelinje mellan att passivt observera eller att aktivt interagera samt att da¨ruto¨ver ha˚lla anonymitetskravet pekar han ut som de mest va¨sentliga avgo¨randena i relation till den forskningsetiska lagstiftningen internationellt. Det finns fog att ha¨vda att hans utpekade avgo¨randen, 1) passiv-aktiv, samt 2) anonymitetskravet, utgo¨r en viktig skiljelinje ga¨llande hur den Skandinaviska lagstiftningen fungerar,23,24 a¨ven om det a¨r ho¨gst osa¨kert om den pro¨vats i na¨mnd eller domstol. I Sverige ga¨ller lagen om forskning som avser ma¨nniskor23 a¨ven det som sker i cyberrymden. Formellt ga¨ller att forskning som behandlar ka¨nsliga personuppgifter §3 eller utgo¨r na˚gon pa˚verkan §4 pa˚ informanten ma˚ste understa¨llas en etisk pro¨vning i en regional na¨mn ga¨llande dessa paragrafer innan datainsamling kan pa˚bo¨rjas. Argumenten kan vidare fo¨ras till Personuppgiftslagen (PuL)25 som visar ‘En privatperson som publicerar personuppgifter pa˚ internet, till exempel i en blogg, anses inte behandla uppgifterna helt privat’. Vilka regler i personuppgiftslagen som ga¨ller beror pa˚ hur personuppgifterna som publiceras a¨r strukturerade. Om personuppgifterna lagras i en databas eller annan typ av register anses uppgifterna vara strukturerade. Om personuppgifterna a˚terfinns exempelvis i lo¨pande text eller i e-post anses uppgifterna da¨remot vara ostrukturerade. Fo¨r strukturerad personuppgiftsbehandling ga¨ller betydligt fler regler a¨n fo¨r ostrukturerad. SFS 2003:460, §2, undantar examensarbeten pa˚ grund och avancerad niva˚ fra˚n pro¨vningskravet men anmodar ho¨gskolorna till egna regler fo¨r att den etiska standarden i lagstiftningen efterlevs, vilket ger mo¨jlighet att underso¨ka deras insta¨llning till forskningsetiska o¨verva¨ganden relaterat till cyberrymden genom en granskning av dess uppsatsprodukter. Eftersom praktiken fo¨rega˚r regelverket kring dessa forskningsetiska fra˚gor har vi fo¨r denna studie valt att na¨rmare studera hur ho¨gskolor/ universitet med huvuda¨mnet va˚rdvetenskap och omva˚rdnad resonerar kring forskningsetiska fra˚gor relaterat till cyberrymden genom att granska hittills genomfo¨rda och examinerade examensarbeten inom omra˚det omva˚rdnad och va˚rdvetenskap. Det uttalade syftet med studien var da¨rmed att identifiera och beskriva vilka fra˚gesta¨llningar i relation till a¨mnet va˚rdvetenskap som studerats i examensarbeten samt hur etiska spo¨rsma˚l hanterats. Metod, datainsamling och analys I denna studie anva¨ndes den struktur fo¨r att arbeta med kvalitativa data som presenterades i en artikel av Sandelowski.26 Metoden la¨mpar sig va¨l i arbeten da¨r raka beskrivningar av ett fenomen eller forskningsfra˚ga a¨r o¨nskva¨rd. Sandelowski redogo¨r fo¨r hur insamlade data fo¨rst 1) kategoriseras fo¨r att sedan 2) tematiseras och da¨refter sammansta¨llas till en 3) re-representation av data i relation till forskningsfra˚gan. Metoden a¨r va¨l anva¨nd inom va˚rdvetenskaplig forskning na¨r generella o¨versikter av en forskningsfra˚ga a¨r o¨nskva¨rd. Med utga˚ngspunkt i studiens syfte betraktar vi metoden som speciellt la¨mplig fo¨r denna studie. Tva˚ nationella databaser anva¨ndes, DiVA som ta¨cker 34 la¨rosa¨ten i Sverige, samt www.uppsatser.se. Fo¨ljande so¨kord anva¨ndes blogg, blogganalys, blogg analys, blog, blog analysis. I DiVA anva¨ndes begra¨nsning avseende a¨mneskategori med ‘Ha¨lsovetenskaper’ inriktning ‘Omva˚rdnad’. I www.uppsatser.se anva¨ndes den mest relevanta a¨mneskategoribegra¨nsningen ‘medicin’. I so¨kningen inkluderades examensarbeten pa˚ grund- och avancerad niva˚ inom va˚rdvetenskap (ibland kallat omva˚rdnad samt omva˚rdnadsvetenskap) som examinerats vid svenska la¨rosa¨ten. Exklusionskriterier var examensarbeten pa˚ la¨gre niva˚ a¨n grundniva˚, doktorsavhandlingar, utla¨ndska la¨rosa¨ten samt arbeten examinerade i andra discipliner a¨n va˚rdvetenskap. So¨kningarna gav totalt 21 inkluderade studier som underlag fo¨r analys. Samtliga uppsatser inha¨mtades i fulltext utom tva˚ eftersom de inte fanns tillga¨ngliga. En fo¨rsta o¨versiktlig genomga˚ng av inneha˚ll genomfo¨rdes genom la¨sning av text och uppra¨ttande av datao¨versiktsmatris som svarade pa˚ fra˚gor som bero¨rde hur etiska aspekter hade beaktats i studentarbetena samt fra˚gor som bero¨rde samtycke och information. Da¨refter kategoriserades uppsatserna/data i relation till inneha˚ll samt pa˚ vilket sa¨tt forskningsetiska o¨verva¨ganden genomfo¨rts. Exempelvis var vi intresserade av vilken typ av ha¨lsoorienterad fra˚ga/problematik som intresserat fo¨rfattarna. Detta utgjorde en del av kategoriseringen av texterna/arbetena. Vi var ocksa˚ intresserade av om forskningsetiska o¨verva¨ganden genomfo¨rts av studenterna sja¨lva eller i interaktion med handledare eller om/och la¨rosa¨tet hade varit involverade. Pa˚ sa˚ sa¨tt utgjorde dessa omra˚den en struktur fo¨r det kommande kategoriseringsarbetet. Ett exempel var att examensarbetena inneho¨ll ba˚de text som argumenterade fo¨r den fria tillga¨ngligheten pa˚ material pa˚ Internet, men ocksa˚ text som bero¨rde en argumentation fo¨r att a¨nda˚ uppra¨ttha˚lla vissa etiska principer. Pa˚ sa˚ sa¨tt identifierades olika kategorier. Na¨r kategorier var uppsta¨llda genomfo¨rdes na¨sta steg i analysen, na¨mligen en tematisering av av kategorierna da¨r vi var intresserade av en mer o¨verska˚dlig men samtidigt underliggande bild av hur kategorierna fo¨rha˚ller sig till varandra.26 Genom att gruppera olika kategorier utifra˚n likheter och skillnader skapades teman. De olika kategorierna granskades och vi fo¨rde diskussioner anga˚ende hur de o¨verenssta¨mde med respektive tema och tydliggjorde deras externa heterogenitet. Betra¨ffande forskningsetiska o¨verva¨ganden i denna studie har kodnycklar till examensarbetena varit en del i va˚r intention att va¨rna om studenternas integritet. Vi har fo¨rt resonemang om va¨rde kontra risk och bedo¨mer att va¨rdet av studien o¨verva¨ger de risker som eventuellt fo¨religger fo¨r fo¨rfattarna till examensarbetena och som vi i yttersta ma˚n fo¨rso¨kt att hantera. Resultat Den virtuella miljo¨n har drivit fram en ny form av expertkompetens i relation till olika ha¨lsofra˚gor. Fo¨r medborgare Downloaded from njn.sagepub.com by guest on April 2, 2015 4 Nordic Journal of Nursing Research 0(0) i allma¨nhet, och patienter som drabbats av olika ha¨lsoproblem i synnerhet, finns ett intresse av den upplevelsebaserade, subjektiva och enskilda ‘kompetens’ som det inneba¨r att leva med ett ha¨lsorelaterat problem eller en funktionsvariation som i allt sto¨rre utstra¨ckning kanaliseras och anva¨nds i cyberrymden. Dessa ‘nya experter’ skriver till viss del om maktfo¨rdelningen mellan ‘patienter’ och de som va˚rdar, men det uppra¨ttas samtidigt nya ordningar. Vid genomga˚ngen av materialet/data var det uppenbart att studenterna var medvetna om denna nya expertkompetens under framva¨xande i digital form. Vad vi kunde se i genomga˚ngen var att det inte bara av tillga¨nglighetsska¨l av material/data som intresset fo¨r dessa fra˚gor var aktuellt i examensarbetena utan ocksa˚ en problematisering av vad dessa relativt nya mo¨jligheter inneba¨r fo¨r patienter, va˚rden och vetenskapsomra˚det. Resultatet presenteras utifra˚n tva˚ teman som svarar mot syftet. Vi har identifierat och beskrivit vilka fra˚gesta¨llningar i relation till a¨mnet va˚rdvetenskap som studerats i examensarbeten, vilket representerar det fo¨rsta temat ‘Novisen tar sig an experten – det allra mest komplexa’. Vidare var syftet att identifiera och beskriva de etiska fra˚gorna i examensarbetena vilket besvaras i det andra temat ‘Top dogs och underdogs – asymmetriska maktrelationer’. Novisen tar sig an experten – det allra mest komplexa Samtliga arbeten har i sina syften som utga˚ngspunkt att genom arbetet beskriva/problematisera den ‘expertkompetens’ som fanns i cyberrymden. Alla utgick fra˚n ett upplevelseperspektiv, vilket var explicit formulerat i 16 av 21 formulerade syften. En o¨verva¨gande majoritet (14 av 21) arbetena kretsade kring allvarliga, kroniska och/ eller livshotande ha¨lsotillsta˚nd da¨r olika cancerdiagnoser utgjorde en o¨verva¨gande majoritet av uppsatsfo¨rfattarnas intresse. Da¨ruto¨ver fo¨rekom multipel skleros, anorexia nervosa, upplevelser av att fo¨rlora ett barn och flickors sja¨lvskadebeteende som teman. Uppsatsfo¨rfattarna formulerade sina fra˚gesta¨llningar utifra˚n sjukdomstillsta˚nden; Hur a¨r det att leva med cancer? Hur a¨r det att leva med anorexia? Utga˚ngspunkten fo¨r majoriteten (17 av 21) av arbetena var att betrakta som sjukdomsorienterade snarare a¨n ha¨lsoorienterade och fokuserande pa˚ sjukdomsfaktorer ba˚de i sin utga˚ngspunkt och i sina analyser. Uto¨ver det var perspektivet att betrakta tillsta˚nden som patogena snarare a¨n salutogena. Ett exempel pa˚ sa˚dan patogenes uttrycks exempelvis i denna uppsats: Kvinnorna upplevde skiftande ka¨nslor sa˚ som ilska, ra¨dsla och oro som kan vara ett uttryck fo¨r frustration. De upplevde ocksa˚ en maktlo¨shet och sta¨ndiga bakslag i sin kamp mot sjukdomen. Ka¨nslan och tankarna kring cancern och att inte kunna pa˚verka utga˚ngen tog mycket energi, vilket i sin tur gav upphov till ytterligare frustration. Frustration kan ocksa˚ tolkas som besvikelse, en besvikelse o¨ver hur livet har blivit, att just jag har blivit drabbad. En kvinna beskriver att leva i sta¨ndig frustration a¨r en ka¨nsla av att vara mitt i ett brinnande krig, och det ger henne kraft och styrka till att fortsa¨tta ka¨mpa och vinna kampen mot cancern. (Examensarbete AF) Exemplet ovan visar en dramatik som var insta¨lld pa˚ en tolkning av existentiella dimensioner som la˚g inbyggd implicit i bloggarnas skildringar av liv och sjukdom. Inga˚ngarna till forskningsfra˚gorna hade en dramaturgi som genomga˚ende var dramatisk och ibland ‘uppro¨rande’ i relation till upplevelsedimensionen av bloggarens bera¨ttelse av sjukdom eller lidande. Studenternas dramaturgi intar ofta ett kalejdoskopiskt hanterade av bloggarnas ka¨nsloregister sa˚ som exemplifieras i examensarbete AF ovan. En dramaturgi som ma˚nga ga˚nger ligger na¨ra men ocksa˚ ibland kryper ‘under huden’ da¨r dramat i deras tolkningar tar utga˚ngspunkt i en slags utvidgad existentiell hermeneutik som ofta anva¨nds pa˚ historiska kvarlevor av svunna epoker som ett sa¨tt att levandego¨ra historia. Trots medvetenheten om dessa bloggares position som de nya ‘experterna’ pa˚ upplevd ha¨lsa och oha¨lsa, visar studenterna lite ‘lyssnande’ a˚t denna expertkompetens i sina examensarbeten, och a¨gnar sig mer a˚t tillskrivning av position och ka¨nslonorm och fo¨r bloggarnas ‘talan’ i sina arbeten. Top dogs och underdogs – asymmetriska maktrelationer I alla studentarbetena fanns na˚gon form av etiska o¨verva¨ganden, men det som tydligt framkom var att flertalet av dessa inledningsvis intog en defensiv ha˚llning da¨r fo¨rfattarna direkt proklamerade ra¨tten att anva¨nda materialet fo¨r analys. I en blogganalys som skildrade upplevelser av cancer argumenterade Examensarbete AM fo¨r att ‘En av de utma¨rkande egenskaperna av en blogg a¨r att den go¨r materialet fritt tillga¨ngligt fo¨r alla att la¨sa, sa˚vida anva¨ndaren sja¨lv inte va¨ljer att begra¨nsa tillga¨ngligheten via till exempel so¨kmotorer och blogginsta¨llningar’. Det var framfo¨rallt denna fria tillga˚ng till materialet som flera anva¨nde som argument. Fo¨rutom bloggarnas eget ansvar att ha offentliggjort texten, argumenterades ra¨tten att analysera texten med ha¨nvisning till att bloggarna hade mo¨jligheten att lo¨senordskydda tillga˚ngen, vilket implicit innebar att texten da˚ inte la¨ngre kunde anses vara offentlig och heller inte kunde anva¨ndas som fri tillga¨nglig data. Det la¨mnas med andra ord ett huvudsakligt ansvar pa˚ bloggarna som bero¨r integritetsfra˚gor och offentlighetsprinciper. I va˚r analys sa˚g vi att det fanns en implicit syn bland studenterna som ha¨rro¨r till ra¨tten till information i cyberrymden ‘pa˚ lika villkor’. Huruvida studenterna och bloggarna och andra la¨sare befann sig i olika maktpositioner i fo¨rha˚llande till varandra problematiserades inte. Det gick att se studenternas o¨verordnade resurser i form av handledning, tillga˚ng till databaser och ‘uppbackning’ av la¨rosa¨tet fo¨r att driva sin ra¨tt att genomfo¨ra blogganalyser, vilket resulterade i en sta¨llning som ‘top dogs’. A¨ven om bloggarna per se hade mo¨jlighet att lo¨senordskydda sina texter a¨r det inte sa¨kert att deras resurser i form av kunskap att vidta denna a˚tga¨rd fanns. Det framgick heller inte huruvida bloggarna ka¨nde till att deras text var/anva¨ndes offentligt. Pa˚ sa˚ sa¨tt uppstod en obalans och resulterade i en sta¨llning som ‘underdogs’. Begreppet ‘underdog’ drogs till Downloaded from njn.sagepub.com by guest on April 2, 2015 Salzmann-Erikson and Eriksson 5 sin spets i Examensarbetet AA vilket analyserade fyra bloggar skrivna av kvinnor som vid analystillfa¨llet avlidit till fo¨ljd av sin cancer. Fo¨rfattarna argumenterar fo¨r sina etiska sta¨llningstaganden: Vi har inte fra˚gat om lov da˚ bloggarna finns pa˚ internet som offentlig handling, vilket skulle kunna skapa ett etiskt dilemma. Da˚ bloggarna fortfarande finns att tillga˚ pa˚ internet efter att kvinnorna avlidit tror vi att de anho¨riga vill att bloggarna ska finnas kvar fo¨r att ba˚de de sja¨lva och a¨ven andra personer ska kunna ta del av den avlidna kvinnans historia och upplevelser av sjukdomen. Det kan ocksa˚ ha varit en o¨nskan fra˚n kvinnorna att fa˚ finnas kvar och la¨mna avtryck. Kvinnorna har i sina bloggar sja¨lva valt vad de vill dela med sig av till sina la¨sare och har pa˚ sa˚ sa¨tt kunnat utesluta detaljer. (Examensarbete AA) A¨ven om de flesta studentarbetena fo¨rde en liknande argumentation om ra¨tten att anva¨nda publikt material i cyberrymden fanns det exempel da¨r de etiska o¨verva¨gandena var mer rigoro¨st hanterade genom att informerat samtyckte fra˚n bloggarna hade ha¨mtats, och att ett arbete da¨r arbetet pro¨vats vid la¨rosa¨tets lokala etikpro¨vningsna¨mnd och godka¨nts fo¨rsetts med diarienummer. A¨ven om det praktiserades i fa˚ studier fanns det egentligen ingen motsa¨gelse betra¨ffande synen pa˚ att bloggarna ansa˚gs vara fritt tillga¨ngligt material och kravet pa˚ att inha¨mta samtycke. Detta visade sig i Examensarbetet AQ da¨r fo¨rfattarna precis som o¨vriga ha¨nvisade till bloggarens eget ansvar och offentligheten i materialet som friskriver data fra˚n Helsingforsdeklarationens krav om att inha¨mta informerat samtycke pa˚ studier som omfattar ma¨nniskor. Trots denna argumentation hade fo¨rfattarna a¨nda˚ understa¨llt studien en etisk granskning. Som ett resultat av granskningen inha¨mtade studenterna samtycke fra˚n bloggarna och information om ra¨tten att avbryta medverkan samt mo¨jlighet att aktivt va¨lja om de gav tillsta˚nd att bli citerade eller inte. Huruvida detta var ett resultat av studenternas syn pa˚ etiska o¨verva¨ganden eller om det var en manifestation av la¨rosa¨tets policy framgick inte. I flera studier argumenterades, mer eller mindre explicit, fo¨r vikten av att fo¨lja etiska principer a¨ven om krav pa˚ etisk granskning eller samtyckte inte formellt kra¨vdes. Det examensarbete som mest elaborerade kring forskningsetik med betoning pa˚ informations-, samtycke-, konfidentialistsoch nyttjandekravet, var Examensarbetet AS o¨ver sin blogganalys av fo¨rstaga˚ngspappor. I studien framho¨ll fo¨rfattarna sva˚righeten med att fo¨lja informationskravet och samtyckekravet men framho¨ll att efterstra¨va konfidentialitetskravet. Ett annat argument fo¨r att go¨ra en blogganalys till fo¨rema˚l fo¨r en intervjustudie var de etiska aspekterna som kunde ha¨rledas till en princip om att inte skada. I Examensarbete AQ skriver fo¨rfattarna ‘Data har ha¨mtats och analyserats fra˚n bloggar eller blogginla¨gg pa˚ internet fo¨r att minimera mo¨jliga besva¨r och obehag som skulle kunnat uppsta˚ hos mo¨drar med en icke fungerande amning vid en intervju’. Diskussion Resultatet av denna genomga˚ng av va˚rdvetenskapliga studentarbeten visar att studenterna valt de ‘sva˚raste’, belastande och mest komplexa ha¨lsofra˚gor som ga˚r att finna i cyberrymden. Resultatet visar ocksa˚ att perspektivet ofta a¨r att betrakta som patogenetiskt och ‘ela¨ndesfokuserat’ snarare a¨n ha¨lso- och va˚rdfokuserat och att latenta ‘dramatiska’ tolkningar av texterna ofta genomfo¨rs av fo¨rfattarna till arbetet (sa˚ kallad latent analys). De a¨mnen som studenterna va¨ljer a¨r sa˚ledes inte vardagliga i den bema¨rkelsen att de handlar om vardagens liv och ha¨lsa. Vi argumenterar fo¨r att det finns ma˚nga mo¨jligheter inom ramen fo¨r va˚rdvetenskapliga examensarbeten i cyberrymden att studera ha¨lsorelaterade fra˚gor av mindre komplex art, da¨r ‘do¨den inte lurar runt ho¨rnet’ och dramaturgin inte beho¨ver vara lika frontal. Det finns breda marginaler att studera exempelvis kostha˚llning, fo¨ra¨ldraskap, skola, ha¨lsorelaterade spo¨rsma˚l i arbetslivet, kamratskap och solidaritet, etc. En varningens asymmetri Vi framha˚ller att det fo¨religger asymmetriska maktbalanser mellan studenterna och bloggarna. I princip a¨r tillga˚ngen till cyberrymden lika, men asymmetrin blir framtra¨dande na¨r examensarbetena i sin helhet studeras i relation till insamlade data. Vi framha˚ller ocksa˚ att det ra˚der asymmetri ga¨llande kunskap mellan studenterna och bloggarna. Tillga˚ngen a¨r lika men deras kunskapspositioner skiljer sig a˚t. Na¨stan samtliga studenter har gripit sig an de, enligt vedertagen uppfattning, mest komplexa ha¨lsosituationer som man kan ra˚ka ut fo¨r, sa˚som kronisk sjukdom och/eller livshotande tillsta˚nd. Fo¨rva˚nansva¨rt lite av analyserna tar utga˚ngspunkt i den expertkompetens som bloggarna besitter. Ista¨llet tar analysen formen av att fo¨ra bloggarnas talan anga˚ende vilka ka¨nslor, va˚rd och sociala villkor de upplever. Den asymmetri som resultatet uppvisar a¨r enligt va˚r uppfattning oroande da˚ nittonhundratalet gett oss rika exempel pa˚ vetenskapliga fo¨rha˚llningssa¨tt da¨r dessa former av asymmetri i makt och kunskap blev en grogrund fo¨r tvivelaktigt etiskt och kunskapsma¨ssigt genomfo¨rda projekt, sa˚va¨l nationellt som internationellt, exempelvis Milgramstudien27 och 28 Vipeholmsstudien. Ha¨r menar vi att va˚rt resultat pekar pa˚ att det finns uppenbart fog fo¨r beta¨nkligheter fo¨r forskare inom omra˚det generellt, men framfo¨rallt fo¨r handledare inom uppsatser pa˚ alla ho¨gskoleniva˚er specifikt oavsett ga¨llande lagstiftning. Oavsett va˚rt pa˚kallande av inomvetenskaplig reflektion som resultatet go¨r ga¨llande anga˚ende denna asymmetri, kan lagen om forskning som avser ma¨nniskor23 mycket va¨l vara av relevans fo¨r dessa typer av studier a¨ven om man bara ‘tittat in i bloggen’. Data fo¨r forskningssyften i de komplexa ha¨lsofra˚gor som bero¨rs i de arbeten som redogjorts fo¨r i resultatet, kan om de skulle pro¨vas av en na¨mnd mycket va¨l betraktas som §3 ka¨nsliga personuppgifter na¨r de kondenseras i dessa typer av forskningsarbeten. Resultatet visar ocksa˚ att de etiska fra˚gesta¨llningarna inte Downloaded from njn.sagepub.com by guest on April 2, 2015 6 Nordic Journal of Nursing Research 0(0) kan avgra¨nsas till den forskningsetiska lagstiftning na¨r studenter och/eller forskare genomfo¨r studier i cyberrymden. Personuppgiftslagen (PuL), Lag om upphovsra¨tt (1960:729) samt Brottsbalken kapitel 5 anga˚ende fo¨rtal och fo¨rola¨mpning a¨r ocksa˚ att i viss ma˚n beakta. Brottsbalken kapitel 5 a¨r sa¨rskilt att beakta om latenta analyser genomfo¨rs. Cyberrymden – en va˚rdvetenskaplig va¨gledning Va˚r intention med denna studie var initialt att uppmuntra till mer studier pa˚ na¨tet men pa˚ basis av resultatet ho¨jer vi ista¨llet o¨verraskande nog ett varningens finger fo¨r den asymmetri ga¨llande makt och kunskap som uppvisas. Kan dessa tva˚ intressen genomfo¨ras eller ma˚ste det ena sta˚ tillbaka fo¨r det andra? Med utga˚ngspunkt i va˚rt resultat ha¨vdar vi att det va˚rdvetenskapliga omra˚dets mognad och kompetens i fra˚gor som relaterar till cyberrymd bo¨r utvecklas. Fo¨r na¨rvarande kan en tydligare strategi fo¨r data inha¨mtat i cyberrymden vara av va¨rde, varfo¨r vi fo¨resla˚r fo¨ljande va¨gledning fo¨r de kommande a˚ren. Pa˚ grund- och avancerad niva˚ bo¨r man va¨lja ha¨lsofra˚gor kopplat till ‘allma¨nha¨lsan’, ha¨lsofra¨mjande levnadsa¨tt och livsstilar, ra˚d och tips ga¨llande att ha˚lla sig frisk och i form, bloggar som finns i offentliga miljo¨er kopplade till fo¨reningsbloggar, ha¨lsoprodukter osv. Ma¨nniskor som fa˚r ersa¨ttning fo¨r sitt bloggande och pa˚ sa˚ sa¨tt offentligt ska ta˚la granskning och interaktion i form av exempelvis studenters o¨vningsarbeten kan av dessa ska¨l vara att fo¨redra framfo¨r exempelvis privata bloggar om allvarliga sjukdomar. Uto¨ver det kan ba˚de information till och eventuellt samtycke fra˚n vara en bra ‘tra¨ning’ fo¨r studenter i dessa typer av o¨vningsarbeten. Vi pa˚sta˚r ocksa˚ att tolkning och slutsatser bo¨r ligga na¨ra skildring och ‘data’, och en manifest analys a¨r att fo¨redra framfo¨r latenta; av tra¨nings- samt lagstiftingsska¨l fo¨r att skydda ba˚de studenter och ‘informanter’ i dessa tra¨ningsarbeten. Fo¨r forskarutbildning bo¨r man vara medveten om att vad som betraktas som ka¨nsliga personuppgifter, och fo¨r andra forskare inte alltid relatera till den offentlighetsprincip som ofta a˚beropas i de studentarbeten som vi granskat i denna studie. Na¨r data kondenseras i dessa typer av forskningsprojekt kan det mycket va¨l bli att betrakta som ‘ka¨nsliga personuppgifter’ och da¨rmed falla under lagen att understa¨lla sig pro¨vning av regionaletisk na¨mnd. A¨ven PuL bo¨r ha¨r ytterligare beaktas vid eventuell ha¨nvisning, sammansta¨llning av referenser, data och dylikt. Registrerar man sig pa˚ eventuell blogg, sta¨ller fra˚gor eller dylikt a¨r det enligt va˚r bedo¨mning troligen fra˚gan om pa˚verkan och kan mycket va¨l tolkas att falla under §4 i den forskningsetiska lagstiftningen. Eftersom den forskarstuderande ska granskas, inte bara i sina forskningspublikationer, utan ocksa˚ vid en disputation fo¨rsvara sina o¨verva¨ganden, bo¨r man ha dessa beaktanden i a˚tanke tidigt i sitt projekt. Fo¨r seniora forskare, postdoc, docenter och professorer drar vi slutsatsen att de borde intressera sig fo¨r de forskningsomra˚den som studenterna idag genomfo¨r i sina grundutbildningar. Internet har passerat stadiet av att vara en ‘modefluga’ och a¨r idag en realitet fo¨r hur ma¨nniskor hja¨lper, sto¨djer och va˚rdar varandra. Ha¨r har omva˚rdnadsforskare ett att ansvar att ba˚de bevaka de trender som pa˚verkar sociala fenomen i ma¨nniskor liv, men framfo¨rallt att utveckla kunskap om och fo¨r denna omva˚rdnad. Dessa seniora forskare, omra˚dets metodologiska och a¨mnesma¨ssiga experter borde ocksa˚ sta˚ fo¨r kompetensutvecklingen ga¨llande de ‘sva˚raste’, mest belastande och komplexa ha¨lsofra˚gor som ga˚r att finna i cyberrymden och visa andra va¨gen hur dessa ska hanteras pa˚ ett etisk ansvarsfullt sa¨tt. Ha¨r ra˚der vi att omdo¨met och erfarenheten a¨r den ba¨sta va¨gledningen ga¨llande de fra˚gor som ovan belysts. Va˚r intention med denna korta va¨gledning pa˚ basis av praxis vid ho¨gskolor ga¨llande examensarbeten a¨r att ge en strukturerad o¨versikt av hur data fra˚n cyberrymden gemensamt kan hanteras fo¨r omva˚rdnadsforskare och handledare fo¨r alla niva˚er inom fa¨ltet och pa˚ sa˚ vis tillsammans fo¨ra fa¨ltet frama˚t. Slutsats och implikationer Tillkomsten av en cyberrymd har inneburit nya omva˚rdnadsmo¨ten mellan ma¨nniskor. Mo¨ten som a¨r intressanta att beforska och som sa˚ sakta ocksa˚ forskningsma¨ssigt bo¨rjar ta form. Sedan senare delen av 2000-talet har va˚rdvetenskapliga studentuppsatser offentligt publicerats da¨r cyberrymden utgo¨r arenan fo¨r deras datainsamling och studier fo¨r va˚rdande mo¨ten. Vi kan fo¨rutspa˚ en exponentiell utveckling kommande a˚r da¨r intresset kommer att o¨ka mycket fort. Den viktigaste slutsatsen som kan dras av en studie av de va˚rdvetenskapliga examensarbeten som analyserats i denna studie a¨r att studenternas intresse har fo¨rega˚tt det va˚rdvetenskapliga omra˚dets mognad och kompetens i fra˚gor som relaterar till cyberrymd och omva˚rdnad i cyberrymden. Va˚r rekommendation till implikationer fo¨r fa¨ltet a¨r att mycket av det som go¨rs inom ramen fo¨r studentarbeten pa˚ grund- och avancerad niva˚ vid va˚ra la¨rosa¨ten idag, bo¨r i en snar framtid omvandlas till att vara forskningsplatsen fo¨r mer seniora och erfarna forskare i fa¨ltet. De mest komplexa fra˚gorna bo¨r beforskas av de mest erfarna forskarna. Nu ra˚der ett nedifra˚n och upp-fo¨rha˚llande da¨r de minst erfarna, va˚ra studenter, tar sig an de mest komplexa fra˚gorna. Vi fo¨resla˚r da¨rfo¨r en radikal nyorientering och en medveten strategi om hur det va˚rdvetenskapliga fa¨ltet fo¨rha˚ller sig till etik, ontologi, epistemologi och metodologi ga¨llande omva˚rdnad i cyberrymden. Funding This research received no specific grant from any funding agency in the public, commercial, or not-for-profit sectors. Conflict of interest The authors declare that there is no conflict of interest. References 1. Salzmann-Erikson M and Eriksson H. Torrenting values, feelings, and thoughts—cyber nursing and virtual self-care in a breast augmentation forum. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being 2011; 6(4): 7378. Downloaded from njn.sagepub.com by guest on April 2, 2015 Salzmann-Erikson and Eriksson 7 2. Eriksson H and Salzmann-Erikson M. Supporting a caring fatherhood in cyberspace – an analysis of communication about caring within an online forum for fathers. Scand J Caring Sci 2013; 27: 63–69. 3. Salzmann-Erikson M and Eriksson H. LiLEDDA – a six step forum-based netnographic research method for nursing sciences. Aporia 2012; 4: 7–19. 4. Eriksson H and Salzmann-Erikson. Cyber nursing: health ‘experts’ approaches in the post-modern era of virtual encounters. Int J Nurs Stud 2013; 50: 335–344. 5. Salzmann-Erikson M and Eriksson H. Fathers sharing about early parental support in healthcare – virtual discussions on an Internet forum. Health Soc Care Community 2013; 21: 381–390. 6. Eriksson H, Christiansen M, Holmgren J, et al. Nursing under the skin: a netnographic study of metaphors and meanings in nursing tattoos. Nursing Inquiry 2014; 21: 318–326. 7. Eriksson H, Salzmann-Erikson M and Pringle K. Virtual invisible men – shared experiences of early parenthood in an internet forum for fathers. Culture, Society and Masculinities 2014; 6: 52–68. 8. Orem DE. Nursing: Concepts of practice. 5th ed. St. Louis, MO: Mosby, 1995. 9. Ziebland S. The importance of being expert: the quest for cancer information on the internet. Soc Sci Med 2004; 59: 1783–1793. 10. Falkehed M. Implantat opereras bort pa˚ lo¨pande band. Dagens Nyheter, 4 February 2012. http://www.dn.se/ekonomi/implantat-opereras-bort-pa-lopande-band/ (accessed 20 January 2014). 11. Ridings C, Gefen D and Arinze B. Some antecedents and effects of trust in virtual communities. J Strat Inform Syst 2002; 11: 271–295. 12. Moore DW. The emperor’s virtual clothes: the naked truth about internet culture. Chapel Hill, NC: Algonquin Books, 1995. 13. Walther JB. Interpersonal effects in computer-mediatedinteraction. A relational perspective. Comm Res 1992; 19: 52–90. 14. Fox NJ, Ward KJ and O’Rourke AJ. The ‘expert patient’: empowerment or medical dominance? The case of weight loss, pharmaceutical drugs and the internet. Soc Sci Med 2005; 60: 1299–1309. 15. Kouri P, Turunen H, Tossavainen K and Saarikoski S. Pregnant families’ discussions on the net – from virtual connections toward real-life community. J Midwifery Wom Health 2006; 51: 279–283. 16. Enqvist I, Ferszt G, A˚hlin A and Nilsson K. Women’s experience of postpartum psychotic episodes – analyses of narratives from the internet. Archives of Psychiatric Nursing 2011; 25: 376–387. 17. Bassett EH and O’Riordan K. Ethics of internet research: contesting the human subjects model. Ethics Inform Tech 2002; 4: 233–247. 18. Enyon R, Schroeder R and Fry J. New techniques in online research: challenges for research ethics. Contemporary Social Science. Journal of the Academy of Social Sciences 2009; 4: 187–199. 19. Wilkinson D and Thelwall M. Researching personal information on the public web: methods and ethics. Social Science Computer Review 2010; 29: 387–401. 20. Janetzko D. Nonreactive data collection on the internet. In: N Fielding, RM Lee and G Blank (eds) The SAGE handbook of online research methods. London: SAGE, 2008, pp.161–173. 21. Walther JB and Parks M. Cues filtered out, cues filtered in. Handbook of Interpersonal Communication. Thousand Oaks, CA: SAGE, 2002. 22. Kozinets RV. Netnography: doing ethnographic research online. London: SAGE, 2009. 23. SFS 2003:460. Lag om etikpro¨vning av forskning som avser ma¨nniskor. Stockholm: Justitiedepartementet, http://www. riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningss amling/Lag-2003460-om-etikprovning_sfs-2003-460/ (accessed 28 January 2014). 24. NESH (Den nasjonale forskningsetiske komite´ for samfunnsvitenskap og humaniora). Forskningsetiske retningslinjer for forskning pa˚ Internett, https://www.etikkom.no/ Forskningsetikk/Etiske-retningslinjer/Samfunnsvitenskapjus-og-humaniora/Internett-forsking/ (2009, accessed 28 January 2014). 25. SFS (1998:204). Personuppgiftslag. Stockholm: Justitiedepartementet, http://www.riksdagen.se/sv/DokumentLagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Personuppgiftslag1998204_sfs-1998-204/?bet¼1998:204 (accessed 28 January 2014). 26. Sandelowski M. Whatever happened to qualitative description? Res Nurs Health 2000; 23: 334–340. 27. Milgram S. Lydnad och auktoritet: [experimentsituationer, resultat och utva¨rdering]. Stockholm: Wahlstro¨m & Widstrand, 1975. 28. Bommenel E. Sockerfo¨rso¨ket: kariesexperimenten 1943–1960 pa˚ Vipeholms sjukhus fo¨r sinnesslo¨a. Lund: Arkiv fo¨rlag, 2006. Downloaded from njn.sagepub.com by guest on April 2, 2015
