Manual práctico de discapacidad intelectual
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Manual práctico de discapacidad intelectual
Carlos de Pablo-Blanco Jorge
M.ª Josefa Rodríguez Román
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reproducir, registrar o transmitir esta publicación, íntegra o parcialmente, por cualquier sistema de recuperación y por
cualquier medio, sea mecánico, electrónico, magnético, electroóptico, por fotocopia o por cualquier otro, sin la
autorización previa por escrito de Editorial Síntesis, S. A.
© Carlos de Pablo-Blanco Jorge
M.ª Josefa Rodríguez Román
© EDITORIAL SÍNTESIS, S. A.
Vallehermoso, 34. 28015 Madrid
Teléfono 91 593 20 98
http://www.sintesis.com
ISBN: 978-84-995841-2-6
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A Enrique, por su comprensión
A nuestros padres y hermanos por vuestro apoyo incondicional
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Índice
Prólogo
1. Aspectos introductorios y conceptuales
1.1. Evolución de la definición
1.2. Concepto y clasificación actual
1.3. Principios básicos de atención
1.4. Epidemiología
2. Evaluación en discapacidad intelectual
2.1. Dimensiones de evaluación
2.2. Metodología de evaluación
3. Intervención en discapacidad intelectual
3.1. Áreas de apoyo
3.2. Estrategias de intervención
4. Alteraciones del comportamiento en discapacidad intelectual
4.1. Definición y tipología
4.2. Evaluación funcional multicomponente
4.3. Apoyo conductual positivo
4.4. Exposición de un caso clínico
5. Salud mental y discapacidad intelectual
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5.1. Trastornos psicopatológicos
5.2. Evaluación psiquiátrica
5.3. Consideraciones psicofarmacológicas
5.4. Exposición de casos clínicos
6. Servicios de atención para personas con discapacidad intelectual
6.1. Servicios de atención para la infancia, adolescencia y de transición a la edad adulta
6.2. Servicios de atención para la edad adulta
6.3. Aspectos jurídicos relacionados
7. Estado de la cuestión y orientaciones actuales
7.1. Autodeterminación y autogestión
7.2. La planificación centrada en la persona
7.3. Envejecimiento en personas con discapacidad intelectual
Bibliografía
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Prólogo
La intervención psicológica en la discapacidad intelectual es un ámbito con una importante
tradición científica y de gran desarrollo académico y profesional. Hay que destacar que
algunos de los mayores avances de la psicología clínica se han producido precisamente en este
entorno. Sin embargo, la discapacidad intelectual parece haber sufrido durante algún tiempo un
cierto abandono por parte de la Psicología. Este hecho ha provocado que la APA recientemente
sintiese la necesidad de recordar a los psicólogos que la psicología clínica había nacido
precisamente con el retraso mental y la esquizofrenia, no con la ansiedad o los trastornos
sexuales, y que las mayores necesidades de la población seguían produciéndose en relación
con el impacto que estos trastornos generan en las personas, en sus familias y en las
comunidades en las que viven. La psicología parece haber reaccionado y la situación está
cambiando muy rápidamente; en los últimos años estamos asistiendo a lo que puede
considerarse casi una verdadera revolución. La preocupación por el tratamiento social que
reciben las personas con discapacidad intelectual ha traspasado las fronteras académicas para
llegar a ser el foco de atención de las principales organizaciones internacionales; no sólo la
Organización Mundial de la Salud (OMS) o las asociaciones profesionales como la APA o el
Colegio de Psicólogos, sino la propia ONU o la Comisión Europea, han hecho declaraciones y
revisiones de los puntos de vista anteriores que remarcan la defensa de los derechos de las
personas con discapacidad como eje fundamental de reflexión e intervención. De forma
paralela, se han modificado las definiciones para hacerlas más amplias y comprensivas
(AAIDD), se han revisado todas las formas de tratamiento para ajustarlas mejor a las
necesidades de cada persona, cada familia y cada contexto. Todo esto ha traído consigo el
nacimiento de una nueva generación de servicios y recursos psicológicos, sociales y sanitarios
para las personas con discapacidad intelectual: próximos, centrados en la persona, ecológicos,
más eficaces. De hecho, puede decirse que la conceptualización de la discapacidad y las líneas
de evaluación, intervención y aplicación práctica en la comunidad suponen un modelo que
seguir para otros ámbitos psicológicos y sociosanitarios, todavía anclados en modelos
tradicionales de intervención. Desde algunos puntos de vista, estamos asistiendo al nacimiento
de una nueva psicología clínica, más social, más ecológica, más preocupada por la dignidad,
autonomía y derechos de la persona, más integrada en la sociedad, con una mayor dimensión
comunitaria, todo ello sin abandonar el rigor científico que la ha caracterizado durante los
últimos cincuenta años.
En este contexto de cambio, la publicación de un manual práctico sobre la intervención
con personas con discapacidad intelectual es una muy buena noticia, ya que existen muchos
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textos dedicados al tema, pero muy pocos llegan a funcionar como manual y, de éstos, aún
menos pueden recibir el calificativo de prácticos. De esta forma hay que resaltar, en primer
lugar, la oportunidad de un texto como éste; era necesario disponer de un manual con
suficiente rigor científico y académico que tuviese una dimensión práctica actualizada y
rigurosa. Los autores, que ya demostraron su capacitación con el libro sobre retraso mental
publicado en esta misma editorial, están perfectamente capacitados para emprender una tarea
de este cariz. Conjugan en sus trayectorias vitales y profesionales la práctica profesional
cotidiana a lo largo de años con el suficiente rigor y actualización científica. Si a esto le
unimos una facilidad expositiva y una claridad conceptual que hacen accesibles algunos temas
de gran complejidad técnica y conceptual, la resultante no puede ser otra que la de un manual
que está llamado a convertirse en una referencia en el área en los próximos años. La
combinación de un texto actualizado y riguroso plagado de aplicaciones con un material de
apoyo realmente práctico y valioso hace de este volumen un auténtico manual teóricopráctico. Estamos ante un libro útil para todo aquel alumno o profesional que quiera acercarse
o profundizar en la evaluación e intervención con personas con discapacidad intelectual. No es
un texto exclusivo para psicólogos, sino que el tratamiento de la información y la calidad de la
misma lo hacen conveniente para estudiantes y profesionales de la medicina, enfermería,
trabajo social, educación social o terapia ocupacional, entre otras disciplinas afines a este
ámbito.
Al acercarse al texto lo primero que se aprecia es que la obra abarca un amplio espectro
de temas en sus capítulos. Las materias más habituales en este tipo de manuales –introducción,
evaluación e intervención– son ampliadas con capítulos con contenidos específicos en
alteraciones del comportamiento, salud mental, servicios para personas con discapacidad
intelectual y un último bloque que encuadra algunas de las cuestiones actuales más relevantes
en este ámbito. A continuación se detallan algunos de los aspectos más novedosos o
interesantes de cada uno de los capítulos.
En el primer capítulo hay que valorar de forma especial el acercamiento histórico y el
esfuerzo de definición que hacen los autores. Considerando que la historia y definición de la
discapacidad intelectual no es un tema sencillo de abordar, los autores lo hacen con destreza y
conocimiento de causa, pasando de los primeros acercamientos griegos y romanos a las
definiciones actuales del DSM-IV-TR, la OMS o la más influyente de la AAIDD. Es de
destacar la perspectiva de la Calidad de Vida y los Derechos de las personas con discapacidad
señalados por la ONU como ejes de la actividad en este ámbito.
El capítulo de evaluación realiza una revisión técnicamente muy completa de los
instrumentos y estrategias más empleados en la actualidad para la evaluación de los distintos
aspectos de la discapacidad intelectual. Sitúa al lector ante la complejidad de la evaluación
global de la persona (y el contexto) con discapacidad intelectual. Sin embargo, a pesar del
esfuerzo de actualización, quizá lo más interesante de este capítulo radique en la visión
ampliada de las estrategias de evaluación. Los autores no se quedan en los tests tradicionales
de inteligencia o aptitudes, sino que engloban las entrevistas, los registros de observación, los
cuestionarios, etc. Además, también han sabido ampliar la evaluación desde los ámbitos
próximos al CI a los relacionados con las habilidades adaptativas y las áreas de apoyo,
verdaderos ejes de la evaluación y la intervención en la actualidad.
El tercer capítulo, dedicado a la intervención en la discapacidad intelectual, resulta
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especialmente interesante al facilitar al lector una visión amplia de las estrategias más actuales
de intervención. Se revisan las áreas de apoyo y las principales estrategias de intervención en
cada una de ellas. Resulta de especial utilidad todo el material que los autores facilitan en este
capítulo (registros, tablas de actividades representativas, etc.) tendentes a facilitar la
planificación individualizada de apoyos (PIA), que sitúan como eje director de la intervención.
Este capítulo está llamado a convertirse en una referencia en este ámbito, donde no siempre es
fácil encontrar un material tan específico, tan completo y tan adecuado. Éste es uno de los
puntos en los que se aprecia mejor la conjunción, ya mencionada, entre la práctica profesional
cotidiana y exigente y el rigor científico necesario para acometer con éxito este tipo de tareas
tan complejas.
Si el tercer capítulo es completo y atractivo, el cuarto resulta realmente sugerente al
centrarse en las alteraciones del comportamiento desde una perspectiva multicomponente y
apoyarlo, además, con un caso clínico que ejemplifica a la perfección lo que los autores
pretenden transmitir. Éste siempre es un tema complejo de tratar y de abordaje difícil. Los
autores son capaces de expresar con claridad los criterios de actuación y las principales
formas de hacerlo. El avanzar un paso más allá de la evaluación conductual al incluir una
perspectiva multicomponente en la evaluación y tratamiento de este tipo de comportamientos
resulta, sin duda, un gran acierto. La inclusión y detalle de algunas estrategias como el apoyo
conductual positivo o el plan de apoyo conductual son de gran interés, pero, a mi juicio, la
consideración de las distintas técnicas de intervención, desde la relajación a la
reestructuración cognitiva, en esta población, sitúan el presente volumen en un nivel único en
nuestro contexto. Ciertamente era necesaria una consideración tan práctica de este tipo de
técnicas de intervención con personas con discapacidad intelectual. De nuevo el material
aportado es de gran apoyo y enorme utilidad práctica.
Los autores abordan las relaciones entre la discapacidad intelectual y los trastornos
mentales en el quinto capítulo. Es otro tema complejo al que los autores se acercan con la
autoridad que ofrecen las clasificaciones específicas más actuales y la integración de su
práctica clínica. Especialmente interesantes y útiles pueden resultar las tablas descriptivas de
los posibles signos o indicadores conductuales de los distintos síntomas de cada trastorno en
las personas con discapacidad intelectual. Resultan verdaderamente útiles para facilitar la
valoración diagnóstica, tan compleja en esta población. De nuevo, una perspectiva de
intervención amplia y abierta –que incluye factores de intervención ambiental junto a los más
tradicionales– resulta muy adecuada y refrescante. El apartado dedicado a la
psicofarmacología en esta población es de gran novedad y puede ser muy útil para los lectores
menos familiarizados con los aspectos psiquiátricos y farmacológicos.
Dedicar un capítulo a los servicios de atención a las personas con discapacidad
intelectual en un texto de intervención psicológica no es ni mucho menos lo más frecuente y
resulta atrevido por parte de los autores hacer una propuesta de este tipo. Sin embargo, nada
más acertado. Con gran frecuencia es este tipo de preguntas y dudas las que nos refieren los
alumnos de grado y posgrado. La realidad es que muchos alumnos y profesionales desconocen
la red de servicios de atención a estas personas y, quizá, saben cómo intervenir, pero casi
nunca desde dónde o en qué realidad se interviene. Las implicaciones de la Ley de Autonomía
Personal o de la Ley de Servicios Sociales son prácticamente desconocidas para los alumnos
y, desgraciadamente, muchos profesionales. Sin ninguna duda éste es uno de los grandes
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aciertos de este texto: la contextualización de las intervenciones en los servicios y recursos
en los que se llevan a cabo, con sus ventajas y limitaciones reales, es de vital importancia a la
hora de conocer la realidad de la intervención. El traslado de la información académica y
científica a los servicios de atención reales es una tarea en la que, en palabras de la APA,
todavía nos queda mucho camino por recorrer.
El volumen finaliza con un séptimo capítulo a modo de cajón de sastre que recoge
algunos de los temas más actuales en este ámbito. Los principios de autodeterminación y
autogestión, los problemas asociados al envejecimiento y, sobre todo, la planificación
centrada en la persona son todos ellos temas de enorme repercusión en un futuro próximo.
En los próximos años vamos a ver cómo los servicios evolucionan desde una perspectiva de
planificación tradicional hacia otra centrada en el individuo que pone en valor la implicación
de la persona con discapacidad en su propia intervención y, por ende, en su propia vida, de la
que demasiadas veces, intencionadamente o no, se le ha alejado.
En definitiva, estamos ante un volumen que ha sabido aunar la seriedad y el rigor
científicos con la profesionalidad y la aplicabilidad de la práctica cotidiana en los servicios
reales de atención. Sin duda, se trata de una obra de enorme importancia y utilidad en nuestro
contexto para los próximos años.
Manuel Muñoz López
Profesor de la Facultad de Psicología en la Universidad Complutense de Madrid
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Aspectos introductorios y conceptuales
1.1. Evolución de la definición
El concepto de discapacidad intelectual ha evolucionado a lo largo de los años en función de
las opiniones de la sociedad y del estado de los conocimientos médicos y diagnósticos. El
desarrollo de un concepto consensuado para la discapacidad intelectual se ha encontrado
numerosas dificultades a lo largo de los años y aún hoy continúa en proceso de delimitación.
Algunas de estas dificultades se han referido a la elevada heterogeneidad en la etiología,
funcionamiento y pronóstico; al hecho de que otras categorías cursen con dificultades de
aprendizaje o autonomía y, por último, a que no se trata de una condición cualitativa diferente a
la normalidad sino de un estado dentro de un continuo. A todo esto debemos añadir la
aparición de detractores de los sistemas de clasificación y de la categorización diagnóstica
por el potencial mal uso y el riesgo de estigmatización de la persona y su familia que conlleva
el empleo de estos términos.
La formulación de la definición va unida al establecimiento de sistemas de clasificación
debido a la necesidad de establecer parámetros estandarizados para la investigación y la
comunicación científica y profesional, así como para facilitar las disposiciones
administrativas necesarias.
Ya en la literatura griega aparecen reseñas sobre personas con discapacidad intelectual.
Fue en el año 500 a.C. aproximadamente cuando el médico griego Alcmaeon de Crotón hizo
se refirió al cerebro como el órgano encargado de captar sensaciones, generar ideas y permitir
el conocimiento. Aunque su concepto sea impreciso en relación con las funciones de este
órgano, es de destacar su agudeza al descubrir su importancia. Hipócrates, el padre de la
medicina (460-377 a.C.), desarrollaría esta idea años después señalando que las enfermedades
del cerebro daban lugar a diversos desórdenes mentales, asociando en sus escritos la
anencefalia y otras malformaciones craneales a un severo retraso mental.
Hoy en día se conoce que las leyes de Esparta y de la antigua Roma recogían medidas
legales que defendían el exterminio de los niños severamente retrasados. Frente a esta actitud,
encontramos otros posicionamientos que nos llegan de Oriente, como el de líderes religiosos
asiáticos tan importantes como el persa Zoroastro (628-551 a.C. y el filósofo chino Confucio
(551-479 a.C.), que defendían el trato humano para los retrasados mentales.
Debemos tener en cuenta que el desarrollo de la ciencia siempre ha estado unido al
desarrollo social. Las guerras, la caída del Imperio romano y la destrucción de la cultura
griega condujeron al estancamiento de la ciencia y a la proliferación del oscurantismo y de la
superstición característicos de la Edad Media. En esta época la ciencia se vio frenada por los
dogmas religiosos; todo lo que fuera contra ellos se asociaba a sacrilegio y herejía, por lo que
debía ser severamente castigado. En este tiempo se consideraba a los enfermos mentales
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como criaturas poseídas del demonio, siendo los únicos medios de curación la tortura y la
hoguera. En la Europa medieval tan sólo se podían considerar “afortunados” los retrasados
mentales cuando eran vistos como “bufones” o “abortos de la naturaleza”. No obstante, en esta
misma época el médico árabe Avicena (980-1037) planteó que la clasificación de las
enfermedades mentales incluía el término amencia para designar la discapacidad intelectual.
Antes del siglo XIX se sucedieron concepciones de índole biológico u orgánico en las que
la discapacidad intelectual no se diferenciaba de otros trastornos como deficiencias
sensoriales o enfermedades mentales. Se consideraba a menudo una variante de la demencia,
aunque, en general, no se discriminaba del sordomudo, criminal, epiléptico o loco.
Los primeros intentos de conceptualización se remontan al siglo XIV, asociados a la
necesidad de proteger los derechos de propiedad de los ricos. Según la ley King’s Act, en
1324, las “personas idiotas” se identificaban por su incompetencia para manejar sus propios
negocios, por lo que sus propiedades pasaban a la Corona. Esta misma ley diferenciaba el
“idiota” del “lunático”, al ser el primero un estado congénito sin posibilidad de remisión y el
segundo un estado transitorio. Las repercusiones legales eran importantes y obvias, dado que
los bienes de un “idiota” pasaban a la Corona, mientras que los lunáticos sólo perdían
temporalmente la posesión de los mismos.
A finales del siglo XIV y principios del XV se inicia la época del Renacimiento, en la que
se produce un impulso al desarrollo científico frenado en otras épocas oscurantistas
anteriores, constituyéndose el ser humano en el principal objeto de estudio desde la
observación y la experiencia.
En el siglo XVI Fitzherbert define la persona idiota de nacimiento como “aquélla incapaz
de contar o numerar veinte peniques ni decir quién fue su padre o su madre ni su edad… con lo
que puede parecer que no tuviere entendimiento de lo provechoso o lo nocivo para él”. A lo
largo del siglo XVII las sucesivas definiciones legales sobre retraso mental incluyen pruebas
dirigidas a la valoración de las actividades cotidianas de la persona para concretar su nivel de
retraso.
El médico de Basilea Félix Platter (1536-1614), como profesor y médico, es uno de los
primeros en usar medidas de observación en relación con los enfermos mentales. Clasifica
todas las enfermedades, incluidas las mentales, e introduce el término imbecilidad mental, con
diferentes categorías.
Posteriormente, en 1686 John Locke (1632-1704) diferencia por primera vez entre
retraso mental y otras enfermedades mentales, dado que hasta ese momento la discapacidad
intelectual era considerada como una forma de insania o locura. Por otra parte, el anatomista y
médico inglés Thomas Willis (1621-1675) introduce el término morosis para denominar el
retraso mental y lo diferencia de la demencia o de la insania, delimitando distintos niveles de
retraso: “Algunos son incapaces de aprender las letras, pero pueden aprender artes mecánicas;
otros, no aptos para esto, pueden practicar fácilmente la agricultura; otros son ineptos para
comer y dormir […]”.
A partir del siglo XIX se diferencia la discapacidad intelectual de otras alteraciones. El
médico francés Philippe Pinel (1745-1826), recogiendo ideas humanistas, inicia una
transformación cuando libera de sus cadenas a los pacientes del hospital Bicêtre en 1793,
elevándolos a la categoría de enfermos. Define, en 1801, el idiotismo como una “obliteración
parcial o total de los poderes intelectuales y de los afectos: topor universal, sonidos
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semiarticulados y desunidos o completa falta de habla por falta de ideas”.
Como consecuencia del auge científico de la época se va produciendo una ruptura con los
métodos represivos y la segregación de los enfermos mentales en favor de un trato más
humanizado y dirigido al tratamiento basado en el conocimiento. De este modo, aparecen
diferentes intentos de clasificación de las enfermedades mentales como los de Cullen o
Esquirol hasta llegar a las clasificaciones modernas.
En 1777, el médico internista escocés William Cullen (1710-1790), en cuya taxonomía
introduce por primera vez el término neurosis e incluye en la misma “lesiones de la facultad
de juicio sin fiebre o coma” donde aparecen cuatro géneros: amencia, melancolía, manía y
letargia, define la amencia como “imbecilidad de facultad de juicio con incapacidad de percibir
o de recordar” y que se clasifica en tres tipos: congénita, senil y adquirida, asociándose la
primera al retraso mental y las otras dos a la demencia.
En 1838 Jean Ettienne Esquirol plantea por primera vez el término idiocia
diferenciándolo de demencia y confusión mental, criticando a su antecesor Pinel por no
diferenciar entre idiocia y demencia. Entiende la idiocia como “la ausencia de un desarrollo
intelectual global de carácter orgánico e incurable”, mientras que la demencia constituía una
“pérdida irreversible de estas facultades”. La discapacidad intelectual vendría a ser una
agenesia intelectual en la que la inteligencia nunca ha llegado a desarrollarse. Elabora su
clasificación utilizando como criterio más fiable el uso del lenguaje por el individuo. Sin duda,
esta clasificación es claramente incorrecta ya que la inteligencia no tiene por qué ir unida al
desarrollo y uso del lenguaje verbal.
En este siglo comienzan a desarrollarse aproximaciones habilitadoras y educativas,
siendo Jean-Gaspard Itard (1775-1838) quien lleva a cabo una de las primeras experiencias en
este sentido influenciado por las ideas de Locke, que defiende el determinismo ambiental de
las capacidades mentales. En 1798, un grupo de cazadores encontró en las proximidades de
Aveyron (Francia) a un niño adolescente en estado salvaje, el cual fue enviado al doctor Itard,
médico jefe de la institución para sordomudos de París. Durante los siguientes cinco años
Itard trató de socializar al “niño salvaje de Aveyron” a través de un entrenamiento educativo
sistemático. Aunque sus resultados fueron cuestionados, constituye uno de los pasos iniciales
más importantes que demuestran la mejora que experimenta la conducta social mediante el
trabajo educativo directo con la persona con discapacidad. Sin duda, la experiencia de este
médico francés constituyó una de las primeras experiencias rehabilitadoras en el campo de la
educación de las personas con discapacidad intelectual.
En 1846 su discípulo Edouard Seguin (1812-1880) publica el primer trabajo sobre
discapacidad intelectual: La instrucción fisiológica y moral de los idiotas donde pretende
demostrar la posibilidad de entrenar a las personas con discapacidad intelectual a través de un
sistema educativo denominado “método fisiológico” y subdivide la idiocia en tres categorías:
idiotas, imbéciles y débiles de espíritu o mente. Consideraba la idea de curación para la
discapacidad intelectual, a la que consideraba como una infancia “prolongada”, a través del
desarrollo de las funciones perceptivas antes de las conceptuales. En 1849 Seguin se trasladó
a Estados Unidos, donde continuó su trabajo y creó varias escuelas para niños “retrasados”.
Fue presidente de la Association of Medical Officers of American Institutions for Idiotic and
Feebleminded Persons, que más tarde se convirtió en la American Association on Mental
Retardation.
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En este siglo comienzan a separarse dos corrientes en el panorama científico francés.
Los diferentes autores se dividen entre el punto de vista médico de Esquirol y la opción
antimédica de Seguin, quien separa la idiocia de la enfermedad mental alejándose del abordaje
puramente psiquiátrico. Paralelamente, el psiquiatra alemán Emil Kraepelin (1856-1926),
debido a la gran cantidad y dispersión de datos existentes, aborda la tarea de elaborar una
clasificación de las enfermedades mentales. En 1915 introduce el término de oligofrenia, que
agrupa diferentes cuadros asociados a un desarrollo intelectual deficitario.
El inglés Francis Galton (1822-1911), primo de Charles Darwin, es considerado pionero
en el estudio de la inteligencia desde una perspectiva científica. Al igual que su primo, estaba
interesado en la selección natural. Comenzó sus aproximaciones al tema estudiando la
genialidad o el genio, y concluyó, mediante el estudio de los árboles genealógicos, que se daba
más en determinadas familias. . En 1869 publicó su primera obra, Hereditary Genius, donde
defiende la alta heredabilidad de la inteligencia y la genialidad, detectando una elevada relación
inteligencia superior y antecedentes familiares. Diferenció finalmente entre una aptitud
general heredada que se complementaba con aptitudes especiales adquiridas a través del
aprendizaje. Galton pretendió encontrar medidas objetivas para valorar la inteligencia,
desarrollando pruebas que medían la capacidad de discriminación entre estímulos, el tiempo
de reacción, etc., partiendo de la premisa de que aquella persona más rápida y precisa sería así
mismo la más inteligente. Sus pruebas se denominan sensomotoras y, si bien es cierto que no
poseen una base científica que permita obtener una correcta medida de la inteligencia, no
podemos negar que fueron importantes en el inicio del estudio científico de este tema.
A finales del siglo XIX y principios del siglo XX el conocimiento científico comienza a
arrojar datos significativos para la comprensión de la discapacidad intelectual. Se inician
perspectivas modernas que rompen con el enfoque categorial, introducen comparaciones
cuantitativas con la población sin discapacidad con el fin de determinar un diagnóstico
científico de los estados de inteligencia. De este modo, la discapacidad intelectual se
diferencia de la enfermedad mental, se constatan diversas etiologías y diferentes grados de
retraso y, a partir del desarrollo de los tests de inteligencia, se unifican criterios diagnósticos.
Las concepciones psicométricas se encuentran aún fundamentadas en suposiciones de
determinismo genético de la inteligencia y su expresión.
A principios del siglo XX la educación en Francia pasó a ser obligatoria para todos los
niños del país. El Ministerio de Instrucción Pública nombró una comisión con el objeto de
valorar aquellos niños que tuvieran posibilidades de instruirse y, por tanto, debía separar los
estudiantes con retraso de los que no presentaban dificultades de aprendizaje. Esta comisión
encargó al psicólogo francés Alfred Binet (1857-1911) la elaboración de un sistema que
midiese la inteligencia. Binet criticaba las pruebas sensomotoras al considerarlas inadecuadas
para medir las complejas funciones implicadas en la inteligencia. En esta comisión se asoció
al doctor Teodoro Simon, que había trabajado con niños deficientes mentales. En 1905 Binet
desarrolló un método para valorar la inteligencia y, en colaboración con el doctor Simon, creó
la primera escala para la medida de la inteligencia (Escala de Binet-Simon).
Esta prueba incluía la medida de diversas funciones, tanto verbales como no verbales, que
intervienen en la inteligencia. Se trata de una escala de habilidad por edades para medir el
rendimiento escolar basada en la resolución de tareas de creciente dificultad y que eran
resueltas por niños sin discapacidad en los diferentes rangos de edad. Se pretendía identificar
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aquellos niños del sistema escolar de París que tuviesen riesgo de fracasar en el programa
educativo estándar. El concepto fundamental para Binet fue la “edad mental”, que podía
coincidir o no con la edad cronológica y se entendía como la edad que se corresponde con las
respuestas correctas que una persona da al contestar su escala.
La prueba se estructura en niveles de edad, cada uno de los cuales consta de seis
subpruebas que, realizadas de forma correcta, puntúan con un valor de dos meses. El
procedimiento consiste en comenzar por el nivel de un año anterior a la edad cronológica de la
persona; si resuelve todas las pruebas, se considera a ésta como la edad basal, en caso de no
hacerlo, se pasará al año anterior. Una vez resueltas las pruebas de un año completo, se sigue
con el nivel siguiente y así se continúa hasta llegar al nivel en el que la persona no resuelva
correctamente ninguna prueba. A partir de las puntuaciones así obtenidas se calcula la edad
mental. Si un niño de ocho años sólo podía actuar como un niño normal de seis, era obvio que
tenía un retraso mental de dos años. La clasificación de la persona como inteligente normal,
superior o inferior vendría dada según la persona contestase bien a los ítems de conocimiento
que le correspondían a su edad cronológica, a los de mayor o a los de menor edad que él. Binet
definía la inteligencia como la aptitud para aprender y como la forma de comportarse. El niño
inteligente era el que obtenía buenas notas en la escuela.
Con el aporte de estas escalas se abren las puertas al enfoque psicométrico como punto
de referencia para el diagnóstico y clasificación de las personas con discapacidad intelectual,
atribuyendo esta categoría a aquellas personas cuyo CI era inferior a dos desviaciones típicas
de la media. Este concepto de edad mental presentaba algunas dificultades, entre ellos el de
hacer difícilmente comparables los resultados de una persona con los de otra. El psicólogo y
filósofo alemán William Stern (1871-1938) propuso en 1914 un nuevo índice, el Cociente de
Inteligencia (CI) que proporcionaba una valoración cuantitativa única del desarrollo
intelectual. Recomendó que se relacionara la edad cronológica, no con la diferencia entre lo
normal y lo anormal, sino con la edad mental en sí. De este modo era posible obtener «el
coeficiente mental». Para Stern –a diferencia de Binet– una diferencia de dos años no era lo
mismo a los cuatro años que a los doce. Entonces ideó la siguiente fórmula: «El cociente de
inteligencia es igual a la edad mental dividida por la edad cronológica». Así, un niño de ocho
años con una edad mental de seis, tiene un cociente mental de 6 dividido por 8 = 0,75.
A partir de los instrumentos de medición de la inteligencia de Binet y Simon se
desarrollan varias adaptaciones entre las que destaca el Stanford-Binet de Terman. El
psicólogo experimental norteamericano Lewis Madison Terman (1877-1956) revisa desde la
Universidad de Stanford la escala de Binet y Simon en 1916. Lleva a cabo una nueva
estandarización que dará como resultado una prueba prácticamente nueva, introduce un tercio
de elementos nuevos y desecha algunos antiguos, pasando entonces a denominarse StanfordBinet. Este autor estableció nuevas normas de inteligencia sobre la base de pruebas hechas a
más de mil niños y cuatrocientos adultos. De allí se deriva el CI o «coeficiente de
inteligencia». En él se multiplicaba el resultado por cien para eliminar los decimales. En el
ejemplo anterior, esto daría un resultado de 75. Un niño de capacidad normal tiene un CI de
100. A los cuatro años, un niño adelantado dos años en relación con su edad tendría un CI de
150, casi un genio. Pero un niño de ocho años que esté dos años adelantado, tendrá un CI de
125, superior al corriente, pero no excepcional.
Al declararse la I Guerra Mundial surge en Estados Unidos la necesidad de pruebas
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colectivas de inteligencia y aptitudes, que permitiesen una rápida selección y designación de
personal militar, apareciendo así las pruebas Alpha y Beta de inteligencia general desarrolladas
por el ejército. La prueba Beta estaba dirigida a reclutas analfabetos y no angloparlantes. A
partir de ese momento empiezan a generarse diversas pruebas para medir la inteligencia,
aumentando considerablemente en el período de entreguerras y de forma más acusada tras la
Segunda Guerra Mundial.
David Wechsler (1896-1981), jefe de Psicología en el Hospital Psiquiátrico Bellevue de
Nueva York, señaló que la inteligencia es «la capacidad global del individuo para actuar de un
modo provisto de finalidad, para pensar racionalmente y para tratar de enfrentarse de un modo
eficaz a su medio ambiente». Este psicólogo elabora uno de los tests más completos y
difundidos hasta nuestros días. En 1939 aparece con el nombre de Wechsler-Bellevue,
revisándose en 1955 y tomando el nombre que se mantiene hasta la actualidad: WAIS
(Wechsler Adult Intelligence Scale). Desarrolla también, en 1944, una prueba para niños:
WISC (Wechsler Intelligence Scale for Children), que aún hoy en día es una de las más
comúnmente aplicadas. Publica además en 1967 una escala de inteligencia Wechsler para
Preescolar y Primaria (WPPSI).
Rechaza el concepto de inteligencia global y divide el concepto de inteligencia en dos
áreas principales: verbal y de ejecución (no verbal), cada una subdividida y evaluada con
diferentes subtests. Ambas escalas ofrecen una puntuación derivada de la media de los
resultados obtenidos. La prueba consta de 11 subtests distribuidos en dos escalas, la verbal y la
manipulativa. Los subtests de la escala verbal son: información, comprensión, aritmética,
semejanzas, dígitos y vocabularios. Los de la escala manipulativa son: clave de números,
figuras incompletas, cubos, historietas y rompecabezas. Proporciona un CI Verbal, otro
Manipulativo y el CI Total. Posibilita, además, el análisis de perfiles y la valoración del
deterioro intelectual mediante las múltiples fórmulas desarrolladas para el cálculo del Índice
de Deterioro (ID). A partir de estos cocientes y desviaciones estándar respecto a la media se
diagnostica y clasifica a las personas con discapacidad intelectual.
Durante las décadas de los años veinte y treinta, desde las teorías neurológicas de Hebb y
las evolutivas de Piaget se impone una visión interaccionista según la cual la inteligencia tiene
base genética y su expresión depende de la interacción de la persona con su entorno. Piaget
consideraba que la inteligencia era un proceso selectivo, ya que en la evolución de la especie
sobrevivieron los más inteligentes humana durante millones de años.
Durante años las pruebas acumuladas demostraban que los resultados de los tests de CI no
eran predictivos de otras áreas de funcionamiento, lo que cuestionaba el uso exclusivo que se
estaba haciendo de ese criterio como único instrumento diagnóstico para la discapacidad
intelectual. Debido a la ineficacia de las pruebas psicométricas para predecir el grado de
funcionamiento adaptativo real y de la evidencia de las posibilidades de mejora a través de la
habilitación adecuada, la evaluación de la discapacidad intelectual comienza a conjugar
criterios psicométricos con un nuevo criterio de adaptación social basado en las dificultades
adaptativas. A partir de este momento se van desarrollando definiciones que enfatizan uno u
otro de ambos factores.
Tredgold en 1937 define deficiencia mental como “un estado de desarrollo mental
incompleto, de una clase y un grado que le impide al individuo adaptarse al entorno normal de
sus pares y mantener una existencia independiente de supervisión, control o ayuda externa”.
19
Incluye en su concepción de discapacidad intelectual: “[…] desarrollo incompleto, ineducable
(incapacidad para beneficiarse del sistema educativo ordinario), bajo cociente intelectual,
incapacidad para mantener una vida independiente y comportamiento global desadaptativo”.
Las aportaciones de este autor al concepto incluyen: aparición temprana antes de los 18 años,
una etiología asociada a factores hereditarios o lesiones pre, peri o posnatales, localización de
la lesión en el cerebro, imposiblidad de mejora sustancial e invariabilidad de la condición.
Edgar Doll, en 1941 desde la escuela de Vinelland en Estados Unidos, define el retraso
mental como una incompetencia social de origen constitucional. Desde esta escuela se
desarrolla una corriente que acentúa el peso de la competencia social en la definición y
clasificación. El concepto de incurabilidad para la discapacidad intelectual se considera parte
esencial del diagnóstico, de manera que cuando la prognosis sugiera una posibilidad de que los
síntomas mejoren, entonces el diagnóstico de retraso mental sea cuestionable.
En el siglo XX el concepto de discapacidad intelectual se ha estudiado desde diferentes
enfoques hasta llegar a una definición unificada. La AAMD (Asociación Americana sobre
Personas con Deficiencia Mental), desde su fundación en 1876, ha tenido como uno de sus
principales objetivos el lograr una delimitación clara y no discriminatoria de la condición de
las personas con discapacidad intelectual. En la década de los cincuenta esta asociación, que a
mediados de los ochenta pasará a denominarse Asociación Americana sobre personas con
Retraso Mental (AAMR) y que actualmente, desde el 1 de enero de 2007, ha cambiado su
nombre por el de Asociación Americana sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo
(AAIDD), elabora una definición más integradora. Desde ese momento este organismo será
quien proponga las definiciones posteriores más aceptadas por la comunidad científica por su
carácter globalizador. A partir de 1959 las propuestas de la AAMD relegan las concepciones
biologicistas y van a marcar una pauta de conceptualización ampliamente aceptada en los
medios profesionales y científicos. La primera edición de su manual sobre la definición del
retraso mental fue en el año 1921 y a partir de ahí se han publicado nueve más
correspondientes a los años 1933, 1941, 1957, 1959, 1973, 1977, 1983, 1992 y 2002, siendo
esta última la décima edición. Cada década el concepto ha ido clarificándose y ampliándose
siempre teniendo como punto de partida la edición anterior.
En la edición de 1957 se añade a la catalogación anterior un Sistema de Clasificación
Etiológico que delimita con mayor claridad la diferencia entre el campo de la enfermedad
mental y del retraso mental. También aporta como aspecto esencial la diferenciación entre
aquellas personas que nacen y crecen con limitaciones intelectuales de aquellas que han
perdido capacidades partiendo de un estado previo sin limitaciones.
En 1959 Heber detalla en su definición que “el retraso mental está relacionado con un
funcionamiento intelectual general por debajo de la media, que se origina en el período de
desarrollo y se asocia con deficiencias en el comportamiento adaptativo en una o varias de las
siguientes áreas: maduración, aprendizaje y adaptación social”. Esta edición imprime un
carácter ecológico al integrar el doble criterio de ejecución deficitaria en el funcionamiento
intelectual y en la adaptación social; además excluye el carácter constitucional e incurable de
definiciones anteriores como requisito y otorga más importancia al funcionamiento actual que
al momento de aparición, sin descartar la posibilidad de prevención o mejora. Heber establece
como límite definidor de retraso una ejecución de una o más desviaciones típicas inferior a la
media, el período de desarrollo en el que tiene que hacer su aparición se encuentra entre el
20
nacimiento y los 16 años, y establece como rangos de CI obtenidos en la prueba de StanfordBinet a partir de los cuales se clasifican las personas con discapacidad intelectual los
siguientes: retraso mental límite entre 83-77; retraso mental ligero entre 76-50; retraso
mental moderado entre 49 y 33; retraso mental severo entre 32-16 y retraso mental profundo
menor de 16.
En 1973 la AAMR revisa la definición variando algún aspecto con objeto de hacerla más
exacta, al constatar que muchas personas con buena capacidad real de adaptación eran
susceptibles de ser diagnosticados con retraso. Es Grossman quien redefine
psicométricamente el concepto fijando el límite definidor de retraso más distanciado de la
media en dos o más desviaciones típicas y propone una definición muy similar a la de Heber
“el retraso mental está relacionado con un funcionamiento intelectual general
significativamente inferior a la media, que se origina en el período de desarrollo y se asocia
con deficiencias en el comportamiento adaptativo”. Conserva la definición de tres partes
(inteligencia, conducta adaptativa y edad) y establece el corte de edad a los 18 años. Por otro
lado, las categorías se reducen a cuatro con sus correspondientes niveles de CI,
desapareciendo la categoría de límite y habiéndose redefinido los rangos correspondientes:
retraso mental ligero entre 67-52; retraso mental medio entre 51-36; retraso mental severo
entre 35 y 20 y retraso mental profundo menor de 20.
Es importante destacar las aportaciones que Marc Gold desarrolla en 1975 proponiendo
la siguiente definición alternativa de retraso mental: “Se refiere al nivel de funcionamiento que
requiere de la sociedad procedimientos de capacitación muy por encima del promedio y
ventajas superiores en la conducta adaptativa, a lo largo de la vida”. Esta definición es la
primera en resaltar la perspectiva del componente social frente a una perspectiva clínica.
Grossman, en su revisión de 1983, desarrolla el concepto de conducta adaptativa:
“Conjunto de habilidades de afrontamiento en la vida diaria esperables en función de su edad y
grupo cultural”. Establece el límite superior del retraso mental ligero en una puntuación de CI
de 70-75.
En 1992 desde la AAMR, Luckasson propone la siguiente definición: “El retraso mental
hace referencia a limitaciones sustanciales en el funcionamiento actual. Se caracteriza por un
funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que generalmente coexiste
junto con limitaciones en dos o más de las siguientes áreas de habilidades de adaptación:
comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad,
autodirección, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, tiempo libre y trabajo.
El retraso mental se ha de manifestar antes de los 18 años de edad”. Su nueva definición
representa un cambio de paradigma cuyas implicaciones continúan vigentes, si bien fueron
posteriormente desarrolladas por los mismos autores en la definición de 2002. Las
principales aportaciones son:
1.
2.
El funcionamiento de la persona es el resultado de la interacción de sus capacidades
y habilidades adaptativas con las demandas y apoyos proporcionados desde el
entorno. El peso en la evaluación y habilitación recae no sólo en la persona sino
también, y de forma sustantiva, sobre el entorno.
La evaluación ha de reflejar tanto los déficits como las habilidades en cada una de
las áreas de funcionamiento especificándose cuatro dimensiones valorables:
21
3.
4.
funcionamiento intelectual y habilidades adaptativas; consideraciones psicológicas
y emocionales; consideraciones físicas, de salud y etiológicas y consideraciones
ambientales.
Dentro de las habilidades adaptativas se especifican las 10 áreas de habilidades
adaptativas que se deben valorar. Las áreas de habilidades adaptativas son:
comunicación, cuidado personal, habilidades de la vida diaria, habilidades
académicas funcionales, utilización de la comunidad, autorregulación, salud y
seguridad, ocio, habilidades sociales y trabajo. Cuando en la dimensión I las
limitaciones de la persona impiden un funcionamiento adecuado en dos o más
áreas de habilidades adaptativas, hablamos de discapacidad intelectual.
Se modifica el sistema de clasificación de las personas con discapacidad intelectual,
no tanto en función de los resultados obtenidos en pruebas de inteligencia, sino en
el grado de apoyo que requieren, de este modo se habla de personas con
necesidades de apoyo intermitente, limitado, extenso y generalizado.
En el DSM-IV-TR el diagnóstico de retraso mental se basa en la presencia de los
siguientes tres criterios:
–
–
–
Capacidad intelectual significativamente inferior al promedio CI aproximadamente
de 70 o inferior en un test de CI administrado individualmente (en el caso de niños
pequeños, un juicio clínico de capacidad intelectual significativamente inferior al
promedio).
Déficits o alteraciones concurrentes de la actividad actual (la eficacia de la persona
para satisfacer las exigencias planteadas para su edad y por su grupo cultural) en
por lo menos dos de las áreas siguientes: comunicación, cuidado personal, vida
doméstica, ocio, habilidades sociales/interpersonales, trabajo, utilización de
recursos comunitarios, salud y seguridad.
El inicio es anterior a los 18 años.
Este sistema de diagnóstico subclasifica la gravedad del retraso mental basándose en
puntuaciones de CI: retraso mental leve (CI = 55/70); retraso mental moderado (CI = 35/4050/55); retraso mental grave (CI = 20/25-35/40) y retraso mental profundo (CI menor que
20/25). La categoría de retraso mental de gravedad no especificada se utiliza cuando existe
clara presunción de retraso mental, pero la inteligencia del sujeto no puede ser evaluada
mediante los tests habituales.
En la décima revisión de la Clasificación Estadística Internacional de las enfermedades y
trastornos relacionados con la salud (CIE-10) se define el retraso mental como una condición
de “desarrollo detenido o incompleto de la mente, que supone una alteración en el desarrollo
de las habilidades que contribuye al nivel total de la inteligencia (linguísticas, motoras,
sociales y cognitivas)”, de este modo para el diagnóstico de RM determina un nivel reducido
del funcionamiento intelectual que resulte en una menor capacidad para adaptarse a las
demandas diarias del entorno social normal. Desde este sistema, de nuevo nos encontramos
22
con que la capacidad global es la base del diagnóstico.
La descripción según la CIE-10 de los diferentes niveles de retraso es la siguiente:
–
–
–
–
Las personas levemente retrasadas (CI 50-69) adquieren el lenguaje un poco más
tarde pero hablan lo suficientemente bien como para manejarse en la vida. La
mayoría son capaces de cuidar de sí mismos aunque sus habilidades pueden
desarrollarse a un ritmo más lento. Sus discapacidades se hacen más evidentes
cuando aprenden a leer y escribir, pero pueden aprender lo básico y ser capaces de
ganarse la vida.
Las personas con retraso mental moderado (CI 35-49) pueden llegar a conseguir
poco a poco un lenguaje limitado y tienen problemas en el cuidado de sí mismos.
Algunos aprenden habilidades escolares básicas, hacen trabajos simples y se
comprometen en actividades sociales, pero sólo logran el desarrollo máximo de
sus capacidades en un ambiente supervisado y estructurado. Para la mayoría de
estas personas con retraso mental moderado existe una etiología orgánica.
El retraso mental grave (CI 20-34) se asemeja tanto en el cuadro clínico como en las
causas orgánicas al de grado moderado. La no aparición del lenguaje o un lenguaje
muy limitado, así como discapacidades motoras marcadas u otras alteraciones,
indican un daño o desarrollo alterado del sistema nervioso central.
Los que presentan un retraso profundo (menos de 20) están intensamente limitados
en las destrezas cognoscitivas, inmóviles o con una movilidad muy restringida,
incontinentes o incapaces de cuidar de sí mismos en las necesidades más básicas.
De nuevo las causas biológicas suelen estar presentes.
1.2. Concepto y clasificación actual
Luckasson en el año 2002 actualiza su definición anterior: “El retraso mental es una
discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento
intelectual como en la conducta adaptativa, expresada en habilidades adaptativas conceptuales,
sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina con anterioridad a los 18 años”.
En el sistema 2002 se continúan utilizando los cuatro tipos de apoyo establecidos en la
definición de 1992 tanto en la clasificación como en el modo de valorar el nivel o intensidad
de apoyo requerido para cada actividad:
–
–
–
El apoyo generalizado se caracteriza por la posibilidad de mantenerse a lo largo de la
vida, una intensidad elevada y la implicación de varios o todos los entornos.
El tipo de apoyo extenso viene caracterizado por su aplicación regular, pero ilimitada
(al menos a largo plazo), una intensidad menor a la anterior y la implicación de
algunos de los entornos.
El tipo de apoyo limitado requiere una duración limitada en el tiempo, aunque no
intermitente, una intensidad también menor a la anterior y la implicación de
23
–
entornos más específicos.
El apoyo intermitente consiste en una intervención puntual, aunque pueda ser
recurrente, y de corta duración, independientemente de su intensidad y del número
de entornos implicados.
En la actualidad se viene imponiendo en la nomenclatura el término de discapacidad
intelectual sobre retraso mental, de este modo es importante clarificar los términos de
minusvalía, deficiencia y discapacidad con base en los conceptos establecidos por la OMS
(1980).
Minusvalía se refiere a la condición de desventaja que dificulta o impide a la persona
desempeñar un rol normal en función de la edad, sexo y factores sociales y culturales, e
implica por tanto consecuencias a nivel social.
Deficiencia hace referencia a la pérdida o anormalidad de una estructura o función
psicológica, fisiológica o anatómica e implica consecuencias a nivel orgánico, de este modo
la deficiencia mental se refiere al daño cerebral que subyace a un déficit intelectual general.
La discapacidad, por último, se refiere a la restricción o ausencia de capacidad de realizar
una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano e
implica consecuencias a nivel personal.
De esta forma podemos encontrarnos con una persona que presente como deficiencia una
parálisis cerebral con retraso mental severo, como discapacidad una incapacidad para adquirir
habilidades comunicativas con grave disartria en su lenguaje oral o habilidades motrices
básicas para desplazarse de forma autónoma y como minusvalía dificultades para hacer uso de
determinados servicios administrativos, comercios o transportes públicos.
En el sistema 2002, si bien se reconoce la existencia de la condición de retraso mental,
debido de nuevo a las connotaciones negativas adquiridas por el término, se comienza a usar el
nombre de discapacidad intelectual, siendo éste más moderno y preciso ya que se encuentra en
la línea de las orientaciones actuales. Por otro lado, este nuevo término también es más
amplio al abarcar todo tipo de discapacidades del desarrollo que coexisten con la discapacidad
intelectual. Este término es usado en la actualidad de forma preferente, si bien la definición
autorizada a la que hace referencia continúa siendo la misma que se encuentra en el Manual de
Retraso Mental: Definición, Clasificación y Sistemas de Apoyo (Luckasson et al., 2002) y
abarca al mismo tipo de población.
A partir del año 2007, la Asociación Americana sobre el Retraso Mental (AAMR)
modifica su denominación por la de Asociación Americana sobre la Discapacidad Intelectual y
del desarrollo (AAIDD) para adaptarse a la terminología más actual. La AAIDD, fundada en
1876, constituye la mayor organización interdisciplinar de profesionales del campo de la
discapacidad intelectual y otras discapacidades del desarrollo y tiene como objetivo la
promoción de la investigación, la política social comprometida, prácticas eficaces y derechos
universales para las personas con discapacidad intelectual. Desde 1908, la AAIDD ha
actualizado su definición ya en diez ocasiones, en función de la aparición de nuevos
conocimientos y cambios en las orientaciones de intervención.
Todos los cambios de nomenclatura que ha habido a lo largo de la historia para referirnos
a la población que nos ocupa no siempre se han debido a criterios nosológicos, sino que en
muchas ocasiones aparecen como respuesta al estigma asociado a la condición de
24
discapacidad intelectual. En ocasiones la terminología científica se ve modificada por la
connotación peyorativa que adquieren estos vocablos a través de su uso por la sociedad, lo que
da lugar a la sustitución sucesiva de unos términos por otros. También estos cambios en la
definición han ido ligados a una evolución en la filosofía de atención hacia un enfoque más
actual determinado por la aparición de los principios básicos de atención que veremos a
continuación.
1.3. Principios básicos de atención
1.3.1. Normalización, diferencia e integración
El concepto de normalizacion se origina en Escandinavia y autores como Bank-Mikkelsen y
Nirje se asocian a los primeros trabajos relacionados con este principio. En Dinamarca, a
finales de la década de los cincuenta, Bank-Mikkelsen formula el término normalización como
“la posibilidad de que el deficiente mental desarrolle un tipo de vida tan normal como sea
posible”. Por su parte el sueco Bengt Nirje, a finales de los sesenta, la define como “hacer
accesibles a los deficientes mentales las pautas y condiciones de vida cotidiana que sean tan
próximas como posibles a las normas y pautas del cuerpo principal de la sociedad”. Desde
Escandinavia este principio se extiende al resto de Europa y Norteamérica, desde donde, en
1977, W. Wolfensberger, en la misma línea que los autores anteriores, reformula el principio
integrando tanto la importancia del resultado como de los medios necesarios y utilizando el
concepto de rol social y define la normalización como “la utilización de medios culturalmente
valorados para establecer y/o mantener conductas personales, experiencias y características
que sean culturalmente normativas y valoradas” o, de un modo más didáctico, como “la
utilización de medios culturalmente normativos (familiares, técnicas valoradas, instrumentos,
métodos, etc.) para permitir que las condiciones de vida de una persona (ingresos, vivienda,
servicios de salud, etc.) sean al menos tan buenas como las de un ciudadano medio, y mejorar
o apoyar en la mayor medida posible su conducta (habilidades, competencias, etc.), apariencia
(vestido, aseo, etc.), experiencias (adaptación, sentimientos, etc.), estatus y reputación
(etiquetas, actitudes, etc.)”. Según este principio, la persona con discapacidad intelectual ha de
desarrollar a lo largo de su vida un funcionamiento lo más parecido posible al considerado
como habitual de la sociedad en la que está inmerso.
25
“¿Cómo te sentirías si siendo un adulto te tratasen como un niño simplemente porque tienes dificultades para aprender,
comprender, expresarte o moverte.”
“Gracias por no referirte a mí como ‘el niño’, por no llamarme con apodos, por no utilizar mi nombre con diminutivo y por
no hablarme como a un niño o un bebé. No es necesario tratarme como un niño para tratarme con afecto o con cariño.”
Fuente: Elaboración propia.
Figura 1.1. Proporcionar un trato normalizado.
26
Partiendo de que el comportamiento no es únicamente el resultado de las capacidades
individuales, sino también de las expectativas del entorno que le rodea, la normalización no
supone un ajuste forzado de la persona con discapacidad a todas las normas sociales
impuestas, no se trata de hacer “que parezcan normales”, sino de intentar que el propio entorno
se adapte a las características personales de cada individuo. El concepto de “normalidad” es
relativo y, por tanto, establecido de manera convencional. Por ello es necesario aclarar que
desde este principio no se trata de perseguir artificialmente el que sus comportamientos sean
a toda costa similares a los que la mayoría determinan como socialmente adecuados.
El principio de normalización ha de entenderse dentro del principio de diferencia y por
tanto requiere no sólo cambios en el funcionamiento de la persona, sino principalmente
modificaciones en los valores y las percepciones de la sociedad, que hacen percibir esta
diferencia como anormal. No se busca tratar uniformemente a todos los individuos de la
sociedad, sino aceptar sus diferencias proporcionándoles los apoyos que requieran para vivir
con iguales derechos y oportunidades que los demás. Se trata de proporcionar a la persona un
ambiente y unos ciclos vitales similares considerados como comunes y adecuados para
cualquier persona sin discapacidad.
“¿Cómo te sentirías si los demás constantemente (profesionales o no) describen tus limitaciones delante de ti como si tú
no les entendieses?”
27
“Gracias por no hablar de mis limitaciones delante de mí. Puedes explicar mis características (al personal nuevo, visitas…)
cuando yo no esté presente.”
Fuente: Elaboración propia.
Figura 1.2. Actitudes de respeto hacia la persona I.
Según el principio de diferencia, las personas con discapacidad intelectual son personas
iguales a las demás, y por tanto con características, intereses y fines propios e irrepetibles
equiparables a los de cualquier persona. Nuestras acciones deben orientarse hacia el respeto a
la diferencia y al apoyo individualizado. El principio de diferencia se entiende como el
derecho de la persona con discapacidad intelectual a ser atendida de manera que se contemplen
las necesidades para las que será preciso dotar de soluciones que incluyan sus particularidades.
Cada persona con discapacidad intelectual es diferente a otra, como ocurre con el resto de las
personas, por tanto los servicios y apoyos deben ser individualizados de forma que respeten
las diferencias culturales y étnicas, las capacidades, las necesidades específicas y las
circunstancias personales. El deber de la sociedad consiste en proporcionar opciones, no en
imponer soluciones estándar.
28
“¿Cómo te sentirías si vivieses en un sitio en el que otras personas constantemente se quejan de ti o de aspectos
negativos tuyos en tu presencia?”
“Gracias por no hablar delante de mí cuando hablas de los problemas que causo, de mi conducta inadecuada, de lo que
cuesta atenderme, de cómo vengo de casa…, puedes hacerlo cuando no esté presente para no hacerme daño.”
Fuente: Elaboración propia.
Figura 1.3. Actitudes de respeto hacia la persona II.
El principio de normalización afecta de manera global y determinante a todos los
29
aspectos relacionados con la atención a la persona con discapacidad intelectual: las
instalaciones físicas de los servicios, las agrupaciones de los individuos, los objetivos o fines
del recurso, las actividades seleccionadas, el lenguaje utilizado, la apariencia personal y su
imagen pública, etc.
El principio de integración, junto con el de normalización, supone otro de los principios
clave de la filosofía de atención aplicables en cualquier intervención o servicio dirigido a las
personas con discapacidad. En realidad, el principio de integración tiene como base el
concepto de normalización y concretamente se origina del principio de diferencia dentro de
una sociedad normalizada. A final de la década de los cincuenta comienza a cuestionarse el
modelo segregacionista vigente de educación especial en el que las personas con discapacidad
intelectual recibían una educación separada del resto. Frente a esta orientación surge un
modelo de atención basado en el principio de integración que denuncia cualquier tipo de
actitud segregacionista hacia una persona por el mero hecho de ser discapacitada intelectual.
La integración, de este modo, nace como un movimiento educativo a partir del “Informe
Warnock” (Reino Unido, 1978) en el que se plantea el principio de integración escolar
afirmando que “todos los niños tienen derecho a asistir a la escuela ordinaria de su localidad
sin posible exclusión”. De este modo reconoce la necesidad de atenciones especiales
respetando, no obstante, su derecho a ser educados dentro del sistema ordinario.
Posteriormente este principio sobrepasa el ámbito escolar y se aplica a otros ambientes
(laboral, social, familiar, etc.) y a la inclusión en la comunidad en general.
En España no se inicia la integración escolar hasta el curso académico 1984-1985. El
Ministerio inicia un plan piloto para introducir la integración en la escuela ordinaria, que dura
tres años, desarrollando decretos y leyes que regulan esta actuación. En la actualidad, se
defiende la no desaparición de la Educación Especial como tal, al tiempo que se permita la
existencia de centros específicos de Educación Especial para casos más graves a la vez que se
fomenta la integración en escuelas ordinarias.
El principio de integración supone el reconocimiento de los derechos legítimos
inherentes a la persona, así como el de sus deberes sustantivos hacia su grupo de referencia, si
bien éstos deben contemplar sus necesidades especiales dando respuesta a estas
particularidades a través de los apoyos y adaptaciones que puedan requerirse. Por tanto, el
desarrollo de estos cambios conducirán más adelante al paradigma de apoyos en el que
actualmente nos enmarcamos y que ha supuesto una revolución determinante en los sistemas
de definición, clasificación y sistemas de apoyo, al trasladar la responsabilidad de la
minusvalía desde la persona a la interacción de sus capacidades y limitaciones con los apoyos
que recibe desde el entorno.
El principio de integración establece que “la persona con discapacidad ha de poder
acceder a un ambiente normativo lo menos restrictivo posible en todos sus ámbitos de
funcionamiento”. A su vez este principio está compuesto por tres modalidades que se
complementan entre sí teniendo todas ellas el mismo peso de importancia: la integración
funcional se refiere al derecho a utilizar elementos ordinarios de la vida junto con el resto de
los miembros de su comunidad (transportes, espacios de ocio, etc.); la integración personal se
refiere al derecho a recibir y disfrutar de relaciones personales de aceptación por las personas
de su entorno con el fin de permitir su pleno desarrollo socioafectivo y, por último, la
integración social hace referencia al derecho a obtener el respeto y la estima por parte de la
30
comunidad y con las máximas oportunidades de participación social.
“¿Cómo te sentirías si cuando sales a la calle los demás te miran fijamente y murmuran a tus espaldas?”
“Gracias por tratar de salir conmigo lo más posible para que el resto de las personas me conozca y no me mire como algo
extraño. También por hacerlo de la forma más normalizada posible (en grupos reducidos, todos con ropa de calle, bien
arreglados…”
Fuente: Elaboración propia.
31
Figura 1.4. Salidas de ocio normalizado.
Se trata de eliminar el mayor número de barreras que separan a la persona con
discapacidad de la sociedad en la que se encuentra. Sin embargo, no sólo existen barreras
físicas sino también barreras invisibles que es preciso superar y para ello es necesario que
exista una participación social activa, frecuente y valorada.
1.3.2. Concepto de calidad de vida
El concepto de calidad de vida es antiguo, si bien la preocupación por establecer una
definición precisa y sistemas de evaluación de cierto rigor es mucho más reciente, al igual que
su uso cada vez más generalizado a diversos sectores y ámbitos.
El uso del concepto de calidad de vida se inicia a mediados de los años cincuenta con la
búsqueda de indicadores de bienestar en una sociedad determinada, muy relacionado con temas
de medio ambiente, nivel de desarrollo, etc. Los indicadores que se comenzaron a usar eran en
el inicio puramente objetivos y posteriormente se fueron incluyendo otros de carácter más
subjetivo. A lo largo de los años se han ido desarrollando diferentes modelos de
conceptualización en torno al modelo de calidad de vida. En 1925 Borthwick-Duffy diferencia
los siguientes tres modelos distintos de conceptualizaciones:
–
–
–
La calidad de vida constituida por la calidad en las condiciones objetivas de vida de
una persona.
La calidad de vida definida como la satisfacción subjetiva experimentada por la
persona en relación con sus condiciones de vida.
La calidad de vida entendida como la combinación de los componentes objetivos y
subjetivos, lo que incluye la calidad de las condiciones de vida y la satisfacción que
la persona experimenta.
Posteriormente Felce y Perry, en 1995, añaden como último modelo de
conceptualización aquel que considera la calidad de vida como la combinación de los dos
aspectos anteriores, condiciones de vida y satisfacción personal, en función de una escala de
importancia para la persona medida por su escala de valores, aspiraciones y expectativas
personales.
En los últimos años el interés científico por valorar la calidad de vida en relación con
diferentes variables ha ido en aumento en diversos ámbitos profesionales. En el campo de la
medicina y la psiquiatría se han evaluado las repercusiones de distintos tratamientos de
determinadas enfermedades crónicas sobre la calidad de vida de los pacientes; también en el
ámbito educativo se ha valorado la mejora en la calidad de vida en los alumnos en función de
diferentes programas educativos. Dentro del terreno de la discapacidad intelectual la
evaluación de la calidad de vida ha ido muy relacionada con la aplicación de ideas actuales
32
claves tales como la autodeterminación o la planificación centrada en la persona, las
dimensiones del servicio, la integración en la comunidad, etcétera.
Para la valoración de la calidad de vida se han elaborado diversos cuestinarios y escalas
entre las que destaca el Cuestionario de Calidad de Vida (Quality of Life Questionnaire de
Schalock y Keith, 1993). De este cuestionario se han realizado distintas adaptaciones según
los objetivos y la población objeto de estudio. Se trata de un cuestionario de 40 ítems que
evalúa aspectos relacionados con la percepción subjetiva de la calidad de vida en cuatro
dominios. Fue diseñado como entrevista estructurada para evaluar a personas con problemas
de
aprendizaje.
Las
subescalas
que
lo
componen
son:
Satisfacción,
Competencia/Productividad,
Autodeterminación/Independencia
y
Pertenencia
social/Integración en la comunidad.
La OMS define la calidad de vida como
la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de
valores en los que vive, y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se
trata de un concepto muy amplio que está influido de modo complejo por la salud física del sujeto, su estado
psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con sus elementos
esenciales de su entorno.
Según Schalock, 1997, el concepto de calidad de vida hace referencia a las condiciones
deseadas por una persona relacionadas con la vida en el hogar y la comunidad, el empleo y la
salud. Como tal, es un fenómeno subjetivo basado en la percepción de la persona sobre varios
aspectos de experiencias de la vida, incluyendo características personales, condiciones
objetivas de vida y la percepción de otros significativos.
La calidad de vida está constituida por las siguientes dimensiones:
–
–
–
–
–
–
–
Bienestar emocional: se refiere a un estado anímico caracterizado por la estabilidad,
sentimiento de seguridad, autoestima y satisfacción personal. Esta dimensión tiene
a su vez un nivel familiar que puede asociarse a la disponibilidad de una red
adecuada de apoyos.
Relaciones interpersonales: se refiere a una red sociofamiliar que proporcione
respeto a la intimidad y que se base en el afecto y apoyo al individuo.
Bienestar material: se refiere a la posesión de aquellos recursos materiales que
proporcionen seguridad y comodidad (situación económica, vivienda y empleo).
Desarrollo personal: se refiere a la optimización del desarrollo de aquellas
habilidades funcionales que permitan adquirir el mayor grado de autonomía
posible.
Bienestar físico: se refiere al desarrollo de hábitos adecuados de salud, seguridad y
de autocuidado. En relación con la familia hace referencia a la accesibilidad a los
servicios socio-sanitarios necesarios y con las prestaciones económicas.
Autodeterminación: se refiere a la potenciación de la capacidad de elección,
decisión y autodirección.
Inclusión social: se refiere a una integración y participación normalizada en la
33
–
sociedad.
Derechos: se refiere al reconocimiento de aquellos derechos humanos y legales que
garanticen los principios de normalización e integración.
La calidad de vida estará muy determinada por la actuación de las personas que rodean a la
persona con discapacidad intelectual y de las experiencias que éstas promuevan. Por ello, la
calidad de vida se ve fomentada al asegurar al individuo experiencias significativas que
provoquen sentimientos de logro, autovalía y respeto. Las experiencias afectivas positivas, en
cuanto a las relaciones personales constructivas, permiten el desarrollo de un autoconcepto
adaptativo y la adopción de un rol de adulto que genera un necesario sentimiento de
satisfacción personal. El rol de adulto va de la mano de la posibilidad de vivir experiencias de
autonomía y oportunidades de autodeterminación. Todo ello ha de ofrecerse dentro de los
contextos naturales, siguiendo un objetivo de participación e inclusión social, donde vive el
individuo.
“¿Cómo te sentirías si otras personas siempre interrumpen tus intentos de hacer algo y lo hacen por ti?”
34
“Gracias por tener paciencia y, dentro de lo posible, ayudarme sólo lo mínimo necesario cuando me ayudais a vestirme,
lavarme, comer, hacer tareas, andar,… cuanto más solo haga las cosas más aprenderé y más válido me sentiré.”
Fuente: Elaboración propia.
Figura 1.5. Proporcionar experiencias de autonomía.
En la actualidad la implantación del modelo de calidad de vida forma parte de una
corriente denominada “Quality Revolution”, cada vez más extendida, que enfatiza el control de
la calidad y el logro de unos resultados valiosos para la persona. Una vez desarrollado el
concepto de calidad de vida, así como la metodología para su evaluación, hoy en día constituye
un modelo que implantar obligado en todos los niveles que inciden en la atención a las
personas con discapacidad intelectual: el respeto a la autodeterminación a nivel de individuo
(microsistema); la implantación de modelos de calidad en cuanto a la evaluación y
planificación de los servicios (mesosistema) y en lo referente a políticas sociales y
administrativas dirigidos a las personas con discapacidad intelectual (macrosistema).
1.3.3. Derechos de las personas con discapacidad
Los principios básicos de atención descritos anteriormente se complementan con el respeto a
unos derechos como persona que resultan esenciales del mismo modo que en cualquier
persona sin discapacidad. De esta forma, en todo recurso o servicio, el programa de
actividades o planificación de apoyos ha de establecer los procedimientos adecuados para
evaluar periódicamente los derechos de los usuarios y garantizar así el cumplimiento de los
35
mismos.
El 3 de mayo de 2008, después de haber sido firmada por más de 100 países y ratificada
por 20 gobiernos o parlamentos, entró en vigor la Convención sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad. La Convención había sido aprobada por la Asamblea General de
las Naciones Unidas en diciembre de 2006.
La Convención no crea ningún derecho nuevo. No obstante, lo que hace es expresar los
derechos existentes en una forma que atiende a las necesidades y la situación de las personas
con discapacidad.
Los Estados se verán obligados a introducir medidas destinadas a promover los derechos
de las personas con discapacidad y a luchar contra la discriminación. Estas medidas incluirán
una legislación antidiscriminatoria, eliminarán las leyes y prácticas que establecen una
discriminación hacia estas personas y las tendrán en cuenta en la aprobación de nuevos
programas o políticas. Se tratará también de prestar servicios, proporcionar bienes y crear
infraestructuras accesibles a las personas con discapacidad.
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Todas las personas con discapacidad tienen derecho a una protección legal igual y
efectiva, del mismo modo que el resto de las personas, contra la discriminación
por cualquier motivo. Este principio de igualdad afirma que las personas con
discapacidad intelectual son en primer lugar y ante todo personas, con
independencia de su grado de competencia. Por encima de sus diferencias son
ciudadanos de pleno derecho y todas nuestras acciones deben reflejar el
reconocimiento de su dignidad e igualdad como persona y como ciudadano.
Todas las mujeres y niñas con discapacidad tienen derecho a disfrutar plenamente y
en igualdad de condiciones de todos los derechos humanos y libertades
fundamentales.
Todos los niños y niñas con discapacidad, en igualdad de condiciones que los demás
niños y niñas, tienen derecho a expresar su opinión libremente sobre todas las
cuestiones que les afecten, opinión que recibirá la debida consideración teniendo
en cuenta su edad y madurez.
Todas las personas con discapacidad tienen derecho a vivir de forma independiente y
participar plenamente en todos los aspectos de la vida. Por ello, tienen derecho al
acceso, en igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte,
la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la
información y las comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al
público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales. En relación con
este derecho se les debe proporcionar un entorno comprensible mediante la
utilización de sistemas aumentativos de comunicación y los apoyos que requieran
para facilitar su comprensibilidad.
Todas las personas con discapacidad tienen el derecho inherente a la vida, al igual
que todos los seres humanos y en igualdad de condiciones que los demás. Tienen
derecho a un proyecto vital adecuado a sus necesidades específicas a lo largo de
todo su ciclo de vida.
Todas las personas con discapacidad tienen derecho a que les sea garantizada su
seguridad y protección ante situaciones de riesgo o de especial vulnerabilidad,
36
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
incluidas situaciones de conflicto armado, emergencias humanitarias y desastres
naturales, promoviendo las medidas específicas necesarias.
Todas las personas con discapacidad tienen derecho al igual reconocimiento como
personas ante la ley, impulsándose las medidas necesarias que garanticen su
capacidad jurídica y respetando su autodeterminación.
Todas las personas con discapacidad tienen derecho al acceso a la justicia en
igualdad de condiciones con las demás, incluso mediante ajustes de procedimiento
adecuados a la edad y características personales.
Todas las personas con discapacidad tienen derecho a la libertad y seguridad y a que
la existencia de una discapacidad no justifique en ningún caso una privación de la
libertad.
Todas las personas con discapacidad tienen derecho a ser protegidas contra la tortura
u otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes. Desde este derecho se
deriva la exigencia de proporcionar un trato digno por parte de los profesionales
que les atienden.
Todas las personas con discapacidad tienen derecho a ser protegidas, tanto en el seno
del hogar como fuera de él, contra todas las formas de explotación, violencia y
abuso, incluidos los aspectos relacionados con el género.
Todas las personas con discapacidad tiene derecho a que se respete su integridad
física y mental en igualdad de condiciones con las demás. Desde este derecho se
deriva la exigencia de asegurar un trato de respeto y dignidad en todos los
servicios, garantizando la no existencia de ningún tipo de maltrato o de
restricciones físicas no prescritas médicamente ni de tareas que menoscaben su
dignidad o que se hagan en contra de su voluntad.
Todas las personas con discapacidad tienen derecho a la libertad de desplazamiento, a
la libertad para elegir su residencia y a una nacionalidad, en igualdad de
condiciones con las demás.
Todas las personas con discapacidad tienen derecho a vivir en la comunidad, con
opciones iguales a las de las demás, y se adoptarán medidas efectivas y pertinentes
para facilitar el pleno goce de este derecho. Este derecho incluye una plena
inclusión y participación en la comunidad, la oportunidad de elegir su lugar de
residencia y dónde y con quién vivir, el acceso a servicios comunitarios para la
población en general en igualdad de condiciones y en función de sus necesidades.
Todas las personas con discapacidad tienen derecho a gozar de movilidad personal
con la mayor independencia posible y a que se les faciliten los apoyos y ayudas
técnicas que para ello requieran.
Todas las personas con discapacidad tienen derecho a la libertad de expresión y
opinión, incluida la libertad de recabar, recibir y facilitar información e ideas en
igualdad de condiciones con las demás.
Todas las personas con discapacidad tienen derecho a ser protegidas de injerencias
arbitrarias o ilegales en su vida privada, familia, hogar, correspondencia o cualquier
otro tipo de comunicación, o de agresiones ilícitas contra su honor y su
reputación. El respeto a la privacidad exige garantizar la confidencialidad y el
respeto a la intimidad. Desde este derecho se deriva la exigencia de garantizar el
37
18.
19.
20.
21.
22.
23.
24.
25.
secreto profesional en lo que se refiere a los datos de su historia sanitaria,
psicológica y social de la persona con discapacidad en todo servicio de atención.
Todas las personas con discapacidad tienen derecho a la igualdad de condiciones con
las demás en todas las cuestiones relacionadas con el matrimonio, la familia, la
paternidad y las relaciones personales.
Todas las personas con discapacidad tienen derecho a a la educación sin
discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, debiendo
asegurarles un sistema de educación inclusivo en todos los niveles, así como la
enseñanza a lo largo de la vida.
Todas las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible
de salud sin discriminación por motivos de discapacidad, debiendo asegurarles las
prestaciones sanitarias y los apoyos técnicos específicos necesarios.
Todas las personas con discapacidad tienen derecho al acceso a servicios y
programas generales de habilitación y rehabilitación para que puedan lograr y
mantener la máxima independencia, capacidad física, mental, social y vocacional,
así como la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida.
Todas las personas con discapacidad tienen derecho a trabajar, en igualdad de
condiciones con las demás, para ello se deben fomentar las medidas necesarias
para lograr su acceso a un puesto digno en el mercado laboral.
Todas las personas con discapacidad tienen derecho a un nivel de vida adecuado para
ellas y sus familias, lo cual incluye alimentación, vestido y vivienda adecuados, y a
la mejora continua de sus condiciones de vida.
Todas las personas con discapacidad tienen derecho a participar en la vida política y
pública en igualdad de condiciones con las demás.
Todas las personas con discapacidad tiene derecho a participar, en igualdad de
condiciones con las demás, en la vida cultural, las actividades recreativas, el
esparcimiento y el deporte.
1.4. Epidemiología
Según estimaciones de la OMS (WHO, 1993) la discapacidad intelectual afecta
aproximadamente al 1,5% de la población en los países desarrollados mientras que en los
subdesarrollados la tasa puede llegar a duplicarse. Es evidente que la fiabilidad de los datos
disponibles sobre la tasa real de personas con discapacidad es demasiado baja. En muchas
ocasiones nos encontramos con países donde las pruebas para medir la inteligencia no han
sido adaptadas y se carece de métodos adecuados para valorar las habilidades adaptativas. Los
diferentes estudios ofrecen cifras distintas en función de las definiciones utilizadas, los
métodos de evaluación y la población estudiada.
Basándose en los criterios de la Asociación Americana de Psiquiatría (DSM-IV, 1994) se
pueden señalar los siguientes datos epidemiológicos dentro de la población con retraso
mental: Ligero, 85%; Moderado, 10%, Grave, 3-4%; Profundo, 1-2%. Por otra parte, la
Organización Mundial de la Salud (CIE-10) habla de 75% de retraso mental leve, 20% de
38
retraso mental moderado y 5% de retraso mental grave. La OMS mantiene en un 5% el
porcentaje de personas gravemente afectadas y aumenta el porcentaje de prevalencia para
retraso mental moderado hasta el 20%.
En general la discapacidad intelectual es más frecuente en hombres, con una proporción
de hombre a mujer de aproximadamente 1,5:1. Por otra parte, según la base de datos estatal de
personas con discapacidad del IMSERSO, hasta el año 2000 la distribución por sexos dentro
de la población con retraso mental arroja un 57,4% de hombres frente a un 42,6% de mujeres.
Como podemos ver, la tasa resulta significativamente mayor en hombres que en mujeres,
presentándose 1,7 hombres por cada mujer con discapacidad intelectual. Algunos autores
atribuyen este desequilibrio al elevado número de casos cuya etiología se asocia a síndromes
ligados al cromosoma X.
Según el Instituto Nacional de Estadística (INE, 2002), para la población mayor de 6 años
se encuentran los siguientes datos epidemiológicos: Tasa Global de Retraso Mental de 0,45%;
Retraso Mental Profundo y Severo, 0,9‰; Retraso Mental Moderado, 1,7‰; Retraso Mental
Leve y Límite, 1,2‰.
Dentro de esta misma encuesta se reflejan los siguientes datos según grupos de edad:
4,6‰ entre los 6 y 16 años; 5,3‰ entre los 17 y 24 años; entre 25 y 44 años, 5,5‰; 2,2‰
entre los 45 y 64 años; 0,9‰ entre los 65 y 79 años y 0,4‰ con igual o más de 80 años. Como
podemos comprobar, el diagnóstico de discapacidad intelectual es menos frecuente durante
los primeros años de vida, hasta los 5 años, a partir de los cuales la demanda del rendimiento
intelectual comienza a aumentar, al igual que a partir de los 45 años, en los que se considera el
inicio de la vejez en esta población.
Fuente: Elaboración propia a partir del Instituto Nacional de Estadística, 1999 (Encuesta sobre discapacidades,
39
deficiencias y estado de salud). Resultados detallados Madrid, INE, 2002.
Figura 1.6. Distribución según nivel de gravedad del retraso.
Fuente: Elaboración propia a partir del Instituto Nacional de Estadística, 1999 (Encuesta sobre discapacidades,
deficiencias y estado de salud). Resultados detallados Madrid, INE, 2002.
Figura 1.7. Distribución según rangos de edad.
Con respecto a las tasas de retraso mental en relación con el nivel sociocultural, de
manera general, se puede afirmar que los niveles de más afectación se distribuyen de forma
uniforme en todas las clases económicas, sociales y culturales; sin embargo, el tipo de retraso
leve y límite relacionado más con aspectos etiológicos socioambientales (desnutrición, falta
de estimulación, etc.) parece darse con mayor frecuencia en clases inferiores, aunque también
estos datos pueden interpretarse desde el sesgo verbal y cultural inherente a las pruebas de
evaluación de inteligencia.
40
2
Evaluación en discapacidad intelectual
2.1. Dimensiones de evaluación
Evaluar consiste en medir de manera sistemática la consecución de los objetivos de una
determinada intervención, en función de unos criterios prefijados. Se debe mantener un
control sostenido de la intervención que se lleva a cabo a través de los métodos oportunos para
evitar desajustes en la evolución de la intervención. La actividad evaluadora es fundamental,
dado que nos permite ir introduciendo las correcciones y los ajustes necesarios en las
estrategias de actuación diseñadas con objeto de satisfacer las necesidades específicas de cada
persona.
El proceso de evaluación incluye varias fases entre las que destacamos: recogida de
datos, análisis y registro de la información, formulación de juicios de valor, toma de
decisiones y elaboración de informes sobre los resultados obtenidos.
Dentro del proceso de evaluación encontramos cuatro funciones diferentes:
–
–
–
–
Función de diagnóstico: se lleva a cabo en el momento inicial teniendo como
objetivo valorar la realidad sobre los diferentes aspectos sobre los que se va a
actuar.
Función de pronóstico: desde la evaluación de diagnóstico este proceso tiene como
función predecir los resultados, así como proporcionar información acerca de la
programación de objetivos, contenidos y actividades que se deben establecer.
Función de orientación: a través de la evaluación los diferentes especialistas tomarán
las decisiones apropiadas con el objeto de descubrir las oportunidades de
intervención y minimizar las dificultades de la persona a lo largo de los procesos
de aprendizaje.
Función de control: se lleva a cabo principalmente a lo largo y al final de la
intervención y nos permite conocer el nivel de logros conseguido y, por tanto, la
eficacia de la intervención específica en todas sus dimensiones.
Según el propósito de la evaluación se diferencia habitualmente entre un tipo de
evaluación formativa o un modelo de tipo sumativo. La primera nos proporciona información
para mejorar el proceso de intervención y corregir las posibles dificultades detectadas
planteando las posibles alternativas. La segunda tiene como propósito evaluar los resultados
obtenidos, la eficacia del proceso aplicado y se lleva a cabo en las últimas fases de la
intervención.
41
En función del momento en el que se lleva a cabo la evaluación, ésta puede ser inicial,
procesual y final. La primera constituye la referencia para la programación posterior,
proporciona información sobre las características de la persona y en ella se suelen incluir los
siguientes apartados: datos personales y familiares (ambiente familiar y social), datos médicosanitarios (constitución física y salud), datos psicológicos (aptitudes intelectuales,
motivación, etcétera).
La evaluación procesual hace referencia a la recogida de datos continua con el objeto de
conocer el nivel de consecución obtenido en los objetivos propuestos. La evaluación final es
la evaluación última que recopila toda la información sobre los resultados logrados al finalizar
la intervención.
Un adecuado diagnóstico de la persona con discapacidad intelectual constituye un
proceso que se estructura en tres fases. La primera se inicia con el diagnóstico diferencial de
discapacidad intelectual. La segunda consiste en la clasificación y descripción de las
capacidades y limitaciones de la persona en las diferentes dimensiones establecidas. Y por
último, el proceso de evaluación termina con el desarrollo de la planificación de apoyos
necesarios en cada una de estas dimensiones. Con respecto al último paso, éste puede
incluirse dentro de la intervención puesto que constituye el proceso previo de la programación
que se va a llevar a cabo con la persona.
El actual sistema de definición, clasificación y sistemas de apoyo (AAMD, 2002)
mantiene los mismos criterios para el diagnóstico de discapacidad intelectual que en el
sistema anterior, sin embargo modifica sustancialmente las dimensiones de evaluación. Para
diagnosticar la presencia de discapacidad intelectual son necesarios los siguientes criterios:
–
–
–
Funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media (CI menor de 7075).
Limitaciones significativas en la conducta significativa.
Aparición de ambas condiciones antes de los 18 años.
Siguiendo la definición, clasificación y sistemas de apoyo de la AAIDD, durante la
evaluación como profesionales debemos valorar las limitaciones intelectuales actuales y de
funcionamiento adaptativo en el contexto de su cultura, edad y grupo de pertenencia. Hemos
de tener en cuenta sus particularidades comunicativas, motóricas, sensoriales y conductuales,
así como su diversidad cultural. Deberemos describir limitaciones y capacidades de la persona
con objeto de desarrollar un plan individualizado de apoyos a través del cual se le
proporcionen los servicios personalizados más adecuados.
En cuanto a las dimensiones de evaluación se establecen las siguientes:
–
–
–
–
–
Aptitudes intelectuales.
Conducta adaptativa: habilidades conceptuales, prácticas y sociales.
Participación, interacción y rol social.
Salud: física, mental y etiología.
Contexto social: ambiente, cultura y oportunidades.
42
El último sistema de definición, clasificación y diagnóstico introduce las siguientes
diferencias con respecto a las dimensiones de evaluación a la hora de valorar las capacidades y
limitaciones de la persona con discapacidad intelectual.
–
–
–
–
Se amplía en una el número de dimensiones que se deben valorar.
La dimensión I (funcionamiento intelectual y capacidad de adaptación) se desglosa
en dos dimensiones independientes (aptitudes intelectuales y nivel de adaptación).
Las dimensiones II (consideraciones psicológicas y emocionales) y III
(consideraciones físicas y de salud) se integran en una dimensión única referida a
la salud (física, mental y etiología).
La dimensión IV (consideraciones ambientales) se subdivide en las dimensiones III
(participación, interacción y rol social) y V (contexto social).
Las diferencias arriba expuestas reflejan la importancia que se le otorga al ámbito social
de la persona dentro del paradigma de apoyo en el que nos enmarcamos en la actualidad.
Estas nuevas dimensiones se corresponden mejor con los cinco conceptos básicos de la
clasificación internacional del funcionamiento, la discapacidad y la salud (CIF) de la OMS:
condiciones de salud, estructuras y funciones físicas, actividades, participación y factores
contextuales.
Es importante señalar que la definición y análisis de estas cinco dimensiones tienen
como objetivo principal establecer los apoyos que han de favorecer el funcionamiento de la
persona como individuo específico dentro de un contexto concreto y provisto de sus
limitaciones y capacidades. Se trata desde un enfoque realista y positivo de alcanzar los
apoyos óptimos para lograr el máximo funcionamiento de la persona.
2.1.1. Aptitudes intelectuales
Definir en pocas palabras lo que es la inteligencia no es fácil, se trata de un intento que se
remonta a tiempos lejanos, ya Santo Tomás la definió como “un conocimiento íntimo de las
cosas”. Hasta el momento no se ha llegado a una definición que resulte completamente
satisfactoria. Se ha discutido mucho si la inteligencia es una función unitaria o la suma de
varias funciones aisladas como la memoria, la percepción, asimilación de conocimientos,
creatividad, etc. Además existen múltiples definiciones que ponen el acento en unas u otras
características.
Un concepto que se encuentra íntimamente relacionado con el de la inteligencia es el de
aptitud, entendida como la capacidad de la persona para llevar a cabo una determinada tarea. De
este modo, las pruebas que valoran aptitudes persiguen el nivel de conocimiento, comprensión
o habilidad en referencia a un tema o conjunto de temas específicos. Así, se habla de aptitudes
numéricas, mecánicas, verbales, etc.
Las primeras aproximaciones por parte de la Psicología a la inteligencia surgen a finales
del siglo XIX y principios del siglo XX. Desde su inicio el estudio de la inteligencia pretendió
43
ser pragmático desarrollando procedimientos e instrumentos que permitieran su medición.A
lo largo del siglo XX han ido paralelos la elaboración de nuevos instrumentos de medida y el
concepto de inteligencia. En ocasiones, han sido los instrumentos aparecidos los que han
provocado cambios en este concepto.
A pesar de todo, no ha existido ni existe consenso en lo que se refiere al concepto de
inteligencia, aunque bien es cierto que cada aproximación se apoya en argumentos teóricos
generales que aportan, en cierta medida, un sentido y validez. La búsqueda del concepto de
inteligencia ha ido ligada a los intentos dirigidos a su medida y validación. En la actualidad se
podrían clasificar los modelos de inteligencia en los siguientes tipos:
1.
Modelos centrados en la estructuración o composición de la inteligencia: estas
aproximaciones centran su interés en la identificación del factor o factores que
componen la inteligencia y en establecer las relaciones entre los mismos. De este
modo nos encontramos con modelos unifactoriales y multifactoriales.
a)
Modelos unifactoriales: suponen una concepción monárquica o globalista que
considera la inteligencia como un todo que incluye las capacidades cognitivas
y que actúa indiferenciadamente en cualquier tipo de problemas. La
inteligencia así considerada se denomina aptitud general cognitiva y las
pruebas que la miden ofrecen un CI que se interpreta como un factor general
de inteligencia, el cual se pone de manifiesto mediante diversos procesos,
como la comprensión, el juicio práctico, la asimilación, etc., sin que esto sea
incompatible con una forma global de inteligencia que siempre interviene en
conjunto. Dentro de esta concepción se encuentran los modelos de BinetSimon y Terman que, si bien son multidimensionales al basarse en distintas
aptitudes, miden la inteligencia como si se tratase de una variable única (Edad
Mental).
b) Modelos multifactoriales: defienden un modelo de inteligencia factorializado,
es decir, compuesta de componentes básicos independientes cuyo efecto
combinado equivale al rendimiento intelectual. Según este punto de vista, la
inteligencia está constituida por un conjunto de capacidades independientes
que intervienen en funciones específicas, dichas aptitudes pueden ser aisladas
matemáticamente mediante el empleo del análisis factorial. Las teorías más
relevantes basadas en esta concepción son las siguientes:
–
–
La Teoría Bifactorial de Spearman fue elaborada en 1927. Se apoya en
procedimientos matemáticos de análisis factorial multivariante de los
tests de inteligencia y diferencia un factor general de inteligencia “g”
común a todos los tests y una serie de factores específicos “S” propios
de cada test.
Las Teorías Multifactoriales Jerárquicas de la escuela inglesa, difundidas
principalmente entre psicólogos británicos. Estas teorías conciben la
44
–
2.
inteligencia organizada jerárquicamente de forma que existe un factor
general que está presente en todos los procesos intelectuales, seguido
de una serie de factores de grupo específicos para cada tarea. Éstos, a
su vez, se dividen en factores personales o individuales, que al mismo
tiempo pueden subdividirse. Las teorías más relevantes dentro de esta
corriente son las de Carroll, Burt y Vernon. Carroll en 1993 establece
un modelo jerárquico de tres niveles. Partiendo de una base piramidal
encontraríamos en el primer nivel hasta 60 habilidades (musicales,
aritmética, etc.), en el nivel intermedio se encuentran 10 habilidades y
en el nivel superior un único factor “G”.
Las Teorías Multifactoriales no Jerárquicas de la escuela norteamericana
extendidas en Estados Unidos se caracterizan por no aceptar un factor
general de inteligencia y postular la existencia de un conjunto de
aptitudes que poseen más o menos el mismo grado de influencia y, por
tanto, no están jerarquizadas. Entre los autores más relevantes de esta
escuela destacan Thurstone, Cattell, Guilford, Gardner, Stengberg y
Das. Thurstone en 1938 defiende la existencia de aptitudes mentales
primarias específicas como factores independientes entre sí. Cattell en
1963, por su parte, continúa con la línea de investigación de Thurstone
y crea su propio modelo partiendo de aquellos factores primarios que
se habían manifestado relativamente estables. Diferenciaba entre las
habilidades de la inteligencia cristalizada (información y
conocimientos) y la inteligencia fluida (memoria, razonamiento, etc.).
Posteriormente, en 1967, Guilford crea un modelo que sirve como
marco de referencia con el que trata de estructurar y categorizar los
diferentes factores detectados en estos años. Gardner establece desde
1998 siete habilidades independientes que constituían su modelo de
inteligencia múltiple: lingüística, lógico-matemática, espacial,
kinestésica, interpersonal, intrapersonal y naturalista. Stengberg
establece una Teoría Triádica diferenciando habilidades analíticas,
creatividad e inteligencia práctica. Das, por su parte, propone un
modelo de cuatro factores compuestos por cuatro procesos cognitivos:
planificación, atención, procesamiento simultáneo y sucesivo.
Greenspan en 1981 propone un modelo de inteligencia multifactorial
que comprende tres subfactores: inteligencia conceptual (equivalente al
factor “G”), inteligencia práctica (equivalente a las habilidades de la
vida diaria) e inteligencia social, compuesta de habilidades sociales,
individuales e interpersonales (juicio moral, empatía, habilidades
sociales), manipulabilidad (posibilidad de ser engañado o manipulado) y
credulidad (creencia literal en argumentos claramente erróneos o
exagerados).
Modelos centrados en el funcionamiento cognitivo de la inteligencia: estos
modelos se centran en conocer los procesos mentales que dirigen nuestras
45
acciones, así como en la evolución y el desarrollo de la inteligencia y no tanto en
la identificación de variables que componen la misma.
a)
b)
De los enfoques evolutivos destacamos los trabajos de Piaget y Vygotski. El
primero considera la inteligencia como un proceso complejo y evolutivo de
adaptación al medio, que se encuentra determinado por estructuras de
carácter psicológico que se desarrollan en el intercambio entre el niño y el
ambiente. Vygotski se interesa en el desarrollo potencial de la inteligencia,
considerando que el desarrollo humano se basa en los procesos de
maduración y aprendizaje, siendo este último un proceso social (de
interacción con el ambiente). La inteligencia, por tanto, es un producto social
y una zona de desarrollo potencial que se define como el conjunto de
actividades que el niño es capaz de realizar con la ayuda y colaboración de las
personas que le rodean.
Entre los enfoques cualitativos destacamos los de Jennsen y Gagné quienes
hablaron de aprendizaje acumulativo y propusieron una serie de etapas para el
desarrollo intelectual: relaciones y conexión estímulo-respuesta, asociación
verbal y motora, discriminación de conceptos y reglas simples de
razonamiento. Por otro lado, Vernon en 1972 planteó tres tipos de
inteligencia. La primera se refiere al equipamiento genético de una persona,
que determina su potencial intelectual. El segundo tipo es el proceso de
interacción con el medio y varía según los desafíos que la persona tenga que
enfrentar en la vida. Por último señala aquella inteligencia que evalúan los
tests psicométricos y depende de la naturaleza de los mismos.
Luckasson y sus colaboradores en 2002 consideran la inteligencia como la capacidad
mental general que engloba diferentes habilidades tales como el razonamiento, planificación,
resolución de problemas, pensamiento abstracto, comprensión de ideas complejas, rapidez de
aprendizaje y capacidad de aprendizaje a partir de la experiencia. Se refiere, por tanto, a un
funcionamiento intelectivo general que no se limita a un rendimiento académico o de
respuesta a tests, sino a esa compleja capacidad que nos permite comprender nuestro entorno
e interactuar con él.
A pesar de los problemas en la aplicación de pruebas, todos los manuales de diagnóstico
(AAIDD, DSM TR, CIE-10) miden la inteligencia a través de las puntuaciones del Cociente
Intelectual (CI) obtenidas en pruebas estandarizadas y administradas. Las limitaciones en el
funcionamiento intelectual han de arrojar puntuaciones iguales o menores de 70. El límite
máximo puede alcanzar 75 teniendo en cuenta un error estándar de medición de cinco en este
tipo de pruebas, lo cual supone una puntuación de dos desviaciones típicas inferiores a la
media. Debemos recordar que para poder diagnosticar discapacidad intelectual este déficit ha
de coexistir con limitaciones en la conducta adaptativa y se debe tener la constancia de que la
discapacidad existe con anterioridad a los 18 años de edad.
La OMS, la APA y la AAIDD continúan aconsejando el uso de las baterías Wechsler
(WAIS III Y WISC III) para la valoración del nivel intelectual de un individuo. Está compuesto
46
por dos subescalas que contienen a su vez varias subpruebas que permiten evaluar la
inteligencia implicada en tareas de tipo verbal y manipulativo. El CI relaciona la edad
cronológica (EC) con la edad mental (EM) o el nivel de inteligencia de la persona en relación
con su edad cronológica, lo que da lugar a una medida del desarrollo intelectual de la persona
comparada con el resto de la población de la misma edad. Este índice es el resultado de la
siguiente fórmula:
CI = (EM/EC) × 100
El hecho de que estas baterías no reflejen puntuaciones inferiores a 40 muestra su
incapacidad para valorar y discriminar sujetos con retraso mental gravemente afectados.
Factores como la diversidad cultural y lingüística o la existencia de discapacidades asociadas
son determinantes en la ejecución de las pruebas y, por tanto, los resultados deben ser
interpretados con cautela.
Otro tipo de evaluación de la inteligencia está basado en el “potencial de aprendizaje”.
Pruebas como el LPAD (Learning Potential Assessment Device) de Feuerstein, Rand y
Hoffman (1979) evalúan el grado en el que el sujeto se beneficia del aprendizaje, a través de
un esquema test-entrenamiento-retest, determinando así su potencial. Se trata de una
evaluación dinámica, de procesos, frente a la evaluación estática tradicional que ofrecía
resultados cuantitativos. Feuerstein sugiere que la inteligencia retardada es producida por
determinados déficits en el procesamiento de la información. Sin embargo, esta orientación se
basa en la evaluación de funciones cognitivas que no son sino constructos cuyo apoyo
experimental se considera insuficiente.
La evaluación de las aptitudes intelectuales continúa siendo un aspecto fundamental para
diagnosticar la discapacidad intelectual y debe realizarse a través de instrumentos apropiados
que estén bien estandarizados en la población general, por parte de personas cualificadas y con
suficiente experiencia que deberán recabar a menudo la colaboración de distintos
especialistas.
2.1.2. Conducta adaptativa
El segundo criterio para diagnosticar a una persona con discapacidad intelectual es que
presente limitaciones en su conducta adaptativa. Este criterio supone un control frente a la
excesiva confianza depositada en los instrumentos de evaluación de la inteligencia. La medida
de CI se ve muy sesgada por influencias culturales, y de este modo nos podemos encontrar con
personas con puntuaciones bajas que, sin embargo, muestran una adecuada adaptación a su
entorno. Además los resultados del CI no aportan una predicción del funcionamiento
adaptativo real del individuo. La capacidad de adaptación de la persona determinará el
funcionamiento real de la misma, puesto que las limitaciones en esta capacidad son las que
más impacto van a tener tanto en el funcionamiento diario como en su capacidad de respuesta
frente a las demandas impuestas por el entorno y ante cambios e imprevistos que de manera
habitual pueden presentarse en sus vidas.
47
Según Luckasson y sus colaboradores (2002), la conducta adaptativa está constituida por:
El conjunto de habilidades que se despliegan en el terreno de los conceptos (p. ej., lenguaje, lectoescritura, dinero), en el ámbito social (p. ej., responsabilidad, autoestima, probabilidad de ser engañado o
manipulado, seguimiento de normas), y en la práctica (actividades de la vida diaria como el aseo o la comida;
actividades instrumentales como el transporte, el mantenimiento de la casa, la toma de medicina o el manejo
del dinero), y que son aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria.
De manera más general la AAMR señala que:
La conducta adaptativa se refiere al conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que
han aprendido para ser capaces de funcionar en su vida cotidiana.
Frente a la definición de la AAMR de 1992, en la que se establecían diez dominios o
áreas de funcionamiento adaptativo (comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades
sociales, utilización de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, habilidades académicas
funcionales, ocio y trabajo), en la actual definición hablamos de un constructo compuesto por
tres dominios de habilidades adaptativas: conceptual, práctica o social. En la nueva definición
se enfatiza la expresión o ejecución de la habilidad frente a la adquisición de la misma. Los
motivos de las limitaciones incluyen no sólo el desconocimiento del cómo, sino del cuándo y
de otros factores motivacionales. La definición de 2002, aunque suponga una menor
especificidad, se corresponde mejor con los modelos teóricos de conducta adaptativa de la
bibliografía actual, y además cuenta con un apoyo empírico mayor con base en los estudios de
análisis factorial existentes.
El área conceptual comprende el lenguaje, lectoescritura, manejo de dinero y
autodirección y se corresponde con las siguientes áreas de la definición de 1992:
comunicación, habilidades académicas funcionales, autodirección y salud y seguridad.
El área social incluye las relaciones personales, responsabilidad, autoestima,
manipulabilidad, ingenuidad, seguimiento de reglas, obediencia de leyes, evitación del trato
discriminatorio y se corresponde con las siguientes áreas de habilidades de la definición
anterior: habilidades sociales y ocio y tiempo libre.
El área práctica abarca las actividades cotidianas, actividades instrumentales de la vida
diaria, habilidades ocupacionales, mantenimiento de la seguridad, y se corresponde con las
áreas de las habilidades siguientes: autocuidado, vida en el hogar, utilización de la comunidad,
salud y seguridad y trabajo.
En lo que se refiere a la correspondencia entre estos tres grupos de habilidades para
evaluar y las principales áreas de apoyo con las que se planifica la intervención desde la
definición actual, en el cuadro 2.1 se muestra de manera esquemática la relación existente
entre las mismas. Las habilidades se han ubicado en el área en la que tienen más aspectos
implicados, si bien todas ellas tienen un componente práctico, uno social y otro conceptual.
Se deben evaluar tanto las capacidades como las limitaciones que presenta el individuo en
los tres dominios anteriores en cada una de las cuatro dimensiones del proceso de evaluación,
precisando la intensidad de los apoyos requeridos según los niveles establecidos
(intermitente, limitado, extenso o generalizado).
Cuando la definición de retraso mental se refiere a limitaciones significativas en la
48
conducta adaptativa, significa que dichas dificultades han de suponer un impacto en su vida
diaria y afectar a su capacidad de respuesta en el entorno o ante situaciones particulares. Estas
limitaciones vienen determinadas a través de los resultados en pruebas estandarizadas que
reflejen un rendimiento significativamente inferior al de la media, de al menos dos
desviaciones típicas por debajo de la media, de forma global o en cada uno de los tres tipos de
conducta adaptativa (conceptual, práctica y social).
Cuadro 2.1. Relación entre habilidades adaptativas para evaluar y principales áreas de
apoyo
49
50
Fuente: Elaboración propia.
Resulta necesario hacer una evaluación específica que valore los diferentes aspectos de la
conducta adaptativa, dado que en un mismo individuo coexisten limitaciones en determinadas
áreas con capacidades en otras. A la hora de realizar un adecuado diagnóstico de las
limitaciones en la conducta adaptativa será imprescindible emplear métodos de evaluación
bien estandarizados, con baremos de la población general que incluyan tanto a la población
general como a la población con discapacidad intelectual.
Los instrumentos de evaluación elegidos han de ser técnicamente adecuados y
seleccionados en función de las características personales del individuo o grupo de individuos
que se va a evaluar, según la edad y grupo cultural al que correspondan. Es necesario completar
las medidas estandarizadas con otros métodos de evaluación como pueden ser la observación o
la entrevista. También debemos diferenciar limitaciones de conducta adaptativa de otras
derivadas de problemas sensoriales, emocionales o físicos asociados, así como de la falta de
oportunidades o experiencias para interaccionar en la comunidad. En el diagnóstico de retraso
mental deben tenerse en cuenta entornos atípicos (residencias, colegios) en los que se
desenvuelven, así como consideraciones socioculturales, étnicas y socioeconómicas.
Existen distintos instrumentos con adecuadas propiedades psicométricas para evaluar la
conducta adaptativa cuya traducción al castellano se encuentra en proceso, sin embargo sí
existen ya adaptados instrumentos para establecer los apoyos necesarios para el desarrollo de
estas habilidades.
2.1.3. Participación, interacción y rol social
En esta dimensión se evalúan las interacciones de la persona con los demás y el papel
social que desempeña en su entorno, a diferencia del resto de dimensiones, que se dirigen a
evaluar aspectos de la persona o del ambiente de manera más independiente. De este modo, las
oportunidades y limitaciones que rodean a la persona para participar en la vida de su
comunidad constituyen aspectos que adquieren un papel primordial en la vida de la persona. La
conducta supondrá un funcionamiento realmente adaptativo, siempre que la persona se
involucre de forma activa en su contexto.
Entendemos por entorno aquellos lugares específicos en los que la persona actúa,
aprende, trabaja, se desarrolla y socializa. Un entorno positivo favorecerá el óptimo desarrollo
del individuo y su bienestar personal y social y estará determinado por los factores esperables
en función del grupo de edad y de la diversidad tanto lingüística como cultural de la persona
particular. El objetivo es fomentar la mayor integración en la sociedad a través de la
participación e interacción en los distintos entornos, de manera que la persona pueda cumplir
con los roles sociales deseables.
El concepto de participación implica la acción de ser parte de algo, de intervenir o
compartir en un proceso. Denota decisión y/o acción. Gyarmati (1992) define participación
como “la capacidad real, efectiva, del individuo o de un grupo de tomar decisiones sobre
51
asuntos que directa o indirectamente afectan a sus actividades en la sociedad y,
específicamente, dentro del ambiente en que trabaja”. La participación social no es sólo un
método para lograr una mayor eficiencia; es un derecho, un reto, una meta.
La observación de la participación activa del individuo en cada una de las actividades de su
vida cotidiana así como las interacciones, tanto en número como en calidad, con los distintos
ambientes en los que se encuentra inmerso nos debe servir como indicador importante en la
valoración de la calidad de estos entornos.
Entendemos por rol social aquella conducta esperable y usualmente asociada, según su
estatus social o posición respecto al resto de miembros de su comunidad. Al desempeñar
roles las personas participamos en el mundo social. El desarrollar un rol social valorado
supone un objetivo para toda persona con discapacidad, entendiendo éste como el formar parte
y llevar a cabo actividades deseables y consideradas esperables en función del grupo de edad
en el que se encuentra la persona. De este modo se incluyen aspectos como desempeñar un
puesto de trabajo, poseer el nivel educativo que corresponda, desarrollar un ocio normalizado,
ejercer activamente en la comunidad, etc.
2.1.4. Salud
La discapacidad intelectual puede asociarse o no a problemas específicos de salud, pero
también en aquellos casos en los que no existan estos problemas se requiere una atención
específica derivada de sus dificultades a la hora de comunicar la sintomatología, comprender y
seguir un tratamiento y acceder a los servicios sanitarios que precisen.
El abordaje de la discapacidad intelectual desde las disciplinas sanitarias constituye un
reto que se debe afrontar de forma necesaria. A pesar de los enormes costes económicos
asociados a esta población resulta paradójica la falta de atención que recibe en cuanto a la
carencia de una formación integral especializada y el poco interés que despierta en los
profesionales y en las propias políticas de salud que a menudo lo relegan a un problema
únicamente social o psicopedagógico. En muchas ocasiones los profesionales de la salud
perciben esta situación como un problema crónico e incurable y, por ello, poco atractivo, en el
que tienen “poco que hacer”, ya que estamos en una educación sanitaria centrada más en la
curación que en las medidas preventivas. De manera más acusada es en la Psiquiatría donde el
abandono se hace mayor derivándolo a menudo a otras disciplinas no sanitarias. No obstante,
en los últimos años parece que existe una tendencia diferente y una progresiva concienciación
de la importancia y peso de la discapacidad intelectual por parte del campo de la salud.
Con el término salud no nos referimos tan sólo a la ausencia de enfermedad, la OMS la
define como “un estado completo de bienestar físico, mental y social”. El bienestar emocional
y psicológico será tratado en capítulos posteriores del libro (alteraciones del comportamiento
y salud mental), dado que debido a la alta incidencia de esta problemática y la vulnerabilidad de
este colectivo, consideramos importante desarrollar estos temas de manera más exhaustiva. La
salud constituye un derecho universal consustancial a cualquier persona con independencia de
sus capacidades físicas, sensoriales o cognitivas. Esto incluye el acceso a las actuaciones
terapéuticas necesarias, el desarrollo de una política preventiva y el diseño de programas
52
específicos de salud, según el tipo de discapacidad.
A) Salud física
En la evaluación de la salud física, al igual que en el resto de las dimensiones, es
necesario valorar tanto los aspectos positivos como los aspectos deficitarios de su salud que
puedan posibilitar o limitar la adaptación de la persona a su entorno, ya sea en lo que se refiere
a su grado de autonomía en las actividades de la vida diaria, o en sus posibilidades de
adaptación e integración social.
Algunos aspectos importantes que se deben evaluar en la persona son:
–
–
–
–
–
–
–
–
–
–
–
–
–
Deglución/masticación.
Patrones de motricidad gruesa y fina.
Necesidad de apoyos para su desplazamiento.
Tono muscular.
Deficiencia sensorial asociada.
Epilepsia.
Infecciones recurrentes.
Deficiencias nutricionales.
Alteraciones metabólicas.
Enfermedades crónicas.
Enfermedades infecto-contagiosas.
Tratamiento farmacológico actual.
Otros trastornos (obesidad, hipertensión, etc.).
Algunos aspectos importantes en el entorno son:
–
–
–
–
Acceso a los sistemas sanitarios.
Ayudas técnicas y adaptaciones en los recursos utilizados (transporte, hogar, etc.).
Ausencia de barreras.
Seguridad en las condiciones ambientales.
Existe un elevado número de pruebas diagnósticas que se emplearán en función de la
sospecha clínica fundamentada en los datos de la anamnesis y exploración clínica, incidiendo
en el transcurso de la gestación-parto, los rasgos morfológicos externos y los antecedentes
familiares de discapacidad intelectual. Los principales procedimientos para hacer un
diagnóstico adecuado de discapacidad intelectual, siempre por parte de un especialista
cualificado, son los siguientes:
– Anamnesis individual y familiar: historia médica detallada; historia de embarazo y
parto; revisión de informes de la madre (historial de abortos, infecciones o
53
–
–
–
exposición a tóxicos…); del nacimiento y neonatales; historial nutricional y social;
consanguinidad de padres y presencia de trastornos hereditarios en la familia.
Exploración física: nivel de actividad del niño, medidas corporales (simetrías de la
cabeza y la cara, forma de la cabeza, etc.), grado de interacción con otras personas
y nivel de interacción hacia objetos o entorno.
Exploración neurológica: áreas motoras, sensoriales y síndromes neurológicos.
Otras pruebas: estudio cromosómico (cariotipo, genética molecular, etc.), función
tiroidea, análisis de factores metabólicos, análisis toxicológico de la madre,
serológicos, citogenéticos, radiografías craneales, Electroencefalograma (EEG),
Tomografía Axial Computarizada (TAC) y resonancia magnética.
Las personas con discapacidad intelectual pueden padecer las mismas enfermedades
físicas que la población general, si bien determinados síndromes se asocian a una mayor
incidencia de algunas enfermedades específicas. No se han encontrado particularidades
específicas físicas ligadas a la discapacidad intelectual. En aquellos casos en los que la
discapacidad intelectual forma parte de un síndrome específico aparecen unas características
clínicas propias del mismo. En los casos de personas con discapacidad intelectual gravemente
afectadas, a mayor gravedad existe una mayor probabilidad de presencia de enfermedades
sensoriales, cardiovasculares, neuromusculares, neurológicas u otras.
A continuación vamos a describir brevemente las patologías físicas más comunes en
personas con discapacidad (más a mayor grado de afectación), así como la intervención
sanitaria requerida.
En cuanto a la afectación multisensorial o motórica grave, las patologías más frecuentes
son: tetra o hemiparexia; alteraciones de la marcha; alteración visual o ceguera funcional;
hipoacusia o sordera funcional y riesgo de úlceras por presión, debido a su inmovilidad. En
estos casos, resulta necesaria la adecuación de la utilización de material ortoprotésico (sillas
de ruedas, andadores, etc.) y de prótesis auditivas o visuales, así como la vigilancia,
seguimiento y cura de las posibles úlceras por presión.
Cuando la persona con discapacidad intelectual presenta movilidad reducida, existe una
predisposición a la aparición de escaras o úlceras por presión, dado que determinadas zonas
del cuerpo (talones, glúteos, codos, etc.) se encuentran sometidas a presión continua durante
mucho tiempo, pudiendo las células de estas zonas necrosarse y dar lugar a este tipo de lesión.
Con objeto de prevenir esta situación resulta fundamental llevar a cabo los cambios posturales
pautados necesarios.
Las personas con discapacidad intelectual tienen también una mayor predisposición a
padecer problemas de tipo gastro-intestinal, a este hecho contribuyen factores como el tipo de
dieta o la medicación administrada. Como patologías más frecuentes de tipo digestivo
destacamos: estreñimiento crónico; alteraciones de la deglución con riesgo de
broncoaspiración; alteraciones de la masticación con riesgo de atragantamiento; alteraciones
nutricionales por exceso o déficit y necesidades de nutrición especial por enfermedades
sistémicas (diabetes, hipertensión, fenilcetonuria, etc.).
Para prevenir en la medida de lo posible este tipo de afección es necesario un control
dietético en lo que se refiere a hábitos adecuados de ingesta y alimentación, dietas específicas
y terapéuticas (adecuación de la consistencia de la dieta, uso de espesantes, suplementos
54
alimenticios, etc.); hábitos adecuados de ejercicio físico regular; control del peso, vigilancia
de signos y síntomas, etc.
A menudo son frecuentes los problemas odontológicos debido tanto a los efectos de los
fármacos como, en ocasiones, a las dificultades de colaboración con la persona afectada a la
hora de mantener una higiene bucal adecuada.
En lo referente a patologías cardíacas y/o circulatorias se pueden dar algunas alteraciones
circulatorias graves (insuficiencia venosa, edemas en miembros inferiores, etc.) o muy graves
(malformaciones cardíacas, accidentes isquémicos, etc.). Es necesaria la vigilancia y
supervisión de la sintomatología y de las medidas pautadas.
El sistema respiratorio es otro aspecto que puede verse alterado en personas con
discapacidad, pudiendo aparecer infecciones respiratorias graves, muy frecuentes en personas
con parálisis cerebral, quienes pueden padecer tanto éstas (bronquitis crónicas, neumonías
aspirativas, etc.) como problemas degenerativos como la hiperreactividad bronquial. En estos
casos es importante la supervisión adecuada y el tratamiento ajustado con medicación,
aerosolterapia, fisioterapia respiratoria, etc.
Como patología neurológica asociada a personas con discapacidad intelectual la epilepsia
es la afección que aparece con mayor frecuencia. En la mayoría de los casos se llega a
controlar con tratamiento farmacológico, si bien a menudo aparece como sintomática en sus
diversas formas: crisis tónico-clónicas totales y parciales, crisis de ausencia y síndromes
epilépticos específicos. Otras alteraciones neurológicas menos frecuentes son las
alteraciones del nivel de consciencia, disfunciones termo-reguladoras y otras enfermedades
neurológicas degenerativas (distrofias, alzheimer, parkinson, etc.). La intervención sanitaria se
dirige al control de los episodios y el seguimiento de la adecuada farmacoterapia anticomicial.
La farmacoterapia asociada a la alta prevalencia de epilepsia conlleva además frecuentes
problemas hepáticos que requieren de un control exhaustivo (niveles en sangre de fármacos,
transaminasas hepáticas, etcétera).
Las personas con discapacidad han de afrontar mayores dificultades a la hora de alcanzar
el objetivo de lograr un adecuado estado de salud, en todas sus dimensiones, al igual que el
resto de la población. Por una parte, padecen un mayor número de problemas de salud
asociados a su discapacidad que nos obligan a diseñar estrategias y recursos para resolver o, al
menos, paliar esta circunstancia; por otro lado, a menudo presentan problemas condicionantes
tales como una incapacidad para comunicar y describir la sintomatología, debido a sus
limitaciones: verbales y cognitivas; para acceder, captar y asimilar la información; para seguir
de forma autónoma los tratamientos prescritos, así como dificultades de colaboración a la
hora de ser explorados, debido a su falta de autocontrol y la incapacidad para comprender la
situación e instrucciones. Por todas estas limitaciones que arriba señalamos, es importante
observar las siguientes estrategias:
– Asignar una persona como figura facilitadora que acompañe a lo largo de todo el
proceso y que tenga un buen conocimiento del paciente.
– Conocer los factores de riesgo en función de la discapacidad, así como la aparición
de los signos (inquietud, irritabilidad, insomnio, etc.) que con más frecuencia
denotan la presencia de síntomas de una patología orgánica subyacente
(estreñimiento, dolor, etc.).
– Llevar a cabo exploraciones físicas básicas regulares, con mayor frecuencia en
55
–
edades más avanzadas.
Aplicar programas preventivos basados en el control de conductas no saludables e
instaurar hábitos adecuados de salud (nutrición, ejercicio físico regular, etc.).
Cuadro 2.2. Protocolo de actuación ante crisis epiléptica
Definición
Una crisis epiléptica es una alteración brusca, breve y transitoria que sufre una persona por una actividad anormal y
súbita (descarga epiléptica) de las células que componen el cerebro (neuronas). Son repentinas y pueden durar desde
unos segundos a unos pocos minutos. En ocasiones las crisis pueden estar precedidas de movimientos o conductas
involuntarios.
Procedimiento y normas de actuación
1.
2.
3.
Avisar inmediatamente al área médica.
No perder la calma. Una actuación precipitada puede ser peligrosa para la persona que la sufre.
Colocar en posición de seguridad:
•
•
•
Poner a la persona tumbada boca arriba.
El cuidador se situará a la derecha del accidentado. Y a continuación:
– Estirar el brazo izquierdo del usuario para formar un ángulo recto con su cuerpo.
– Con la pierna del lado interno recta, flexionamos la pierna del lado externo, hasta formar un ángulo
con el cuerpo.
– Giramos el cuerpo hasta que quede de lado: desde su posición, a la derecha del accidentado, coger
con una mano la rodilla y la mano derecha del accidentado, con la otra mano se coge la espalda
derecha de la víctima y simultáneamente se estira con las dos manos para hacer rodar a la víctima
hacia la izquierda.
Girar la cabeza hacia un lado; así, aunque vomite, no se ahogará con los vómitos.
4. Tratar de que la persona no se lesione durante la crisis: quitar objetos peligrosos de alrededor, colocar algo blando
bajo su cabeza para evitar que se golpee contra el suelo, aflojar la ropa de alrededor del cuello.
5. No inmovilizar a la persona por la fuerza durante la crisis.
6. Evitar introducir un objeto en la boca o darle agua o alimentos durante la crisis o poco después.
7. Comprobar que la crisis finaliza sin problemas. Se debe esperar al lado de la persona hasta que la crisis finaliza. En la
mayoría de los casos la crisis no se prolonga más allá de los 3 o 4 minutos. Comprobar que vuelva poco a poco a
su situación normal y dejar que descanse hasta que se recupere.
Estaremos ante una urgencia importante cuando
•
•
•
•
•
La crisis dura más de 5 minutos.
La crisis se repite en un corto espacio de tiempo.
Si aparece cianosis (color azulado de piel que indica falta de oxigenación); sobre todo suele aparecer en labios,
manos y pies.
Si no se recupera por completo la situación previa, tras un período de tiempo prudencial después de la crisis.
Si ha habido un traumatismo importante durante la crisis.
Es importante registrar los siguientes datos tras la crisis
56
•
•
•
•
Forma de inicio y descripción de la misma.
Duración.
En caso de caída durante la crisis, describir la zona afectada por la aparición de posibles lesiones.
Pérdida de control de esfínteres.
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 2.3. Protocolo para una correcta administración de la alimentación vía oral en
usuarios con discapacidad gravemente afectados
Algunos usuarios que atendemos pueden presentar problemas físicos (dificultades de succión/deglución, alteraciones
dentales, disminución de la fuerza muscular que afecte a la capacidad de toser, malformaciones de la cavidad bucal) con
complicaciones clínicas graves (aspiraciones, malnutrición, deterioro neurológico, anemia…). Por todo ello es
fundamental vigilar una adecuada alimentación de nuestros atendidos.
POSTURA
1.
2.
3.
En residentes con disfunción motora oral, más manifiesta con los líquidos, el riesgo de aspiración es mayor, por lo
que la posición correcta es: sentado con el respaldo recto o ligeramente inclinado (hacia atrás) y la ligera
flexión anterior de la cabeza en el momento de tragar (para facilitar el cierre de la vía aérea evitando así
broncoaspiraciones).
En residentes que no utilicen silla de ruedas, la postura adecuada será en sedestación de 90º. El que sean más
autónomos no quiere decir que estén exentos de sufrir broncoaspiraciones; aunque no padezcan alteraciones
físicas, tienen otros factores de riesgo, alteración del nivel de consciencia por fármacos, trastornos de conducta…
Cuando coloquemos a los residentes en el comedor, debemos evitar que estén demasiado cerca de la mesa para que
no se produzcan accidentes (que ingieran comida que no sea adecuada, que se quemen al tirarse el plato
encima…).
ANTES DE COMER
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
Vigilar el nivel de consciencia y el reflejo de deglución para evitar aspiraciones bronquiales. Si el residente está
adormilado, no se le dará de comer en ningún caso.
Comprobar si la consistencia del alimento corresponde a la marcada según sus características (sólido, semisólido,
pasado o líquido).
Asegurarse de si el usuario utiliza algún elemento para modificar la textura de los alimentos, especialmente de los
líquidos (espesante).
Comprobar que no tiene ninguna dieta especial (diabetes, protección gástrica, celíaca, alergias alimentarias, dieta
astringente…).
Comprobar previamente la temperatura de los alimentos para evitar lesiones y quemaduras.
La duración de las comidas debe ser adaptada a las necesidades de cada usuario con el objetivo de no cansarlo, no
acelerar su propio ritmo de comidas y que la cantidad sea la adecuada.
Las comidas deben ser momentos placenteros y no suponer una situación de rechazo para el residente. No se debe
forzar a comer. La comida no ha de utilizarse como castigo o recompensa.
Recordar también que las comidas constituyen momentos excelentes para conversar con los usuarios, así como, en
algunos casos, fomentar su autonomía estimulándolos para que coman solos en la medida de lo posible.
Las raciones no deben ser demasiado grandes.
En la medida de lo posible, nos colocaremos siempre frente al residente; si es necesario, nos sentaremos, para
conseguir estar a la misma altura que él y evitar la hiperextensión del cuello.
DURANTE LA INGESTA
57
14.
15.
16.
Durante la ingesta, ya sea de forma autónoma o con ayuda, debemos comprobar que la cantidad de alimento
ingerido es la adecuada.
Cuando el residente coma solo y por dificultades de coordinación se le tienda a caer el alimento del cubierto,
debemos ayudarlo a comer y, si es preciso, darle nosotros mismos aquellos alimentos con los que tenga más
dificultad (líquidos).
Cuando el residente sea dependiente y al darle la comida se le tienda a salir de la boca debido a sus dificultades a la
hora de controlar movimientos de la lengua, masticación, imposibilidad para cerrar la boca de forma coordinada,
etc., emplearemos las siguientes técnicas que faciliten su alimentación:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Coger con la cuchara cantidades pequeñas.
Una vez introducida la comida en la boca, inclinar ligeramente la cabeza del residente hacia delante para
favorecer la deglución.
La comida debe quedar en la punta de la cuchara; de esta forma evitaremos meter la cuchara entera en la
boca, lo cual puede resultarle incómodo.
Intentar que el contenido de la cuchara caiga preferentemente en la mitad posterior de la lengua; de esta
forma favorecemos la deglución ya que dejaremos la comida alojada lo más cerca posible de la garganta
impidiendo que los movimientos de la lengua la expulsen.
No deslizar la cuchara contra los dientes para vaciarla; lo haremos con el labio superior del usuario. El roce
de la cuchara en los dientes les supone un estímulo negativo, y además favorece el deterioro de la
dentadura.
No daremos una nueva cucharada si el residente está tosiendo. Esperaremos a que pare de toser, antes de
proseguir con la comida.
En caso de presentar náuseas y/o vómitos, interrumpiremos la comida inmediatamente.
No taparemos la nariz y/o la boca para obligar al residente a que coma.
No daremos una nueva cucharada de comida hasta comprobar que la boca está vacía.
DESPUÉS DE LA INGESTA
17.
Una vez que ha terminado de comer, es importante prevenir el reflujo gastroesofágico, el cual aparece en un elevado
porcentaje de personas con lesión neurológica. El reflujo favorece la vuelta del alimento a la boca y, por lo
tanto, el riesgo de atragantamiento; la mejor forma de prevenirlo es mantener sentado al residente al menos
durante 15 minutos tras la comida.
Fuente: Elaboración propia.
B) Salud mental
Con cierta frecuencia pueden aparecer alteraciones psicopatológicas asociadas a la
discapacidad intelectual, por ello es importante una exploración psiquiátrica que abarque la
entrevista, historia psiquiátrica, examen del estado mental y pruebas de inteligencia y
personalidad.
Todos los cuadros psicopatológicos pueden acompañar a la discapacidad intelectual, del
mismo modo que estas personas pueden presentar todos los tipos de trastornos de
personalidad. Pueden manifestar, así mismo, trastornos por déficit de atención o
hiperactividad, afectivos unipolares y bipolares, por ansiedad, psicóticos, autistas e
incapacidades específicas del aprendizaje.
Dada la importancia de esta área dentro de la dimensión salud, en el capítulo 5 de este
mismo libro se aborda de manera más amplia y en profundidad los aspectos más relevantes en
58
relación con este tema.
C) Etiología
La discapacidad intelectual se define por la coexistencia entre un conjunto de elementos,
algunos de los cuales derivan del propio individuo, mientras que otros se asocian al contexto y
los apoyos que éste proporciona. No se trata de una condición estable, sino que puede ir
evolucionando a lo largo del tiempo en el desarrollo de la continua interacción entre la
persona y su entorno. De hecho, la definición actual de la discapacidad intelectual nos muestra
los numerosos posibles factores etiológicos que pueden verse implicados en el origen de esta
condición.
Resulta necesario identificar los factores etiológicos de la discapacidad intelectual para
diseñar grupos normativos con fines de investigación a la hora de desarrollar y clarificar los
sistemas de clasificación con un respaldo empírico necesario y, por último, permitir
actuaciones preventivas frente a posibles problemas de salud asociadas a determinadas
etiologías. Para los familiares puede ser útil para contactar y recibir el apoyo de otras
personas con una situación similar, así como para conocer y prever problemas de salud o
comportamentales específicos asociados al trastorno. Del mismo modo que la etiología de la
discapacidad se considera el resultado de la interacción de diversos factores causales, los
esfuerzos preventivos deben orientarse a los distintos factores de riesgo presentes y a las
interacciones entre los mismos.
La etiología es un constructo multifactorial compuesto de cuatro categorías de factores
de riesgo que interactúan en el tiempo a lo largo de la vida y de generación en generación. Por
tanto, esta clasificación tiene en cuenta dos variables: el momento de aparición y el factor
causal del trastorno.
El diagnóstico de discapacidad intelectual por etiología desconocida o idiopática es una
realidad muy frecuente, aunque en los últimos años en menor medida por el avance en la
investigación. Incluso tras una exploración rigurosa, aproximadamente en el 30-40% de los
casos resulta imposible establecer un diagnóstico etiológico preciso. No obstante, aunque no
se conozcan las causas exactas del origen de la discapacidad intelectual, existirán siempre
factores subyacentes, principalmente biológicos, relacionados con alteraciones evolutivas en
la conectividad neuronal durante períodos críticos del desarrollo cerebral. En aquellos casos
en los que no exista una certeza sobre el factor etiológico responsable, es importante
reflejarlo como diagnóstico etiológico “posible”, diferenciando entre aquel factor que se
considere principal de aquellos que se consideran secundarios. También es necesario reflejar
en esta valoración la existencia de posible intergeneracionalidad cuando existen antecedentes
familiares en los factores causales de la discapacidad.
En el cuadro 2.4 aparecen los principales resultados de los estudios, generalmente sobre
muestras de personas con Síndrome de Down, en cuanto a anomalías estructurales mostradas
en el sistema nervioso central en personas con discapacidad intelectual. En general, cuanta
mayor severidad del retraso, mayor gravedad de los trastornos neurológicos, sin embargo
también es una realidad el hecho de que muchos niños con retraso grave no presentan
59
anomalías neurológicas graves. De hecho en el 25 % de los casos de personas con
discapacidad intelectual gravemente afectadas es posible identificar etiologías biomédicas
conocidas, dentro de las cuales se incluyen alteraciones genéticas.
En lo que se refiere al momento de aparición subdivide las causas en tres grupos:
a)
b)
c)
Prenatales
Perinatales
Posnatales
Dentro de los factores prenatales se habla de factores genéticos referidos a aquellos que
vienen determinados por la carga genética que aportan ambos padres, mientras que los factores
congénitos se refieren a factores prenatales no hereditarios que sobrevienen durante el
embarazo.
En cuanto a los factores causales, se establecen los siguientes cuatro grupos principales:
–
–
–
–
Factores biomédicos: referidos a aquellos procesos orgánicos como alteraciones
genéticas y nutricionales.
Factores sociales: referidos a aspectos relacionados con la interacción social y
familiar, como la estimulación del niño y la respuesta del adulto.
Factores conductuales: referidos a posibles conductas potencialmente causantes
como el abuso de sustancias en el embarazo o acciones peligrosas.
Factores educacionales: referidos a los apoyos provistos que favorezcan el
desarrollo.
Cuadro 2.4. Principales anomalías estructurales en el sistema nervioso central detectadas
en personas con DI
DESARROLLO PRE Y PERINATAL
–
–
–
–
–
Menor tamaño cerebral e inmadurez del hipocampo
Menor peso cerebral
Menor densidad neuronal en todas las áreas
Menor longitud presináptica
Anomalías en la morfología de la sinapsis
DESARROLLO POSNATAL
–
–
–
–
–
–
Menor peso cerebral
Perímetro craneal en los límites de la normalidad
Acortamiento de la longitud fronto-occipital
Estrechamiento uni o bilateral de la circunvolución temporal superior
Atrofia de la región temporo-parietal posterior
Atrofia en la circunvolución frontal inferior
60
–
–
–
–
–
–
–
–
Menor tamaño del cerebelo
Menor tamaño del tallo cerebral
Retraso en la mielinización general
Disminución de la densidad neuronal
Menor densidad sináptica y menor superficie media por contacto sináptico en la corteza visual
Desarrollo demorado o aberrante del sistema auditivo
Anomalías en el hipotálamo
Alteraciones neuroquímicas en los sistemas colinérgico, noradrenérgico y serotoninérgico, así como la reducción de
determinados neurotransmisores
Fuente: Elaboración propia.
Los factores psicosociales se asocian con mayor frecuencia a niveles de retraso más
leves en personas que viven en condiciones socioeconómicas precarias. Se trata de factores
sociales (vivienda, inseguridad, atención médica escasa, etc.), de pobreza (vivienda precaria,
falta de higiene, desnutrición, infecciones, etc.) y familiares (pobre estimulación, escasa
educación, bajos ingresos, cuidado deficiente, trastornos psiquiátricos, negligencia o abusos,
estimulación pobre, etc.). Los factores ambientales son especialmente significativos en países
subdesarrollados en los que la asistencia médica puede ser deficiente. También existen
factores etiológicos biológicos más asociados a estatus socioeconómicos inferiores
(nacimientos prematuros, intoxicación por plomo, etcétera).
Las etiologías más frecuentes, según la clasificación etiológica actual propuesta por la
AAIDD, se muestran en los cuadros 2.5, 2.6 y 2.7.
Cuadro 2.5. Principales causas prenatales de la discapacidad intelectual
Trastornos
– Autosomas: trisomía 21 (Síndrome de Down), trisomía 13
cromosómicos
(Síndrome de Patau), trisomía 18 (Síndrome de Edwards),
Síndrome de Lejeune (maullido del gato)
– Asociado al cromosoma X: Síndrome de X-Frágil
– Otros trastornos del cromosoma X: Síndrome XO (Turner),
Síndrome XXY (Klinefeltter) y Síndrome XYY
Trastornos sindrómicos
– Trastornos neurocutáneos: esclerosis tuberosa de
Bourneville, neurofibromatosis o enfermedad de Von
Recklinghausen, Síndrome de Sturger-Weber
– Trastornos musculares: distrofia miotónica de Steinert
– Trastornos oculares
– Trastornos craneofaciales: Síndrome de Apert
– Trastornos esqueléticos
– Otros síndromes: Síndrome de Prader-Willie
Errores congénitos del
– Trastornos del metabolismo de los aminoácidos:
metabolismo
fenilcetonuria, enfermedad de orina “Jarabe de Arce”
– Trastornos del metabolismo de los hidratos de carbono:
galactosemia
61
Trastornos del desarrollo
y de la formación
del cerebro
Influencias
ambientales
Otras
– Trastornos del metabolismo de los mucopolisacáridos:
Síndrome de Hurler
– Trastornos de los mucolípidos
– Trastornos del ciclo de la urea
– Trastornos de los ácidos nucléicos (Síndrome de LeschNyhan)
– Trastornos del metabolismo del cobre
– Trastornos mitocondriales
– Trastornos peroxisomales
– Defectos del cierre del tubo neural: anencefalia, espina
bífida, encefalocele
– Defectos en la formación del cerebro: hidrocefalia
– Defectos en la migración celular
– Defectos intraneuronales
– Defectos cerebrales adquiridos
– Microcefalia primaria
– Malnutrición intrauterina
– Drogas, toxinas y teratógenos: talidomida, trimetadona,
fenitoina, alcohol
– Desconocidas
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 2.6. Principales causas perinatales de la discapacidad intelectual
Trastornos
– Insuficiencia placentaria aguda: toxemia de embarazo
intrauterinos
– Insuficiencia placentaria crónica: retraso del crecimiento
intrauterino, posmaturidad
– Parto y alumbramiento anómalos: prematuridad, accidentes
del cordón umbilical, traumatismo obstrético
– Gestación múltiple
Trastornos
– Encefalopatía isquémica hipóxica
neonatales
– Hemorragia intracraneal
– Hidrocefalia poshemorrágica
– Leucomalacia periventricular
– Crisis neonatales
– Alteraciones respiratorias
– Infecciones: septicemia, meningitis, neumotórax (herpes
simple, VIH, rubeola, sífilis, toxoplasmosis)
– Traumatismo craneal en el nacimiento
– Trastornos metabólicos: hipotiroidismo, hipoglucemia
– Trastornos nutricionales
62
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 2.7. Principales causas posnatales de la discapacidad intelectual
Lesiones craneales
– Conmoción cerebral
– Contusión craneal
– Hemorragia intracraneal
– Subaracnoidea
– Parenquimatosa
Infecciones
– Encefalitis
– Meningitis
– Infecciones por hongos
– Infecciones parasitarias
– Infecciones víricas lentas o persistentes
Trastornos
– Trastornos posinfecciosos
de mielinización
– Trastornos posinmunización
– Enfermedad de Schilder
Trastornos
– Trastornos sindrómicos: síndrome de Rett
degenerativos
– Polidistrofias
– Trastornos de los ganglios basales: enfermedad de
Huntington, enfermedad de Parkinson
– Leucodistrofia
– Tipo de comienzo tardío
– Trastornos de los esfingolípidos: enfermedad de Tay-Sachs
– Otros trastornos de lípidos
Trastornos epilépticos
– Espasmos infantiles
– Epilepsia mioclónica
– Síndrome de Lenox-Gastaut
– Epilepsia focal progresiva (Rasmussen)
– Estados epilépticos inducidos por lesión cerebral
Trastornos
– Encefalopatía tóxica aguda
tóxico-metabólicos
– Síndrome de Reye
– Intoxicaciones: plomo, mercurio
– Trastornos metabólicos: deshidratación, isquemia cerebral,
anoxia cerebral, hipoglucemia
Malnutrición
– Proteinas-calorías: Kwashiorkor
– Alimentación intravenosa prolongada
Deprivación
– Desventajas Psicosociales
ambiental
– Negligencia y abuso Infantil
– Deprivación sensorial social crónica
63
Fuente: Elaboración propia.
Por otra parte, en el cuadro 2.8 aparece la clasificación etiológica de Freedman (1980),
quien divide las causas y síndromes asociados a la discapacidad intelectual en cuatro grupos de
factores: prenatales, perinatales, postnatales y socioculturales.
En estudios recientes (Rodríguez Román y De Pablo-Blanco, 2003) sobre la distribución
según el diagnóstico etiológico se ha encontrado como causa más frecuente la encefalopatía
perinatal, y dentro de ésta la encefalopatía perinatal por hipoxia; con respecto a la
encefalopatía prenatal, la causa más frecuente se corresponde con el Síndrome de Down.
La parálisis cerebral es una alteración persistente del movimiento y la postura causada
por un defecto, no progresivo, o una lesión sobre un sistema nervioso central inmaduro. La
parálisis cerebral no constituye un diagnóstico en sí mismo, sino una categoría que sirve para
agrupar a aquellas personas que, con o sin retraso mental, tienen en común un déficit en su
funcionamiento motor debido a una lesión cerebral de origen ambiental en o alrededor del
nacimiento. Los estudios arrojan una incidencia de entre el 1 y el 2 por mil de nacidos. Las
causas de la lesión del sistema nervioso central pueden ser diversas (hipoxia perinatal,
malformaciones cerebrales, crecimiento intrauterino retardado, procesos infecciosos o
traumáticos, etc.). Las manifestaciones de la parálisis cerebral dependerán así mismo de la
localización y extensión de la lesión. En lesiones de los haces piramidales se encontrará
inmovilidad de miembros por rigidez o espasticidad (mono-, di-, hemi-, o tetraplejia o
paresia). Lesiones extrapiramidales derivarán generalmente en una actividad motriz anómala
presentándose síndromes coreicos o atetósicos. Se estima que en el 50-60% de las personas
con parálisis cerebral, ésta concurre con retraso mental. En función de la clínica se pueden
diferenciar los siguientes subtipos principales de parálisis cerebral infantil:
Cuadro 2.8. Clasificación etiológica de Freedman (1980)
64
65
Fuente: Elaboración propia a partir de Freedman (1980).
–
–
–
–
–
Hemiplejia: inmovilidad por rigidez o espasticidad en uno de los dos hemicuerpos.
se da en el 70-90% de los casos, de los cuales en un 30% concurre con
discapacidad intelectual, asociándose a lesiones de tipo subcortical y cortical.
Diplejia espástica: la inmovilidad afecta fundamentalmente a miembros inferiores
(MMII). Concurre en un 70% con discapacidad intelectual, asociándose a lesiones
periventriculares.
Tetraplejia: la inmovilidad afecta a miembros superiores (MMSS) e inferiores
(MMII) y concurre con grave afectación intelectual en casi todos los casos,
asociándose a malformaciones cerebrales considerables.
Atetoide: caracterizado por movimientos de torsión amplios, desordenados,
exagerados, lentos, continuos e involuntarios en actividades voluntarias, que afecta
a las extremidades y se derivan de lesiones en los ganglios basales. En muchos
casos no concurre con afectación intelectual.
Atáxica (Síndrome Coreico): falta de coordinación muscular y presencia de
movimientos rápidos e involuntarios caracterizados por contracciones y sacudidas
bruscas. Se asocia a discapacidad intelectual leve aproximadamente en la mitad de
los casos.
La evolución de la persona con parálisis cerebral está ligada al grado de afectación del
Sistema Nervioso Central (SNC) y el abordaje se basa en la estimulación precoz, habilitación
educativa y fisioterápica, así como en la intervención farmacológica o médica de los
problemas físicos asociados, como la epilepsia.
En general, debemos destacar que el avance en las medidas preventivas ha supuesto un
cambio radical de enormes dimensiones en el campo de la discapacidad intelectual. El número
de casos asociados a patología obstétrica o de patologías prevenibles (infecciones) ha sufrido
una reducción radical. El tratamiento dietético para ciertas metabolopatías ha sido
determinante. Por último, en discapacidad intelectual grave, el consejo genético ha supuesto
un avance muy importante para la prevención de la discapacidad intelectual, principalmente en
los casos asociados a cromosomopatías.
En la mayoría de los casos no existe una terapia curativa, persiguiéndose, desde un
abordaje habilitador multidisciplinar, alcanzar el máximo grado de autonomía posible de la
persona con discapacidad intelectual. Se considera que el pronóstico es menos positivo en los
casos más severos, esperándose mejor evolución, en función de la etiología y el grado de
estimulación, en aquellas personas con un menor nivel de afectación. No obstante, en
cualquier caso la estimulación psicológica temprana es fundamental para conseguir el máximo
grado de desarrollo cognitivo y funcionamiento independiente; y la fisioterapia y las medidas
ortopédicas precisas son así mismo muy importantes para paliar los problemas motores
asociados. La discapacidad intelectual, cuando se asocia a un síndrome con fenotipo
característico, puede reconocerse de forma temprana, mientras que la discapacidad intelectual
con menor grado de afectación intelectual se tiende a observar de manera más tardía. En casos
asociados a una determinada causa adquirida la condición del retraso puede aparecer de una
66
manera más brusca. La evolución de la discapacidad intelectual a menudo viene determinada
por el curso de las patologías orgánicas asociadas y por factores ambientales relevantes;
cuando estas patologías son estáticas, su curso depende más de factores ambientales. En todo
caso, se considera la discapacidad intelectual como una condición dinámica que no tiene por
qué durar siempre, pues en muchos casos, si se proporcionan los apoyos adecuados, puede que
no presente el grado de afectación intelectual que se requiere para el diagnóstico.
2.1.5. Contexto social
La discapacidad intelectual se considera como el resultado de la interacción entre las
limitaciones y capacidades de la persona y los apoyos que recibe de su entorno. De hecho
desde el momento del diagnóstico de discapacidad intelectual la exploración debe ser
individualizada, de tal modo que los procedimientos de evaluación tengan en consideración el
origen étnico y cultural de la persona.
Las culturas están compuestas de creencias, valores, ideas y formas de conducta
compartidas por todos y simbólicamente transmitidas de un individuo a otro y de una
generación a otra. Los tests deben tener en cuenta que las características de la persona sean
representadas en la muestra de normalización de la prueba, al igual que el examinador ha de
estar familiarizado con las particularidades étnicas o culturales de la persona.
Entendemos por contexto el conjunto de situaciones interrelacionadas en las que se
desarrolla la vida de la persona. En el contexto se pueden diferenciar tres niveles en función
del grado de proximidad y por tanto se incluyen: el individuo y las personas más próximas
como los familiares o los tutores, es decir, los entornos inmediatos (microsistema); el
vecindario, comunidad y servicios educativos, laborales, etc. (mesosistema) y los patrones
preponderantes culturales e influencias sociopolíticas (macrosistema). Estos contextos
definidos según los sistemas mencionados han de proveer oportunidades y mejorar la calidad
de vida de la persona.
A la hora de valorar los factores que hacen que un contexto proporcione una adecuada
calidad de vida se destacan:
–
–
–
–
–
–
–
Disponer de los recursos materiales necesarios.
Poseer un respaldo económico adecuado.
Participar en actividades comunitarias y de ocio.
Recibir la estimulación apropiada que promueva su desarrollo.
Disfrutar de oportunidades laborales valoradas y satisfactorias.
Disponer de condiciones que garanticen su salud y seguridad personal.
Ofrecer condiciones que aseguren la estabilidad y predictibilidad.
Por tanto, para que un entorno favorezca el crecimiento y desarrollo de un individuo, por
un lado, ha de proveerle de apoyos y servicios de ocio, educación, empleo y vivienda y, por
otra parte, deberá ofrecer la oportunidad de elegir acceder a aprendizajes funcionales
67
significativos, participar en su comunidad de forma activa y autorregularse.
A la hora de valorar un entorno como saludable, éste ha de presentar tres características
básicas: proporción de oportunidades, fomento del bienestar y promoción de la estabilidad.
Al igual que con la persona es necesario valorar tanto las habilidades como las
limitaciones en cada una de las áreas de desarrollo, en el caso del entorno deberemos evaluar
tanto los factores facilitadores que fomenten su bienestar y estabilidad y les proporcionen
oportunidades que estimulen su crecimiento y desarrollo, como aquellos factores inhibidores
que puedan restringir dicho bienestar.
Los entornos habituales de la persona, familiar, comunitario y educativo, ocupacional o
laboral, han de proporcionar los recursos físicos, sociales y afectivos que garanticen la
seguridad personal, estabilidad emocional y experiencias de autonomía que permitan el pleno
desarrollo de su potencial y aseguren su participación en la comunidad.
2.2. Metodología de evaluación
2.2.1. La entrevista
La entrevista constituye el instrumento más extendido e importante como procedimiento de
recogida de información. Esta técnica supone un intercambio cara a cara entre dos personas,
en el que una solicita información y la otra se la proporciona.
En la entrevista, a diferencia de otros tipos de pruebas (registros, tests, etc.), la
comunicación es un proceso bidireccional, en el que la conducta del entrevistador y del
entrevistado se influyen mutuamente. Su estructura va a depender principalmente de los
objetivos que persigamos.
La entrevista tiene varias funciones: diagnóstica, de recogida de información, de
encuadre, motivadora y terapéutica. En la práctica diaria, en los servicios de atención a la
discapacidad las funciones más habituales son:
–
–
Función diagnóstica: se trata de asignar el diagnóstico más adecuado a la persona en
función del ajuste de los signos identificados a los criterios establecidos para cada
categoría. Su utilización más frecuente se lleva a cabo para la determinación de la
calificación de minusvalía, determinación del nivel de dependencia y asignación de
prestaciones y recursos de atención para la persona. También es empleada desde el
ámbito clínico para determinar posibles trastornos psicopatológicos asociados.
Función de recogida de información: se utiliza para la evaluación tanto de las
habilidades adaptativas como de las comunicativas. Suele ser el instrumento de
evaluación que utilizamos de manera preferente en una primera aproximación
cuando contactamos con la persona y nos da una idea global de las características
generales de la misma, la identificación de la existencia de posibles problemas y
las variables relevantes que pueden influir en el desarrollo, así como en el origen
de los mismos. Esta entrevista puede proporcionarnos un perfil general muy útil en
la asignación inicial de los apoyos adecuados para la persona. Así mismo, suele ser
68
–
–
utilizada también con las familias, con objeto de elaborar una valoración inicial del
historial médico, educativo y evolutivo, el entorno sociofamiliar actual y de su
percepción de las características de la persona. La información recogida no se ciñe
exclusivamente al contenido verbal, sino que la expresión no verbal (postura,
gestos, tono de voz, distancia, contacto ocular, etc.) resulta muy útil, tanto por
parte del entrevistador, con objeto de influir en la persona (uso de la sincronía, de
los refuerzos, etc.) como para interpretar claves que enriquecen y matizan el
contenido verbal expresado.
Función de encuadre: en este momento la bidireccionalidad de este procedimiento
nos permite, por una parte, recoger las expectativas, ideas y necesidades de la
persona y, por otra parte, clarificar posibles inquietudes, establecer una relación
empática y positiva y dar una información básica que oriente a la persona sobre
diversas cuestiones de su interés (características del recurso, tipo de actividades,
personal de referencia, fijar y jerarquizar los objetivos y el modo de hacerlo,
etcétera).
Función terapéutica: a través de la cual se ponen en práctica estrategias terapéuticas
dirigidas a resolver problemas o dificultades psicológicas o conductuales
(solución de problemas, reestructuración cognitiva, toma de decisiones, etc.). Esta
función adquiere una mayor importancia cuanto menor afectación intelectual tenga
la persona, de manera que puedan comprender alternativas racionales y planificar o
regular su comportamiento presente y futuro.
Se pueden diferenciar tres tipos de entrevista en función de su grado de estructura:
estructurada, semiestructurada y no estructurada. En la primera, las preguntas se hallan
claramente definidas e incluso las respuestas también pueden diseñarse de forma prefijada, a
modo de opciones, frente a la no estructurada en la que se da total libertad a la persona tanto a
la hora de responder como al verbalizar sin ningún tipo de especificación aquello que desee.
En el caso de la discapacidad intelectual, es la entrevista semiestructurada, término medio
entre las dos anteriores, la más usada para la valoración de la dimensión psicológica y aspectos
sociofamiliares.
Existen una serie de pautas que se han de tener en cuenta en el empleo de la entrevista con
personas con discapacidad intelectual:
–
–
–
–
Preparar la entrevista con toda la documentación que se disponga, de modo que
cuando lleguemos a ella se posea una visión general de la persona y sus
circunstancias que permita dirigir la entrevista de la forma más idónea.
Crear un clima cómodo y motivante a través de la utilización de refuerzos, la
sincronía, la aceptación, evitando juicios de valor, etcétera.
Uso de un lenguaje sencillo, evitando tecnicismos, frases largas, dobles sentidos,
negativas, etcétera.
Facilitar y comprobar la comprensión por parte del entrevistado de las preguntas o
información que se le da, para ello se utilizan resúmenes, aclaraciones, ejemplos,
analogías, etcétera.
69
–
–
–
–
Uso de sistemas de comunicación aumentativos en aquellos casos que lo precisen,
como el sistema pictográfico de comunicación, lenguaje bimodal, etcétera.
Comprobar la validez de la respuesta dada, de forma que pueda corregirse su
tendencia a la aquiescencia o a asentir o repetir la última información presentada.
Para ello se repite la pregunta en distintos momentos de la entrevista y se varía el
orden de presentación de la información o alternativas.
Facilitar la atención del entrevistado reduciendo el número de estímulos
distractores, centrando el discurso en el tema de interés.
Adaptar la entrevista a las características y particularidades de la persona, siendo
éstas las que marquen el ritmo de la entrevista, el tipo de actividades, la duración o
la necesidad de intercalar alguna pausa, etcétera.
2.2.2. Observación y registros
Las técnicas de observación son un método de evaluación objetivo que supone la observación
deliberada de una unidad de análisis y la recogida de datos con un objetivo valorativo concreto.
Habitualmente se trata de una observación intencionada, sistemática y estructurada del
comportamiento de la persona por parte de un observador externo entrenado.
A la hora de llevar a cabo una observación será necesario planificar las siguientes
cuestiones:
–
–
–
–
–
Determinar la unidad objeto de análisis. Puede tratarse de una conducta concreta, un
continuo de comportamientos, un tipo de interacción, el producto o consecuencia
de una determinada conducta, etc.
Concretar las unidades de medida que van a ser utilizadas. En función de la conducta
seleccionaremos la mejor forma de medida que arroje una descripción cuantitativa
idónea de la misma, como ocurrencia, frecuencia, duración, intensidad, etc.
Fijar el tipo de técnica que se va a aplicar para la recogida de las observaciones,
como el registro narrativo, escalas de apreciación, registro de códigos de
conducta, registros de productos de conducta, procedimientos automáticos de
conducta (medios técnicos de registro u observación mediante aparatos). El
registro narrativo es utilizado frecuentemente para reflejar las incidencias diarias
de un recurso por parte del personal de atención directa. Las escalas de apreciación
se utilizan cuando se pretende recoger una valoración más subjetiva, generalmente
de la intensidad o frecuencia de una determinada conducta que por su naturaleza o
elevada frecuencia resulta difícil de cuantificar de manera exacta. Los registros de
códigos de conducta recogen conductas concretas, clases o categorías de
conductas o relaciones funcionales entre éstas y otros eventos ambientales.
Determinar la persona o personas objeto de la observación en función de aquel o
aquellos cuya actividad queremos evaluar.
Determinar el lugar donde se va a llevar a cabo la observación. Puede realizarse en
situaciones naturales o artificiales, sin embargo la más habitual es aquella que se
70
–
–
lleva a cabo en situaciones naturales, es decir, en el contexto ordinario en el que se
desenvuelve la persona sin que se produzca ningún tipo de interferencia del
evaluador en las actividades objeto de análisis, de modo que la información
obtenida posea una mayor validez ecológica.
Establecer el tiempo o duración de la observación, se debe determinar el número y
duración de las sesiones de observación, la duración de los intervalos, si es el caso,
y la duración total de la observación. En la observación de conductas muy
frecuentes o duraderas, en ocasiones se pueden seleccionar intervalos de tiempo
concretos dentro de los períodos fijados de observación (técnicas de muestreo de
tiempo breve).
Determinar qué persona o personas van a llevar a cabo la observación. Puede tratarse
de uno o de varios observadores en función de los momentos de aparición de la
conducta y del entorno de la persona (residencia, piso tutelado, servicio de ocio,
hogar, etc.). Es más eficaz que la persona observadora pertenezca al entorno
habitual de la persona y que se encuentre adecuadamente entrenada.
La observación directa es quizá la segunda prueba por importancia en la valoración
multidimensional de la persona con discapacidad intelectual. A menudo debe requerirse más
de un observador que registre las manifestaciones conductuales del sujeto en sus diferentes
entornos, pues ello mejora la fiabilidad de los datos que se recojan.
Es importante que el evaluador esté preparado con instrucciones precisas del
procedimiento que ha de llevar a cabo y con la conducta que debe observar operativamente
definida.
El formato de registro que se ha de facilitar resulta diferente según el objetivo de la
observación. A veces se incluyen en el registro unos aspectos básicos concretos como pueden
ser sueño, ingesta, o determinadas conductas diana.
Sin embargo, los registros más frecuentemente empleados en el trabajo con personas con
discapacidad son los registros de observación para el seguimiento de programas de
habilitación tanto ocupacionales como de habilidades sociales y de la vida diaria. En los
cuadros 2.9 y 2.10 se muestran como ejemplos un registro de crisis epilépticas y otro de
sueño.
En el capítulo 3, “Intervención en discapacidad intelectual”, se muestran, para distintos
ejemplos de programas de entrenamiento dentro de cada área de apoyo, algunos modelos de
este tipo de plantillas de registro. En ellos aparecen desglosadas en objetivos operativos las
tareas o actividades implicadas y han de rellenarse precisando el tipo o el grado de ayuda que
la persona requiere en cada uno de los pasos (totalmente dependiente, ayuda parcial física o
verbal, autónomo o físicamente incapaz).
La modalidad del autorregistro es aquella en la que es la propia persona quien atiende a su
conducta y la registra mediante el procedimiento establecido, generalmente en la situación
natural, es decir, en el mismo momento en el que la conducta se produce. Este tipo de
procedimiento se utiliza en aquellas personas con discapacidad intelectual con un grado leve
de afectación, ya que requiere unos conocimientos básicos de lecto-escritura, y un nivel
suficiente de comprensión, autorregulación y compromiso.
71
Cuadro 2.9. Ejemplo de un posible registro de crisis epilépticas
72
73
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 2.10. Ejemplo de un posible registro de sueño
74
75
–
–
–
–
–
Hora de acostarse:
Hora de levantarse:
Hora en que se apaga la luz:
Despertar nocturno:
Luz encendida:
A
L
O
D
E
Fuente: Elaboración propia.
2.2.3. Cuestionarios, inventarios y escalas
Los cuestionarios son un tipo de autoinformes estructurados en los que aparece la
información recogida y organizada en un formulario de preguntas o afirmaciones al que la
persona ha de responder en función de una escala dada o señalando entre diferentes opciones
de respuesta. Este tipo de método de recogida de información puede denominarse
cuestionario, inventario o escala. En el cuestionario, el tipo de respuesta es siempre nominal;
en las escalas se responde según una escala ordinal o de intervalos y en los inventarios pueden
aparecer ambas opciones. Se trata de métodos que se caracterizan por ser altamente
estructurados, dirigirse a eventos pasados de la vida de la persona, registrarse en una situación
controlada y valorar conductas específicas.
En el caso de la discapacidad intelectual, los inventarios, cuestionarios o escalas
constituyen un procedimiento ampliamente usado en el proceso de evaluación, si bien
generalmente su empleo tiene como particularidad el ser cumplimentado por parte de terceras
personas que conozcan bien al evaluado.
Se pueden diferenciar entre los siguientes grupos de cuestionarios en función de las
variables que se pretendan medir o evaluar:
–
Rasgos o factores: proporcionan una puntuación de la persona, en relación con un
grupo normativo, de determinadas características de personalidad o variables
intrapsíquicas.
– Repertorios conductuales: valoran datos de conducta en sus distintas dimensiones,
motora, cognitiva o fisiológica. Estas conductas se contextualizan en situaciones
específicas de la vida diaria.
– Repertorios cognitivos: desarrollados con el fin de valorar repertorios de conducta
cognitiva (creencias, atribuciones, autoinstrucciones o expectativas).
En el campo de la discapacidad intelectual la mayor parte de los cuestionarios empleados
pueden clasificarse del siguiente modo:
a)
Escalas de evaluación de la inteligencia y desarrollo. Entre los instrumentos más
usados para la valoración de la inteligencia destacamos los siguientes:
–
Brunet-Lezine (1978). Se utiliza para niños de 0 a 3 años y es considerada
76
–
–
–
–
–
como una escala de desarrollo. Surge como consecuencia del estudio
comparado con diversas escalas de Baby-Tests, especialmente los de BúlherHetzer y A. Gessel. Estos autores querían conocer al niño en su propia
espontaneidad, en el desarrollo mismo de su vida, en el seno de su medio
ambiente familiar, al cual permanece intensamente ligado en estas edades.
Está formada por dos subescalas (una experimental aplicada por el psicólogo
y otra de observación del comportamiento del niño en la vida cotidiana cuyos
datos los aporta la madre). En esta escala se valoran el control postural y
motricidad; coordinación oculomotora y conducta de adaptación a los
objetos; lenguaje, sociabilidad o relaciones sociales y personales.
Stanford-Binet-IV (1990). Utilizada en niños mayores de dos años y en adultos
con retraso mental severo. En esta escala se valora fundamentalmente la
ejecución verbal y puede infravalorar la inteligencia de niños o personas con
trastrornos específicos de la comunicación o en ambientes en los que no se
ha estimulado el lenguaje verbal. Comprende numerosos subfactores
(razonamiento
verbal,
razonamiento
cuantitativo,
razonamiento
abstracto/visual y memoria a corto plazo), compuestos a su vez de diversos
subtests, y ha sido diseñada para personas de más de dos años de edad.
Wechsler Intelligence Scale for Children-III (1991). Esta prueba está
compuesta de 12 subtests de los cuales seis miden habilidades verbales y
otros seis, habilidades precepto-motrices de los que se obtienen tres
cocientes: manipulativo, verbal y global. Esta escala sirve para evaluar la
inteligencia en individuos cuya edad cronológica se encuentra entre 6 años y
16 años y 11 meses.
Weschler Adult Intelligence Scale-III (1991). Esta escala es equivalente a la
anterior, pero se dirige a individuos entre 16 y 89 años. En las Escalas de
Wechsler aparecen una escala manipulativa y otra verbal, cada una de las
cuales está formada de varios subapartados, calculándose en cada una de ellas
un cociente de inteligencia manipulativo, otro verbal y el total. La media es
de 100 con desviación típica de 15. Es importante descartar previamente un
defecto auditivo o visual importante que limite el rendimiento en dichos
tests.
Cognitive Assesment System, CAS (Naglieri y Das, 1997). Escala usada para
personas entre 5 y 17 años de edad. Se basa en el concepto de inteligencia
multidimensional, a diferencia de los anteriores. Las tareas se idearon para
medir las funciones cognitivas básicas implicadas en el aprendizaje, pero que
se consideran independientes del nivel de escolarización de la persona.
Comprende las escalas de planificación, atención, procesamiento simultáneo
y sucesivo. Cada uno arroja una puntuación de CI y existe, además, una
puntuación global.
Kauffman Assessment Battery for Children (1983). Esta escala se dirige a la
evaluación de la habilidad cognitiva y conocimientos académicos en niños de
entre 2 años y medio y 12 años y medio. Está formada por dos grandes
escalas: procesamiento mental, que mide el funcionamiento intelectual a
77
través de unas subescalas de procesamiento secuencial y simultáneo; y una
escala de conocimientos académicos, que mide el nivel de aprendizaje
adquirido. Por otra parte, nos ofrece una escala diferente, no verbal, dirigida a
niños con dificultades lingüísticas.
b)
Escalas de evaluación de habilidades y aptitudes. Estos instrumentos abordan la
evaluación de habilidades sociales cognitivas conductuales y de la capacidad
adaptativa del sujeto. A continuación se señalan los más utilizados:
–
–
–
–
–
–
Vineland Social Maturity Scale (VSMS). Esta escala de maduración social fue
publicada por primera vez en 1935 y ha sufrido numerosas revisiones a lo
largo de los años. Fue traducida al castellano por Aguilar Fernández en 1989,
y en la actualidad es una de las más recomendadas por la AAMR. Supone un
barrido por el estado general del individuo a través de ocho subescalas: nivel
de autoayuda general, hábitos de alimentación, hábitos de vestido,
locomoción, ocupación, comunicación, autonomía y socialización. Se aplica
a sujetos con y sin retraso entre 0 y 35 años.
Disability Assesment Schedule (DAS) (Holmes y cols., 1982). Inventario
precodificado que se cumplimenta por medio de una entrevista
semiestructurada y que puede resultar útil en investigaciones a gran escala.
Está diseñada para recoger información de padres o cuidadores principales de
las personas con discapacidad intelectual sobre su repertorio de habilidades,
discapacidades y problemas de conducta. Incluye ítems referidos a
discapacidades en la comunicación no verbal, la interacción social y una
amplia variedad de problemas de comportamiento. Esta entrevista ofrece la
posibilidad de elaborar un perfil de cada usuario con objeto de integrarlo en
grupos determinados.
Adaptative Behavior Scales (ABS) (Nihira et al., 1993). Inventario que aborda
diferentes áreas o dominios del funcionamiento adaptativo. Se aplica en
personas con retraso mental y problemas emocionales con edades
comprendidas entre los 3 y 69 años. Permite evaluar 18 áreas, de las cuales
10 se refieren a habilidades de afrontamiento y el resto a conducta social,
incluyendo diversos tipos de patrones inadaptados.
Scales of Independent Behavior-Revised (SIB-R) (Bruininks et al., 1991).
Con objetivo diagnóstico y de planificación de apoyos evalúa interacción
social, habilidades comunitarias, vida personal y en comunidad, áreas que
concuerdan con los dominios social, práctico y conceptual de la definición.
Comprehensive Test of Adaptive Behavior-Revised (CTAB-R) (Adams, 1999).
Es utilizado para evaluar la capacidad para funcionar independientemente en
diferentes entornos. Los dominios valorados no corresponden con claridad
con los definidos actualmente.
Adaptative Behavior Assesment System (ABAS) (Harrison y Oakland, 2000).
Éste es un sistema nuevo, pero que se ajusta claramente a los diez dominios
78
–
–
c)
concretados en la definición de 1992 y no corresponde tan claramente con
las tres áreas definidas en 2003.
West Virginia Assessment And Tracking System. (WV-UAM). Es un sistema de
evaluación adaptado por la Universidad Autónoma de Madrid y ajustado con
algunos cambios estructurales respecto al original de Estados Unidos, que
permite planificar y diseñar programas de intervención individual. Este
instrumento no compara al sujeto con un grupo normativo, sino que pretende
conocer el repertorio de habilidades de la persona respecto a un nivel de
dominio establecido. Se compone de seis áreas de evaluación, cada una de
ellas dividida en diferentes subáreas: área sensorial (respuestas táctiles,
respuestas auditivas y respuestas visuales), motricidad (gruesa y fina),
autonomía personal (alimentación, necesidades fisiológicas, vestido, aseo y
cuidado personal), comunicación (interacción social, lenguaje receptivo y
lenguaje expresivo), aprendizajes escolares (escritura, lectura, tiempo y
números) y habilidades específicas (ocio y tiempo libre, comportamiento en
casa, comportamiento laboral y dinero). Cada ítem se estructura en cuatro
niveles en función del grado de ayuda que requiere la persona para su
ejecución, los cuales a su vez se valoran como verdadero, falso, físicamente
incapaz o no observable. Los sistemas de recogida de información usados son
la entrevista con familiares o allegados, la observación directa y la
observación en situaciones artificiales.
Escala de Intensidad de Apoyos (SIS), de J. R. Thomson. Publicada por la
AAIDD en 2004, y adaptada en España por Miguel Ángel Verdugo Alonso,
Benito Arias Martínez y Alba Ibáñez García, en el año 2007. Constituye en la
actualidad el instrumento más empleado para valorar los apoyos, y la
intensidad de los mismos, requeridos por una persona con discapacidad
intelectual. Evalúa 49 tipos de actividades de la vida diaria, agrupadas en seis
subescalas: vida en el hogar; vida en la comunidad; aprendizaje a lo largo de la
vida; empleo; salud y seguridad y actividades sociales.
Instrumentos de evaluación psicopatológica. En personas con retraso mental
ligero o moderado, los síntomas psicopatológicos son muy parecidos a los de la
población general, por lo que pueden emplearse inventarios generales con algunas
modificaciones. En personas con afectación grave o dificultades expresivas o
comunicativas, el diagnóstico debe apoyarse más en la observación, registros y
análisis conductual. También existen instrumentos de evaluación psicopatológica
dirigidos a la población con retraso mental. De ellos, algunos evalúan conductas
desadaptativas y otros se centran en la evaluación de síntomas psiquiátricos del
sujeto. Los instrumentos utilizados con más frecuencia se encuentran en el
capítulo 5.
2.2.4. Sistemas clínicos de información
79
Su objetivo es almacenar la información recogida, tanto clínica como psicosocial. Son
sistemas informáticos que permiten una consulta y análisis rápido de la información.
–
–
–
Uno de los instrumentos más utilizados en nuestro país es el Inventoy for Client and
a Agency Planning (ICAP) (Bruininks y cols., 1986). El test inventario para la
planificación del cliente y la agencia sirve para valorar la condición, el
funcionamiento adaptativo y las necesidades de servicios especiales para las
personas con discapacidad. Este instrumento recoge información descriptiva,
diagnóstico, limitaciones funcionales, conducta adaptativa, conductas problema y
necesidades de servicios. Por otro lado, la conducta adaptativa se agrupa en
aspectos (motores, sociales y de comunicación) y habilidades (para la vida y para la
comunidad). Arroja una visión clara del estado actual de la persona, por lo que
permite la formulación de planes apropiados y ajustados para el individuo sobre el
servicio o recurso más idóneo. A su vez permite el desarrollo y evaluación de
programas de intervención, y resulta un instrumento eficiente de síntesis y
organización de datos para elaborar informes y tomar decisiones. Los ítems se
valoran de 0 a 3 en función del nivel necesario de supervisión para su ejecución.
Proporciona un amplísimo conjunto de programas de entrenamiento estructurados
en áreas generales, áreas específicas y grupos de habilidades. En cada programa de
entrenamiento se detalla la estrategia que se debe utilizar, los materiales
requeridos y los pasos en los que se desglosa cada habilidad.
Assesment and Information Rating Profile (AIRP) (Bouras, 1993). Se trata de un
sistema informatizado para la recogida de información clínica de la sección de
Minusvalía Psíquica del Guy´s Hospital de Londres. Este instrumento evalúa datos
médicos y sociodemográficos, habilidades, problemas conductuales y síntomas
psicopatológicos. La versión en castellano ha sido adaptada por el grupo de
investigación en medicina psicosocial (Salvador y cols., 1998; Rodríguez de
Molina y cols., 1995).
Adaptative Behavior Scale-Residential and Community-Second Edition (ABSRC:2) (Lambert, Nihira y Leland, 1993). La traducción española de García Alonso
es de 2003 y presenta dos versiones: una orientada a la población escolar con bajo
rendimiento y otra a residencia y comunidad, más relacionada con conductas
problema. Este sistema proporciona una buena información para la planificación de
apoyos y la valoración de cambios en funcionamiento individual a lo largo del
tiempo. Siguiendo los criterios de la AAMR evalúa capacidades y limitaciones en
las personas con retraso mental en los distintos dominios de independencia
personal y de conducta social.
2.2.5. El informe
El informe es la expresión tangible final del proceso de evaluación psicológica. En este
documento escrito se refleja el diagnóstico, las descripciones resultantes de las exploraciones
80
y las recomendaciones e intervenciones derivadas de los objetivos inicialmente planteados. El
informe psicológico deber ser llevado a cabo por un psicólogo, por lo que, junto con los datos
del profesional, debe aparecer el número de colegiado. El informe nos sirve tanto para
comunicar resultados, cuando fuera necesario, como para contrastar las hipótesis formuladas y
el resultado de las recomendaciones efectuadas.
Es importante recordar que se trata de un documento legal, archivable y duradero, que se
encuentra bajo las leyes existentes de protección de datos. Este documento confidencial tan
sólo deberá ser usado en función del beneficio y objetivos de la persona evaluada. En cuanto al
acceso a esta información por parte de terceros, tanto los padres como los tutores, en el caso
de personas incapacitadas, tienen derecho a conocer los resultados de la evaluación siempre y
cuando de ello no se deriven repercusiones negativas sobre las personas evaluadas.
El informe debe ser un documento con rigor científico, lo cual implica que el contenido
reflejado no puede basarse en opiniones particulares subjetivas, sino que tiene que ser
contrastable por otros evaluadores y exige, por tanto, la especificación de las técnicas
utilizadas, los procedimientos específicos seguidos y los resultados y conclusiones derivadas.
Los resultados han de estar cuantitativamente pormenorizados y las inferencias han de ser
relativizadas y formuladas explicitando el grado de probabilidad de las mismas. Las
descripciones psicológicas sobre la persona, las recomendaciones y el diagnóstico deben, por
tanto, estar apoyados en datos cualitativos y cuantitativos que los justifiquen debidamente.
El informe ante todo ha de ser un escrito útil, y por esto debe presentar orientaciones
concretas específicas en función de los objetivos previamente planteados y facilitar la toma de
decisiones, evitando información aplicable a la mayoría de las personas o no relevante,
ambigüedades, falta de precisión, especulaciones sin base contrastable, etcétera.
Dado que el informe ha de servir de medio de comunicación de los resultados obtenidos,
es necesario que la característica del rigor científico sea compatible siempre con la
comprensibilidad del documento para la persona a la que va dirigido o que lo haya demandado.
Es necesario, de este modo, adecuar tanto la extensión como el lenguaje utilizado, y
naturalmente el contenido reflejado en él, a cada caso concreto. La forma de presentar los
resultados variará en función de que el destinatario sea una persona allegada (padres u otro
familiar), otros profesionales (psiquiatras, trabajadores sociales, etc.) o una determinada
institución o servicio.
Basándonos en el sistema de clasificación y diagnóstico de la AAIDD, 2002, a la hora de
presentar los resultados de la exploración general de una persona con discapacidad intelectual
mediante un informe escrito proponemos como modelo de organización de la información el
siguiente informe que consta de cuatro componentes:
1.
2.
3.
Datos personales del sujeto y evaluador, donde se refleja el nombre y apellidos,
edad, fecha de nacimiento, sexo y estado civil de la persona con discapacidad
intelectual. También aquí ha de aparecer la fecha de evaluación, el nombre del
evaluador/evaluadores y su debida acreditación.
Objeto del informe. Se han de reflejar el motivo y objetivos de la evaluación,
planteados tanto por parte del evaluador como del organismo o persona
demandante, según el caso.
Metodología: en este apartado se ponen de manifiesto el listado de las pruebas
81
4.
estandarizadas de evaluación administradas (inventarios, escalas, tests) y otras
técnicas o procedimientos evaluativos empleados, entre las cuales se encuentran la
exploración psicológica a través de la observación directa de la conducta y la
entrevista semiestructurada con la persona afectada, familiares o personal que le
atiende. En las pruebas estandarizadas puede presentarse también la fecha de
edición, así como la muestra de tipificación utilizada en la obtención de las
puntuaciones.
Resultados, donde se integran todos los resultados en torno a las cinco dimensiones
de evaluación, y las conclusiones.
a)
Aptitudes intelectuales:
– Nivel de gravedad del retraso intelectual.
– Resultados obtenidos en las escalas de inteligencia administradas,
especificando lo siguiente:
• Puntuaciones globales.
• Puntuaciones en pruebas específicas.
• Interpretación de ambas puntuaciones reflejando las posibles
limitaciones y capacidades consecuentes en función de los procesos
implicados en las tareas o subpruebas descritas.
b)
Conducta adaptativa: ha de incluir aspectos prácticos referidos a capacidades
instrumentales de ejecución; aspectos sociales referidos a repertorios de
generalización y uso social y aspectos teórico-conceptuales. Si bien todas las
habilidades contienen los tres tipos de componentes, de forma funcional a la
hora de organizar la información las presentamos a continuación agrupadas
según cual sea el aspecto que tenga una mayor importancia.
–
Habilidades prácticas. Se refieren principalmente a los siguientes
epígrafes:
•
•
•
•
•
•
–
Aspectos motores.
Actividades de la vida diaria.
Tareas domésticas.
Seguridad en el hogar y en la comunidad.
Actividades ocupacioneales o laborales.
Comportamientos de protección y defensa.
Habilidades sociales. Se corresponden en mayor medida con:
82
•
•
•
•
•
•
–
Habilidades conceptuales. En este apartado se encuentran fundamentalmente:
•
•
•
•
•
•
c)
Relaciones interpersonales (amistad, pareja…).
Asertividad.
Defensa de derechos y evitación de abusos.
Hábitos emocionales.
Ocio.
Participación social.
Procesos básicos cognitivos.
Habilidades linguísticas.
Habilidades académicas funcionales.
Administración del dinero.
Mantenimiento de la salud.
Habilidades de autodirección (la toma de decisiones, solución de
problemas, autocontrol…).
Participación, interacción y rol social. Aquí debemos describir:
–
–
d)
La situación de integración de la persona a través de la observación de la
dirección y amplitud de su participación e interacciones en los distintos
entornos.
Los roles asumidos en función de su edad y grupo cultural (actividades
esperables de participación en la comunidad, de ocio y escolares o
laborales).
Salud:
–
Salud física. Entre otros se han de describir:
•
•
•
•
Posibles problemas físicos que dificulten su funcionamiento.
Existencia de déficit sensoriales.
Posibles daños neurológicos.
Presencia de epilepsia o de otras enfermedades o alteraciones físicas
relevantes.
• Tratamiento farmacológico que está siguiendo.
–
Salud mental. Este apartado ha de incluir:
83
• Descripción de su comportamiento general y rasgos caracteriales de
su personalidad.
• Presencia de problemas de conducta.
• Posibles signos o cuadros psicopatológicos asociados a su
discapacidad intelectual.
–
Etiología. Aquí deberá indicarse:
• Diagnóstico etiológico asignado precisando el tipo de trastorno o
síndrome específico.
• Posibles factores principales o secundarios valorados como
responsables de la discapacidad intelectual.
• Existencia de antecedentes familiares y sus antecedentes personales.
e)
Contexto social. En este apartado se reflejan el ambiente, cultura y
oportunidades.
–
Ambiente. Aquí se incluirá:
•
•
•
•
•
•
•
Composición del núcleo familiar.
Unidad de convivencia.
Características de la vivienda.
Recursos económicos.
Descripción de la actividad escolar o laboral.
Descripción del entorno comunitario en el que se desenvuelve.
Recursos físicos adecuados (comodidad de los entornos, ausencia de
barreras…).
• Adecuación de la estimulación proporcionada por los entornos
(actividades, interacciones…).
• Grado de estabilidad y afecto proporcionado en los diferentes
entornos relevantes.
–
Cultura. Deberemos señalar:
• Nivel sociodemografico y cultural del entorno familiar y comunitario
de la persona. Se registrarán todos los aspectos relevantes que
pudieran influir en el funcionamiento de la persona y su nivel de
adaptación e inclusión social.
84
–
Oportunidades: en este apartado se reflejará si se le están proporcionando y
fomentando diversos aspectos como el acceso a:
•
•
•
•
•
f)
Servicios médicos.
Servicios comunitarios y de ocio.
Habilitación integral.
Actividad laboral normalizada.
Experiencias de autonomía y no de sobreprotección en todos los
ambientes de la persona.
Conclusiones: en esta sección se dará respuesta a los objetivos planteados o
motivo del informe y en ella deberán aparecer las recomendaciones u
orientaciones necesarias.
85
3
Intervención en discapacidad intelectual
3.1. Áreas de apoyo
A partir de la definición de retraso mental que aparece en el año 1992, se instaura el paradigma
de apoyos como guía en el proceso de intervención con las personas con discapacidad
intelectual. Se trata de un enfoque innovador que continúa siendo fundamental en el sistema de
2002, en el que además se desarrolla de una manera más amplia. Supuso una revolución en la
práctica de la actividad de los servicios educativos y de habilitación dirigidos a esta población.
Con “apoyo” nos referimos a aquellos recursos o estrategias utilizados para lograr el
desarrollo, educación, intereses personales de la persona con discapacidad intelectual y
mejorar su funcionamiento individual, en definitiva, para que alcance una óptima calidad de
vida. Un apoyo puede ser proporcionado a través de diversos organismos o entidades (colegio,
centro ocupacional, residencia, centros culturales, etc.) o cualquier persona (profesionales,
familiares, amigos, etcétera).
La prestación de apoyos individualizados constituye una parte esencial para proporcionar
una atención integral a la persona. En este sistema se persigue fomentar la autodeterminación,
la inclusión, la educación, el empleo, el ocio y sus condiciones de vida y funcionamiento
personal. La AAIDD (Asociación Americana sobre Discapacidad Intelectual y del Desarrollo)
recomienda que, para determinar los apoyos necesarios para la persona, deben analizarse, al
menos, las siguientes nueve áreas clave: desarrollo humano, enseñanza y educación, vida en el
hogar, vida en comunidad, empleo, salud y seguridad, conducta social, protección y defensa.
A la hora de elaborar la Planificación Individualizada de Apoyos (PIA) partimos de una
evaluación general de cada una de las nueve áreas relevantes de apoyo.
3.1.1. Área de desarrollo humano
Esta nueva área aúna grupos de habilidades muy significativos y de contenido relevante que en
sistemas de evaluación anteriores se valoraban de forma independiente. De este modo
podemos encontrar los siguientes bloques principales:
– Aspectos psicomotores: se refieren tanto a la psicomotricidad fina (habilidades
manipulativas básicas, coordinación óculo-manual, pinza digital, etc.), como a
aspectos más gruesos (marcha, carrera, saltos, lanzamientos, etc.). Se incluyen
también otras habilidades relacionadas como la expresión corporal, identificación
del esquema corporal, etcétera.
86
Cuadro 3.1. Áreas relevantes de apoyo y actividades representativas
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 3.2. Áreas relevantes de apoyo y actividades representativas
Fuente: Elaboración propia.
87
Cuadro 3.3. Áreas relevantes de apoyo y actividades representativas
Fuente: Elaboración propia.
–
Lenguaje y comunicación: lo que incluye el lenguaje expresivo (desde la emisión de
sonidos hasta la de frases complejas bien articuladas), el lenguaje comprensivo
(desde el seguimiento de órdenes sencillas hasta el mantenimiento de
conversaciones), estimando tanto el soporte lingüístico (gestos, sonidos, sistemas
aumentativos de comunicación, etc.), como la función lingüística que posee (desde
una repetición ecolálica hasta una expresión compleja de emociones, necesidades
y deseos).
Los sistemas de comunicación alternativos o aumentativos más empleados son
el SPC (Sistema Pictográfico de Comunicación) y el lenguaje bimodal. Se habla de
sistemas aumentativos de comunicación porque no se utilizan de forma autónoma,
sino que se emplean como puente o complemento del lenguaje oral. En la actualidad
se dispone de distintos tipos muy útiles de tecnología de ayuda para estas
modalidades de comunicación aumentativa: ayudas básicas (cuadernos, tableros…),
ayudas de baja tecnología (pulsadores con grabador y reproductor de mensajes,
libros electrónicos…), ayudas de alta tecnología (comunicadores portátiles con
sistemas de barrido…), así como diversas ayudas basadas en sistemas de software.
El SPC, editado en 1980 y desarrollado por Meyor Jonson, R., consiste en
dibujos simples y representativos de conceptos u objetos. Varían en cuanto a la
riqueza del dibujo, inclusión o no de palabras escritas junto al dibujo, mayor o
menor contraste de la figura-fondo, etc. Se emplean con personas con discapacidad
intelectual y déficits graves motóricos y del lenguaje oral. Cuando la persona carece
de suficiente capacidad de abstracción, se utilizan previamente fotografías, objetos
en miniatura u objetos reales. Las imágenes utilizadas en los mapas que hemos
realizado para elaborar la planificación centrada en la persona, y que se describen en
88
el último capítulo del libro se basan en éstos. Por otro lado, el lenguaje bimodal
consiste en la utilización simultánea del lenguaje oral junto con gestos. Los gestos
pertenecen al lenguaje de signos, aunque mucho más naturales. Además, la
gramática es más, simple y sigue el mismo orden que el del lenguaje oral añadiendo
algunos verbos, preposiciones y otras palabras que normalmente se omiten en la
lengua de signos. El sistema de comunicación bimodal es especialmente útil en
personas afectadas de autismo, discapacidad intelectual grave o trastornos de
producción verbal. En la figura 3.1 aparecen algunos ejemplos de signos cotidianos
con lenguaje bimodal.
Fuente: www.tadega.net.
Figura 3.1. Algunos ejemplos de signos de lenguaje bimodal.
–
–
Procesos cognitivos: en este aspecto se abordan los procesos básicos referidos a la
percepción, atención, memoria, aprendizaje, etc., que condicionan la relación de la
persona con el mundo, y aspectos más específicos de complejidad creciente
(conservación del objeto, operaciones de reversibilidad, razonamiento, relaciones
causa-efecto, etc.).
Aspectos emocionales: en los que se abordan la expresión de emociones básicas, la
comprensión de emociones en otros, la empatía, etc.
En el cuadro 3.4 se muestra un modelo de evaluación general en esta área para la
elaboración posterior de la planificación individualizada de apoyos. En este modelo se reflejan
las habilidades específicas de cada actividad representativa y la necesidad de apoyo que
requiere la persona (autónomo, necesita apoyo, físicamente incapaz o no observable).
Una vez realizada la evaluación, seleccionaremos aquellas habilidades que consideremos
89
más significativas para incluirlas en el PIA, dado que en éste se reflejarán tan sólo las
habilidades que se van a abordar, determinando de igual forma la modalidad del apoyo en
función de cuatro parámetros (intensidad, tipo, frecuencia y tiempo), para establecer
finalmente las acciones o programas concretos que se deben implementar y la persona
responsable de llevarlas a cabo. En el cuadro 3.5 podemos observar un modelo de registro en
el que se reflejan cada uno de estos aspectos para esta área específica.
Cuadro 3.4. Evaluación para la Planificación Individualizada de Apoyos (PIA): área de
desarrollo humano
90
91
92
Fuente: Elaboración propia.
Para cada habilidad específica seleccionada, se han de desarrollar sus correspondientes
programas de entrenamiento, que constan de dos bloques: las estrategias, en las que se
incluyen la metodología de intervención, técnicas de instrucción y posibles actividades, y los
objetivos específicos o pasos de la instrucción, así como el criterio de éxito para considerar
la habilidad como adquirida. En los cuadros 3.6 y 3.7 se muestra un ejemplo de un programa de
entrenamiento para una habilidad específica de esta área concreta, y un ejemplo de registro
correspondiente. En el registro se ha de cumplimentar para cada objetivo la línea de base y el
93
desempeño en cada uno de los ensayos de intervención, categorizándose este último en ensayo
correcto, ensayo correcto con ayuda o ensayo incorrecto.
Cuadro 3.5. Planificación Individualizada de Apoyos (PIA): área de desarrollo humano
94
95
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 3.6. Programa de entrenamiento para la identificación del esquema corporal
ÁREA DE APOYO: desarrollo humano
ACTIVIDAD REPRESENTATIVA: habilidades psicomotrices
HABILIDAD ESPECÍFICA: identificación del esquema corporal
ESTRATEGIAS
• La persona debe descubrir las partes básicas de su cuerpo y elementos integrales de las mismas. El número de partes
que se propongan y su complejidad estarán en función de la capacidad intelectual de la persona.
• Como principales técnicas de enseñanza se utilizarán el modelado y el refuerzo positivo de los logros conseguidos.
Se deberán programar los aprendizajes mediante situaciones en las que la persona sea consciente de la existencia de
cada una de estas partes a través de sus posibilidades motrices y no meramente con preguntas y respuestas
verbales. Sólo por medio de estas continuas vivencias llegará realmente a descubrir su propia realidad física.
• Se utilizarán actividades que supongan el conocimiento de las partes trabajadas, tales como señalar y nombrar cada
una de ellas, colocarse determinadas prendas o complementos en las partes indicadas (gafas, auriculares, anillos,
relojes, rodilleras, gorros…), pintarse determinadas partes delante de un espejo, señalar las mencionadas en un
compañero o en una imagen, pasar un balón por las diferentes partes del cuerpo, observar las indicadas y
compararlas unas con otras, mover de diferentes formas las señaladas, etc.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
1. Identificar partes principales de la cabeza (rostro, ojos, nariz, boca, orejas, mejillas, pelo, cuello).
2. Identificar partes principales del tronco (pecho, estómago, vientre, espalda, cintura, caderas).
3. Identificar partes principales de extremidades superiores (brazo, antebrazo, hombros, codos, muñeca, manos, dedos,
palma, dorso).
4. Identificar partes principales de las extremidades inferiores (pierna, muslo, pantorrilla, rodilla, tobillo, pie, dedos,
talón, planta, empeine).
–
Se cumplimentará un registro en cada sesión en el que se reflejen el máximo nivel alcanzado. Se considerará la
habilidad como adquirida cuando la persona realice cada actividad sin ayuda en al menos 5 de cada 5 ensayos
consecutivos.
Fuente: Elaboración propia.
3.1.2. Área de enseñanza y educación
En el área de apoyo de enseñanza y educación se van a trabajar todas las habilidades
relacionadas con el entorno educativo en niños y el mantenimiento de habilidades prácticas
académicas en los adultos.
De manera más específica podemos destacar las siguientes:
–
Habilidades académicas funcionales. Referidas a todas aquellas habilidades que
tienen una aplicación práctica (aprendizajes significativos y funcionales, uso de
tecnología actual para el aprendizaje).
Cuadro 3.7. Registro de evaluación para el entrenamiento en la identificación del
96
esquema corporal
I: Ensayo incorrecto; C: Ensayo correcto; A: Ensayo con ayuda
Fuente: Elaboración propia.
–
Relaciones interpersonales en el entorno educativo. Refiriéndose tanto a las
relaciones con el resto de compañeros como con los educadores o profesores. En
este sentido, resultan fundamentales habilidades sociales como la expresión de
ideas, solicitar ayuda, empatizar con otros y se introducen además patrones en los
que la persona con discapacidad intelectual comienza a participar en decisiones
educativas que le afectan.
Resulta esencial utilizar actividades dentro de los parámetros de normalización, evitando
el uso de materiales o actividades que no se adecuen a la edad cronológica de la persona. Otro
aspecto muy importante es basarse en aprendizajes ecológicos, usando, en la medida de lo
posible, momentos naturales en los que se precisa el poner en práctica la habilidad para
instruir al alumno en la misma. Por último, es necesario destacar la funcionalidad de la
97
enseñanza con objeto de conseguir la mayor autonomía y autodeterminación de la persona en
todos los ámbitos de la vida. En la figura 3.2 se muestra un ejemplo de buenas prácticas a este
respecto.
“¿Cómo te sentirías si año tras año las educadoras/cuidadoras sólo te tienen pegando, dibujando y recortando o
preguntándote cosas como ‘¿qué letra es ésta?’ o ‘señala el color rojo’, aunque tengas 40 años?”
“Gracias por evitar infantilizarme adaptando lo más posible las actividades, el material y las instrucciones a mi edad
cronológica. También por no trabajar contenidos ‘preescolares’ y permitirme aprender otras habilidades útiles y
gratificantes (talleres, ocio, deporte, habilidades sociales…).”
98
Fuente: Elaboración propia.
Figura 3.2. Normalización de actividades y material.
En el cuadro 3.8 se muestra un modelo de evaluación general en esta área para la
elaboración posterior de la planificación individualizada de apoyos. En este modelo se reflejan
las habilidades específicas de cada actividad representativa y la necesidad de apoyo que
requiere la persona (autónomo, necesita apoyo, físicamente incapaz o no observable).
Una vez realizada la evaluación, seleccionaremos aquellas habilidades que consideremos
más significativas para incluirlas en el PIA, dado que en éste se reflejarán tan sólo las
habilidades que se van a abordar, determinando de igual forma la modalidad del apoyo en
función de cuatro parámetros (intensidad, tipo, frecuencia y tiempo), para establecer
finalmente las acciones o programas concretos que se deben implementar y la persona
responsable de llevarlas a cabo. En el cuadro 3.9 podemos observar un modelo de registro en
el que se reflejan cada uno de estos aspectos para esta área específica.
Cuadro 3.8. Evaluación para la Planificación Individualizada de Apoyos (PIA): área de
enseñanza y educación
99
100
Fuente: Elaboración propia.
Para cada habilidad específica seleccionada, se han de desarrollar sus correspondientes
programas de entrenamiento, que constan de dos bloques: las estrategias, en las que se
incluyen la metodología de intervención, técnicas de instrucción y posibles actividades, y los
objetivos específicos o pasos de la instrucción, así como el criterio de éxito para considerar
la habilidad como adquirida. En los cuadros 3.10 y 3.11 se muestra un ejemplo de un programa
de entrenamiento para una habilidad específica de esta área concreta, y un ejemplo de registro
correspondiente. En el registro se ha de cumplimentar para cada objetivo la línea de base y el
desempeño en cada uno de los ensayos de intervención, categorizándose este último en ensayo
correcto, ensayo correcto con ayuda o ensayo incorrecto.
3.1.3. Área de vida en el hogar
Dentro de esta área se incluyen los siguientes grupos de habilidades:
–
Actividades de la vida diaria: engloban desde habilidades básicas de control de
esfínteres y uso del inodoro; habilidades de aseo e higiene personal (lavado de
manos, lavado de dientes, ducha, peinado, etc.); habilidades de vestido
101
(ponerse/quitarse las distintas prendas, abrochado de botones, atado de cordones,
etc.) y alimentación (uso de los distintos cubiertos, conducta adecuada durante la
ingesta, uso de vaso, etcétera).
Cuadro 3.9. Planificación Individualizada de Apoyos (PIA): área de enseñanza y
educación
102
103
Fuente: Elaboración propia.
–
–
Tareas domésticas: entre las que podemos encontrar las básicas del hogar (barrer,
fregar, limpiar el polvo, la cubertería, etc.); cuidado de la ropa (colgar, doblar,
colocar, planchar, coser, etc.); preparación de comidas (realización de comidas y
bebidas frías y calientes de diferente complejidad); uso de tecnología del hogar
(televisión, microondas, lavadora, plancha, aspiradora, DVD, etc.); administración
(planificación de compras, realización de balances periódicos, control de recibos o
facturas, etc.) y tareas básicas de mantenimiento del hogar (reparaciones y arreglos
sencillos).
Relaciones interpersonales en el hogar: incluyen habilidades de convivencia en el
hogar (resolución de conflictos, distribución de tareas, etc.).
Cuadro 3.10. Programa de entrenamiento para la discriminación de formas geométricas
ÁREA DE APOYO: enseñanza y educación
ACTIVIDAD REPRESENTATIVA: cualidades básicas de los objetos
HABILIDAD ESPECÍFICA: discriminación de formas geométricas básicas
ESTRATEGIAS
• Utilizaremos un aprendizaje experiencial basado en la percepción sensorial de las cualidades que hay que discriminar,
fundamentalmente a través del canal táctil y visual.
• Utilizar varios objetos de cada una de las tres formas básicas geométricas (redonda, cuadrada, triangular) con objetos
familiares que posean una forma bien definida.
• Utilizar el refuerzo y la guía verbal y física con desvanecimiento progresivo posterior del apoyo, junto con el refuerzo
positivo de los aciertos obtenidos.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
1. Se extrae un objeto redondo de un recipiente y se le presenta a la persona
2. Se le explica que el objeto es redondo mientras pasamos su dedo por el contorno
3. Se le insta a extraer del recipiente otro objeto con la misma forma
4. Se extrae un objeto cuadrado de un recipiente y se le presenta a la persona
5. Se le explica que el objeto es cuadrado mientras pasamos su dedo por el contorno
6. Se le insta a extraer del recipiente otro objeto con la misma forma
7. Se extrae un objeto triangular de un recipiente y se le presenta a la persona
8. Se le explica que el objeto es un triángulo mientras pasamos su dedo por el contorno
9. Se le insta a extraer del recipiente otro objeto con la misma forma
10. Solicitar a la persona que extraiga de manera alternativa objetos de forma redonda, cuadrada y triangular
–
Se cumplimentará un registro en cada sesión en el que se reflejen el máximo nivel alcanzado. Se considerará la
habilidad como adquirida cuando la persona discrimine correctamente sin apoyo la forma geométrica en al menos
cuatro de cada cinco ensayos consecutivos.
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 3.11. Registro de evaluación para el entrenamiento en discriminación de formas
geométricas
104
FI: Físicamente incapaz; AFV: Apoyo físico y verbal; AV: Apoyo verbal; AU: Autónomo
Fuente: Elaboración propia.
105
–
Ocio en el hogar: referido a conocimiento y uso de diferentes juegos o actividades
lúdicas que se realizan en el hogar, tanto en grupo como a nivel individual (juegos
de mesa, lectura, conocer y usar una guía de televisión, uso de internet, etcétera).
En el cuadro 3.12 se muestra un modelo de evaluación general en esta área para la
elaboración posterior de la planificación individualizada de apoyos. En este modelo se reflejan
las habilidades específicas de cada actividad representativa y la necesidad de apoyo que
requiere la persona (autónomo, necesita apoyo, físicamente incapaz o no observable).
Cuadro 3.12. Evaluación para la planificación individualizada de apoyos: área de vida en
el hogar
106
107
108
109
110
Fuente: Elaboración propia.
Una vez realizada la evaluación, seleccionaremos aquellas habilidades que consideremos
más significativas para incluirlas en el PIA, dado que en éste se reflejarán tan sólo las
habilidades que se van a abordar, determinando de igual forma la modalidad del apoyo en
función de cuatro parámetros (intensidad, tipo, frecuencia y tiempo), para establecer
finalmente las acciones o programas concretos que se deben implementar y la persona
responsable de llevarlas a cabo. En el cuadro 3.13 podemos observar un modelo de registro en
el que se reflejan cada uno de estos aspectos para esta área específica.
Para cada habilidad específica seleccionada, se han de desarrollar sus correspondientes
programas de entrenamiento, que constan de dos bloques: las estrategias, en las que se
incluyen la metodología de intervención, técnicas de instrucción y posibles actividades, y los
objetivos específicos o pasos de la instrucción, así como el criterio de éxito para considerar
la habilidad como adquirida. En los cuadros 3.14 y 3.15 se muestran un ejemplo de un
programa de entrenamiento para una habilidad específica de esta área concreta, y un ejemplo
de registro correspondiente. En el registro se ha de cumplimentar para cada objetivo la línea
de base y el desempeño en cada uno de los ensayos de intervención, categorizándose éste
último en ensayo correcto, ensayo correcto con ayuda o ensayo incorrecto.
El entrenamiento más utilizado para la enuresis nocturna es el de la cama seca (Azrin y
Fox, 1972), este tratamiento combina el despertar escalonado, el entrenamiento en retención,
el entrenamiento en limpieza y práctica positiva con la cama mojada y el refuerzo positivo de
la cama seca. Consta de dos fases:
–
–
Entrenamiento intensivo de una noche: despertar al sujeto a las horas fijadas
(siempre cada vez con una señal más suave), llevarle al baño reforzándole tanto por
aguantar como por orinar en el baño y reforzarle igualmente al volver a la cama por
tenerla seca. Si la cama está mojada, instarle a cambiarse de sábanas y pijama y
acompañarle al baño para que intente orinar.
Entrenamiento en retención y despertar escalonado (hasta conseguir siete noches
consecutivas secas). El procedimiento es similar al de la primera fase pero
solamente se le despierta una vez durante la noche y la hora a la que se le despierta
se va adelantando en períodos de 30 minutos hasta que coincida con la hora de
acostarse.
3.1.4. Área de vida en comunidad
En esta área se incluyen habilidades relacionadas con el uso de su entorno. De esta manera
podemos encontrar habilidades relacionadas con:
–
Uso de transportes públicos, tanto de forma más regular en su entorno más cercano
111
(municipio), como de manera ocasional en un entorno más lejano (dentro de la
misma comunidad o en otras comunidades). Se considera adquirido siempre que
este uso sea de forma independiente por parte de la persona sin que sea necesario
un acompañamiento o supervisión de otros, como familiares o monitores.
Cuadro 3.13. Planificación Individualizada de Apoyos (PIA): área de vida en el hogar
112
113
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 3.14. Programa de entrenamiento para lavado de manos
ÁREA DE APOYO: vida en el hogar
ACTIVIDAD REPRESENTATIVA: aseo e higiene personal
HABILIDAD ESPECÍFICA: lavado de manos
ESTRATEGIAS
•
Utilizar un aprendizaje ecológico, combinando sesiones de entrenamiento programado con momentos
naturales del día en los que se dé la situación apropiada.
•
Usar los recursos y estancias propios del entorno y adaptar el programa a los elementos de uso habitual.
•
Elegir a uno o varios compañeros, que realice mejor la tarea, para que le sirvan de modelos, elogiándoles
por ello.
•
Frente al espejo, situarse detrás o al lado del chico y guiarle físicamente en todos los pasos, al tiempo que
se da la instrucción, dejando que el último paso lo haga solo, tan sólo con guía verbal, elogiándole por
ello.
•
Una vez que haya aprendido a realizar el último paso de la cadena sin apoyo, guiarle físicamente en el resto
y dejarle que haga solo con ayuda verbal el penúltimo y el último paso, y elogiarle por ello, así
sucesivamente a lo largo de toda la secuencia. Ir desvaneciendo la guía física y después la verbal hasta
que realice todos los pasos de forma autónoma.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
1.
Subirse las mangas
2.
Abrir el grifo
3.
Mojarse las manos
4.
Coger el jabón
5.
Frotarse la palma y el dorso de las manos
6.
Dejar el jabón
7.
Restregarse las manos
8.
Enjuagarse las manos
9.
Cerrar el grifo
10.
Coger la toalla
11.
Secarse las manos
12.
Colocar la toalla
13.
Limpiar el lavabo
–
Se cumplimentará un registro en cada sesión en el que se refleje el nivel máximo alcanzado en cada sesión.
Se considerará el proceso y cada paso como adquiridos cuando la persona lo realice sin apoyo en al
menos cuatro de cada cinco ensayos consecutivos.
Fuente: Elaboración propia.
–
–
Uso de servicios comunitarios. En este punto nos referimos al acceso y uso
adecuado de todo tipo de servicios y entornos públicos que la comunidad nos
ofrece, como servicios de salud generales o específicos (hospitales, ambulatorios,
especialistas, etc.) u otros (bancos, oficina de correos, centros culturales, parques,
etcétera).
Participación social. Se refieren por un lado a las relaciones naturales que mantiene
la persona en sus distintos contextos como, por ejemplo, la interacción con
personas cercanas, amigos, familia o relaciones positivas con otros miembros de
114
la comunidad (vecinos, dependientes, etc.). Por otro lado, se aborda también la
participación activa en actividades comunitarias y de ocio (iglesia, cine, fiestas,
etc.). Para todo lo anterior es importante que la persona se encuentre informada de
los acontecimientos y eventos de su entorno más o menos cercano.
Cuadro 3.15. Registro de evaluación para el entrenamiento en lavado de manos
115
FI: Físicamente incapaz; AFV: Apoyo físico y verbal; AV: Apoyo verbal; AU: Autónomo
Fuente: Elaboración propia.
–
Compras. Referido a aspectos del manejo funcional del dinero en su entorno habitual
con objeto de adquirir productos de consumo más habitual (pan, leche, periódico,
116
ropa, etc.) u otros artículos o bienes más ocasionales y específicos (mobiliario,
ordenadores, móviles, contratación de servicios de un profesional, etc.). En esta
actividad se incluyen habilidades de diferente grado de complejidad, como puede
ser conocer los establecimientos, valorar el precio-calidad del producto, controlar
el cambio, etcétera.
En el cuadro 3.16 se muestra un modelo de evaluación general en esta área para la
elaboración posterior de la planificación individualizada de apoyos. En este modelo se reflejan
las habilidades específicas de cada actividad representativa y la necesidad de apoyo que
requiere la persona (autónomo, necesita apoyo, físicamente incapaz o no observable)
Cuadro 3.16. Evaluación para la Planificación Individualizada de Apoyos (PIA): área de
vida en comunidad
117
118
Fuente: Elaboración propia.
Una vez realizada la evaluación, seleccionaremos aquellas habilidades que consideremos
119
más significativas para incluirlas en el PIA, dado que en éste se reflejarán tan sólo las
habilidades que se van a abordar, determinando de igual forma la modalidad del apoyo en
función de cuatro parámetros (intensidad, tipo, frecuencia y tiempo), para establecer
finalmente las acciones o programas concretos que se deben implementar y la persona
responsable de llevarlas a cabo. En el cuadro 3.17 podemos observar un modelo de registro en
el que se reflejan cada uno de estos aspectos para esta área específica.
Cuadro 3.17. Planificación Individualizada de Apoyos (PIA): área de vida en comunidad
120
121
Fuente: Elaboración propia.
Para cada habilidad específica seleccionada, se han de desarrollar sus correspondientes
programas de entrenamiento, que constan de dos bloques: las estrategias, en las que se
incluyen la metodología de intervención, técnicas de instrucción y posibles actividades, y los
objetivos específicos o pasos de la instrucción, así como el criterio de éxito para considerar
la habilidad como adquirida. En los cuadros 3.18 y 3.19 se muestra un ejemplo de un programa
de entrenamiento para una habilidad específica de esta área concreta, y un ejemplo de registro
correspondiente. En el registro se ha de cumplimentar para cada objetivo la línea de base y el
desempeño en cada uno de los ensayos de intervención, categorizándose éste último en ensayo
correcto, ensayo correcto con ayuda o ensayo incorrecto.
Cuadro 3.18. Programa de entrenamiento para la realización de compras
ÁREA DE APOYO: vida en comunidad
ACTIVIDAD REPRESENTATIVA: compras
HABILIDAD ESPECÍFICA: realizar compras
ESTRATEGIAS
Utilizar el role-playing, simulando situaciones de compra de diferentes productos, para ello adecuaremos
espacios que representen, de la manera más similar a la real, los diversos tipos de establecimientos, los
distintos personajes que aparecen en estas situaciones (vendedor, otros compradores, etc.) y los
elementos más representativos de la tarea (dinero, etiquetaje, variedad de productos similares, estantes,
etc.).
Utilizar el modelado para ejemplificar una correcta ejecución de la actividad en cuanto a los distintos ítems
que la componen, aumentando el grado de dificultad interponiendo problemas que ha de superar.
Utilizar el ensayo de conducta para que la persona interprete la situación siguiendo las pautas ya
trabajadas.
Generalizar el aprendizaje en situaciones reales, inicialmente con apoyo, para posteriormente ir
desvaneciendo éste.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Hacer una lista de los productos que desea comprar o le son necesarios.
Relacionar cada producto con la tienda donde se vende y agrupar los que se adquieran en el mismo lugar.
Planificar el orden de las compras y el recorrido más directo que se puede realizar.
Calcular y preparar la cantidad de dinero necesario.
Seleccionar productos según calidad-precio.
Escoger productos en buen estado y sin caducar.
Pagar los productos y recoger y comprobar el ticket y el cambio que le devuelven.
Interactuar adecuadamente con los demás (uso de fórmulas de cortesía, respeto de turnos, etc.).
•
•
•
•
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
–
Se cumplimentará un registro en cada sesión en el que se reflejen el máximo nivel alcanzado. Se considerará
la habilidad como adquirida cuando la persona realice cada paso sin ayuda en al menos cuatro de cada
cinco ensayos consecutivos.
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 3.19. Registro de evaluación para el entrenamiento en hacer compras
122
I: Ensayo incorrecto; C: Ensayo correcto; A: Ensayo con ayuda
Fuente: Elaboración propia.
3.1.5. Empleo
En este bloque nos referimos a la intervención en destrezas implicadas en la búsqueda y
mantenimiento de un puesto de trabajo. De este modo encontramos habilidades relacionadas
con:
123
–
–
–
–
Búsqueda de empleo. Nos referimos a habilidades implicadas en la búsqueda de
empleo, como, por ejemplo, realizar un currículum, usar recursos de empleo de su
entorno o comunidad, desarrollar habilidades adecuadas para una entrevista laboral,
seleccionar empleo en función de las capacidades y preferencias, etcétera.
Adquisición y mantenimiento de habilidades específicas implicadas en el desarrollo
de la actividad. Referidas a desarrollar todas las habilidades que se han de aplicar
en el trabajo que se está llevando a cabo. Nos referimos a habilidades manipulativas
y de comprensión de la tarea que permitan finalizar el trabajo de manera autónoma,
identificar las adaptaciones necesarias, revisar y corregir la tarea cuando sea
preciso con objeto de obtener un resultado con la calidad adecuada y esperable.
Mantenimiento de relaciones adecuadas con supervisores y compañeros. Incluye
habilidades como solicitar información, comunicar de forma adecuada problemas,
ofrecer y solicitar ayuda, evitar discusiones, recibir críticas y trabajar en equipo.
Conocimiento y respeto de hábitos adecuados y normas en el entorno laboral. Nos
referimos a comportamientos apropiados que incluyen todo lo referido a hábitos
de seguridad e higiene en el puesto, hábitos de puntualidad, ritmo de trabajo,
etcétera.
En el cuadro 3.20 se muestra un modelo de evaluación general en esta área para la
elaboración posterior de la planificación individualizada de apoyos. En este modelo se reflejan
las habilidades específicas de cada actividad representativa y la necesidad de apoyo que
requiere la persona (autónomo, necesita apoyo, físicamente incapaz o no observable).
Cuadro 3.20. Evaluación para la planificación individualizada de apoyos (PIA): área de
empleo
124
125
Fuente: Elaboración propia.
Una vez realizada la evaluación, seleccionaremos aquellas habilidades que consideremos
126
más significativas para incluirlas en el PIA, dado que en éste se reflejarán tan sólo las
habilidades que se van a abordar, determinando de igual forma la modalidad del apoyo en
función de cuatro parámetros (intensidad, tipo, frecuencia y tiempo), para establecer
finalmente las acciones o programas concretos que se deben implementar y la persona
responsable de llevarlas a cabo. En el cuadro 3.21 podemos observar un modelo de registro en
el que se reflejan cada uno de estos aspectos para esta área específica.
Cuadro 3.21. Planificación Individualizada de Apoyos (PIA): área de empleo
127
128
Fuente: Elaboración propia.
Para cada habilidad específica seleccionada, se han de desarrollar sus correspondientes
programas de entrenamiento, que constan de dos bloques: las estrategias, en las que se
incluyen la metodología de intervención, técnicas de instrucción y posibles actividades, y los
objetivos específicos o pasos de la instrucción, así como el criterio de éxito para considerar
la habilidad como adquirida. En los cuadros 3.22 y 3.23 se muestra un ejemplo de un programa
de entrenamiento para una habilidad específica de esta área concreta, y un ejemplo de registro
correspondiente. En el registro se ha de cumplimentar para cada objetivo la línea de base y el
desempeño en cada uno de los ensayos de intervención, categorizándose éste último en ensayo
correcto, ensayo correcto con ayuda o ensayo incorrecto.
Cuadro 3.22. Programa para el entrenamiento en interacciones adecuadas en el entorno
laboral
ÁREA DE APOYO: empleo
ACTIVIDAD REPRESENTATIVA: desarrollo laboral
HABILIDAD ESPECÍFICA: interacciones apropiadas en el entorno laboral
ESTRATEGIAS
•
Utilizar ejercicios de role-playing simulando distintas situaciones que pueden aparecer en el entorno
laboral. Usar experiencias propias en entornos laborales o prelaborales representando situaciones
conflictivas de dificultad creciente.
•
Reforzar de forma positiva las reacciones apropiadas y la consecución de los objetivos planteados en las
distintas situaciones desarrolladas. En las primeras exposiciones a situaciones reales se facilitará una
persona de apoyo cuya presencia se irá desvaneciendo de forma progresiva.
•
Una vez logrado un nivel de ejecución adecuado en las situaciones de role-playing, generalizar el
aprendizaje llevando a cabo ensayos en situaciones reales.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
1.
Demostrar interés por la actividad manifestando agrado y deseo de participar
2.
Recibir críticas adecuadamente tanto del responsable como de sus compañeros
3.
Tomar decisiones apropiadas de forma independiente
4.
Resolver de forma satisfactoria los problemas que se le presentan
5.
Ofrecer y solicitar ayuda a sus compañeros y encargados de forma adecuada
6.
Trabajar en equipo y compartir las tareas y responsabilidades con sus compañeros
–
Se cumplimentará un registro en cada sesión en el que se reflejen el máximo nivel alcanzado. Se considerará
la habilidad como adquirida cuando la persona ejecute correctamente y sin apoyo cada paso y el proceso
completo en 8-9 de cada diez ensayos consecutivos.
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 3.23. Registro de evaluación para el entrenamiento en interacciones adecuadas en
el entorno laboral
129
I: Ensayo incorrecto; C: Ensayo correcto; A: Ensayo con ayuda
Fuente: Elaboración propia.
3.1.6. Salud y seguridad
Podemos diferenciar dos grupos de actividades dentro de esta área de apoyo:
–
Utilización de servicios sanitarios y de emergencia. Nos referimos a habilidades
relacionadas con el acceso y uso a una atención sanitaria cuando se precisa, que
puede incluir desde la comunicación de un malestar, dolor u otro síntoma al
cuidador hasta el uso de servicios generales o específicos médico-sanitarios
(solicitar cita, comunicar síntomas, seguimiento de prescripciones médicas, etc.).
130
–
Por otro lado, incluye también el acceso y uso adecuado de los servicios de
emergencia (ambulancia, policía, bomberos, protección civil) más habituales, que
incluye el conocimiento de los números de emergencia, una comunicación
adecuada de la situación y de información clave para la ayuda.
Mantenimiento de la salud. Se refiere a habilidades relacionadas con hábitos
saludables en lo referente al ejercicio físico regular, alimentación adecuada,
equilibrio psicológico y emocional y evitar hábitos nocivos para la salud (fumar,
beber alcohol, sedentarismo, sexo no seguro, nutrición pobre, etc.). Por otro lado,
se refiere al mantenimiento de conductas de seguridad en su entorno y de evitar
riesgos o peligros (seguridad vial, seguridad en el hogar, evitar lugares peligrosos,
reconocer situaciones de riesgo, etc.). Un aspecto importante es el del
seguimiento adecuado y riguroso de las pautas de medicación prescritas por el
personal médico, en las dosis y horas recomendadas.
En el cuadro 3.24 se muestra un modelo de evaluación general en esta área para la
elaboración posterior de la planificación individualizada de apoyos. En este modelo se reflejan
las habilidades específicas de cada actividad representativa y la necesidad de apoyo que
requiere la persona (autónomo, necesita apoyo, físicamente incapaz o no observable).
Cuadro 3.24. Evaluación para la Planificación Individualizada de Apoyos (PIA): área de
salud y seguridad
131
132
Fuente: Elaboración propia.
Una vez realizada la evaluación seleccionaremos aquellas habilidades que consideremos
más significativas para incluirlas en el PIA, dado que en éste se reflejarán tan sólo las
habilidades que se van a abordar, determinando de igual forma la modalidad del apoyo en
función de cuatro parámetros (intensidad, tipo, frecuencia y tiempo), para establecer
finalmente las acciones o programas concretos que se deben implementar y la persona
responsable de llevarlas a cabo. En el cuadro 3.25 podemos observar un modelo de registro en
133
el que se reflejan cada uno de estos aspectos para esta área específica.
Cuadro 3.25. Planificación Individualizada de Apoyos (PIA): área de salud y seguridad
134
135
Fuente: Elaboración propia.
Para cada habilidad específica seleccionada, se han de desarrollar sus correspondientes
programas de entrenamiento, que constan de dos bloques: las estrategias, en las que se
incluyen la metodología de intervención, técnicas de instrucción y posibles actividades, y los
objetivos específicos o pasos de la instrucción, así como el criterio de éxito para considerar
la habilidad como adquirida. En los cuadros 3.26 y 3.27 se muestra un ejemplo de un programa
de entrenamiento para una habilidad específica de esta área concreta, y un ejemplo de registro
correspondiente. En el registro se ha de cumplimentar para cada objetivo la línea de base y el
desempeño en cada uno de los ensayos de intervención, categorizándose este último en ensayo
correcto, ensayo correcto con ayuda o ensayo incorrecto.
Cuadro 3.26. Programa de entrenamiento para usar el servicio de medicina general
ÁREA DE APOYO: salud y seguridad
ACTIVIDAD REPRESENTATIVA: utilización de servicios sanitarios
HABILIDAD ESPECÍFICA: uso del servicio de medicina general
ESTRATEGIAS
•
Utilizar el role-playing, simulando situaciones en las que sea necesario acudir al médico general.
Utilizaremos una sala que simule la consulta, un teléfono, tarjeta sanitaria de la persona, etc.
•
Utilizar el modelado para ejemplificar una correcta comunicación y descripción del problema al facultativo
(saludo, motivo de consulta, exposición de los síntomas, verificación y aclaración de las pautas, etc.).
•
Utilizar el ensayo de conducta para que la persona interprete la situación siguiendo las pautas de
comunicación ya trabajadas.
•
Generalizar el aprendizaje en situaciones reales, inicialmente con apoyo para posteriormente ir
desvaneciendo éste.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
1.
Localizar la tarjeta sanitaria y el teléfono del centro de salud.
2.
Llamar por teléfono al centro de salud para pedir cita con el médico que le corresponda.
3.
Acudir al centro de salud en la fecha y hora apropiada con la tarjeta sanitaria.
4.
Esperar el turno en la sala de espera.
5.
Entrar a la consulta cuando le corresponda.
6.
Exponer al facultativo los síntomas que presenta.
7.
Atender a las explicaciones de su médico.
8.
Aclarar y verificar las dudas y pautas del tratamiento.
–
Se cumplimentará un registro en cada sesión en el que se reflejen el máximo nivel alcanzado. Se considerará
la habilidad como adquirida cuando la persona realice cada paso sin ayuda en al menos cuatro de cada
cinco ensayos consecutivos.
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 3.27. Registro de evaluación para el entrenamiento en el uso del servicio de
medicina general
136
I: Ensayo incorrecto; C: Ensayo correcto; A: Ensayo con ayuda
Fuente: Elaboración propia.
3.1.7. Área conductual
En el área de apoyo conductual nos referimos a la prevención de conductas desafiantes a través
del fomento y la instauración de habilidades generales y específicas de autonomía y
comunicación, de discriminación y elección, así como habilidades más complejas de
autodirección, autorregulación, solución de problemas y autocontrol. Las habilidades de
autorregulación incluyen habilidades específicas relacionadas con el seguimiento de un
horario, capacidad para iniciar y mantener actividades apropiadas a cada situación, expresión
de intereses y preferencias personales, capacidad para acabar las tareas exigidas, buscar ayuda
137
en caso necesario y resolver problemas en aquellas situaciones familiares o novedosas que
presenten, así como ser capaz de mostrar una conducta adecuada, asertiva y de autodefensa.
En el cuadro 3.28 se muestra un modelo de evaluación general en esta área para la
elaboración posterior de la planificación individualizada de apoyos. En este modelo se reflejan
las habilidades específicas de cada actividad representativa y la necesidad de apoyo que
requiere la persona (autónomo, necesita apoyo, físicamente incapaz o no observable)
Cuadro 3.28. Evaluación para la Planificación Individualizada de Apoyos (PIA): área
conductual
138
139
Fuente: Elaboración propia.
Una vez realizada la evaluación seleccionaremos aquellas habilidades que consideremos
más significativas para incluirlas en el PIA, dado que en éste se reflejarán tan sólo las
140
habilidades que se van a abordar, determinando de igual forma la modalidad del apoyo en
función de cuatro parámetros (intensidad, tipo, frecuencia y tiempo), para establecer
finalmente las acciones o programas concretos que se deben implementar y la persona
responsable de llevarlas a cabo. En el cuadro 3.29 podemos observar un modelo de registro en
el que se reflejan cada uno de estos aspectos para esta área específica.
Cuadro 3.29. Planificación Individualizada de Apoyos (PIA): área conductual
141
142
Fuente: Elaboración propia.
Para cada habilidad específica seleccionada, se han de desarrollar sus correspondientes
programas de entrenamiento, que constan de dos bloques: las estrategias, en las que se
incluyen la metodología de intervención, técnicas de instrucción y posibles actividades, y los
objetivos específicos o pasos de la instrucción, así como el criterio de éxito para considerar
la habilidad como adquirida. En los cuadros 3.30 y 3.31 se muestra un ejemplo de un programa
de entrenamiento para una habilidad específica de esta área concreta, y un ejemplo de registro
correspondiente. En el registro se ha de cumplimentar para cada objetivo la línea de base y el
desempeño en cada uno de los ensayos de intervención, categorizándose este último en ensayo
correcto, ensayo correcto con ayuda o ensayo incorrecto.
Cuadro 3.30. Programa de entrenamiento para desarrollar la capacidad de elección
ÁREA DE APOYO: conductual
ACTIVIDAD REPRESENTATIVA: capacidad de autodirección
HABILIDAD ESPECÍFICA: capacidad de elección
ESTRATEGIAS
•
Utilizar, en la medida de lo posible, alternativas que se den en su entorno habitual. Comenzando siempre
por aquellas situaciones y alternativas más familiares para la persona y posteriormente situaciones
menos cotidianas.
•
En las primeras fases del entrenamiento presentaremos alternativas más opuestas con objeto de facilitar la
elección, para poco a poco ir introduciendo alternativas con más similitudes entre ellas. Por tanto, en el
caso de la primera parte de la intervención se ofrecerá una alternativa que le agrade frente a otra que le
disguste y posteriormente las alternativas posibles tendrán grados más parecidos de preferencia,
aumentando progresivamente la dificultad de la elección.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
1.
Para postre le proponemos a la persona elegir entre dos tipos de fruta (pera/manzana).
2.
Se le presentan ambas alternativas y esperamos a su elección.
3.
Si lleva a cabo la elección, se le proporciona la opción escogida, retirándole la otra.
4.
Si no lleva a cabo su elección de forma espontánea, se le indica una alternativa de las dos y se le pregunta
de nuevo.
5.
Si no responde, se buscan otras opciones más opuestas (pieza de fruta/lácteo).
6.
De nuevo se le pide que elija entre ambas propuestas.
7.
Si en un ensayo posterior no mantiene su elección, le recordamos su respuesta previa.
8.
Vamos alejando la segunda opción (la no escogida) pero dejándola delante de su vista.
9.
Repetimos la instrucción 2.
10.
Se le permite coger el objeto elegido, retirando la opción rechazada.
–
Se cumplimentará un registro en cada sesión en el que se reflejen el número de presentaciones y las
respuestas dadas. Se considerará la habilidad como adquirida cuando la persona mantenga su elección
en al menos 8-9 ocasiones de cada diez presentaciones.
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 3.31. Registro de evaluación para desarrollar la capacidad de elección
143
FI: Físicamente incapaz; AFV: Apoyo físico y verbal; AV: Apoyo verbal; AU: Autónomo
Fuente: Elaboración propia.
3.1.8. Área social
144
Nos referimos a habilidades sociales necesarias para el establecimiento de relaciones
significativas, que incluirían tanto el mantenimiento de adecuadas relaciones con familiares,
como con amistadas o con pareja. Se incluyen habilidades específicas tales como organizar y
participar en actividades con otros (desde juegos de mesa en el hogar hasta actividades más
reguladas en la comunidad, como campeonatos, cine, bares, etc.); compartir intimidad
respetando las limitaciones personales; reconocer y considerar los sentimientos en otros;
habilidades para conocer gente nueva; mantener un comportamiento socio-sexual apropiado.
Todas estas habilidades se han de trabajar en su contenido conceptual, práctico y social, lo
que significa ejecutar correctamente los componentes verbales y no verbales de cada paso que
compone la habilidad, llevarlo a cabo en el momento y contexto adecuados y el conocimiento
previo del significado y valor de la misma.
En el cuadro 3.32 se muestra un modelo de evaluación general en esta área para la
elaboración posterior de la planificación individualizada de apoyos. En este modelo se reflejan
las habilidades específicas de cada actividad representativa y la necesidad de apoyo que
requiere la persona (autónomo, necesita apoyo, físicamente incapaz o no observable).
Cuadro 3.32. Evaluación para la Planificación Individualizada de Apoyos (PIA): área
social
145
146
Fuente: Elaboración propia.
Una vez realizada la evaluación seleccionaremos aquellas habilidades que consideremos
más significativas para incluirlas en el PIA, dado que en éste se reflejarán tan sólo las
147
habilidades que se van a abordar, determinando de igual forma la modalidad del apoyo en
función de cuatro parámetros (intensidad, tipo, frecuencia y tiempo), para establecer
finalmente las acciones o programas concretos que se deben implementar y la persona
responsable de llevarlas a cabo. En el cuadro 3.33 podemos observar un modelo de registro en
el que se reflejan cada uno de estos aspectos para esta área específica.
Cuadro 3.33. Planificación Individualizada de Apoyos (PIA): área social
148
149
Fuente: Elaboración propia.
Para cada habilidad específica seleccionada, se han de desarrollar sus correspondientes
programas de entrenamiento, que constan de dos bloques: las estrategias, en las que se
incluyen la metodología de intervención, técnicas de instrucción y posibles actividades, y los
objetivos específicos o pasos de la instrucción, así como el criterio de éxito para considerar
la habilidad como adquirida. En los cuadros 3.34 y 3.35 se muestran un ejemplo de un
programa de entrenamiento para una habilidad específica de esta área concreta, y un ejemplo
de registro correspondiente. En el registro se ha de cumplimentar para cada objetivo la línea
de base y el desempeño en cada uno de los ensayos de intervención, categorizándose este
último en ensayo correcto, ensayo correcto con ayuda o ensayo incorrecto.
Cuadro 3.34. Programa de entrenamiento para participar en conversaciones
ÁREA DE APOYO: social
ACTIVIDAD REPRESENTATIVA: habilidades sociales
HABILIDAD ESPECÍFICA: participar en conversaciones
ESTRATEGIAS
•
Conceptualizar la habilidad explicando y describiendo el significado y la importancia de realizarla de
manera eficaz, así como detallando los componentes verbales y no verbales fundamentales que la
componen.
•
Utilizar el role-playing, simulando situaciones en las que sea necesario iniciar, mantener y/o finalizar
conversaciones con uno o varios interlocutores.
•
Utilizar el modelado para ejemplificar una correcta ejecución de la interacción frente a una incorrecta
ejecución tanto por exceso como por defecto.
•
Utilizar el ensayo de conducta con el feedback correctivo correspondiente para que la persona interprete
la situación siguiendo las pautas de actuación ya trabajadas.
•
Generalizar el aprendizaje en situaciones reales, inicialmente con apoyo para posteriormente ir
desvaneciendo éste.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
1.
Mantener un contacto visual, tono de voz y distancia física apropiados con el interlocutor
2.
Expresar un afecto o tono emocional apropiado tanto a la situación como al contenido
3.
Realizar intervenciones con una duración proporcionada
4.
Mostrar interés realizando preguntas conversacionales, expresando nuestra opinión sobre el tema
5.
Usar la escucha activa a través de respuestas de asentimiento, paráfrasis, reflejos, etc.
6.
Utilizar información personal sobre nuestros intereses y experiencias propias
7.
Ser positivos y mostrar satisfacción por la conversación
–
Se cumplimentará un registro en cada sesión en el que se refleje el máximo nivel alcanzado. Se considerará
la habilidad como adquirida cuando la persona realice cada paso sin ayuda en al menos cuatro de cada
cinco ensayos consecutivos
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 3.35. Registro de evaluación para el entrenamiento de participar en
conversaciones
150
I: Ensayo incorrecto; C: Ensayo correcto; A: Ensayo con ayuda
Fuente: Elaboración propia.
3.1.9. Área de protección y defensa
En esta última área se engloban habilidades de autoprotección dentro de la comunidad, que
pueden agruparse en los siguientes cuatro apartados:
–
Utilización y administración del dinero de forma segura, refiriéndonos al manejo y
control del dinero propio (balance mensual, pagos o facturas, recibos, ahorro y
previsión de imprevistos); además se abordan aspectos más instrumentales como el
uso adecuado del banco o el manejo de tarjetas de crédito.
151
–
–
–
Conocimiento y uso de servicios legales y de protección pública en cuanto a la
búsqueda efectiva de asesoramiento y defensa legal, pudiendo acceder de manera
personal (internet, bibliotecas, conocidos, etc.) o de forma externa profesional
(abogados,sindicatos, etc.). Por otra parte se incluye el uso adecuado de los
servicios de protección y defensa más comunes (seguros, oficina del consumidor,
policía, etc.).
Conocimiento de los derechos y responsabilidades legales: refiriéndonos al
conocimiento y uso de derechos, obligaciones y normas básicas que rigen el
comportamiento adecuado y esperable como miembro de la comunidad. Ejemplos
pueden ser el respeto de turno, respeto de normas de ruido, uso adecuado del
mobiliario urbano, comportamiento cívico apropiado, etc.
Evitación de comportamientos que supongan un riesgo: se incluye la defensa contra
posibles situaciones de explotación por parte de otros, en las que existe un riesgo
de abuso físico, emocional o material, tanto de su persona como de sus
posesiones. En este punto incluimos la autodefensa como derecho a la
participación y a obtener de los demás el respeto hacia sus ideas, preferencias y
opiniones y la ayuda a los otros para defenderse de situaciones injustas.
En el cuadro 3.36 se muestra un modelo de evaluación general en esta área para la
elaboración posterior de la planificación individualizada de apoyos. En este modelo se reflejan
las habilidades específicas de cada actividad representativa y la necesidad de apoyo que
requiere la persona (autónomo, necesita apoyo, físicamente incapaz o no observable)
Cuadro 3.36. Evaluación para la Planificación Individualizada de Apoyos (PIA): área de
protección y defensa
152
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 3.37. Planificación Individualizada de Apoyos (PIA): área de protección y defensa
153
154
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 3.38. Programa de entrenamiento para interponer una reclamación
ÁREA DE APOYO: protección y defensa
ACTIVIDAD REPRESENTATIVA: conductas de autoprotección y defensa
HABILIDAD ESPECÍFICA: interponer una reclamación
ESTRATEGIAS
•
Utilizar el role-playing, simulando situaciones en las que sea necesario hacer una reclamación (estado del
producto defectuoso, avería en el funcionamiento correcto de un producto, etc.).
•
Utilizar el modelado para ejemplificar una correcta comunicación y descripción del problema a los distintos
organismos y personas que atienden (exposición del problema, comunicación asertiva, cumplimentación
de formularios, etc.).
•
Utilizar el ensayo de conducta para que la persona interprete la situación siguiendo las pautas de de
actuación programadas.
•
Generalizar el aprendizaje en situaciones reales, inicialmente con apoyo para posteriormente ir
desvaneciendo éste.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
1.
Reunir la factura o ticket de compra y la garantía sellada del producto.
2.
En caso de obtener un cambio del producto o la devolución del importe, pedir la hoja de reclamaciones.
3.
Exponer de forma concisa en la hoja de reclamaciones el problema surgido con el producto y la solución
deseada.
4.
Guardar una copia de toda la documentación que se vaya empleando durante el proceso
5.
Si tras un plazo razonable o concretado por el comercio (aproximadamente 15 días), no se ha obtenido
respuesta o ésta ha sido negativa a la devolución o cambio, dirigirse a la Oficina Municipal de
Información al Consumidor de su localidad o a la Dirección General de Consumo de la Comunidad
Autónoma.
6.
Obtener y clarificar la información necesaria sobre los derechos que le asisten y sobre las actuaciones que
se deben seguir para el ejercicio de los mismos
7.
Aportar en dichos organismos la documentación indicada (recibo de compra y/o garantía, fotocopia del DNI
y una exposición clara del problema del producto).
8.
Realizar los trámites de manera asertiva sin incurrir en agresiones verbales ni con exceso de explicaciones.
–
Se cumplimentará un registro en cada sesión en el que se refleje el máximo nivel alcanzado. Se considerará
la habilidad como adquirida cuando la persona realice cada paso sin ayuda en al menos cuatro de cada
cinco ensayos consecutivos.
Fuente: Elaboración propia.
Una vez realizada la evaluación seleccionaremos aquellas habilidades que consideremos
más significativas para incluirlas en el PIA, dado que en éste se reflejarán tan sólo las
habilidades que se van a abordar, determinando de igual forma la modalidad del apoyo en
función de cuatro parámetros (intensidad, tipo, frecuencia y tiempo), para establecer
finalmente las acciones o programas concretos que se deben implementar y la persona
responsable de llevarlas a cabo. En el cuadro 3.37 podemos observar un modelo de registro en
el que se reflejan cada uno de estos aspectos para esta área específica.
155
Cuadro 3.39. Registro de evaluación para el entrenamiento en interponer una reclamación
I: Ensayo incorrecto; C: Ensayo correcto; A: Ensayo con ayuda
Fuente: Elaboración propia.
Para cada habilidad específica seleccionada, se han de desarrollar sus correspondientes
156
programas de entrenamiento, que constan de dos bloques: las estrategias, en las que se
incluyen la metodología de intervención, técnicas de instrucción y posibles actividades, y los
objetivos específicos o pasos de la instrucción, así como el criterio de éxito para considerar
la habilidad como adquirida. En los cuadros 3.38 y 3.39 se muestran un ejemplo de un
programa de entrenamiento para una habilidad específica de esta área concreta, y un ejemplo
de registro correspondiente. En el registro se ha de cumplimentar para cada objetivo la línea
de base y el desempeño en cada uno de los ensayos de intervención, categorizándose este
último en ensayo correcto, ensayo correcto con ayuda o ensayo incorrecto.
3.2. Estrategias de intervención
Las técnicas o estrategias más usadas en los entrenamientos anteriormente descritos son
aquellas basadas principalmente en el condicionamiento operante y se encuadran dentro del
modelo metodológico de la Modificación de Conducta.
Tal y como se ha reflejado, las diferentes áreas de apoyo hacen referencia a distintas
actividades relevantes, las cuales aglutinan un conjunto de habilidades específicas. Es para la
instauración de estas habilidades para lo que se emplean este tipo de técnicas que a lo largo del
tiempo se han constatado como más efectivas para la discapacidad intelectual.
Debemos tener en cuenta que para el entrenamiento para una determinada habilidad es
preciso que la persona haya adquirido los repertorios más simples implícitos en la misma.
Además, para estos repertorios es necesario que la persona posea unos precurrentes básicos
comunes a cualquier aprendizaje. Dentro de estos precurrentes destacamos:
–
–
–
–
–
–
Postura física adecuada.
Contacto ocular.
Seguimiento visual
Imitación.
Discriminación y localización de objetos.
Seguimiento de órdenes.
Cuando estos precurrentes no existen en el repertorio de la persona, es imprescindible su
instauración para lograr aprendizajes posteriores. Para ello, se utilizan de forma combinada las
técnicas de reforzamiento positivo con guía física y verbal. Para instaurar una habilidad, se ha
de desglosar en los distintos pasos o eslabones que la componen y combinar en el
entrenamiento técnicas de modelado y de encadenamiento hacia atrás. Si existiera algún
eslabón de la cadena que no se ha aprendido, se entrenará usando la técnica de moldeamiento o
aproximaciones sucesivas. A continuación se describen cada uno de estos procedimientos.
El Reforzamiento Positivo es el procedimiento por excelencia para instaurar conductas.
Implica la presentación de un estímulo reforzador positivo tras la ocurrencia de la conducta
deseada. El Reforzamiento Negativo, que supone la desaparición de un estímulo aversivo, no
se recomienda debido a los efectos poco deseables del uso de este tipo de estímulos (genera
157
emociones negativas, la situación se condiciona aversivamente, aparecen conductas de
evitación, etc.). El reforzador ha de ser debidamente seleccionado e individualizado para cada
persona en función de sus preferencias e intereses. En el cuadro 3.40 se muestra un
cuestionario que puede ser cumplimentado por la familia o cuidadores principales para
identificar los reforzadores más apropiados.
Cuadro 3.40. Cuestionario de refuerzos
158
159
Fuente: Elaboración propia.
La administración del refuerzo debe ser contingente a la conducta que queremos instaurar
o aumentar en frecuencia. El reforzador debe ser también ajustado en su intensidad ya que
debemos evitar la saciación del mismo que produciría una administración masiva que le haga
perder su valor.
Normalmente en las primeras fases se aplica el refuerzo cada vez que aparezca la
conducta (refuerzo continuo) y posteriormente se distancia el refuerzo y la frecuencia con la
que se aplica dentro de un patrón intermitente tras un número de veces (programas de razón) o
un período de tiempo determinado (programas de intervalo), que a su vez puede ser fijo o
variable.
En función de distintos criterios se diferencian varios tipos de reforzadores. Según sus
propiedades reforzantes se diferencian entre reforzadores primarios, que son aquellos innatos
para la persona (comida, bebida), y secundarios, que suponen un proceso previo de aprendizaje
(refuerzo social, dinero, etcétera).
Por otra parte, se distingue entre reforzadores naturales y artificiales, siendo los
primeros aquellos que ocurren de forma natural tras la conducta y los artificiales aquellos que
son manipulados o introducidos por otras personas. En los programas de reforzamiento
positivo se procura con el tiempo sustituir los reforzadores artificiales por otros más
naturales que favorezcan su generalización.
El reforzamiento positivo no se emplea tan sólo para instaurar un repertorio de
habilidades, sino que es utilizado en la modalidad de refuerzo diferencial, como veremos en
capítulos posteriores, para el control de problemas de conducta. A este respecto existen
cuatro tipos principales de reforzamiento diferencial:
–
–
–
–
Refuerzo Diferencial de Conductas Alternativas (RDA). Se trata de reforzar
conductas especificas alternativas a la conducta desafiante.
Refuerzo Diferencial de Conductas Incompatibles (RDI). Consiste en reforzar
conductas alternativas que además sean incompatibles cuya emisión suponga la no
realización de la conducta desafiante.
Refuerzo Diferencial de Otras Conductas (RDO). Se proporciona el refuerzo tras un
período de tiempo sin aparecer la conducta (50% del período interrespuesta).
Exige mayor capacidad cognitiva.
Refuerzo Diferencial de Tasas Bajas (RDB). En este caso se refuerza la propia
conducta con una frecuencia o duración menor. Exige también mayor capacidad
cognitiva para comprenderla.
Los sistemas de puntos o fichas constituyen un modo de presentar un refuerzo inmediato,
útil y rápido en el cual se proporciona una ficha o punto inmediatamente después de suceder la
conducta objetivo. Posteriormente se canjean por reforzadores (objetos, privilegios, acceso a
actividades…) según el valor prefijado para cada uno, de forma que las fichas o los puntos se
convierten en reforzadores condicionados o también llamados secundarios. En personas con
160
discapacidad intelectual con mayor afectación se utilizan los sistemas de puntos, que frente a
la economía de fichas tienen la ventaja de que se colocan en un lugar visible (cartulina, carpeta,
etc.) y son más sencillos de entender, mientras que los de fichas se utilizan con personas con
menor necesidad de apoyo dado que implican más habilidades cognitivas e instrumentales
puesto que deben acumular las fichas, calcular y decidir el reforzador que desean canjear entre
los disponibles. En el cuadro 3.41 aparece un ejemplo de Sistema de Puntos para una usuaria
de Centro de Día que planteaba problemas de auto y heteroagresividad durante el fin de semana
que pasaba en casa.
Cuadro 3.41. Ejemplo de Sistema de Puntos para MCC durante el fin de semana
Fuente: Elaboración propia.
El Encadenamiento es una técnica utilizada para el aprendizaje de habilidades complejas
compuestas frecuentemente de cadenas o secuencias de conductas más simples. Tal y como
hemos visto en los programas de las diferentes áreas de apoyo, corresponden con este tipo de
habilidades las actividades de la vida diaria, de alimentación, vestido y aseo o higiene personal.
161
El encadenamiento implica la descomposición de la cadena en sus componentes. Puede
realizarse “hacia delante” o “hacia atrás”.
En el encadenamiento hacia delante se refuerza el primer paso, después el primero
seguido del segundo, posteriormente el primero seguido del segundo y tercero, y así
sucesivamente. En el encadenamiento hacia atrás se refuerza el último paso, después el
penúltimo seguido del último, y así hasta completar la cadena. Es necesario que los distintos
eslabones se hayan consolidado adecuadamente antes de unirse. El encadenamiento hacia atrás
es el procedimiento que se ha comprobado como más eficaz en este tipo de programas de
entrenamiento, dado que cada vez que se afronta un nuevo eslabón éste ha sido ejecutado con
apoyo un mayor número de veces.
El Modelado o aprendizaje vicario (Copying) es una técnica no operante basada en la
teoría del aprendizaje social. Consiste en mostrar la conducta que se pretende instaurar a
través de un modelo que emita ese comportamiento y reciba un refuerzo por ello, de modo que
provoque la emisión de esa conducta en otra persona que observa su ejecución. Se trata de una
forma eficaz de enseñar, a través de la imitación, nuevas conductas y a menudo forma parte de
programas más complejos como el entrenamiento en habilidades sociales.
Es necesario que la conducta imitada sea sencilla y esté claramente especificada. El
modelo debe resultar atractivo para el observador y no dominar en exceso la competencia que
se debe desarrollar. La persona debe poseer los repertorios básicos de aprendizaje, así como
conductas próximas al comportamiento que se va a imitar para que el salto entre sus conductas
adquiridas y la que se pretende instaurar no sea insalvable.
El Moldeamiento (Shaping), también llamado método de aproximaciones sucesivas,
consiste en reforzar aproximaciones cada vez más cercanas a una respuesta objetivo. Se utiliza
para aumentar la frecuencia de emisión de un comportamiento con un grado cero de
ocurrencia, dado que una conducta que no existe no puede ser reforzada se trata de reforzar
cualquier respuesta que se parezca, posteriormente aquella que se parezca un poco más
extinguiendo la aproximación anterior y así sucesivamente hasta alcanzar la conducta meta
deseada.
En cualquier entrenamiento que persiga la mejora del nivel de autonomía o del grado de
independencia en la ejecución de toda destreza, es necesario combinar cualquiera de las
técnicas vistas con el uso de la guía verbal y física, con el posterior desvanecimiento gradual
de la misma según se adquieran los diferentes componentes. La guía verbal consiste en dar
información a la persona a la que se entrena sobre la conducta que ha de desarrollar, mientras
que la guía física supone conducir físicamente la ejecución de la conducta que se trata de
instaurar.
Por último debemos señalar el empleo de técnicas de Neurofeedback basadas en el
registro y análisis automático de la actividad eléctrica del cerebro. Los parámetros
específicamente seleccionados de dichas acciones se muestran a la persona. Éstos representan
algunos de los principales procesos que por lo general permanecen inconscientes y escapan al
control racional. El Neurofeedback funciona como una especie de espejo: utilizando la señal
de retroalimentación se instruye a la persona a optimizar estos procesos. Estas técnicas se
están utilizando principalmente para mejorar procesos cognitivos (concentración, toma de
decisiones, memoria, atención, aprendizaje…), trabajar sobre epilepsia y otras alteraciones
orgánicas, así como para optimizar intervenciones psicológicas (aumentar la relajación,
162
controlar la ansiedad…). No obstante, los estudios realizados sobre su aplicación en personas
con discapacidad intelectual son aún escasos.
163
4
Alteraciones del comportamiento en discapacidad
intelectual
4.1. Definición y tipología
Consideramos “conducta problema” al conjunto de conductas aprendidas que en función de sus
parámetros topográficos (intensidad, frecuencia y duración) y de su impacto sobre la persona
y la sociedad generan una limitación significativa en su participación social, o ponen en riesgo
su integridad física o la de los demás (Emerson, 1995). Este mismo autor establece unas
características similares a cualquier conducta problemática:
–
–
–
La conducta problemática se define por el impacto que ésta tiene en la persona o en
su entorno.
La conducta problemática se define socialmente.
De la conducta problemática se derivan unas consecuencias personales y sociales
que pueden ser tanto inmediatas como a largo plazo.
Actualmente la expresión más aceptada es la de “conducta desafiante” (challening
behavior), sin embargo gran parte de los autores optan por utilizar igualmente la expresión
“conducta problema” debido a que en ocasiones el término “desafiante” se aleja del sentido
original, al malinterpretarse como un desafío de la persona hacia los demás, y no como un reto
del profesional o servicio. Otros términos como conducta inadecuada, disruptiva, desajustada,
inaceptable, etc. han sido abandonados por no reflejar el carácter adaptativo y funcional real
que la conducta problema está teniendo en ese momento para la persona.
Cuando la persona con discapacidad intelectual presenta alteraciones de conducta existe
un mayor riesgo de que se violen los principios básicos de integración, normalización y
autodeterminación. Es frecuente que participen menos en salidas, que tengan un menor acceso
a actividades o recursos comunitarios, sufran un mayor rechazo por parte de los demás y que,
en general, se les proporcione menos posibilidades de elección. En ocasiones, estas personas
son susceptibles de sufrir situaciones de abuso por parte de sus cuidadores o profesionales o
de tener un tratamiento inapropiado o éticamente cuestionable (sobremedicación, técnicas
aversivas…).
Emerson y sus colaboradores, en 1999, establecen cuatro criterios para diagnosticar una
alteración comportamental: frecuencia diaria, restricción en su participación en actividades o
programas; necesidad de intervención física del personal de atención directa y presencia de
posibles lesiones. Por tanto, el momento de intervenir vendrá determinado por lo siguiente:
164
una topografía que la haga culturalmente inapropiado; aparezca un riesgo de daño o lesión a sí
mismo o a otros; interfiera su desarrollo o aprendizaje o el apoyo sea solicitado por la propia
persona.
Según la hipótesis de la comunicación, defendida por diversos autores (Carr, Horner y
Turnbull, 1999; Horner, 2000), las alteraciones del comportamiento no son más que una
respuesta de adaptación al entorno de la persona y a menudo suponen un medio de
comunicación.
Las últimas tendencias en el abordaje de las conductas desafiantes se enclavan en un
enfoque más educativo que incide en las habilidades de interacción. Este apoyo se denomina
“intervención comunicativa” y opta por incidir sobre los comportamientos problemáticos
proporcionando a la persona sistemas alternativos de comunicación. Desde esta perspectiva,
estas conductas son debidas a limitaciones significativas en las capacidades de control del
entorno, interacción social y comunicación. De este modo, la conducta problema resulta
obviamente propositiva, por lo que su desaparición ha de ir acompañada de un medio
comunicativo adecuado, además de la creación de contextos previsibles y controlables para
llegar a desarrollar adecuadamente la función comunicativa.
Las alteraciones del comportamiento pueden responder a diversas causas de tal forma que
un mismo tipo de conducta autolesiva manifestada a través de la misma conducta, como por
ejemplo morderse el dorso de la mano, puede atribuirse a orígenes totalmente diferentes que
conllevan una actuación específicamente distinta. Esta conducta podría ser el resultado de
–
–
–
–
–
–
–
–
–
–
Un problema de salud, al tratarse de la manifestación de dolor o malestar físico.
El medio de comunicar o expresar un deseo, necesidad o demanda subyacente (sed,
hambre, objeto o actividad de interés, persona…).
Una forma de estimulación.
Un modo de liberar tensión.
Una conducta de evitación para escapar de situaciones no deseadas.
Una demanda de atención.
Una baja tolerancia a la frustración.
Un modo de evitar situaciones potencialmente estresógenas (ruido, desorden,
cambios…).
Un signo de un cuadro psicopatológico.
La expresión de un fenotipo comportamental, propia de un síndrome específico.
No hemos de olvidar que los problemas de comportamiento no son más que formas
exageradas de conductas habituales que todas las personas pueden manifestar en algún
momento. Cualquier persona con o sin discapacidad puede presentar en algún momento
conductas de agresividad (insultos, amenazas, disputas físicas, etc.), de autoestimulación
(movimiento de piernas, balanceo, etc.), rituales más o menos compulsivos o incluso
conductas autolesivas (morderse las uñas, fumar, etc.). Lo que determina que un
comportamiento constituya una alteración de conducta estriba en los parámetros en los que se
presenta o la gravedad de las consecuencias.
165
“¿Cómo te sentirías si sientes sed, hambre, dolor o si deseas algo y no sabes o no puedes hacerte entender?”
“Gracias por dedicar tiempo a intentar entenderme y comprender que a veces me comporte mal porque me sienta
frustrado. También por utilizar y ayudarme a utilizar sistemas alternativos de comunicación.”
Fuente: Elaboración propia.
Figura 4.1. Hipótesis de la comunicación.
Según el Inventario ICAP, los problemas de conducta se pueden agrupar en las siguientes
166
ocho categorías:
–
–
–
–
–
–
–
–
Comportamiento autolesivo o daño a sí mismo, es decir, hace daño a su propio
cuerpo. Por ejemplo: golpeándose, dándose cabezazos, arañándose, cortándose o
pinchándose, mordiéndose, frotándose la piel, tirándose del cabello, pellizcándose
o mordiéndose las uñas.
Heteroagresividad o daño a otros, esto es, causa dolor físico a otras personas o a
animales. Por ejemplo: dando patadas, mordiendo, pinchando, arañando, tirando del
pelo o golpeando con otro objeto.
Destrucción de objetos. Intencionadamente rompe, estropea o destruye cosas. Por
ejemplo: golpeando, rasgando o cortando, tirando, quemando, picando o rayando.
Conducta disruptiva. Interfiere las actividades de otros. Por ejemplo: abrazándose en
exceso a otros, acosándolos o importunándolos, discutiendo o quejándose,
buscando pelea, riéndose o llorando sin motivo, interrumpiendo, gritando o
chillando.
Hábitos atípicos y repetitivos (estereotipias). Conductas poco usuales, extrañas, que
se repiten una y otra vez. Por ejemplo: ir y venir por la habitación, balancearse,
torcerse los dedos, chuparse sus manos u otros objetos, dar sacudidas con partes
de su cuerpo (tics nerviosos), hablar solo/a, rechinar los dientes, comer tierra u
otros objetos, comer excesivamente poco o de manera exagerada, mirar fijo a un
objeto o al vacío, hacer muecas o ruidos extraños.
Conducta social ofensiva. Son conductas que ofenden a otros. Por ejemplo: hablar en
voz muy alta, blasfemar o emplear un lenguaje soez, mentir, acercarse demasiado o
tocar en exceso a otros, amenazar, decir tonterías, escupir a otros, meterse el dedo
en la nariz, eructar, expeler ventosidades, tocarse los genitales, orinar en lugares no
apropiados.
Retraimiento. Son problemas de falta de relación con otros o de no prestar atención.
Por ejemplo: mantenerse alejado/a de otras personas, expresar temores poco
corrientes, mostrarse muy inactivo/a, mostrarse triste o preocupado/a, demostrar
muy poca concentración en diversas actividades, dormir excesivamente, hablar
negativamente de sí mismo/a.
Conducta no colaboradora. Conductas en las que la persona no colabora. Por
ejemplo: negarse a obedecer, no hacer sus tareas o no respetar las reglas, actuar de
forma desafiante o poner mala cara, negarse a asistir a la escuela o al trabajo, llegar
tarde a la escuela o al trabajo, negarse a compartir o esperar su turno, engañar,
robar o no respetar la ley.
La mayoría de los autores, no obstante, discriminan dos grandes tipologías en las
alteraciones de conducta: disociales y no disociales.
Las conductas disociales se relacionan con comportamientos que implican un peligro
para la propia persona o para su entorno. A menudo, se expresan a través de conductas
autolesivas o agresiones hacia los demás; implican un cambio de la actividad que se está
realizando y una restricción importante de la participación social de la persona. Dentro de este
167
tipo nos encontramos con comportamientos como golpear a otros, destruir objetos del
entorno, lesionarse, etc.
Las conductas no disociales se relacionan con comportamientos que limitan su
aprendizaje y su integración en la comunidad. Pueden manifestarse de dos formas, bien a
través de acciones disruptivas que no ponen en riesgo la integridad de la persona u otros, o
bien como acciones silentes que suelen pasar desapercibidas. Dentro de este tipo pueden verse
comportamientos como la pasividad, el negativismo, escasa colaboración, diferentes tipos de
estereotipias, etcétera.
Debido a los problemas metodológicos en la evaluación de las alteraciones del
comportamiento, los resultados de los estudios de prevalencia son muy variables. Según
Emerson y sus colaboradores (1999), en lo referente a las tasas de prevalencia, suponiendo
una tasa de discapacidad intelectual de 0,45%; entre el 10% y el 15% de quienes reciben
apoyo presentan graves alteraciones de conducta; el 64% de este porcentaje son alteraciones
de una elevada gravedad (autolesiones, agresión o destrucción, entre otras). Además, el 30,3%
de las personas de este último porcentaje muestran al menos tres de los cuatro posibles tipos
de alteraciones de conducta.
A mayor edad del sujeto las tasas de prevalencia disminuyen y por el contrario, dichas
tasas aumentan a mayor grado de afectación intelectual o funcional, principalmente ligada a
limitaciones sensoriales o comunicativas.
4.2. Evaluación funcional multicomponente
El modelo de evaluación actual, por su carácter integrador y comprehensivo, es la “evaluación
funcional multicomponente”. Esta aproximación se enmarca dentro de una perspectiva biopsico-social, que valora los factores biológicos, psicológicos y sociales que de manera
interactiva determinan a la persona y su relación con el entorno.
La evaluación se define como aquel proceso de recogida de información relevante acerca
de la persona y su entorno con objeto de desarrollar un plan eficaz e individualizado de apoyos.
El fin de la evaluación no es tan sólo la observación y recogida de datos que nos permitan
medir la conducta y su evolución a lo largo de la intervención, se trata más bien de lograr una
visión comprehensiva de la persona en su contexto. Esto nos va a permitir una intervención
eficaz y también supone una obligación en el desempeño profesional por respeto a la persona
que requiere nuestro apoyo.
Cuadro 4.1. Evaluación conductual frente a evaluación funcional multicomponente
Evaluación funcional multicomponente
• Valorar todos los posibles factores que
influyen o favorecen la aparición de esa
conducta.
• Entender la funcionalidad o el propósito
168
Evaluación conductual
• Obtener una medida operativa con unos
parámetros topográficos cuantificables.
• Realizar un seguimiento de la evolución
que esa conducta está teniendo para la
persona.
• Comprender a la persona.
de la conducta problema.
• Establecer hipótesis explicativas del
origen y mantenimiento de la conducta
concreta con base en su secuencia de
antecedentes y consecuentes.
Fuente: Elaboración propia.
4.2.1. Etapas de la evaluación funcional multicomponente
A) Identificación y priorización de conductas
El Modelo de Evans y Meyer (1985) establece tres niveles de decisión para la
intervención de conductas problema. El primer nivel lo ocupan conductas urgentes que
requieren intervención inmediata, caracterizadas por ser peligrosas para la salud o para la
integridad física de las personas al suponer una lesión que requiera algún tipo de cura. Las
decisiones de intervención se dirigen a controlar la conducta y formalizar las habilidades
alternativas y por tanto pasan a formar parte del programa de apoyo individualizado
(morderse/morder o golpear hasta producir una lesión).
En el segundo nivel se encuentran las conductas graves que requieren de consideraciones
formales. Se trata de conductas que pueden llegar a empeorar en gravedad y que suponen un
riesgo para los demás o que interfieren en el aprendizaje. La decisión de intervención se
orienta al análisis situacional, identificando e instaurando habilidades alternativas (rabietas,
gritos…). En el tercer y último nivel se reflejan conductas por exceso que suponen una
desviación calificada como “normal” que no siempre precisa de una intervención (ecolalia,
arrojar material…).
Emerson (1995) establece como criterios de decisión para la intervención el riesgo
físico inherente, la restricción posible en actividades funcionales cotidianas, el distrés
generado, el impacto negativo en la calidad de las interacciones personales y la necesidad de
prácticas de intervención restrictivas. Sugiere una posible valoración cuantitativa, ofreciendo
valores desde 0 a 500, en función de la frecuencia (desde nunca hasta una o más veces cada
hora); la intensidad (desde nula hasta el riesgo de muerte) y la duración (de ninguna a la
aparición continua durante la vigilia).
Otros autores como Willis y LaVigna (1996) establecen unos criterios de priorización de
la intervención en función del riesgo existente para la persona, de la necesidad de usar
procedimientos más o menos restrictivos y su persistencia tras la aplicación de un plan de
intervención.
B) Análisis topográfico
169
Este tipo de análisis incluye la definición operativa de la conducta problema así como la
medida objetiva de la misma.
Para describir una conducta de forma operativa es necesario que se refiera a indicadores
conductuales concretos, observables y medibles. Esto supone que cualquier evaluador pueda
entender lo mismo y obtener una medida precisa a través de un parámetro determinado. Una
definición operativa se caracteriza por una descripción concreta que incluya características
físicas específicas de la conducta fácilmente observables y registrables evitando inferencias,
generalizaciones, ambigüedades o subjetividad alguna por parte del observador.
También resulta importante describir el ciclo y curso de la conducta. Por ciclo
entendemos el momento preciso de inicio y finalización de la misma y por curso la
descripción de su desarrollo o evolución a lo largo del tiempo.
A la hora de medir la conducta problema hemos de establecer los parámetros objeto de
observación y registro. En función de su naturaleza escogeremos un parámetro u otro.
Cuando escogemos la frecuencia debemos medir el número de veces que aparece la
conducta en un período de tiempo estipulado (por ejemplo, en una hora, día o semana).
Podemos también elegir la duración que tiene en minutos, horas o días, o seleccionar como
parámetro su gravedad o intensidad valorándola a través de los daños producidos a personas u
objetos del entorno.
También existen instrumentos de registro estandarizados para el análisis topográfico de
los cuales destacamos el scatter plot (Touchette, 1985), que ofrece patrones visuales muy
fáciles de interpretar ya que indican con claridad cuáles son los períodos de mayor y menor
tasa de respuesta. En el cuadro 4.3 aparece una hoja de observación scatter plot para registro
de la conducta.
Cuadro 4.2. Definiciones no operativas y operativas de una conducta problema
Fuente: Elaboración propia.
Habitualmente se suele diseñar un instrumento de registro adaptado a la problemática
concreta de ese caso específico. Los más habituales son los registros de frecuencia, de
170
duración o de parámetros fisiológicos (sueño, peso, crisis epilépticas, menstruación…).
En los registros de frecuencia es el número de veces que aparece la conducta el que va a
determinar el método, el período y la forma de presentación de los resultados de la
evaluación. Cuando una conducta aparece varias veces en unos minutos, se establecerá un
método de muestreo de tiempo breve dentro de un período determinado del día (por ejemplo,
observar y registrar la aparición o no de la conducta cada 5 minutos entre las 10 y 11 de la
mañana durante 3 días consecutivos) y los resultados se ofrecerán en cantidades totales. Si la
conducta aparece cada varios días o pocas veces al día, se usará un registro habitual o
estandarizado durante uno o más días y los resultados se ofrecerán en totales o porcentajes del
día o de la semana. Los cuadros 4.4 y 4.5 muestran modelos de registro topográfico.
Es importante identificar a la persona o personas responsables de la observación y
registro las cuales requerirán un mayor entrenamiento cuanto más compleja sea la conducta y
más elevada su frecuencia de aparición. Debemos especificar también las situaciones en las
que se llevarán a cabo los registros y así mismo resulta fundamental hacer partícipes a los
evaluadores proporcionándoles información sobre los resultados.
La medición de la conducta ha de llevarse a cabo en tres momentos diferentes: antes,
durante y después de la intervención. La observación previa a la intervención nos permite fijar
la línea de base o punto de partida de la misma. Toda intervención requiere un seguimiento y
por ello los datos de la línea de base nos permiten comparar los resultados obtenidos con
nuestra actuación, y por este motivo deben recogerse antes de realizar la evaluación funcional
y la intervención conductual.
Cuadro 4.3. Registro mensual scatter plot
171
172
Cuadro 4.4. Ejemplo de un registro topográfico
Marca con una cruz cada vez que se golpee la frente contra una superficie
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 4.5. Registro diario de conducta
173
174
Fuente: Elaboración propia.
La evaluación durante el proceso de intervención nos posibilita valorar la evolución de la
conducta bajo la intervención e introducir las correcciones oportunas cuando se detecten
errores, retomando la evaluación y reajustando el Plan de Apoyo para incrementar la eficacia
de la intervención.
La evaluación después de la intervención nos arroja los resultados alcanzados al final de
la aplicación del programa de intervención. Por último, la evaluación de seguimiento nos sirve
para comprobar si se mantienen los resultados obtenidos tras un período de tiempo sin
intervenir.
C) Análisis funcional
El análisis funcional multicomponente no implica la cuantificación de la conducta ni el
mero análisis funcional habitual de sus antecedentes y consecuentes. Este tipo de análisis
tiene más bien como fin último la comprensión de la persona en su contexto. Para ello es
175
necesario un análisis más complejo y exhaustivo que el que se venía realizando a través del
análisis funcional tradicional.
Se trata de ampliar la visión del análisis en dos direcciones, en el espacio de tiempo
valorado y en el número de factores que se deben considerar. Respecto al tiempo valorado, se
han de tener en cuenta los factores que, sin ser inmediatamente antecesores a la aparición de
las conductas, pudieran estar influyendo sobre la misma. Estos factores forman parte de lo que
en el análisis funcional multicomponente se denominan condiciones iniciadoras
contribuyentes.
En relación al número de factores valorados, en este tipo de análisis se tienen cuenta
todas las condiciones que se relacionan con la conducta y su contexto. Se trata de todas las
condiciones físicas, médicas, psiquiátricas, psicológicas, sociales y programáticas que
convergen y afectan a la conducta. Tanto los factores de vulnerabilidad e iniciadores como los
reforzadores son valorados en cada una de estas dimensiones.
La valoración de condiciones generales contribuyentes nos ayuda a comprender a la
persona en su contexto y nos permite elaborar un proceso de planificación positiva de su
futuro, a través del cual se consigue una mejora tanto del problema de conducta como de la
calidad de la persona en su conjunto. En otras ocasiones la complejidad de la situación es tal
que la evaluación ha de abarcar un análisis más exhaustivo que incluya aquellas condiciones
precursoras y reforzadoras más inmediatas que rodean a la conducta objeto de análisis.
Una completa y útil guía de evaluación conductual es la desarrollada por LaVigna, G. W. y
Willis, T. J. (1996). En este documento se proponen preguntas para obtener información
acerca de la descripción del problema y de su función operacional (topografía, ciclo, curso,
persistencia, frecuencia, duración y severidad), historia del problema, análisis de antecedentes,
análisis de consecuencias, análisis ecológico y salud y estado médico de la persona. También
se cuenta con formatos de entrevista para el análisis funcional como el desarrollado por O
´Neill en 1990.
Los instrumentos de registros para el análisis funcional más habituales son los registros
anecdóticos de observación de conducta A-B-C (antecedentes, conducta, consecuentes).
Existen modelos ya estandarizados como el Registro Anecdótico A-B-C (Pyles y Bayley,
1989). Un modelo de registro basado en el análisis clásico de incidentes A-B-C se muestra en
el cuadro 4.6. Por otro lado, un esquema del proceso de evaluación funcional
multicomponente así como un modelo de registro para el mismo pueden verse en las figuras
4.2, y el cuadro 4.7.
Cuadro 4.6. Modelo de Registro Anecdótico A-B-C
176
Fuente: Elaboración propia.
Fuente: Elaboración propia.
Figura. 4.2. Esquema del análisis funcional multicomponente.
Cuadro 4.7. Evaluación funcional multicomponente: factores de vulnerabilidad y
condiciones iniciadoras
177
178
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 4.8. Evaluación funcional multicomponente: condiciones reforzadoras
179
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 4.9. Modelo de registro para el análisis funcional multicomponente
180
Fuente: Elaboración propia.
1. Factores de vulnerabilidad
Los factores de vulnerabilidad son aquellos que subyacen a la aparición de la
conducta problema, que tienen influencia sobre la misma como situación de mayor riesgo
y suponen un campo fértil para la aparición del problema de comportamiento. Se trata de
una serie de factores que al interaccionar con las condiciones iniciadoras y las
reforzadoras dan lugar al desarrollo del trastorno.
Pertenecen a este grupo factores sociales como la falta de una red social de apoyo.
Influyen también aspectos familiares como la sobreprotección, la ausencia de límites, la
mala comunicación, la sobrexigencia por parte de los padres, incapacidad para afrontar y
resolver conflictos en el seno familiar o la vivencia de experiencias biográficas de abuso,
181
maltrato, abandono, deprivación, etc.
A éstos se suman factores psicológicos o individuales como determinados rasgos de
personalidad (impulsividad, hiperactividad), ciertos estilos cognitivos atribucionales y
déficits de habilidades sociales, de autocontrol, solución de problemas o comunicación.
Por tanto, resulta fundamental evaluar su nivel de habilidades en las distintas áreas de
funcionamiento adaptativo (puntos fuertes y débiles). Con respecto al nivel de
habilidades, es especialmente importante analizar los déficits en comunicación y
destrezas sociales, pues la ausencia o limitación de capacidades en estas áreas influyen de
forma determinante en la presencia de conductas problema. Trataremos de identificar qué
conductas socialmente adecuadas tiene la persona o puede utilizar para lograr los
objetivos que alcanza a través de la conducta problemática, al igual que las estrategias
comunicativas que habitualmente utiliza para comunicarse con los demás.
También es necesario establecer la eficiencia de las conductas problema, dado que a
menudo la persona sabe realizar tanto la conducta adecuada como la inadecuada, pero la
inapropiada le resulta más eficiente al requerirle menor esfuerzo y producir resultados
más rápidamente.
Dentro de las condiciones de salud hemos de evaluar factores médicos y
psiquiátricos que puedan estar influyendo en la aparición de la conducta analizada. Se trata
de factores internos dentro del sistema biológico de la persona que pueden mermar
significativamente el nivel de tolerancia ante determinadas situaciones. La presencia de
enfermedades físicas u orgánicas y disfunciones sensoriomotoras constituyen también
condiciones que favorecen la aparición del problema.
Aspectos como un posible fenotipo conductual asociado a un síndrome pueden estar
si no determinando, sí generando una vulnerabilidad en la persona. En el cuadro 4.10 se
muestran características comportamentales que aparecen asociadas comúnmente a los
fenotipos conductuales de los principales síndromes específicos. Existen así mismo
factores de vulnerabilidad relacionados con antecedentes familiares de trastornos
psicopatológicos.
Cuadro 4.10. Alteraciones de la conducta más habituales en los fenotipos
comportamentales de algunos síndromes específicos
S. Down
S. Angelman
–
–
–
–
–
–
–
–
–
–
Pasividad
Dependencia
Hiperactividad
Perseverancia
Temperamento alegre
Risa paroxística
Aleteos y palmeteos con manos y brazos
Falta de habla
Andar atáxico
Hiperactividad
182
Trastornos
por
sustancias
tóxicas
(plomo, mercurio)
S. de Williams
S. de
Lange
Cornelia de
S. de Prader-Willie
Esclerosis tuberosa de
Bourneville
S. de Lesch-Nyhan
S. Rett
S. X Frágil
Fenilcetonuria
– Hiperexcitabilidad
– Dificultades de sueño
– Irritabilidad
–
–
–
–
–
–
–
Hiperactividad
Locuacidad
Elevada sociabilidad
Ansiedad excesiva
Déficit de atención
Trastornos del sueño
Conductas autolesivas (golpearse, morderse)
–
–
–
–
–
–
–
–
–
Conductas heteroagresivas
Rasgos autistas
Hiperactividad
Intolerancia a los cambios
Hiperfagia
Agresividad
Conducta autolesiva
Conductas del sueño
Hiperactividad
–
–
–
–
–
Comportamientos obsesivos y rituales
Trastornos del sueño
Autolesiones
Conductas heteroagresivas
Autolesiones compulsivas graves (morderse labios, dedos y
parte interna de la boca)
Crisis de llanto y agitación nocturna
Conductas autolesivas
Estereotipias manuales
Lenguaje perseverante
Evitación del contacto ocular
Aversión al contacto físico
Hiperactividad
Agitación o mordedura de manos
Impulsividad
Irritabilidad
Conductas heteroagresivas
–
–
–
–
–
–
–
–
–
–
–
183
Galactosemia
– Ansiedad
– Conductas de evitación social
Fuente: Elaboración propia.
2. Condiciones iniciadoras contribuyentes
La evaluación de condiciones iniciadoras contribuyentes agrupa al conjunto de
factores que cuando están presentes y se da el estímulo precipitador aumentan la
probabilidad de aparición del problema conductual. Estas condiciones están presentes en
el momento en que se da la condición precursora y hacen que aparezca con mayor
probabilidad la conducta desadaptativa.
Resulta fundamental valorar las condiciones físicas del entorno donde se encuentra
la persona. Una temperatura excesivamente elevada o baja; la inadaptación del entorno a
las limitaciones y capacidades de la persona; el exceso de ruido mantenido; ropa
inadecuada o que le incomoda; la escasa iluminación o un grupo masificado en el aula o
taller puede generar condiciones estresógenas que propicien la aparición de la conducta
problema. Estas condiciones relativas al medio físico provocan que la persona muestre
una menor tolerancia en determinadas situaciones.
Los factores sociales incluyen aspectos relativos a la relación con el medio,
fundamentalmente dificultades en las interacciones sociales que provocan que la persona
se sienta al límite de su capacidad de tolerancia ante determinadas situaciones
potencialmente estresógenas. Factores como interacciones negativas, impositivas,
escasas… a menudo subyacen a la aparición y mantenimiento de gran parte de las
conductas no adaptativas. Por otro lado, será siempre necesario revisar la programación,
ya que no es infrecuente que debamos replantear programaciones inflexibles y no
ajustadas a las necesidades y preferencias de la persona.
A nivel psicológico debemos evaluar su estado psíquico presente (irascibilidad,
tristeza, euforia, preocupación, ansiedad, cansancio…), así como realizar un análisis
motivacional que nos permita conocer sus intereses. Dentro del análisis motivacional que
se ha de llevar a cabo, hemos de establecer aquellas actividades placenteras o preferentes
para la persona, así como sus objetivos personales y de qué manera el contexto le
proporciona suficientes oportunidades para acceder a las mismas y en qué medida la
persona se encuentra expuesta a actividades o situaciones que le resultan insatisfactorias.
A menudo y de forma especial en personas con escasas habilidades comunicativas,
relacionadas con disfunciones sensoriales o motoras, la alteración del comportamiento
puede ser el resultado a nivel médico de algún tipo de trastorno. En muchas ocasiones hay
una clara relación entre la conducta problema y la agudización de un trastorno o
enfermedad física que curse con dolor, disconfort o determinadas limitaciones (dolor
premenstrual, molestias dentales, artritis, dolor de oídos…). Una evaluación psiquiátrica
será relevante cuando existen indicadores conductuales que pueden ser la expresión de
síntomas de un trastorno psicopatológico asociado. Es importante identificar estos
factores para ofrecer los apoyos apropiados y atenuar el nivel de demanda cuando la
184
persona atraviese una fase crítica al respecto.
En lo referente a las dimensiones de calidad de vida de la persona, hemos de recoger
información relevante sobre la calidad de sus relaciones sociales, su bienestar emocional,
sus posibilidades de autodeterminación, su acceso a actividades preferidas y su inclusión
en la comunidad.
3. Condiciones iniciadoras precursoras
La evaluación de condiciones iniciadoras precursoras incluye factores que anteceden
de forma inmediata y precipitan la aparición de la conducta problema. En este apartado se
recogen estímulos desencadenantes que “disparan” la aparición de estas conductas. El
comportamiento no se da si no está presente este antecedente específico.
A nivel físico y social, determinados cambios en las condiciones del entorno o en
relación con las personas que le rodean pueden desencadenar la conducta problema. Es
posible que identifiquemos algún contexto específico en el que sea más probable la
conducta (sala, taller, etc.). También puede tratarse de profesionales, familiares o
compañeros concretos los que se asocian de manera específica, e incluso determinados
momentos u horas del día. La falta de anticipación o la excesiva frecuencia en los
cambios del entorno son factores importantes que deberemos tener en consideración.
En ocasiones puede venir dada por un determinado tipo de interacciones que resulten
aversivas para la persona (tono impositivo en las instrucciones, excesiva proximidad,
etc.). Algún tipo de órdenes o instrucciones pueden poner en marcha la conducta
problema de forma inmediata. Dentro de la programación, determinadas actividades
específicas como una tarea difícil, interrumpir a la persona en el desempeño de la
actividad, los cambios inesperados en las rutinas asumidas, la ausencia prolongada de una
actividad planificada que le motive, negarle u pedirle algo o la falta de atención durante un
tiempo prolongado pueden configurar una situación desencadenante.
Como factores psicológicos o psiquiátricos valorables se encuentran las
interpretaciones puntuales improductivas, a veces dentro de un posible cuadro
psicopatológico asociado, de una situación que deriven en un malestar emocional y
provoquen la aparición de la conducta problemática. Al igual que en las condiciones
iniciadoras contribuyentes, factores de salud, en este caso de modo más agudo, pueden
ser la causa de la conducta, principalmente en personas gravemente afectadas con
limitadas habilidades comunicativas.
4. Condiciones reforzadoras
La evaluación de las condiciones reforzadoras se refiere a la valoración de las
consecuencias que se suceden en el entorno tras la emisión de la conducta problema.
Debemos diferenciar en nuestro análisis, aquellas condiciones que mantienen la conducta
185
a través de un proceso de reforzamiento positivo (por la aparición de un estímulo
apetitivo o deseado) de aquellas condiciones que la mantienen a través de un proceso de
reforzamiento negativo (por la desaparición de un estímulo aversivo o no deseado).
Podemos encontrarnos que la persona, por medio de su conducta problema, obtiene
condiciones físicas favorables tales como objetos o tangibles (juguetes, comida, juegos,
dinero…), lugares preferentes o que por el contrario le sirva para evitar lugares o
condiciones desfavorables.
Las condiciones de tipo social son generalmente potentes reforzadores (atención,
elogios, “reprimendas”, expresiones faciales, conversación…) al tiempo que para
determinadas personas con rasgos de tipo autista o con retraimiento social la conducta
problema puede servirle para evitar una interacción física o social que le puede generar
distrés.
Como condición programática para considerar es frecuente que la conducta
problema le sea útil tanto para evitar una tarea complicada o que le disgusta como para
conseguir que se le proporcione otra más ajustada a su capacidad y preferencias.
En los aspectos psicológicos, el refuerzo positivo va unido a una reafirmación de su
sentimiento de autoestima y autovalía, así como a la consecución de autoestimulación
sensoperceptiva. La evitación o refuerzo negativo aparece cuando la conducta se dirige a
mantener el control de cambios en el entorno que puedan desajustar su equilibrio
psicoemocional. A menudo las conductas estereotipadas o autoestimulatorias suponen
una forma de aislarse de un entorno que le genera estrés al tiempo que la persona se
sumerge en una secuencia repetida y predecible que le proporciona seguridad y cierta
sensación de control.
Como condiciones de salud de tipo médico, muchas conductas generalmente
autolesivas se mantienen tanto por la obtención del placer mediante la liberación de
endorfinas (hipótesis analgésico-adictiva de conductas autolesivas graves) como por el
enmascaramiento de otro dolor subyacente. Por último, como condiciones reforzadoras
psiquiátricas más frecuentes debemos destacar la descarga de ansiedad, sobre todo
cuando la agitación se deriva de un trastorno psicopatológico de origen orgánico de base.
D) Generación de hipótesis
Desde la evaluación funcional multicomponente se inicia la fase de elaboración de
hipótesis sobre las posibles causas de la conducta problema. El éxito del Plan de Apoyo
Conductual depende de la formulación de estas hipótesis si perseguimos intervenciones
funcionales cuyos resultados se generalicen a contextos cotidianos y se mantengan en el
tiempo. Por otra parte, no debemos olvidar la relación de interactividad entre la recogida de
datos y la formulación de las hipótesis.
Así mismo, hemos de ser cautos a la hora de atribuir una causa concreta, ya que la
responsabilidad en la aparición de una conducta está sujeta a la confluencia de todo un
conjunto de factores que interactúan entre sí. A partir de los datos obtenidos en el análisis
multimodal se deben generar tres tipos de hipótesis.
186
–
–
–
Hipótesis de origen: referidas a los procesos de aprendizaje que explican la
aparición u origen del problema. Generalmente se suelen identificar aprendizajes
basados en el condicionamiento clásico que se encuentran con mucha frecuencia
en el origen de miedos y fobias aprendidas. En otras ocasiones aparece una clara
relación con situaciones de adquisición de índole cognitiva o basadas en el
aprendizaje vicario.
Hipótesis de mantenimiento: referidas a los procesos de aprendizaje que explican la
continuidad o mantenimiento del problema. Se derivan de las condiciones
reforzadoras y suelen agruparse en funciones de adquisición, cuando la conducta
persigue lograr u obtener sucesos deseados, o funciones de evitación, cuando la
conducta persigue la evitación de sucesos no deseados.
Hipótesis sobre la posible funcionalidad: referidas a la posible función comunicativa
que puede subyacer a la conducta problema. Existen herramientas estandarizadas
para identificar las funciones comunicativas subyacentes a una conducta problema.
Dos de los cuestionarios más utilizados son “Escala de la Evaluación de la
Motivación” de Durand y Crimmins y el “Cuestionario de Identificación de
Funciones Comunicativas” de Donelland. En el cuadro 4.11 aparecen las categorías
funcionales consideradas por Donelland en su cuestionario para posibles funciones
comunicativas de las conductas perturbadoras. La Escala de Evaluación de la
Motivación de Durand y Crimmins consta de 16 items valorados en puntuación de
0 a 6 según su frecuencia de aparición. Esta escala ofrece tanto una puntuación
total como puntuaciones parciales para cada uno de los tipos de motivación
comunicativa; permitiendo así identificar aquella función o funciones subyacentes
y más relevantes para la persona valorada. Estos autores diferencian concretamente
cuatro tipos de motivación comunicativa: la estimulación sensorial; conductas de
evitación; demandas de atención y obtención de tangibles.
Por su parte, LaVigna, G. W. y Willis, T. J. (1996) en su guía de evaluación conductual
ofrecen una relación de preguntas clave como ayuda para detectar las siguientes cinco posibles
funciones conductuales potenciales: sensorial, iniciar contacto social, escapar o evitar,
obtener objetos o sucesos y expresar emoción o reducir ansiedad.
A través de la evaluación funcional podemos conocer si varias conductas problemáticas
conforman una cadena de conductas en aumento que comparten una misma función o por el
contrario se suceden de forma independiente con funciones diferentes.
Cuadro 4.11. Categorías funcionales según Donelland
187
Fuente: Elaboración propia a partir de Donelland.
El procedimiento para elaborar hipótesis funcionales, una vez recogida la información de
las fichas de registro de observación sistemática y de los cuestionarios de evaluación
funcional, conlleva el análisis y establecimiento de relaciones que nos permitan extraer los
procesos de aprendizaje en origen y mantenimiento subyacentes a la secuencia de incidentes.
Por último trasladaremos la interpretación de estos datos a una hipótesis unificada que tenga
como componentes la respuesta a las preguntas ¿cuándo ocurre?, ¿qué ocurre? y ¿con qué
propósito?
La respuesta a la primera pregunta se extrae tanto de los factores de vulnerabilidad y de
las condiciones iniciadoras contribuyentes como de las condiciones iniciadoras precursoras
(factores antecedentes), es decir, debemos incluir una descripción del antecedente concreto y
de los acontecimientos contextuales previos asociados.
La respuesta a la segunda pregunta incluye la conducta descrita de forma operativa a
través de la observación directa y sistemática, esto es, el comportamiento concreto que
realizó la persona en el momento en el que ocurrió el suceso. La respuesta a la tercera
pregunta se deriva principalmente de las condiciones reforzadoras.
Un ejemplo podría ser el siguiente: “Cuando Juan Pedro es instado a incorporarse a un
grupo o a permanecer en espacios cerrados, se le cambia la rutina sin avisar. Ocurre que Juan
188
Pedro golpea y tira del pelo a su interlocutor con el propósito de evitar estas situaciones que
le generan angustia. Esto sucede con mayor frecuencia cuando Juan Pedro durante los días
anteriores ha presentado dificultades para conciliar el sueño”.
4.3. Apoyo conductual positivo
4.3.1. Definición y características
A partir de los resultados de la evaluación funcional multicomponente se diseña el Plan de
Apoyo Conductual en el que se han de acordar los objetivos y las estrategias conductuales,
farmacológicas y de intervención en crisis que se van a utilizar, así como determinar los
sistemas de control para evaluar la eficacia de la intervención. Cada uno de los procedimientos
deben estar basados en los datos obtenidos en la evaluación funcional multicomponente. Una
vez elaborado el Plan de Apoyo Conductual es el momento de comenzar con la ejecución o
puesta en marcha del mismo, para lo cual es necesario determinar también las personas
implicadas en la aplicación de las estrategias o acciones acordadas.
La evolución del análisis conductual aplicado, tras décadas de investigación, ha
desembocado en este nuevo enfoque, denominado Apoyo Conductual Positivo, que ha
adquirido una identidad propia.
En 1989 comienza a imponerse este nuevo enfoque de intervención multicomponente
denominado Apoyo Conductual Positivo. No se trataba de aglutinar un conjunto de técnicas,
sino de marcar una línea de trabajo que incluyera un compromiso de compartir un
posicionamiento común a todos los profesionales del sector, referido a la filosofía y ética en
la praxis, compartiendo y difundiendo unos sistemas de apoyo, actitudes y principios. Desde
esta nueva óptica se comprueba que infiriendo pequeños cambios en el ambiente (mayor
control, más flexibilidad, proporcionar autonomía…) las conductas problemáticas disminuían
de forma significativa.
El Apoyo Conductual Positivo consiste en establecer apoyos para lograr cambios en las
conductas relevantes a nivel social empleando estrategias lo menos aversivas posibles, motivo
por el cual se califica de “positivo”. Se trata de un enfoque para afrontar los problemas de
conducta mejorando las condiciones ambientales y los déficits en habilidades (Carr, 1995).
Desde el Apoyo Conductual Positivo, nos alejamos de tendencias anteriores ya que
persigue la prevención de estos problemas conductuales y no la simple corrección de los
mismos. Para conseguir la mejora en la calidad de vida el hincapié se hace en el entrenamiento
sistemático de las habilidades necesarias, desplazando nuestro foco de intervención del
manejo de la crisis a corto plazo a la planificación a largo plazo para la vida de la persona.
El Apoyo Conductual Positivo se caracteriza por
–
Adoptar una perspectiva ecológica, desde la que se entiende la discapacidad como el
resultado de la interacción entre la persona y su entorno. Por ello, los principios
de autonomía, igualdad y participación son asumidos como básicos en la
planificación.
189
–
–
–
–
Modificar contextos frente a conductas. En lugar de centrarnos en la conducta
problemática, nuestro trabajo se orienta hacia la modificación de contextos
disfuncionales, por tanto, resulta determinante la valoración de los déficits en el
repertorio adaptativo o comportamental (habilidades sociales, entrenamiento en
autocontrol…) de la persona y de su entorno vital (posibilidades de elección,
relaciones sociales, ocio…). La filosofía de base del Apoyo Conductual Positivo
supone que la mejora y el cambio de estilo de vida de la persona, garantizando sus
actividades, interacciones y experiencias basadas en la autonomía y en la
posibilidad de elección y normalización, van a evidenciar efectos importantes en la
disminución de la aparición de la conducta problema.
Enmarcar la intervención dentro de la planificación de apoyos individualizada,
basándonos en la comprensión del individuo en su contexto y teniendo en cuenta
sus valores, preferencias, aspiraciones, necesidades y capacidades. Los programas
implican su participación activa incluso desde el planteamiento de los objetivos
marcados. La red de apoyo de la persona adquiere ahora un papel protagonista,
constituyendo no únicamente una figura de ayuda, sino participantes activos e
implicados en un proceso recíproco tanto en la evaluación como en la propuesta de
intervención y planificación de los resultados esperados. Desde el Apoyo
Conductual Positivo se adopta una perspectiva de ciclo vital que supone la
intervención a largo plazo que considere y aborde el manejo de la conducta
problema a lo largo de un proceso continuo en el que se pueden esperar los
cambios relevantes que se irán sucediendo en la vida del individuo.
Comprender la conducta problema como funcional. Las conductas tienen una función
para la persona y se relacionan con el contexto. Muchas de estas conductas sirven
para comunicar una intención (cubrir una necesidad, expresar una demanda, etc.) y
tienen un determinado propósito. En un 60% aproximadamente se podría detectar
tras un análisis multimodal cuál es la función comunicativa que se está expresando.
Nuestro objetivo será, por tanto, convertir las conductas problema en ineficaces o
irrelevantes e instaurar otras alternativas más funcionales. En este enfoque la
dimensión educativa adquiere un papel esencial con el fin de instaurar nuevos
comportamientos sustitutivos de la conducta problemática, de forma que se
convierta en innecesaria. Siempre que queramos una intervención eficaz a largo
plazo y una vez conocida la función de la conducta problema, el objetivo se dirige a
entrenar a la persona en habilidades alternativas socialmente aceptadas que posean
la misma función que la conducta desajustada.
Asumir un enfoque proactivo. Se trata de intervenir con un carácter constructivo para
prevenir la aparición de la conducta problema en el futuro. Tal y como refiere Carr:
“El mejor momento para tratar un problema de conducta es cuando no se da”. Se
persigue crear e implantar programas de intervención con significado, modificar
contextos y no sólo conductas. Buscamos un modo de controlar las consecuencias
para convertir la conducta problema en irrelevante y enseñar habilidades
alternativas eficaces y funcionales. El hincapié en la prevención, a través del
entrenamiento en habilidades y rediseño del contexto, constituye una característica
singular del Apoyo Conductual Positivo.
190
–
–
–
Plantear objetivos más amplios que en el enfoque conductual. Las intervenciones no
se dirigen hacia un control rápido de la conducta o hacia una disminución de la
misma, sino que se centran en obtener resultados más amplios orientados a la
mejora en su calidad de vida. El apoyo conductual positivo sigue una orientación
sistémica de forma que la resolución de la conducta problema pasa por la
modificación de aspectos globales del contexto vital de la persona. Diseñar
cambios amplios en su sistema social para mejorar su calidad de vida y su
satisfacción personal desempeña un papel crucial en la disminución de la
frecuencia de aparición de las conductas problemáticas del individuo.
El Apoyo Conductual Positivo implica una intervención multicomponente. Al igual
que en la evaluación hemos descrito la necesidad de valorar aspectos relevantes en
todas las dimensiones que conforman la vida y el comportamiento de la persona,
las actuaciones de apoyo deben respetar esta misma orientación, haciéndose
necesaria una intervención multicomponente. Los problemas de comportamiento
son complejos y suelen tener un origen remoto, cuando hablamos de adultos,
además de afectar a muchas personas y a diversos contextos; por estos motivos la
intervención requiere integrar diferentes estrategias de forma simultánea y desde
una perspectiva global (modificación de conducta, entrenamiento en habilidades
alternativas, modificación de contextos, mejora de la autodeterminación y
participación…).
Encuadrarse dentro de un marco ético que implica optar por unas determinadas vías
de intervención, cuestionando y rechazando otras. Se asume el rechazo del uso de
métodos aversivos (castigos físicos, sedación injustificada, aislamientos, gritos,
falta de respeto, etc.) y de la intervención no consensuada ni justificada que supone
la vulneración de los derechos y la falta de respeto a la dignidad. También se
cuestiona y rechaza el uso de técnicas basadas en el castigo negativo o retirada de
estímulos reforzadores (tiempo fuera, retirada de propiedades, sobrecorrección…)
que generan situaciones que implican una falta de reciprocidad en la relación, una
actuación normalmente impositiva y poco rigurosa que atenta contra los principios
éticos asumidos de igualdad y normalización. Adoptar esta perspectiva del Apoyo
Conductual Positivo resulta indispensable para prevenir la aparición de la conducta
problema y evitar posibles situaciones de abuso que pueden surgir en la atención de
esta población especialmente vulnerable. Al afrontar una crisis hemos de
centrarnos en comprender a la persona y proporcionarle el apoyo que necesita. No
caben interpretaciones poco razonadas que nos impliquen emocionalmente (“Me
está echando un pulso”, “Lo hace para fastidiar”…). En ese momento una actuación
positiva y empática por parte del profesional le permitirá tomar decisiones más
adecuadas.
El Plan de Apoyo Conductual debe encajar en el plan de vida de la persona, es decir, debe
ser aplicable en su contexto y debe ajustarse también a las habilidades, recursos y valores de
los profesionales. Se habla de Plan de Apoyo Conductual con buen ajuste contextual cuando se
cumplen estas premisas. Este ajuste conlleva una visión compartida del problema de conducta
y su contexto por parte de quienes conforman el Equipo de Apoyo Conductual, que se define
191
como aquel grupo de personas que evalúan la información relevante para desarrollar los
apoyos efectivos, preventivos y personalizados.
Dado que la conducta no es una expresión individual sino la extensión de la persona en un
entorno concreto, todos los implicados en ese entorno tienen que ver cómo se comporta la
persona, y por tanto el abordaje de la conducta problema ha de incluir a todos los
profesionales, de las distintas disciplinas, y personas relevantes que deberán comprometerse
en mayor o menor medida a proporcionar los apoyos y recursos adecuados. Para ello es
necesario el trabajo en equipo, desde el que se vuelquen ideas y propuestas para elaborar un
plan global centrado en la persona. Si bien es cierto que en ocasiones no se logra un éxito total
en la intervención, al no desaparecer completamente la conducta, el profesional siempre puede
hacer un abordaje comprometido, al ser parte del entorno y biografía de la persona.
El Equipo de Apoyo Conductual Positivo debe compartir unas actitudes que guíen su
actuación, entre las que se encuentran el compartir conocimientos e información, colaborar
entre todos los implicados, mantener una actitud de ayuda y respeto hacia la persona y entre
los integrantes del grupo, así como aceptar la responsabilidad mutua con objeto de lograr los
resultados esperados. Como profesionales debemos tener presente la necesidad de mantener
una actitud empática, ya que manifestar conductas problemáticas no es exclusivo de las
personas con discapacidad intelectual. Todos tenemos formas similares de conducta y asumir
nuestras áreas de dificultad puede ayudarnos a poner en el contexto apropiado las dificultades
que experimentamos con las personas que trabajamos.
4.3.2. Plan de Apoyo Conductual
El Apoyo Conductual Positivo engloba una intervención general centrada en crear y apoyar
contextos que incrementen la calidad de vida de la persona y una intervención específica que
hace hincapié en la manipulación de contingencias más inmediatas que rodean a la conducta
problema.
Los objetivos de la intervención general y específica son por tanto diferentes y, al igual
que con la evaluación funcional multicomponente, en ocasiones la utilización de estrategias
generales sobre condiciones iniciadoras contribuyentes es suficiente para controlar la
conducta problema. En otras ocasiones es necesario una intervención más específica a través
de estrategias concretas de control de las condiciones iniciadoras precursoras o de las
condiciones reforzadoras que pudieran estar manteniendo, de un modo más inmediato o a
corto plazo, la conducta.
A) Intervención general
Hasta finales de los años 90 se utilizaban como estrategias más frecuentes en la
intervención de conducta el control de estímulos y el manejo de contingencias basado en el
control de consecuencias. En los últimos años este modo de actuación se ha visto modificado
192
con la implantación de estrategias más generales, dirigidas a prevenir el problema y basadas
más en la modificación del entorno, la enseñanza de habilidades y el control de antecedentes.
Se trata de un trabajo menos conductual y técnico, pero más sencillo y con resultados a más
largo plazo.
Desde el enfoque del Apoyo Conductual Positivo se complementan ambas
aproximaciones, dirigiéndose la intervención a una mejora significativa de la calidad de vida a
través de intervenciones menos sistemáticas, más ecológicas y globales, pero no se niega la
posible necesidad de una intervención más específica y técnica con una evaluación rigurosa a
través de registros de los antecedentes y consecuentes y de un adecuado manejo de
contingencias.
Por tanto los objetivos de la intervención general son:
–
–
–
Proporcionar apoyos para que puedan responder de forma adaptativa a las situaciones
desencadenantes.
Favorecer la participación de la persona en actividades socialmente valoradas.
Promocionar la calidad de vida de la persona.
La intervención general persigue un impacto global para la persona con objeto de mejorar
su calidad de vida, y no sólo de eliminar unas conductas específicas. Se trata de promocionar
un cambio en el estilo de vida, el cual por sí mismo impulsará el cambio en el comportamiento
y favorecerá que dicho cambio se mantenga.
Las estrategias de la intervención general se pueden agrupar en las siguientes:
1.
Programación positiva
Consiste en proporcionar a la persona medios eficaces y socialmente
aceptables que le permitan cubrir sus necesidades y desenvolverse adecuadamente
en su entorno físico y social.
Asumir este enfoque implica la necesidad de cambio de currículos poniendo el
acento no sólo en la autonomía sino, sobre todo, en habilidades alternativas de
comunicación, elección, control personal, participación en la comunidad, etc. Más
importante que la producción o la ejecución de una tarea es instruir a la persona en
este tipo de habilidades.
Respecto a las habilidades que se deben instruir se pueden agrupar en los
siguientes bloques:
a)
Habilidades generales: supone el trabajo no sólo en el área conductual sino
en el resto de las ocho áreas de apoyo potencial, de ahí que en la evaluación
funcional multicomponente se haya realizado una valoración de las
características, motivaciones, capacidades y limitaciones de la persona.
Puesto que nuestros objetivos en la intervención general son más amplios
193
hemos de reforzar al individuo en todas las áreas, instruyendo en
habilidades adecuadas a su edad cronológica y funcionales tanto con
respecto a la tarea como al material empleado. Perseguiremos también la
generalización de estos entrenamientos trabajando con materiales y en
contextos naturales y cotidianos.
b) Habilidades alternativas funcionalmente equivalentes: se trata de enseñar
habilidades específicas que sustituyan a las conductas problema por
cumplir su misma función. Hemos de identificar la función comunicativa
de la conducta problema y buscar otra, socialmente aceptable y que tenga
una función equivalente. Básicamente se trata del entrenamiento en
comunicación y del entrenamiento en autonomía, es decir, en enseñarle a
comunicar esa necesidad o a satisfacerla de forma autónoma. Por ejemplo,
a una persona que se autolesiona por tener sed se le puede instruir a
comunicar el deseo de beber a través de un signo bimodal o a coger un vaso
y servirse por sí mismo.
c) Habilidades alternativas funcionalmente relacionadas: se trata de enseñar a la
persona nuevas habilidades que están relacionadas con las funciones
cumplidas por la conducta problema, sin ser completamente equivalentes.
Principalmente se basan en el entrenamiento en habilidades de
discriminación y el entrenamiento en habilidades de elección. Por ejemplo,
a una persona que agrede cuando se le insta a realizar una determinada
actividad se le puede instruir en discriminar la conducta socialmente
adecuada y otras formas de interacción positivas, al tiempo que se le
ofrecen alternativas en las actividades entre las que se le permita elegir.
d) Habilidades de afrontamiento y tolerancia a la frustración: se trata de enseñar
a la persona activa y sistemáticamente cómo afrontar y tolerar los
acontecimientos aversivos del mundo real, tales como la gratificación
demorada, la frustración, la experimentación de rechazos, el fracaso, las
críticas o el disconfort físico. Perseguimos enseñarles a disfrutar de las
cosas positivas de la vida cotidiana y a afrontar los sucesos más negativos
que ocurren normalmente. Este tipo de estrategias posiblemente son las
que más se suelen olvidar en la intervención y se refieren a estrategias de
tipo conductual y cognitivo de habilidades más complejas, tales como los
entrenamientos en relajación, comunicación, habilidades sociales,
autocontrol, solución de problemas y reestructuración cognitiva.
–
Entrenamiento en relajación: las técnicas de relajación hacen referencia
a aquellos procedimientos con cuya aplicación las personas logran un
estado de relajación con unos correlatos biológicos incompatibles con
las respuestas de ansiedad. En el entrenamiento en relajación, en
personas con DI, se emplean procedimientos habituales adaptando las
instrucciones y ejercicios al grado de afectación intelectual y física de
la persona. Generalmente se utiliza la Técnica de Relajación Muscular
Progresiva de Jacobson (1934), ya que otras técnicas como el
194
Entrenamiento Autógeno de Schulz (1932) resultan más complicadas
por sus dificultades para imaginar situaciones o sugestionar
sensaciones. Las técnicas de respiración se utilizan de modo
independiente o como complemento de las técnicas de relajación. Se
trata de entrenar a la persona en los pasos habituales de expiración e
inspiración profunda y regular. El uso de juegos, actividades que
impliquen la espiración e inspiración lenta y completa, suele resultar
muy útil. En el cuadro 4.12 se muestra un modelo de registro para el
entrenamiento en relajación.
Cuadro 4.12. Modelo de registro para el entrenamiento en relajación
195
196
I: Ensayo Incorrecto.
C: Ensayo Correcto sin ayuda.
A: Ensayo correcto con ayuda.
S: Objetivo Superado.
Fuente: Elaboración propia.
–
–
Entrenamiento en habilidades sociales: se centra en el establecimiento
de relaciones sociales asertivas, consiguiendo un comportamiento
efectivo para el logro de la expresión de opiniones, intereses y deseos,
hacer y recibir críticas y elogios, y de la defensa de los derechos
propios, reafirmando la autoestima y manteniendo la sensación de
autovalía y autoeficacia. El entrenamiento se lleva a cabo a través de
las instrucciones y reestructuración cognitiva de ideas subyacentes,
junto con el modelado, ensayo de conducta y posterior feedback
correctivo. De este modo se les instruye a expresar de modo eficaz los
elogios, desacuerdos y peticiones. También aprenden, entre otras
habilidades, a cómo desarrollar conversaciones, solicitar información
y hacer y recibir críticas de modo eficaz. En el entrenamiento en
personas con discapacidad intelectual puede resultar útil apoyarse en
el uso de láminas para identificar y discriminar los distintos tipos de
interacción social. En las figuras 4.3, 4.4 y 4.5 encontramos ejemplos
de láminas con este fin. En el cuadro 4.13 se muestra un modelo de
registro para el entrenamiento en habilidades sociales.
Entrenamiento en autocontrol: adaptado principalmente del
procedimiento de Rehm (1977), aborda en primer lugar la instrucción
en autobservación precisa, que persigue detectar la conducta completa
que se debe controlar y las situaciones en las que tiende a aparecer.
Una etapa posterior es la de aplicación de procedimientos. En ella se
han de seleccionar señales o estímulos discriminativos del programa,
memorizar autoinstrucciones que comprendan las ventajas y
desventajas de la conducta que hay que disminuir, realizar ejercicios de
respiración complementarios y finalmente autorreforzarse, tanto si se
alcanza el resultado deseado como por intentarlo si no se alcanzó el
control perseguido. Esta etapa deberá consolidarse a través de ensayos
conductuales en los que se simule la situación y se proporcione la
retroalimentación correctiva oportuna. En los cuadros 4.14 y 4.15 se
puede observar un modelo de registro para los aspectos teóricos y el
entrenamiento práctico en un programa de autocontrol.
197
“Don Bruto”
•
•
•
•
•
•
Es una persona insensible que defiende sus derechos sin respetar a los demás.
Es grosero y engreído, exagera sus cualidades y ataca a quienes le molestan.
Sus gestos, su mirada y su tono de voz son exagerados y amenazantes.
Quiere aparentar que lo sabe todo y por eso no pregunta lo que no comprende.
Es egoísta y no se interesa por los sentimientos de los otros.
Impone sus ideas y decide por los demás.
Fuente: Elaboración propia.
Figura 4.3. Programa de habilidades sociales: personaje agresivo.
198
“Don Tímido”
•
•
•
•
•
•
Es inseguro y no defiende sus derechos.
Sus gestos expresan temor, mira hacia el suelo, su tono de voz es bajo y se mantiene alejado de los demás.
Le da vergüenza decir lo que le gusta y no se atreve a decir lo que le molesta.
No se atreve a preguntar lo que no entiende y por eso no aprende.
No expresa sus emociones o necesidades y por eso no suele tener ayuda.
No toma decisiones; los demás se aprovechan y deciden por él.
Fuente: Elaboración propia.
Figura 4.4. Programa de habilidades sociales: personaje pasivo.
199
“Don Positivo”
•
•
•
•
•
•
Defiende sus derechos sin herir a nadie.
Sus gestos, su mirada y su tono de voz son naturales y adecuados.
Expresa sus opiniones y explica lo que le gusta y lo que le disgusta.
Pregunta lo que no entiende para comprender mejor.
Expresa sus emociones y se interesa por las de los demás.
Decide por sí mismo, teniendo en cuenta a los otros.
Fuente: Elaboración propia.
Figura 4.5. Programa de habilidades sociales: personaje asertivo.
Cuadro 4.13. Modelo de registro para el entrenamiento en habilidades sociales
200
I: Ensayo Incorrecto.
C: Ensayo Correcto sin ayuda.
A: Ensayo correcto con ayuda.
S: Objetivo Superado.
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 4.14. Modelo de registro para el entrenamiento en autocontrol (aspectos teóricos)
201
I: Ensayo Incorrecto.
C: Ensayo Correcto sin ayuda.
A: Ensayo correcto con ayuda.
S: Objetivo Superado.
Fuente: Elaboración propia.
–
Entrenamiento en solución de problemas: partiendo del modelo de
D’Zurilla y Goldfried (1971) este entrenamiento busca enseñar a la
persona actitudes de afrontamiento activo y tranquilo hacia el
problema que le permitan responder con calma impidiendo el bloqueo.
Se ha de entrenar a la persona en plantear adecuadamente el problema y
el conjunto de soluciones alternativas viables, así como analizar las
202
desventajas y ventajas de cada una, seleccionando por último la
alternativa más adecuada. Con las personas con DI la preparación del
plan de acción resulta fundamental; para ello se desglosa en pasos la
actuación que requiera la solución seleccionada, memorizándolos o
verbalizándolos en la medida de lo posible. También es importante
conocer el orden de cada paso con relación al resto y temporalizar la
tarea fijando la duración y el momento adecuado de inicio y
finalización. La planificación de respuestas adecuadas ante posibles
imprevistos es un aspecto funcional que se debe controlar para lograr
los resultados deseados e impedir una respuesta inadaptada ante la
frustración generada por los posibles imprevistos. El entrenamiento
práctico consiste en, a través de ensayos de conducta, simular la
situación problema ejecutando cada uno de los pasos que componen la
solución seleccionada con el feedback correctivo pertinente. Un
aspecto ulterior en la solución de problemas es comprobar la eficacia
de la solución seleccionada según los resultados obtenidos
(autoevaluación), así como aprender a autorreforzarse tanto por
alcanzar la solución como por intentarlo si no lo ha conseguido. En los
cuadros 4.16 y 4.17 mostramos un modelo de registro para el
entrenamiento en solución de problemas para los aspectos teóricos y
prácticos.
Cuadro 4.15. Modelo de registro para el entrenamiento en autocontrol (entrenamiento
práctico)
203
Fuente: Elaboración propia.
–
Entrenamiento en comunicación: supone un entrenamiento en reglas
204
–
efectivas en comunicación verbal y no verbal con objeto de mejorar las
relaciones interpersonales. Las reglas efectivas en comunicación
verbal se orientan a la utilización de un lenguaje correcto, la expresión
de los deseos, el desarrollo de una actitud empática, así como en evitar
el uso de etiquetas, chantajes emocionales, acusaciones e inferencias
o interpretaciones. A nivel no verbal resulta fundamental aprender a
usar un tono adecuado, no aversivo, evitar interrumpir al interlocutor y
escuchar de manera activa. Los procedimientos son de nuevo las
técnicas de ensayo de conducta y retroalimentación con situaciones
simuladas para pasar posteriormente a situaciones reales.
Reestructuración cognitiva: pretende entrenar a las personas a relaborar
aquellas ideas negativas o desajustadas de modo realista, productivo y
adaptativo a cada situación social y personal. Se pretende una
reinterpretación de los acontecimientos de modo que se evite sesgar la
información del entorno, sin cometer errores cognitivos como las
generalizaciones, magnificaciones, descalificación de lo positivo, es
decir, se trata de integrar todos los aspectos de la realidad de un modo
eficaz para el mantenimiento de una adecuada autoestima y
autorrealización como persona. Resulta importante que la persona
aprenda a flexibilizar esquemas cognitivos rígidos, como necesidades
u obligaciones ficticias instauradas por medio de la educación y que
subyacen a emociones desadaptadas. Tras la detección de aquellas que
provocan malestar se ha de realizar un cuestionamiento de los
esquemas cognitivos aprendidos, así como de las distorsiones
detectadas. El cuestionamiento de la validez del pensamiento
seleccionado se llevará a cabo utilizando tanto criterios formales
como criterios de intensidad, objetividad y utilidad. Aquellos
pensamientos sin referente empírico, de intensidad desproporcionada,
de nula productividad o con un lenguaje absoluto deben ser
considerados inadecuados, inciertos y por ello deben ser rechazados.
Por último, y unificando las conclusiones del cuestionamiento
anterior, será necesario elaborar un pensamiento verídico alternativo
que sustituya aquella creencia irracional siempre que aparezca. A
continuación, en el cuadro 4.18 se muestran las principales
distorsiones cognitivas e ideas irracionales adaptadas para personas
con discapacidad intelectual. En las figuras 4.6 y 4.7 aparecen láminas
que pueden servir de apoyo para identificar de forma más clara el
estilo de pensamiento improductivo e irracional y el alternativo más
adecuado.
Cuadro 4.16. Modelo de registro para el entrenamiento en solución de problemas
(aspectos teóricos)
205
I: Ensayo incorrecto.
206
C: Ensayo correcto sin ayuda.
A: Ensayo correcto con ayuda.
S: Objetivo Superado.
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 4.17. Modelo de registro para el entrenamiento en solución de problemas
(entrenamiento práctico)
207
208
I: Ensayo Incorrecto.
C: Ensayo Correcto sin ayuda.
A: Ensayo correcto con ayuda.
S: Objetivo Superado.
Fuente: Elaboración propia.
–
Entrenamiento en autoestima: persigue instaurar o consolidar un
autoconcepto adecuado, adaptativo y positivo que ayude a la persona a
vivir con seguridad y armonía. Una autoestima apropiada permite a la
persona valorar las capacidades que posee sin sobrestimar sus
limitaciones, provocando por ello un mayor sentimiento de valía,
felicidad y autoeficacia. En las personas con discapacidad,
principalmente en los casos de mayor nivel intelectual, esta área se
encuentra especialmente dañada al existir una mayor distancia entre la
autoestima real y la deseada, además debemos añadir la mayor
probabilidad de sufrir descalificaciones, etiquetas y mensajes
invalidantes por parte de los demás, así como el disponer de menos
recursos personales para afrontar y relaborar estas situaciones. Se
busca lograr como objetivo una percepción más clara de sí mismos,
una imagen que no magnifique sus debilidades ni minimice sus
capacidades, una sensación de valía al compararse con los demás y una
autoimagen que equilibre sus cualidades y sus puntos débiles. El
entrenamiento normalmente consta de una valoración global inicial de
todas las áreas de la persona (aspecto físico, relaciones con los demás,
personalidad, rendimiento en las actividades y actividades cotidianas);
una reformulación de la valoración de sus debilidades, eliminando el
lenguaje peyorativo, términos generales o la utilización de etiquetas, y
una reformulación de la valoración de sus cualidades tratando de
ampliarlas describiendo ejemplos de las mismas, utilizando
descripciones en términos positivos y profundizando y precisando
descripciones genéricas. Por último, se elabora una autoevaluación
global en la que se unifican los aspectos revisados y se integran en una
descripción completa, adecuada, adaptada y positiva del usuario. En el
cuadro 4.19 mostramos un modelo de cuestionario para utilizar en la
evaluación de un programa de mejora de la autoestima.
Cuadro 4.18. Principales distorsiones cognitivas e ideas irracionales adaptadas
Distorsiones cognitivas
– Interpretar las cosas de forma exagerada (pensamiento todonada)
– Creer que algo que nos pasó hoy significa que nos va a pasar
siempre (generalización excesiva)
– Fijarnos sólo en las cosas negativas (filtro mental)
209
Ideas irracionales
– Descalificar las cosas buenas que nos suceden
(descalificación de lo positivo)
– Sacar conclusiones apresuradas (lectura de pensamiento)
– Adivinar que las cosas van a salirnos mal (error del adivino)
– Exagerar los errores y restarle importancia a nuestras
cualidades (magnificación o minimización)
– Creer que somos como nos sentimos (pensamiento
emocional)
– Culparnos de las cosas malas que nos suceden
(personalización)
– Insultarme cada vez que cometo un fallo (designación
global)
– Necesito que todo el mundo me quiera y me diga lo mucho
que valgo
– Debo ser bueno y hábil en todo para ser una persona valiosa
– Hay personas muy malas a las que tenemos que odiar y
despreciar
– Es terrible e insoportable que las cosas a veces no salgan
como yo quiero
– Cuando pasan cosas malas no puedo evitar sentirme fatal
– Tengo que pensar constantemente en todo lo malo que me
podría pasar
– Es más fácil evitar los problemas que afrontarlos
– Necesito a otras personas más capaces y dependo de ellas
para todo
– Lo que me ha ocurrido en el pasado me va a afectar para el
resto de mi vida
– Tengo que preocuparme mucho por los problemas o malas
acciones de los demás
– Tiene que haber una solución perfecta para cualquier
problema
Fuente: Elaboración propia.
210
“El Diablillo Malvado”
•
•
•
•
•
•
•
•
Es pesimista, sólo ve lo malo y anticipa resultados negativos.
Me engaña, me hace daño y me bloquea.
Exagera mis defectos y empequeñece mis cualidades.
Me exige ser perfecto, viendo todo blanco o negro.
Me echa toda la culpa de todo.
Me dice que no le gusto a los demás.
Me exige ser querido y aprobado por todos en todo momento.
Me pone constantemente etiquetas y me habla de forma general.
Fuente: Elaboración propia.
Figura 4.6. Programa de reestructuración cognitiva: personaje irracional.
211
“El Duende Valiente”
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Es optimista, ve tanto lo bueno como lo que se puede mejorar.
Me dice la verdad, me da seguridad, me hace sentir alegre y me anima a resolver los problemas.
Me hace ver tanto mis defectos como mis cualidades sin exagerar.
Me recuerda mis logros y me hace ver mis errores como oportunidades para mejorar.
Me recuerda que nadie ni nada es perfecto y que es humano equivocarse.
Me responsabiliza de mis errores, pero sólo de la parte que me corresponde.
No adivina lo que los demás piensan de mí ni anticipa que las cosas saldrán mal.
Me recuerda que no es necesario gustar a todo el mundo ni ser siempre aprobado por los demás.
No me pone etiquetas y me habla de forma concreta.
Fuente: Elaboración propia.
Figura 4.7. Programa de reestructuración cognitiva: personaje racional.
2. Manipulaciones ecológicas
Se trata de cambios en el ambiente que modifican su entorno físico y social con
objeto de variar las circunstancias asociadas a su problema de conducta y también para
mejorar su calidad de vida, tanto a corto como a largo plazo. Las personas que tienen un
212
buena calidad de vida es menos probable que muestren una conducta problema.
Perseguimos adaptar el entorno a las necesidades del individuo y no lo contrario, tal y
como se admite en el concepto actual más amplio de normalización. Las manipulaciones
ecológicas se pueden orientar a tres tipos de actuaciones: la modificación del contexto
físico, la modificación de factores programáticos y organizativos y la mejora de factores
interpersonales.
a)
La modificación de contextos físicos se refiere a las condiciones o factores
físicos que pueden afectar a la persona, tales como, el ambiente, el ruido, la
luz, el hacinamiento, etc. De este modo, se incluyen cambios simples como
pueden ser el cambio de luz o control del ruido, o cambios mucho más
complejos como el cambio de vivienda o de ocupación. Se pueden
diferencias dos tipos de cambios: unidireccionales y bidireccionales.
Entendemos por cambios unidireccionales aquellos que se realizan en un
solo sentido sin que proceda la vuelta a la situación anterior, porque
supondría una regresión (p. ej., un cambio de residencia a piso tutelado).
Los cambios bidireccionales buscan modificar la situación de partida
para establecer un control rápido de conducta, pero se persigue que con el
tiempo se regrese a la situación anterior consiguiendo la habituación (p.ej., a
una determinada persona o entorno que le generase ansiedad). Se buscará un
diseño arquitectónico adaptado y normalizado (prótesis arquitectónica frente
a diatésis arquitectónica). Por otra parte la creación de entornos motivantes,
cálidos, afectivos, positivos, ajustados a los intereses de la persona favorece
esta prevención. Se debe tener en cuenta evitar las aglomeraciones, o cuidar
la decoración.
Cuadro 4.19. Cuestionario para el entrenamiento en autoestima
213
214
Fuente: Elaboración propia.
b)
Los factores programáticos y organizativos abarcan aspectos como las
oportunidades de elección, el grado de predictibilidad y control del entorno,
los sistemas de motivación, el currículo o las dificultades en la tarea. Es
importante fomentar la autodeterminación aumentando sus posibilidades de
elección. A menudo se tiende a mantener un control muy férreo de la
conducta de la persona desde su entorno y posibilitar la elección entre
distintos temas, actividades o personas con las que comparte su tiempo puede
mejorar significativamente su comportamiento.
Aumentar el grado de predictibilidad y control afecta positivamente a su
conducta. Muchas personas con discapacidad presentan problemas en sus
funciones ejecutivas (capacidad para planificar) y por ello será altamente
efectivo proporcionarles claves que les ayude a planificar sus acciones de
manera más efectiva y poder predecir lo que va a ocurrir a su alrededor y les
incumbe. De hecho, a menudo, las conductas autoestimulatorias en personas
con trastorno generalizado del desarrollo se explican por constituir para el
individuo una secuencia con un inicio y un fin predecibles frente a un entorno
percibido como caótico o amenazante.
Nuestra conducta está regulada por la información que recibimos sobre
el entorno tanto hacia atrás (feedback o información que me proporciona el
entorno después de haber emitido una conducta) como hacia delante
(feedforward o información que me proporciona el entorno antes de emitir
la conducta). En general podemos decir que el feedback propicia la mejora y
autorregulación de la conducta mientras que el feedforward propicia las
competencias de predicción y planificación futura. En general es frecuente
que las personas con discapacidad intelectual tengan problemas para
comprender las claves que el entorno ofrece sobre lo ocurrido o sobre lo que
va a ocurrir, necesitan una mayor estructuración del ambiente, mayor
información por adelantado, a través de claves visuales o auditivas para
facilitar que extraigan esa información, puedan prever lo que va a ocurrir y
planificar así sus propias acciones.
El comportamiento está regulado por claves que nos dan continuamente
información para movernos con flexibilidad en el entorno que modulan y
provocan nuestra actuación. Las personas con discapacidad intelectual
gravemente afectadas presentan un déficit en los procesos de abstracción y
simbolización; problemas para el manejo de representaciones mentales que
se van a traducir en importantes dificultades para comprender y controlar el
entorno. Los programas de estructuración ambiental consisten en
proporcionar claves simples y fácilmente perceptibles que posteriormente
iremos desvaneciendo y que, asociándolas a determinados significados,
servirán para facilitar la comprensión y el control del entorno de la persona.
Introducir en su contexto este tipo de claves espacio-temporales va a mejorar
la adaptación de la persona a su entorno físico y social, optimizar su grado de
215
independencia, aumentar su seguridad y capacidad de control y predicción, y
prevenir los sucesos, prepararse y así modular y mejorar su comportamiento.
En el cuadro 4.20 se muestran algunas posibles claves espaciales y
temporales de estructuración del entorno.
“¿Cómo te sentirías si otras personas constantemente te cogen del brazo y te llevan de un lado a otro como un objeto sin
decirte dónde vas a ir o lo que vas a hacer cuando estés allí?”
“Gracias por, antes de llevarme hacia un sitio, explicarme dónde me llevas, con quién y qué actividad voy a realizar, sea
cual sea mi grado de limitación intelectual. También por anticiparme las cosas avisándome antes para así poder
prepararme y que me resulte lo menos brusco posible.”
216
Fuente: Elaboración propia.
Figura 4.8. Información por adelantado.
•
•
•
•
•
•
Cuadro 4.20. Claves para la estructuración del entorno
1. Algunas claves para facilitar la
2. Algunas claves para facilitar la
estructuración del espacio físico
estructuración del tiempo
Marcadores de plantas del
• Indicadores temporales (p.ej., cartulinas
edificio. Pintar por colores las
de colores que puedan cambiarse según
plantas o zonas
la actividad) permanentes (comedor,
descanso, etc.) y otros esporádicos
(salidas, piscina, cine…)
Marcadores
de
puertas
o
• Paneles con lista de usuarios y fotos de
estancias (baños, despachos,
ellos (pasar lista)
aulas): color según planta, con
fotos del monitor/profesional y
los chicos
Mobiliario y material con
• Símbolos visuales como señalización
distintivo para cada usuario
temporalde tareas o actividades
Etiquetado de sillas, perchas, etc.,
por colores
Disposición
del
mobiliario
• Fecha con símbolos
cambiante según tareas
• Relojes adaptados con símbolos
pictográficos por momentos
Planos o maquetas del centro
• Tiempos de tarea (finalización e inicio,
descanso,
trabajo
en
grupo,
individual…)
• Clima con pictogramas
• Menú con fotos de ese día
• Relojes adaptados con pictogramas o
fotos
• Anticipar con fotos o símbolos la
próxima actividad, persona y lugar
Fuente: Elaboración propia.
Respecto a los sistemas de motivación es importante buscar programas
con significado con una motivación intrínseca. Es importante también
considerar la dificultad de la tarea dado que ante una tarea difícil, sin
217
c)
3.
proporcionársele el apoyo necesario, es probable que se genere una
frustración que derive en una conducta desafiante. En este caso será
necesario ajustar tanto la actividad como los apoyos. Las actividades de la
vida diaria, si no se contemplan con suficiente flexibilidad, pueden
convertirse también en rutinas demasiado agresivas difíciles de seguir.
Deberemos por tanto evitar rutinas rígidas impuestas desde el entorno y
tolerar rituales que no menoscaben su adaptación o integración.
Por último podemos destacar los programas de entrenamiento
desarrollados para afrontar imprevistos (si ocurre “a” entonces puede suceder
“b” o “c”). En ellos se preparan actividades en las que se deja abierta la
posibilidad de que ocurra una u otra entre varias alternativas planteadas en
relación con situaciones de menor a mayor valencia emocional (caja
sorpresa, menú de la semana, actividades en la sala, salidas, etcétera).
Los factores interpersonales han de ser mejorados con el fin de mejorar tanto
la calidad como la cantidad de las relaciones sociales. Se trata de fomentar
una mayor aceptación por parte de otros, establecer relaciones positivas,
proporcionar apoyo emocional, aumentar la comunicación y ofrecer un
apoyo respetuoso normalizado.
Ideología de la praxis
Compartir una serie de valores y actitudes por parte de las personas relevantes
de su entorno puede ser determinante a la hora de lograr los resultados deseados. El
modo de dar instrucciones ha de ser inductivo y asertivo, huyendo de interacciones
aversivas o impositivas; el respeto hacia la persona tiene que basarse en unas
relaciones de reciprocidad, proporcionando una atención mayor y más
individualizada que fomente el establecimiento de relaciones más cercanas, amplias
y simétricas frente a otras controladoras, escasas y puramente funcionales; debe
hacerse una interpretación comprensiva y profesional no guiada por una implicación
emocional; perseguir una mayor presencia y participación comunitaria en todos los
entornos; defender los principios de autonomía y autodeterminación permitiendo y
fomentando sus decisiones y respetando sus intereses; optimizar su potencial de
autorregulación (hasta la propia autosuficiencia económica cuando así se pueda);
apoyar sus posibilidades para desarrollar una serie de relaciones interpersonales
normalizadas.
B) Intervención específica
En ocasiones una intervención general basada en la programación positiva y las
manipulaciones ecológicas en el entorno físico y social de la persona no resulta suficiente
para lograr el control de la conducta problema a corto plazo. A menudo es necesario utilizar
218
estrategias de intervención más específicas y basadas en la tecnología conductual para lograr
el control inmediato antes referido.
Por tanto, los objetivos de la intervención específica son los siguientes:
–
Prevenir, en la medida de lo posible, la aparición de las conductas problema que
perseguimos minimizar o extinguir.
– Reducir la aparición de dichas conductas, cuando no ha sido posible la prevención.
– Incrementar, de forma simultánea, la aparición de conductas positivas alternativas.
Las estrategias de la intervención específica se pueden agrupar en las siguientes:
1.
Apoyo protésico
Las estrategias de este tipo reciben ese nombre por tratarse de estrategias de
uso “protésico” ya que son utilizadas mientras surte efecto la intervención general y
dejarán de ser necesarias conforme mejore la calidad de vida de la persona y las
habilidades específicas alternativas hayan sido aprendidas. Dentro de estas
estrategias las utilizadas de forma preferente son el “control de estímulos
antecedentes”; “saciación de estímulos reforzadores” y el “refuerzo diferencial”.
a)
El control de estímulos antecedentes supone manipular los estímulos
antecedentes (lugares, personas, objetos, tareas, instigadores, materiales…)
relacionados con la aparición de la conducta para eliminarla o disminuirla
desde su ocurrencia. Se trata de retirar los estímulos desencadenantes de la
conducta inadecuada o de introducir estímulos desencadenante de la conducta
alternativa.
b) Con saciación de estímulos reforzadores nos referimos a la disponibilidad,
continua y no contingente, del reforzador que se ha identificado como el que
mantiene la conducta indeseable, debilitando así su efectividad. Ya en la
evaluación hemos identificado los reforzadores como una forma rápida para
controlar la conducta a corto plazo. Disponemos que este reforzador sea de
acceso libre para la persona, de forma que no tenga que utilizar la conducta
para conseguirlo. Es importante señalar que desde esta perspectiva se ha
abandonado el concepto tradicional de “saciación” como técnica aversiva que
consistía en proporcionar de forma masiva el estímulo reforzador para que
perdiera su eficacia.
c) Por último, dentro de las estrategias protésicas nos encontramos con los
distintos tipos de refuerzo diferencial, que como recordamos los principales
son el refuerzo diferencial de conductas alternativas; refuerzo diferencial de
conductas incompatibles y refuerzo diferencial de otras conductas y el
reforzamiento de bajas tasas de respuesta.
219
Estrategias protésicas basadas en la retirada de un E positivo (coste de
respuesta, extinción, tiempo fuera…) son también aversivas y en caso de usarse no
se deben utilizar de manera aislada sino dentro de un marco de un programa global
aprobado por todo el equipo y con el consentimiento informado de la familia del
usuario.
2.
Estrategias reactivas
Las estrategias reactivas surgen como un conjunto de procedimientos de manejo
situacional, que se aplican de forma inmediata a la aparición de la conducta. No se
trata de técnicas que persiguen un efecto de disminución de ésta, ya que como ya se
ha señalado “el mejor momento para abordar una conducta problema es cuando ésta
no se está dando”, por ello estas estrategias son una forma rápida y segura de
controlar la situación, pues el peso de nuestra intervención recae en un abordaje más
riguroso a través de estrategias protésicas, programáticas, modificación del contexto
y de entrenamiento en habilidades. Es necesario recurrir a este tipo de estrategias
siempre que se trate de prevenir lesiones a sí mismo, a los demás o daño en el
entorno o cuando sea necesario para evitar interferencias en la programación
terapéutica (arranque de vías, sondas, etc.). En el cuadro 4.21 se muestra como
ejemplo un protocolo de intervención en crisis en un centro residencial. A
continuación destacamos las técnicas más comúnmente validadas por el uso en orden
de menor a mayor invasividad.
Cuadro 4.21. Ejemplo de protocolo de intervención en crisis en un centro residencial
INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA EN SITUACIONES DE CRISIS
DEFINICIÓN DE CRISIS
Estado de agitación intensa o agresividad que puedan producir lesiones graves en la propia persona, el resto de usuarios
o el personal.
PROCEDIMIENTO DE INTERVENCIÓN
Proteger
1.
2.
3.
4.
Proteger la integridad física del resto de los usuarios/residentes: interponerse y alejar al grupo de la persona en
crisis, dirigiéndoles fuera del lugar de los hechos si corren peligro, comenzando con los más dependientes o de
menor movilidad y con aquellos que tienden a alterarse en estas situaciones.
Proteger la integridad emocional del resto de usuarios: explicando que a veces estas cosas ocurren, no culpando a la
persona de la crisis. Mantener un clima lo más estable y agradable posible que reduzca la alarma que pudiera
haberse generado.
Proteger a la persona en crisis: en los casos de autolesión, interrumpir su conducta sujetando directamente a la
persona, separándola o retirándola de aquello con lo que se autoagrede.
Proteger al personal que esté siendo agredido.
220
Avisar
1.
2.
Avisar para que acudan con urgencia a los profesionales de atención directa que se encuentren más próximos al
lugar sin dejar nunca sólo al resto del grupo o a la persona (asegurarse la presencia mínima de dos personas).
Avisar para que acudan con urgencia al personal técnico responsable (psicólogo, médico/DUE, etc.) sin dejar nunca
sólo al resto del grupo o a la persona.
Actuar
1.
Preparación:
a)
Observar y analizar la situación antes de actuar.
b)
Recabar información sobre lo que le ocurre y sobre la situación o factores que han influido en la aparición
de la crisis (conflicto con compañero, problemas en el hogar, etc.).
c)
Buscar y eliminar posibles estresores presentes que pudieran influir o desencadenar la crisis. Cuando sea
posible, dirigir a la persona a un sitio diferente al lugar en el que ocurrió el incidente y que pueda percibir
como más “seguro”.
d)
Actuar con seguridad y rapidez siguiendo las pautas de forma adecuada.
2. Autoprotección:
a)
Guardar una distancia de seguridad que permita la actuación sin sobrexponerse a riesgos innecesarios.
b)
Verificar la existencia de una vía física accesible, rápida, segura y libre de obstáculos (dejar una puerta
abierta, situarse cerca de la salida, evitar el acorralamiento).
c)
Alejar a la persona de fuentes potenciales de riesgo: cristales, extintores, objetos cortantes, contundentes o
arrojadizos, etc.
3. Abordaje verbal:
a)
La aproximación física se hará de forma gradual y progresiva. No intentar paralizar bruscamente a la
persona.
b)
No gritar, mantener la calma y usar un tono de voz firme pero tranquilizador.
c)
Mirarle a los ojos de forma no intimidatoria pero tampoco evasiva.
d)
Usar el apoyo verbal y, cuando se pueda, el contacto físico, como manera de inferir tranquilidad y
seguridad.
e)
Preguntar y mostrar interés sobre su estado. Comenzar con preguntas generales (¿qué ha ocurrido?, ¿cómo
te sientes?, ¿cómo te podemos ayudar?) e ir indagando de forma progresiva.
f)
Escuchar a la persona, sin interrumpir, juzgar ni criticar hasta lograr comprenderla lo mejor posible.
g)
No buscar la confrontación de ideas ni insistir en razonamientos para lograr que la persona deponga su
actitud. Tratar más bien de negociar con ella buscando alianzas sencillas que le proporcionen una salida
digna y airosa.
h)
Ser flexibles y negociar soluciones según las propuestas que haga la persona, aunque sin traspasar los
límites que establece el centro.
i)
Hacerle ver el carácter transitorio de la crisis, su capacidad personal para superarla y que hay personas
dispuestas a ayudarle y orientarle en esta situación.
j)
Una vez superado el momento más crítico, intentar que retome la actividad que estaba realizando o redirigir
su atención hacia otra actividad alternativa que le distraiga.
4. Uso de medicación o de medidas de contención mecánica:
a)
La valoración y aplicación de estas medidas debe ser autorizada y supervisada por parte del personal
técnico responsable.
b)
Al administrar algún medicamento, explicar a la persona los beneficios de su utilización como medio para
superar su malestar y para percibir la situación de manera más relajada.
c)
Utilizar estas medidas como último recurso para prevenir lesiones en la persona o en los demás cuando
otros abordajes no han tenido éxito.
d)
Realizar la contención física siempre de forma temporal, el menor tiempo posible, restringiendo la movilidad
necesaria y con la mínima fuerza posible. Evitar daños físicos en la persona, tratar de tranquilizarla,
respetar su dignidad y procurarla el mínimo estrés psicológico.
Fuente: Elaboración propia.
221
a)
b)
c)
d)
e)
f)
g)
h)
i)
Ignorar el comportamiento consiste en retirar la atención ante problemas de
conducta no graves y no mantenidos por atención ya que la extinción se
descarta como técnica utilizable puesto que cuando la conducta problema
está mantenida o es una demanda de atención debemos replantear el grado o
adecuación de la atención que se le viene proporcionando. Estereotipias leves
y lenguaje verbal ofensivo son algunas de las conductas ante las que puede
aplicarse este tipo de estrategia.
La escucha activa es una estrategia muy poderosa y aunque a veces se la
cuestiona por su poder de refuerzo hacia la conducta problema de nuevo
recalcamos la necesidad de controlar la conducta en el momento en el que
aparece, ya que el mayor peso de la intervención siempre recae en la
planificación anterior y posterior de un programa de apoyo específico y
regular en su aplicación. Detenemos la conducta buscando comprender el
mensaje que trata de transmitirnos. La escucha activa supone mostrar interés,
clarificar lo que no entendemos; y siempre evitando hacer inferencias o la
tendencia a aprovechar para decir lo que queremos. Esta técnica consiste en
redirigir a la persona hacia alguna actividad que le interese para que oriente la
atención hacia una actividad que le distraiga.
La refocalización atencional consiste en redirigir a la persona hacia alguna
tarea o actividad que le distraiga y que nos sirva para focalizar su atención
hacia un foco diferente y más positivo que le aleje de su comportamiento
problema.
La retroalimentación trata de hacer un uso predominante de la
retroalimentación positiva, haciendo énfasis en reforzar las conductas
adecuadas o alternativas y recordar las consecuencias positivas que conllevan.
El entrenamiento contingente trata de aprovechar la situación en la que aparece
la conducta problema para practicar las conductas alternativas que le estamos
enseñando mediante la programación positiva (entrenamiento en habilidades
de autonomía, comunicación, discriminación y elección).
El control por proximidad consiste en utilizar nuestra proximidad física para
disminuir la probabilidad de aparición de la conducta problema
(acompañamiento, contacto físico…). Se suele emplear al aparecer los
primeros signos de la conducta y siempre ha de adaptarse a las características
de la persona.
Con inducir un estado de ánimo positivo nos referimos a animar o inducir un
estado de ánimo alegre o positivo, a través de bromas, comentarios
divertidos, etc. Es una estrategia de refocalización atencional que resulta muy
eficaz en determinadas situaciones.
Control mediante instrucciones consiste en consensuar con la persona una
instrucción determinada, bien verbal o con el uso de un signo, que le inste a
controlar su comportamiento o a emitir la conducta adecuada que
previamente hemos acordado y entrenado. Debe ser una señal individualizada
que tan sólo comprenda la persona y el profesional o cuidador.
Facilitar la comunicación para, desde la aparición de precursores de la conducta
222
problema, indagar a través de preguntas en función de necesidades expresadas
en situaciones anteriores.
j) El cambio de estímulos es la introducción repentina de EE nuevos que permite
ocasionalmente el control inmediato de la conducta y ganar tiempo para
poner en marcha otras posibles técnicas.
k) La Restricción Física de Movimientos es la técnica más invasiva de las vistas
hasta el momento y se trata de utilizar procedimientos físicos dirigidos a
limitar los movimientos de parte o de todo el cuerpo de una persona, a fin de
controlar sus actividades físicas y protegerlo de las lesiones que pudiera
infringirse a sí mismo o a otros. Se procede únicamente para prevenir
lesiones al propio sujeto (autolesiones, caidas,…), para prevenir lesiones a
otras personas, y para prevenir daños físicos a la propiedad (destrucción de
mobiliario). Sin embargo, en ningún caso ha de procederse cuando no esté
prescrito por el profesional médico responsable, si la situación puede
resolverse verbalmente, como castigo a la persona o por comodidad o
conveniencia del personal u otras personas.
Es siempre necesario contar con un protocolo autorizado y consensuado con la familia.
Existen formularios de comunicación tanto de restricción de movimientos como de su
retirada, así como del consentimiento informado de la restricción, por parte del propio sujeto,
según el caso. En el cuadro 4.22 se muestra un posible modelo de protocolo de restricción
mecánica de movimientos. La contención mecánica de movimientos requerirá una observación
rigurosa por parte del personal sanitario, tendrá una duración limitada hasta que la persona
recupere el control, será revisada periódicamente y suprimida o desvanecida según la
evolución de la persona y estará siempre integrada como parte de un plan de acción
terapéutico multidisciplinar y centrado en la persona.
Actualmente, el abordaje de las conductas problema está sufriendo cambios significativos
al alejarse de una praxis antes utilizada más simplista y acercarse a aproximaciones más
modernas cuya característica es la visión global y participativa de la persona y su entorno
desde un enfoque constructivo y ético, pero sin perder una fundamentación práctica y
científica. El Apoyo Conductual Positivo representa hoy en día este nuevo enfoque que se está
implantando de forma significativa dada su amplia aplicabilidad y los eficaces resultados que
rigurosamente se están constatando.
4.4. Exposición de un caso clínico
A) Descripción breve del caso
Juan Pedro es un varón de 20 años de edad, diagnosticado de síndrome X Frágil que cursa
con retraso mental moderado y presenta necesidad de apoyo extenso caracterizado por su
regularidad, intensidad media y sin limitación temporal. Su grado de minusvalía es del 80%. En
223
la actualidad reside en un Centro Residencial y de Día para personas con discapacidad
intelectual gravemente afectadas de la Comunidad de Madrid.
Cuadro 4.22. Formulario de restricción mecánica de movimientos
NOMBRE Y APELLIDOS DEL RESIDENTE:
En el propio interés de la persona afectada, debido a que su conducta problemática se halla fuera de control y tras haber
fracasado otros métodos alternativos (redirección verbal, cambio de estímulos, etc.) ha sido necesario proceder a su
contención mecánica al estar falcultativamente indicado por encontrarse en los siguientes supuestos señalados:
❑ Riesgo de lesiones a sí mismo por autoagresiones
❑ Riesgo de lesiones a sí mismo por caídas accidentales
❑ Riesgo de lesiones a terceras personas
❑ Daños físicos (destrucción de objetos y mobiliario)
❑ Riesgo de disrupción grave del proceso terapéutico (arranque de vías, sondas, etc.)
El tipo de sujeción necesaria ha sido:
❑ Miembros superiores
❑ Miembros inferiores
❑ Cintura
❑ Un miembro superior y otro inferior
❑ Un miembro superior, otro inferior y cintura
❑ Otros:
Material empleado:
•
•
•
•
•
Esta medida ha sido debidamente explicada a sus familiares y tutores.
Requerirá una observación cuidadosa por parte del personal auxiliar y sanitario mientras se esté llevando a
efecto.
Tendrá una duración limitada, hasta que la persona recupere el control y su situación clínica lo permita.
Tendrá un carácter temporal y estará integrada como parte de un plan de acción terapéutico
multidisplicinar y centrado en la persona.
Será revisada periódicamente y suprimida o desvanecida según el curso evolutivo que se desarrolle.
Fuente: Elaboración propia.
Su núcleo familiar está compuesto por sus padres y un hermano tres años mayor afectado
con el mismo síndrome, que acude a un Centro Ocupacional. Desde los 4 a los 18 años ha
pasado por tres centros diferentes de Educación Especial y posteriormente por un Centro
Ocupacional con residencia en el que permaneció durante un año tras el cual el equipo
profesional del mismo decide derivarlo porque debido a sus problemas de comportamiento e
hiperactividad no pudo adaptarse al ritmo y tipo de actividades de dicho centro. Desde hace
dos meses reside en este Centro Residencial y de Día y si bien los primeros días su
comportamiento era más estable, a lo largo de las últimas semanas han aparecido episodios de
auto y heteroagresión, los cuales han ido en aumento y generan cada vez más situaciones de
exclusión de las actividades.
En relación con su repertorio de habilidades, destaca su buena motricidad y comprensión
frente a unas mayores limitaciones a nivel social y de autorregulación. Juan Pedro se expresa
224
con frases cortas y una entonación muy baja pero inteligible, su contacto ocular es evitativo.
Respecto a su comprensión verbal, cuando se logra mantener su atención, presenta una
capacidad de ejecución de hasta dos órdenes simples asociadas o una de complejidad media
aislada.
Presenta buena motricidad tanto fina como gruesa (realiza ejercicios manipulativos,
encesta, corre, sube y baja escaleras…). En lo referente al cuidado personal controla
esfínteres y es bastante autónomo en las actividades habituales de la vida cotidiana, precisando
apoyo parcial en tareas más complejas como ducha, afeitado o atado de cordones.
A nivel cognitivo presenta dificultad para mantener la atención y postura física adecuada
durante el tiempo necesario para tareas de aprendizaje fuera de su repertorio de intereses.
Conoce sus datos personales y es capaz de orientarse dentro de un entorno reducido conocido.
Discrimina los colores de la gama simple; muestra una perfecta esquematización corporal;
realiza copia imperfecta de modelos de prescritura; lee palabras aisladas logrando su
comprensión; realiza cuenta verbal automática de dígitos sin alcanzar la conceptualización
numérica; identifica estructuras espaciales simples; fracasa en la estructuración temporal;
muestra habilidades cognitivas atípicas muy desarrolladas pero poco funcionales y en
disarmonía con su nivel general de discapacidad (decir los huesos y músculos del cuerpo,
realizar puzles de 200 piezas, contar desde mil hacia atrás… al tiempo que no sabe la hora ni
reconoce el uso y el valor del dinero).
En general presenta un comportamiento sociable aunque tímido ante iguales y
responsables no conocidos. Las actividades que más le gustan son: escuchar música, ver la
televisión (programas de música o baile, concursos didácticos…), juegos de mesa (puzles,
parchís…).
Según los padres durante los períodos que pasa en casa (fines de semana, vacaciones) no
presenta estas conductas, mostrándose tranquilo, ya que casi todo el tiempo permanece
escuchando música con los auriculares o viendo los programas de televisión que más le
gustan.
Según las cuidadoras y educadoras del centro Juan Pedro es obstinado, caprichoso e
intenta hacer siempre sólo lo que le apetece, “intenta salirse con la suya”.
Juan Pedro presenta con cierta frecuencia episodios de intensa agitación conductual en
los que aparecen comportamientos heteroagresivos (golpes y patadas al interlocutor) y
autolesivas (morderse la mano hasta producirse lesión) y destructivas (golpear mobiliario); y
un elevado nivel de irritabilidad y activación, que no siempre se asocian a estímulos concretos
si bien con frecuencia suelen estar vinculados a situaciones tales como:
–
–
–
–
En el comedor se muestra muy alterado y hay ocasiones en las que se opone, incluso
agresivamente, a entrar y permanecer con el resto. A veces intenta salir una vez que
se ha logrado que entre y otras, cuando se le insta a que se siente en su sitio, puede
responder con una actitud de amenaza física hacia el personal o lanzando objetos
como la mesa, cubiertos, etc. de forma descontrolada.
Cambios en las rutinas del entorno (cambio de personal de referencia, de aula o
actividad).
Falta de información en cuanto a cambios (tareas diferentes, visitas inesperadas).
No permitirle salir de la sala al pasillo o patio durante los períodos del aula.
225
–
En situaciones en las que se cansa por repetición de una actividad y pérdida de
interés o por cansancio físico.
Ante estas situaciones, el personal le permite salir, pero de forma continuada cada poco
tiempo se intenta de nuevo que retome la actividad o situación en la que debía permanecer. En
el momento en el que se desencadena una agresión o agitación se le permite permanecer sólo
hasta que se calma y de nuevo se le insta a que reinicie la actividad previa. En los casos en los
que la agresión es hacia sí mismo y mantenida, se avisa al equipo médico y se valora una
posible contención controlada en todo momento o la administración de la pauta que tiene
prescrita de reserva.
Su inclusión en la mayor parte de las actividades de la vida cotidiana se ha visto
severamente deteriorada debido a la generalización que ha sufrido su rechazo y a su negativa a
la participación, a través de conductas cada vez más agresivas y oposicionistas dando lugar a su
vez a situaciones de exclusión social que se dan de una forma más acusada.
B) Origen e historia del problema
Juan Pedro es un residente que desde hace unas semanas ha mostrado un estado de
activación elevado caracterizado por episodios de autoagresión (morderse la mano) y
heteroagresión (golpear a otros, golpear el mobiliario), lo que está dando lugar a numerosas
situaciones de exclusión de las actividades.
Estas conductas las ha presentado desde hace ya mucho tiempo con distinta intensidad
ante situaciones de frustración, según refieren los informes de los diferentes centros a los que
ha acudido. Desde el ingreso en nuestro centro, los primeros días muestra un comportamiento
estable, comenzando a aparecer estos episodios de auto y heteroagresión de forma progresiva
y más generalizada, impiden desarrollar tanto las actividades de habilitación del Centro de Día
(permanecer en la sala, realizar actividad grupal), como actividades básicas de la vida diaria
(ducha o aseo diario, comedor, etcétera).
C) Evaluación funcional multicomponente
1.
Identificación y priorización de la/s conducta/s
Las conductas problema que presenta Juan Pedro son las siguientes:
a) Golpes y patadas a otros.
b) Morderse la mano hasta producirse una lesión.
c) Golpear mobiliario.
226
d) Salirse de la sala en la que se encuentre.
e) Negativa a participar en las actividades.
Dentro de los niveles de decisión para la intervención en las conductas de Juan
Pedro, podemos diferenciar aquellas que requieren una intervención inmediata, por
ser peligrosas tanto para su propia integridad como para los demás. Nos referimos a
los comportamientos auto y heteroagresivos (morderse la mano, golpear a otros,
golpear mobiliario). Separarse del grupo o salirse de la sala pertenecerían a un
segundo nivel de conductas que, si bien no son peligrosas, sí interfieren con el
aprendizaje y es probable que con el tiempo lleguen a ser más graves si no se
modifican.
No obstante, podemos observar que todas las conductas problema forman parte
de una unidad global, dado que se presentan bajo una similar funcionalidad
subyacente. Por este motivo la intervención se orientará a las funciones de base que
desencadenan todas estas conductas integradas en una secuencia única.
2.
Análisis topográfico
Para la medida de las conductas problema utilizaremos un registro topográfico
mensual de frecuencia en el que se reflejen el número de veces que aparecen a lo
largo del día las conductas de golpear a otros, golpear mobiliario o morderse la
mano. Simultáneamente realizaremos un registro de duración en el que señalaremos
el tiempo que permanezca en la sala sin abandonarla y el tiempo que permanezca
participando en una actividad. En los cuadros 4.23 y 4.24 aparecen los modelos de
registro topográfico de frecuencia empleados en el caso.
Cuadro 4.23. Registro topográfico diario de Juan Pedro
227
Marcar con una cruz cada vez que realice alguna de las conductas problema
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 4.24. Registro topográfico mensual de Juan Pedro
228
Fuente: Elaboración propia.
3.
Análisis funcional
229
a)
Factores de vulnerabilidad
Dentro de los factores médicos su estado general de salud es bueno, sin
dificultades relevantes reseñables. Presenta crisis convulsivas generalizadas
por epilepsia de etiología congénita, actualmente controladas por tratamiento
farmacológico con Depakine (1-1-1). Carece de déficits motores o
sensoriales significativos (auditivos o visuales) y no muestra problemas de
sueño. Juan Pedro no presenta enfermedad orgánica o psiquiátrica asociada a
su discapacidad intelectual.
Juan Pedro está diagnosticado de discapacidad intelectual por
cromosomopatía por fragilidad del cromosoma X q(28), hiperactividad y
alteraciones del comportamiento. Juan Pedro presenta como características
comportamentales típicas del síndrome: hiperactividad, falta de atención,
lenguaje repetitivo, escaso contacto ocular, dificultad de adaptación a los
cambios y rasgos autistas.
Su nivel de habilidades se encuadra dentro de unas necesidades de apoyo
extenso en las que se destaca el mejor desarrollo en sus habilidades motoras
y de vida diaria, en relación con las habilidades de comunicación y
socialización.
Dentro de los factores sociales Juan Pedro mantiene buenas relaciones
interfamiliares, si bien se le sobreprotege proporcionándole todo aquello que
demanda sin negarle nada que pueda desear o exigiéndole un mínimo de
adaptación a los ritmos y actividades familiares cotidianos.
b)
Condiciones iniciadoras contribuyentes
Las condiciones físicas en cuanto a luz, temperatura, tamaño de los
espacios y equipamiento son adecuadas, no encontrándose ningún factor
relevante que pudiera actuar como contribuyente de la conducta problema.
Sin embargo, dada su hipersensibilidad estimular hacia contextos de una
estimulación elevada, propia de su síndrome, debería de tenerse en cuenta la
búsqueda de alternativas o estrategias que faciliten su adaptación a entornos
potencialmente estresantes, como el comedor.
Como factor social, en el centro se ha observado que a menudo
determinado tipo de interacciones, demasiado instigadoras, basadas en un
estilo impositivo e insistencia en la realización de actividades, puede resultar
demasiado invasiva para Juan Pedro basándonos en sus necesidades
personales y caracteriales.
Respecto a los factores programáticos, se han detectado varias
condiciones que sería importante modificar, tales como: las escasas
posibilidades de elección (actividades al aire libre, más funcionales,
individuales y gradualmente más grupales…), un escaso grado de
230
predictibilidad del entorno con pocas claves que le permitan predecir
posibles cambios para adaptarse mejor a los mismos, ausencia de espacios
alternativos donde realizar actividades, actividades o tareas poco atractivas
sin haberse valorado sus intereses o preferencias, demasiadas actividades de
aula o interior frente a actividades al aire libre, físicas y de ocio, ausencia de
programas dirigidos a mejorar sus habilidades para comunicar sus
necesidades y estados internos, así como una programación excesivamente
rígida en cuanto a actividades y tiempos, y la utilización de instigaciones
totales frente a programaciones graduadas que permitan una exposición
progresiva a la actividad.
c)
Condiciones iniciadoras precursoras
Como factores sociales precursores destacamos que ante una situación
de estrés en el aula porque algún compañero presenta conducta disruptiva
hacia otros o hacia el propio usuario. Así mismo la situación de comedor
constituye un desencadenante especialmente asociado a la aparición de las
conductas problema. Por otra parte, cuando un interlocutor le insta a
incorporarse al grupo o participar en las actividades aparecen, por regla
general, las conductas problema señaladas.
Con respecto a los factores programáticos pueden indicarse como
condiciones antecedentes relevantes aspectos como los cambios en las
rutinas del entorno, o la falta de información en cuanto a dichos cambios
(personal de referencia, visitas, salidas…); también tareas duraderas y poco
atractivas sin considerar sus preferencias caracterizan con frecuencia la
situación previa que antecede a las alteraciones de su comportamiento.
En condiciones físicas encontramos que situaciones o lugares concretos
con un elevado nivel de estimulación, sobre todo auditiva, o falta de
estructuración, como el comedor, desencadenan de forma frecuente el
problema.
d)
Condiciones reforzadoras
Como condiciones reforzadoras destacamos como principales procesos de
aprendizaje, que mantienen la aparición de la conducta problema, los siguientes:
–
Reforzamiento negativo por evitación: Juan Pedro, a través de sus
conductas, consigue la retirada de tareas que le cansan o desagradan,
elude la interacción con el grupo, soslaya la ansiedad que le producen
las interacciones aversivas impositivas, soslaya el estrés que le generan
situaciones tanto de exceso de estimulación (comedor, etc.) como de
231
–
4.
Pruebas psicométricas utilizadas
–
–
–
–
–
5.
agresividad o disrupción, por parte de otros, en la sala, situaciones de
imprevisto y, por último, le permite descargar ansiedad.
Reforzamiento positivo: a través de sus conductas, se le facilita el
acceso a un espacio abierto en el que puede permanecer aislado;
también se le proporcionan tareas nuevas más atractivas, y por último
las conductas autolesivas pueden estar siendo mantenidas por la
obtención de placer, desde la hipótesis analgésico-adictiva.
ICAP (Inventario para la Planificación de Servicios y Programación
Individual): su puntuación/nivel de servicio es de 57/5, lo que supone que
precisa cuidado personal regular y/o supervisión cercana.
Pruebas de lateralización: lateralización Diestra Dominante (DD) en
Miembro Superior (MS), Miembro Inferior (MI) y Ojo.
Escala WAIS: alcanza un CI verbal de 48 (retraso intelectivo moderado-alto),
un CI manipulativo de 36 (moderado-bajo) y un CI global de 38, por lo que su
retraso puede estimarse como moderado bajo, si bien estos resultados deben
ser interpretados como mínimos que supera, ya que la extremada dispersión
de los procesos de atención de Juan Pedro, así como su hiperactividad,
condiciona negativamente cualquier ejecución de tareas que se le proponga.
Herramienta de identificación de funciones comunicativas (Donelland):
destacan como principales funciones comunicativas las de tipo negación
(oposición o protesta hacia un hecho o actividad) y las de tipo declaración
sobre sentimientos (ansiedad o frustración).
Escala de Evaluación de la Motivación (Durand y Crimmins): obtiene sus
máximas puntuaciones en los factores de evitación y tangibles (rechazo u
obtención de determinadas actividades, lugares o situaciones).
Generación de hipótesis
Según los resultados del análisis funcional multicomponente, las alteraciones
de conducta de Juan Pedro pueden constituir un medio de expresar cansancio o
desacuerdo hacia la tarea y, sobre todo, una forma de manifestar su miedo o
ansiedad hacia situaciones estresantes para él al no poseer los recursos apropiados
para manejar las mismas, tales como interacciones aversivas, exceso de
estimulación, cambios inesperados y no comprendidos y disrupción en la sala.
La hipótesis funcional podría formularse de la siguiente forma: “Cuando Juan
Pedro percibe una situación de disrupción, o una amenaza que no puede controlar, ha
de mantenerse en un entorno que le sobrestimula, ha de incorporarse a actividades
grupales o debe realizar prolongadamente tareas poco gratificantes, sucede que Juan
Pedro amenaza / agrede a su interlocutor, golpea mobiliario o se muerde la mano,
232
con el propósito de expresar su malestar, escapar de estas situaciones que le
generan angustia, así como canalizar la tensión que le producen estas situaciones”.
D) Plan de Apoyo Conductual
1.
Intervención general
a)
Objetivos
–
–
–
–
–
–
b)
Capacitarle a responder constructivamente ante situaciones estresógenas.
Fortalecer sus habilidades sociales y comunicativas.
Cambiar el modo de interacción de los demás con la persona.
Modificar el entorno, adaptándolo a sus necesidades.
Fomentar su participación, autocontrol, autodeterminación e integración.
Mejorar su calidad de vida.
Estrategias
Programación positiva
–
•
Enseñar habilidades generales funcionales
-
-
Implicar a su familia en el programa para generalizar en casa los
resultados.
Mejorar su nivel de atención hacia tareas y actividades.
Fomentar actividades de ejercicio físico y psicomotricidad para
canalizar su estado de activación.
Aumentar su repertorio de intereses dentro del área de ocio y tiempo
libre comenzando con actividades relacionadas con las que en la
actualidad tiene como preferentes. Por ejemplo: aumentar el
repertorio de música que escucha; usar la TV como herramienta de
aprendizaje y apoyo a través del uso de vídeos educativos, uso del
ordenador con juegos de su interés y dotarle de habilidades para
disfrutar de un mayor número de juegos de mesa.
Fomentar su interacción social comenzando con actividades
individuales e ir introduciéndole en actividades grupales de forma
gradual y ajustada a su necesidad.
233
•
Enseñar habilidades alternativas funcionalmente equivalentes
-
-
•
Enseñar habilidades alternativas funcionalmente relacionadas
-
•
Entrenamiento en comunicación: solicitar salir de la sala cuando se
encuentre en una situación estresógena para él (agitación de otro
compañero, tedio ante una actividad, etc.); solicitar o comunicar
cuando quiere cambiar de actividad; avisar o comunicar cuando quiere
hacer un descanso.
Entrenamiento en autonomía: por sí mismo, abandonar la sala; tomar un
descanso; cambiar de actividad.
Entrenamiento en habilidades de elección: aprender a elegir entre varias
actividades o espacios alternativos que se le pueden proponer.
Entrenamiento en habilidades de discriminación: conductas de
autocuidado frente a conductas de daño a sí mismo. Conductas
disruptivas o destructivas frente a conductas cooperativas o de respeto
al entorno.
Enseñar habilidades de afrontamiento
-
-
-
Entrenamiento en relajación y respiración. A lo largo de una serie de
sesiones individuales, entrenaremos a Juan Pedro en los métodos
adaptados de relajación muscular y respiración reguladora.
Aprovecharemos este entrenamiento para exponerle en imaginación,
mientras se encuentre relajado, a aquellas situaciones que
desencadenan las conductas problema.
Entrenamiento en autocontrol. Se entrenará a Juan Pedro a permanecer
tranquilo en las situaciones potencialmente estresógenas. En éstas
situaremos determinadas claves que le recuerden la necesidad de
respirar de forma reguladora al tiempo que se repita la instrucción que
hayamos prefijado según el caso.
Exposición graduada a situaciones ansiógenas específicas. Tanto en la
sala como en el comedor se le puede asignar un espacio propio con
materiales u objetos preferidos (discman, témperas, fichas, juegos,
etc.) donde inicialmente pueda permanecer realizando tareas
individuales o algo más alejado del resto del grupo, incorporándole de
forma gradual a actividades con otros compañeros, pero siempre
manteniendo este espacio propio como lugar alternativo en el que
pueda relajarse o realizar una actividad lejos de la agitación y como
puente para una posterior exposición una vez que se haya tranquilizado.
234
-
–
Reestructuración cognitiva para aumentar su tolerancia a la frustración
persiguiendo que aprenda a interpretar las situaciones estresógenas
como no amenazantes o susceptibles de superación.
Manipulaciones ecológicas
•
Factores programáticos:
Sistemas de feedforward. Información por adelantado sobre
actividades, monitores, menú, lugares, comportamiento deseado,
alternativas existentes, etc. Para instaurarlo se puede apoyar en
dibujos, fotos, pictogramas, timbre, avisadores, etc.
- Proporcionar más actividades de habilitación y más variadas con objeto
de facilitar la elección en función de las preferencias personales.
- Graduar los tiempos de duración de las tareas comenzando por tiempos
más cortos e ir aumentando.
- Intercalar un mayor número de pausas o descansos en las actividades
que realice.
-
•
Factores interpersonales
-
•
Aumentar la cantidad y calidad de sus relaciones sociales hacia amigos,
compañeros, familiares, monitores, etcétera.
Utilizar interacciones de tipo inductivo con el uso de un tono que
suscite tranquilidad en lugar de instrucciones impositivas en tono
elevado o amenazante que pueda resultarle aversivo.
Modificación de contextos físicos
-
Valorar la adecuación de factores contextuales teniendo en cuenta su
hipersensibilidad ante el exceso de estimulación.
Separarle de otros compañeros con problemas de conducta.
Asegurar en el grupo un número de usuarios no elevado.
Evitar el hacinamiento en relación con el tamaño de la sala.
Proporcionarle otro espacio alternativo.
2. Intervención específica
a)
Objetivos
235
–
Disminuir las conductas problema:
•
•
•
•
•
–
Aumentar las conductas alternativas:
•
•
•
•
•
•
b)
Golpes y patadas a otros.
Morderse la mano hasta producirse lesión.
Golpear mobiliario.
Salirse de la sala en la que se encuentre.
Negativa a participar en las actividades.
Mantener interacciones sociales positivas con compañeros y profesionales.
Manifestar comportamientos de cuidado hacia sí mismo.
Mostrar conductas adecuadas de respeto hacia el entorno.
Comunicar su malestar de forma correcta.
Participar en las actividades propuestas por otros.
Permanecer en la sala durante los tiempos establecidos.
• Aplicar estrategias de autocontrol y afrontamiento en las situaciones que
le generan estrés.
Estrategias
–
Apoyo protésico
• Control de estímulos antecedentes
-
-
-
Retirada y posible introducción gradual de los estímulos
desencadenantes de la conducta problema. Evitar dentro de lo posible
situaciones que se salgan de la rutina buscando la máxima
estructuración de su funcionamiento e ir introduciendo gradualmente
situaciones o elementos novedosos.
Cambiar el modo de interacción de los demás hacia él respetando la
distancia que requiere para evitar elevar innecesariamente sus niveles
de activación y aproximarnos para instarle a participar en la actividad o
modificar su comportamiento en intervalos de tiempo intermitentes.
Cambio de lugar e introducción posterior de manera gradual al mismo.
Cambio de actividad e introducción posterior de la misma.
Colocación de los estímulos desencadenantes de las conductas
alternativas que le recuerden que ha de permanecer tranquilo o realizar
la actividad sin agredir ni autolesionarse. Colocar estímulos
discriminativos (fotos, símbolos, etc.) que le insten a realizar
236
-
•
ejercicios de relajación o autocontrol en las situaciones o en los
lugares donde tiende a aparecer el problema.
Colocar estímulos discriminativos que le sugieran las consecuencias
positivas de controlar su comportamiento, interaccionar con el grupo,
participar en las actividades, etc.
Saciación de estímulos reforzadores. Según el actual concepto de
saciación, se tratará en este caso de poner a disposición de Juan Pedro un
espacio para que pueda permanecer relajado en momentos en los que se
encuentre más inquieto, o durante tiempos negociados con él. Este espacio
puede ser personal y estipulado en el que pueda estar solo si lo requiere.
• Refuerzo diferencial
-
-
-
–
Refuerzo diferencial de intervalo inicialmente fijo y posteriormente
variable premiándole y elogiándole cada cierto tiempo estipulado
cuando permanezca tranquilo en el comedor, realizando en la sala una
actividad.
Refuerzo diferencial de razón inicialmente fija y posteriormente
variable premiándole y elogiándole cada vez que reacciona
adecuadamente ante cambios en la rutina, un imprevisto o una situación
de conflicto o estrés en la sala.
Implantación de un Sistema de Puntos (sin coste de respuesta), en el
que gana un punto cada vez que permanezca un tiempo tranquilo o
realice actividades y cada vez que reaccione adecuadamente ante
situaciones estresantes. Los puntos o fichas pueden ser canjeados
posteriormente por reforzadores (paseos, música, alimento favorito,
DVD o programa preferido de televisión, etc.) cada uno de los cuales
tiene asignado un determinado valor.
Estrategias reactivas
• Redirección de la conducta. Planificar una serie de tareas distractoras
de las distintas situaciones potencialmente desencadenantes a través
de las cuales redirigir su atención. Ante una negativa, rechazo a
realizar lo que se le pide (permanecer en el aula, participar en una
actividad, entrar o permanecer en el comedor, etc.) o ante una
situación imprevista, se introducirá una actividad intermedia que le
agrade y disminuya su estado de ansiedad (por ejemplo, recados,
colocar el material, álbum de fotos, película, ayudar al monitor o
compañero, juegos de mesa, música, etcétera).
237
• Entrenamiento contingente. En el entrenamiento contingente
aprovechamos el momento para poner en práctica las habilidades
alternativas de comunicación, autonomía y de afrontamiento que ya se
han estado trabajando durante la intervención general (habilidades
sociales, relajación, autocontrol, enfrentamiento a imprevistos,
verbalizar el malestar, etcétera).
• Otras. Además de las estrategias anteriores podemos apoyarnos en
otras complementarias. La escucha activa resulta esencial en el
control
del
comportamiento
tanto
durante
la crisis,
proporcionándoles un margen de tiempo para que se expresen que nos
permita conocer sus necesidades e interpretar sus conductas no
verbales, como en la prevención de la aparición de la conducta
problema.
Otra técnica es la retroalimentación, con la que aumentaremos el feedback positivo
recordándole la conducta adecuada y las consecuencias positivas que se derivan de ella.
El control por proximidad consiste en estar atento a los precursores de la conducta
problema para evitar su aparición utilizando nuestra proximidad e incluso el contacto físico
para calmarle y proporcionarle seguridad, evitando una proximidad demasiado invasiva que
pueda resultarle ansiógena. En la misma línea tenemos las estrategias dirigidas a inducir un
estado de ánimo positivo evocando situaciones relajantes, amenas o de afrontamiento ante
los precursores habituales de la conducta, teniendo la precaución de no provocar un estado de
activación demasiado elevado que pudiera sobrexcitarle.
E) Seguimiento del plan
El Plan de Apoyo ha de revisarse para comprobar su eficacia, siendo de esperar que a
medida que se instauren nuevas conductas decrezcan a la vez las conductas problemáticas
objeto de intervención. A través del registro topográfico de frecuencia, referido en la
evaluación, se puede comprobar la frecuencia de aparición de las diferentes conductas
problemáticas desde la línea de base, así como la evolución de su comportamiento durante el
tratamiento de forma diaria. Se ha de constituir una comisión de seguimiento compuesta por el
psicólogo, el educador, cuidador, familiares de referencia y la propia persona encargada de
evaluar los progresos e introducir las modificaciones o correcciones oportunas, teniendo en
cuenta que un Plan de Apoyo Conductual Positivo no finaliza tras conseguir unos
determinados objetivos, ya que el fin último es el de la mejora de la calidad de vida de la
persona.
238
Figura 4.9. Ejemplo de panel visual para adaptar un programa de autocontrol.
239
5
Salud mental y discapacidad intelectual
5.1. Trastornos psicopatológicos
Hasta hace no mucho tiempo se negaba la posibilidad de que las personas con discapacidad
intelectual pudieran padecer enfermedades mentales. Posteriormente empezó a hablarse de
enfermedades mentales “injertadas”, sin embargo, en la actualidad se considera que una
persona con discapacidad intelectual puede padecer una enfermedad mental como cualquier
otra. Se trata por tanto de un problema real que debe ser evaluado.
Los trastornos psiquiátricos en las personas con discapacidad intelectual son similares a
los que padecen las personas que no la presentan. Existe, no obstante, una mayor incidencia
tanto de trastornos psicopatológicos como de problemas de conducta. Según Salvador Carulla
(1998) si en la población general aparece un trastorno mental con una incidencia del 14%, en
la población con discapacidad intelectual los estudios actuales arrojan unos resultados dentro
de un rango muy amplio (entre el 10 y el 50%), si bien se podría situar una media de
prevalencia global en el 32,31% de los casos. Los datos de los diferentes estudios deben
tomarse con mucha precaución dados los problemas existentes para realizar una evaluación
fiable.
Existen varios factores que favorecen el riesgo de enfermedad psiquiátrica en las
personas con discapacidad intelectual. Estos factores pueden ser de índole biológico,
psicológico o social.
Dentro de los factores biológicos de mayor incidencia se pueden destacar la labilidad
genética, fenotipos conductuales de síndromes específicos (trastorno del estado de ánimo y
obsesivo compulsivo en el síndrome de Williams, hiperactividad en el síndrome X Frágil,
demencia o depresión en el síndrome de Down), anomalías estructurales del lóbulo frontal
(que pueden desencadenar dificultades en el control de los impulsos), una mayor presencia de
trastornos metabólicos, endocrinos o neurológicos con manifestaciones conductuales
parecidas a síntomas psicopatológicos, y posibles efectos de la medicación en el
comportamiento.
Como factores psicológicos de riesgo de enfermedad mental podemos señalar la falta de
soporte emocional; las dificultades para la resolución de problemas; una posible autoestima
más baja, dada su mayor diferencia entre la imagen real y la imagen deseada; limitaciones en el
manejo de emociones intensas; déficits de habilidades sociales; menor tolerancia al estrés y
menores aptitudes intelectuales, de memoria o planificación.
Respecto a los factores sociales de mayor incidencia de trastornos psicopatológicos
destacamos: encontrarse frente a un mayor número de situaciones de discriminación, falta de
oportunidades, entornos poco o en exceso estimulantes, falta de apoyo social, estrés personal,
dificultades en la inserción laboral, déficits en las relaciones con familiares o cuidadores por
240
sobreprotección o por rechazo y posibles situaciones de abuso.
A continuación se revisan los diferentes trastornos psicopatológicos que pueden aparecer
asociados a la discapacidad intelectual con mayor frecuencia. En cada uno de ellos se reflejan
los síntomas o indicios conductuales más habituales en los distintos sistemas de respuesta en
los que pueden expresarse: cognitivo, emocional o afectivo, físico o somático y motor o
conductual.
Como norma general es fundamental tener en cuenta que:
–
–
–
Siempre deben suponer un cambio significativo con respecto a la situación previa
habitual que presentaba la persona antes de la aparición del trastorno. Por tanto, un
conocimiento preciso de la misma resulta fundamental y determinante. Los
síntomas no han de explicarse por otro tipo de trastornos ni se han de poder
atribuir a los efectos fisiológicos de una sustancia o de una enfermedad médica. La
enfermedad no es algo que se dé de forma sostenida desde siempre en la vida de la
persona, sino que constituye generalmente un cambio relativamente rápido. La
manifestación suele ocurrir de manera cíclica, si bien los períodos pueden darse
tan juntos que puede provocar que el curso parezca lineal. En ocasiones aparece un
primer estadio de la enfermedad rápido seguido posteriormente de una
disminución, siendo estos períodos de una duración o intensidad muy variable.
La sintomatología ha de manifestarse con una topografía tal que suponga una
interferencia importante tanto en el bienestar psicoemocional de la persona como
en sus actividades o funcionamiento habitual. Debe, por tanto, provocar un malestar
significativo o un deterioro social, educativo o de otras áreas importantes de la
vida del individuo.
En las personas con discapacidad intelectual los síntomas van a mostrarse de forma
más semejante a como aparecen en la población general cuanto mayor sea el nivel
intelectual de la persona. Cuanto mayor sea la afectación intelectual y menores sus
capacidades comunicativas la sintomatología será menos elaborada y más se
manifestarán a través de indicadores o equivalentes conductuales, así como de los
signos o síntomas fisiológicos más característicos de ese trastorno específico.
Existe morbilidad de enfermedad mental en todos los grados de discapacidad
intelectual, si bien la expresión va a ser diferente en función de las capacidades
generales y las habilidades verbales. En niveles de discapacidad ligera o moderada,
con habilidades verbales suficientes o con cierta limitación, es más frecuente la
manifestación de los síntomas propios de los trastornos psicopatológicos,
mientras que los trastornos de conducta y las autolesiones se presentan con mayor
morbilidad en niveles de discapacidad graves con habilidades verbales muy
limitadas o no existentes. Los trastornos de conducta pueden deberse a distintos
factores (ambientales, sociales, somáticos…), pero uno de estos factores es la
posible presencia de un trastorno psicopatológico.
De forma muy general pero aclaratoria, podemos clasificar las enfermedades mentales en
dos grupos: trastornos mentales y trastornos de personalidad. Dentro de los primeros
241
podemos diferenciar entre trastornos de ansiedad, del estado de ánimo, esquizofrenia o
psicosis y orgánicos.
5.1.1. Trastornos de ansiedad
Los principales son: ansiedad generalizada, crisis de angustia, trastornos fóbicos y trastorno
obsesivo compulsivo. A menudo se les califica de menores, sin embargo pueden dañar
seriamente la calidad de vida de la persona y tener por ello unas consecuencias tan graves
como en el caso de los trastornos psicóticos.
Los estudios actuales indican una prevalencia de los trastornos de ansiedad en las
personas con discapacidad intelectual similar a la de la población general (1,54%).
La ansiedad generalizada se caracteriza por altos niveles de ansiedad y preocupación
excesiva de forma duradera ante una amplia variedad de estímulos y situaciones, no existiendo
una fuente de ansiedad definida. Han de aparecer más de dos preocupaciones constantes,
aunque generalmente son más, generando una continua situación de alerta. La ansiedad y las
preocupaciones pueden estar acompañadas de inquietud, fatiga, dificultades para concentrarse,
irritabilidad, tensión muscular y trastornos del sueño. Aunque se trata de conductas poco
específicas y que aparecen en muchos trastornos, dado que no dejan de ser un medio de
expresar el malestar de la persona, nuestro objetivo va a ser evaluar si estas conductas se dan
acompañadas del resto, constituyendo una entidad global.
La prevalencia de la ansiedad generalizada en personas con discapacidad intelectual se
sitúa por encima del de la población normal que se estima en el 6-8%.
A nivel cognitivo, la ansiedad generalizada se caracteriza por una ansiedad y preocupación
excesivas acerca de una amplia gama de acontecimientos, y que a la persona le resultan muy
difíciles de controlar. También son síntomas cognitivos frecuentes la dificultad para
concentrarse y la impaciencia. Respecto a los síntomas afectivos o emocionales se pueden
destacar principalmente la sensación de miedo y un estado de irritabilidad; se trata de un
miedo subjetivo a un peligro inmediato. El peligro puede ser observable, pero la reacción de la
persona es desproporcionada. En cuanto a la sintomatología física o somática, en la ansiedad
generalizada aparecen principalmente tensión muscular, fatigabilidad, alteraciones del sueño y
temblor, a menudo se acompaña de palpitaciones, sudoración en manos y sensación de sofoco.
Por último, como síntomas motores o conductuales, la ansiedad generalizada se asocia a
inquietud, agitación y conductas de agresividad.
En las personas con discapacidad intelectual encontramos que los síntomas cognitivos y
afectivos son más típicos en niveles de discapacidad media y ligera, mientras que en personas
gravemente afectadas la agitación, tensión o agresividad son los signos que aparecen con más
frecuencia. En general podemos considerar como posibles indicios de un trastorno de
ansiedad generalizada la aparición y persistencia de insomnio, excesiva timidez o inseguridad,
rumiaciones, ansiedad de separación, quejas somáticas o problemas de conducta.
El trastorno por crisis de ansiedad se define como la aparición temporal y aislada de un
miedo y malestar intenso que se presenta de forma súbita y que, aunque puede durar desde
minutos a horas, alcanza su máxima expresión en los diez primeros minutos. A diferencia de la
242
ansiedad generalizada, en las crisis de ansiedad o ataques de pánico la persona se encuentra en
una situación estable, y la aparición de la sintomatología constituye un estallido súbito de una
intensa reacción de ansiedad. Las crisis vienen acompañadas de un temor o preocupación
persistente por volver a padecerlas, así como por las posibles consecuencias de las mismas.
Esta ansiedad o miedo anticipatorio favorece además la aparición de nuevas crisis.
A nivel cognitivo las crisis de ansiedad se caracterizan por la aparición brusca y aislada de
la idea de una amenaza inmediata. Puede ser miedo a perder el control, volverse loco, sufrir un
ataque cardíaco o incluso a morir. También pueden aparecer síntomas de desrealización o
despersonalización. Respecto a los síntomas afectivos o emocionales, aparece nerviosismo,
terror o pánico. Se trata principalmente del miedo sentido de una manera muy aguda. En cuanto
a la sintomatología física o somática, las crisis de ansiedad vienen acompañadas de varios de
los siguientes síntomas: dificultad para respirar (disnea), mareo, vértigos, elevación de la
frecuencia cardíaca, sensación de atragantarse, opresión o malestar torácico, debilidad en los
miembros, parestesias, escalofríos o sofocaciones, náuseas o molestias abdominales,
sudoración, dolor precordial, temblores/sacudidas. Se trata de los síntomas somáticos propios
de la ansiedad pero experimentados de una forma aguda. Como síntomas motores o
conductuales que con mayor frecuencia aparecen en las crisis de ansiedad destacan las
conductas de evitación, es decir, conductas emitidas por la persona dirigidas a evitar las
situaciones en las que anticipa que puede ser más probable que le sobrevenga una crisis. En
casos de mayor afectación pueden aparecer conductas motoras de correr, tirarse al suelo o
auto o heteroagresiones.
Como consecuencia de las conductas de evitación puede desarrollarse una agorafobia,
esto es, la aparición de ansiedad al encontrarse en situaciones donde, si apareciese una crisis
de ansiedad, pudiera resultar difícil escapar o disponer de ayuda (salir solo fuera de casa,
transportes públicos, grandes superficies, aglomeraciones, retenciones de tráfico…). Aunque
puede darse la agorafobia de forma independiente, generalmente se asocia a crisis de ansiedad,
de tal modo que la persona tiende a alejarse de los sitios que percibe como no seguros.
Algunos autores consideran que este trastorno es en realidad un miedo al miedo, es decir,
miedo a las consecuencias graves que pudieran derivarse de estos cambios fisiológicos.
Como en el resto de trastornos mentales, en personas con discapacidad intelectual nos
encontraremos más fácilmente con indicadores o equivalentes conductuales sin que se hayan
descrito otras particularidades sobre la agorafobia en personas con discapacidad intelectual.
En nuestro caso, este trastorno puede ser más sencillo de diagnosticar al tratarse de signos
físicos intensos más fáciles de observar. Los síntomas de “desrealización” se han señalado
como frecuentes, pero, a menudo, para la persona no son fáciles de describir y por ello
resultan complicados de diagnosticar.
La fobia específica se define como un miedo acusado y persistente excesivo e irracional,
desencadenado por la presencia o la anticipación de un objeto o situación concreta. Por tanto
dos elementos son necesarios, por una parte un miedo irracional y persistente ante un
estímulo, y por otra la evitación o huida sistemática ante el mismo.
A nivel cognitivo la fobia específica se caracteriza por la idea irracional de amenaza que
se encuentra por encima del control voluntario de la persona. Respecto a los síntomas
afectivos o emocionales, aparece fundamentalmente la sensación de miedo desproporcionada
en relación con el estímulo fóbico. En cuanto a la sintomatología física o somática, la fobia
243
específica puede asociarse sobre todo a síntomas como el aumento en la tensión muscular,
sudoración y palpitaciones. Por último, los síntomas motores o conductuales conducen a un
comportamiento de evitación de la causa o situación temida (animales, espacios abiertos,
etc.). La persona escapa de esas situaciones o las evita cuando cree anticipar su aparición.
En la población general existen fobias específicas que aparecen más en personas adultas
(espacios cerrados, alturas, aviones) y fobias específicas más frecuentes en la infancia
(animales, sangre, oscuridad, tormentas…) que desaparecen, en su mayoría, al pasar a la edad
adulta. En la población con discapacidad intelectual hemos de tener en cuenta que la situación
temida puede estar relacionada y ser congruente con un determinado estadio evolutivo (ruidos,
oscuridad, brujas, etc.). Al igual que con la población sin discapacidad resulta fundamental
valorar según parámetros de intensidad y frecuencia la interferencia con su funcionamiento
adaptativo. Las conductas de evitación o búsqueda de protección en personas familiares ante la
aparición de la situación temida constituyen el principal síntoma diagnóstico, el cual junto con
los problemas de conducta o los síntomas fisiológicos propios de la ansiedad al acercarse a la
situación específica va a orientarnos con bastante seguridad hacia el diagnóstico de fobia
específica. En general las fobias son poco frecuentes en personas con discapacidad intelectual
siendo las menos infrecuentes la agorafobia y la fobia social.
La fobia social es una de las fobias específicas más frecuentes. Se caracteriza por altos
niveles de ansiedad y conductas de evitación en situaciones sociales en las que pueden sentirse
valorados o evaluados. Se describe también como el miedo persistente y acusado a situaciones
sociales y actuaciones en público por temor a que resulten embarazosas o a ser negativamente
valorados por los demás. Las situaciones más frecuentes incluyen hablar en público, asistir a
un acontecimiento social, comer en público o conocer nuevas personas. En todo caso, este
tipo de fobias pueden referirse a estímulos muy específicos o manifestarse de una forma
generalizada ante distintas situaciones sociales. Generalmente, salvo en el temor a hablar en
público, este trastorno es un cuadro complejo que aparece de forma multifóbica, como
ansiedad generalizada a interacciones sociales, y no limitada a situaciones específicas. La
exposición a estas situaciones produce invariablemente una respuesta inmediata de ansiedad.
La evitación, el miedo o la ansiedad anticipatoria han de ser de tal intensidad que interfieran
significativamente en su bienestar y su funcionamiento diario. El deterioro en la persona es
importante, llegándose con frecuencia a un gran nivel de aislamiento.
En las personas con discapacidad es fácil de entender que este miedo se haya fortalecido
con situaciones reales de rechazo social o de descalificación hacia el individuo o sus
competencias. Es importante preparar bien a la persona y exponerla de manera gradual, dado
que forzarla conduciría normalmente a una experiencia negativa, y a que se dé por tanto la
consiguiente “profecia autocumplida” y un recondicionamiento del trastorno fóbico. Algunos
autores refieren que las personas con síndrome X-frágil son más vulnerables a sufrir este tipo
de trastorno.
El trastorno obsesivo-compulsivo se define como la presencia recurrente de obsesiones
o compulsiones irracionales y excesivas que interfieren en el funcionamiento de la persona y
provocan un malestar clínico significativo. Las obsesiones son pensamientos o sensaciones
recurrentes que la persona no puede eliminar, mientras que las compulsiones son los
comportamientos o conductas a los que la persona se siente impulsada a realizar de manera
incontrolada. En la población general tales ideas o conductas son reconocidos como no
244
razonables o ilógicas y oponen resistencia a ellos. En la población con discapacidad no es
habitual, principalmente en niveles de mayor afectación, el reconocimiento de lo irracional y
la consecuente resistencia hacia las conductas obsesivas o compulsivas.
La prevalencia de este trastorno en la población general se sitúa aproximadamente en el
1%, en la población con discapacidad intelectual se estima que dicha prevalencia está entre el
1 y el 3,6%.
A nivel cognitivo, en el trastorno obsesivo-compulsivo aparecen las obsesiones o
pensamientos repetitivos generalmente desagradables, no controlables y reconocidos por la
persona como propios. No son sólo una preocupación excesiva por un problema real, se trata
de pensamientos, impulsos o imágenes persistentes que se perciben como inapropiados, se
intentan sin éxito neutralizar y generan una ansiedad significativa. Las obsesiones más
frecuentes son el temor a contaminarse o infectarse por algún tipo de enfermedad y las dudas
constantes (puertas, grifos, gas sin cerrar…). Obsesiones menos frecuentes son las de perder
el control y agredir o matar a alguien cercano y querido, la idea de predecir la propia muerte u
obsesiones sobre temas morales. Respecto a los síntomas afectivos o emocionales, este
trastorno se caracteriza por la presencia inicial de una gran ansiedad seguida posteriormente
de la sensación de alivio transitorio una vez que se ejecuta la conducta compulsiva. En cuanto a
la sintomatología física o somática, en el trastorno obsesivo compulsivo se presentan
síntomas físicos habituales en la ansiedad como el aumento en la tensión muscular o de la
frecuencia cardíaca.
Como síntomas motores o conductuales en el trastorno obsesivo-compulsivo aparecen
las compulsiones, que son conductas repetitivas y estereotipadas con las que se trata de
controlar la ansiedad generada por la idea obsesiva. Son comportamientos o actos mentales
que se ejecutan de forma repetida y estereotipada. En principio sirven para reducir la ansiedad
que produce la obsesión, pero acaban convirtiéndose en una nueva fuente de ansiedad. Son
compulsiones frecuentes colocar las cosas, ordenar la casa, mantener las puertas cerradas,
contar determinados números, tocar alguna superficie un número determinado de veces, la
necesidad excesiva de orden o limpieza, etc. Estas conductas pueden llegar a durar horas.
En la población con discapacidad intelectual el trastorno obsesivo compulsivo se
manifiesta de forma parecida a la población general cuando se trata de un grado de retraso
leve; cuando se trata de personas con retraso en grado moderado predominan las conductas
repetitivas y en las personas gravemente afectadas puede manifestarse a través de conductas
auto o heteroagresivas. También es frecuente que aparezcan comportamientos de agresividad o
elevada ansiedad cuando intentamos interrumpir o detener el acto compulsivo. Lógicamente en
personas más afectadas el trastorno va a manifestarse sin el componente obsesivo al carecer
de capacidad cognitiva para elaborar ideas más complejas tales como un miedo a contaminarse
en el lavado compulsivo o el miedo a un accidente o robo en conductas de comprobación.
A menudo, y especialmente en personas sin capacidad expresiva verbal, resulta muy
complicado diferenciar entre determinadas estereotipias o conductas rituales (conductas
como balanceo, aleteos con las manos, tics o resistencia al cambio) y lo que puede constituir
un trastorno obsesivo-compulsivo. Bodfisch (1993) y Lewis (1996), establecen cuatro
criterios para diagnosticar el trastorno obsesivo-compulsivo en discapacidad intelectual:
presencia de conductas repetitivas (tocar, comprobar, limpiar, ordenar, acumular…),
interferencia con el aprendizaje (necesidad de rutinas) y con la conducta social (evitación
245
social), resistencia al cambio y a la novedad (aumento de la agitación y conductas auto o
heteroagresivas al modificar la rutina diaria) y la presencia de conductas autorestrictivas cuya
interrupción también puede generar agitación.
Las obsesiones patológicas deben diferenciarse de los rasgos obsesivos de personalidad.
En todo caso, a la hora de realizar el diagnóstico el juicio subjetivo del especialista desempeña
un papel clave, sin embargo lo importante es valorar hasta qué punto la conducta interfiere en
la calidad de vida. No resulta tan fundamental dar un diagnóstico sino tratar de ayudar a la
persona con independencia de asignar una etiqueta diagnóstica. Si aparecen obsesiones o
compulsiones que por su duración o intensidad no interfieren o lo hacen de forma no
significativa en su funcionamiento y su calidad de vida, esto es relativamente normal, no
parece necesario intervenir.
Por otro lado, es necesario diferenciar los pensamientos obsesivos de alteraciones del
lenguaje asociadas a la discapacidad intelectual como la ecolalia y el habla repetitiva. Los
rituales y las rutinas rígidas forman parte también de los síntomas propios del espectro autista
y pueden dar lugar a alteraciones comportamentales cuando se intenta modificarlas. De hecho,
los comportamientos repetitivos son comunes en la discapacidad intelectual y pueden
asociarse a otros síndromes psicopatológicos (trastornos del estado de ánimo o trastornos
psicóticos). Así mismo deben diferenciarse de las estereotipias motoras y verbales, los tics
complejos y trastornos del movimiento relacionados con lesiones cerebrales. Dada la
dificultad o incapacidad para reconocer los pensamientos como propios, puede ser muy difícil
determinar la presencia de pensamientos obsesivos en una persona con discapacidad
intelectual. De igual modo, la resistencia con que una persona sin discapacidad intelectual se
enfrenta a sus pensamientos no suele observarse en la que presenta discapacidad intelectual.
El diagnóstico de un trastorno obsesivo-compulsivo ha de ser realizado por un
especialista. Será útil proporcionarle registros de conductas repetitivas a través de escalas que
faciliten información sobre el grado de interferencia de los actos compulsivos en el
rendimiento diario de la persona, así como sobre aquello que sucede cuando se le impide su
realización. Puntuaciones altas en estos dos apartados pueden sugerir la presencia de un
trastorno obsesivo-compulsivo.
Se han descrito como fenotipos con mayor vulnerabilidad al trastorno obsesivocompulsivo síndromes como el de Prader Willi (en relación con la sobreingesta de
alimentos), el de Williams (en cuanto a preocupaciones por su salud física) y también el de
Down (con rituales de orden).
El trastorno de estrés postraumático consiste en la aparición de síntomas
característicos que se desarrollan a partir de la exposición a un acontecimiento estresante y
traumático que representa una amenaza real o un daño grave para la integridad de sí mismo o de
otras personas. Aparecen siempre tras una experiencia traumática (guerras, secuestros,
agresiones sexuales, catástrofes naturales…), normalmente son situaciones no habituales en la
vida de la persona.
Secundariamente a la exposición al suceso traumático aparecen como síntomas un temor
intenso, la reexperimentación persistente del suceso traumático reviviéndolo emocionalmente
(soñar con ello, recordarlo), dificultad para expresar emociones positivas (se trata de personas
que aparentan “frialdad”), la evitación de estímulos asociados a él, el embotamiento de la
capacidad de respuesta y la presencia de síntomas constantes de activación o alerta. Pueden
246
presentarse también irritabilidad, dificultad para dormir o para concentrarse, pérdida de
autoestima y síntomas depresivos.
Probablemente las personas con discapacidad intelectual son más vulnerables a
situaciones traumáticas debido a su mayor dificultad para afrontarlas o elaborarlas. En
personas con mayor afectación cognitiva, las alteraciones de conducta, agitación, dificultades
de sueño, problemas de atención o una respuesta de activación excesiva frente a estímulos
neutros pueden ser equivalentes conductuales frecuentes de posibles síntomas del estado de
alerta. También pueden aparecer síntomas fisiológicos de ansiedad o conductas de evitación
ante posibles estímulos que se asocien a la situación traumática así como “actuaciones” de la
experiencia vivida como forma de reexperimentar el evento traumático. Síntomas cognitivos
que requieren mayor elaboración, como los sentimientos de culpa, frecuentes en este tipo de
trastorno, no aparecerán normalmente en personas con discapacidad intelectual grave.
En los cuadros 5.1 y 5.2 se muestran los principales indicadores de ansiedad y trastorno
obsesivo-compulsivo, en los distintos sistemas de respuesta, para personas con discapacidad
intelectual.
A continuación se detallan cada una de las técnicas de intervención más frecuentes en el
tratamiento psicológico de los trastornos de ansiedad, si bien lo habitual es que se utilicen de
forma combinada varias estrategias según el tipo de trastorno, dando más peso a cada una de
ellas en función del tipo de trastorno del que se trate. Las técnicas conductuales serán de uso
preferente en personas con discapacidad con mayor afectación mientras que los tratamientos
cognitivos (reestructuración cognitiva, entrenamiento en autoinstrucciones…) serán de mayor
uso en personas con menor afectación intelectiva.
1.
Estrategias de adecuación del entorno/programas
a)
Modificación del contexto físico y social
–
Ajustar el contexto físico y social para hacerlo más motivante y atractivo
considerando sus características, gustos y preferencias.
Cuadro 5.1. Posibles signos o indicadores conductuales para la ansiedad en DI
247
Fuente: Elaboración propia.
–
–
b)
Factores programáticos
–
–
–
2.
Minimizar estresores potenciales del contexto reduciendo al máximo su
aversividad.
Intervención en la familia o en los cuidadores significativos.
Adaptar la planificación de apoyos y las actividades a la situación clínica
concreta que viene manifestando la persona.
Programación gradual de tareas y actividades. En trastornos como la
ansiedad generalizada, la programación de actividades gratificantes
forma parte del conjunto de técnicas utilizadas con mayor frecuencia.
Programas de estructuración del espacio y del tiempo.
Estrategias de enseñanza de habilidades
248
a)
Enseñanza de habilidades de afrontamiento
–
Reestructuración cognitiva: las técnicas de terapia cognitiva buscan que
los cambios más significativos se produzcan en la valoración negativa
de la situación, de las consecuencias y de las propias capacidades de la
persona para superar el miedo que le desborda. Se persigue producir
cambios en los procesos o formas de pensar que se encuentran
alterados y que generan ansiedad (atribuciones, creencias irracionales,
etc.). La terapia cognitiva de Beck, además de para la depresión, se
utiliza en el tratamiento de los trastornos de ansiedad y se centra en la
modificación de pensamientos deformados o distorsiones cognitivas,
mientras que en la terapia racional emotiva de Ellis se identifican y
cuestionan creencias o interpretaciones irracionales. Los tratamientos
cognitivos suelen ser complementarios a técnicas de mayor peso como
la exposición o la relajación en el tratamiento psicológico de los
trastornos de ansiedad.
Cuadro 5.2. Posibles signos o indicadores conductuales para el trastorno obsesivocompulsivo en DI
249
250
Fuente: Elaboración propia.
También es una técnica complementaria en el tratamiento del trastorno
de pánico dirigida a eliminar los pensamientos irracionales relacionados
con el trastorno, dado que dichos pensamientos desempeñan un papel
fundamental en la aparición de la ansiedad anticipatoria. Esta máxima tiene
mayor peso en las personas con discapacidad en las que los tratamientos
cognitivos resultan más difíciles de aplicar.
Este modo combinado se utiliza en la intervención en trastornos de
ansiedad generalizada, fobias, crisis de ansiedad, trastorno de pánico, etc.,
siendo muy frecuente en fobia social. Es importante modificar los
esquemas rígidos relacionados con el perfeccionismo, la dependencia, la
necesidad de control y la intolerancia a la incertidumbre. En el tratamiento
del estrés postraumático la reestructuración cognitiva se dirige a la
modificación de determinadas atribuciones erróneas de culpa o
responsabilidad de los acontecimientos vividos y de los esquemas
irracionales relacionados con la probabilidad de ocurrencia o la ausencia de
control.
– Entrenamiento en autoinstrucciones: en esta técnica de Meichembaum se
entrena a la persona a verbalizar instrucciones mentales. Mientras
ejecuta una tarea de afrontamiento, verbaliza instrucciones que le sirvan
como guía para dirigir la atención a esta tarea en función del plan
establecido y los pasos necesarios y administrándose el autorrefuerzo
consiguiente tras cada paso. Se trata de una técnica útil para el
tratamiento de la fobia social.
– Técnicas de relajación y respiración: a través de las técnicas de
respiración se entrena a la persona en una respiración diafragmática, es
decir, profunda, con expiración lenta y con un ritmo regular y pausado,
que hace que disminuya la activación. En el trastorno de pánico el uso
de esta técnica se hace previamente al entrenamiento en relajación, ya
que resulta más tolerada para la persona en las fases iniciales del
tratamiento. Las técnicas de relajación están dirigidas a reducir de
forma directa la ansiedad a nivel fisiológico. A través de la relajación se
consigue una respuesta antagónica e incompatible con la respuesta de
ansiedad. Se producen cambios específicos como la disminución de la
tensión muscular, la frecuencia del ritmo cardíaco, la actividad
simpática, vasodilatación arterial, etcétera.
Los procedimientos de relajación más utilizados en la población
general son la relajación muscular progresiva de Jacobson y el
entrenamiento autógeno de Schultz. La primera se basa en enseñar a la
persona a percibir las sensaciones de tensión y distensión muscular y a
modificarlas por medio de la realización de ejercicios de tensión y
distensión de los diferentes grupos musculares. En el entrenamiento
autógeno, se consiguen los mismos efectos con representaciones mentales
251
que generan sensaciones de pesadez o de calor en distintas partes del
cuerpo. En personas con discapacidad se utiliza principalmente la primera,
siempre adaptando las instrucciones y puesta en práctica a la capacidad
comprensiva y limitaciones motrices. El entrenamiento en relajación
muscular de Jacobson junto con el control de estímulos discriminativos es
ampliamente utilizado para el tratamiento del insomnio. Esta técnica resulta
especialmente útil en terapia de fobia social y ocupa un lugar central en el
tratamiento del trastorno de ansiedad generalizada, sobre todo en una
modalidad de relajación aplicada que combina la relajación muscular
progresiva con habilidades de afrontamiento y exposición.
– Entrenamiento en habilidades sociales: este entrenamiento constituye un
núcleo central en el programa terapéutico del trastorno de fobia social
en combinación con la exposición o desensibilización sistemática y
tratamientos de técnicas cognitivas. La terapia de entrenamiento en
habilidades sociales vendrá dada por el total de situaciones específicas
que constituirán los diferentes módulos de entrenamiento a través del
conjunto de estrategias habituales de conceptualización, ensayo
conductual, feedback correctivo y generalización, que conforman este
tipo de entrenamiento. Esta técnica no es sólo importante en el
tratamiento de fobia social, sino que se usa como técnica preventiva y
de mantenimiento de los resultados en el tratamiento del resto de los
trastornos de ansiedad, puesto que a menudo dentro de los factores de
vulnerabilidad de todos estos trastornos nos encontramos con falta de
asertividad o déficits importantes de habilidades sociales.
– Técnicas de exposición: constituyen el tratamiento de elección para el
abordaje de los trastornos fóbicos. Su aplicación es muy efectiva para
reducir de forma significativa la ansiedad y la conducta evitativa de las
personas con fobia social. Se trata de una técnica conductual y no
fisiológica, dirigida directamente a disminuir las conductas de evitación
ante los estímulos temidos. Se realiza in vivo, exponiendo a la persona a
esas situaciones sin respuesta de evitación o escape hasta que remita la
ansiedad. Se debe impedir que la respuesta de evitación o escape se
convierta en una señal de seguridad para la disminución de ansiedad.
Con esta técnica se persigue la habituación a nivel fisiológico, la
extinción a nivel conductual y a nivel cognitivo el cambio de
expectativa.
En el trastorno obsesivo-compulsivo se utiliza de forma habitual la
exposición in vivo con prevención de respuesta, en este caso los rituales
constituyen la respuesta de evitación o escape cuya realización se debe
impedir. Esta técnica en el trastorno obsesivo-compulsivo se usa de forma
combinada con técnicas de modelado (el terapeuta actúa como “modelo” de
exposición). Normalmente se lleva a cabo de forma graduada, jerarquizando
las situaciones según le generen de menor a mayor ansiedad. La exposición
in vivo es más eficaz, teniendo también en cuenta las dificultades para
252
realizar la modalidad en imaginación en las personas con discapacidad. En
el tratamiento de ansiedad generalizada, al tratarse de estímulos más
difusos, éstos son más difíciles de detectar, si bien es necesario
identificarlos y programar una exposición graduada in vivo de todos
aquellos que podamos identificar. En el trastorno de pánico la exposición
graduada de la persona a las situaciones tanto externas como internas, que
tiende a evitar y que le generan ansiedad, constituye el eje central de la
intervención. La persona debe aprender a tolerar sus cambios fisiológicos,
desconfirmando así sus temores y creencias y disminuyendo de este modo
los niveles de ansiedad. En el tratamiento psicológico del estrés
postraumático es necesario utilizar, a pesar de las dificultades existentes, la
modalidad de exposición en imaginación a aquellas situaciones traumáticas
experimentadas; o bien recurrir a la exposición de situaciones no reales,
sino relacionadas con el acontecimiento traumático a través de películas,
fotografías, lugares, etc.
– Desensibilización sistemática: es una de las técnicas específicas más
usadas en el tratamiento de fobias. Tiene como objetivo disminuir la
respuesta de ansiedad y eliminar las conductas de evitación. Consiste en
exponer a la persona al estímulo temido mientras se asocia a una
respuesta incompatible, generalmente una respuesta de relajación.
Existe un entrenamiento previo en relajación, una posterior
jerarquización de situaciones de menor a mayor intensidad y, por
último, una presentación de cada ítem en situación de relajación, sin
pasar de un ítem a otro hasta que la situación se haya desensibilizado.
La desensibilización sistemática se lleva a cabo siempre en
imaginación, y por tanto en discapacidad intelectual se utiliza con
personas con un nivel cognitivo alto, mientras que la exposición in vivo
es una técnica de uso preferente en discapacidad intelectual moderada o
severa.
– Técnica de solución de problemas: constituye una de las técnicas más
utilizadas dentro de las estretegias cognitivas para reducir la ansiedad.
La solución de problemas es uno de los procesos cognitivos que
pueden verse alterados en personas con un nivel alto de ansiedad. Este
entrenamiento busca que la persona se centre en la búsqueda de
soluciones para el problema y llegue a tomar una rápida decisión.
Generalmente consta de cinco fases: definición y formulación del
problema; propuesta de todas las soluciones posibles; evaluación de
cada alternativa; toma de decisiones y ejecución y verificación.
3.
Estrategia de modificación de contingencias
a)
Control de estímulos antecedentes
253
En la mayoría de las técnicas usadas en los trastornos de ansiedad se
refleja la necesidad de tener un control de los estímulos antecedentes que
desencadenan las respuestas de ansiedad. En las exposiciones, el controlar
que los estímulos se encuentren adecuadamente jerarquizados evita que se
produzcan posibles recondicionamientos que dificulten la superación del
objetivo terapéutico, de modo que hasta que no se superan pequeños
subobjetivos graduados no se continúa hacia otros más ansiógenos. En las
técnicas de autocontrol es importante utilizar la colocación de estímulos
discriminativos que eliciten la respuesta adecuada alternativa. Estrategias
como el uso de una determinada música e incluso olores para el
entrenamiento en relajación también suponen un control de estímulos que
redundan positivamente en la consecución de nuestros objetivos.
b)
Refuerzo diferencial
En el uso de las técnicas utilizadas para la intervención en los diversos
trastornos de ansiedad se contempla el control de las consecuencias, ya sea
para impedir o controlar las respuestas de evitación y escape o como modo
de reforzar positivamente los logros obtenidos o la ejecución de las
conductas alternativas prefijadas.
5.1.2. Trastornos del estado de ánimo
Los trastornos del estado de ánimo incluyen diferentes tipos (depresivo mayor, distimia,
ciclotimia, bipolar I, bipolar II, etc.), sin embargo describiremos a continuación únicamente la
depresión y la manía, evitando especificar en exceso debido a la complejidad del diagnóstico
psicopatológico en personas con discapacidad intelectual.
La depresión se caracteriza por la presencia prolongada de un estado de ánimo de tristeza
o vacío persistente que la persona experimenta la mayor parte del día, así como por la pérdida
de interés o de la capacidad para el placer en todas o casi todas las actividades de la vida diaria.
Estos síntomas pueden acompañarse de otros tales como el aumento o pérdida de peso,
insomnio o hipersomnia, valoración negativa, dificultad para concentrarse, ideas de muerte,
agitación o inhibición motora, ideas de inutilidad o de culpa y fatiga o pérdida de energía.
Habitualmente el trastorno depresivo se inicia con tristeza, sin embargo existe una
diferencia cualitativa entre tristeza y depresión. El estado depresivo puede tener o no un
suceso desencadenante externo, pero en cualquier caso supone una reacción excesiva en
intensidad, duración y frecuencia y se presenta con un curso propio.
La prevalencia de la depresión en personas con discapacidad intelectual se sitúa entre el
1,3 y el 4,6 %, mientras que en la población general es del 5%. (Deb et al., 2001, Salvador
Carulla, 1998).
A nivel cognitivo, la depresión se caracteriza por una falta o disminución significativa de
254
iniciativa, dificultades para concentrarse, falta de decisión, pérdida de autoestima,
desesperanza, preocupaciones, e ideas de fracaso, culpa, inutilidad o muerte. Respecto a los
síntomas afectivos o emocionales, se pueden destacar principalmente apatía, ansiedad, tristeza,
anhedonia y estado de ánimo irritable. En cuanto a la sintomatología física o somática, en la
depresión aparecen principalmente alteraciones en el sueño, en el apetito o en la ingesta,
fatiga, pérdida de energía o incremento de la letargia. Debe tenerse en cuenta la presentación
de síntomas atípicos (aumento del apetito y de la necesidad de dormir). En personas con
menor grado de retraso puede manifestarse un incremento de síntomas somáticos a través de
quejas sobre dolor o el incremento de la preocupación por la salud física. Como síntomas
motores o conductuales, la depresión se asocia a agitación o enlentecimiento motor, estupor
catatónico o rigidez, reducción en el lenguaje y en la interacción social, aislamiento y
regresión en habilidades de autocuidado.
Al igual que en los trastornos de ansiedad, en las alteraciones del estado de ánimo en las
personas con discapacidad la sintomatología puede manifestarse de modo diferente tanto más
cuanto mayor es el grado de afectación cognitiva de la persona y sus limitaciones de
comunicación. La clínica puede presentarse con una apariencia claramente depresiva (crisis de
llanto, aislamiento…), mediante características más sutiles (evitación de contacto visual,
cierto enlentecimiento, mayor dependencia en el cuidado personal) o a través de conductas
claramente disruptivas como la agitación motora o las conductas autoagresivas. En la medida
en que el grado de afectación es mayor, los síntomas van adquiriendo características de
problema de conducta y perdiendo rasgos cognitivos. Serán menos frecuentes síntomas
cognitivos más complejos como las ideas de culpa, fracaso o muerte. De este modo,
conductas de carácter más fisiológico y emocional como el humor depresivo (llanto),
trastornos del sueño y pérdida de peso se presentan en la mayoría de los casos
independientemente del grado de afectación; mientras que otros síntomas son más propios de
personas con menor grado de discapacidad (pérdida de energía, anhedonia, falta de confianza)
y otros lo son en personas con un mayor grado de afectación (inactividad, irritabilidad).
Se considera que el diagnóstico de trastorno autista y el síndrome de Down constituyen
factores de riesgo que aumentan la probabilidad de padecer este trastorno. No obstante, resulta
importante un buen diagnóstico diferencial pues a menudo los síntomas de agitación o
agresividad pueden conducir a un diagnóstico equivocado de trastorno psicótico. Para evitarlo
es importante recoger información sobre el contexto del paciente y posibles eventos vitales
(muerte de un familiar, cambio de residencia, etc.), la historia familiar y la variabilidad diurna
y estacional de los síntomas, es decir, resulta fundamental hacer las preguntas adecuadas, pues
a menudo el informador puede referirse a conductas de agresividad y obviar otra
sintomatología presente a la que pueda estar dando menos importancia y que constituirá la
clave para alcanzar un diagnóstico preciso de una depresión subyacente (insomnio,
inapetencia, tristeza, etcétera).
Debe excluirse la patología orgánica (por ejemplo, hipotiroidismo, enfermedad de
Addison, epilepsia o demencia) y en general cualquier proceso que cause dolor o malestar
intenso, efectos del tratamiento farmacológico y del consumo de tóxicos, efectos ambientales
y la relación con acontecimientos vitales.
En el cuadro 5.3 aparecen los posibles signos o indicadores conductuales más frecuentes
de depresión en discapacidad intelectual, en el 5.4 podemos ver los criterios para depresión
255
mayor según Sovner y en el 5.5 encontramos los criterios diagnósticos del episodio depresivo
mayor en personas con DI según el sistema DC-LD.
Cuadro 5.3. Posibles signos o indicadores conductuales de depresión en DI
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 5.4. Criterios específicos para el diagnóstico de depresión en DI
256
1.
2.
Trastorno del estado de ánimo caracterizado por tristeza, aislamiento, agitación.
Cuatro de los siguientes nueve síntomas (sólo tres si hay historia de depresión en un familiar de primer grado):
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Cambio en los patrones de sueño.
Cambios en el apetito y/o el peso.
Aparición o incremento de la severidad de conductas autolesivas.
Apatía.
Retardo psicomotor.
Pérdida de habilidades de la vida diaria.
Estupor catatónico y/o rigidez.
Llanto espontáneo.
Temor.
Fuente: Elaboración propia a partir de Sovner.
Cuadro 5.5. Criterios diagnósticos del episodio depresivo mayor en personas con DI
según el sistema DC-LD
a)
b)
c)
d)
e)
SISTEMA DC-LD: CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DEL EPISODIO
DEPRESIVO MAYOR EN PERSONAS CON DI
(Diagnostic Criteria for Learning Disabilities –Royal Collage of Psychiatry 2001–)
Los síntomas/signos deben estar presentes casi cada día durante al menos dos semanas.
No deben ser consecuencia directa de drogas o trastornos físicos.
No se cumplen criterios para episodio afectivo mixto o trastorno esquizo-afectivo.
Los síntomas/signos deben representar un cambio con respecto al estado premórbido del individuo.
Los criterios 1 o 2 deben estar presentes y ser evidentes:
1.
2.
Estado de ánimo depresivo o irritable.
Pérdida de interés o placer en las actividades cotidianas.
•
•
•
f)
Aislamiento social.
Reducción de las habilidades de autocuidado.
Reducción en la cantidad de lenguaje/comunicación.
Algunos de los síntomas siguientes están presentes, de manera que aparecen al menos cuatro síntomas de los
grupos e) y f).
–
–
–
–
–
–
–
–
–
–
Pérdida de energía, incremento de la letargia.
Pérdida de la confianza (búsqueda de afirmación o aparición o aumento de ansiedad).
Incremento del llanto.
Aparición o incremento de síntomas somáticos o de la preocupación por la salud física.
Disminución de la capacidad para concentrarse, distractibilidad. Incremento de la indecisión.
Incremento en conductas desadaptativas específicas.
Incremento de la agitación motora.
Incremento del retardo psicomotor.
Comienzo o incremento de los trastornos de la alimentación. Cambio significativo de peso.
Comienzo o incremento de los trastornos del sueño.
Fuente: Elaboración propia a partir del manual DC-LD.
257
En lo que se refiere a la intervención en depresión con personas con discapacidad
intelectual podemos diferenciar entre:
1.
Estrategias de adecuación del entorno/programas
a)
Modificación del contexto físico y social
–
–
–
b)
Factores programáticos
–
–
2.
Ajustar el contexto físico y social para hacerlo más motivante y atractivo
considerando sus características, gustos y preferencias.
Minimizar estresores potenciales del contexto reduciendo al máximo su
aversividad.
Intervención en la familia o en los cuidadores significativos. Se persigue
que participen en la puesta en marcha de la intervención a la hora de
recompensar a la persona por cada pequeño logro conseguido a lo largo
del proceso. Es fundamental lograr que comprendan la naturaleza del
estado en el que se encuentra, sin culpabilizar o atribuir una
intencionalidad errónea, no reforzando en exceso conductas
inadecuadas pero sin dejar de esforzarse para que la persona se sienta
entendida.
Adaptar la planificación de apoyos y las actividades a la situación clínica
concreta que viene manifestando la persona (reducir el tiempo o la
dificultad de las posibles tareas, etcétera).
Programación gradual de tareas y actividades; se comenzará por las más
sencillas y gratificantes hasta la recuperación de su situación previa, sin
perder de vista las habilidades de autocuidado, incluyendo el ejercicio
físico, siempre ajustado al momento en el que se encuentre, para
mejorar el nivel de activación.
Estrategias de enseñanza de habilidades
a)
Enseñanza de habilidades de afrontamiento
–
Reestructuración cognitiva: se basa en la reestructuración de distorsiones
cognitivas y la generación de nuevas metas positivas realistas. Con
personas con una afectación mayor se hace necesario que la
reestructuación sea dirigida con un mayor grado de ayuda verbal y la
258
–
–
3.
utilización más constante de refuerzo social, del mismo modo puede
ser útil utilizar personajes o dibujos para facilitar la comprensión del
procedimiento.
Entrenamiento en habilidades sociales: se trata de afianzar su autoestima
mejorando su capacidad para establecer relaciones y al mismo tiempo
su autopercepción de habilidades y control personal.
Técnicas de solución de problemas: persiguen mejorar su sensación de
control sobre el entorno con el fin de lograr el afrontamiento y la no
evitación de situaciones que le puedan generar malestar o suponer un
esfuerzo insuperable. A mayor afectación resulta necesario un
entrenamiento más dirigido, simplificando al máximo el proceso a
través de la planificación, verbalización y ensayo de las diferentes
alternativas y pasos involucrados en cada proceso.
Estrategia de modificación de contingencias
Con el refuerzo diferencial se trata de reforzar aquellas conductas adecuadas
alternativas de los síntomas asociados a la depresión (relacionarse, acudir a su
centro…) o la propia ausencia de dichos síntomas o indicadores.
Los trastornos bipolares se denominaban anteriormente trastornos de tipo
maníaco-depresivo e implican la presencia de forma alternada de episodios tanto
depresivos como maníacos. A continuación se describe la manía en personas con
discapacidad intelectual, si bien estos episodios van a aparecer habitualmente dentro
de un trastorno bipolar.
En general, dentro del espectro del trastorno bipolar se habla de tres tipos
diferenciados: el Tipo I incluye la alternancia de episodios maníacos y depresivos
mayores y parece que existe una mayor vulnerabilidad orgánica; en el Tipo II se
alterna el episodio depresivo pero con hipomanía, en este caso se tiene menos
riesgo social y pasa más desapercibida, y por último en el Tipo III aparecen
episodios de tipo manía - co secundarios al uso de antidepresivos. En la actualidad
el uso de antidepresivos es cada vez más generalizado, lo que ha facilitado la mayor
prevalencia de este tipo de episodios maníacos. En general, la población con
discapacidad es más vulnerable a desarrollar episodios depresivos y maníacos
derivados del uso de fármacos.
La ciclotimia es un trastorno que equivaldría a la distimia, caracterizada por
oscilaciones del estado de ánimo, pero de menor intensidad que en el caso del
trastorno bipolar. Se trata de una afección controvertida que se encuentra a medio
camino entre el trastorno bipolar y el trastorno de personalidad. Algunos autores
hablan de paralelismos con el trastorno borderline. Hasta el momento no existe un
consenso claro sobre las variables a las que se asocia la irregular eficacia de la
intervención farmacológica sobre este trastorno.
La manía o el episodio maníaco se define por un período de tiempo concreto
en el cual el estado de ánimo es anormal y persistentemente elevado, expansivo o
259
irritable. Esta alteración incluye como sintomatología: exagerada autoestima,
irritabilidad, menor necesidad de sueño, distractibilidad, verborrea, hiperactividad,
agitación psicomotriz y aumento de la implicación en actividades potencialmente
peligrosas.
Se trata de un trastorno difícil de diagnosticar, dado que en muchos casos la
sintomatología es similar a la que pueda aparecer debida a un problema de conducta
o a un trastorno por hiperactividad. Encontramos las claves en la valoración del
curso en el que debe haber períodos de mejora y de empeoramiento, y además ha de
producirse un cambio significativo en su expresión y en su nivel basal de actividad.
Por otro lado, resulta muy relevante para el diagnóstico el constituir no una serie de
expresiones puntuales, sino más bien un período más largo de desajuste.
A nivel cognitivo la manía se caracteriza por tanto por un estado de ánimo
expansivo o irritable, rapidez de ideas, fuga de ideas o experiencia subjetiva de que
el pensamiento está acelerado, distractibilidad o disminución de la capacidad para
concentrarse, cambio constante de planes, delirios de grandeza, incremento de la
autoestima, aumento del habla (verborrea, elevación del tono…) y la posible
aparición de síntomas positivos consonantes con el estado de ánimo. Las ideas
expansivas pueden manifestarse a través de planes inalcanzables o difíciles de
realizar; ideas que en la población sin discapacidad pueden ser realistas en la
población con discapacidad resultan altamente improbables (conseguir un puesto
ejecutivo, realizar viajes al extranjero en solitario, conducir, etc.). Respecto a los
síntomas afectivos o emocionales se pueden destacar principalmente la euforia o
alegría desproporcionada, nerviosismo y cambios rápidos de ánimo, de euforia a
tristeza.
En cuanto a la sintomatología física o somática, en la manía aparecen
principalmente el incremento de la libido, falta de pudor no habitual en la persona
(por ejemplo, masturbarse en público, tocamientos sexuales a otros), búsqueda de
placer, disminución del apetito y, sobre todo, la disminución del sueño y la energía
excesiva. Como síntomas motores o conductuales la manía se asocia a
hiperactividad o inquietud motriz, desinhibición social, comportamiento social
inapropiado (hablar con desconocidos, exceso de familiaridad, intrusión en
conversaciones ajenas, realizar necesidades físicas en público…), conducta
impulsiva o pérdida de autocontrol (gasto injustificado de grandes cantidades de
dinero, desprenderse de objetos preciados, realización de actividades que pudieran
suponer un riesgo personal…) o aumento inusual de la actividad de día y de noche.
En las personas con discapacidad intelectual el estado de ánimo eufórico puede
manifestarse a través de frecuentes ideas relacionadas con tener más capacidades de
las que realmente tienen y expresar con seguridad su disposición a desarrollar
determinadas actividades muy alejadas de su potencial real. Resultará por tanto
especialmente determinante valorar la situación en función de los cambios
producidos con respecto a la situación habitual previa de la persona antes de que
apareciera el trastorno. Por otra parte, el aumento de energía puede expresarse a
través de indicadores conductuales tales como las alteraciones de comportamiento,
una menor necesidad de sueño, dificultades de atención, desinhibición sexual o por
260
una mayor rapidez tanto en sus movimientos como en el lenguaje. La hiperactividad
va a observarse en el aumento inusual de sus actividades habituales. Los signos
fisiológicos del trastorno junto con las conductas disruptivas (insultos, gritos,
golpes, agitación…) y el aumento de manifestaciones auto y heteroagresivas
constituyen los equivalentes conductuales más frecuentes en personas gravemente
afectadas. De cualquier modo, en general los riesgos psicosociales derivados de
conductas no controladas (separación, juego, abuso de sustancias, etc.) son menores
en esta población al verse sometidos a un mayor control externo y una menor
exposición a situaciones de esta índole. La hipomanía se refiere al mismo trastorno
pero de menor intensidad, en ocasiones se manifiesta por un aumento inusual de la
actividad, por ejemplo una mayor productividad en un centro ocupacional.
Cuando se alternan episodios maníacos con episodios depresivos la persona
padece un trastorno cíclico del estado de ánimo. Se han descrito cambios cíclicos
de la conducta y del humor en un 4% de personas con discapacidad intelectual
frente a un rango de entre el 3 y el 6,5% que algunos autores han estimado como
prevalencia de trastornos del espectro bipolar en la población general (Angst,
1995). Se discute la relación de este patrón comportamental con la epilepsia y otros
factores como cambios ambientales y los ciclos menstruales de mujeres en edad
fértil.
Se ha observado que, a diferencia de la población general, en las personas con
discapacidad intelectual el trastorno maníaco-depresivo se manifiesta con más
frecuencia en ciclos rápidos en los que se da una alternancia muy brusca entre los
síntomas depresivos y los maníacos en un breve período de tiempo (al menos cuatro
episodios de alteración del estado de ánimo en el año); incluso la persona puede
pasar de la hiperactividad a la catatonia varias veces en el mismo día o en un período
de pocas horas. En este tipo de trastornos de ciclación rápida la intervención
farmacológica resulta más complicada.
Es importante la valoración de la historia clínica familiar, ya que los estudios
demuestran que existe un componente genético familiar en la etiología de este
trastorno en la mayor parte de los casos. La aparición de antecedentes familiares se
considera un factor relevante de riesgo o vulnerabilidad del posterior desarrollo de
esta patología. Es importante también tener en cuenta la existencia de experiencias
en las que la utilización de Tiroxina en personas con síndrome de Down y
disfunciones de tiroides puede provocar episodios depresivos o maníacos.
En el cuadro 5.6 aparecen los posibles signos o indicadores conductuales más
frecuentes de manía en discapacidad intelectual, en el 5.7 podemos ver los criterios
para la manía según Sovner y en el cuadro 5.8 encontramos los criterios
diagnósticos del episodio maníaco en personas con DI según el sistema DC-LD.
En lo que se refiere a la intervención en manía con personas con discapacidad intelectual
podemos diferenciar entre:
1.
Estrategias de adecuación del entorno/programas
261
a)
Modificación del contexto físico y social
–
Minimizar estresores potenciales del contexto reduciendo al máximo su
aversividad. En muchas ocasiones la gravedad de la sintomatología
requiere la necesidad de ingreso hospitalario o en una unidad específica
de salud mental para evitar daños hacia los otros o hacia sí mismo.
Cuadro 5.6. Posibles signos o indicadores conductuales de manía en PDI
262
263
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 5.7. Criterios específicos para el diagnóstico de manía en DI
1.
2.
Trastorno del estado de ánimo caracterizado por alegría, irritabilidad o excitabilidad.
Cuatro de los siguientes siete síntomas (sólo tres si hay historia de trastorno bipolar en un familiar de primer grado):
•
•
•
•
•
•
•
Disminución del sueño.
Hiperactividad.
Curso bifásico.
Aparición (o incremento en severidad) de distraibilidad.
Aparición (o incremento en severidad) de agresividad.
Aparición (o incremento en severidad) de desobediencia.
Incremento en la tasa o frecuencia de las verbalizaciones.
Fuente: Elaboración a partir de Sovner.
Cuadro 5.8. Criterios diagnósticos del episodio maníaco en DI según el sistema DC-LD
SISTEMA DC-LD: CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DEL EPISODIO MANÍACO
EN PERSONAS CON DI
(Diagnostic Criteria for Learning Disabilities –Royal College of Psychiatry 2001–)
a) Los síntomas/signos deben estar presentes durante al menos una semana.
b) No son consecuencia directa de drogas o enfermedad física.
c) No se cumplen criterios para episodio afectivo mixto o trastorno esquizo-afectivo.
d) Los síntomas/signos deben suponer un cambio sobre el estado premórbido de la persona.
e) Presencia de un estado de ánimo anormalmente elevado, expansivo o irritable.
f) Deben estar presentes tres de los siguientes síntomas:
–
–
–
–
–
–
–
–
–
Aparición o incremento de la hiperactividad; energía excesiva.
Aumento del habla/verborrea/presión del habla.
Fuga de ideas.
Pérdida de las inhibiciones sociales habituales y conducta social inapropiada.
Reducción del tiempo de sueño.
Incremento de la autoestima; grandiosidad y/o alucinaciones/delirios incongruentes con el estado de
ánimo.
Reducción de la capacidad de concentración; distractibilidad.
Conducta impulsiva.
Incremento de la libido/energía sexual o falta de pudor no habitual en la persona.
Fuente: Elaboración propia a partir del manual DC-LD.
–
Intervención en la familia o en los cuidadores significativos, centrada en
la reducción de la tasa de emoción expresada (niveles elevados de
crítica, hostilidad, negatividad, sobreimplicación emocional) de modo
que disminuya el riesgo de recidivas. Su papel es importante a la hora
de actuar como freno que incite a la persona a detenerse y reflexionar
antes de iniciar una conducta extrema.
264
b)
Factores programáticos
–
2.
Programas de estructuración del espacio y del tiempo. La utilización de
claves para estructurar el ambiente y el tiempo nos va a permitir
facilitar la regulación del comportamiento, especialmente en personas
gravemente afectadas con las que resulta más difícil llevar a cabo un
entrenamiento en autocontrol. Claves simples y perceptibles
(marcadores de las estancias, de los utensilios, indicadores de las
actividades, etc.) servirán para combatir la distractibilidad y la
desorganización cognitiva propia de la fase en la que se encuentra.
Estrategias de enseñanza de habilidades
a)
Estrategias basadas en la psicoeducación. Persiguen proporcionar a la
persona un adecuado conocimiento del trastorno, y en el caso de aquellos
individuos con mayor déficit intelectual la psicoeducación dirigida hacia la
familia o cuidadores de referencia adquiere un papel principal. Estas
estrategias se dirigen al conocimiento de los pródromos (primeros síntomas
iniciales de los episodios); saber diferenciar entre estados de ánimo
positivos normales y estados maníacos o hipomaníacos; tomar conciencia de
la historia previa para lograr una mejor comprensión y afrontamiento del
comportamiento maníaco. En relación con el reconocimiento de los
pródromos, las señales de advertencia más típicas son insomnio, sociabilidad,
desinhibición, hiperactividad, falta de atención, incremento de la libido,
escasa planificación. De nuevo los síntomas de tipo motor y fisiológico son
los más frecuentes en personas con mayor afectación. Es fundamental contar
con la ayuda de las personas significativas que se ocupen de avisarnos ante
estas señales y de redirigir la conducta hacia alternativas constructivas o
menos disfuncionales.
Una de las labores principales de la psicoeducación es la de enseñar a
interpretar los signos adecuadamente, sin culpabilizar ni asignar
intencionalidad y desarrollando una correcta atribución tanto de los signos
como de las consecuencias de las conductas de la persona que presenta un
estado maníaco como parte de un cuadro psicopatológico concreto. Otro
aspecto relevante dentro de las estrategias de psicoeducación es el de la
adhesión al tratamiento. Es necesario educar a la persona, o a los cuidadores,
en cuanto a la naturaleza de los fármacos y la importancia de su adecuada
administración. En niveles intelectuales más altos se hace necesario
reelaborar creencias perjudiciales sobre la medicación (me hace daño, me
quita la energía, etc.) e incidir en el balance positivo resultante de valorar los
pros y contras de un correcto cumplimiento del régimen de medicación.
265
b)
Enseñanza de habilidades de afrontamiento. Este tipo de habilidades son más
complejas, por lo que requieren un nivel de comprensión elevado por parte de
la persona a la que se le aplica, por ello, no resulta fácil de utilizar con
niveles bajos, y con moderados han de ser adaptadas.
–
–
–
–
–
c)
3.
Entrenamiento en autocontrol: junto con el control de estímulos, este
tipo de entrenamiento persigue reducir la impulsividad a través de un
análisis comparativo de beneficios y riesgos potenciales de las
actividades y consecuencias que pueden derivarse del comportamiento
de la persona, dado que, en general, en un episodio maníaco se
sobredimensionan los beneficios en detrimento de los costes.
Reestructuración cognitiva: se trata de instruir a la persona en
reinterpretar sus creencias o pensamientos erróneos relacionados tanto
con el deseo de experimentar estados de euforia como con una
interpretación hiperpositiva de la realidad (sobrestima de capacidades,
infravaloración de riesgos…), reelaborando ideas racionales
alternativas más adecuadas y productivas. Otras ideas que se deben
reestructurar pueden ser el miedo a sentirse discriminados, la
sensación de culpa o vergüenza por su conducta, el afrontamiento a
situaciones de pérdida constante derivadas del trastorno y de la
desesperanza respecto a su curación.
Técnicas de relajación y respiración: utilizando las técnicas habituales
para disminuir su nivel de excitación y por tanto el riesgo de actuar
impulsivamente en las situaciones de emociones intensas.
Entrenamiento en habilidades sociales: las técnicas propias de este tipo
de entrenamiento se emplean para que la persona aprenda a manejar
interacciones problemáticas y de este modo poder protegerse del
deterioro potencial de sus relaciones interpersonales.
Técnicas de solución de problemas: consisten en enseñar a identificar,
anticiparse y afrontar situaciones problemáticas que puedan derivarse
de posibles episodios maníacos a través de estrategias como fijarse
objetivos, detallar los pasos para alcanzarlos y prever soluciones a los
posibles imprevistos.
Estrategias para la mejora de procesos básicos. En personas con un menor
nivel de afectación puede ser útil aplicar técnicas para mejorar su memoria,
concentración, capacidad de planificación y centrar su pensamiento
(entrenamiento en escucha activa, elaboración de resúmenes…).
Estrategia de modificación de contingencias
a)
Control de estímulos antecedentes. Incluye evitar actividades potenciales de
266
b)
riesgo (abuso de sustancias, actividades temerarias), el establecimiento de
actividades compensatorias alternativas, así como la regulación de su
programa de actividades o rutinas sociales cotidianas. Es evidente que en el
caso de personas con discapacidad intelectual con mayor afectación, los
patrones de actividades diarias ya son muy regulares y las rutinas suelen estar
bastante establecidas puesto que el grado de control externo es mayor. El
control de la exposición a las actividades de riesgo resulta mucho más
necesario en personas con mayor capacidad intelectiva, ya que en general a
menor afectación existen unas mayores posibilidades de autodeterminación.
Refuerzo diferencial. Se trata de reforzar aquellas habilidades y conductas
adecuadas existentes en el repertorio de la persona u otras entrenadas en la
enseñanza de habilidades (refuerzo de interacciones positivas, del control de
impulsos, de la realización de actividades compensatorias alternativas, de la
finalización de tareas, de sentarse y escuchar, etc.). De nuevo nos
encontramos con el papel significativamente importante de los cuidadores de
la persona con discapacidad intelectual a la hora de administrar este refuerzo
diferencial de manera contingente.
5.1.3. Trastornos psicóticos
La esquizofrenia es un trastorno mental grave que constituye un problema social y personal de
enorme magnitud. Sin embargo, no es más importante que el resto de los trastornos ni genera
más sufrimiento. Lo diferencial recae en que su sintomatología resulta menos lógica o más
anormal, motivo por el cual recaba una mayor atención. Entender su significado es
fundamental, pero es un trastorno tan importante como cualquier otro.
Existen muchos tipos de psicosis (trastorno delirante, trastorno esquizotípico,
esquizofreniforme…). Dentro de la esquizofrenia también se diferencian distintos tipos
(paranoide, desorganizado, catatónico, residual, indifererenciado). Sin embargo, debido a la
complejidad de la evaluación psiquiátrica en personas con discapacidad intelectual, existe el
acuerdo de no especificar en exceso y hablar de esquizofrenia o trastornos delirantes para
evitar cometer errores de diagnóstico.
La prevalencia de la esquizofrenia en personas adultas con discapacidad intelectual se
sitúa entre el 1,3-3,7% frente a un 0,5-1% con el que aparece en la población general. El
inicio parece ser también más precoz que en la población general.
La esquizofrenia se define como un trastorno profundo de la mente. A nivel cognitivo se
da lo que se llama un trastorno de la continuidad del pensamiento. Hay una ruptura. Se observa
una pérdida de la asociación entre una frase y la siguiente, así como el deslizamiento de un
tema a otro, sin conexión entre ambos. El lenguaje es incoherente, ilógico y circunstancial,
manifestándose distracciones frecuentes en las interacciones generadas por estímulos
irrelevantes. Por otro lado, suele aparecer déficit de atención que se manifiesta por
desconexión en las interacciones o por frecuentes distracciones por estímulos irrelevantes
(asíndesis); una disminución en el nivel de comunicación; frecuentes ecolalias e incluso
267
mutismo; pérdida del control y posesión del pensamiento, la cual puede manifestarse tanto de
dentro hacia fuera como de fuera hacia dentro, así como la difusión del pensamiento o la
inserción del mismo. En el primer caso los pensamientos se difunden fuera de la mente del
individuo de forma que otros pueden leer sus pensamientos. En el segundo caso parecen
pensamientos que han sido insertados desde fuera por otros, a través de ciertos objetos (radio,
televisión, etc.) o fuerzas externas.
Los síntomas cognitivos más representativos son los denominados síntomas “positivos”,
que son los delirios y las alucinaciones. Las ideas delirantes son creencias falsas que aparecen
de forma súbita y espontánea, se mantienen de manera firme e inamovible y no son
compartidas por otras personas del mismo grupo cultural. En la discapacidad intelectual los
delirios no son creencias que se manifiestan de forma inamovible, sino que la idea delirante
aparece de manera reiterada, si bien puede ser no mantenida debido a la tendencia a la
aquiescencia en este tipo de pacientes. Los delirios más frecuentes son los de referencia y los
de persecución. En los primeros la conducta de los demás refiere siempre a uno mismo. El
individuo encuentra significados ocultos relacionados con él en cualquier suceso cotidiano.
En los delirios de persecución la persona cree firmemente que hay una conspiración contra
ella o que está siendo perseguida: alguien o una fuerza externa está tratando de dañarle.
Las alucinaciones son percepciones sensoriales en ausencia de estímulo externo de cuya
realidad la persona está plenamente convencida y que son percibidas como viniendo desde
fuera del individuo y no dentro de su cabeza. Las alucinaciones más frecuentes son las
auditivas, pero también las hay visuales, gustativas, olfativas y táctiles. En las alucinaciones
auditivas se da una percepción clara de ruidos, sonidos, palabras o voces. Las voces pueden ser
una o varias que hablan entre sí acerca de la persona o se dirigen directamente a ella (“oigo
voces”, “se meten conmigo”, “me ordenan cosas”). Su contenido es negativo y desagradable. A
veces la persona puede mantener conversaciones con ellas. En las alucinaciones visuales hay
una percepción de objetos, personas, animales, etc., que no están presentes en el mundo real y
que se perciben de forma muy viva y clara. Con respecto al lenguaje presentan alogia,
contenido del lenguaje poco elaborado, respuestas vagas, incremento en la latencia de
respuesta y bloqueos en el curso del pensamiento.
Como síntomas afectivos o emocionales más característicos de la esquizofrenia nos
encontramos con síntomas denominados “negativos” tales como el afecto plano, embotado o
inapropiado; la alogia, anhedonia, apatía o abulia, que se pueden manifestar en el descuido en
su higiene o aseo personal, falta de continuidad académica u ocupacional; anergia física, es
decir, se muestra con una falta de energía para toda actividad; marcada falta de iniciativa;
escasas o nulas actividades lúdicas y disminución del interés sexual. La incongruencia aparece
a modo de reacciones emocionales inapropiadas sin conexión con el estado emocional del
individuo a su entorno. Se da una respuesta emocional restringida que debe suponer un cambio
claro con respecto a la expresión emocional previa. La persona se muestra indiferente y
apática. Hay una falta de expresión facial y emocional, presentan un tono monocorde, un
enlentecimiento del habla o falta de comunicación y un enlentecimiento de los movimientos
espontáneos. También la depresión puede ser frecuente en la esquizofrenia, particularmente en
las fases iniciales de la enfermedad.
Como síntomas conductuales los cambios de conducta más frecuentes que pueden darse
con respecto a su comportamiento anterior son un deterioro de habilidades previas, el
268
aislamiento, rechazo al contacto o la proximidad física, pobre contacto ocular, reducida
capacidad para las relaciones cercanas, el lenguaje desorganizado o la falta de comunicación,
la pobreza o enlentecimiento de todos los movimientos, el comportamiento catatónico o
gravemente desorganizado, la persistencia de posturas no comunes, movimientos
estereotipados, muecas llamativas, y también la presencia de agresividad o de períodos, en
ocasiones muy intensos, de agitación. El deterioro de habilidades puede darse en relación con
el nivel esperado de funcionamiento interpersonal, su grado de autonomía o el nivel
académico u ocupacional. Es importante determinar el deterioro en relación con el nivel
premórbido que ya se encuentra limitado en la población con discapacidad. El negativismo u
oposición extrema puede aparecer como síntoma negativo en forma de resistencia o rechazo
aparentemente inmotivada a cualquier indicación propuesta. En ocasiones aparecen conductas
sociales o sexuales bizarras o inapropiadas que se pueden manifestar a través del uso de
indumentaria muy llamativa o comportamientos inapropiados a la situación como bailar o
cantar delante de la gente, hablar solo, insultar o gritar.
Tanto el contenido como la expresión de este trastorno mental van a estar relacionados
con el nivel intelectual del individuo. Cuando la persona presenta una discapacidad intelectual
grave o limitaciones importantes de comunicación, no podrá expresar ideas delirantes ni
comunicar la experiencia de una alucinación.
En general el eco y el robo del pensamiento aparecen con baja frecuencia. Es importante
tener en cuenta que las alucinaciones visuales a veces se relacionan con los diferentes tipos de
epilepsia. Por otra parte, en casos de retraso moderado a menudo muchas ideas pueden parecer
delirantes y sin embargo ser normales dentro del nivel de desarrollo o estadio evolutivo que
pudiera corresponderle por la edad mental que presenta (brujas, cantantes, amigos
imaginarios…). El contenido delirante se ajustará al entorno habitual y a sus capacidades
(creerse cuidador del centro, creer que son capaces de manejar un ordenador o conducir…).
Las ideas delirantes se expresan de forma reiterada y se manifiestan a través de una repetición
habitual de la creencia, aunque ésta pueda ser no mantenida debido a la tendencia a la
aquiescencia en las personas con discapacidad intelectual. Será necesario descartar la posible
veracidad del pensamiento o de la idea delirante especialmente en los casos de control,
referencia o perjuicio. Los delirios de referencia pueden provenir de experiencias reales. Son
frecuentes verbalizaciones como: “están en mi contra”, “me están criticando”, “intentan
hacerme daño”, “me están molestando”… Hemos de tener en cuenta que la familia,
cuidadores, profesionales, etc. ejercen un “gran control” sobre sus vidas, y la persona puede
sentir que “los demás le controlan”. Por otra parte también puede ocurrir que la persona tenga
dificultad para reconocer sus pensamientos como “propios”, atribuyéndolos a otros sin que
pueda considerarse como “interferencia del pensamiento”. Es importante corroborar y
verificar las alucinaciones, siendo útil al preguntar sobre las “alucinaciones auditivas” el
hacerlo en diferentes ocasiones. Puede ocurrir que la persona exprese frases
descontextualizadas o repita conversaciones vividas en el pasado sin que ello deba confundirse
con un posible delirio o alucinación.
Los indicadores conductuales resultan de nuevo fundamentales para orientarnos hacia un
correcto diagnóstico. En las personas con discapacidad intelectual gravemente afectadas los
delirios son difícilmente diagnosticables, siendo los síntomas conductuales de disminución
del nivel de habilidades funcionales y los problemas de conducta los signos más
269
representativos. A menudo, comportamientos extraños (agarrar objetos inexistentes, hablar
con alguien que no está presente…) son signos observables que denotan posibles
alucinaciones. En lo que respecta a los síntomas negativos, éstos no deben confundirse con el
resultado de efectos secundarios de medicamentos, la escasa estimulación o un prolongado
período de institucionalización. A partir de un CI menor de 45 se considera que un diagnóstico
preciso resulta difícil o imposible. La pauta general es la de recomendar diagnósticos
conservadores y ser cautos en la valoración evitando una intervención farmacológica
inadecuada. En el cuadro 5.9 aparecen los posibles signos o indicadores conductuales más
frecuentes de esquizofrenia en discapacidad intelectual y en el cuadro 5.10 los criterios
específicos para su diagnóstico según Melonascino (1990).
Los objetivos que se persiguen en la intervención en esquizofrenia pueden resumirse en
los siguientes:
1.
2.
3.
4.
Conocimiento y manejo de la sintomatología asociada y prevención de recaídas.
Adquisición y/o desarrollo de habilidades necesarias para un mayor funcionamiento
autónomo e integrado en el entorno.
Apoyo familiar ofreciendo la información y habilidades necesarias para una
adecuada comprensión de la enfermedad; mejora en las relaciones de convivencia y
colaboración en el abordaje de la intervención con la persona afectada.
Fomento de la integración, participación social activa y desarrollo de roles
socialmente valorados y aceptados.
En lo que se refiere a las estrategias de intervención en esquizofrenia con personas con
discapacidad intelectual podemos diferenciar entre:
1.
Estrategias de adecuación del entorno/programas
a)
Modificación del contexto físico y social
–
–
–
Ajustar el contexto físico y social para hacerlo más motivante y atractivo
considerando sus características, gustos y preferencias.
Minimizar estresores potenciales del contexto reduciendo al máximo su
aversividad. Se trata de ajustar tanto los niveles de estimulación como
los de exigencia o demandas del entorno hacia la persona dependiendo
del momento y situación concreto en el que se encuentre.
Intervención en la familia o en los cuidadores significativos: se trata de
ofrecerles información, asesoramiento y apoyo acerca de la
enfermedad crónica de su familiar así como proporcionar estrategias
para afrontar y mejorar la convivencia familiar con objeto de conseguir
su participación activa en el proceso rehabilitador. A este respecto el
entrenamiento en habilidades de comunicación, resolución de
270
problemas y afrontamiento de crisis desempeña un papel fundamental
con el fin de reducir los niveles de emoción expresada (comentarios
críticos, hostilidad e implicación emocional excesiva) y el estilo de
comunicación desviada (indirecta, ambigua y poco clara) que convierten
la convivencia con la persona en una serie de interacciones estresantes,
que aumentan el riesgo de recaída.
Cuadro 5.9. Posibles signos o indicadores conductuales de esquizofrenia en DI
271
272
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 5.10. Criterios específicos para el diagnóstico de esquizofrenia en DI
1.
2.
Trastorno del pensamiento y del estado del ánimo caracterizado por desorganización de la personalidad, conductas
extrañas y regresión social y adaptativa.
Al menos cinco de los siguientes síntomas:
•
•
•
•
•
•
Afecto aplanado, embotado o incongruente.
Aislamiento personal/interpersonal marcado.
Regresión en las habilidades de autocuidado, sociales y laborales.
Conducta que indique alucinaciones.
Pródromos con aislamiento o anergia marcados.
Recelos marcados o paranoia.
3. Los síntomas no se explican mejor por trastornos esquizo-afectivo, depresión unipolar o trastorno bipolar.
4. Duración de al menos seis meses.
Fuente: Tomado de Melonascino (1990).
b)
Factores programáticos
–
–
–
2.
Adaptar la planificación de apoyos y las actividades a la situación clínica
concreta que presenta, teniendo en cuenta los déficits cognitivos de
atención y memoria propios del trastorno (adaptar los ritmos, reajustar
el nivel de dificultad, duración, etcétera).
Programación específica de actividades de ocio de tareas con objeto de
reducir la sintomatología psicótica (irritabilidad, conductas
depresivas…) y aumentar su interés y competencia social, la mejora de
habilidades y sobre todo su grado de satisfacción personal. En la
selección de las actividades tendremos en cuenta que sean frecuentes,
sencillas, novedosas, sociales, elegidas por la propia persona y que se
desarrollen en recursos normalizados y se vean reforzadas de forma
natural.
Programación específica para la integración comunitaria con el fin
principal de mejorar su situación de aislamiento social, favoreciendo su
integración en la comunidad y permitiéndole generalizar las habilidades
aprendidas, favoreciendo de este modo la mejora de la sintomatología
psicótica. Las actividades deben ajustarse a las capacidades y
preferencias de la persona.
Estrategias de enseñanza de habilidades
273
a)
Estrategias basadas en la psicoeducación. Los programas psicoeducativos en
el caso de la discapacidad intelectual se orientan fundamentalmente a las
familias y a los cuidadores significativos, tanto más cuanto mayor sea el nivel
de discapacidad de la persona, y tienen como objetivos favorecer la
conciencia de enfermedad, su conocimiento y comprensión de la misma,
promover la autonomía y rigor referente a la toma de la medicación, paliar la
estigmatización de la persona y mejorar la implicación en la rehabilitación.
Como consecuencia de la psicoeducación las personas cuidadoras pueden
aprender: a identificar síntomas iniciales de una crisis (problemas de sueño,
tensión, ansiedad, irritabilidad, tristeza, retraimiento, agresividad,
desconfianza, dificultad para concentrarse, pérdida de apetito, etc.); las
estrategias de control más efectivas; a asumir la importancia de la educación
para la prevención; a mejorar las interacciones evitando atribuciones
inadecuadas, cuestionando posibles ideas que generen emociones de culpa,
impotencia o frustración; a modificar los contextos para minimizar los
estresores en función del estado clínico de la persona; a informar sobre
posibles efectos secundarios al especialista así como del estado preciso en
el que se encuentra para un buen ajuste de la medicación y evitar situaciones
que suponen riesgo de recaída. La fase relacionada con la autonomía y el
rigor en la toma de medicación se dirige a las personas cuidadoras, dado que
en nuestro caso la medicación suele ser administrada por terceros.
b)
Enseñanza de habilidades de afrontamiento
–
–
Entrenamiento en autocontrol: esta intervención consta de varias fases,
comenzando por el conocimiento preciso de la creencia delirante
(naturaleza, contenido, modalidad sensorial), las consecuencias a nivel
emocional, cognitivo y conductual que dichas creencias le producen y
la identificación de situaciones antecedentes que desencadenen la
aparición de la sintomatología. Por otro lado, identificamos
consecuencias a medio y largo plazo de dicha sintomatología (rechazo
social, conductas delictivas, producirse daño…). Y por último se
analizarán las estrategias de afrontamiento más habituales potenciando
el aprendizaje y uso de las que han resultado más eficaces en el control
del delirio. Finalmente, se entrenará para que la persona retome la
actividad previa a la aparición del delirio e inicie una nueva actividad de
forma que redirija la atención hacia estímulos diferentes que le
distraigan, reduciendo el intervalo de atención hacia la creencia
delirante. Las estrategias de autoafirmación consisten en usar la
conducta verbal para dirigir de este modo el comportamiento de la
persona.
Reestructuración cognitiva: la utilización de la reestructuración conlleva
el reconocimiento de emociones desagradables; la detección de ideas,
274
–
–
–
distorsiones o creencias irracionales que generan emociones negativas;
y por último se entrena a la persona en cuestionar estas ideas y elaborar
pensamientos alternativos que sustituyan a las creencias irracionales.
Esta técnica, junto con la solución de problemas, forma parte del
programa de afrontamiento del estrés. Se han comenzado a utilizar
programas de reestructuración cognitiva dirigidos a la modificación de
creencias delirantes, con resultados positivos. Por otro lado se precisa
el cuestionamiento de creencias erróneas sobre la toma de medicación.
Técnicas de desactivación fisiológica: relajación muscular progresiva y
respiración profunda. A través de estas técnicas mejora el control de
los síntomas de estrés y ansiedad, lo que aumenta la percepción de
autocontrol de la persona. La relajación muscular progresiva genera una
respuesta de relajación a través de la discriminación entre estados de
tensión y distensión de los diferentes grupos musculares del cuerpo. La
técnica debe adaptarse a las características y a la propia experiencia de
la persona al aplicarla, siendo contraproducente en el caso en el que el
entrenamiento genere intranquilidad, sensaciones de tensión o
despersonalización derivadas de posibles nuevas sensaciones
propioceptivas. La respiración profunda disminuye la respuesta de
activación mejorando la sensación de tranquilidad y control de la
persona. Puede formar parte posteriormente de un programa integral de
afrontamiento o manejo del estrés.
Entrenamiento en habilidades sociales: dado que la falta de asertividad, el
aislamiento o la ansiedad social y un déficit en el manejo y expresión
de las emociones constituyen síntomas negativos importantes en la
persona con esquizofrenia, el programa de entrenamiento de
habilidades sociales incide preferentemente en estos aspectos, de
forma que los módulos trabajados se estructuran, generalmente en
entrenamiento en percepción social, en práctica de conversación y en
asertividad. El entrenamiento en percepción social es quizás el módulo
más específico, debido a la dificultad manifiesta que presentan para
percibir las emociones y decodificar las claves no verbales del
interlocutor en las interacciones sociales. Pretende desarrollar la
percepción social, aprender a interpretar los códigos emocionales y no
verbales de la comunicación, transmitir emociones de forma no verbal
y mantener un lenguaje no verbal normalizado. Las técnicas utilizadas,
tanto en este módulo como en el resto de módulos, son las habituales
de instrucciones, modelado, ensayo o role-playing y feedback
correctivo, para componentes tanto verbales como no verbales de cada
habilidad.
Técnicas de solución de problemas. Con el objetivo de disminuir el
estrés, mejorar los recursos de afrontamiento y la percepción de
competencia de la persona y de este modo prevenir recaídas. Las
técnicas de solución de problemas suponen la definición precisa y
275
–
operativa de posibles situaciones conflictivas, generar un mayor
número de alternativas o soluciones posibles, la valoración de sus
ventajas y desventajas y posterior selección y puesta en práctica de la
alternativa valorada como más adecuada.
Entrenamiento en autoestima: persigue mejorar la percepción que la
persona tiene de sí misma y fomentar un alto concepto positivo. Se trata
de analizar su autoconcepto, detectar posibles esquemas o ideas
negativas que generan sentimientos de fracaso y baja autoestima y de
modificar estas creencias reformulándolas de forma adecuada por otras
más positivas.
c)
Estrategias para la mejora de procesos básicos. Se dirigen a mejorar la
memoria y la atención. Se realizan programas de entrenamiento en atención
sostenida, alternada o dividida a través de tareas organizadas por el nivel de
demanda de atención, combinando distintos tipos de tareas (visuales,
auditivas, etc.) que exijan diferentes respuestas, dando prioridad a tareas
funcionales e individualizadas que les sean útiles en su vida cotidiana. Es
necesario que se trate de tareas ecológicas (que se den de forma natural en el
entorno, como por ejemplo seleccionar determinadas noticias en el
periódico, resumir una conversación, juegos que consistan en emitir una
respuesta determinada tan sólo ante un estímulo concreto, recordar
secuencias, etc.), atractivas para la persona (en función de preferencias
personales) y graduables en dificultad (para poder ajustarlas al nivel de
capacidad del momento). Los programas de memoria trabajan también
distintas modalidades (semántica, episódica, biográfica, gráfica), sensoriales,
a corto o largo plazo según el tiempo transcurrido entre la presentación del
estímulo y la demanda de la respuesta en varios tipos de tareas (visuales,
auditivas). Para este tipo de entrenamiento siguen siendo válidas las mismas
recomendaciones que en los anteriores programas de atención, siendo de
nuevo fundamental la elección de tareas ecológicas, funcionales, atractivas y
con significado (recordar la lista de la compra, recordar lugares donde se
guardan los enseres personales, reconocer personas relevantes a través de
imágenes, recordar datos personales, aprender y recordar una canción, etc.),
pudiendo manipularse diferentes variables en cada tarea como el tiempo
transcurrido y la cantidad y complejidad de la información.
d) Habilidades de autonomía e integración social. Nos referimos a aquellas
estrategias orientadas a recuperar aquellas habilidades deterioradas. El
entrenamiento de estas habilidades desempeñan un rol primordial con objeto
de alcanzar un funcionamiento lo más independiente y normalizado posible.
Estas actividades engloban actividades de autocuidado (aseo, vestido, cuidado
del aspecto personal); hábitos saludables (higiene del sueño, alimentación
equilibrada, ejercicio físico); vida en el hogar (tareas domésticas, cocina,
compras); vida en la comunidad (manejo del dinero, uso del transporte
público y de recursos comunitarios) y por último habilidades instrumentales
276
básicas (lectura y cálculo funcional, orientación sociocultural).
3.
Estrategia de modificación de contingencias
a)
b)
4.
Control de estímulos antecedentes. Se trata de instruir a identificar los
estímulos antecedentes a la aparición de ideas delirantes. De este modo
conseguiremos reconvertirlos en estímulos discriminativos para la inhibición
de la conducta delirante.
Refuerzo diferencial. Se utilizan distintos tipos de refuerzo y coste de
respuesta como consecuencia de la ausencia o aparición de ideas de
contenido delirante, si bien los resultados son pobres.
Estrategias de control de crisis
A menudo se lleva a cabo a través de la hospitalización breve, con objeto de
estabilizar su situación psicológica y permitir su recuperación funcional.
5.1.4. Otros trastornos
Los trastornos del sueño no se evalúan con suficiente interés en las personas con
discapacidad intelectual, a no ser que repercuta en otros. Las formas más habituales tienen que
ver con dificultades para conciliar y mantener el sueño, despertar precoz, somnolencia diurna
y desajustes de fases de sueño (avance o retroceso). Conviene prestar atención a la apnea del
sueño que se asocia a algunos síndromes como el Prader Willie y el de Down, en los que la
obesidad es un problema frecuente. La persona que padece este trastorno suele roncar de
forma habitual, y de vez en cuando, varias veces en la noche, deja de respirar unos segundos. La
calidad de su descanso es muy pobre y es consecuencia tendrá mucho sueño durante el día, lo
que aumenta la probabilidad de que presente alteraciones conductuales frente a demandas o
peticiones insistentes de los demás. Como en cualquier persona, los problemas de sueño
pueden ser un síntoma de una enfermedad mental, neurológica o de otra naturaleza, pero en la
mayoría de los casos, especialmente en personas con retraso mental grave, serán el resultado
de cualquier condición que cause dolor o “disconfort”, de la falta de adecuación de las
características físicas de la habitación (temperatura, hacinamiento, luz, etc.) o incluso de las
dificultades o falta de recursos y organización para atender las necesidades de cada persona.
Los trastornos de personalidad son patrones de conducta y de experiencias interiores
que en su conjunto se desvían de forma significativa del rango de lo que se considera normal o
esperable para el entorno cultural del sujeto. Estos patrones se consolidan en la juventud y son
persistentes en el tiempo; y se relacionan con los mecanismos de afrontamiento y respuesta al
estrés, el estilo cognitivo, la afectividad y el control de los impulsos y necesidades. Los
estudios efectuados hasta la fecha indican una tasa de trastorno de personalidad superior a la
277
de la población general. Mientras en ésta la tasa se sitúa entre el 10-13%, en la discapacidad
intelectual llega en algunos estudios hasta el 27%. A pesar de esta tasa elevada, muchos tipos
descritos no se corresponden, de forma exacta, con los habitualmente codificados en los
sistemas de clasificación diagnóstica más habituales. Se han descrito diversos tipos de
trastornos específicos como personalidad “inmadura-irritable” u otros relacionados con la
epilepsia (parco, sin sentido del humor, hipergrafía, religiosidad excesiva). En la discapacidad
intelectual la evaluación de estos trastornos se ve complicada por la dificultad de valorar
patrones de afrontamiento con respecto a la norma y a otros aspectos de su personalidad. De
hecho se ha señalado un solapamiento entre los problemas de conducta y los trastornos de
personalidad en esta población.
La hipocondría es el trastorno que consiste en la creencia o temor irracional y
persistente a padecer una enfermedad grave, a partir de la interpretación personal de signos o
sensaciones físicas que se consideran pruebas de la enfermedad somática. Esta preocupación
persiste a pesar de que la evaluación física descarta cualquier enfermedad real que explique los
síntomas o interpretaciones injustificadas de la persona. La hipocondría ha de diferenciarse en
las personas con discapacidad intelectual de quejas somáticas que en algunas ocasiones pueden
expresarse como un medio de recibir atención.
Al igual que en la población general, las personas con discapacidad intelectual han visto
aumentada su expectativa de vida como resultado de las importantes mejoras en el tratamiento
de la salud en las últimas décadas, como consecuencia este aumento conlleva un incremento
de los problemas de salud y del riesgo de padecer demencia.
El diagnóstico de la demencia resulta difícil en personas con discapacidad intelectual
debido a que presentan un déficit preexistente y aparecen diferentes manifestaciones.
La demencia agrupa un conjunto de síntomas caracterizado por una pérdida de las
capacidades intelectuales con respecto al nivel anterior que se centran principalmente en la
memoria, el aprendizaje, el lenguaje y la ejecución de secuencias. Su etiología es orgánica y
su curso, crónico, aunque no siempre irreversible ni progresivo ni interfiere en su
funcionamiento diario. En general los déficits cognitivos que se desarrollan en la demencia
incluyen:
1.
2.
Problemas importantes de memoria: desorientación y amnesia.
Problemas lingüísticos, motrices y ejecutivos, tales como:
a) Afasia: problemas de denominación y reconocimiento, fluidez…
b) Agnosia: problemas de reconocimiento del significado de los objetos.
c) Apraxia: dificultades en la ejecución de movimientos aprendidos.
d) Alteraciones en la planificación de secuencias de movimientos.
3.
Estos problemas deben interferir en la vida social y el funcionamiento diario de la
persona.
El diagnóstico se realiza valorando el declive de su funcionamiento en comparación con
278
el nivel previo y viene determinado por las alteraciones apreciadas en el examen clínico y
mediante pruebas neuropsicológicas; no se determina por el TC, EEG u otras pruebas de
laboratorio, aunque ciertas causas específicas de demencia pueden ser identificadas por estos
medios.
El término demencia, como pérdida intelectual, se contrapone al de retraso mental, en el
cual el intelecto siempre ha sido limitado. Las demencias pueden ser clasificadas según
diferentes criterios: la edad de inicio, la etiología, los signos neurológicos acompañantes o si
son o no tratables. La clasificación etiológica distingue entre las demencias y las
enfermedades que cursan con demencia. Las primeras serían las primarias como la de
Alzheimer o Pick, y las segundas las secundarias, asociadas a hidrocefalia, enfermedades
metabólicas, etc. Las demencias tratables son aquellas cuyo curso o deterioro puede ser
detenido; en ciertos casos son potencialmente reversibles las causadas por enfermedades
vasculares, intoxicaciones, infecciones, tumores y otras. También se diferencian distintos
tipos de demencia entre corticales (Alzheimer, frontales, Pick, Creutzfeldt-Jakob…),
subcorticales (parálisis supranuclear, Parkinson…), vasculares y tóxicas (por fármacos o
metales). Aparecen distintas teorías explicativas de la demencia (factores infecciosos,
vasculares, tóxicos, metabólicos…), siendo los factores genéticos sobre los que más
evidencia se han encontrado.
Los estudios más generales han mostrado que la prevalencia en las personas con
discapacidad intelectual es equiparable a la prevalencia en la población general donde la
demencia afecta al 5% de las personas con 65 o más años. No obstante, estos datos difieren
según los criterios de diagnóstico utilizados (ICD-10, DSM-IV).
Los subtipos clínicos de demencia pueden reconocerse en adultos con discapacidad
intelectual. La demencia más frecuente entre adultos con síndrome de Down es la de tipo
Alzheimer, con una prevalencia de aproximadamente el 25% entre las personas de 40 años y
más, y un 65% entre las personas que tienen 65 años o más. En la población general la
enfermedad de Alzheimer afecta aproximadamente al 10% de las personas con 65 años,
llegándose a incrementar progresivamente su prevalencia hasta alcanzar aproximadamente el
50% de los mayores de 85 años.
Las personas con síndrome de Down son particularmente susceptibles a desarrollar
demencia; a partir de los 40-50 años manifiestan con frecuencia signos psicopatológicos de
demencia tipo Alzheimer. Este mayor riesgo se atribuye a que el péptido amiloide que
interfiere la neurotransmisión en este tipo de demencias parece que se haya codificado por el
cromosoma 21. Este cromosoma puede contener un gen de la proteína precursora amiloide
(PPA). La producción excesiva de PPA conduce a su descomposición, de manera que se
forman el amiloide y las placas, manifestándose de este modo la enfermedad de Alzheimer.
Las lesiones cerebrales reveladas en la mayoría de los adultos mayores con síndrome de
Down, coinciden con las de la enfermedad de Alzheimer aunque no mostraran síntomas de esta
enfermedad. No aparecen diferencias entre sexos en lo referente a los índices de prevalencia.
La duración de esta enfermedad puede llegar a 20 años, si bien la media de duración es de
aproximadamente ocho años. En cuanto a la sintomatología de la enfermedad de Alzheimer en
las personas con síndrome de Down aparecen grandes diferencias en cada caso. Según las
regiones neurológicas afectadas en la presentación clínica de la enfermedad de Alzheimer
pueden predominar síntomas relacionados con la desorientación, la pérdida del lenguaje o las
279
dificultades práxicas (para vestirse, manejar cubiertos, etc.), manifestarse con predominio de
sintomatología relacionada con la pérdida de memoria o alteraciones psiquiátricas.
La afectación de la memoria es muy extensa, ya que afecta tanto a la capacidad de registro
de nueva información como a la capacidad de evocar o reconocer información plenamente
consolidada. El déficit abarca tanto la fijación como la consolidación de material. Coexisten la
pérdida de memoria de características similares a la amnesia y una pérdida de antiguas
memorias de tipo semántico. En la discapacidad, y siempre partiendo del nivel de base, la
afectación de la memoria se verá reflejada en las limitaciones en la capacidad para recordar y
reconocer el vocabulario cotidiano, sucesos diarios recientes o datos personales básicos.
El trastorno del lenguaje oral más frecuente es la anomia o dificultad para encontrar
nombres. Afecta tanto a los nombres propios como a los comunes y no tiene una clara
relación con la frecuencia de aparición de los mismos, por ello no es infrecuente que no
recuerden su propio nombre, de los familiares más directos u olviden palabras corrientes. En
ocasiones nos encontramos un lenguaje característico de la afasia nominal, el cual se vuelve
elíptico, abundante en perífrasis y parafasias. La desintegración del lenguaje puede evolucionar
hacia distintas manifestaciones afásicas (ecolalia, palilalia…) hasta derivar en una afasia global
con incapacidad de emitir ni comprender lenguaje alguno. En función del nivel intelectual, la
pérdida en el lenguaje se manifiesta de forma diferente, de manera que en niveles de retraso
moderado afectará al seguimiento de instrucciones sencillas y a la expresión de frases
simples; mientras que en los casos de mayor afectación lo hará en la expresión de necesidades
o emociones básicas, afirmación o negación o los precurrentes de aprendizaje (imitación,
contacto ocular, postura física, etc.). En niveles de retraso leve aparecen los síntomas de
pérdida de lenguaje descritos anteriormente y en mayor medida alteraciones en habilidades
instrumentales de lectoescritura o cálculo.
Las capacidades práxicas son otras de las habilidades cognitivas que se deterioran.
Existen pérdidas en el dibujo sencillo y dificultades para reproducir movimientos manuales y
ejecutar espontáneamente gestos simbólicos por imitación. La persona es incapaz de hacer los
gestos necesarios para manipular objetos comunes. Las dificultades práxicas relativas al
vestirse aparecen primero para ponerse la ropa y más tarde para quitársela. Afectan sobre todo
al orden de colocación de las prendas. En la vida diaria se aprecia un abandono de tareas tales
como: actividades domésticas (hacer la cama, prepararse el desayuno, preparar su ropa…);
habilidades de autonomía personal (vestido, aseo, alimentación…) o de actividades de
habilitación o lúdicas (participación en salidas, acudir a los talleres…). En estadios finales, la
persona “no sabe” comer, andar… Estas incapacidades práxicas, unidas a los problemas de
memoria, pueden dar lugar a situaciones que comprometan su integridad.
Respecto a las dificultades agnósicas de la integración de las percepciones, las
alteraciones visoespaciales son las primeras en aparecer. Inicialmente la persona se pierde en
espacios poco frecuentes (en casas ajenas, fuera del barrio habitual, etc.). Más adelante no
podrá orientarse ni en su propia casa o residencia, centro ocupacional o de día, ni reconocer
dónde está el baño o su propia habitación. Durante la evolución aparecen trastornos del
reconocimiento de caras u objetos (agnosias visoperceptivas). Los familiares o cuidadores
habituales pueden encontrarse con elementos agnósicos que les resulten alarmantes, como que
la persona no reconozca a sus padres u hermanos o personas significativas de referencia. En
estadios avanzados no reconocerá su propio esquema corporal, de manera que el dolor no
280
podrá ser conscientemente expresado mediante lenguaje o localización gestual y se expresará
como un sentimiento de sufrimiento difuso.
En casos de menor necesidad de apoyo o niveles de retraso leve puede aparecer la
nosognosia o ignorancia del déficit; la persona trata de disimular u ocultar el déficit y, aunque
sepa que algo le está pasando, no manifiesta unas quejas claras de deterioro, lo cual contrasta
con sus errores cotidianos. Sus quejas subjetivas se refieren únicamente a la pérdida de
memoria. La persona es, sin embargo, capaz de percibir el aumento de sus limitaciones, así
como los comentarios de los demás, lo que puede llevarle a padecer depresiones reactivas.
La enfermedad de Alzheimer cursa también con cambios de carácter. Se pueden observar
acentuaciones de las características premórbidas, pero también una tendencia a un tipo de
personalidad propia de la enfermedad en detrimento de las características individuales. Entre
los factores comunes a la patología encontramos signos de introversión, neuroticismo; las
personas pueden mostrarse más ansiosas, deprimidas e irritables. Se aprecia una mayor
susceptibilidad afectiva con lo que establecen relaciones emocionalmente exageradas, muy
positivas o muy negativas. La persona puede tener un apego muy exagerado a su cuidador y al
mismo tiempo aborrecer de forma muy llamativa a sus propios padres o a algún hermano. La
presencia de síntomas psiquiátricos como depresión, alucinaciones y delirios puede ser
frecuente. Los síntomas de depresión pueden confundirse con los signos propios de la pérdida
cognitiva que a su vez se solapan con los déficits de base. Las alucinaciones y delirios son
poco elaborados y pueden manifestarse a través de conductas bizarras o de tipo agresivo. La
irritabilidad propia de la demencia puede presentarse en estos casos a través de problemas de
conducta.
Los cambios cognitivos resultan difíciles de valorar, dados los déficits comunicativos e
intelectivos de base. Los síntomas propios en las fases tempranas como la pérdida de memoria
son más difíciles de detectar, siendo la pérdida de habilidades de autonomía los primeros
signos de la enfermedad. Actualmente no se cuenta con pruebas estandarizadas que permitan
un diagnóstico preciso de demencia en personas mayores con discapacidad intelectual. Las
pruebas habituales para la población general no son apropiadas en esta población y menos aún
en aquellas personas que presentan mayor afectación intelectiva. Es aconsejable la
combinación de estudios físicos con evaluaciones neuropsicológicas que permitan observar
cambios significativos a lo largo de un período de entre 6 a 12 meses. La información
recabada por parte de los familiares o personas cuidadoras significativas con un contacto
regular resulta fundamental.
Con respecto a la atención a las personas con discapacidad intelectual y demencia, la
intervención ha de guiarse por los principios inherentes implícitos en el concepto actual de
planificación centrada en la persona, es decir, se trata de proporcionar los apoyos adecuados
en función de las habilidades y deseos de cada persona en aras de mantener su calidad de vida.
En lo que se refiere a la intervención en demencia con personas con discapacidad intelectual,
existen programas de psicoestimulación que sirven para hacer menor y menos rápido el
deterioro cognitivo, así como para mejorar la calidad de vida de la persona y su nivel de
adaptación al entorno que le rodea. La psicoestimulación agrupa un conjunto de estrategias
derivadas de la intervención neuropsicológica con el fin de optimizar las funciones cognitivas
preservadas para limitar la dependencia activando las capacidades cognitivas (el lenguaje, la
memoria, la atención, modicidad, etc.) y estimulando el uso de vías o estrategias alternativas
281
que compensen los déficits existentes. En la actualidad se han desarrollado programas
estandarizados de intervención cognitiva con soporte informático, para la población general,
cuya aplicación y resultados aún se encuentran sin estudiar en la población con discapacidad
intelectual susceptibles de inclusión en este tipo de programas. Este tipo de intervención
obtiene sus mejores resultados cuando la aplicación es continuada y constante y se lleva a
cabo a través de un programa estructurado. A continuación mostramos el conjunto de
estrategias más comúnmente utilizado:
1.
Estrategias de adecuación del entorno/programas
a)
Modificación del contexto físico y social
–
–
–
b)
Factores programáticos
–
2.
Ajustar el contexto físico y social para hacerlo más motivante y atractivo
considerando sus características, gustos y preferencias.
Minimizar estresores potenciales del contexto reduciendo al máximo su
aversividad. Se trata de ajustar tanto los niveles de estimulación como
los de exigencia o demandas del entorno hacia la persona dependiendo
del momento y situación concreto en el que se encuentre.
Intervención en la familia o en los cuidadores significativos. Se trata de
programas de formación a través de los cuales se les proporciona
estrategias para abordar, mejorar la convivencia y ser copartícipe activo
de los programas de psico-estimulación.
Programas de estructuración del espacio y del tiempo. Se incluyen tareas
para potenciar las habilidades de orientación temporoespacial
(conceptos temporoespaciales sencillos) y halopsíquicas (lugares y
trayectos habituales). Se pueden utilizar claves de estimulación
ambiental discriminativa (por ejemplo, colocar la foto y el nombre en
la puerta de su dormitorio, flechas indicativas de la ubicación del cuarto
de baño…).
Estrategias de enseñanza de habilidades
a)
Entrenamiento para mantener el mayor grado posible en las habilidades de vida
diaria. Se trata de ayudarle a que realice con el menor apoyo necesario las
actividades de aseo, alimentación o vestido que previamente realizaba de
forma autónoma o con menos ayuda y que ha ido perdiendo a lo largo del
tiempo.
282
b)
Estrategias para la mejora de procesos básicos. Este conjunto de actividades
persiguen la mejora o mantenimiento de los procesos básicos que se
encuentran más afectados:
–
–
–
–
–
–
Orientación autopsíquica: recordar datos personales básicos como el
nombre, edad, dirección, así como el reconocimiento de sí mismo y de
su esquema corporal.
Funciones ejecutivas: planificar y secuenciar actividades cotidianas y
otras extraordinarias.
Praxias: planificar y ejecutar secuencias de movimientos implicados en
actividades funcionales, principalmente relacionadas con tareas de la
vida diaria (pasos en los que se desglosa cada secuencia, el orden de la
cadena con el que se ejecutan, etcétera).
Atención: realizar tareas que exijan poner en marcha distintos tipos de
atención como mantener la atención en una determinada tarea, detectar
o responder ante un determinado estímulo entre un conjunto, etcétera.
Lenguaje: ejercicios dirigidos a mejorar posibles anomias o agnosias son
aquellas tareas que impliquen la denominación de objetos o acciones o
la discriminación de su significado (evocación de palabras, descripción
de características y uso o funcionalidad…).
Memoria: engloba actividades que impliquen el funcionamiento de los
distintos tipos de memoria que pueden verse afectados en un proceso
de demencia como la memoria episódica o semántica. En este apartado
se incluye el uso de estrategias nemotécnicas junto con tareas de
reconocimiento de estímulos y de recuerdo de nombres, “citas”,
actividades cotidianas, conocimientos previos y experiencias o
vivencias de su historia personal.
Los programas de psicoestimulación pueden hacer uso de algunas terapias específicas de
habilitación, que se están utilizando en la población envejecida general, y que de forma
adaptada pueden aplicarse a las personas con discapacidad. Entre éstas podemos destacar: la
terapia de orientación de la realidad, en la que se presenta información relativa a la
orientación en el espacio, tiempo y sobre datos personales; la terapia de la reminiscencia, en
la que se abordan los recuerdos y la historia vital personal utilizando estímulos personales o
desencadenantes que evoquen su pasado, imágenes, olores, canciones, etc; la musicoterapia,
en la cual se utiliza el movimiento, el baile o instrumentos musicales combinados con
diferentes artes plásticas con el fin de relajarse o activar recuerdos.
5.2. Evaluación psiquiátrica
La enfermedad mental y los trastornos de conducta son más frecuentes en personas con
283
discapacidad intelectual que en la población general, y de forma destacada lo son los
trastornos de conducta.
A menudo su diferenciación resulta complicada al tratarse de entidades que pueden
solaparse y presentarse de forma mixta en un mismo individuo. Es necesario intentar probar
con patologías probables teniendo en cuenta el nivel de habilidades y las capacidades verbales
de la persona. A diferencia del trastorno de conducta, no hablamos de un comportamiento
aislado por exceso o defecto que interfiere en el comportamiento de la persona y su bienestar,
en el caso de la enfermedad mental se trata de un estado anormal de la mente. Cuando se
desarrolla una determinada patología, nos encontramos con una entidad con “vida propia”, es
decir, que por sí misma supone una situación global, específica y personal diferente.
La aparición de una enfermedad mental se explica dentro de un modelo complejo
biopsico-social en el que se atribuye dicha aparición a la interacción de factores biológicos,
psicológicos y sociales. De ahí que una intervención eficaz deba necesariamente hacerse de
forma multidisciplinar. Cualquiera de estos tipos de factores constituyen normalmente
factores de vulnerabilidad que pueden actuar como elementos que aumentan la probabilidad de
aparición de la enfermedad aunque no sean por sí solos determinantes. Por otra parte, existen
generalmente una serie de variables desencadenantes que pueden precipitar la aparición del
trastorno, y que por tanto resulta necesario detectar y abordar convenientemente (estresores
ambientales, déficit de apoyo social, pérdidas o rechazos, estigmatización, enfermedades
físicas o posibles situaciones de cambio vital).
La evaluación psiquiátrica en personas con discapacidad intelectual conlleva importantes
problemas debido a los cuales se estima que la tasa de prevalencia detectada se encuentra muy
por debajo de la tasa real. Los problemas en la evaluación psiquiátrica en las personas con
discapacidad intelectual pueden agruparse según a quién se puedan atribuir los mismos. Estas
dificultades pueden deberse al sujeto que proporciona la información, al profesional que la
realiza, al método utilizado o al propio sistema diagnóstico.
Dentro de los problemas atribuibles a la persona que proporciona la información, el
principal lo constituyen las dificultades que tiene la persona para observar y describir sus
experiencias personales derivadas de su discapacidad intelectual. En la mayoría de los casos
sus dificultades de lenguaje, pensamiento, atención y otros déficits cognitivos van a limitar su
capacidad para expresar sus estados internos, que por otra parte son en los que se apoyan la
mayoría de los manuales de diagnóstico estandarizados. Un segundo factor que se debe
considerar es la manifestación específica de los síntomas psicopatológicos en las personas
con discapacidad. En esta población el diagnóstico psiquiátrico es mucho más complejo
porque en no pocas ocasiones la enfermedad mental aparece de forma distinta a cómo se
presenta en las personas sin discapacidad intelectual. A menudo, éstos se manifiestan a través
de indicadores conductuales que pueden interpretarse como signos de un posible trastorno
mental específico. De este modo conductas de anorexia, retraimiento, mutismo o un deterioro
en las habilidades podrían ser indicadores conductuales de un posible estado depresivo.
También determinadas alteraciones conductuales podrían interpretarse como indicadores de un
posible trastorno psicótico. Es así mismo importante tener en cuenta en todo momento que
los síntomas se dan ya sobre unos defícits de base y por eso pueden presentarse como una
exacerbación de conductas ya existentes. Así por ejemplo, la ausencia de lenguaje en el
mutismo electivo va acontecer sobre unas habilidades comunicativas ya previamente limitadas.
284
El abandono en el autocuidado, que a menudo aparece en trastornos psicóticos, se va a dar
sobre habilidades en las actividades de la vida diaria que ya se encontraban de por sí poco
desarrolladas. Esta particularidad no se contempla normalmente en los manuales diagnósticos
estandarizados, los cuales refieren únicamente diferencias cualitativas en el estado mental y
no el aumento cuantitativo de problemas ya existentes. Por último, dentro de los problemas
atribuibles a la persona debemos señalar algunas dificultades prácticas como su tendencia a la
aquiescencia o a asentir por agradar al entrevistador, las conductas derivadas de la sensación de
no comprender la situación de evaluación y el sentimiento de fracaso.
En general se puede afirmar que la sintomatología va a ser muy parecida a la que se
encuentra en las personas sin discapacidad en los casos de mejor comunicación y retraso
intelectual leve y moderado, mientras que con mayores limitaciones de comunicación y
grados de afectación severos o profundos nos encontraremos con síntomas menos elaborados
y generalmente expresados a través de indicadores conductuales o somáticos como problemas
de conducta, alteraciones del apetito, dificultades en el sueño o cualquier otro cambio en su
patrón de comportamiento.
Deb y sus colaboradores (2001) advierten de una serie de aspectos importantes que se
deben considerar en una entrevista clínica con personas con discapacidad intelectual. Resulta
fundamental adaptar la entrevista a las características de la persona; según como sean sus
capacidades comunicativas, motrices, sensoriales, deberemos por ejemplo emplear
determinados métodos de comunicación alternativa o aumentativa. Es obligado esforzarse en
utilizar un lenguaje sencillo, lo cual supone evitar el uso de tecnicismos, frases subordinadas,
tiempos complejos de verbos, formas pasivas, interrogaciones en negativo, dobles sentidos,
frases hechas, metáforas, o un exceso de adverbios y adjetivos. Es aconsejable utilizar
preguntas abiertas y cortas (p. ej., “¿cómo estás?”) en lugar de preguntas que incluyan la
respuesta (“¿estás bien?”) para así evitar su tendencia a la aquiescencia.
El principal factor de dificultad en la evaluación atribuible al profesional es el
denominado “eclipse diagnóstico”, que consiste en atribuir cualquier síntoma a la discapacidad
intelectual. Así, síntomas considerados psicopatológicos en la población general se
consideran normales en personas con discapacidad porque se atribuyen como propios de su
retraso. Fueron Reiss, Levitan y Szysko los autores que explicaron este fenómeno debido al
cual los síntomas psicopatológicos pasan fácilmente desapercibidos en los casos en los que la
persona presenta discapacidad intelectual. Antes de mediados del siglo XX directamente no se
aceptaba que las personas con discapacidad intelectual pudieran padecer enfermedad mental
porque “tenían retraso mental”. Un segundo factor atribuible al profesional es el miedo a
añadir una “etiqueta” nueva que estigmatice aún más a la persona. A pesar de ello se acepta que
la intervención será más eficaz cuanto mejor se encuentre identificado y precisado el
problema que presenta la persona. El manual diagnóstico DSM IV-TR parece haber paliado en
parte este problema; si en el DSM III-R ya se introdujo el retraso mental en el Eje II
(trastornos del desarrollo y de la personalidad) fuera de los síndromes clínicos (Eje I); en el
DSM IV-TR se separa además la etiología de la discapacidad intelectual y se la incluye en el
Eje III de condiciones físicas de salud.
En cuanto a los factores relacionados con el método utilizado o el propio sistema
diagnóstico, nos encontramos principalmente con la ausencia de herramientas adaptadas para
su uso con esta población, la menor fiabilidad de la información obtenida al ser recabada
285
generalmente por terceras personas y sobre todo con las dificultades existentes para
establecer un adecuado diagnóstico psiquiátrico con los actuales sistemas estándar de
clasificación. Ante esta situación están surgiendo nuevos sistemas de clasificación. Están
apareciendo adaptaciones para la población con discapacidad intelectual de sistemas genéricos
(adaptaciones de la guía CIE-10 o del sistema DSM-IV), sistemas específicos de diagnóstico
psiquiátrico para discapacidad intelectual como el sistema de clasificación DC-LD
(Diagnostic Criteria for Learning Disabilities –Royal Collage of Psychiatry-Cooper, 1999).
En los cuadros 5.5 y 5.8 se muestran estos criterios diagnósticos específicos para el
diagnóstico en personas con discapacidad intelectual de un posible episodio maníaco y
depresivo mayor. El sistema de diagnóstico DC-LD es un sistema multiaxial que se compone
de tres ejes. El Eje I recoge el nivel de retraso mental, en el Eje II se precisa la etiología o
causa de la discapacidad intelectual y en el Eje III se incluyen los trastornos psiquiátricos, a su
vez agrupados en cuatro niveles: trastornos del desarrollo, enfermedad mental, trastornos de
personalidad y problemas de conducta. En el nivel B (enfermedad mental) se encuentran cuatro
tipo de trastornos: de ansiedad (ansiedad generalizada, angustia, fobias y trastorno obsesivocompulsivo), del estado de ánimo (manía y depresión), psicóticos (esquizofrenia) y
enfermedades orgánicas (estado confusional y demencia). También se incluyen trastornos del
sueño, hipocondría, trastornos somatomorfos y trastornos de la conducta alimentaria.
En el año 2007 se ha desarrollado también el manual DM-ID (Diagnostic ManualIntellectual Disability) por parte de la Asociación Nacional para el Diagnóstico Dual (NADD)
en asociación con la Asociación Americana de Psiquiatría (APA), y que constituye una
adaptación para las personas con discapacidad intelectual del manual de diagnóstico DSM
IVTR habitualmente utilizado en la población general.
El Psychopathology Instrument for Mentally Retarden Adults (PIMRA) (Matson, Kazdin
y Senatore, 1984) es un inventario de síntomas basado en criterios DSM-III modificados para
sujetos con retraso mental. El Inventario de Psicopatología para Adultos con Retraso Mental
consiste en una lista de comportamientos psicopatológicos que se emplea en individuos con
dificultades en el aprendizaje y con enfermedad mental. Estudia los ocho síntomas principales
de la esquizofrenia, trastorno afectivo, desorden psicosexual, trastorno de adaptación,
trastorno de ansiedad, trastorno somatoforme, trastorno de personalidad y adaptaciones
inapropiadas.
También se están desarrollando herramientas específicas de evaluación psiquiátrica como
el sistema de screening PAS-ADD. En la práctica la utilización de sistemas genéricos más o
menos adaptados resulta más adecuada para personas con un nivel de retraso leve, mientras que
con personas con un nivel de retraso moderado y gravemente afectadas son más útiles
sistemas específicos de diagnóstico. El Inventario Mini Pas-ADD de Prosser, Moss, Costello,
Simpson, Patel, es uno de los tres instrumentos de la batería APAS-ADD y proporciona una
guía para profesionales para recabar datos sobre síntomas psicopatológicos, detectar
problemas de salud psíquica y poder decidir sobre el modo y uso de estrategias de
intervención, así como posibles derivaciones a otros servicios. El Mini PAS-ADD ha sido
traducido por Salvador, Rodríguez-Blázquez y Lucena. Esta prueba nos proporciona una
puntuación relativa sobre siete trastornos psicopatológicos: depresión (Escala I), ansiedad
(Escala II), humor expansivo o hipomanía (Escala III), trastorno obsesivo-compulsivo (Escala
IV), psicosis (Escala V), trastorno no especificado (Escala VI) y trastorno del desarrollo
286
(autismo) (Escala VII).
Como herramienta de evaluación específica para recoger información que ayude a
identificar criterios clínicos para la depresión (DSM-IV) en personas con discapacidad
intelectual con dificultades para manifestar sus propios sentimientos se está utilizando el
“Listado de Signos Observables de Depresión” de Gedye (1998). Este listado consta por una
parte de indicadores, principalmente conductuales o somáticos, que puedan sugerir la
presencia de un trastorno depresivo, y cuenta además con un listado de posibles factores o
estresores precipitantes. Este mismo autor ha desarrollado también un “Listado de Conductas
Compulsivas” para personas con retraso mental (1992) que constituye una guía útil para
establecer si una persona presenta un trastorno obsesivo-compulsivo. Este listado consta de
varios ítems que se corresponden con 5 tipos de compulsiones (orden, completar/incompletar,
lavado e higiene y cuidado inapropiado), valora así mismo el grado de interferencia con las
interferencias diarias y la respuesta al interrumpir la compulsión.
El cuestionario MIPQ (Ross y Oliver, 2003) constituye una escala que evalúa el estado de
ánimo y el interés-placer hacia la actividad de personas con discapacidad intelectual grave.
Esta escala se cumplimenta por un cuidador o persona de referencia para la persona. La prueba
consta de 25 ítems, de los cuales 12 valoran el estado de ánimo de la persona, mientras que el
resto se centran en el grado de interés o la satisfacción mostrada hacia actividades propuestas
o hacia el entorno por parte de la persona evaluada.
La versión española del DASH II (Diagnostic Assesment for Severely Handicapped) de
Matson (1994) es una de las escalas para discapacitados graves más utilizadas en España.
Consta de un total de 84 ítems que se corresponden con 8 categorías de posible presencia de
trastorno mental o comportamental (trastornos del control de los impulsos, síndromes
orgánicos, ansiedad, humor, manía, autismo, esquizofrenia y estereotipias) y 4 en relación con
posibles problemas de conducta (conducta autoagresiva, trastornos de la eliminación,
trastornos de la conducta alimentaria, trastornos del sueño y trastornos de la conducta sexual).
Para valorar la demencia en personas con discapacidad intelectual se están traduciendo o
desarrollando algunos cuestionarios o escalas específicos entre los que podemos señalar el
Inventario de Signos Precoces de Demencia de Visser (1999).
5.3. Consideraciones psicofarmacológicas
A partir de la segunda mitad del siglo XX, el uso de psicofármacos se generaliza como método
más efectivo en el abordaje de los problemas de comportamiento en las personas con
discapacidad intelectual, si bien su uso se inicia en el siglo XIX. El uso está dirigido al control
de los síntomas sin tomar en consideración una valoración causal contextualizada de las causas
subyacentes. A lo largo de dos décadas el modelo médico constituyó el paradigma más
influyente en el control de conductas anómalas en personas con discapacidad, especialmente
en el uso de neurolépticos. Posteriormente surgieron críticas sobre la prescripción excesiva
de estos psicofármacos, las cuales denunciaban los efectos secundarios derivados de este
abuso que interferían en el aprendizaje y mermaban las capacidades y rendimiento cognitivo de
la persona. Alrededor de los años 70 del siglo XX se implanta el modelo psicopedagógico y la
287
Psicología del aprendizaje, que aporta una nueva visión con resultados muy positivos en la
habilitación de la persona con discapacidad y en el abordaje de las conductas problemáticas,
aunque propugna un rechazo radical del modelo médico de intervención psicofarmacológica.
Es a partir de los 80 cuando aparece un abordaje multidisciplinar en el que se suman
aproximaciones desde la Psicología, la Pedagogía y la Psiquiatría, y que ofrece unos
resultados mucho más efectivos, aproximando el uso de psicofármacos a un uso más racional.
Los psicotropos o psicofármacos son fármacos especialmente creados para actuar sobre
los neurotransmisores del cerebro cuya acción se relaciona con determinadas alteraciones
psíquicas o conductuales. En todo fármaco debemos diferenciar entre dos aspectos, la
farmacocinética y la farmacodinámica. La primera hace referencia a cómo actúa el fármaco
sobre el cuerpo (absorción, distribución, metabolización y excreción); la segunda se refiere a
cómo los fármacos actúan en el cuerpo, fundamentalmente en el cerebro. El uso de fármacos
psicotrópicos en personas con discapacidad intelectual constituye una práctica muy extendida
en la actualidad. No es extraño que en la mayoría de los recursos se constate que un porcentaje
altísimo (normalmente más de la mitad) de las personas atendidas reciben de forma continuada
medicación psicofarmacológica. Esta terapia puede resultar eficaz en el tratamiento de los
trastornos psiquiátricos, en ciertos problemas de comportamiento resistentes a la intervención
conductual y en casos urgentes cuando los riesgos del problema que presenta requieran una
supresión inmediata, siendo siempre nuestro principal objetivo paliar el malestar personal,
mejorar su funcionamiento general, aumentar su integración social, es decir, mejorar la
calidad de vida de la persona en todas las dimensiones.
Un adecuado proceso de evaluación que integre todos los aspectos bio-psico-sociales
que influyen en el funcionamiento de la persona resulta imprescindible en el abordaje
psicofarmacológico de los trastornos que presentan las personas con discapacidad intelectual,
de igual modo la farmacoterapia debe formar parte de una actuación multidisciplinar
coordinada de índole bio-psico-social. Es necesario partir de una hipótesis diagnóstica y
definir unos índices conductuales que nos servirán para objetivar la evaluación antes y a lo
largo del tratamiento. Las alteraciones en el comportamiento en cualquiera de sus
manifestaciones pueden atribuirse a una gran diversidad de variables: baja tolerancia a la
frustración, cambios en el entorno, malestar o enfermedad orgánica, factores programáticos,
sociales o la presencia de una enfermedad psiquiátrica asociada a la discapacidad intelectual.
Identificar el origen y la función de las alteraciones presentes es una labor necesaria de cuyo
resultado se orientará el abordaje específico en cada caso.
Es frecuente, sobre todo en personas sin habilidades verbales, que la intervención del
especialista se apoye en impresiones subjetivas de las personas cuidadoras relevantes, las
cuales resultan generalmente poco rigurosos y en ocasiones de baja fiabilidad. Unos
indicadores conductuales pueden ayudar a resolver esta falta de rigor. Un período de
evaluación basal previo es importante para poder analizar los efectos reales de la intervención
farmacológica que se está llevando a cabo. Todos los psicofármacos pueden generar efectos
secundarios en el organismo por lo que el correcto tratamiento debe basarse en un balance en
el que se maximicen los beneficios y se asegure el mínimo riesgo de efectos secundarios. Es
importante preservar su funcionamiento cognitivo y motor evitando una merma innecesaria en
sus facultades, que a menudo pasa desapercibida a causa de su dificultad para manifestarnos su
malestar.
288
La utilización de psicofármacos en personas con discapacidad conlleva la particularidad
de que es una tercera persona quien tutela la toma de la medicación, es decir, la gestión del
tratamiento farmacológico exige normalmente un control externo, y requiere de una mayor
implicación tanto para asegurar el tratamiento como para llevar a cabo el adecuado
seguimiento de la intervención por parte de las personas cuidadoras. Se hace necesaria una
mayor atención a posibles interacciones, al no ser infrecuente encontrarnos con la
concurrencia de diferentes tratamientos que se encuentren pautados de forma simultánea.
Los tipos de psicofármacos más frecuentes son los siguientes:
Los anticomiciales o antiepilépticos son medicamentos dirigidos al tratamiento de crisis
epilépticas. También se utilizan para el abordaje de la hiperactividad y agresividad en personas
epilépticas con problemas de conducta y trastornos del estado de ánimo. En la población con
discapacidad intelectual existe una mayor incidencia de daño cerebral y por ello un mayor
riesgo de sufrir epilepsia, tanto en lo referente a la frecuencia de aparición de las crisis como
a la intensidad de las mismas. Por esto no es infrecuente encontrar la prescripción simultánea
de varios fármacos anticomiciales para controlar las crisis, por lo que aparecen un mayor
número de efectos secundarios.
Algunos de los más utilizados son la carbamazepina (Tegretol) y el ácido valproico
(Depakine); otros utilizados son lamotrigina (Lamictal), primidona (Mysoline), fenobarbital
(Luminal) y topiramato (Topamax).
Algunos estudios más recientes apuntan a que formas atípicas de trastornos afectivos
podrían ser una manifestación de epilepsia subictial, por lo que resulta efectivo el tratamiento
con este tipo de psicofármacos.
Es necesario un control para evitar los efectos secundarios derivados de la
sobredosificación (visión doble, mareo, somnolencia, etc.), así como un estudio previo del
estado cardíaco hemático y hepático de la persona.
Los ansiolíticos se utilizan principalmente para reducir ansiedad, problemas de insomnio,
espasmos musculares y el tratamiento de convulsiones. Se trata de un grupo de fármacos
ampliamente utilizados en el colectivo con discapacidad intelectual, su uso se dirige
fundamentalmente a las alteraciones antes descritas, aunque cada vez se está extendiendo su
prescripción para el abordaje de problemas de conducta. El rendimiento cognitivo puede verse
alterado, motivo por el cual la utilización de este tipo de fármacos ha de llevarse a cabo de
manera controlada. A menudo generan un efecto paradójico caracterizado por la
hiperactivación y las conductas no colaboradoras, por lo que su uso se reserva al tratamiento
de trastornos transitorios del sueño.
Las benzodiacepinas, o tranquilizantes menores, constituyen el grupo más ampliamente
prescrito en el tratamiento de los trastornos de ansiedad o del sueño, por su efecto sendante e
hipnótico. A través de su acción se enlentece la actividad del sistema nervioso central,
incluyendo las respuestas físicas, emocionales y cognitivas. Reducen el estado de alerta,
alivian la tensión y ansiedad e inducen sensaciones de relajación.
En este grupo de fármacos es importante conocer la duración de su efecto, de este modo
encontramos fármacos con efecto a corto plazo: midazolan (Dormicum); triazolan (Halcion),
a medio plazo: alprazolam (Trankimazin); flunitrazepam (Rohipnol); lorazepam (Orphidal,
Idalprem); lormetazepam (Noctamid, Loramet) y a largo plazo: clonazepam (Rivotril);
clorazepato (Tranxilium); diazepam (Valium, Estesolid); flurazepam (Dormodor).
289
Este grupo de medicamentos pueden producir efectos secundarios, si bien tienden a
desaparecer al reajustarse las dosis. Los efectos secundarios más frecuentes son la ataxia,
disartria y somnolencia. Menos frecuentemente pueden aparecer cefaleas, disfunción sexual o
efectos anticolinérgicos (estreñimiento, sequedad de boca o visión borrosa).
Los antidepresivos son el conjunto de medicamentos que favorecen la transmisión
neuroquímica y que se dirigen al tratamiento de los trastornos depresivos, aunque también se
utilizan para trastornos de ansiedad (conductas obsesivo-compulsivas, ansiedad generalizada,
crisis de ansiedad, fobias…), trastornos del control de impulsos (agresividad, hiperactividad),
enuresis, dolor y trastornos de la alimentación (como la bulimia). Los diferentes
antidepresivos se clasifican según su interacción con los receptores o encimas relacionados
con los neurotransmisores monoaminérgicos. Con esta base, establecemos los siguientes
tipos de fármacos antidepresivos:
–
–
–
–
–
–
–
–
Antidepresivos tricíclicos: entre otros podemos destacar la clomipramina
(Anafranil); imipramina (Tofranil) o amitriptilina (Tryptizol).
Antidepresivos inhibidores de la monoaminooxidasa (IMAO) tales como
tranilcipromina (Parnate); moclobemida (Manerix) o senegilina (Deprenyl).
Antidepresivos inhibidores selectivos de la recaptación de la Serotonina (ISRS). En
ellos encontramos fluoxetina (Prozac); paroxetina (Seroxat); citalopram (Prisdal).
Antidepresivos inhibidores selectivos de la recaptación noradrenérgica (IRN) como
reboxetina (Norebox).
Antidepresivos bloqueadores de la recaptación de la norepinefrina y de dopamina
(IRND) entre los cuales disponemos del bupropion (Zyban).
Antidepresivos inhibidores duales de la recaptación de serotonina y de norepinefrina
(IRSN) como venlafaxina (Vandral) o duloxetina (Cymbalta).
Antidepresivos de acción dual serotoninérgica y noradrenérgica a través del
antagonismo alfa dos (NASSA) como la mirtazapina (Rexer).
Antidepresivos de acción dual antagonistas de la serotonina-II e inhibidores de la
recaptación de serotonina como la trazodona (Deprax).
Entre los antidepresivos tricíclicos y los inhibidores selectivos de la recaptación de
serotonina, estos últimos constituyen los fármacos de primera elección en las personas con
discapacidad intelectual debido a la dificultad para realizar un diagnóstico claro de depresión y
por la menor aparición de efectos secundarios.
Los efectos secundarios más frecuentes de los fármacos antidepresivos son la disfunción
sexual (disminución de la libido, impotencia y alteraciones de la eyaculación); fenómenos
anticolinérgicos (sequedad de boca, sudoración, estreñimiento, visión borrosa); y otros menos
frecuentes como sedación, temblor, mareos, cefaleas, insomnio, taquicardia, ganancia de peso,
dermatitis, molestias gastrointestinales, hipotensión ortostática y alteraciones de la función
hepática.
Los antipsicóticos o neurolepticos se utilizan para el tratamiento de los síntomas
positivos de la esquizofrenia (delirios o alucinaciones), también para síntomas de manía, el
tratamiento de estereotipias y en alteraciones específicas de la demencia. También se utilizan
290
para tratar agitación o graves problemas de auto o heteroagresividad, hiperactividad y tics
nerviosos. Dado que las conductas de agresividad parecen relacionarse con una
hipersensibilidad de los sistemas de recepción dopaminérgicos, la eficacia de estos fármacos
en estas conductas podría explicarse por su acción bloqueante de los receptores
dopaminérgicos.
Los principales medicamentos neurolépticos son: halopidol (Haloperidol), clotiapina
(Etumina), tioridacina (Meleril), levomepromacina (Sinogan), flufenazina (Modecate),
clorpromazina (Largactil), periciazina (Nemactil).
Los nuevos neurolépticos más recientes, denominados atípicos por su particular
mecanismo de acción (dopaminérgico-serotonérgico), destacan por tener un perfil de efectos
secundarios más favorable. Dentro de este grupo los más empleados en la población con
discapacidad intelectual son la clozapina (Leponex), el zuclopentixol (Clopixol), risperidona
(Risperdal), olanzapina (Ziprexa), quetiapina (Seroquel).
Los principales efectos secundarios en el uso de los medicamentos neurolépticos pueden
afectar tanto al comportamiento como al funcionamiento de diversos sistemas del organismo.
Los efectos extrapiramidales se diferencian entre efectos agudos similares a los
síntomas de la enfermedad de Parkinson que requieren administración de fármacos
antiparkinsonianos (como el Akineton): distonías, parkinsonismo, akinesia y akatixia; y
efectos crónicos como la discinesia tardía, “síndrome de la torre de Pisa” y “síndrome del
hocico del conejo”. Los principales fármacos antiparkinsonianos son el Propranolol y el
Biperideno.
Pueden aparecer efectos secundarios comportamentales (irritabilidad, hiperactividad,
agresividad, apatía…), endocrinológicos (ganancia de peso, ginecomastia…), cardiovasculares
(taquicardia, hipotensión ortostática…), alteraciones oculares (visión borrosa), efectos
anticolinérgicos (sequedad de boca, estreñimiento o retención urinaria), hematológicas o
reacciones dermatológicas.
El síndrome neuroléptico maligno es un cuadro grave de reacción a algún fármaco
antipsicótico que se manifiesta con hipertermia, confusión, rigidez, taquicardia, hipertensión y
sintomatología extrapiramidal y que requiere una atención médica urgente.
Los estabilizadores del estado de ánimo o eutinizantes se utilizan para prevenir los
cambios de humor en los trastornos bipolares del estado de ánimo, tratar las alteraciones
cíclicas conductuales asociadas a cambios del humor y potenciar el tratamiento antidepresivo.
Los eutinizantes, como el carbonato de litio, son los medicamentos utilizados
primordialmente en los trastornos del estado de ánimo que cursan de forma cíclica, así como
en ciertos problemas de comportamiento. En algunos casos en los que el litio no es una
alternativa viable, se usan determinados fármacos antiepilépticos.
Existen cuatro grupos fundamentales de fármacos eutinizantes:
–
Carbonato de litio (Plenur): potencia el sistema gabérgico (hace menos excitable la
membrana neuronal). Es específico para el trastorno bipolar, aunque en ocasiones
se usa como potenciador de otros fármacos. Al cabo de un período largo de varios
años de uso (entre 2 y 4) sin aparición de episodios se puede valorar la retirada
progresiva, pero asumiendo el riesgo por parte de la persona y familia. Es
necesario alcanzar el equilibrio para minimizar posibles efectos secundarios como
291
–
–
–
engordar, dificultades intestinales, letargia, sedación, etc. Requiere un estricto
control de los niveles en sangre a través de analíticas para que actúe con la
adecuada efectividad sin alcanzar niveles tóxicos. Es el más usado para el Tipo I.
Fármacos anticomiciales (Tegretol y Depakine): ambos pueden provocar muchos
efectos secundarios que requieren la monitorización de niveles en sangre. Se trata
de fármacos alternativos al litio o que se usan de forma combinada.
Neurolépticos atípicos: como Leponex, Risperdal y Ziprexa. Tienen menos efectos
secundarios que los neurolépticos más convencionales y se usan para controlar los
episodios maníacos y prevenir la aparición de crisis.
Benzodiacepinas como Rivotril, Idalprem u Orphidal. Son muy ansiolíticos y no
comprometen la metabolización hepática.
Principalmente se usan los fármacos antiepilépticos como el Depakine o el Tegretol, y
las sales de litio como el Plenur. En ocasiones y con objeto de acelerar los resultados se
combina con un antipsicótico, aunque aumenta el riesgo de episodio depresivo, por lo que se
opta en el tratamiento combinado por una benzodiacepina como el clonacepam (Rivotril). En
ocasiones se emplean como alternativas al litio la carbamacepina (Tegretol) y el ácido
valproico (Depakine).
Como efectos secundarios del litio podemos destacar: temblor, náuseas, diarrea, poliuria,
etc. Los antipsicóticos atípicos están demostrando eficacia como eutinizante (Clozapina,
Risperidona, Olanzapina).
Los estimulantes son fármacos que se dirigen al tratamiento del trastorno por
hiperactividad, déficit atencional o labilidad emocional. Este tipo de fármacos se han mostrado
eficaces para mejorar la capacidad de atención y disminuir la hiperactividad en personas con
discapacidad intelectual y con hiperactividad asociada, de igual modo que son eficaces en el
70% de la población general. En personas con un menor grado de discapacidad intelectual se
obtienen los mejores resultados con este tratamiento. También se usa en otros trastornos
como la enfermedad de Parkinson o la narcolepsia.
Se trata de fármacos anfetamínicos derivados, con efectos simpaticomiméticos, tales
como el metilfenidato (Ritanil) y la fenmetracina (Preludin, Adepsina)
Los principales efectos secundarios son comportamentales (nerviosismo, insomnio,
irritabilidad o tics), gastrointestinales (anorexia o molestias abdominales), cardiovasculares
(aumento de la tensión arterial o taquicardia) y endocrinológicos (pérdida de peso,
enlentecimiento del crecimiento).
Los antagonistas opiáceos como la naltrexona (Celupan, Revia, Antaxone) tienen como
efecto la reducción del umbral del dolor y la recuperación de la sensibilidad al mismo. De este
modo, se persigue reducir las conductas autolesivas que puedan encontrarse mantenidas o
positivamente reforzadas por las efectos euforizantes de la liberación de endorfinas o
negativamente reforzadas por la supresión del dolor derivada de dicha liberación que
disminuye la sensibilidad favoreciendo la aparición de la autoagresión (hipótesis analgésicoadictiva). Inicialmente fue introducido en el tratamiento de la deshabituación de opiáceos,
principalmente de la heroína. Actualmente, dado que se han obtenido resultados no
determinantes en cuanto a su eficacia contrastada, este tratamiento se utiliza como segunda
opción en aquellos casos en los que otro tipo de tratamiento no ha resultado eficaz.
292
En general, debemos considerar como principios de actuación a la hora de plantear el
posible uso de medicamentos psicotrópicos en personas con discapacidad intelectual los
siguientes:
–
–
–
Ningún medicamento ha de ser en principio para toda la vida. La farmacoterapia
requiere la realización de revisiones regulares con el fin de evitar la cronicidad de
los tratamientos, las dosis por exceso y rutinas no adecuadas como la polifarmacia.
Se trata de simplificar lo más posible los tratamientos que se han de seguir para de
esta forma reducir al máximo los posibles efectos adversos y facilitar el
seguimiento correcto de todas las prescripciones. Es imprescindible estar atentos
a posibles efectos secundarios, que en esta población tienen más riesgo de
acumularse al no ser capaces de transmitirnos dichos efectos debido a sus
limitaciones.
Es una obligación necesaria proporcionar información a los familiares,
profesionales relevantes y a las propias personas con discapacidad intelectual, en la
medida que se pueda, sobre las posibilidades, limitaciones y riesgos de los
fármacos que se van a administrar, contando con un consentimiento informado por
parte de los padres o tutores legales.
Se debe estar alerta ante la aparición de posibles efectos secundarios, los cuales
deben ser comunicados al equipo médico. En el cuadro 5.11 aparece un modelo de
protocolo de seguimiento farmacológico o ficha de observación de efectos
secundarios que nos permite una valoración continuada de los mismos, donde
deberá indicarse la presencia o ausencia de efectos secundarios, si éstos
interfieren o no de modo significativo en la vida cotidiana de la persona y si
comparativamente con la mejoría o remisión sintomatológica resultante superan o
no el efecto positivo terapéutico. Es importante que la dosis provoque los mínimos
efectos secundarios que pudieran perjudicar la situación física, el funcionamiento
cognitivo, las habilidades adaptativas y la calidad de vida de la persona e interferir,
de este modo, en los programas de habilitación. En general no son fármacos
inocuos y el balance entre pros y contras resulta fundamental.
Cuadro 5.11. Ficha de seguimiento de efectos secundarios de psicofármacos
293
294
Fuente: Elaboración propia.
–
–
–
El tratamiento psicofarmacológico debe apoyarse en una evaluación y diagnóstico lo
más preciso posible, teniendo en cuenta que, por las características de esta
población y fundamentalmente por sus limitaciones verbales, éste ha de realizarse
en función del conjunto de equivalentes conductuales que, agrupados, constituyen
una modificación esencial en el comportamiento. Existen pocos ensayos clínicos
que consideren a la persona con discapacidad intelectual y por tanto el
conocimiento es a menudo muy empírico.
Tanto la administración de un nuevo medicamento como la retirada de un tratamiento
ha de realizarse de forma gradual, de modo que el organismo tenga tiempo para
adaptarse al cambio y podamos observar posibles efectos indeseados.
Se ha de tener en cuenta que la respuesta al tratamiento es muy específica para cada
295
–
–
persona. Existen pacientes que responden sólo ante dosis anormalmente elevadas,
mientras que otros se muestran especialmente sensibles a dosis bajas de estos
fármacos.
En ocasiones se observa que la introducción de un determinado psicofármaco genera
un incremento de las conductas que se persigue controlar. Se trata de un efecto
paradójico producido por el malestar que puede generar el propio medicamento en
el organismo.
El tratamiento psicofarmacológico no ha de usarse nunca de manera aislada y como
único abordaje, debiendo formar parte de un conjunto de actuaciones que abarquen
una intervención multidisciplinar que aúne estrategias de valoración y
afrontamiento desde el ámbito psicológico, médico y socioambiental.
5.4. Exposición de casos clínicos
5.4.1. Caso Javier
A) Descripción del caso
Varón de 28 años. Usuario de Residencia con Centro de Día para personas con
discapacidad intelectual gravemente afectadas en Madrid. Presenta algunos rasgos autistas
asociados a su retraso mental como estereotipias motoras, déficit en la interacción social y en
la expresión emocional, rigidez cognitiva ante el cambio de rutinas.
En general siempre ha sido una persona tranquila y con cierta tendencia al aislamiento.
No establece relaciones interpersonales con sus compañeros. Muestra frecuentes rituales y
estereotipias motoras y verbales (emisión repetida de sonidos, balanceo, detener su actividad
al fijarse en un detalle, tocar la barandilla al ir por el pasillo…). En ocasiones presenta
episodios de agitación grave en los que puede romper objetos, agredir (golpear a otros,
pellizcar…) o autoagredirse (morderse la mano…). Estos episodios a veces se relacionan con
alguna molestia física (dolor de oídos, estreñimiento…), con que cambie su rutina (por
ejemplo, si no se va a casa del modo habitual) o pueden aparecer sin relación con ningún
antecedente concreto.
Desde hace 3 meses sus cuidadoras y familiares manifiestan que J. ha cambiado de
manera radical, ya que los episodios de agitación han aumentado en frecuencia e intensidad,
además de que los rituales que ya poseía se han acentuado de manera muy acusada, hasta el
punto de interferir gravemente en su vida diaria al abarcar la ejecución de cualquier actividad.
Ha aumentado su tendencia al aislamiento y rechaza realizar cualquier tarea (entrar en otro
espacio, realizar un trayecto, iniciar o finalizar una tarea…). Por otro lado, destaca un
incremento en la ingesta de alimentos de forma impulsiva. También refieren que en algunos
momentos aparece un aumento brusco de determinados síntomas físicos destacables como
sudoración excesiva junto con un incremento del balanceo y de las conductas
autoestimulatorias. Este incremento súbito de su estado de activación dura alrededor de 15-20
minutos.
296
B) Evaluación
1.
Antecedentes personales
En su anamnesis la madre refiere no haber presentado ninguna enfermedad
durante el embarazo, tampoco aparecen anormalidades en el parto. No obstante
presentó, ya desde los 3-4 meses, un retraso generalizado en el desarrollo
evolutivo; no inició la marcha hasta los 3 años, rechazaba las muestras de cariño, no
hablaba y se movía rítmicamente en la cama. Según sus padres siempre fue muy
extraño, no era afectuoso, rechazaba los mimos y el cariño, no respondía a las voces
ni a las miradas, no se reía, lloraba constantemente sin motivo y se movía de manera
rítmica en su cuna y el ruido que producía ésta le parecía tranquilizar.
2.
Factores psicológicos
J. es capaz de comprender instrucciones sencillas cotidianas, responder a su
nombre y discriminar personas familiares. Carece de lenguaje oral, no expresa
petición de deseos, preferencias ni necesidades. Sólo repite sonidos vocálicos y
palabras familiares por imitación. No es capaz de realizar juegos simbólicos ni
reglados. No ha adquirido conceptos académicos básicos. Tiene buena motricidad
gruesa y realiza construcciones sencillas. Controla esfínteres y requiere únicamente
ayuda parcial verbal para tareas básicas de aseo, vestido y alimentación. Es
totalmente dependiente para tareas más complejas, desenvolverse en la comunidad o
mantener su salud y seguridad.
En la Residencia con Centro de Día participa en pre-talleres de diversos tipos
(arcilla, pintura…) y en actividades de ocio tanto internas como externas (fiestas,
salidas, vacaciones…). Se muestra colaborador en las tareas de aprendizaje siempre
que se le guíe y supervise.
3.
Factores médico-psiquiátricos
Está diagnosticado de retraso mental grave de etiología desconocida. Presenta
abundantes rasgos autistas aunque no todos los elementos requeridos para un cuadro
de autismo. Actualmente tiene buena salud, salvo que padece cierto sobrepeso. No
hay ningún cuadro psicopatológico en familiares cercanos, aunque sí existen
antecedentes de epilepsia en su bisabuela materna.
A raíz de los desajustes que ha presentado, su familia le ha llevado a revisiones
de diversos especialistas (neurólogo, otorrino, odontólogo, internista, etc.), sin que
se hayan detectado causas físicas de su estado actual.
297
4.
Factores sociales
Núcleo familiar compuesto por padres y dos hermanas mayores que viven
independientemente. Fue escolarizado desde los 6 años en un Centro de Educación
Especial desde donde a los 18 años pasó a una Residencia con Centro de Día de la
misma Asociación.
5.
Síntomas o indicadores
a) Cognitivos: déficit de atención, bloqueo.
b) Afectivos: irritabilidad, gritos, agitación.
c) Motores: temblores, tics, aumento de estereotipias verbales y motoras,
aumento de conductas autolesivas, incremento de conductas disruptivas,
agitación si se le interrumpe el ritual
d) Biológicos: sudoración.
6.
Pruebas de evaluación
a)
Mini Pass-Add (Escala de Evaluación para la Salud Mental de las Personas
Adultas con Retraso Mental): los datos obtenidos sugieren la presencia de
trastorno obsesivo-compulsivo (puntuación de 3 sobre 8 siendo el umbral de
3).
b) DASH II (Evaluación Diagnóstica para Discapacitados Graves): presenta la
más alta puntuación en la escala de estereotipias (8 sobre 14 siendo el umbral
de 4,5).
c) Sistemas DC-LD/DM-ID: se cumplen para cada episodio criterios diagnósticos
de trastorno obsesivo-compulsivo para personas con discapacidad intelectual.
C) Hipótesis diagnóstica
La sintomatología se orienta hacia un trastorno obsesivo-compulsivo. Se produce un
aumento de los problemas y rasgos que ya presenta en su personalidad normal. En autismo los
rituales y cierto grado de ansiedad es esperable. Aquí aparece un aumento de los mismos en
duración, intensidad y frecuencia en tal forma que se ve interferido gravemente su ajuste
personal y social.
D) Intervención
298
1.
Objetivos de la intervención
a)
Objetivos generales:
–
–
b)
Objetivos específicos:
–
–
–
–
2.
Mejorar la calidad de vida de la persona.
Recuperar la estabilidad emocional previa a la aparición del trastorno.
Disminuir la duración y frecuencia de las conductas repetitivas (rituales y
estereotipias verbales y motoras).
Reducir los síntomas fisiológicos de ansiedad.
Aumentar su ritmo de participación en las actividades de la vida diaria,
habilitación y ocio.
Orientación y apoyo a la familia.
Procedimientos de intervención
a)
Enseñanza de habilidades
–
–
–
b)
Técnicas de relajación y respiración adaptadas (instrucciones y ejercicios
más sencillos, apoyo en claves externas como la música, olores,
crema…).
Programación gradual de tareas y actividades, comenzando por las más
gratificantes y que le supongan menos esfuerzo.
Proporcionar pautas a familiares y cuidadores para que cooperen en el
programa, sobretodo de cara al establecimiento de metas y a la
consolidación de logros.
Ajuste del entorno
–
Minimizar estresores potenciales del contexto reduciendo al máximo su
aversividad.
– Adaptar la planificación de apoyos y las actividades a la situación clínica
concreta que manifieste.
– Programas de estructuración de tiempo y espacio.
– Programación que conlleve estimulación sensorial alternativa.
299
c)
Control de contingencias
–
–
d)
Reforzarle diferencialmente con aquello que le gusta cuando ejecuta las
conductas alternativas prefijadas, es decir, realiza actividades en
ausencia de sintomatología (finaliza tareas, realiza trayectos, entra en
los distintos espacios, etcétera).
Los objetivos se dirigirán a la reducción gradual de la frecuencia y
duración de los rituales durante las diferentes actividades o los
distintos espacios de tiempo.
Tratamiento farmacológico
–
–
En la actualidad el tratamiento farmacológico que recibe es Tranxilium
50 (1/2-0-1/2), Zyprexa (1-0-1), Tryptizol 25 mg (0-0-1) y Prozac 20
mg (1/2-0-0).
Los tratamientos más efectivos actuales se realizan bien con
antidepresivos inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina
(hidrocloruro de fluoxetina, paroxetina…), o bien antidepresivos
tricíclicos (hidrocloruro de clomipramina, amitriptilina…); así como
en casos más refractarios con la combinación de éstos con otros
fármacos.
5.4.2. Caso Antonio
A) Descripción del caso
Varón de 20 años. Usuario de Centro de Día para personas con discapacidad intelectual
gravemente afectadas en Madrid desde hace tres meses. A. presenta discapacidad intelectual
con necesidades de apoyo generalizado y síndrome de Down.
Escolarizado en un Centro de Educación Especial desde los 6 hasta los 18 años, en el que
se encontraba bien adaptado mostrándose siempre muy sociable y cariñoso. Posteriormente
pasa a un Centro Ocupacional durante dos años pero sufre un cambio brusco en su
comportamiento a raíz del cual dejan de llevarle. De manera simultánea, su padre sufre una
grave enfermedad gástrica de la que actualmente se encuentra convaleciente.
A partir de su ingreso en el Centro Ocupacional empieza a tardar más y a requerir mayor
intensidad de apoyo para las actividades de la vida diaria. Pierde interés por actividades que
antes le gustaban. Necesita ayuda total para tareas que anteriormente realizaba por sí mismo o
con una leve supervisión (lavado de manos, vestido, etc.). Presenta “accidentes” de
incontinencia urinaria esporádicos que antes no tenía. Su carácter cambia, y si antes era alegre
y “travieso”, entonces se empieza a mostrar cada vez menos sociable y más triste y negativista.
300
Parece estar todo el día cansado y rechaza realizar la mayoría de las cosas que le mandan.
Llega un momento en que su negativa a comer hace que sea ingresado en el hospital por
anemia en dos ocasiones.
Desde hace 3 meses, y debido a la dificultad para atenderle en casa, se determina volver a
ingresarle, esta vez en un Centro de Día más ajustado a sus capacidades actuales. La principal
preocupación de sus padres es que poco a poco recupere el carácter y el nivel de
independencia que antes tenía.
B) Evaluación
1.
Antecedentes personales
Nacido a pretérmino (7 días antes) de embarazo normal. Parto eutócico. Bolsa
rota unas horas antes. No hay datos de sufrimiento fetal. Desde el primer momento
se constata síndrome de Down y tetralogía de Fallot con estenosis pulmonar
infundibular.
Desarrollo psicomotor muy retrasado desde el comienzo. El control de la
cabeza lo adquiere a los 14 meses, la deambulación pasados los 5 años. A esta edad
empieza a emitir las primeras palabras.
2.
Factores psicológicos
Actualmente posee un vocabulario reducido a algunas palabras aisladas y
algunos signos de lenguaje bimodal (comer, beber, dolor, pintar…). Su nivel
comprensivo es mejor que el expresivo, es capaz de comprender peticiones e
instrucciones sencillas y reconoce elementos y personas de su entorno. Posee
marcha autónoma y realiza sin dificultad actividades manipulativas sencillas.
Requiere ayuda parcial para las actividades básicas de alimentación higiene y
vestido. Controla esfínteres siguiendo un horario.
Es en general alegre, provocador con sus compañeros y bastante obstinado. Le
gusta tener las cosas muy ordenadas. Tiene una actitud afectuosa y de juego ante
personas familiares. Aunque su atención es lábil, en general es colaborador ante las
actividades que le interesan (bailar, el grupo de teatro, ver la televisión, etcétera).
3.
Factores médico-psiquiátricos
Diagnosticado de retraso mental severo y síndrome de Down. Durante los dos
primeros años de vida sufrió frecuentes ingresos hospitalaros por neumonía y
problemas respiratorios. Fue intervenido a los 28 meses para corregir
301
quirúrgicamente la tetralogía de Fallot. Desarrollo fisiológico normal dentro de los
parámetros del síndrome de Down. Acude a revisión al servicio de cardiología cada
dos años. Presenta crisis epilépticas controladas con la medicación. Su déficit de
habilidades comunicativas y sociales junto con el síndrome que padece constituyen
factores de vulnerabilidad que pueden predisponer a desarrollar un trastorno
depresivo.
4.
Factores sociales
Núcleo familiar compuesto por padres de edad avanzada y tres hermanos
mayores que viven emancipados. La dinámica familiar es buena. Desde su ingreso en
el actual Centro de Día ha recibido rehabilitación, así como determinados períodos
de fisioterapia.
5.
Síntomas o indicadores
a)
Cognitivos: disminución de interés hacia las actividades, déficit de atención y
pérdida de iniciativa.
Afectivos: apatía, negativismo y tristeza.
Motores: mayor necesidad de apoyo en las actividades de la vida diaria, tendencia al
aislamiento y enlentecimiento motor.
Biológicos: cambios en los patrones de alimentación, disminución significativa de
peso, enuresis ocasional.
b)
c)
d)
6.
Pruebas de evaluación
a)
Mini Pass-Add (Escala de Evaluación para la Salud Mental de las Personas
Adultas con Retraso Mental): los datos obtenidos sugieren la presencia de
depresión (puntuación de 10 sobre 32 siendo el umbral de 10).
DASH II (Evaluación Diagnóstica para Discapacitados Graves): presenta la más
alta puntuación en la escala de depresión (6 sobre 30 siendo el umbral de 6).
Cuestionario MIPQ (Estado de Ánimo, Interés y Placer en Personas con
Discapacidad Intelectual Grave): puntuación de 19 sobre 100 (muy por debajo de
la media que es 50).
Sistemas DC-LD/DM-ID: se cumplen para cada episodio criterios diagnóstico para
trastorno depresivo en personas con discapacidad intelectual.
b)
c)
d)
C) Hipótesis diagnóstica
302
La sintomatología apunta a un trastorno afectivo de depresión, caracterizado por un
estado de ánimo de tristeza, junto con otros síntomas o indicadores conductuales que aparecen
en intensidad variable (falta de interés, de iniciativa, negativismo, deterioro en las
habilidades…).
Como eventos vitales relevantes potencialmente estresantes que antecedieron a los
trastornos podemos destacar la grave enfermedad de su padre junto con el cambio del Centro
de Educación Especial al Centro Ocupacional, que supuso el paso a un entorno posiblemente
sobrexigente.
D) Intervención
1.
Objetivos de la intervención
a)
Objetivos generales:
–
–
b)
Objetivos específicos:
–
–
–
–
2.
Mejorar la calidad de vida de la persona.
Recuperar la estabilidad emocional previa a la aparición del trastorno.
Recuperar su grado de autonomía personal (control de esfínteres,
independencia en actividades básicas de la vida diaria…).
Aumentar su interés por las tareas, programas y actividades en las que
participa.
Disminuir el aislamiento e incrementar las interacciones con las
personas de su entorno.
Orientación y apoyo a la familia.
Procedimientos de intervención
a)
Enseñanza de habilidades:
–
–
–
–
Programación gradual de tareas y actividades, comenzando por las más
gratificantes y que le supongan menos esfuerzo.
Entrenamiento en habilidades sociales y de comunicación fomentando su
relación con el grupo.
Psicoeducación en relación con el conocimiento del trastorno.
Proporcionar pautas a familiares y cuidadores para que cooperen en el
303
programa, sobre todo de cara al establecimiento de metas y a la
consolidación de logros.
b)
Ajuste del entorno:
–
–
–
c)
Control de contingencias:
–
d)
Adaptar el entorno a la situación específica de la persona, disminuyendo
la exigencia según el momento clínico que atraviese.
Proporcionarle un entorno lo más motivante posible, teniendo en cuenta
sus gustos.
Dotarle de un espacio personal propio atractivo en función de sus
preferencias.
Reforzarle diferencialmente con aquello que le gusta cuando participa en
las actividades, interacciona con los demás, realiza tareas de forma
autónoma o ante la ausencia de indicadores o síntomas de depresión.
Los reforzadores pueden ser tangibles o secundarios a través de
sistemas de puntos que le resulten atractivos.
Tratamiento farmacológico:
–
En estos momentos realiza tratamiento con Lamotrigina 100 (2-0-2), y
Fluoxetina (1-1-0).
5.4.3. Caso Sergio
A) Descripción del caso
Varón de 44 años. Usuario de Residencia con Centro de Día para personas con
discapacidad intelectual gravemente afectadas en Madrid, desde hace 11 años. S. presenta
discapacidad intelectual con necesidades de apoyo generalizado.
Manifiesta graves alteraciones conductuales que aparecen de forma cíclica, dado que pasa
de estados caracterizados por una falta de interés en las actividades, aislamiento, llanto
espontáneo y mayor necesidad de apoyo para las actividades de la vida diaria, a períodos de
agitación psicomotriz muy elevada sin que se hayan determinado factores concretos
desencadenantes. En estos últimos períodos aparece insomnio, incontinencia urinaria,
agresividad hacia otros (golpes, patadas…), autolesiones (se da bofetones, se introduce
304
objetos en ano y oídos…), inquietud psicomotriz e hiperactividad (correr, saltar, golpear en la
pared, arrojar objetos a otros…) y conductas destructivas (rompe mobiliario, lanza objetos).
En ocasiones sus agresiones son inesperadas, “de repente golpea a quien tiene al lado y
después se ríe”. En estos períodos durante la noche requiere contención física para protegerle
de lesiones que pudiera infringirse y evitar situaciones que pudieran poner en peligro la
integridad de los demás.
Desde los 16 años ha tenido multitud de ingresos psiquiátricos en diferentes hospitales
por aumento de la agresividad hacia personas y objetos, autolesiones, insomnio y actividad
física extrema y potencialmente peligrosa.
Por otro lado, pasa por períodos de pasividad en los que llora con frecuencia, tiende a
aislarse y pierde habilidades, deja de ir solo al baño, asearse o vestirse. Los períodos entre un
episodio y otro se caracterizan por un comportamiento estable y en ellos S. se muestra
tranquilo, cariñoso y muy colaborador. Todas estas alteraciones conductuales aumentan en
frecuencia y severidad durante algunas temporadas y muestran cierto carácter estacional.
B) Evaluación
1.
Antecedentes personales
S. es el tercero de seis hermanos. Su desarrollo fue normal hasta los tres años
de edad, cuando enfermó de meningitis. Acudió una breve temporada a un Centro de
Día, pero la mayor parte de su vida ha permanecido en su casa relacionándose sólo
con su familia. A los 16 años tuvo la primera “crisis”, que motivó su ingreso en el
servicio de psiquiatría de su hospital de referencia y, a partir de entonces, las crisis
se sucedieron, recomendando un psiquiatra del hospital que se le trasladara a una
residencia por lo que ingresó en su Residencia con Centro de Día actual.
Sus crisis son descritas por la familia como “temporadas en las que se ponía a
llorar y otras en las que estaba eufórico, pegaba golpes a los coches, agredía a la
familia…”.
S. no ha estado escolarizado ni ha asistido con regularidad a ningún otro centro
con anterioridad al que acude actualmente.
2.
Factores psicológicos
Presenta buena motricidad general. Es autónomo en el vestido, aseo y
alimentación, si bien requiere supervisión. Posee control de esfínteres tanto diurno
como nocturno. Realiza tareas manipulativas simples (ensartar, puzles…). Se
comunica mediante gestos, sonidos y palabras aisladas, y comprende instrucciones
complejas. En general, sus capacidades han ido mermando a lo largo de los años. Le
gustan los juegos de construcción, la televisión y sobre todo los paseos.
305
3.
Factores médico-psiquiátricos
Diagnosticado de retraso mental severo secundario a meningitis a la edad de
tres años. No presenta antecedentes médico-quirúrgicos de interés ni alergias
medicamentosas conocidas.
Se trata de una persona que presenta de manera periódica episodios de
descompensación psicopatológica con agitación psicomotriz, auto y
heteroagresividad, labilidad emocional y gran desorganización conductual.
Cabe destacar que la hermana mayor sigue residiendo en el domicilio familiar y
también padece una discapacidad psíquica, estando diagnosticada de trastorno
bipolar con tratamiento de litio.
4.
Factores sociales
Núcleo familiar compuesto por madre y seis hermanos de los que tres conviven
con su madre. S. ocupa el tercer lugar. Estuvo asistiendo a un Centro de Día
únicamente durante cuatro meses, a excepción de este período ha permanecido 14
años en su domicilio familiar. Debido a los problemas de manejo planteados en su
domicilio, con agresividad física dirigida hacia su familia, se realiza el ingreso en su
Residencia con Centro de Día actual.
Hace seis años se produjo el fallecimiento de su padre a partir del cual se
produjo una mayor frecuencia y gravedad en sus desajustes probablemente por la
pérdida de socialización secundaria pues era su padre quien más le visitaba y con
quien más salidas a su domicilio hacía.
Actualmente ya no sale los fines de semana a casa, si bien recibe visitas de su
madre y hermanos y sale a comer con ellos una o dos veces por semana. En la
residencia participa en actividades de ocio y pretalleres sencillos (cerámica,
jardinería…) pero siempre condicionado al estado conductual y emocional que
presente.
5.
Síntomas o indicadores
a)
Fase I:
–
–
–
–
Cognitivos: déficits de atención.
Afectivos: cambios bruscos de la risa al llanto.
Motores: conductas autolesivas (darse golpes, golpearse la cabeza,
introducirse objetos…), conductas heteroagresivas (golpear a otros, lanzar
objetos, patadas…), e incremento significativo en la realización de
actividades sin un propósito (deambulación sin rumbo, correr…).
Biológicos: incremento sustancial de la energía, disminución importante de
306
las horas de sueño, inquietud, “actividad acelerada”, e incremento en la
desorganización y ritmo en las actividades.
b)
Fase II:
–
–
–
6.
Cognitivos: dificultad para iniciar y finalizar actividades.
Afectivos: llanto frecuente, semblante triste.
Motores: mayor necesidad de apoyo para las actividades de la vida diaria
(alimentación, vestido e higiene), tendencia a aislarse e incontinencia
urinaria.
Pruebas de evaluación
a)
Mini Pass-Add (Escala de Evaluación para la Salud Mental de las Personas
Adultas con Retraso Mental): los datos obtenidos sugieren la presencia de
estados hipomaníacos (puntuación en la escala 3 de 10 sobre 19 siendo la
puntuación umbral 8) en las fases de mayor activación y de depresión en las
fases de mayor decaimiento (puntuación en la escala 1 de 10 sobre 32 siendo
la puntuación umbral 10).
b) DASH II (Evaluación Diagnóstica para Discapacitados Graves): presenta la
más alta puntuación en la escala de Manía (10 sobre 14 siendo el umbral de
4,5).
c) Sistemas DC-LD/DM-ID: se cumplen para cada episodio criterios diagnósticos
de episodio maníaco o depresivo para personas con discapacidad intelectual.
C) Hipótesis diagnóstica
La sintomatología se orienta hacia un trastorno afectivo bipolar de ciclación rápida o
ultrarrápida. Los signos observados apuntan a la presencia de episodios de descompensación
psicopatológica con labilidad emocional y gran desorganización conductual que se alternan de
forma periódica. Como posibles factores de vulnerabilidad destaca la existencia de
antecedentes familiares psicopatológicos (hermana con trastorno bipolar).
D) Intervención
1.
Objetivos de la intervención
307
a)
Objetivos generales:
–
–
b)
Objetivos específicos:
–
–
–
–
2.
Mejorar la calidad de vida de la persona.
Disminuir las recaídas.
Modular los estados de ánimo.
Prevenir daños derivados de los posibles episodios de descontrol.
Reducir la desorganización conductual.
Disminuir la distraibilidad.
Procedimientos de intervención
a)
Enseñanza de habilidades:
–
–
–
–
–
–
–
b)
Entrenamiento en habilidades sociales (modelando y corrigiendo
interacciones por exceso a nivel verbal y no verbal…).
Tareas programadas para la mejora de la atención y la concentración.
Sesiones de relajación.
Actividades gratificantes aumentando su duración.
Reducir la tasa de emoción expresada (críticas, sobreimplicación
emocional…) por parte de familiares y cuidadores.
Entrenamiento en habilidades de comunicación, control del estrés,
reinterpretación de ideas de culpa o intencionalidad, etc., hacia
familiares y cuidadores.
Psicoeducación dirigida a familiares y cuidadores en relación con el
conocimiento del trastorno y el reconocimiento de pródromos
(identificación de señales de advertencia como disminución de
necesidad de sueño, aumento de la actividad, irritabilidad…).
Ajuste del entorno:
–
–
–
Proporcionar personal de apoyo en momentos de crisis.
Proporcionarle una sala contigua como espacio alternativo donde pueda
relajarse o distraerse cuando le notemos que empieza a alterarse.
Regulación de sus rutinas y reestablecimiento de patrones de actividades
diarias: control de horarios fijos de alimentación, ejercicio programado
y sueño.
308
–
–
–
–
c)
Control de contingencias:
–
d)
Actividades gratificantes a un rimo adecuado dando importancia al
proceso y no a la velocidad ni al resultado.
Programas de estructuración temporal y espacial que le proporcionen un
mayor grado de control externo: claves visuales para marcar
actividades, espacios, tiempos, secuencias, etcétera.
Uso de la contención física según protocolo cuando fracasen otros
procedimientos de abordaje alternativos y siempre que peligre su
integridad física o la de sus cuidadores o compañeros.
Derivación a servicios especializados de psiquiatría cuando no sea
posible su adecuado control en el centro.
Reforzarle diferencialmente con aquello que le gusta cuando finaliza por
sí mismo las distintas tareas a un ritmo adecuado, realiza
autónomamente actividades de la vida diaria, en actividades de
autocuidado, en el establecimiento de interacciones recíprocas
positivas, etcétera.
Tratamiento farmacológico:
–
El control del cuadro ha sido difícil a pesar de las altas dosis de
neurolépticos, benzodiacepina, betabloqueantes y litio, apareciendo
efectos secundarios (extrapiramidalismo, hipotensión y retención
urinaria). Hace seis años el tratamiento con litio (Plenur 1/2-0-1) fue
suspendido por la aparición de efectos secundarios y sustituido por
ácido valproico. En el momento actual realiza tratamiento con
Diacepam 10 (1-1-1), Depakine 500 (1-1-2), Zyprexa 10 (1-1-0), y
Dormodor si presenta insomnio.
5.4.4. Caso María
A) Descripción del caso
Mujer de 39 años. Usuaria de Residencia con Centro de Día para personas con
discapacidad intelectual gravemente afectadas en Madrid, desde los 34 años. En la actualidad
M. presenta discapacidad intelectual con necesidades de apoyo extenso.
Los primeros años de vida acudió a un Centro de Educación Especial durante los que
aprendió a hablar, leer y escribir, sumar y seguía conversaciones (era muy habladora), tenía
309
amigos y ayudaba en tareas sencillas del hogar.
A partir de los 17 años se agrava su situación. Se vuelve cada vez más retraída, deja de
hablar y cuando habla lo hace de forma muy rápida, deja de escribir excepto en rarísimos
momentos en los que si se la deja a solas con un lápiz y un papel escribe su nombre. A veces
gritaba y decía cosas extrañas como que “la querían matar”, “veía bichos” o “las paredes se
rajaban”. Después, desde los 18 hasta los 33 años asiste a un Centro de Día en régimen
externo. Ha tenido varios ingresos en un Centro de Salud Mental (en cuatro ocasiones).
Posteriormente se acelera su proceso de deterioro, tanto en su autonomía y cuidado
personal como en las funciones cognitivas superiores (capacidad lingüística, atención, etc.) y a
su retraimiento se le añade un comportamiento agresivo tanto hacia sí misma como hacia los
demás (familiares y compañeros). A menudo su agresividad se manifiesta rompiendo objetos
de la casa y gritando, llegando a ocasionar problemas con los vecinos. Debido a la
inestabilidad familiar que genera y la avanzada edad de sus padres, ingresa a los 34 años en un
Centro Residencial y de Día de la Comunidad de Madrid.
En este momento su agresividad se ha controlado a través del tratamiento farmacológico.
Habitualmente suele permanecer muy desconectada de su entorno y de vez en cuando sale
corriendo sin rumbo o se pone a chillar. Su estado actual es de mutismo y aislamiento. Pasa
por períodos en los que presenta inquietud psicomotriz, falta de colaboración (en el aseo,
etc.), dificultades de sueño, deambulación o se autolesiona arañándose los pómulos de la cara.
En ocasiones presenta frecuentes gestos y movimientos extraños de cara y manos que
impresionan posibles percepciones alucinatorias y que se acentúan en sus períodos de
alteración.
B) Evaluación
1.
Antecedentes personales
Es la segunda de tres hermanos. Nacida de embarazo normal. No necesitó
maniobras instrumentales. No presentó cianosis. Lloró nada más nacer. Tomó bien
el pecho. Parto a término. Rotura de bolsa tres días antes del parto. Peso al nacer de
3 kg. Ictericia precoz que duró 4-5 días. Mantuvo la cabeza a los 5-6 meses.
Sedestación a los 20 meses. Inició la marcha a los 22 meses. Comenzó a emitir
monosílabos después de los dos años. A partir de los cinco meses de edad la madre
empieza a darse cuenta de que su desarrollo no es igual al del resto de sus hijos y
consulta al médico porque notó un aumento de volumen craneal especialmente en
regiones temporales y que atribuyeron a raquitismo.
2.
Factores psicológicos
Actualmente M. mantiene una buena motricidad aunque es capaz de permanecer
310
horas inmóvil sentada o tumbada. Su marcha es algo torpe y automática, necesitando
ser dirigida por otros. Puede vestirse y comer sola, lavarse con ayuda parcial y
controla esfínteres si se le hace cumplir un horario. No manifiesta interés por nada
salvo la comida y el que le dejen tranquila sin que la molesten. No muestra
conductas de relación social hacia otros y tampoco conceptos académicos básicos.
En cuanto a su comunicación, es capaz de seguir instrucciones sencillas, pero no
manifiesta expresión verbal inteligible ni contextualizada. Sus cambios en el
comportamiento y estado de ánimo son bruscos y variables pasando de un estado a
otro sin que haya ningún motivo observable que lo desencadene.
3.
Factores médico-psiquiátricos
Diagnosticada de retraso mental severo por encefalopatía posparto anóxico. No
padece epilepsia. Su salud es buena. Existen antecedentes familiares de una hermana
con convulsiones febriles que cedieron a partir de los seis años. También refieren
un tío materno con esquizofrenia lo que junto a sus déficits de habilidades sociales
y de afrontamiento al estrés (teoría de la vulnerabilidad) de inicio podrían constituir
posibles factores de vulnerabilidad o predisposición a la esquizofrenia.
4.
Factores sociales
M. vive en régimen interno en una Residencia con Centro de Día para personas
gravemente afectadas de la Comunidad de Madrid donde recibe la rehabilitación
educativa y física necesaria, así como control médico y psiquiátrico, saliendo al
domicilio familiar los fines de semana en función de su estado emocional.
5.
Síntomas o indicadores
a)
Cognitivos/biológicos: ideación delirante de autoreferencia (“me quieren
matar”), alucinaciones visuales (“veo bichos”, “las paredes se rajan”). En la
actualidad: gestos y gritos dirigidos a seres u objetos inexistentes.
b) Afectivos: aplanamiento afectivo como apatía, indiferencia, poca expresividad
o incongruencia emocional, falta de motivación o desinterés por las
actividades, miedo durante posibles percepciones irreales y anhedonia o
escasa expresión de placer.
c) Motores: comportamientos extraños o bizarros, manifestación catatónica,
agresividad física hacia sí misma (arañarse los pómulos), agresividad física
hacia personas u objetos, hábitos de autocuidado deteriorados (higiene,
aspecto físico, etc.) y retraimiento social.
311
6.
Pruebas de evaluación
a)
Mini Pass-Add (Escala de Evaluación para la Salud Mental de las Personas
Adultas con Retraso Mental): los datos obtenidos sugieren la presencia de
trastorno psicótico (puntuación en la escala 5, psicosis, de 3 sobre 13 siendo
el umbral de 2).
b) DASH II (Evaluación Diagnóstica para Discapacitados Graves): presenta la
más alta puntuación en la escala de esquizofrenia (puntuación de 4 sobre 14
siendo el umbral de 2,5).
c) Sistemas DC-LD/DM-ID: se cumplen para cada episodio criterios diagnósticos
de esquizofrenia para personas con discapacidad intelectual.
C) Hipótesis diagnóstica
En función de los indicadores o signos observados en los distintos sistemas de respuesta
y de los resultados en las pruebas de evaluación complementarias, se puede sospechar de la
posible presencia de un trastorno de esquizofrenia caracterizado por graves distorsiones de la
percepción, del pensamiento y de las emociones. Existe una presencia de signos que
impresionan tanto la sintomatología positiva (delirios o alucinaciones) como la negativa
(apatía, allanamiento afectivo o pobreza emocional). La evolución del trastorno ha provocado
un notable deterioro progresivo en las habilidades básicas de la vida diaria y en sus relaciones
interpersonales, con los demás y con el entorno.
D) Intervención
1.
Objetivos de la intervención
a)
Objetivos generales:
–
–
b)
Mejorar la calidad de vida de la persona.
Prevención de recidivas y duración de las mismas.
Objetivos específicos:
–
–
Conocimiento y manejo de la sintomatología asociada por parte de
cuidadores y familiares.
Adquisición y/o desarrollo de habilidades necesarias para un mayor
312
–
–
2.
funcionamiento autónomo e integrado en el entorno.
Apoyo familiar ofreciendo la información y habilidades necesarias para
una adecuada comprensión de la enfermedad, mejora en las relaciones
de convivencia y colaboración en el abordaje de la intervención con la
persona afectada.
Fomento de la integración, participación social activa y desarrollo de
roles socialmente valorados y aceptados.
Procedimientos de intervención
a)
Enseñanza de habilidades:
–
–
–
–
–
–
–
b)
Entrenamiento en habilidades de autonomía orientadas a recuperar
aquellas funciones de la vida diaria que se han ido deteriorando, con el
objeto de alcanzar un funcionamiento lo más independiente y
normalizado posible, en cuanto a autocuidado y hábitos saludables.
Estrategias para la mejora de procesos básicos a través de programas de
entrenamiento en atención, con ejercicios funcionales, naturales.
Entrenamiento en habilidades sociales básicas a través de programas
donde se trabajen componentes no verbales de interacciones sencillas.
Programación específica para la integración comunitaria con el fin
principal de mejorar su situación de aislamiento social, favoreciendo su
integración.
Intervención en la familia o en los cuidadores significativos: se trata de
ofrecerles información, asesoramiento y apoyo acerca de estrategias
para afrontar y mejorar la convivencia familiar y conseguir su
participación activa en el proceso rehabilitador. A este respecto,
desempeña un papel importante el entrenamiento en habilidades de
afrontamiento de crisis con objeto de reducir los niveles de emoción
expresada (hostilidad, crítica, sobreimplicación emocional).
A menudo es necesario instruir a los compañeros en mostrar cierta
tolerancia y empatía hacia la manifestación de sus síntomas de modo
que les afecten lo menos posible.
Entrenar a las personas cuidadoras en identificar síntomas iniciales de una
crisis (problemas de sueño, irritabilidad, agresividad…) como las
estrategias de control más efectivas, evitando atribuciones inadecuadas,
conocer los posibles efectos secundarios de su tratamiento
psicofarmacológico.
Ajuste del entorno:
313
–
–
–
c)
Control de contingencias:
–
d)
Minimizar estresores potenciales del contexto reduciendo al máximo su
aversividad.
Adaptar la planificación de apoyos y las actividades a la situación clínica
concreta que presenta, teniendo en cuenta los déficits cognitivos de
atención y memoria propios del trastorno (adaptar los ritmos, reajustar
el nivel de dificultad, duración, etcétera).
Programas de estructuración del espacio y del tiempo.
Dado que, en ocasiones, ante los ruidos o el bullicio tiende a alterarse y
trata de aislarse, normalmente cuando está muy inquieta se la deja en su
dormitorio un rato y luego vuelven a retomar la actividad que estaban
haciendo con ella.
Tratamiento farmacológico:
–
En estos momentos realiza tratamiento con Tranxilium 10 (1-0-1),
Haloperidol C (1/4-1/4-1/4) , Risperdal 3 mg (1-0-1), Akineton (1/21/2-1/2), y Distraneurine (0-0-2), a las 22 h para control de sueño.
314
6
Servicios de atención para personas con discapacidad
intelectual
En la actualidad existe una amplia estructura de prestaciones y servicios que dan respuesta a
las necesidades de los ciudadanos y que es fruto de un avance continuo de la sociedad y del
enriquecimiento del concepto del estado social de derecho. Se dispone de unos servicios
sociales generales que conforman la red social de servicios sociales, común para toda la
población, y servicios específicos dirigidos a colectivos determinados, entre los cuales se
encuentran las personas con discapacidad.
En nuestro país, desde el 1 de enero del año 2007 se pone en funcionamiento la Ley de
Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.
Esta Ley reconoce el derecho de cada persona dependiente a recibir una serie de prestaciones
y apoyos, garantizando la universalidad en el acceso de todas las personas en situación de
dependencia, en condiciones de igualdad efectiva y no discriminación. La Ley establece tres
grados de dependencia: moderada (Grado I), severa (Grado II) y gran dependencia (Grado III).
Cada grado de dependencia se clasifica además según la autonomía de las personas y según la
intensidad del cuidado que necesitan.
Para determinar cuál es el grado y nivel de dependencia de una persona esta Ley establece
un baremo a través del que se valora la capacidad de la persona para llevar a cabo por sí misma
las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD), así como la necesidad de apoyo y
supervisión para su realización.
En el Programa Individual de Atención (PIA) se determinan las modalidades de
intervención (servicios y prestaciones económicas) más adecuadas para una persona, de
acuerdo con su grado y nivel de dependencia.
Los servicios que pueden proporcionarse son:
–
–
–
–
–
Servicios de prevención de situaciones de dependencia y los de promoción de la
autonomía personal.
Servicio de teleasistencia.
Servicio de ayuda a domicilio (atención a las necesidades del hogar y cuidados
personales).
Servicio de centro de día y de noche.
Servicio de atención residencial.
Entre las prestaciones podemos encontrar:
315
–
–
–
Prestación económica vinculada al servicio.
Prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no
profesionales.
Prestación económica de asistencia personal.
La gestión de los centros de servicios sociales es responsabilidad de cada municipio, que
mantiene convenios de colaboración con la administración autonómica para el mantenimiento
y la financiación de sus prestaciones, programas y servicios. Los centros de servicios sociales
municipales están formados por unidades de trabajo social, equipos multiprofesionales,
dirección técnica y unidad administrativa; constituyen el primer nivel de atención social al
ciudadano y en ellos se ofrece una atención personalizada (información, valoración,
orientación y apoyo), gestión de ayudas materiales (alojamientos, ayuda a domicilio y ayuda de
emergencia social) y medidas de inserción social.
Las funciones de información, diagnóstico, valoración, calificación del grado de
minusvalía y de orientación e intervención terapéutica se realizan en los Centros Base. Se trata
de servicios sociales especializados de atención básica, en régimen ambulatorio, a personas
con discapacidad y constituyen, como recurso específico, el apoyo técnico en materia de
discapacidades para los dispositivos ordinarios y servicios específicos de su zona de
influencia. Este servicio determina la calificación oficial de minusvalía necesaria para
solicitar cualquier tipo de prestación.
Existen por otro lado Equipos de Orientación Educativa y Psicopedagógica (EOEP) para
la valoración anterior a la escolarización en programas de integración escolar o en centros de
educación especial. Los EOEP generales tienen encomendada la orientación e innovación
educativa de un sector geográfico específico, desarrollando su labor en los centros de
Educación Infantil, Primaria y Educación Especial de sus respectivos sectores. Los Equipos
Específicos, de ámbito regional, desempeñan un papel de complementariedad con respecto a
los otros Equipos de Orientación y con otros servicios de apoyo en centros escolares. Su
trabajo se dirige a dar una respuesta educativa de calidad a los alumnos/as con necesidades
especiales derivadas de discapacidad sensorial (auditiva y visual) y motora. Por último es a los
Equipos de Atención Temprana a quienes corresponde la detección precoz de las necesidades
educativas especiales y la orientación y el apoyo a los padres en orden a un óptimo desarrollo
de sus hijos/as.
El movimiento asociativo tiene como base las familias con personas con discapacidad
intelectual, aunque cuenta con la colaboración de otros (socios, voluntarios, profesionales…)
que apoyan e impulsan sus proyectos. Su principal finalidad es defender los derechos de las
personas con discapacidad intelectual y sus familias, así como proporcionar y facilitar
servicios para las mismas. Además debe servir como agente de cambio social al compartir una
misma visión y unos mismos valores con respecto a la persona con discapacidad intelectual, al
mundo que les rodea y a la relación entre ambos. El movimiento asociativo permite mostrar a
la familia la variedad y polivalencia de cada caso particular, así como la diversidad del modo de
entender y vivir cada situación en función de las circunstancias específicas y de la manera de
afrontar las mismas. En la actividad asociativa se puede trabajar en diferentes comisiones de
trabajo. En contacto con otras familias se puede avanzar más en la consecución de servicios
como residencias o programas de respiro.
316
Los programas de respiro permiten que la familia pueda cumplir con otros compromisos
o disfrutar de vez en cuando de un período de descanso. Los requisitos de selección y la
duración del servicio son variables. Pueden llevarse a cabo en un centro o en su domicilio, del
mismo modo pueden tratarse de períodos cortos o del tiempo que se pueda necesitar para un
período vacacional de mayor duración.
Existen diferentes prestaciones económicas a las que la familia o la persona afectada
tienen derecho según la situación personal. Entre éstas se encuentra la prestación por hijo a
cargo, pensiones no contributivas de invalidez, reducciones de impuestos y otras ayudas
individuales periódicas, cuya finalidad es colaborar en los gastos de determinadas necesidades
para su desenvolvimiento personal, movilidad y comunicación, que incidan en su calidad de
vida e integración social.
La prestación por hijo a cargo consiste en una asignación económica que se reconoce por
cada hijo a cargo del beneficiario, menor de 18 años o mayor afectado de una minusvalía en
grado igual o superior al 65%, cualquiera que sea su filiación, así como por los menores
acogidos en régimen de acogimiento familiar, permanente o preadoptivo, siempre que no se
supere el límite de ingresos establecido.
La pensión no contributiva de invalidez asegura a todas las personas en situación de
invalidez y en estado de necesidad una prestación económica, asistencia médico-farmacéutica
gratuita y servicios sociales complementarios, aunque no se haya cotizado o se haya hecho de
forma insuficiente para tener derecho a una pensión contributiva.
A continuación se describen los principales servicios de atención según la etapa vital de la
persona. En el cuadro 6.1 aparece un esquema de dichos recursos, tanto de tipo residencial
como aquellos que se corresponden al nivel de educación/habilitación-inserción laboral
existentes en la actualidad
La prestación de los servicios de cualquiera de estos recursos se lleva a cabo a través de
unas programaciones que se interrelacionan entre sí y que se desarrollan según niveles de
concreción.
Existe una estructura de programación general común para todos los centros o recursos,
sin embargo las programaciones por áreas variarán en función del tipo de recurso. A partir
tanto de la programación del centro como de las programaciones específicas por áreas, se va a
desarrollar la planificación de apoyos individualizada determinando los objetivos óptimos en
función del nivel base de la persona, intereses y preferencias. En realidad, los objetivos
generales de la programación por áreas coinciden con los objetivos generales de la
programación del centro. En el cuadro 6.2 se reflejan las interrelaciones entre los tres niveles
de intervención que hemos señalado. Como se puede observar, las relaciones entre cada nivel
son bidireccionales, de modo que el contenido de cada uno se ve afectado por los de los
demás, de manera que la propia programación general del centro ha de realizarse a partir de las
necesidades individuales de las personas a las que atiende.
Cuadro 6.1. Principales recursos residenciales y de educación/habilitación-inserción
laboral existentes en la actualidad
317
Fuente: Elaboración propia.
La programación general del centro o recurso debe reflejar al menos una serie de
aspectos básicos que se reflejan en el cuadro 6.3 y que vertebran la estructura de
programación general para cualquier tipo de centro o recurso.
La programación por áreas y servicios de cada recurso se ha de dirigir a los cuatro
núcleos comunes de intervención: persona, familia, profesionales y entorno. En cada núcleo
318
deben reflejarse los distintos servicios que se prestan y los programas que los componen, a
partir de los cuales se desarrollará la planificación individual.
Cuadro 6.3. Estructura básica para la programación general de un centro de atención
para DI
1.
DESCRIPCIÓN DEL RECURSO
a)
b)
c)
d)
2.
CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LA POBLACIÓN A LA QUE SE DIRIGE
a)
b)
c)
3.
Valores y principios
ÁREAS DEL CENTRO
a)
5.
En cuanto a parámetros generales (edad, sexo…)
En cuanto a la necesidades de apoyo
En cuanto a posibles trastornos asociados
FILOSOFÍA DE ATENCIÓN
a)
4.
Definición y tipología
Ubicación y descripción del entorno
Funciones o finalidad
Estructura física
Unidades funcionales
OBJETIVOS GENERALES DE CENTRO
a)
b)
c)
d)
Respecto a la persona
Respecto a la familia
Respecto a los profesionales
Respecto al ambiente/entorno
6.
PRINCIPIOS METODOLÓGICOS
7.
8.
9.
a)
Bases metodológicas y supuestos psicopedagógicos
HORARIO DE ACTIVIDADES DEL CENTRO
TEMPORALIZACIÓN DE LAS ACTIVIDADES
PROCEDIMIENTOS DE CONTROL Y EVALUACIÓN
a)
b)
c)
10.
Sistemas de documentación (expedientes, memorias, etc.)
Evaluación de variables (registros de incidencias, etc.)
Control de calidad
SISTEMAS DE COORDINACIÓN
a)
b)
Órganos de coordinación
Instrumentos de coordinación
Fuente: Elaboración propia.
En la actualidad las diferentes organizaciones gestoras han implantado o están
319
implantando distintos modelos para el aseguramiento y la gestión de la calidad en la prestación
de sus servicios (Guías y normas ISO, Modelo EFQM…). A través de estos modelos se
persigue la consecución de la calidad total en la gestión y la excelencia en los resultados
teniendo como base alcanzar los siguientes objetivos:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Garantizar los derechos a la atención de las personas con discapacidad intelectual
gravemente afectadas y a la mejora de su calidad de vida.
Garantizar el nivel de calidad y eficiencia en las prestaciones.
Promocionar y asegurar proyectos de mejora continua.
Implicar y motivar a los profesionales.
Mejorar el grado de satisfacción de los usuarios.
Conocer la satisfacción del profesional.
El cumplimiento de los requisitos definidos en cada modelo de calidad debe hacerse por
medio de entidades certificadoras independientes.
6.1. Servicios de atención para la infancia, adolescencia y de transición a la edad adulta
Los Centros de Atención Temprana ofrecen un servicio ambulatorio individualizado, y su
objetivo es proporcionar un conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil con
edades comprendidas entre el nacimiento y el inicio en Educación Primaria (desde los 0 a los
6 años), y a sus familias, para así dar una respuesta rápida a las necesidades transitorias o
permanentes originadas por deficiencias, alteraciones del desarrollo o riesgo de padecerlas.
Los Centros de Atención Temprana proporcionan tratamientos de estimulación,
logopedia, psicomotricidad, psicoterapia y también prestan apoyo, información y
asesoramiento a la familia. Se trata de una intervención de carácter preventivo, global e
interdisciplinar con el objetivo de favorecer el óptimo desarrollo del niño, pretendiendo
limitar, o en su caso eliminar, los efectos de una alteración o deficiencia y facilitar en su
mayor grado las opciones de integración familiar y social.
Estos centros se estructuran en las siguientes unidades: evaluación, atención terapéutica,
atención socio-familiar y dirección y administración; todas ellas actúan de forma
interrelacionada para alcanzar los objetivos propuestos desde un enfoque interdisciplinar.
Los principales objetivos de la intervención temprana son: reducir los efectos de una
discapacidad sobre el conjunto global del desarrollo del niño, optimizar el curso de su
desarrollo, introducir los mecanismos necesarios de compensación y atender a las
necesidades de la familia y el entorno en el que vive. Todo esto fomentando la implicación de
la familia en el proceso de intervención y alentando al niño como sujeto activo de la misma.
Una de las funciones del profesional es la de implicar a los padres en el programa con
tres objetivos: formarles como terapeutas para potenciar el desarrollo del niño, asesorarles
prestándoles las orientaciones que requieran y, por último, instaurar un adecuado patrón de
interacción padres-hijo. Respecto a éste, se busca aumentar y mejorar las actividades y
320
experiencias de interacción que generen satisfacción mutua y que sean educativamente
adecuadas, poniendo más énfasis en la dimensión afectiva o en los aspectos de aprendizaje
según el caso o las circunstancias de cada familia particular.
Se trata por tanto de lograr que el niño adquiera el máximo de autonomía en las distintas
áreas del desarrollo e informar y apoyar a la familia, todo ello dentro de unas estrategias de
enseñanza lo menos artificiales y más ecológicamente relevantes posibles. La intervención
incluye la planificación de acciones que desarrollen en el mayor grado posible las opciones de
integración familiar, educativa y socioambiental de cada niño.
En el cuadro 6.4 encontramos la programación específica por áreas en un Centro de
Atención Temprana, en la que se reflejan algunos de los principales programas para cada área
en los distintos núcleos de intervención.
Cuadro 6.4. Programación por áreas en Centro de Atención Temprana (CAT)
321
322
Fuente: Elaboración propia.
La Educación Básica Obligatoria, según el caso, se llevará a cabo en centros escolares
ordinarios en situación de integración y con los apoyos que se requiera o en Centros de
Educación Especial.
Un Centro de Educación Especial se define como un centro educativo que dispone de los
recursos necesarios para que los alumnos con necesidades educativas especiales, temporales o
permanentes, que por sus condiciones no pueden ser atendidos en un centro ordinario, puedan
alcanzar dentro del mismo sistema educativo los objetivos establecidos con carácter general
para todos los alumnos, rigiéndose por los principios de normalización e integración escolar.
La metodología de intervención en un Centro de Educación Especial se concreta en los
siguientes niveles: el Proyecto Educativo de Centro (PEC), el Proyecto Curricular de Centro
(PCC) y la programación de aula a través del Documento Individual de Adaptación Curricular
(DIAC).
Se diferencian dos ciclos principales: la Enseñanza Básica Obligatoria (EBO), la cual
incluye Primaria (de 6 a 12 años) y Secundaria Obligatoria (de 12 a 16 años), y los Programas
para la Transición a la Vida Adulta (PTVA) (de 16 a 18 años con posible prórroga hasta los 21).
En la Educación Básica Obligatoria se trabajan tres áreas: conocimiento corporal y
construcción de la identidad; conocimiento y participación en el medio físico y social; y
comunicación y lenguaje. Por otro lado, en los Programas para la Transición a la Vida Adulta y
laboral se abordan tres ámbitos principales: autonomía personal en la vida diaria; integración
social y comunitaria; orientación y formación laboral.
En cuanto a los recursos de vivienda para menores con discapacidad intelectual, existen
centros residenciales específicos que dan respuesta al alojamiento y atención a aquellos
menores protegidos con discapacidad para los que se ha acordado la medida de acogimiento
residencial.
6.2. Servicios de atención para la edad adulta
En lo que se refiere a los aspectos relacionados con la habilitación/, empleo, una vez que la
persona finaliza su escolarización, y en función de sus características y necesidades de apoyo,
ésta podrá utilizar alguno de los siguientes recursos:
–
–
–
–
Centro de Día.
Centro Ocupacional.
Centro Especial de Empleo.
Otras variedades de empleo.
El Centro de Día constituye un recurso de habilitación para personas con discapacidad
intelectual gravemente afectadas, es decir, aquellas cuya discapacidad intelectual se
corresponde con un nivel de retraso profundo o severo con graves trastornos asociados.
Proporciona una habilitación integral, personal y social y los cuidados personales
323
especializados necesarios para conseguir un máximo desarrollo de sus capacidades y
posibilidades de integración social.
En el cuadro 6.5 encontramos la programación específica por áreas en un Centro de Día,
en el que se refleja algunos de los principales programas para cada área en los distintos
núcleos de intervención.
Cuadro 6.5. Programación por áreas en un Centro de Día
324
325
Fuente: Elaboración propia.
Los Centros Ocupacionales constituyen un servicio social para el desarrollo personal de
las personas con discapacidad intelectual y lograr, dentro de las posibilidades de cada uno, la
superación de los obstáculos que la minusvalía les supone para la integración social.
Se consideran Centros Ocupacionales aquellos servicios que tengan como finalidad
asegurar los servicios de terapia ocupacional y de ajuste personal y social a las personas con
discapacidad intelectual, cuando por el grado de su minusvalía no puedan integrarse en una
empresa o en un Centro Especial de Empleo. Los Centros Ocupacionales no tienen, en ningún
caso, carácter de centros de trabajo para los minusválidos.
Los centros ocupacionales atienden a personas con discapacidad intelectual con
necesidades de apoyo extenso y limitado que corresponden a un grado de retraso severo sin
trastornos asociados, moderado con o sin trastornos asociados y ligeros igualmente con o sin
trastornos asociados, que les imposibilite provisional o permanentemente su incorporación a
un puesto de trabajo. Proporcionan servicio de habilitación profesional y desarrollo personal y
social con el fin de lograr el máximo desarrollo de sus habilidades personales, laborales y
posibilidades de integración social.
Pocas personas con discapacidad intelectual acceden directamente a un puesto de trabajo
ordinario. Lo más frecuente es que accedan al mundo laboral a través de los Centros
Ocupacionales, que a su vez sirvan de puente para integrarse en los Centros Especiales de
Empleo, empleo con apoyo o a un empleo ordinario. Estos últimos recursos señalados son los
que se conocen como empleo protegido.
En el cuadro 6.6 encontramos la programación específica por áreas en un Centro
Ocupacional, en el que se refleja algunos de los principales programas para cada área en los
distintos núcleos de intervención.
Los Centros Especiales de Empleo son estructuras productivas que pueden ser creadas
bien por organizaciones públicas o privadas, bien por empresas, y cuya personalidad jurídica
no está determinada por la ley. Los Centros Especiales de Empleo son empresas privadas, de
ventajas fiscales específicas, cuya plantilla está compuesta en su mayoría por trabajadores
minusválidos. Este tipo de centros se definen como aquellos cuyo objetivo principal sea el de
realizar un trabajo productivo, participando regularmente en las operaciones del mercado y
teniendo como finalidad el asegurar un empleo remunerado y la prestación de servicios de
ajuste personal y social que requieran sus trabajadores minusválidos; a la vez que sea un medio
de integración del mayor número de personas con discapacidad al régimen de trabajo normal.
El objetivo de este tipo de empresas es ofrecer a personas con discapacidad un entorno
físico y social que les permita la plena integración laboral, lo que a su vez favorezca una mayor
integración social y de ajuste personal en un intento de acercamiento al concepto de
normalización. La intervención se va a dirigir a desarrollar habilidades y actitudes laborales,
así como a la mejora de la conducta social en el entorno familiar y comunitario.
La incorporación de la persona a la empresa ordinaria se lleva a cabo desde los Centros
Especiales de Empleo, o Centros Ocupacionales, a través de los programas de empleo con
apoyo.
326
Cuadro 6.6. Programación por áreas en Centro Ocupacional
327
328
Fuente: Elaboración propia.
Estos programas se fundamentan en un apoyo individual tanto en el puesto de trabajo
como fuera de él, con la asistencia de un preparador laboral, quien por un lado selecciona el
puesto desde el perfil de la persona y el análisis del puesto de trabajo y por otro supervisa su
desempeño ofreciéndole los apoyos necesarios durante el tiempo que requiera.
Cuadro 6.7. Análisis de tareas para un puesto de conserje-recepcionista
1.
CONTROL Y APERTURA DEL ACCESO
1.1.
1.2.
1.3.
2.
ATENCIÓN DIRECTA AL PÚBLICO
2.1.
2.2.
2.3.
2.4.
2.5.
3.
3.3.
3.4.
4.2.
Llamadas internas: localizar y marcar la extensión correspondiente a la persona o departamento con el que se
ha de comunicar
Llamadas externas: anotar los datos, realizar la llamada, transmitir el mensaje, recoger la respuesta y derivar a
la persona o departamento que ha solicitado la llamada
CONTROL DE LUCES
5.1.
5.2.
6.
Diferenciar si la llamada es interna o externa
Utilizar las fórmulas sociales adecuadas para responder a las llamadas, diferenciando personas conocidas de
las no conocidas
Solicitar información sobre la demanda de la persona que llama, así como su identidad
Dependiendo del mensaje derivar la llamada, proporcionar la información o proponer la repetición de la
llamada en otro momento
EJECUCIÓN DE LLAMADAS
4.1.
5.
Saludar con las formas sociales adecuadas
Preguntar por la demanda y la cita previa
Rogar que pasen a la sala de espera
Comunicar a la persona o departamento oportuno la solicitud y actuar según la respuesta
Acompañar a la persona al lugar indicado si no conocen el recinto
RESPUESTA A LLAMADAS
3.1.
3.2.
4.
Ante una llamada en el portero automático, observar si la persona es conocida o no
Abrir la puerta o preguntar su identidad según sea o no conocida
Asegurarse, una vez que accede al interior, tanto del paso por recepción como de la identidad de la persona
Conocer el panel de control de luces
Encender o apagar según instrucciones o demanda
CONTROL DE LLAVES
6.1.
6.2.
Conocer la distribución del cajetín de llaves
Mantener organizado el cajetín de llaves
Fuente: Elaboración propia.
329
Por otra parte, en lo que se refiere a recursos de alojamiento, cuando la persona con
discapacidad intelectual carece de familia o ésta es incapaz de su cuidado, existen los
siguientes tipos de recursos residenciales en función de sus características o necesidades de
apoyo:
– Pisos supervisados.
– Pisos tutelados.
– Residencia para personas no gravemente afectadas.
– Residencia para personas gravemente afectadas.
– Residencia para personas con graves problemas de conducta.
– Residencia para mayores de 45 años.
Los pisos tutelados o supervisados para personas con dicapacidad intelectual no
gravemente afectadas proporcionan alojamiento, manutención y apoyo personal y social y
actividades de ocio y convivencia a personas con menores necesidades de apoyo que no
pueden ser atendidas por sus familiares y que requieren de un dispositivo sustitutorio del
medio familiar que les ofrezca un ambiente lo más normal y similar posible a éste. La
elección de piso tutelado o supervisado dependerá de las características de la persona y su
nivel de habilidades funcionales. Las personas con un mayor grado de independencia y
capacidad de autogestión podrán acceder al recurso de piso supervisado y aquellas que aún se
encuentren en período de adquirir esas habilidades accederán a piso tutelado.
Las residencias para personas con discapacidad intelectual no gravemente afectadas se
dirigen a personas adultas que no pueden vivir de forma autónoma, carecen de familiares o no
pueden ser atendidos por ellos, y que reciben atención diurna en algún recurso externo
especializado (Centro Ocupacional, Centro Especial de Empleo, etc.). En este recurso se
presta servicio de alojamiento, manutención, apoyo personal y social así como actividades de
ocio y de normal convivencia.
En el cuadro 6.7 encontramos la programación específica por áreas en un Centro
Residencial, en el que se reflejan algunos de los principales programas para cada área en los
distintos núcleos de intervención.
Existen residencias para personas con discapacidad intelectual, no gravemente afectadas y
mayores de 45 años, donde se les proporciona alojamiento, manutención y asistencia
especializada para evitar su deterioro en el mayor grado posible, así como realizar actividades
de ocio y convivencia. Se trata de personas que por su especial circunstancia de edad y
discapacidad presentan dificultades a la hora de adaptarse a las actividades del Centro
Ocupacional.
Del mismo modo, existen recursos mixtos que aúnan servicios de alojamiento y de
habilitación como los RESCO (Residencia con Centro Ocupacional) o RESCD (Residencia
con Centro de Día).
Las Residencias con Centro de Día para personas con discapacidad intelectual
gravemente afectadas (RESCD) se dirigen a personas adultas con discapacidad intelectual con
un grado de retraso severo o profundo o necesidades de apoyo extenso o generalizado. Aúna
los servicios de alojamiento, manutención y cuidados personales y asistenciales
especializados con los de habilitación personal y social, con objeto de lograr el máximo
desarrollo de sus capacidades y posibilidades de integración social. Por otro lado, existen
330
RESCD específicas para personas que presentan graves trastornos de conducta, autismo o
parálisis cerebral con plurideficiencias graves.
Cuadro 6.8. Programación por áreas en Centro Residencial
331
332
Fuente: Elaboración propia.
Las Residencias con Centro Ocupacional (RESCO) para personas con discapacidad
intelectual no gravemente afectadas se dirigen a personas con discapacidad intelectual
afectadas con un grado de retraso mental severo sin trastornos asociados, moderado con o sin
trastornos asociados y ligeros igualmente con o sin trastornos asociados que les imposibiliten
provisional o permanentemente su incorporación a un puesto de trabajo. Este recurso aúna los
servicios de habilitación profesional y desarrollo personal y social con los de alojamiento,
manutención y cuidados personales para aquellas personas que no cuenten con familia o no
puedan ser atendidas por ella.
La mayor parte de estas residencias suelen contar con plazas en régimen de Centro de Día
u Ocupacional, así como algunas plazas para estancias temporales.
6.3. Aspectos jurídicos relacionados
La incapacitación es un mecanismo jurídico dirigido a personas que por enfermedades o
deficiencias persistentes de carácter físico o psíquico no pueden gobernarse a sí mismas con
el fin de proteger sus intereses y derechos, tanto personales como de patrimonio.
El proceso de incapacitación suelen comenzarlo los familiares más cercanos, aunque en
aquellos casos en los que éstos falten puede ser promovido desde el ministerio fiscal,
habiendo sido informado de la situación particular de la persona que se pretende incapacitar.
La incapacitación de los menores de edad tan sólo podrá ser promovida por quienes ejerzan la
patria potestad o la tutela.
Una vez iniciadas las correspondientes acciones legales, el tribunal oirá a los parientes
más próximos del presunto incapaz y acordará los dictámenes periciales necesarios
relacionados con la demanda. A través de la sentencia se determinará la extensión y límites de
la incapacitación, así como el régimen de tutela o guarda al que haya de quedar sometida la
persona incapacitada. Según el caso, el juez establecerá para la protección de la persona y su
patrimonio la tutela, la curatela o el defensor judicial.
En función de las capacidades individuales de la persona sometida a la incapacitación, el
juez ordenará una incapacidad plena o total para todos los actos de la vida jurídica o una
incapacitación limitada o parcial que se limite a áreas concretas de toma de decisiones como
la atención médica o los asuntos económicos. Cuando son los padres quienes ejercen la tutela,
la sentencia viene a determinar la prórroga de la patria potestad.
La tutela tiene como objeto la guarda y protección de la persona incapacitada y de sus
bienes, siempre bajo la supervisión de la autoridad judicial. El tutor es el representante del
incapacitado, salvo para aquellos actos que pueda realizar por sí mismo. La autoridad judicial
determinará las medidas de vigilancia oportunas y podrá exigir en cualquier momento que el
tutor informe sobre la situación del incapacitado y del estado de la administración.
Determinadas actuaciones del tutor exigirán siempre la previa autorización judicial
(internamiento, venta de inmuebles, herencia, etc.).
La curatela es una institución jurídica que se dirige también a velar por los intereses de
333
aquellos que tienen limitada su capacidad de obrar, si bien se restringe a actuaciones concretas
señaladas en la sentencia con objeto de complementar la capacidad del curatelado. Suele
emplearse para la protección de personas con discapacidad intelectual con menos necesidades
de apoyos.
Por otra parte, el defensor judicial es la persona nombrada por el juez para amparar y
representar al discapacitado, de manera transitoria, cuando exista conflicto de intereses entre
el incapacitado y los tutores o curadores, o cuando estos últimos no ejercieran sus funciones
por algún motivo determinado.
Cuando una persona se encuentra afectada por una incapacidad natural para regirse, pero
no está judicialmente incapacitada, ni sometida a tutela o curatela, el guardador de hecho
asume en la práctica la protección del presunto incapaz y de sus bienes, sin estar designado por
el juzgado para ello. El juez puede fiscalizar la actuación del guardador de hecho y exigirle,
cuando lo precise, que informe sobre la situación de la persona y sus bienes.
Las entidades tutelares son personas jurídicas (fundaciones, asociaciones, etc.), sin afán
de lucro, cuya finalidad es proteger y cuidar a las personas legalmente incapacitadas, buscando
los recursos que les permitan vivir con una adecuada calidad de vida. Además de ejercer las
funciones de tutela, curatela o defensa judicial que les haya sido encomendadas, estas
entidades prestan servicio de asesoramiento jurídico y apoyo social, coordinándose con los
órganos y entidades necesarias. El patronato es el órgano de gobierno y representación de la
fundación tutelar, y debe cumplir los fines fundacionales y administrar con diligencia los
bienes y derechos que integran el patrimonio de la fundación, manteniendo el rendimiento y
utilidad de los mismos.
334
7
Estado de la cuestión y orientaciones actuales
7.1. Autodeterminación y autogestión
En la década de los 80 aparece un nuevo concepto que se convierte en un principio clave en la
atención a personas con discapacidad intelectual: el principio de autodeterminación.
Según Wehmeyer (1992): “La autodeterminación se refiere al proceso por el cual la
acción de una persona es el principal agente causal de su propia vida y de las elecciones y toma
de decisiones sobre su calidad de vida libre de influencias externas o interferencias”.
Posteriormente, en 1998, el mismo autor junto con Field, Martin, Millar y Ward amplían
esta definición en los siguientes términos: “Autodeterminación es una combinación de
habilidades, conocimiento y creencias que capacitan a una persona para comprometerse en una
conducta autónoma, autorregulada y dirigida a una meta. Para la autodeterminación es esencial
la comprensión de las fuerzas y limitaciones de uno, junto con la creencia de que se es capaz y
efectivo. Cuando actuamos sobre las bases de estas habilidades y actitudes, las personas tienen
más capacidad para tomar el control de sus vidas y asumir el papel de adultos exitosos”.
La Asociación Americana sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD)
define la autodeterminación como “El conjunto de habilidades relativas a realizar elecciones
personales; aprender a realizar un horario o una agenda y guiarse por lo planificado; iniciar
actividades adecuadas a la situación, al contexto, al horario y a los intereses personales;
finalizar las tareas, ya sean necesarias o que se han solicitado; buscar ayuda cuando se necesita;
resolver los problemas tanto en situaciones familiares como situaciones nuevas; y demostrar
una adecuada asertividad y habilidades para defender sus propios deseos, opiniones e intereses
(autodefensa)”.
Una adecuada aplicación del principio de autodeterminación supone que la persona con
discapacidad intelectual gestione su vida en función de sus intereses y proyectos,
proporcionándoles desde el entorno los apoyos que para ello requieran.
Según Wehmeyer, la conducta autodeterminada se caracteriza por
–
–
Constituir un comportamiento autónomo o independiente, de forma que la persona
actúa en función de sus intereses sin influencias por parte de los demás.
Ser una respuesta autorregulada, lo cual incluye (Ford et al., 1989) habilidades
relacionadas con elegir, aprender y seguir un horario; iniciar actividades adecuadas
a la situación, condiciones e intereses personales; acabar las tareas necesarias,
buscar ayuda cuando lo necesite, resolver problemas y demostrar asertividad
adecuada y habilidades de autodefensa. Por tanto, hablamos de la capacidad para
analizar el entorno y las propias capacidades, establecer metas, elaborar un plan de
335
–
–
acción y por último autovalorar la ejecución y administrarse las contingencias
adecuadas.
Se trata de actuaciones basada en una capacitación psicológica (empowerment) que
supone un locus de control interno sobre sus circunstancias relevantes y un
sentimiento de autoeficacia en cuanto a su capacitación para lograr sus metas y
expectativas de éxito.
Supone un comportamiento de autorrealización basado en una valoración precisa y
global de sus limitaciones y posibilidades.
La toma de decisiones es un componente fundamental en la autodeterminación. Esta
habilidad conlleva la valoración anticipada de las consecuencias que tendrían las diversas
alternativas posibles ante una determinada situación. La valoración supone el balance de las
consecuencias positivas y negativas a corto, medio y largo plazo. La persona tiene que estimar
la eficacia de cada alternativa y las propias capacidades para llevarla a cabo.
El acto de elegir permite obtener un control sobre la propia vida. Al ser capaz de influir
sobre el entorno y sobre los demás, disminuye la frecuencia de conductas problemáticas e
incide directamente en el grado de autonomía, autosatisfacción y calidad de vida de la persona.
Es habitual que en la población con discapacidad intelectual sean los padres o cuidadores
principales los que elijan en todo momento por ellos. Esta situación provoca que la persona
con discapacidad se convierta en un agente pasivo de su propia vida al no poder disfrutar de
experiencias vitales de elección.
Las dificultades que se encuentran en la aplicación del principio de autodeterminación, en
las personas gravemente afectadas, se deben a la asimilación estricta de este concepto a una
conducta independiente o a procesos cognitivos complejos (solución de problemas, toma de
decisiones, etc.). Sin embargo, esta noción también hace referencia a una actuación
intencionada, dirigida a un fin, que ofrece una percepción de control por parte de la persona al
poder experimentar la posibilidad de que su conducta provoque cambios que le afecten y
mejoren su calidad de vida.
Es importante aclarar que el concepto de autodeterminación no es sinónimo de un
comportamiento totalmente autónomo o independiente, pues obviamente todos dependemos
de los demás al mismo tiempo que del sistema cultural en el que nos encontramos inmersos.
Se trata más bien de ser capaces de conocer y expresar lo que uno quiere y buscar los medios
necesarios para lograr alcanzarlo, aunque requiramos el apoyo y ayuda de terceros.
Debemos huir de una concepción dicotómica, de todo o nada, a la hora de instaurar el
principio de autodeterminación. A este respecto muchos autores, frente a los términos de
autodeterminación o autonomía, introducen los de interdeterminación o interdependencia. Si
bien puede ser cierto que a las personas más afectadas no se les puede instruir en la
adquisición de habilidades tan complejas, también lo es el hecho de que existen componentes
de estos procesos en los cuales pueden participar, por ejemplo en una toma de decisiones
pueden participar en la elección o manifestación de sus preferencias dentro de todas las
alternativas, darles más información sobre las consecuencias de cada opción, la generación de
alternativas e incluso la existencia de las mismas.
336
“¿Cómo te sentirías si no sabes expresar tus preferencias o no las tienen en cuenta?”
“Gracias por darme en el mayor número de situaciones posible la oportunidad de elegir preguntándome lo que prefiero o
si quiero o no participar. También por considerar mi opinión cuando hableis de temas relacionados con las actividades o
el funcionamiento del centro y que me afecten directamente.”
Fuente: Elaboración propia.
Figura 7.1. Principio de autodeterminación.
337
También se les puede dar participación en cuanto a la posibilidad de expresar sus
preferencias a la hora de seleccionar objetivos en su programa de apoyos o en la enseñanza de
tareas a través del aprendizaje autodirigido que se compone principalmente de
autoinstrucciones, autosupervisión, autoevaluación y autorrefuerzo. En este tipo de
aprendizaje se persigue entrenar a la persona en verbalizar el modo de ejecución, valorar el
rendimiento propio, así como evaluar los resultados obtenidos y, por último, reforzarle si ha
conseguido las metas que tenía planteadas.
Existen programas estructurados para enseñar a elegir a personas con discapacidad
intelectual con mayor afectación (Bambara y Koger, 1996) en los cuales se les instruye a
tomar elecciones en su vida diaria. En estos programas se seleccionan primero rutinas y las
opciones dentro de las mismas. Antes de ofertar las opciones se determina una respuesta que
indicará la preferencia de la persona y se le proporciona la oportunidad de experimentar las
diferentes opciones. Una vez experimentadas, se le ofrecen de nuevo las opciones
seleccionadas para que elijan y, por último, se recoge la respuesta elegida entregándole
finalmente la opción seleccionada. De forma gradual el tipo de elecciones objeto de
entrenamiento se hacen más complejas modificando variables tales como el tipo y número de
opciones, contexto o rutinas implicadas, etc.
En la actualidad existen ya instrumentos de valoración útiles para evaluar la conducta
autodeterminada en personas con discapacidad intelectual adultas, como la ARC o Escala de
Autodeterminación (Wehmeyer, 2006). Consta de 4 secciones para cada una de las
dimensiones de la conducta autodeterminada (autonomía, autodeterminación, capacidad
psicológica y autoconciencia). A través de un total de 72 ítems arroja una medida cuantificada
de la autodeterminación y permiten detectar tanto factores facilitadores como factores
limitantes en relación con la misma.
El concepto de autodeterminación comprende dos aspectos paralelos: como capacidad de
la persona para comportarse de forma autodeterminada y como derecho en sí mismo que los
sistemas de apoyo (sociedad, servicios…) tienen la obligación ética de garantizar. Este
derecho se puede respetar dando poder efectivo a la persona a través de los apoyos necesarios,
con independencia de que el control o las elecciones no los haga directamente la persona.
Todo ello implica conocer los intereses del individuo, sus fortalezas y debilidades y utilizar
este conocimiento para favorecer y promover la presencia de diversas alternativas, la
realización de elecciones, la toma de decisiones, la capacidad de iniciativa, la valoración y
consideración de resultados, establecimiento y consecución de metas, el funcionamiento
autónomo, la autorregulación y su autoconfianza.
Por otro lado, el concepto de autodeterminación también engloba, desde el respeto a la
libertad, un componente público y otro privado. Con el primero nos referimos a la
participación en las decisiones que establecen los deberes y normas que se exigen en la vida
en comunidad y con el segundo al derecho a poder disponer de un espacio personal sin
intromisiones no deseadas.
A pesar de los prejuicios existentes, las personas con mayor grado de necesidad de apoyo
también son susceptibles de aprender y desarrollar una actuación autodeterminada.
La implantación del principio de autodeterminación precisa de los siguientes requisitos:
–
Proporcionarles el máximo número de alternativas para elegir en su día a día: las
338
–
–
–
actividades de ocio entre las diversas alternativas proporcionadas desde su entorno
en función de sus preferencias; el grupo de amigos de entre todas las personas de
su entorno; dónde y con quién vivir, con quién compartir dormitorio, el horario de
las actividades cotidianas, la propia vestimenta, el ocio en el hogar; los
profesionales que le atienden; el centro o servicio al que acude y las actividades
que realiza en él; el tipo de trabajo según sus intereses, etcétera.
Conocer y tener en cuenta sus emociones e inquietudes para adaptar nuestra
interacción y demandas a su situación: permitir cambios en la programación;
preocuparnos por conocer a la persona en profundidad sin limitarse a tener
relaciones meramente funcionales; respetar sus simpatías y antipatías; facilitar un
entorno comprensible que proporcione una adecuada retroalimentación (feedback
y feedforward).
Individualizar los apoyos para ajustarse a sus características y necesidades
específicas: utilizar los sistemas de comunicación adaptados necesarios; ajustar
los ritmos a las posibilidades de la persona; aceptar sus peculiaridades con
flexibilidad (rituales, conductas problemáticas, etc.); fomentar el funcionamiento
autónomo según sus habilidades evitando los prejuicios restrictivos o expectativas
limitadas sobre sus capacidades y asumiendo ciertos riesgos que puedan asociarse
a determinados niveles de independencia.
Instaurar un trato normalizado evitando la manipulación de la realidad, favoreciendo
su madurez y rol de adulto sin sobreproteccionismo: establecer relaciones
relevantes y recíprocas; proporcionarle información real y consultarle sobre
aquello que le afecta, haciéndole partícipe de las decisiones que se tomen; darle la
posibilidad de equivocarse y aprender sobre sus propios errores; favorecer y
respetar su derecho a expresar una negativa; preguntar y tener en cuenta su opinión
sobre la atención que se le presta; informarle sobre sus derechos y fomentar el uso
de los mismos; favorecer la gestión del propio dinero; respetar su intimidad y
proporcionar lugares que favorezcan su privacidad; permitir y favorecer la
personalización y decoración de sus espacios.
El cambio de paradigma que ha supuesto la nueva definición de discapacidad intelectual
supone reconocer como principio básico el derecho a la autodeterminación. Este principio
constituye además una de las principales dimensiones del concepto de calidad de vida cuya
optimización es el objetivo de cualquier intervención en este ámbito. La promoción de la
autodeterminación implica que la persona asuma el papel protagonista en la defensa de sus
derechos y la gestión de su vida abandonando anteriores posicionamientos de defensa y
protección desde terceras personas.
En los últimos años aparecen los primeros denominados “grupos de autogestores” (selfadvocacy). A través de estos grupos se pretende que sean las propias personas con
discapacidad intelectual quienes se representen y expresen por sí mismas sus opiniones e
intereses con el objetivo de tomar parte activa en su comunidad y decidir de forma autónoma
sobre los asuntos que les conciernen. Los participantes de los grupos de autogestores son
personas adultas con discapacidad intelectual y necesidades de apoyo intermitente o limitado
que hayan manifestado su interés por participar. El grupo debe estar formado por un número no
339
demasiado elevado de participantes (entre 6 y 10) para lograr un funcionamiento operativo que
facilite la comunicación y la toma de decisiones.
En estos grupos encontramos una doble función: por una parte, se trata de reunirse de
forma regular para adquirir habilidades relacionadas con la autodeterminación a través de
entrenamientos específicos (comunicación, habilidades sociales, solución de problemas,
conocimiento de los derechos legales y de las obligaciones, conocimiento de recursos o
servicios, conocimiento de la comunidad, etc.), siendo esta vertiente de carácter formativo; y
por otra parte constituye un espacio donde expresar y debatir acerca de sus inquietudes e
intereses y que sirve de plataforma desde la que participar de forma activa tanto en su
comunidad como en su entorno directo. En este grupo aumenta el conocimiento mutuo de los
integrantes y el personal, de sus posibilidades y dificultades desde un clima de aceptación y
apoyo.
Los grupos de autogestores cuentan con un profesional que proporciona los apoyos
necesarios para que adquieran la formación anteriormente citada, que dinamiza y modera el
grupo dentro de un clima de confianza y respeto y facilita la comunicación y toma de
decisiones.
En los últimos años la experiencia de los grupos de autogestión se está consolidando y
generalizando en las diferentes asociaciones y servicios de personas con discapacidad
intelectual. A través de distintos encuentros y foros se han desarrollado acciones de
intercambio y comunicación entre diferentes grupos y personas de apoyo en las que se
comparten objetivos y se valoran los resultados obtenidos hasta el momento, al mismo tiempo
que se intentan poner en marcha nuevas experiencias.
En lo que respecta a los recursos de alojamiento y la aplicación de todos estos principios
de conocimiento y respeto de los valores, preferencias, estilos de vida y expectativas de la
persona con discapacidad, se está promoviendo en los últimos años el concepto de “vivienda
en propiedad” (home ownership), según el cual se trata de fomentar la titularidad de la
propiedad o alquiler del inmueble por parte de la persona con discapacidad, con independencia
de la severidad de la misma, de forma que sea ésta quien posea el control de la vivienda, lo cual
implica la toma de decisiones acerca de cómo y con quién vive. Esta opción no está exenta de
barreras u obstáculos físicos, económicos e institucionales, sin embargo, comienzan a
contemplarse para este efecto diferentes opciones y estrategias creativas de compra,
asesoramiento técnico, así como la creación de nuevas fuentes de financiación específicas.
Implantar la autodeterminación como derecho de todas las personas con discapacidad
intelectual y obligación de los servicios que las apoyan constituye hoy en día un principio que
forma parte de la misión de todos los profesionales que nos dedicamos a este ámbito, al
constituir una de las dimensiones o indicadores básicos más importantes de la calidad de vida
de las personas con discapacidad intelectual.
7.2. La planificación centrada en la persona
Constituye un modelo que nace de la confluencia de distintas aproximaciones en cuanto a la
planificación o programación de apoyos surgidas a partir de los años ochenta en Norteamérica
340
y Gran Bretaña. Estos modelos metodológicos de intervención como el Diseño de Servicio
Individual (Yates, 1980); la Planificación de Futuros Personales (Mount, 1987); el MAPS and
Circles (Desarrollando Planes de Acción de Forest y Lusthaus, 1989); ELP ( Plan Esencial del
Estilo de Vida de Smull y Burke Harrison, 1992); el GAP (Group Action Planning de Turnbull
& Turnbull, 1992); la Planificación del Futuro Personal (Mount y Zwernick, 1998); la
Planificación Vital (Butterworth y cols., 1993), o la PATH (Planificación de Futuros
Alternativos con Esperanza de Pearpoint, O’Brien y Forest, 1993), entre otros, tienen como
denominador común la puesta en práctica del principio teórico de autodeterminación y el
modelo de calidad de vida. Todos estos sistemas constituyen posibles herramientas para poner
en práctica una misma metodología de intervención denominada planificación centrada en la
persona.
Frente a la programación individual tradicional basada en los servicios, el modelo de
planificación centrada en la persona supone varios cambios entre los que destacamos los que
siguen a continuación:
–
–
–
–
–
–
–
–
–
Incluir a la persona como protagonista de su vida frente a la persona como sujeto
pasivo que recibe servicios.
Involucrar a sus fuentes naturales de apoyo (familia, amigos, vecinos, etc.) para
ampliar sus oportunidades de desarrollo.
Perseguir una mayor participación y uso de la comunidad.
El control en la toma de decisiones reside en la persona, en lugar de en decisiones
particulares de los profesionales.
La calidad de vida se convierte en el encuadre que guía el diseño y la valoración de la
atención prestada frente a un modelo pedagógico o rehabilitador.
Centrar la atención en la persona y en sus fortalezas e intereses, en lugar de en sus
déficits.
Cambio de un rol profesional con un papel directivo a un papel facilitador.
Programación y evaluación centradas en el desarrollo de habilidades adaptativas a una
programación centrada en preferencias, necesidades y aspiraciones o sueños.
Creación de un círculo de apoyo con implicación de todas las personas significativas
frente a un equipo de trabajo de profesionales.
La Planificación Centrada en la Persona (PCP) supone una modificación en la filosofía
de atención usada hasta este momento. Todas las estrategias metodológicas que se pueden usar
para implantar la PCP se fundamentan en los siguientes principios:
–
–
Respeto, promoción y defensa de sus derechos: todas las actuaciones que se realizan
están basadas, ya sea de forma explícita o implícita, en el respeto a los derechos de
igualdad, diferencia, inclusión, autonomía, normalización, autodeterminación y
calidad de vida.
Principio de normalización a través del desempeño de roles socialmente valorados y
el respeto a su derecho a ser tratados como adultos y a vivir en un entorno físico y
341
–
–
–
humano que se asemeje en la medida de lo posible a lo que la mayor parte de
nosotros considera como habitual y adecuado para sí mismo.
Planificación individual, es decir, que reconozca sus características y necesidades
únicas y específicas, así como sus preferencias y fortalezas. La planificación se
elabora sobre las capacidades frente a las limitaciones, una visión positiva permite
descubrir más oportunidades entre las dificultades.
Modelo de atención social de la discapacidad, que supere el modelo médico de
asistencia y cuidados y el modelo educativo de entrenamiento en habilidades,
orientándose hacia a un modelo de calidad de vida en el que la persona se considera
ciudadano de derecho, participante activo en su comunidad.
Inclusión social en cuanto a asegurar el acceso a las oportunidades y su participación
en la comunidad, sin restricciones que promueva su sentido de pertenencia a la
misma.
Según Holburn (2003), la PCP se define como “una metodología que facilita el que la
persona con discapacidad, sobre la base de su historia, capacidades y deseos, identifique qué
metas quiere adaptar para mejorar su vida, apoyándose en el compromiso y el poder de un
grupo para conseguir que eso ocurra”. Este enfoque se caracteriza por ofrecer a la persona la
posibilidad de ser ella quien establezca sus propias metas y al mismo tiempo desarrollar
planes para conseguirlas a través de la negociación con las personas que constituyen su círculo
de apoyo. La PCP persigue la mejora de la calidad de vida de la persona con discapacidad
intelectual partiendo de una comprensión profunda de la misma, basándose en los intereses e
ilusiones personales y apoyándose en su red social significativa. Busca incrementar y
estimular sus competencias, elecciones, relaciones personales y participación en la
comunidad desde la asunción de roles y contribuciones valoradas. Como consecuencia de la
aplicación de la PCP, las personas con discapacidad intelectual mejoran su autoestima al
mismo tiempo que el resto de participantes comparten ese sentimiento de valía y confianza
desde una responsabilidad común.
Como principales características clave para prestar los servicios en el marco de esta
nueva propuesta estratégica podemos señalar las siguientes:
–
–
–
–
–
Supone un compromiso de toda la organización para facilitar o proporcionar las
condiciones, apoyos y medios requeridos para llevar a cabo la PCP y lograr los
resultados deseados. Se trata de un trabajo de equipo que exige un compromiso
duradero con la persona para lograr que su proyecto de vida se haga realidad.
Desde el enfoque social se da peso y énfasis a la persona y su círculo de apoyo.
La persona se convierte en el motor central del proceso de planificación. El
individuo y sus intereses lideran el proceso, los profesionales no son sino una
parte más del grupo de apoyo.
Basado en la comprensión de la persona y de sus necesidades y capacidades.
Implicar a las fuentes de apoyo naturales (familia, amigos, vecinos, etc.) y
profesionales (educadores, psicólogos, médicos, etc.) de la persona. La familia,
los amigos y otras personas significativas adoptan un papel esencial. Los apoyos
342
–
naturales ofrecen alternativas diferentes más numerosas e integradoras que las
aportadas por los profesionales. Suponen una red de apoyo informal que aportan
seguridad y una visión creativa en el afrontamiento de situaciones. La persona se
valora dentro de su contexto y los miembros significativos del mismo han de
formar parte activa del proceso de planificación.
Constituye una metodología flexible y por tanto sujeta a modificaciones. Es un
proceso dinámico y de cambio continuo, del mismo modo que las personas, sus
intereses y circunstancias se modifican a lo largo de la vida. El plan debe ir
adecuándose a las distintas etapas del ciclo vital de la persona con sus
oportunidades y obstáculos, que deberemos afrontar.
Teniendo como base los principios de normalización, inclusión y autodeterminación, la
planificación centrada en la persona es un enfoque que ofrece unos objetivos junto con un
conjunto de procedimientos o estrategias para alcanzarlos. Profesionales, familia, amigos,
junto con la persona, se unen para diseñar un futuro deseado y lograr entre todos las siguientes
metas establecidas. Ello requiere detectar las oportunidades para la persona con el fin de:
–
–
–
–
–
–
–
Ser protagonista y aumentar el control de su vida al promover su capacidad para
provocar cambios reales en aquello que le afecta.
Fomentar las relaciones interpersonales y la inclusión social. Se trata de instaurar
nuevas relaciones de amistad o pareja o mejorar las ya existentes, optimizar las
interacciones familiares, establecer correctas relaciones laborales, etc.
Ampliar las oportunidades de participación en actividades de su interés. Se trata de
que la persona exprese sus intereses y además de que los otros sepan escuchar y
den una respuesta apropiada.
Incrementar sus competencias personales al aumentar o mejorar su repertorio de
habilidades y funcionamiento independiente. Se persigue desarrollar las
habilidades y aptitudes que se necesitan para alcanzar sus objetivos.
Diseñar su futuro teniendo en cuenta sus metas y sueños dentro de un plan positivo y
realizable. Se diseña una visión de futuro sin restricciones motivadas por la
disponibilidad de recursos ni por el grado de apoyo necesitado por la persona.
Disminuir el aislamiento social facilitando su acceso a los servicios de la
comunidad. Se trata de que la persona esté presente y participe de forma activa en
todos los aspectos posibles de la vida en su comunidad.
Ofrecer oportunidades para desempeñar un rol social valorado. Se fomenta la
posibilidad de que contribuyan a la sociedad a través de actividades reconocidas
socialmente.
El proceso de aplicación de la PCP supone en definitiva seleccionar a las personas más
relevantes para el individuo, proponer alternativas para mejorar su vida y, por último,
determinar los medios para conseguir las metas establecidas. Existen varias estrategias con
una filosofía común dentro de este modelo, tal y como hemos mencionado anteriormente
343
(MAPS, PATH, etc.). No obstante, el cumplimento de las siguientes fases definen un camino
efectivo para facilitar su implantación en una organización:
–
–
Elegir un facilitador: tiene un rol fundamental siendo quien va a responsabilizarse
del proceso y quien guiará a la persona con discapacidad en la planificación de su
futuro. Entre sus funciones ha de ser capaz de orientar el proceso, conducir las
reuniones, plantear las cuestiones pertinentes, interceder en caso de desacuerdo y
mantener al equipo centrado en las metas establecidas. Así mismo ha de recoger la
información expuesta en las reuniones y organizarla en las diferentes categorías
establecidas para elaborar de forma consensuada el proyecto vital y los medios
para lograrlo. Necesita tener la confianza de la persona, ser capaz de escuchar,
estar atenta a sus necesidades y velar por la puesta en práctica de las decisiones
elegidas y compromisos adquiridos. El facilitador deberá delegar en el resto de
componentes del equipo aquellas responsabilidades específicas que correspondan
a cada uno y cuyo progreso se deberá posteriormente supervisar.
Identificar el grupo o círculo de apoyo: formado por las personas más
significativas, que envuelven al sujeto y que junto a él puedan ayudar en el proceso
de planificación. En la medida en que sea posible se debe dar a la persona la
posibilidad de elegir a los participantes o al menos indagar quiénes le gustarían que
fueran. Una estrategia útil que nos ayuda en la identificación de este grupo
relevante de apoyo es la elaboración de mapas de relaciones sociales (pudiendo
realizarse con fotografías) en los que la persona ocupa el núcleo central y el resto
se distribuyen en cuatro áreas que se corresponden con los distintos grupos
significativos (familia, amigos, profesionales y miembros de la comunidad),
quienes a su vez se ubican más o menos lejos de la imagen central según la
relevancia de la relación. A partir de este mapa pueden diseñarse estrategias para
profundizar y fortalecer las relaciones en el futuro.
El grupo de apoyo lo forman las tres o cuatro personas más próximas y que
mejor conocen a la persona de los distintos grupos anteriormente identificados
(familiares, amigos, profesionales…). A diferencia del enfoque clínico habitual,
dentro de este modelo el grupo de apoyo se caracteriza por su diversidad y carácter
voluntario. Desde la PCP la visión de la familia, amigos y de la propia persona dirige
las decisiones del equipo frente al protagonismo de los criterios técnicos o
profesionales propio de modelos anteriores. Tienen como misión apoyar a la
persona en dirigir su proyecto de vida, reconocer sus fortalezas, mejorar sus
relaciones y su presencia y participación en la comunidad. Junto con la persona
formarán parte de las reuniones y asumirán el compromiso de cumplir su misión
respetando la confidencialidad de los contenidos abordados además de tolerar y
considerar las diferencias de opinión o las dudas planteadas por la persona con
discapacidad. Todos los miembros del grupo tienen el mismo peso y sus
aportaciones son igualmente valoradas en un clima de igualdad, evitando cualquier
tipo de jerarquías. El grupo tiene la obligación de respetar los ritmos y
particularidades de la persona con discapacidad, utilizando un lenguaje sencillo y
ofreciéndole el tiempo necesario para que manifieste sus inquietudes sin temor. La
344
escucha activa es una habilidad necesaria que se deberá emplear a lo largo de la
sesión, que nos permitirá descubrir nuevas habilidades y oportunidades.
En las reuniones se debe concretar quién va a ser el proveedor más efectivo del
apoyo, planificar las actividades que se deben realizar para lograr la meta
establecida, así como la duración requerida para completar cada actividad.
Antes de la primera reunión del grupo de apoyo es importante preparar a la
persona y a su familia para que con el tiempo necesario reflexionen sobre los
aspectos gratificantes de su vida, relaciones personales positivas preferidas,
objetivos para el futuro y aquellos apoyos que pueda necesitar. En la figura 7.2 se
muestra un ejemplo de un facilitador y el grupo de apoyo de una usuaria de un
centro.
345
Figura 7.2. Facilitador y grupo de apoyo de MCC.
–
Elaborar el perfil personal: para la evaluación comprensiva con la persona será
346
necesario desarrollar un perfil de la persona por parte de todos los miembros del
grupo, con ello se pretende un conocimiento profundo centrándonos en sus
capacidades y respetando su perspectiva. Para ello, por un lado elaboraremos una
serie de mapas básicos y posteriormente construiremos una ficha de perfil
personal en la que se reflejarán tanto las capacidades consolidadas como aquellas
que reforzar dentro de cada uno de los mapas. En el cuadro 7.1 se muestra un
modelo de registro para la elaboración de un perfil personal en un proceso de
planificación centrada en la persona. Diferenciamos los siguientes mapas básicos
que se deben elaborar, si bien existen otros opcionales que pueden complementar a
los básicos:
•
Mapa biográfico (background map): mediante el uso de diferentes imágenes
reflejaremos los acontecimientos vitales más representativos de su historia
(fotografías de situaciones familiares, viajes, viviendas, objetos y vivencias
significativas) desde el respeto a su intimidad con el fin de entender mejor a
la persona y reafirmar, a través de los recuerdos, la consciencia de su propia
historia. En la figura 7.3 aparece un ejemplo de este tipo de mapa.
Fuente: Programa informático “Broadmaker”.
347
Figura 7.3. Mapa biográfico de MCC.
•
Mapa de relaciones (people map): a partir del mapa de relaciones sociales
que el facilitador ha elaborado para identificar el grupo de apoyo, vamos
ampliando con las aportaciones de cada uno de los componentes del grupo de
apoyo con objeto de conocer y mejorar todas las relaciones interpersonales
de la persona, tanto en calidad como en cantidad, referido fundamentalmente
a su entorno social. En la figura 7.4 aparece un ejemplo de este tipo de mapa.
Fuente: Programa informático “Broadmaker”.
Figura 7.4. Mapa de relaciones de MCC.
•
Mapa de lugares (places map): apoyándonos en imágenes o fotografías
elaboraremos un mapa de espacios significativos para la persona. En el centro
348
del mapa se encuentra su hogar y desde ahí diferenciaremos entre lugares
comunitarios generales (community settings) como puede ser un parque,
supermercado, museo, etc. y lugares de apoyo específicos (human services
settings) como el gimnasio, el centro al que acude, centro médico, etc.
Incluiremos espacios de mayor a menor proximidad, frecuencia de uso y
familiaridad: hogar, habitación, servicio del que hace uso, espacios de ocio,
espacio familiar, comercios, lugares de vacaciones, transportes… En la
figura 7.5 aparece un ejemplo de este tipo de mapa.
Fuente: Programa informático “Broadmaker”.
Figura 7.5. Mapa de lugares de MCC.
•
Mapa de preferencias (preferences map): las elecciones más inmediatas de la
persona indican la dirección que se debe seguir para alcanzar las expectativas
de futuro más lejanas. Con el fin de identificar sus preferencias personales
realizaremos un mapa con imágenes sobre sus intereses y gustos en cada
aspecto de su vida (ocio, actividad laboral, alimentos, compañeros, lugares,
etc.) pudiendo también incluir una parte en la que se reflejan aquellos
aspectos que le disgustan, frustran o aburren. En la figura 7.6 aparece un
ejemplo de este tipo de mapa.
349
Fuente: Programa informático “Broadmaker”.
Figura 7.6. Mapa de preferencias de MCC.
•
Mapa de sueños, esperanzas y miedos (images of the future): todos los
participantes del grupo de apoyo comparten un sueño de un futuro deseado y
enriquecedor desde las fortalezas y elecciones. A través de imágenes
elaboraremos un mapa en el que poder visualizar sus ilusiones, expectativas y
temores referidos al hogar, las relaciones personales, participación en la
comunidad, empleo, actividades, propiedades, etc. En la figura 7.7 aparece un
ejemplo de este tipo de mapa.
350
Fuente: Programa informático “Broadmaker”.
Figura 7.7. Mapa de sueños, esperanzas y miedos de MCC.
–
–
Encontrar oportunidades en la comunidad: hemos de describir la calidad de vida
de la persona explorando su nivel de participación y grado de presencia en la
comunidad, se trata de generar ideas sobre roles comunitarios que la persona
desearía desempeñar, según su propia valoración, y de aprovechar las oportunidades
que ofrece la comunidad para poner en práctica el desarrollo de los mismos. A
partir de los mapas elaborados de sus intereses y lugares, trataremos de extraer
roles que pudiera asumir y con los que contribuir en el ámbito comunitario. Para
cada oportunidad identificaremos los apoyos necesarios: estrategia, dispensador
del apoyo, ayudas naturales, ayudas de la familia, tiempo necesario de un trabajador
y habilidades requeridas, adaptaciones del medio y cambios que se pueden plantear
en la organización.
Planificar su futuro personal: tras haber completado el perfil personal, acordaremos
el plan de acción con la persona a través del intercambio de ideas y, partiendo de
las capacidades, deseos y sueños de la persona, se proyectarán imágenes del futuro
positivo deseado a través de una lluvia de ideas por parte del grupo. Las imágenes
se crearán en relación con la estimulación de las relaciones interpersonales y de
familia, su participación en la comunidad, el aumento del control sobre su vida, el
desempeño de roles sociales valorados, el desarrollo de sus competencias y su
351
situación deseada en determinadas áreas de apoyo (salud, vida en el hogar…). Para
cada imagen identificaremos los pasos que se deben dar y los recursos de los que
disponemos, estableceremos prioridades a corto, medio y largo plazo,
anticiparemos tanto las oportunidades como los obstáculos con los que nos
podemos encontrar y plantearemos por último los cambios o propuestas necesarias
a los responsables de toma de decisiones de la organización. Hemos de ayudar a la
persona a establecer metas realistas, para lo cual será necesario analizar junto a
ella los pasos y requisitos necesarios para alcanzarlas, de forma que por sí misma
sea consciente de sus posibilidades reales. En el cuadro 7.2 aparece un modelo de
registro para la planificación del futuro personal.
Cuadro 7.1. Modelo de registro para la elaboración de un perfil personal
352
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 7.2. Modelo de registro para la planificación del futuro personal
353
354
Fuente: Elaboración propia.
–
–
Implantar el plan de acción: incluye la identificación de la persona responsable, la
actividad que se debe realizar y la temporalización de la acción. En esta fase se
trata de que cada miembro del equipo de apoyo haga realidad los compromisos
específicos adquiridos con objeto de ayudar a la persona a conseguir la vida que
desea.
Garantizar el apoyo a lo largo del tiempo (seguimiento de la PCP): la revisión
resulta indispensable hasta que se obtengan los resultados perseguidos y para
plantearse nuevos cambios futuros. La evaluación de la planificación se basa en los
resultados personales logrados en función de su grado de satisfacción personal y la
mejora en la calidad de vida. Para valorar los resultados alcanzados y los retos que
hay que conseguir podemos elaborar una ficha donde, junto a la persona,
plasmemos las metas que ha alcanzado y a su vez aquellos aspectos que desea
mejorar en los indicadores que consideramos más relevantes, es decir, en sus
relaciones sociales, su presencia en lugares comunitarios, su desempeño de roles
valorados, el desarrollo de competencias o habilidades, la realización de
elecciones y el aumento del control sobre su vida. En las reuniones de seguimiento
se celebrarán los resultados exitosos, se revisarán las actividades realizadas, los
obstáculos aparecidos y se acordarán según las prioridades nuevos retos y
estrategias para el futuro, y por último se concretarán la hora y fecha de la próxima
reunión. En el cuadro 7.3 aparece un modelo de registro para las reuniones de
seguimiento de un proceso de planificación centrada en la persona.
El Modelo de Planificación de Futuros Alternativos con Esperanza (PATH) consta de
ocho pasos que se desarrollan partiendo del futuro deseado y retrocediendo hasta el primer
paso que ha de darse de forma más inmediata con la previa identificación de apoyos y
desarrollo de fortalezas.
La planificación centrada en la persona es un nuevo enfoque que se está implantando de
forma rápida por su buena aceptación en el contexto de la discapacidad, no obstante, su
aplicación no está exenta de obstáculos: las dificultades para comprender el proceso, ausencia
de recursos suficientes o apropiados, la escasa participación por parte del equipo, falta de
formación del facilitador, mayor coste de tiempo que exige cada fase del proceso y las
dificultades comunicativas en el mismo. Las investigaciones que demuestran la efectividad de
la planificación centrada en la persona son escasas o carecen de suficiente validez, son
necesarios nuevos estudios que cuantifiquen de forma fiable las mejoras en la calidad de vida
asociadas a la adopción de este nuevo enfoque frente a la planificación de apoyos
tradicionales. La expansión y aplicación de la planificación centrada en la persona es una
cuestión pendiente en nuestro país. Sin embargo, consideramos que adoptar esta nueva
metodología constituye una mejora en la intervención, independientemente de los resultados
que se alcancen con ella, por el valor intrínseco del proceso asociado a la implantación de
valores éticos y filosóficos tan esenciales como el respeto al derecho a la autodeterminación
y a una vida de calidad para la persona con discapacidad intelectual caracterizada por el
355
sentimiento de satisfacción personal y la consecución de sus aspiraciones. Representa por
tanto, como muchos autores refieren, un “nuevo paradigma”, un giro radical en la forma en que
se diseñan y llevan a cabo los servicios dirigidos a las personas con discapacidad intelectual
estableciéndose un compromiso con la persona de modo que los servicios se planifiquen y
ejecuten en función de las fortalezas, expectativas y necesidades del individuo y no en las
necesidades del propio servicio.
Cuadro 7.3. Modelo de registro para el seguimiento de la planificación centrada en la
persona
Fuente: Elaboración propia.
356
7.3. Envejecimiento en personas con discapacidad intelectual
El proceso de envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual constituye un
nuevo reto que implica la aparición de nuevas necesidades que deben ser abordadas desde
todos los ámbitos de la sociedad. Del mismo modo que se ha incrementado de forma
significativa la esperanza de vida en la población general, se ha producido un aumento similar
en la población con discapacidad intelectual. Paralelamente al aumento de la esperanza de vida
ha habido un avance en el abordaje de enfermedades asociadas durante la infancia, en cuanto a
la prevención y el abordaje médico.
Esta situación exige una especialización por parte de los profesionales que se dedican a
este campo, tanto en la valoración y planificación de apoyos como en el conocimiento
exhaustivo y profundo de las particularidades de este proceso de envejecimiento en las
personas con discapacidad intelectual. No debemos olvidar la complejidad añadida que supone
la presencia de una discapacidad intelectiva a la hora de comprender un proceso de esta
magnitud. El envejecimiento en las personas con discapacidad implica una situación de
discapacidad sobreañadida, o segunda discapacidad, en la que las nuevas dependencias
producidas se vienen a sumar a las discapacidades previamente existentes.
Las personas mayores con discapacidad intelectual constituyen el 0,4% de la población
mayor en Estados Unidos pudiéndose extrapolar estos mismos datos a la población española.
En la actualidad el envejecimiento constituye una nueva etapa en el ciclo vital de la
persona, caracterizada por una secuencia de cambios en los distintos aspectos de
funcionamiento; biológico, psicológico y social y que se producen de manera gradual. Son
cambios que suponen una etapa diferenciada de las anteriores, que engloban aspectos negativos
pero también positivos, cambios que interactúan entre sí. Este punto de vista supone alejarse
de una conceptualización excesivamente negativa que asocia la vejez al declive o incapacidad y
que niega la posibilidad de un funcionamiento que permita la preservación de su independencia
y calidad de vida.
Las enfermedades físicas asociadas al envejecimiento en las personas con discapacidad
intelectual son las mismas que en la población general, aunque aparecen con mayor
prevalencia. Diversos estudios demuestran que las personas con discapacidad intelectual que
envejecen presentan mayor probabilidad de padecer determinadas enfermedades físicas
(Janicki y cols., 1999). Los cambios fisiológicos afectan a los distintos sistemas y se
producen de manera gradual (menor fuerza muscular, alteraciones en la marcha con un mayor
riesgo de caídas, lentitud y peor coordinación de los movimientos, inmovilidad, atrofia y
deshidratación de la piel, dificultades en las funciones sensoriales y perceptivas , problemas
cardiorrespiratorios, alteraciones en la masticación y deglución, estreñimiento y problemas
digestivos, problemas genito-urinarios, propensión a engordar, aparición de la menopausia,
cansancio, pérdida de cabello, mayor vulnerabilidad inmunológica, dolencias osteoarticulares).
Los déficits sensoriales no paliados dan lugar a situaciones de aislamiento y desorientación.
Un aspecto reseñable en la población que nos ocupa es su dificultad, tanto más cuanto mayor
sea su discapacidad, a la hora de transmitirnos su dolencia. Rara vez solicitan por propia
iniciativa el apoyo sanitario, en no pocos casos la sintomatología se expresa a través de signos
inespecíficos indirectos (irritabilidad, dificultades en el sueño, fatiga, inapetencia,
negativismo, aislamiento, etc.) corriendo el riesgo de pasar desapercibidos hasta llegar a un
357
estado de empeoramiento significativo, y afectando negativamente al bienestar general de la
persona. Por otra parte, debemos tener en cuenta que existe mayor prevalencia de
determinadas enfermedades físicas en algunos síndromes concretos como, por ejemplo,
alteraciones gastrointestinales y dificultades respiratorias en las parálisis cerebrales;
alteraciones sensoriales o demencia en el síndrome de Down, diabetes y alteraciones
cardiovasculares en el síndrome Prader Willie y epilepsia o trastornos músculo-esqueléticos
en el síndrome X-Frágil. Las personas mayores con una larga historia de uso de medicamentos
psicotrópicos o anticomiciales resultan más vulnerables a desarrollar determinados efectos
secundarios sumativos a la propia vejez, como las consecuencias del sobrepeso, discinesia
tardía o la osteoporosis.
A nivel psicológico se produce una disminución en determinadas funciones cognitivas
(atención, aprendizaje, memoria, expresión y comprensión del lenguaje, tiempos de reacción,
orientación temporoespacial, etc.) o cambios emocionales y de personalidad (aislamiento,
mayor intolerancia a los cambios, menor tolerancia a la frustración, dificultades para la
elección y toma de decisiones, preocupación por pérdidas, sentimiento de inutilidad y de
soledad, labilidad emocional, inflexibilidad, disminución de la autoestima, de la seguridad, de
la autoconfianza, aparición de conductas desafiantes, etcétera).
En las personas mayores con discapacidad intelectual pueden aparecer las mismas
alteraciones neuropsiquiátricas que en la población general que envejece. Los trastornos
mentales más frecuentes asociados a esta etapa de la vida son también la depresión y la
demencia, al igual que en el resto de las enfermedades mentales un diagnóstico preciso es
difícil sobre todo en personas con ausencia de habilidades verbales debido a su grado de
discapacidad. En este ciclo de la vida factores tales como el mayor grado de dependencia y el
debilitamiento de las redes naturales sociales de apoyo constituyen factores de vulnerabilidad
o contribuyentes en la aparición de este tipo de procesos.
Desde el punto de vista social, aparece una modificación en el rol social de la persona
(jubilación, pérdidas de seres queridos, incremento del tiempo libre aunque al mismo tiempo
aparece un menor interés en la participación en actividades propuestas, etc.). Por todo esto es
importante preparar a las personas con discapacidad intelectual a enfrentarse a los cambios
que van surgiendo a lo largo de la vida afrontándolos con madurez e independencia, para lograr
esto se ha de hacer partícipe a la propia persona con discapacidad de los acontecimientos
informándole con veracidad, preguntándole sobre su opinión, conocer sus temores y
sentimientos, y dejándole decidir evitando la tendencia al trato infantilizado por el que se le
protege de cualquier situación crítica negativa ocultándosela para evitar que sufra. Es
importante para las personas con discapacidad intelectual formar parte activa de su propio
envejecimiento contando con su opinión a la hora de planear su futuro. La mayor parte de las
personas con discapacidad intelectual están atendidas por sus padres, que en muchas ocasiones
también se encuentran en situación de dependencia.
El envejecimiento paralelo del entorno familiar o cuidadores principales tiene una
repercusión en las experiencias vitales del individuo al reducirse del mismo modo las
oportunidades de ocio e interacciones personales. La incertidumbre por el bienestar de la
persona con discapacidad intelectual en el momento en el que fallezcan sus ciudadores
principales o no puedan ser atendidos por éstos, normalmente los propios padres, su acceso a
la vivienda o servicio residencial adecuado e incluso la permanencia en el domicilio familiar
358
con los apoyos adecuados, se convierte en objeto de preocupación esencial para la propia
persona y para su familia. En lo que se refiere a la conducta adaptativa aparece un mayor grado
de dependencia o necesidad de apoyo para la ejecución de actividades en todos los ámbitos del
funcionamiento diario. La atención social ha de cubrir las necesidades planteadas por estas
personas respecto a su protección jurídica y económica, atención diurna y residencial y
programas adecuados de ocio, respiro y de habilitación de forma que se garantice el mínimo
desarraigo de su entorno natural, los apoyos socio-sanitarios adecuados y una variada y
ajustada oferta de prestaciones.
El envejecimiento en la población general se considera que tiene su inicio a partir de una
edad aproximada a los 60 o 65 años, si bien estos rangos no dejan de ser simplemente
orientativos y poco útiles dada la individualidad implícita en el proceso de envejecimiento.
Personas con una misma edad presentan niveles muy diferentes de funcionamiento en relación
con múltiples factores (estilo de vida, entorno o red social, historia previa de enfermedades,
dotación genética…).
Las personas con discapacidad intelectual envejecen del mismo modo que las personas
sin ella. Los signos que aparecen son equiparables dentro de todos los sistemas de los que ya
hemos hablado, si bien es cierto que existen peculiaridades en función del tipo y grado de
discapacidad. En general, esta población muestra un envejecimiento prematuro y más rápido
respecto a la población general, considerándose, incluso a nivel de prestación de servicios, la
edad de 45/50 años como rango de edad cronológica que supone el inicio de la vejez. Esta
temprana aparición de signos de envejecimiento en población con discapacidad puede verse
influida por el deterioro previo propio de la discapacidad a nivel cognitivo y físico y verse
facilitado por la existencia de contextos poco estimulantes y con escasas oportunidades de
autodeterminación. En determinados síndromes el envejecimiento se manifiesta con algunas
particularidades. Por ejemplo, en el síndrome de Down aparece una demencia similar al
Alzheimer con una incidencia alta y con un inicio anterior; en personas con necesidades de
apoyo generalizado parece que el envejecimiento afecta de forma aún más temprana.
En las personas con discapacidad intelectual leve o moderada, el declive de las aptitudes
intelectuales es similar al que se produce en la población general, por lo que no siempre se
verá afectada, pero en un porcentaje importante se experimentará cierta disminución que
cursará con más incidencia en dimensiones específicas relacionadas con las destrezas de
inteligencia fluida (tiempos de reacción, atención selectiva, etc.) que con tareas de
inteligencia cristalizada (aplicación de conocimientos adquiridos…). En personas con mayor
necesidad de apoyo, los déficits de la conducta adaptativa son los factores que van a evidenciar
los cambios propios de este proceso.
Las personas con discapacidad intelectual que llegan a una edad avanzada presentan una
serie de necesidades que deben ser consideradas y atendidas, obligando a unas intervenciones
de anticipación e intervención. La Organización Mundial de la Salud (OMS) en colaboración
con la Asociación Internacional para el Estudio Científico de Discapacidades Intelectuales
(IASSID) y de Inclusión Internacional ha desarrollado un informe que recoge las necesidades
sociales y sanitarias de las personas con discapacidad intelectual en proceso de
envejecimiento. En este documento se señala como prioritaria la necesidad de promover
proyectos para el envejecimiento saludable que conduzcan a la inclusión social de forma
natural mejorando el soporte y la formación de los cuidadores formales e informales.
359
Ante esta nueva situación se han desarrollado propuestas concretas como la adaptación de
recursos ya existentes para personas con discapacidad intelectual a aquellas que se encuentran
en proceso de envejecimiento, por ejemplo con la creación de unidades específicas; la
creación de recursos nuevos dirigidos a personas con discapacidad intelectual, no gravemente
afectadas, en proceso de envejecimiento; y por último la integración de las personas mayores
con discapacidad intelectual en servicios genéricos de la población general anciana. Esta
última opción tiene como inconvenientes una falta de especialización por parte del personal y
dificultades de integración entre ambos colectivos. Con respecto a la adaptación de los
recursos con discapacidad intelectual existentes o el desarrollo de servicios especializados,
en ambos se aplicarían programas adaptados a estas nuevas necesidades. Esta realidad precisa
de un diseño de programas sociosanitarios específicos de atención a personas con
discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento. Optar por envejecer en el domicilio
con los apoyos necesarios o acceder a un recurso residencial específico o adaptado, evitando
rupturas drásticas, así como la utilización de servicios de habilitación específicos o continuar
utilizando los servicios generales para discapacidad intelectual ajustando las actividades o
adaptando las unidades, va a depender de la situación, características y necesidades de la
persona con discapacidad en proceso de envejecimiento y de la familia. Desde nuestra
perspectiva sólo cuando no sea estrictamente posible proporcionar los apoyos adecuados para
que la persona permanezca en su entorno habitual se debe considerar la opción de hacer uso de
servicios diferentes alejados de su contexto familiar.
Se hace necesaria la implantación de programas específicos para personas con
discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento y de sus familias o cuidadores
principales. Se trata de programas dirigidos a atender las demandas diferenciales de este
colectivo, debiendo ser individualizados, dada la gran variabilidad interindividual existente en
este proceso, en lo referente a ofrecer una amplia gama de posibilidades que se ajusten, tanto a
los intereses como a las necesidades, ritmo y situación de las personas, dado que se trata de
personas con hábitos muy rutinarios y una gran necesidad de estructura. Se lleva a cabo una
intervención proactiva al perseguir tanto la prevención, al incidir en las variables de riesgo,
como la ralentización del proceso ante la aparición de indicios de envejecimiento. Esta
intervención se basa en un abordaje multidisciplinar desde todas las áreas potencialmente
afectadas (social, de salud, emocional, de autonomía, etc.), dirigiéndose estos apoyos no sólo
a la persona sino también a la familia o cuidadores.
El programa de intervención se enmarca dentro del paradigma de prestación de apoyos,
por lo que ha de dirigirse tanto a la mejora de la situación de la persona como a la de las
condiciones del entorno. Desde la mejora de la calidad de vida, como objetivo general de
todas nuestras actuaciones, en cualquier etapa de la vida de la persona, los principales
objetivos que perseguimos en este momento vital son los siguientes:
–
–
–
–
Prevenir o ralentizar signos o síntomas del envejecimiento.
Mantener las habilidades de autonomía personal de la vida diaria.
Mantener las interacciones sociales positivas que prevengan posibles conductas de
aislamiento asociadas con frecuencia al envejecimiento.
Mantenimiento de contenidos instrumentales y procesos cognitivos. Los primeros
hacen referencia a los conocimientos o aprendizajes aprendidos y los segundos a la
360
–
–
–
conservación de procesos básicos de atención, memoria o lenguaje y la prevención
de posibles apraxias, afasias o agnosias.
Psicoeducación a las familias o cuidadores principales.
Reducir el estrés de los familiares o cuidadores principales, relacionados con esta
etapa vital.
Orientar o asesorar en la toma de decisiones propia de esta etapa (paso a residencia,
proceso de incapacitación y tutela, procesos de duelo, etcétera).
La psicoeducación para las familias es necesaria ya que la familia constituye el contexto
afectivo, emocional y de apoyo de la persona, y por tanto ha de convertirse en un objetivo de
intervención fundamental a la hora de desarrollar e implantar los programas dirigidos a paliar
los efectos del envejecimiento. En la familia aparece una situación de estrés e indefensión
ante esta nueva situación, por lo que se hace necesaria una orientación y apoyo en lo referente
a todas las decisiones y afrontamiento diario del envejecimiento de su familiar.
Las personas con discapacidad intelectual mayores pueden beneficiarse de una
planificación de apoyos global especializada que garantice un envejecimiento digno y
saludable en todas las áreas de funcionamiento. Este modelo apuesta por un envejecimiento
saludable y parte de la premisa de que toda persona mayor con discapacidad intelectual posee
capacidad de aprendizaje y recuperación. Todo programa de envejecimiento saludable conlleva
el desarrollo de un sistema de evaluación que nos permita detectar e identificar los déficits y
necesidades reales de la persona, medir la evolución de nuestra intervención y llevar a cabo
una valoración objetiva de los resultados obtenidos. Los métodos generales de recogida de
información son fundamentalmente la entrevista con familiares o cuidadores principales y la
observación directa. La evaluación ha de realizarse no sólo antes de la intervención, con objeto
de recoger toda la información pertinente para escoger las actividades más adecuadas en
función de sus competencias y preferencias de la persona, sino también durante y después de
la intervención de forma que podamos realizar ajustes revisando los objetivos y
modificándolos en función de las demandas y situaciones nuevas que vayan apareciendo. Para
ello es imprescindible que los cuidadores principales, familiares o personal de atención
directa presten atención y comuniquen cambios que puedan significar posibles indicios de
envejecimiento, sobre todo en lo que respecta a cambios a nivel emocional (aislamiento,
desmotivación, conductas disruptivas o bizarras) y al funcionamiento cognitivo-conductual
(dificultad para recordar datos personales o situaciones pasadas recientes, problemas para
orientarse en espacios o recorridos habituales, reconocer o discriminar personas familiares,
problemas para ejecutar actividades de la vida diaria o prácticas, dificultad para concentrarse,
etcétera).
Una adecuada evaluación específica de este fenómeno debe cubrir al menos las siguientes
10 áreas:
–
–
–
–
Información general: historia del individuo, características personales y de su vida.
Autonomía personal: alimentación, vestido, aseo, continencia y cuidado personal.
Motricidad: fina y gruesa.
Conductas desadaptadas: agresividad y otras conductas socialmente inapropiadas.
361
–
–
–
–
–
Condiciones físicas y de salud: estado general de salud y necesidades específicas
sanitarias (medicación, nutrición, sueño, etcétera).
Area sensorial: táctil, auditiva y visual.
Ocio y tiempo libre.
Integración social.
Habilidades específicas:
•
•
•
•
•
Orientación.
Comunicación: lenguaje receptivo y expresivo, nivel de conversación.
Aprendizajes académicos: cálculo y lecto-escritura.
Solución de problemas y empatía.
Necesidad de servicios: áreas en las que precisa servicios y orden de
prioridades.
A continuación se muestra una propuesta de programa de envejecimiento saludable. Se
trata de un modelo de programa específico dirigido a cubrir las necesidades del colectivo de
personas mayores con discapacidad intelectual.
Para llevar a cabo nuestra intervención nos encontramos con las técnicas de modelado,
encadenamiento, ayuda física y verbal (que puede abarcar desde una ayuda física ocasional a
una ayuda física completa), el ensayo y refuerzo positivo como estrategias principales de
entrenamiento. Debemos tener en cuenta el uso de instrucciones cortas y sencillas, la
información puede presentarse en formatos que faciliten su discriminación como el uso de un
tono de voz elevado, uso de material audiovisual, variación de soportes de instrucción
(láminas, vídeos, materiales reales), hacer énfasis en la práctica, asegurarse de que la
experiencia sea agradable minimizando la importancia del resultado e incidencia en lo
satisfactorio de la ejecución para evitar la frustración, adaptar la duración de las actividades
para minimizar la fatiga, buena iluminación, uso de contrastes que faciliten la visibilidad,
etcétera.
Este programa está estructurado en ocho áreas y contempla apoyos y actividades
adaptadas a las demandas específicas, incidiendo en la identificación de indicios de
envejecimiento y el abordaje de aquellos aspectos característicos del deterioro propio de este
ciclo de la vida, asumiendo la individualidad del proceso.
1.
Estimulación cognitiva:
–
–
–
Mantenimiento de procesos básicos, orientación auto y halopsíquica, atención,
memoria y lenguaje.
Ejercicios de mantenimiento de aprendizajes funcionales instrumentales
(lectura, escritura, cálculo básico).
Ejercicios sencillos de solución de problemas, planificación de tareas o
selección de alternativas.
La psicoestimulación debe ser individualizada, teniendo en cuenta las
362
capacidades específicas de cada persona. Requiere el trabajo conjunto de la
persona, familia y los terapeutas y deben fijarse metas funcionalmente
relevantes para la vida cotidiana del individuo. En esta área debe desarrollarse
una evaluación continuada, partiendo de la línea de base y como seguimiento
a lo largo de la intervención.
La intervención se lleva a cabo a través de talleres en los que se
desarrollen ejercicios específicos de atención y discriminación, se
recuerden vivencias de su historia personal, se realicen ejercicios
funcionales y ecológicos de memoria (recuerdo de palabras, listado de la
compra, recordar una receta, explicar vivencias y situaciones pretéritas) y se
usen sistemas aumentativos de comunicación. Estas habilidades se fortalecen
a través del ejercicio y práctica repetida de las tareas cognitivas, las cuales
deben jerarquizarse según su complejidad y los recursos implicados.
2.
Apoyo psicológico-emocional:
–
–
–
3.
Talleres de autoestima: con el fin de compensar posibles sentimientos de
inutilidad mediante la práctica de tareas sencillas o asignación de
responsabilidades, hacerle consciente de los cambios que está teniendo y
hacerle ver los aspectos positivos de la vejez.
Educación en el duelo: proporcionando estrategias para afrontar situaciones de
pérdida que van asociadas con frecuencia a esta etapa de la vida como la de
padres o cuidadores principales, cambio de domicilio a un servicio
residencial, etcétera.
Resolución de conflictos y abordaje de déficits emocionales: aplicación de
técnicas de reestructuración cognitiva, de solución de problemas y
autorregulación del comportamiento, teniendo en cuenta su labilidad
emocional, mayor nivel de frustración y la posible presencia de reacciones
depresivas, alteraciones de conducta y trastornos de personalidad.
Mantenimiento o recuperación funcional:
–
–
–
–
–
Entrenamiento en habilidades de la vida diaria: cuidados personales básicos
(aseo, alimentación, vestido, apariencia personal, etcétera).
Habilidades de vida en el hogar: tareas básicas del hogar (limpieza, orden, ocio,
etcétera).
Participación y uso en la comunidad: desplazamientos, servicios de ocio,
seguridad vial, compras, etcétera.
Programas de estimulación sensorial.
Programas de habilidades sociales. Reforzar las relaciones afectivas
(familiares, amigos). Los módulos que se abordan con mayor frecuencia son
iniciar y mantener conversaciones, solicitar y dar información, escucha
363
activa, uso y participación en servicios comunitarios. El entrenamiento
consta del modelado –ensayo–y feedback correctivo-generalización en el
entorno natural de los componentes verbales y no verbales de cada habilidad.
Es importante perseguir que la persona mantenga o alcance un rol social
valorado en su entorno, para ello se busca que continúe con una participación
activa en la comunidad y en su vida diaria, de forma que se fomente la
sensación de autovalía. Fomentar las interacciones personales significativas
se convierte en un objetivo fundamental, en el marco de una relación de
escucha, respeto a su intimidad y empatía, para evitar el aislamiento y
preservar su calidad de vida.
4.
Ajuste ocupacional:
–
–
–
Actividades manipulativas sencillas.
Actividades de expresión plástica y creativa: este tipo de actividad compensa su
dificultad en la comunicación de sentimientos y su tendencia al aislamiento
al mismo tiempo que estimula los procesos cognitivos. Esta tipo de terapia
supone proporcionarles medios alternativos para comunicarse permitiendo
una mejora en su socialización.
Actividades de psicomotricidad fina y coordinación óculo-manual.
Cualquier actividad ocupacional que se lleve a cabo deberá ajustarse en el
ritmo de trabajo demandado, nivel de dificultad, duración, respeto a sus tiempos
de respuesta, etc. Deberemos tener precaución en el uso de herramientas o
maquinaria. Potenciar su bienestar facilitando entornos que proporcionen
seguridad y tranquilidad es un objetivo que debe extenderse tanto al ámbito
ocupacional como al resto de sus espacios de convivencia.
5.
Animación socio-cultural
–
–
Participación en clubes de ocio.
Planificación de ocio y tiempo libre: actividades y juegos individuales y
grupales tanto en el hogar como en la comunidad.
Estos programas son importantes ya que el tiempo disponible de ocio es
mayor. Deben adaptarse las actividades al ritmo, necesidades y gustos de la
persona. Las necesidades concretas de esta población se dirigen a ofrecer un
mayor número de actividades de ocio frente a otras habilitadoras propias de
ciclos anteriores.
364
6.
Vigilancia de la salud
–
Estar atento a indicios de deterioros sensoriales (fundamentalmente visuales y
auditivos) que podrían aumentar el aislamiento y desorientación en caso de
quedar ocultos. Revisiones regulares por parte de los diferentes especialistas
(neurólogos, psiquiatras, etcétera).
Uso de ayudas protésicas y ortésicas apropiadas. Utilizar adecuadas técnicas de
movilización y cambios posturales
Práctica regular de ejercicio físico y movilidad (gimnasia de mantenimiento,
paseos, actividades acuáticas, deportes adaptados, ejercicios aeróbicos, etc.),
respetando sus decisiones y preferencias.
Alimentación saludable (evitar grasas, comidas fritas, aumentar el consumo de
frutas, verduras, hortalizas y pescado blanco, alimentos ricos en calcio).
Buenas prácticas o talleres de hábitos saludables:
–
–
–
–
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Manejo de la medicación
Control del estrés
Hábitos de hidratación adecuada
Control del tabaquismo
Evitar alcohol
Control del peso
Control de la tensión
Higiene dental
Higiene postural
Protección e hidratación
Hemos de tener en cuenta la importancia de adaptar el entorno evitando barreras
de accesibilidad y proporcionando las ayudas técnicas necesarias para compensar
posibles déficits que comprometan su mayor autonomía. Los programas específicos
dirigidos a la población mayor con discapacidad intelectual exigen una mayor
atención dirigida al cuidado de la salud de estas personas.
7.
Atención social:
–
–
–
–
Asesoramiento legal a las familias.
Garantizar la protección jurídica y económica ante situaciones de pérdida de
apoyos naturales.
Apoyo emocional a familias y orientación.
Ayuda en la toma de decisiones
Estos servicios deben enmarcarse dentro de los principios clave de
365
normalización e integración, preservando el régimen no institucional en lo referente
a la vivienda, siempre que sea posible, y elaborando programas no restrictivos que
garanticen la presencia en la sociedad y el acceso a servicios genéricos
comunitarios. La transición a un servicio residencial puede ser problemática, por lo
que es importante generar entornos ricos en alternativas y apoyos que potencien las
capacidades evitando un detrimento brusco en sus competencias por una inadecuada
integración en su nueva vida. Resulta fundamental valorar el grado de comprensión
que tiene la familia del proceso de envejecimiento y los apoyos que pueden ofrecer,
así como las expectativas de futuro con respecto a la evolución de la persona.
Nuestra intervención debe apoyar a la familia y a la propia persona, quienes han de
adoptar un rol protagonista en la toma de decisiones y la planificación de su futuro.
8.
Modificaciones del ambiente:
Se trata de adaptar el entorno físico a las capacidades de la persona con el fin
de reducir sus déficits funcionales siendo el objetivo hacer el entorno más seguro y
minimizar la sobrestimulación que puede constituir una fuente importante de
confusión y estrés, reorganizar el espacio físico haciendo uso de ayudas externas
compensatorias que faciliten el manejo de los déficits cognitivos (tarjetas con los
nombres de las cosas, área donde dejar notas o mensajes recordatorios, listados que
recuerden los pasos de las actividades y rutinas diarias, información por adelantado,
calendarios que orienten sobre las actividades que se deben realizar y su orden
temporal, alarmas, relojes, agendas personales).
En el cuadro 7.4 se muestra un protocolo para el personal de un Centro
Residencial donde se muestran las pautas más efectivas para la detección de
indicios de envejecimiento y el afrontamiento de estas situaciones.
Cuadro 7.4. Protocolo de atención directa ante indicios de envejecimiento
PROTOCOLO DE ACTUACIÓN ANTE INDICIOS DE PÉRDIDA SIGNIFICATIVA DE HABILIDADES ASOCIADA AL
ENVEJECIMIENTO (I)
Con el paso de los años es frecuente que, dentro del conjunto de personas que atendemos, algunas puedan entrar en un
proceso de pérdida de habilidades que se sume a las limitaciones que ya presentan debidas a su discapacidad. Este
proceso puede ocurrir a veces de forma más brusca debido a una posible demencia y en otras ocasiones de un modo más
progresivo asociado a su proceso normal de envejecimiento. Estos signos con las personas que atendemos son con
frecuencia difíciles de evaluar, por ello es importante estar muy atentos desde la atención directa para comunicar al área
médica y psicológica posibles cambios que en este sentido se detecten en la persona atendida. En general podemos
encontrarnos principalmente con los siguientes indicios:
–
–
Problemas de memoria: la persona puede empezar a desorientarse (no saber dirigirse solo a sitios habituales del
centro, no reconocer cuál es su dormitorio, no recordar lo que acaba de hacer o lo que acaba de comer, no conocer
a sus cuidadoras, familiares o compañeros más cercanos…)
Dificultades de lenguaje: puede mostrar problemas para recordar los nombres de las cosas, dificultades para seguir
órdenes o instrucciones sencillas que antes comprendía, problemas para expresar necesidades o emociones que
366
–
–
–
antes sabía comunicar…
Problemas físicos y motores: puede empezar a perder el control de esfínteres si lo tenía, tener dificultades para comer,
problemas para ver u oír adecuadamente, le cuesta más realizar tareas manuales, tardar en responder, tender a
dormirse durante el día, necesitar más ayuda para andar, fatigarse antes, mostrar propensión a caerse…
Dificultades para ejecutar tareas de la vida diaria: no saber lavarse sin ayuda como antes, dejar de comer solo,
confundirse en el orden con el que se coloca las prendas de vestir; En definitiva, necesitar más apoyo para cosas
que antes podía hacer con mucha más autonomía.
Cambios en el carácter: podemos notar que se vuelve más introvertido, tiene cambios de humor, parece deprimirse o
se muestra más irritable cuando le dicen algo… También podemos notarle menos motivado a la hora de participar
en las actividades (en el aula, salidas…), que se preocupa menos de su cuidado y aspecto personal, parecer menos
conectado a su entorno (con la mirada, la sonrisa…) o mostrar menos ganas de relacionarse con los compañeros o
con el personal.
Cuando nos encontremos con esta situación en general deberemos aplicar las pautas que se explican a
continuación con el fin de mantener su calidad de vida, intentar retrasar su deterioro y aumentar su sensación de control
y su autoestima. Si bien los programas de atención son individualizados, en general se trata de ajustar nuestra atención a
las necesidades específicas que presenta la persona en esta etapa de su vida.
Adaptar el entorno físico para hacerlo más accesible y seguro de forma que no haya impedimentos ni peligros que
aumenten su riesgo de caerse o de sufrir algún daño (barandillas, espacio libre de obstáculos…). Hemos de estar
también atentos a posibles déficits motores y sensoriales para compensarlos con las ayudas protésicas y ortésicas
adecuadas (gafas, andadores, etc.).
– Facilitar sus relaciones sociales con amigos, cuidadores, y familiares; fomentar también su participación en el
centro y en la comunidad (participando en salidas y actividades de ocio, asignándole pequeños recados o
responsabilidades, dedicándole tiempos de atención individualizada etc.). De este modo evitaremos la tendencia al
aislamiento, la apatía o la pérdida de autoestima a las que podría conducirle su deterioro.
– Hacerle participe en lo posible de su vida informándole, desde el afecto y la empatía, sobre eventos relevantes del
entorno, preparándole para asumir pérdidas de seres queridos, escuchando su opinión, respetando su intimidad,
considerando sus deseos y dándole oportunidades para elegir y decidir en su vida diaria y en la planificación de
su futuro.
– Vigilar su salud:
–
•
•
•
–
Proporcionarle el ejercicio adecuado: ejercicios suaves, pautados y vigilados para que mantenga sus
condiciones físicas (paseos breves diarios, deportes adaptados, gimnasia de mantenimiento…).
Dieta adecuada controlando que come adecuadamente para que su salud no se resienta (evitar grasas,
comidas fritas, aumentar el consumo de frutas, verduras, hortalizas, pescado blanco y alimentos ricos en
calcio).
Dado que por su discapacidad le es más difícil tanto pedirnos ayuda como transmitirnos sus dolencias,
deberemos estar muy alerta y avisar cuando observemos signos inespecíficos indirectos (irritabilidad,
problemas de sueño, inapetencia, negativismo, aislamiento, etc.), que pueden ser su forma de
expresarnos un posible problema de salud.
Ayudarle a mantener sus habilidades de autocuidado, académicas y sensoriales, tanto en aula/sala como durante las
actividades de la vida diaria:
•
•
Intentar que recupere su autonomía en actividades de la vida diaria (vestirse, lavarse, comer solo,
desplazamientos…) proporcionándole nuestra ayuda física y verbal que poco a poco iremos
desvaneciendo de forma gradual.
En el aula/sala deberemos ajustar las actividades a la situación que ahora presenta: hablarle más alto y
más despacio, darle información por adelantado de lo que va a hacer, proponerle tareas más sencillas,
darle más tiempo para las actividades, permitirle más descansos, usar sistemas de comunicación
aumentativos, utilizar estímulos más visibles y con mayor contraste…
367
•
•
–
Necesita un ambiente que le ofrezca oportunidades para estar estimulado pero que sea a la vez tranquilo
sin que le atosiguemos, dado que no debemos sobrestimularle proporcionándole demasiada información
que no sea capaz de asimilar.
Actividades de psicoexpresión (psicomotricidad, musicoterapia, expresión plástica y creativa…):
constituyen un medio alternativo muy eficaz para estimular sus capacidades de forma más atractiva y
relajada.
Estimular su lenguaje, memoria y orientación: a través de ejercicios o de forma natural en el transcurso de las
actividades cotidianas que realizamos con él (con ayudas externas o señales en el entorno, o preguntándole y
tratando de que descubra por sí mismo las respuestas con pequeñas ayudas) podemos ayudarle a recordar:
•
•
•
•
•
•
•
•
Sus datos básicos personales: su nombre, nuestros nombres y los de sus familiares principales.
Los nombres y significados de las cosas cotidianas, describiendo sus características y función,
discriminar categorías…
La forma de expresar y reconocer necesidades y emociones básicas.
Información sobre el espacio: decirles dónde están en ese momento, dónde se encuentran las estancias
más habituales, a dónde se dirigen, colocar su foto en su dormitorio, armario o sitio del aula, símbolos
que indiquen dónde está el comedor o el baño, menú con fotografías, flechas, etc.
Información sobre el tiempo: utilizar calendarios y relojes adaptados, horarios de actividades con dibujos
o fotos que faciliten la comprensión de sus actividades y rutinas diarias…
La forma en que se realizan las tareas cotidianas, utilizar paneles con los pasos ordenados que componen
las actividades de la vida diaria, dibujos de la secuencia, etc.
Vivencias de su historia personal ayudándonos de fotografías, vídeos del pasado, música, canciones…
Instarle a repetir o reconocer distinto material que haya visto o le hayamos enseñado previamente
(palabras, imágenes…).
Fuente: Elaboración propia.
Por último resulta necesario abordar el afrontamiento del duelo como proceso vital que a
raíz del aumento de la esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual
constituye una experiencia cada vez más frecuente para ellos. Por parte de familiares,
profesionales y servicios surge como un nuevo reto la necesidad de proporcionar los apoyos
necesarios para que la persona con discapacidad intelectual esté adecuadamente preparada y
sepa afrontar las situaciones de pérdida.
El proceso de duelo hace referencia a los sentimientos provocados que se sufren por la
pérdida de alguien o de algo preciado. Se trata de una reacción normal y natural que no
obstante se experimenta de forma personal y única para cada caso.
A las personas con discapacidad intelectual, a menudo debido a actitudes de
sobreprotección (“para qué vamos a hacerle sufrir”) o de infravaloración (“si no se da cuenta”),
se les niega la posibilidad del duelo. Sin embargo la percepción de pérdida y el sufrimiento
existen. Además nos encontramos con que, por un lado, poseen menos capacidades y
estrategias cognitivas para manejar emociones y, por otro, con que en general poseen una red
de apoyo menor (tienen menos amigos, no tienen familia propia…). Por todo ello, van a
necesitar, siempre desde una actitud de empatía y afecto, un acompañamiento y apoyo mayor
para afrontar este proceso por parte de quienes les rodean.
En el cuadro 7.5 se muestra un protocolo para el personal de un centro residencial donde
se reflejan algunas orientaciones que pueden facilitar al usuario el afrontamiento de estas
situaciones de pérdida.
368
Cuadro 7.5. Protocolo de actuación ante situaciones de duelo
ORIENTACIONES DE ACTUACIÓN FRENTE A SITUACIONES DE DUELO
El proceso de duelo hace referencia a los sentimientos provocados por la pérdida de un ser querido. Las siguientes
pautas pueden servir de orientación sobre el mejor modo de actuar para apoyar a un residente que recientemente ha
sufrido la pérdida de un compañero o de un familiar cercano.
PROCEDIMIENTO DE INTERVENCIÓN
Dar tiempo a la persona para superarlo
–
–
El duelo es un proceso gradual que requiere su tiempo y no debemos apremiar a la persona para que lo supere
enseguida.
Cada persona tiene su ritmo, puede ocurrir que los sentimientos de dolor o pena no aparezcan de manera inmediata
sino un tiempo después de la pérdida.
Ayudarle a aumentar la realidad de la pérdida
–
–
–
–
–
No se le debe ocultar la realidad, debemos contarle lo ocurrido con sinceridad y veracidad adecuando la explicación
de lo sucedido a su nivel de comprensión a través de un vocabulario sencillo y sin rodeos usando términos claros
como “se ha muerto”, “no va a volver” “es lo natural y forma parte de la vida”, etc.
Hacerle partícipe de la situación tanto como sea posible: ir informándole previamente sobre la enfermedad o
situación de la persona (participar en sus cuidados, conocer su evolución…) e involucrarle en las ceremonias o
rituales (celebrar una misa donde reciba el apoyo de sus familiares y amigos, visitar el cementerio, etc.).
Dedicarle tiempo para escuchar e indagar sobre lo sucedido o para explicárselo según el caso (cómo ocurrió, cuándo,
etc.). La explicación también debe adaptarse a su nivel intelectual (“su corazón se ha parado” , “estaba muy
enfermo”, “era muy mayor”…). Puede ser útil reconocer la parte positiva en casos de enfermedad grave o
degenerativa como modo de evitar un período prolongado de sufrimiento.
Lo importante es dejar claro que la persona ha muerto y no volverá con nosotros ni volveremos a verle. Podemos
utilizar como ejemplo el fallecimiento anterior de otras personas cercanas o incluso animales de compañía. Puede
consolarle el mostrarle cómo a pesar de ello la persona fallecida permanece a través de lo que nos ha enseñado, de
lo que ha hecho por nosotros, de sus historias y anécdotas, de su recuerdo, de su parecido físico, etc. (“tienes sus
mismos ojos”, “cocinas de la misma forma”, “eres igual de generoso”…).
Recordar con él cómo era la persona fallecida, rememorar historias y anécdotas. Facilitarle recuerdos (fotos del
fallecido, objetos personales…) a los que pueda acceder cuando quiera o se sienta preparado. Para ello
emplearemos el tiempo pasado (“era…”, “hicisteis…”, “le gustaba…”, etc). Debemos evitar que el residente
idealice a la persona fallecida y hablarle tanto de los aspectos positivos como menos positivos sin sentirse
culpable por ello.
Ayudarle a identificar y expresar sus sentimientos
–
–
–
Hemos de entender que una situación de duelo provoca una sucesión de sentimientos diversos: shock, negación,
pánico, rabia, culpabilidad, ansiedad, depresión, etc. La reacción ante la muerte es única y en cada caso se
experimenta de forma personal.
Le dedicaremos un tiempo específico y le transmitiremos que estamos disponibles para escucharle cuando lo
necesite.
Es importante que nos exprese cómo se siente y ayudarle a identificar y comunicar sus pensamientos e ideas que se
encuentran en la base de su malestar. Para ello deberemos usar una interacción basada en la empatía, lo cual
supone utilizar la escucha activa mostrando interés por comprenderle, clarificando aquello que no entendamos,
usando preguntas que le redirijan hacia sus ideas y sentimientos, dando tiempo a través de silencios para que
369
–
–
pueda expresar a su ritmo sus emociones, miedos y preocupaciones. Es el momento de escuchar y no de dar
consejos apresurados. Nuestro objetivo es el de comprender con la mayor claridad posible sus ideas y
sentimientos (“comprendo que te sientas….”. “entiendo que pienses….”, etc.). Nos puede ayudar apoyarnos de
forma sincera en experiencias propias de dolor para transmitirle confianza y empatía.
Posteriormente es necesario transmitir a la persona que lo que siente y expresa es normal y saludable: pena y dolor
por haber perdido a esa persona, enfado hacia quienes les rodean porque nos ha dejado aunque se trate de un
hecho incontrolable, culpabilidad por no habernos portado mejor con esa persona a pesar de haber hecho lo que
podía según sus circunstancias, miedo a no tener quién les ayude o supervise en tareas y decisiones (según el
grado de dependencia que con ella pudiera tener), miedo a la propia muerte y dificultad para asumir que todos nos
moriremos sin que el preocuparnos sirva para cambiarlo, soledad por la falta de esa persona.
En este momento debemos recordarle que a pesar del dolor que siente con el tiempo éste se irá paliando y sus
miedos se irán solucionando. Vamos a asegurarle que tras un tiempo será capaz de superar el malestar que siente
en este momento y que contará con nosotros y otras personas para ello (“aunque ahora te parezca imposible verás
como…”,“con el tiempo los períodos en los que te sientas mejor serán y durarán más que los momentos en los que
te encuentras triste”, “recuerda que aún tienes a tus hermanos que seguirán ocupándose de ti…”).
Ayudarle a recolocar emocionalmente al fallecido
–
–
Hemos de ayudarle a dejar atrás el dolor y continuar viviendo sin sentirse culpable por ello. Recordarle que se puede
dejar de sufrir sin que ello signifique olvidar a la persona querida. (“no querría verte así”, “le gustaría verte
contento y no tan triste”, etc.).
Animarle a establecer nuevas relaciones o hacer nuevos amigos venciendo temores a no ser capaz de conseguirlo,
aclarando además que nadie sustituye a otro y que querer a otros no significa que no hayamos querido a la
persona fallecida.
Ayudarles a vivir sin el fallecido
–
Identificar los problemas que ha generado la pérdida para prestarle los apoyos. Debemos indagar el papel que
desempeña esa persona y ayudarle a buscar los medios para que esas funciones sean cubiertas por ellos mismos o
por otras personas (otros amigos con los que hacer esas actividades, otros familiares que se ocupen de ellos, etc.).
En este momento de mayor vulnerabilidad se debe evitar en lo posible someter a la persona a cambios en sus
rutinas o entornos habituales (cambio de personal, de residencia, etc.).
Identificar casos complicados y derivarlos al psicólogo
–
Existen casos complicados en los que, a pesar de recibir el apoyo de los que le rodean, se requiere una intervención
compleja. Es necesario estar pendiente de si el sufrimiento se cronifica o si aparecen cambios en su personalidad o
indicios de posibles trastornos (tristeza, problemas para comer o para dormir, etc.) y comunicárselo al psicólogo.
Los profesionales que atendéis directamente a los residentes del centro establecéis relaciones muy estrechas con ellos y
también tenéis que enfrentaros al fallecimiento de algún usuario. Sabed que podéis pedir información sobre el curso de la
enfermedad de algún residente hospitalizado, ir a visitarle, acudir al funeral si fallece. Podéis expresar libremente lo que
sentís, podéis pedir y obtener ayuda al resto de profesionales; Sabed, en definitiva, que contáis con el respaldo y el
respeto del resto de compañeros del centro.
Fuente: Elaboración propia.
En definitiva, nos encontramos ante un fenómeno que está motivando un creciente
interés, una nueva realidad que viene determinada por las mejoras significativas en las
condiciones de vida y que constituye un reto para los profesionales del sector que deben
370
afrontar las nuevas necesidades que están surgiendo y a las que se han de dar respuesta a través
del desarrollo de los programas, recursos y servicios óptimos para este sector específico de la
población. Este fenómeno exige aunar esfuerzos y conocimientos desde los diversos ámbitos
y disciplinas que se ven involucrados, persiguiendo en todo momento la mejora de la calidad
de vida de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento.
371
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375
Índice
Portada
Créditos
Dedicatoria
Índice
Prólogo
1. Aspectos introductorios y conceptuales
1.1. Evolución de la definición
1.2. Concepto y clasificación actual
1.3. Principios básicos de atención
1.4. Epidemiología
2
6
7
8
10
14
14
23
25
38
2. Evaluación en discapacidad intelectual
2.1. Dimensiones de evaluación
2.2. Metodología de evaluación
41
41
68
3. Intervención en discapacidad intelectual
3.1. Áreas de apoyo
3.2. Estrategias de intervención
86
86
157
4. Alteraciones del comportamiento en discapacidad intelectual
164
4.1. Definición y tipología
4.2. Evaluación funcional multicomponente
4.3. Apoyo conductual positivo
4.4. Exposición de un caso clínico
164
168
189
223
5. Salud mental y discapacidad intelectual
240
5.1. Trastornos psicopatológicos
5.2. Evaluación psiquiátrica
5.3. Consideraciones psicofarmacológicas
5.4. Exposición de casos clínicos
6. Servicios de atención para personas con discapacidad intelectual
6.1. Servicios de atención para la infancia, adolescencia y de transición a la edad
adulta
6.2. Servicios de atención para la edad adulta
6.3. Aspectos jurídicos relacionados
7. Estado de la cuestión y orientaciones actuales
7.1. Autodeterminación y autogestión
240
283
287
296
315
320
323
333
335
335
376
7.2. La planificación centrada en la persona
7.3. Envejecimiento en personas con discapacidad intelectual
Bibliografía
340
357
372
377