Uploaded by 吳念璞(410883004 吳念璞)

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第一章 緒 論
第 一 節 研究動機
生 老 病 死 是 每 個 人 所 必須經歷的歷程。 人 類 平 均 壽 命 雖 因 醫 療
進步、科學昌明而不斷延長,但凡舉生命,還是存有死亡之必然性,
那是人生中極重要而不可避免之課題,當生命來臨的當下,死亡同
時 也 隨 侍 在 側 。 有 「 生 」 固 有 「 死 」, 生 與 死 乃 是 一 體 之 兩 面 , 當
人意識到終有一天需面對死亡,且將失去自己所擁有的一切,自然
會產生強烈的祈福避禍、求生抗死的本能和願望,或者透過哲學思
維、宗教信仰和各種生命禮儀,進行對生命之探討與詮釋,建構一
套自己認為能夠合理解釋的思維,以調和或緩解人們在面對其臨終
時 所 產 生 的 悲傷和恐懼,不論在哲學領域或宗教領域,了脫生死都
需 要 極 大 的 智 慧 ( 簡 , 1999)。 生 、 老 、 病 、 死 乃 是 無 常 人 生 中 平
常的事,但一旦面臨病入膏肓、生機難再的事實時,人們又常將「 死
亡」視為禁忌的話題,多數則避而不談將之當成不幸的災禍,或對
患者之感受或情緒困擾認為係疾病進展想當然爾必然之現象,
Hinton 指出更因這般的避而不談,也因此使得長期臥病無望康復的
人益發感到生命的孤獨與晦暗,而他們這種感覺亦使得照顧者對於
病與死更加忌諱,於是造成獨特的惡性循環(沈,1985)。
台灣地區癌症死亡人數自民國七十一年起即佔死亡率第一
位,根據衛生署八十九年的統計資料,惡性腫瘤(癌症)已連續十
九年蟬聯十大死因之首,平均每十六分鐘三十九秒,就有一人死於
癌症,平均每天 86 人 死 於 癌 症 。 十 大 死 因 中 呈 現 死 亡 人 數 增 加 的
有 五 項 , 惡 性 腫 瘤 死 亡 人 數 較 去 年 增 加 5.94 %, 總 計 八 十 九 年 台 灣
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地 區 所 有 死 亡 人 數 為 124.481 人 , 主 要 死 亡 原 因 排 行 首 位 是 惡 性 腫
瘤 , 其 死 亡 百 分 比 約 為 25.35 %, 其 他 依 序 為 腦 血 管 疾 病 、 心 臟 疾
病、事故傷害、糖尿病、慢性肝病及肝硬化、腎炎、腎病症後群及
腎病變、肺炎、自殺、支氣管炎、肺氣腫及氣喘(衛生署, 2000 ),
意即至少每四個死亡人口中,就有 一 人 因 癌 症 而 死 亡 , 儘 管 醫 療 科
技不斷的提升,但癌症仍帶給人類莫大的威脅。根據以上衛生署資
料,換言之,扣除事故傷害及自殺兩項死因,其他八項死因皆為慢
性病,意即每年有約十一萬名病人的疾病有一段惡化階段,終至藥
石罔效而死亡,並且在去世前有一段臨終期,病人及其家屬籠罩在
死亡的陰影之中,身心靈所遭受的衝擊及痛苦煎熬是極大艱鉅的,
唯有先瞭解他們對臨終事件的感受及需求,醫護人員才能真正幫助
他們。面對臨終所引起的情緒可謂百感交集,恐懼、憤怒、悲痛、
絕望、認命、自憐等情緒複雜起伏, Gray( 1984) 說 明 晚 期 癌 症 病
患面對其臨 終是一生的總結,也是生命中最重要的時期,護理人員
常有機會與晚期病患共渡他們生命中最後的日子,晚期病患的需求
更是脈絡交織、錯綜複雜。若臨終病患沒有機會或因種種原因而無
法揭露或抒發自己的情緒,如不能言語、缺乏抒發的對象或不當之
溝通等,常會產生深度的憂鬱、焦慮與孤獨、憤怒、被拋棄、被隔
離感、缺乏信任感、無力感等( Barton, 1977;Gonda & Ruark, 1984;
Kemp, 1999), 如 此 一 來 , 醫 護 人 員 及 照 顧 者 更 無 法 從 中 瞭 解 到 病
患 之 情 緒 、 靈 性 困 擾 等 重 要 之 訊 息 ( Gonda & Ruark, 1984 )。
Kübler- Ross(1969) 說 明 了 在 面 對 死 亡 即 將 真 實 的 來 臨 時 , 如 果 有
人能夠協助他們表達內心之感受,將可協助他們經歷此臨終過程。
Barton (1977)並 強 調 病 人 在 面 臨 死 亡 的 整 個 過 程 中 , 會 有 許 多 層 面
的糾結與掙扎,而這些掙扎若未獲得適當的表達與協助,對於家人
而言,在病人死亡後仍會繼續存在,造成家屬心理上的不平安。依
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照安寧療護強調「全人、全家、全程、全隊」之「四全」理念(趙,
1998 ), 所 以 對 於 臨 終 病 患 及 其 家 屬 之 照 顧 必 須 盡 可 能 的 清 楚 瞭
解 、 澄 清 及 發 現 病 人 之 需 要 。 Sorensen & Luckmann (19 86 ) 亦 指
出醫護人員必須提醒自己,即使病人即將面臨其臨終,他們仍是活
生生的人,晚期病患是否能很充實的依照其個別性、獨特性走過人
生的最後旅程,很多是受到醫療照顧者的影響。
護理不單單只是關心生病或恢復健康而已,不管護理對象是生
病的或健康的,或是即將死去,或已完全恢復,或留下永久性的殘
障,都需要幫助他們滿足需要。所關心的是確認人們未滿足之需要
為何?阻礙需要獲得滿足之因素何在?計畫出重整目前處境之方
式 以 便 儘 可 能 地 滿 足 個 人 需 要 (Luckman & Sorensen, 1990 )。晚期
病 患 由 於 疾 病 之 緣 故 , 在 氣 弱 體衰之餘常必須面對許多身、心、社
會 及 靈 性 錯 綜 複 雜 之 情 況 , 需 要 的 是 「 整 體 性 之 照 顧 」。 有 感 於 臨
床上護理人員在面對照顧臨終病患時,還是較偏重於生理問題之處
理 , 對 於 心 理 、 社 會 及 靈 性 層 面 的 問 題 較 少 接 觸 ( 杜 , 1996), 故
較 無 法 提 供 整 體 性 之 高 品 質 照 護 並 注 意 到 病 患 之 特 殊 需 要。若晚期
病患在臨終前,其身、心、社會及靈性需要不被醫護人員所瞭解並
協助滿足其需要,則病患將承受著莫大的身心煎熬( suffering)
,在
整 體 痛( total pain)之 陰 霾 下 造 成 病 患 及 家 屬 生 死 兩 相 憾( Higginson,
1998;Twycross, 1997)。 根 據 國 內 中 文 期 刊 檢 索 有 關 護 理 對 於 死 亡
之方面研究,研究對象大多為有關學生、護生、醫師、護士或老人,
並且大多為有關死亡態度之研究(杜,1996;高、酒、趙、洪、李,
1997; 高 、 洪 、 邱 ,1998 ; 黃 ,1988 ), 即 使 有 相 關 論 述 , 大 多 是
以經驗角度文獻整理所提出,而在臨床實務上,有很高比率的瀕死
病患在其臨終前接受醫院之照顧,亦即醫護人員有很高的比率需面
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對死亡及照顧瀕死病患,所以醫護人員在陪伴晚期病患臨終過程中
之重要性不可言喻,筆者常在反思「 要 如 何 真 正 瞭 解 我 們 的 病 人 ? 」
「 我 們 所 提 供 的 , 真 的 是 他 們 的 需 要 嗎 ? 」, 要 提 供 高 品 質 的 照 護
之前,必須要先能夠瞭解到病患其內心之感受及其需求為何?國內
對於有關晚期癌症病患對臨終事件之感受與身、心、社會及靈性需
求之相關研究仍為數稀少,尤其以病人觀點出發之質性研究尚是闕
如,晚期癌症病患對死亡的感受及其身、心、社會、靈性之需求究
竟為何?會受到哪些因素的影響?這些都是值得探究的問題。
Meleis 於 1985 說 明 需 先 瞭 解 病 患 因 疾 病 而 伴 隨 衍 生 之 需 要 , 藉 由
以病患為中心的問題解決過程以滿足病患之需要,進而協助達到更
高 層 次 之 自 主 及 安 適 ( Fagestrom, 1998)。 本 研 究 期 待 藉 由 詮 釋 學
( hermeneutics) 質 性 研 究 方 法 , 並 以 詮 釋 學 的 「 前 瞭 解 」 與 「 詮
釋循環」兩項重要內涵,針對晚期癌症病患對臨終事件之感受及
身、心、社會、靈性需求進行深度訪談及詮釋分析,透過以詮釋為
媒介幫助了解本土晚期癌症病患對臨終事件之感受與身、心、社會
及靈性之需求,並希望藉此研究結果作為未來在照顧其他慢性疾病
晚期病人之背景知識,更為民眾的生死教育提供豐富的資料。
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第 二 節 研究問題
1.晚期癌症病患對其臨終事件之感受為何?
2.當晚期癌症病患面對其臨終事件時,其身、心、社會、靈性
需求為何?
希望藉由以上研究問題之探討,達成以下之研究目的:
第三節 研究目的
一、 探討晚期癌症病患對臨終事件之感受,以增進瞭解其感受。
二、 探討晚期癌症病患面對臨終事件身、心、社會及靈性之需求,
以增進瞭解其需求。
三、 可應用研究結果,增進照顧晚期病患護理品質之背景知識。
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第四節 名詞定義
有關本研究所欲探討之主題,擬以引用文獻中的定義或研究者
個人所下之「操作性定義」(functional definition),作為名詞定義
之界定:
一 、 臨終事件(the event of dying):
指有明顯的醫學證據(medical evidence),病人的疾病已無
法治癒,死亡不可避免,且死亡在近期內可能發生時謂
之。
二、晚期癌症病患(advanced cancer patients)
指病人罹患之癌症,已無任何治癒性治療(curative
treatment ) 之 可 能 , 且 重 要 器 官 逐 漸 衰 竭 中 , 病 情 持 續 惡
化之病患。
三、感受(feelings)
指受訪者內心之感觸(feeling),並引發情緒反應。
四、需求(needs)
「指該必要的條件不足(lack),人類有其努力想要去滿足
的需要」(Sorensen & Luckmann, 1994, p.253)。
四、生理需求(physical needs)
涉及人類基本生理過程,例如:排泄、疼痛、活動、身體
清潔、睡眠等及其他生理上的需要(Sorensen & Luckmann,
1990)。
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五、心理需求(psychological needs)
有關個人的內在慾望以維持心智和情緒恆定之需求,如:安
全感、被瞭解、親密、被接受等心理上的需要。
六、社會需求(social needs)
「指關於一個人與他人互動及相互聯繫之需求」(Sorensen
& Luckmann, 1990, p.9)。
七、靈性需求(spiritual needs)
「 靈 性 是 在 生 活 體 驗 中 , 思 考 存 在 的 意 義 」( Speck, 1998,
p.805), 靈 性 需 求 指 人 與 自 己 、 上 天/ 神、他人、大自然之連
續性相互關係中維持關係的和好,反思及超越物質去思考人
生終極目的與價值之需求(Carson, 1989;Stoll, 1989)。
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第二章 文獻查證
古 語 中 「 人 生 自 古 誰 無 死 ? 韶 華 不 為 少 年 留 」, 生 、 老 、 病 、
死乃是人類生命中自然的循環現象。每個人在面對其臨終時都會有
其個別的情緒反應,晚期癌症病患在面對其臨終事件時的各種心
理、文化、社會、醫療及生理上的需求,交織成一片複雜的脈絡體
系,並且有其獨特性、個別性( Barton, 1977; Gray, 1984;Sorensen
& Luckmann, 1986 )。 一 個 受 到 成 功 照 顧 之 病 患 , 藉 著 知 道 別 人 相
信他或關心他的生與死 是很重要的,可以得到強烈之自我價值感
( Sorensen & Luckmann, 1986)。 在 瀕 死 患 者 之 權 利 宣 言 中 , 其 中
病患有權以自己之方式表達對於臨終之感受和情緒,避免孤獨的面
對死亡,有權由那些細心、敏感、有知識且試著瞭解他的需要,並
協 助 其 在 臨 終 過 程 中 獲 得 滿 足 的 人 來 照 顧 ( Sorensen & Luckmann,
1986), 說 明 了 醫 護 人 員 必 須 主 動 去 瞭 解 晚 期 癌 症 病 患 在 其 面 對 臨
終時之感受及滿足其需求之重要性。
第一節 晚期癌症病患對臨終事件之感受
Kastenbaum (1992)說明「當覺得一切 在 消 逝 時 , 會 熱 切 的 想 取
回控制權;感到無望時,會更希望展現效率;在充滿困惑時,會宣
稱我們瞭解一切,當死亡臨近,所有的沈著、安全、舒適、權勢將
備受威脅」( p.18 )
。曾 有 一 位 法 國 著 名 之 哲 學 家( La Rochefoucauld)
說「 死 亡 如 同 強 光,面對死亡如同眼睛面對太陽強光一般難以直視」
( One cannot look directly at either the sun or death)(引自 Gray,
1984, p.15), 說 明 了 籠 罩 在 死 亡 陰 影 下 的 恐 懼 ; 另 外 一 精 神 科 醫 師
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Eissler 亦 認 為 當 處 在 臨 終 階 段 時 , 將 死 或 經 歷 此 過 程 是 很 困 難 的
( Gray, 1984 )。 因 生 命 存 在 的 短 暫 性 , 在 面 對 死 亡 時 都 會 有 其 情 緒
上之問題。既然生命的結束是人類無法克服的大自然法則,不願接
觸、探索臨終時的焦慮與陰影,反而造成許多負面的影響(陳,
1988)。
面臨死亡時,恐懼與害怕是正常的現象,而常常人們自然的反
應 就 是 試 圖 去 逃 離 人 終 將 一 死 的 不 愉 快 的 情 境 ( Gray, 1984 )。
Eckstein 於 1982 指 出 死 亡 時 的 害 怕 、 恐 懼 包 含 兩 部 分 , 即 焦 慮 與
沮 喪 , 因 死 亡 代 表 了 分 離 、 分 開 、 永 不 再 相 處 , 而 Yalom 於 1980
認為死亡的逼近是焦慮的根源,而死亡的焦慮恐懼可能源於三方
面 : 1.死 後 世 界 不 知 為 何 ? 不 知 道 死 後 會 變 成 什 麼 樣 子 ; 2. 死 亡 事
件 本 身 的 可 怕 , 特 別 是 死 亡 的 過 程 ; 3.死 後 一 切 都 停 止 消 失 , 害 怕
失去自己,害怕什麼都不存在,所以易將焦慮轉為害怕( 洪,1993)
。
哲 學 家 Jacques Choron 於 1964 亦 指 出 面 對 臨 終 事 件 時 , 恐 懼 之 內
涵 包 括 死 亡 的 過 程 、 不 存 在 及 死 後 世 界 ( Gonda & Ruark, 1984 )。
而 Weisman 以及 Hackett 說 明 死 亡 的 恐 懼 並 非 與 死 亡 的 事 件 本 身 有
關,而是在死亡過程中特有的一種態度( Gray, 1984),Gray (1984)
亦指出大多數人害怕死亡的過程更甚於死亡的本身。
Williams-Ziegler(1984 ) 並 加 以 說 明 害 怕 為 臨 終 病 患 常 見 反 應 , 其
害 怕 常 與 以 下 三 種 內 涵 有 關 : 害 怕 疼 痛 、 孤 獨 、 無 意 義 感 。 Steel
於 1977 認 為 死 亡 是 種 失 落 , 面 對 死 亡 的 無 助 感 會 導 致 痛 苦 與 孤
獨 , 所 以 情 緒 是 生 氣 、 孤 寂 、 沮 喪 、 罪 惡 等 ( 洪 , 1993)。 Fromm
( 1977) 亦 提 到 人 秉 持 著 理 性 , 察 覺 到 自 己 生 命 的 短 暫 , 他 未 得 到
自己同意而生,又得違反自己的意願而死,他將死於他所愛的人之
先或他所愛的人將死於他之先,他察覺到他的孤獨與疏離,他在大
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自然是無助無望的,而大自然力量卻是那般的讓人無力抵抗,隔離
感會引起焦慮不安,它是一切焦慮不安的根源。事實上,面對死亡
的反應,很少有人是完全一樣的( Gray, 1984 ), 故 臨 終 病 人 的 需 求
更是脈絡交織錯綜複雜的(Barton, 1977;Gray, 1984)。
在 心 裡 分 析 學 派 Freud 理 論 中 常 提 到 的 兩 個 焦 慮 來 源 有 二:
( 1)
失 去 母 親 ( 產 生 被 遺 棄 感 與 分 離 感 );(2 ) 失 去 生 殖 器 官 ( 產 生 閹
割 焦 慮 ), 其 中 被 遺 棄 感 與 死 亡 有 密 不 可 分 之 關 係 ( 張 ,1996a)。
Frankl 認為痛苦、死亡與罪惡感是人類不可避免的悲劇三角( tragic
triad ), 死 亡 是 生 命 普 遍 而 絕 對 的 現 象 , 只 要 人 體 驗 到 非 存 有
( non-being), 便 會 受 到 非 存 有 情 境 的 影 響 , 而 引 起 焦 慮 與 不 安 ,
焦慮包含對疏離、孤立、絕望、死亡與不確定感的恐懼( 張,1996a)。
晚 期 病 患 面 對 著 多 重 性 的 失 落 ( multiple losses ) (Benoliel, 1985),
「 結 束 ( ending) 可 視 為 另 一 種 形 式 之 失 落 」( 引 自 Despelder &
Strickland, 1996, p.249 ),「 結 束 」 代 表 生 活 常 律 將 因 此 而 改 變 , 因
而 會 有 哀 傷 ( grief) 的 感 受 , 而 臨 終 事 件 所 象 徵 的 即 是 人 生 中 一 種
結束的形式。哀傷是面對失落的正常反應,經由哀傷來哀悼失落的
一 種 過 程,Engel 於 1961 說 明 哀 傷 代 表 脫 離 健 康 與 幸 福 的 狀 態(秦,
1999;Worden, 1991)。人在其生命中往往有許多的牽掛、依附,晚
期疾病之經驗帶來種種的失落,包括:因疾病進展所導致的身體、
社會及個人生命體之失落,而該生命體之失落是無法回復的
( Benoliel, 1985)。 死 亡 對 人 而 言 可 說 是 「 終 極 的 失 落 」, 這 樣 的 預
期會隨而伴之相當大的心理衝擊,有的病人會以退縮來調整其內心
之 悲 傷 ( Benoliel, 1985 ; Worden, 1991 )。 Bowlby 的 依 附 理 論
( attachment theory ) 說 明 人 在 生 命 的 成 長 過 程 中 需 要 安 全 與 保
證,為維持情感連結( affectional bonds) 而 發 展 出 依 附 關 係 並 終 其
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一生,並說明人們有與他人發生緊密情感連結之傾向,當此種連結
備受威脅或破壞時,會產生強烈的情緒反應,如:極端焦慮、退縮
感、冷漠及絕望等( Bowlby, 1980;Worden, 1991)。Benoliel (1985)
說明失落象徵著與對個人有意義的某人或某物分開,並進一步的說
明失落最主要的是其意義,而非失落的本身,晚期疾 病 面 對 著 多 重
性的失落( multiple losses ), 失 去 包 括 與 個 人 產 生 有 不 同 形 式 依 附
關係的身體、社會角色、有特殊意義的外在事物等,因死亡而失去
重要的他人被視為最重要的失落。失落的潛在危機越大,則反應也
就 越 大 , 變 化 也 就 越 多 (Bowlby, 1980 ;Worden, 1991), 當 面 臨 失
落 之 威 脅 時 , 會 引 起 焦 慮 、 憤 怒 之 反 應 ( Bowlby, 1980)。「 預 期 性
哀 傷 」( anticipatory grief) 是 指 意 識 到 可 預 見 未 來 會 有 無 法 避 免 的
失 落 及 情 緒 衝 擊 , 病 患 與 家 屬 都 會 有 此 經 歷 ,Parkes 於 1970 認 為
憂鬱 並非為哀傷的主要特徵,分離的焦慮才是主要之層面(秦,
1999)。
臨終病患對於「瞭解到死亡已經迫近」的反應與其個人之人生
哲學、生活理念、所愛的人是否在場、人格、及文化背景等因素有
關( Sorensen & Luckmann, 1986 )。 每 個 人 對 自 己 的 臨 終 都 有 個 別
的反應,而且病人通常都知道自己的情況以及可能會再如何發展
( 趙 ,1998 ;Barton, 1977 ;Gray, 1984 ; Hinton, 1985), 若 病 人 的
病情是漸走下坡的慢性絕症病患,因為自己的身體會傳達出訊息,
只 要 意 識 清 楚 , 儘 管 不 知 道 病 名 為 何 ,就 必 然 知 道 自 己 的 疾 病 好 不
了 死 亡 已 經 臨 近 。 一 九 六 九 年 代 精 神 科 醫 師 Kü bler- Ross 的 著 名 著
作 「 死 亡 與 瀕 死 」( On Death and Dying) 是 一 本 最 早 的 有 關 臨 終 病
患之心理研究,將臨終病人的心理狀況分為五個階段:震驚否認、
憤怒、討價還價、憂鬱、接受等,其中震驚、憤怒、憂鬱為臨終病
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患常見之心理感受,但一九七五年左右這份學說已遭到諸多批評,
事實上晚期病人的心境常是矛盾交織、錯綜複雜且千變萬化的,而
且與個人過去之人格特質及過去一貫之因應方式有關,也可能是在
此 階 段 間 游 移 不 定 , 癌 症 病 人 的 需 要 有 其 「 個 別 性 」, 不 應 被 視 為
一成不變的「固定階段」一概而論,無法用這樣的階段說來清楚的
區 分 病 人 面 對 死 亡 之 心 理 感 受 ( 趙 , 1998; 趙 ,1999 ; Buckman,
1998;Cherny & Foley, 1996 ; Copp, 1998 ;Sorensen & Luckmann ,
1986)。
Hinton 指出晚期病人面對其臨終時,在心理上會引起諸多負面
的情緒,如恐懼、悲痛、憤怒、絕望、自憐、無助等各種情緒(沈,
1985)。Engel 指 出 臨 終 病 人 會 覺 得 痛 苦 並 且 夾 雜 著 罪 惡 感 、 羞 愧 、
無望感以及無助感,並且會有很強的衝動想哭,而哭 是 最 重 要 的 恆
定功能。並且可能會因自己無法再完成的事物而感到自責,或是因
發 生 在 自 己 身 上 的 事 而 產 生 憤 怒 情 緒 , 亦 可 能 有 空 虛 感 ( Gray,
1984)。 也 有 許 多 病 患 的 感 受 不 是 憤 怒 便 是 沮 喪 退 縮 , 憤 怒 的 是 無
法掌控自我命運,受到殘酷命運之擺佈而向命運哭喊不公之鳴,以
及 可 能 有 麻 木 之 感 覺( Kessler, 1997)
。Sorensen & Luckmann( 1986)
說明瀕臨死亡會有震撼性的無助感相伴而生,個人無能為力的感
覺,會產生挫折感而以生氣、憤怒、妒羨、憤恨、迷惘、焦慮、及
混亂等作為情感表現,並隨著其所感受到的壓力而出 現 未 解 決 的 衝
突、害怕、依賴感、或因為疼痛、被隔離、孤單、羞愧、失去隱私
性以及身體遭受侵入而產生害怕,臨終病患一般常見的害怕經驗包
括:被隔離感、被拋棄感、孤獨的面對死亡、疼痛、失去控制、失
去 隱 私 性 、 身 體 受 侵 犯 、 及 掛 心 重 要 關 係 人 的 福 祉 。 Friel( 1982)
認為憂鬱和焦慮是臨終病患常見之心理困擾,所焦慮的是擔心疾病
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和 痛 苦 ( suffering) 永 無 止 盡 , 憂 鬱 的 原 因 常 和 害 怕 孤 獨 及 被 隔 離
有 關 。Cherny & Foley (1996 ) 認 為 憂 鬱 、 焦 慮 及 害 怕 是 臨 終 病 患
常見之心理反應,其所害怕的原因與失去自主權、形體毀損、造 成
家人負擔、辜負家人期望、面對未知、提早喪失認知功能及擔心臨
終階段時經歷疼痛、呼吸短促、呼吸困難及被隔離有關。趙( 1997a)
於「台灣癌症末期病患對善終意義的體認」研究中,以詮釋學為方
法,針對二十位末期癌症病患所做的探查,發現許多人對於死亡感
到恐懼,歸類出臨終病患對死亡之恐懼項目為:未知的恐懼、失落
與分離的恐懼、死亡過程與死亡形貌之恐懼、未了心願的恐懼、未
及 補 救 的 遺 憾 與 悔 恨 的 恐 懼 。 Christ 於 1993 指 出 「 病 患 在 瀕 死 前
數 個 月 至 數 週 內 , 排 山 倒 海 般 的 失 落 感 是 主 要 的 課 題 」( 引 自 秦 ,
1999,pp. 463 -464)。Kemp (1999) 指 出 人 在 臨 終 過 程 中 面 臨 著 許 多
的因為預期之失落而產生的哀傷,包括失去:身體健康、信心、家
人、角色身份、工作收入、生產價值、獨立、控制感、擁有的事物、
未來、希望、意義及對剩餘生命的不確定感等,雖然此哀傷反應是
健康的、必須的,但也是痛苦的,以及會有孤獨、被隔離感、覺得
自己是無用的、憤怒、焦慮、害怕、想死的情緒、被操縱感、依賴
感 、 憂 鬱 等 。Denollet 於 1993 的 研 究 亦 證 實 「 憂 鬱 的 情 緒 常 使 人
愈覺自憐、自慚或自限,導致嚴重的社交隔離,或社會功能急速滑
落」(引自楊,1999,p.130)。
癌症病患在其生病期間面臨許多的壓力威脅,包括依賴、無
能、疾病和治療的痛苦,因而感受到生命有限性之威脅,時間突然
間必須壓縮以及對於未來之失落、驚覺到時間的壓迫感及對未來的
不確定感、對自我認同之恐慌感( crisis in identity),如:會對自己
是誰?想做什麼?希望達到什麼?產生質疑,積極的獵取哲理或宗
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教以幫助因應,害怕孤獨與被拋棄、與親密有意義的他人分離之恐
懼,害怕自己經歷此歷程,其憤怒很少與疾病本身之威脅有關,大
多是因為體力衰頹、身體功能減退及無法維持個人在家庭或社會中
的角色功能必須依賴他人照顧, 因 而 產 生 憤 怒 對 周 圍 親 密 的 人 發 脾
氣、或對於存活時日的不確定感、與他人關係疏離、被拋棄感、無
助感、失控感、或看到他人健康而自己卻一病不起,因而憤怒情緒
爆發,將分享親密、承諾及與他人關係壓縮,視 為 結 束 時 間( stopping
time )及關係凝結( essentially freezing a relationship ), 依 賴 與 獨 立
間的掙扎,因喪失自主而感到羞愧,而有自主與羞愧、懷疑間的掙
扎,擔心造成家庭經濟壓力、影響家人之未來、或擔心另一半的再
娶與兒女無法得到妥善的照顧等,雖然有時會認為死亡是痛苦的解
脫或相信死後世界之美好而嚮往,但對於即將失去之生活及親密的
人仍感到哀傷與憂鬱( Barton, 1977)。Smith 在 1978 年 著 作 中 指 出
晚期癌症病患最大的煎熬是孤獨感,其他情緒尚包括:情感矛盾、
愛恨交織、不平、嫉妒、疏離感、預期性哀傷、內疚、怨恨、恐懼、
退縮感與孤立(秦,1999)。
Cherny & Foley (1996)於 文 獻 中 指 出 晚 期 癌 症 病 患 其 面 對 臨 終
事件時,可能會有之心理感受包括:無望感、無價值感、無意義感、
沮喪、懊悔、自責、焦慮及感到自我的崩潰感( disruption of personal
identity), 這 些 感 受 之 產 生 常 與 個 人 之 過 去 、 現 在 及 未 來 有 關 。 和
過去有關的包括:未完成之心願、對於先前之成就價值感到不以為
然,以及與未解決的罪惡感有關;與現在產生自我崩潰感有關的原
因包括:因為疾病受限而威脅到個人之身體心像、身體功能、認知
功能、社交功能、專業功能,以及所認知到的個人對於親密伴侶之
吸引力有關,因而產生以上對於臨終事件之有關感受及想法。當晚
14
期病患病況漸漸走下坡時,趙(1998 ) 指 出 癌 症 晚 期 病 人 可 能 會 有
以 下 之 心 理 感 受 : 1.病 人 始 終 有 「 不 確 定 感 」( uncertainly ),不知
道明天會怎麼樣?死亡時會有痛苦嗎?死後到哪裡去?等等的不
確 定 , 有 人 想 要 確 知 , 有 人 卻 寧 願 保 持 不 確 定 ; 2.過 去 未 消 化 的 恩
怨 情 仇 浮 上 心 頭 ( unreconciled past conflicts), 因 為 過 去 用 理 性 來
壓制情緒,等到臨終時力氣衰弱,那些陳年舊帳就會冒出來影響病
人 的 平 安 ; 3.害 怕 成 為 家 人 的 累 贅 與 負 擔 ; 4. 害 怕 失 去 自 主 能 力 而
任人擺佈; 5. 會 有 突 然 之 間 被 淹 沒 無 法 再 承 受 的 感 覺 , 身 體 衰 弱 時
會 有 一 種 崩 潰 感 , 想 要 放 棄 沒 有 力 氣 再 奮 鬥 了 ; 6.害 怕 孤 獨 ; 7.捨
不得及放不下心愛的人,以及害怕荒誕或無意義的一生。
Shneidman 認 為 人本 質 裡 有 種 深 切 的 一 貫 性 , 尤 其 是 在 面 臨 威
脅、壓力或失敗的情境時,其反應常與個人過去之處事態度有關,
而 臨 終 病 人 所 產 生 之 感 受 常 深 受 個 人 的 過 去 所 影 響 , Gray( 1984)
亦指出臨終病人會依循著他們過去的一貫方式經歷死亡之過程。以
下為有關晚期癌症病患對臨終事件之感受相關文獻整理(見表
2-1):
表 2-1 晚期癌症病患對臨終事件之感受文獻整理
作者
年代
有關感受之內容
Jacques Choron
1964
*恐懼
(內涵包括:死亡過程、不存在、死後世
界)。
1969
*震驚、憤怒、憂鬱。
(Gonda & Ruark, 1984,
p.31)
Kübler-Ross
15
作者
Barton
年代
1977
有關感受之內容
*害怕
(與孤獨、被拋棄、與重要他人之分離、自
己經歷死亡過程有關)
*憤怒
(較少與疾病本身有關,大多與因為無法維
持角色功能、必須依賴他人、與他人關係
疏離、感到被拋棄感、無助、失控感、妒
羨他人健康有關)。
*失控感
*被拋棄感
*無助感
*妒羨
*壓迫感(時間之壓縮)
*不確定感
*自我恐慌感
(身份認同之恐慌,對自己感到質疑)
*哀傷、憂鬱
(擔心經濟壓力、家人未來、另一半再娶、
兒女無法獲得妥善照顧)
*解脫感
Steel
1977
*無助感、痛苦、孤獨、生氣、沮喪、罪惡感。
E. Fromm
1977
*孤獨、疏離感、無助感、無望感、焦慮、隔
離感。
16
作者
年代
有關感受之內容
Bowlby
1977
*冷漠、退縮感、絕望、極端焦慮
(當危及情感連結時)
1978
*孤 獨 感 、 矛 盾 、 愛 恨 交 加 、 不 平 、 嫉 妒 、 疏
離感、預期性哀傷、內疚、怨恨、恐懼、退
縮感、孤立
Bowlby
1980
*極端焦慮、退縮感、冷漠、絕望、憤怒
(當依附關係倍受威脅時)
Yalom
1980
*焦慮、恐懼
(源自於三方面: 1.死後世界不知為何?不
知道死後會變成什麼樣子?2.死亡事件本
身的可怕,特別是死亡過程 3.死後一切都
停止消失,害怕失去自己,什麼都不存在)
Friel
1982
*憂鬱(因為害怕孤獨、被隔離)
、
*焦慮(擔心疾病和痛苦永無止盡)。
Eckstein
1982
*害怕、恐懼、焦慮、沮喪。
(因為死亡代表了分離、分開、永不再相處)
Williams-Ziegler
1984
*害怕(害怕疼痛、孤獨、無意義感)
(引自 Worden, 1991)
Smith
(引自秦,1999)
(引自洪,1993)
(引自洪,1993)
17
作者
年代
有關感受之內容
Gray
1984
*恐懼、害怕
(害怕死亡過程更甚於死亡本身)
。
Hinton
1985
*恐懼、悲痛、憤怒、絕望、自憐、無助。
Benoliel
1985
*多重性失落感
Engel
1964
*痛苦、罪惡感、羞愧、無望感、無助感、自
責、憤怒、空虛感。
1986
*無助感、挫折感、生氣、憤怒、妒羨、憤恨、
迷惘、焦慮、依賴感。
(引自 Gray, 1984)
Sorensen
Luckmann
*害怕
(原因包括:被隔離、被拋棄、孤獨面對死
亡、疼痛、失去控制、失去隱私性、身體受
侵犯、關心重要關係人的福祉)。
Wonder
1991
*哀傷(因失落而產生)
Despelder
Strickland
1996
*哀傷(因面臨“結束”而產生的失落)
18
作者
年代
有關感受之內容
Cherny & Foley
1996
*憂鬱、焦慮、無望感、無價值感、無意義感、
沮喪、懊悔、不甘心、自責、自我崩解感。
(產生之感受與個人之過去、現在與未來有
關)。
*害怕
(原因:失去自主權、形體毀損、造成家人
負擔、辜負家人期望、面對未知、提早失去
認知功能、擔心臨終時經歷疼痛及呼吸短
促、被隔離)。
*失控感
趙可式
1997
*恐懼
(未知的恐懼、失落與分離的恐懼、死亡過
程與死亡形貌之恐懼、未了心願之恐懼、未
及補救的遺憾與悔恨之恐懼)
。
Kemp
1999
*哀傷
(因失去身體健康、信心、家人、角色身份、
工作收入、生產價值、獨立、失去未來、希
望、意義、失去擁有之事物)
。
*不確定感、孤獨、被隔離感、無用感、憤怒、
焦慮、害怕、想死的情緒、被操縱感、依賴
感、憂鬱、失控感。
19
作者
年代
有關感受之內容
Kessler
1997
*憤怒
(無法掌控命運,受到殘酷命運擺佈,而向
命運哭喊不公之鳴)。
*沮喪、麻木
趙可式
1998
*不確定感
(不知道明天會怎樣?死亡有痛苦嗎?死後
到哪裡去?)
*害怕
(成為家人負擔、失去自主能力任人擺佈、
孤獨、荒誕無意義之一生)
*被淹沒感、崩潰感。
*捨不得及放心不下(對於心愛的人、事、物)
綜合以上文獻,晚期癌症病患對臨終事件可能有以下之感受整
理如下(表 2-2):
表 2-2 晚期癌症病患對臨終事件之感受一覽表
恐懼
哀傷
自責
震驚
焦慮
空虛感
憤怒
無助感
挫折感
生氣
痛苦
妒羨
憤恨
孤獨
迷惘
20
憂鬱
害怕
壓迫感
不確定感
自我恐慌感
解脫感
失控感
被淹沒感
想死的情緒
沮喪
罪惡感
疏離感
悲痛
自憐
無望感
失落感
崩潰感
被操縱感
依賴感
無價值感
無意義感
懊悔
不甘心
自我崩解感
被隔離感
捨不得
無用感
被拋棄感
愛恨交織
冷漠
不平
麻木
怨恨
絕望感
內疚
退縮感
矛盾
從以上文獻整理中發現許多晚期癌症病患在面對其臨終事件
時,因已氣弱體衰無法再用理性來壓抑情緒,所有情緒浮上心頭,
心理感受可謂錯綜複雜五味雜陳,且許多的情緒若未獲得他人之同
感瞭解或提供協助,則產生可能互為因果般持續糾葛循環包夾著病
患 。 文 獻 上 之 感 受 除 解 脫 感 外 , 大 多 以 負 面 之 情緒居多,晚期病患
過去之經歷背景、一貫之人格特質、所經營之人生、生命哲學等均
影響著目前處於因疾病而生命受威脅情境下之反應。病患在其脈絡
( context ) 中 , 同 樣 的 一 句 話 或 一 個 反 應 , 來 自 不 同 的 人 或 不 同 之
時空之中可能就隱涵有不同之意義( meaning), 文 獻 上 之 研 究 大 多
為敘述型研究描述病患之感受,忽略了將其置於脈絡中之意義,若
未將其述說放於其上下文之整體脈絡中,並經由「詮釋循環」深入
探查,則所得到的資料不足以反映出病患本身對臨終事件背後更深
層之意義,而詮釋法強調研究者與被研究者在互動過程中所引發之
詮 釋 循 環 , 才 能 獲 取 意 義 , 如 何 在 「 人- 脈 絡 -情 境 」 中 去 發 現 其 意
義是本研究所欲瞭解之目的。
21
第二節 晚期癌症病患對臨終事件之需求
每個人都有生理、社會、情緒、認知及心靈上的需要,人是這
些需要的組合體,這些需要間呈現出動態之相互作用。因此當疾病
已無法治癒、死亡已不可避免之情況下,應提供「全人照顧」以滿
足其需要,協助尊嚴平安的死亡。Henderson 於 1966 年 將 護 理 功 能
描 述 為 :「 維 持 及 促 進 個 人 的 健 康 , 協 助 個 人 恢 復 健 康 和 協 助 個 人
安 祥 的 去 世 」。 癌 症 病 人 腫 瘤 本 身 及 其 治 療 , 會 嚴 重 地 干 擾 病 人 的
身、心、社會與靈性之恆定狀態,直至末期, 尚 要 面 對 死 亡 的 威 脅 ,
護 理 瀕 死 病 患 是 一 項 具 有 挑 戰 性 的 專 業 , 當 治 癒 ( cure) 的 醫 療 角
色漸無意義時,照護( care )的特定與獨立性功能越見顯著。因此,
參與的護理人員能夠認知且瞭解他們自己的需要、慾望及對死亡的
害怕是非常重要的,然後才能專注於受其照顧者的需要、慾望、害
怕 以 及 瞭 解 到 死 亡 對 於 臨 終 者 本 身 的 意 義 為 何 ( Sorensen &
Luckmann, 1986)。 臨 終 病 人 面 對 死 亡 , 是 一 生 的 總 結 , 也 是 生 命
中最重要的時期,各有其不同之需求,晚期癌症病患若其需要未被
瞭解及協助滿足,常令病患身陷於身、心、靈、社會之整體痛( total
pain)(Twycross, 1997)。
世界衛生組織( World Health Organization, WHO)對安寧緩和
醫 療 的 定 義 為 :「 當 疾 病 已 無 法 治 癒 時 , 積 極 的 協 助 病 患 提 供 整 體
性照顧,疼痛與其他症狀之控制、心理、社會及靈性問題為最重要,
以 達 到 病 患 及 家 屬 最 好 之 生 活 品 質 為 目 標 」。 護 理 人 員 常 有 機 會 與
瀕死病患共渡他們生命中最後的幾個日子,臨終病人的需求更是脈
絡交織錯綜複雜的( Gray, 1984 ), 且 常 因 為 著 情 境 之 不 同 而 變 動 著
( Cherny & Foley, 1996)
,彼此層面間會相互的 影 響(Stoll, 1989),
22
如:疼痛和恐懼是一體之兩面,疾病導致肉體疼痛,肉體疼痛加深
了對死亡之畏懼,而死亡之畏懼又引發了心理的苦痛。故很難用單
一層面的切割區別病患需求去探究晚期病患面對多面向之臨終事
件( Copp, 1998 )。Jacil (1989) 指 出 照 顧 晚 期 臨 終 病 患 之 需 要 必 須 尊
重其個別性、個人之選擇及其在此過程中獨特之因應方法。在還未
清楚的瞭解到晚期病患面對臨終事件之照顧需求時,暫將文獻上有
關晚期病患之照顧需求以生理、心理、社會及靈性層面做一文獻之
查證。
一、晚期癌症病患對臨終事件之生 理需求
在 嚴 重 而 不 能 治 療 之 晚 期 癌 症 病 患 中 , 估 計 約 有 70-90 ﹪ 面 臨
癌症擴散所引起之疼痛(曹,1997 )
,有許多人怕痛甚於害怕死亡,
藉由現代的醫學科技及有賴於目前對於疼痛控制與研究均有長足
之 進 步 , 世 界 衛 生 組 織 ( WHO) 亦 有 疼 痛 控 制 之 標 準 可 依 循 , 病
人之疼痛是可以緩解的。症狀之控制關乎著癌末病患之生活品質,
嚴重之症狀困擾,非但威脅病患之獨立性與自我照顧能力,並干擾
病患之日常活動能力,影響其生活品質( Holmes, 1991),未獲得適
當 之 症 狀 控 制 亦 會 干 擾 到 病 患 之 心 理 平 安 ( Barton, 1977 ;
Kastenbaum, 1986)。 癌 症 晚 期 病 患 一 般 常 見 之 身 體 症 狀 包 括 有 疼
痛、疲倦、噁心、嘔吐、呼吸困難、食慾不振、失眠、水腫、便秘、
腹瀉、腹脹、咳嗽、吞嚥困難等症狀(趙,1998;Itano, 1998;Kemp,
1999;Robbin & Moscrop, 1995;Twycross, 1997)
,且常以同時伴隨
多 種 症 狀 呈 現 ( Cherny & Foley, 1996),參考王( 2000) 年 於 「 安
寧 緩 和 醫 療 工 作 指 引 」 中 , 引 用 1997 台 灣 醫 學 期 刊 中 統 計 晚 期 癌
症病患常見之症狀如下(見表 2-3)。
23
楊、尹( 1999)針對台灣 癌 末 病 患 健 康 相 關 生 活 品 質 之 確 認 研
究中,以 50 位 末 期 癌 症 住 院 病 患 為 研 究 對 象 , 採 用 三 角 交 叉 檢 視
法( methodological triangulation), 結 果 顯 示 以 身 體 症 狀 最 感 困 擾 ,
尤其以疼痛及疲倦為最感困擾之症狀。在倫理考量上,病患有免於
痛 苦 之 權 利 , 醫 護 人 員 有 責 任 協 助 病 患 緩 解 痛 苦 ( Twycross,
1997)
,協助症狀處理以減輕身體之不適(趙,1998;Barton, 1977;
Cherny & Foley, 1996;Copp, 1998 ;Itano, 1998 ;Kashiwagi, 1997;
Kemp, 1999 ;Robbin & Moscrop, 1995 ;Twycross, 1997 )。Houts
( 1988) 針 對 末 期 病 患 未 滿 足 之 需 求 調 查 中 (N= 433 ), 臨 終 病 人
有 症 狀 控 制 、 減 輕 痛 苦 的 生 理 需 求 佔 第 二 位 (21%), 僅 次 於 首 位
為 維 持 日 常 生 活 之 活 動 ( 42% )。 以 及 許 、 杜 (1997 ) 針 對 癌 症 病
患 和 家 屬 對 於 安 寧 照 顧 需 求 之 探 討 研 究 中 , 其 中 癌 症 病 患( N= 7 8)
研究結果顯示,以疼痛處理以及身體不適症狀的處理分別佔其需求
之首位及第二位。說明了緩解病患疼痛為醫護人員在照顧上首要之
任務。一句格言說明了醫療人員需盡其所能 地 協 助 病 患 以 達 到 最 大
之舒適:「 有 時 治 癒 , 時 常 緩 解 , 但 始 終 隨 時 協 助 以 達 到 舒 適 」(To
cure sometimes, to relieve often, but to comfort always )( Friel,
1982)。
癌症晚期病患其他之生理方面之需求,除協助症狀控制以減輕
身體之不適外,亦包括:活動的滿足(趙,1998;Kashiwagi, 1997;
Robbin & Moscrop, 1995),於 Houts( 1988)的研究中( N= 433 ),
以 維 持 日 常 生 活 之 活 動 為 最 首 要 之 需 求 約 佔 4 2% 之多,活 動 之 滿 足
與 病 患 所 感 受 到 之 生 活 品 質 有 重 要 之 相 關 , Kashiwagi (1997)說 明
了藉由病人可依其意志讓身體自由活動,對病患有莫大之意義;維
持 整 齊 清 潔 的 身 體 形 象 以 維 持 人 性 尊 嚴 之 基 本 需 求 ( 趙 , 1998;
24
Barton, 1977;Robbin & Moscrop, 1995), 身 體 心 像 之 維 持 非 但 為 生
理 之 需 求 , 與 心 理 需 求 之 滿 足 亦 佔 有 相 當 之 重 要 性 ( Barton,
1977);合適的飲食,依照其喜好不勉強病患進食(許,1997; 趙 ,
1998);適宜的舒適環境、妥善之照顧設備(許, 1997;趙, 1998;
Barton, 1977 ; Houts, 1988 ); 以 及 自 我 照 顧 之 能 力 , Houts 等 人
( 1988) 之 研 究 中 , 結 果 顯 示 6-12% 的 病 人 至 少 需 要 個 人 照 顧 技
巧 。 而 趙 ( 1997a) 所 發 表 之 研 究 中 , 發 現 一 旦 癌 症 病 患 認 為 死 亡
已 不 可 避 免 , 都 希 望 能 夠 「 好 死 」「 善 終 」,其中的「身體平安」除
了將身體痛苦減至最低、身體完整、清潔整齊、能活動外,亦希望
臨 終 過 程 不 要 太 長 。Jacik (1989)說 明 晚 期 癌 症 病 患 之 生 理 需 求 包
括:適當的治療與照顧、謹慎的醫療處置、舒適,其中生預囑之實
行讓病患免於接受痛苦且只會延長瀕死期之不當無效治療,此與
Cherny & Foley (1996)文 獻 中 內 容 亦 有 類 似 之 說 明。以下 將 晚 期 癌
症病患面對臨終事件之生理需求文獻整理如下(見表 2-4)
表 2-3 晚期癌症病患常見症狀
常見症狀
%
全身倦怠感
89.7
疼痛
85.5
食慾不佳
79.9
便秘
67.8
呼吸困難
56.6
水腫
50.0
失眠
48.1
噁心嘔吐
44.0
憂鬱狀態
36.9
口乾
36.9
常見症狀
出血
腹水
發燒
不安
吞嚥困難
口腔炎
潰爛傷口
暈眩
胸水
意識不清
%
34.1
32.2
31.8
31.3
30.4
22.9
22.5
19.1
18.3
16.4
(引用自台灣醫學,1997 ; 1:pp. 197-208)
25
表 2-4 晚期癌症病患對臨終事件之生理需求文獻整理
作者
年代
研究類型
與生理需求相關之內容
Barton
1977
敘述型之文獻
*協助提供舒適
*症狀控制及身體不適之處理
*協助維持身體清潔的身體形
象
*舒適、適宜之環境
*妥善之照顧設備。
Houts
1988
描述分析。
對象:末期病患
(N=433)
*協助維持日常活動為最首要
( 42﹪)
*其次,為協助症狀控制及身體
不適處理之需要( 21﹪)
*需要個人照顧技巧( 6-12﹪)
*舒適之環境。
Jacik
1989
敘述型之文獻
*適當治療與照顧
*謹慎之醫療處置(避免接受痛
苦且只會延長瀕死期之不當
無效治療)
*舒適。
Robbin &
Moscrop
1995
敘述型之文獻
*活動滿足之需要
*維持整齊清潔的身體形象。
26
作者
年代
研究類型
與生理需求相關之內容
趙可式
1997
詮釋學
對象:末期癌症病患
(N=20)
*要“善終”其中之身體平
安,包括:身體痛苦減至最
低、身體完整,清潔整齊、能
活動。
*希望臨終過程不要太長。
許町子
杜異珍
1997
Kashiwagi
趙可式
1997
1998
描述分析
對象:癌症病患
(N=78)
認為應該處理之前五項需求
中,其中佔第一、二位為:
*疼痛之處理
*身體不適症狀的處理
敘述型之文獻
*疼痛及症狀控制
*身體可以活動
敘述型之文獻整理。
*減輕身體不適之需要
*協助維持身體清潔的身體形
象
*合適之飲食
*舒適、適宜之環境
*活動滿足之需要。
楊克平
尹祚芊
1999
多元三角交叉法
以身體症狀為最困擾,尤其是疼
痛和疲倦,需協助減輕身體不適
之需要。
27
綜 合 以 上 , 將 文 獻 中 有 關 晚 期 癌 症 病 患 之 生 理 需 求整 理 如 下 :
(見表 2-5)
表 2-5 晚期癌症病患對臨終事件之生理需求一覽表
晚期癌症病患對臨終事件之生理需求
* 提供舒適
* 疼痛控制
* 減輕身體不適症狀之處理
* 維持身體清潔的身體形象
* 舒服適宜之環境
* 妥善之照顧設備
* 維持日常活動
* 個人照顧技巧
* 適當治療與照顧
* 謹慎的醫療處置,臨終期不要太長
(避免接受痛苦,只會延長瀕死期之無效治療)
* 合適的飲食
台 灣 自 1990 年馬偕醫院開始了第一家安寧病房,將安寧療護觀
念 正 式 的 落 實 於 臨 床 實 務 中 , 1983 年 世 界 衛 生 組 織 ( WHO ) 出 版
了 「 癌 痛 止 痛 手 冊 」,其中 的 「 三 階 段 用 藥 」 至 少 可 以 緩 解 7 0-90%
病患之癌痛(曹,1997 ), 若 醫 療 人 員 受 過 此 相 關 訓 練 具 備 此 知 識 ,
許 多 病 患 將 不 再 受 病 痛 之 苦 。 在 以 上 文 獻 中 , 國 內 1997 年 後 開 始
有 相 關 文 獻 發 表 ( 其 中 詮 釋 學 為 趙 可 式 博 士 之 博 士 論 文 , 1997 年
發 表 於 國 內 期 刊 ), 結 果 中 許 多 研 究 對 象 大 多 為 散 佈 在 醫 院 中 之 各
個病房非安寧病房之癌症病患,許多是因為醫護人員欠缺疼痛處理
之知識與技術,而造成病患之痛苦,故國內文獻之研究結果大多以
疼痛處理及症狀緩解為病患最優先之考量需要。且國內之研究中除
28
了 楊 、 尹 ( 1999 ) 以 三 角 交 叉 質 量 並 重 及 趙 (1997 a ) 詮 釋 學 之 研
究外,大多以經由文獻查證後設計問卷方式調查,以質性方法、病
患之角度做一全面性基礎性探查仍很少。若病患可獲得適當之疼痛
控制就可以有較多關注到其他身體之需要,還有哪些是其身體需要
是此次研究中想進一步瞭解的。
二、晚期癌症病患對臨終事件之心理需求
在中國傳統文化中,偏向將痛苦的情感或情緒,如憂鬱、焦慮
等 外 化 至 身 體 官 能 症 狀 ( 楊 、 尹 ,1999 ), 故 身 體 症 狀 之 背 後 常 隱
涵著心理上之問題,臨床上之醫護人員若沒有敏銳之能力,常常會
忽 略 了 病 患 真 正 背 後 隱 藏 之 需 求 。 許 、 杜 (1997) 針 對 癌 症 病 患 和
家屬對於安 寧照顧需求之探討研究中,其中癌症病患( N= 7 8)
,研
究結果顯示,以讓病患覺得活的有尊嚴、傾聽患者敘述以及接納患
者 情 緒 分 別 佔 其 需 求 之 第 三 、 四 及 第 五 位 。 Houts( 1988) 針 對 末
期 病 患 未 滿 足 之 需 求 調 查 中 ( N= 433 ), 臨 終 病 人 有 情 緒 困 擾 的 佔
第二位( 2 1%), 而 其 中 情 緒 支 持 的 需 要 多 過 其 他 社 會 心 理 的 需 求 。
說 明 了 晚 期 病 患 面 對 死 亡 之 威 脅 所 產 生 之 內 心 糾 結 之 感 受,有其情
緒 表 達 機 會 之 需 求 (Barton, 1977 ; Gonda & Ruark, 1984 ; Gray,
1984)。 若 臨 終 病 人 沒 有 機 會 或 因 種 種 原 因 而 無 法 揭 露 或 抒 發自 己
的情緒,如不能言語、缺乏抒發的對象或不當之溝通等,常會產生
深度的憂鬱、焦慮與孤獨、憤怒、被拋棄、被隔離感、缺乏信任感、
無 力 感 ( Barton, 1977 ; Gonda & Ruark, 1984 ; Kemp, 1999)。
Kastenbaum( 1992) 說 明 有 些 臨 終 病 人 會 吐 露 其 過 去 不 幸 之 往 事 ,
希 望 有 機 會 能 夠 表 達 且 有 人 可 以 傾 訴 。 Kessler( 1997)指出人有表
29
達情緒之基本需求,當死神越接近,表達及分享內心感受的需求就
越強。Kübler-Ross( 1969) 說 明 了 在 面 對 死 亡 即 將 真 實 的 出 現 時 ,
如 果 有 人 能 夠 協 助 他 們表達內心之感受,將可協助他們經歷此臨終
過程。Frile(1982 ) 說 明 協 助 臨 終 病 患 可 能 有 之 情 緒 困 擾 , 同 理 心
傾 聽 更 甚 於 藥 物 之 使 用 , 而 Cherny & Foley (1996)亦 說 明 了 同 理 心
之運用及溝通技巧為病患及家屬所最重視的。晚期癌症病患除了期
待 被 關 愛 包 圍 外 , 相 反 的 ,Stoter(1995 ) 指 出 病 人 也 有 發 洩 憤 怒
的需要,病人長期處於被過度密集式的關愛及照顧,憤怒情緒宣洩
的機會也因而被迫壓抑,希望能有情緒宣洩之機會不受壓抑。
Barton(1977 ) 認 為 人 有 兩 種 基 本 需 求 — 物 質 與 心 理 的 需 求 。
根 據 Heron’s 理論,心理的主要需求有:愛與被愛、了解與被了解、
自 主 及 允 許 別 人 為 自 己 做 決 定 (Liossi & Mystakidou, 1997)。但人到
了臨終階段,之間所產生的衝突卻令病人感到沮喪。既然死之將至
無所遁逃,選擇適當的方式將矛盾減至最低,與自我理想相容,維
持有意義的關係和未來希望可以實現的情況下死去,方為死得其所
( Carroll,1985)。 當 醫 護 人 員 親 切 、 真 誠 傾 聽 瞭 解 時 , 病 患 通 常 可
獲得慰藉( Friel, 1982), 臨 終 病 患 常 害 怕 被 拋 棄 及 被 隔 離 , 需 要 時
常且規則之探視,並 提 供 持 續 關 心 和 支 持 之 再 保 證( Cherny & Foley,
1996)
。此曾經有一位臨終的年輕護士對她的主治醫師說(引自陳,
2000a,p.12):
「我知道你心感不安,不知道說什麼來安慰我,不知道該做什麼。但
請相信我,只要你關心,你不會錯的。只要表示你關心就夠了,那
就是我所追求的。我可能會問『為什麼?』或『會怎麼樣?』但我
並不一定真的期待有回答。不要跑開,請等一等,我所想要知道的
30
是當我需要時,會有人握著我的手。死亡對你可能是一件例行公事,
但對我是新鮮的,你可能不認為有什麼特殊,但是我從未死過,對
我,這一次是特殊的!」
。
採用許、杜(1997) 根 據 文 獻 資 料 及 其 他 相 關 文 獻 之 整 理 , 歸
納 出 癌 症 晚 期 病 患 之 心 理 需 要 包 括 : 1.減 少 孤 獨 感 , 瀕 死 病 人 所 害
怕 的 並 非 是 死 亡 之 事 實 , 而 是 孤 獨 的 走 完 此 歷 程 ; 2. 協 助 完 成 心 願
(趙,1998;Kashiwagi, 1997);3.交 代 遺 志 及 遺 物 , 臨 終 病 人 將 自
己之所有物分贈給所喜愛之人,會是一種很滿足之經驗(趙,1998;
O’Connor, 1990);4. 道 別 , 準 備 好 向 世 界 及 所 愛 的 人 道 別 , 可 獲 得
心 理 之 平 安 ( 趙 , 1998)。 有 名 的 澳 洲 社 會 學 家 Kellehear 及 Lewin
的 研 究 中 發 現 「 在 百 位 癌 症 晚 期 病 人 中 , 有 81 位 表 示 希 望 有 機 會
在 身 體 狀 況 尚 佳 時 , 保 握 機 會 與 生 命 中 重 要 的 人 告 別 ;7 3% 的 病 人
希 望 能 向 另 一 半 、 小 孩 及 摯 友 交 代 最 後 遺 言 」( 引 自 Kastenbaum,
1992, p.17), 提 早 與 人 告 別 可 以 有 機 會 致 贈 禮 物 或 其 他 紀 念 品 , 其
研究中也有少數病患不願有類似之告別,因為如此做的話將使其不
得不正視死亡即將來臨,大限之期令人強烈難忍。 Kashiwagi( 1997)
說明當晚期癌症病患已準備好對人生做總結,會希望他們的主張或
原 本 一 貫 之 個 性 能 被 尊 重 , 希 望 自 己 的 「 最 後 願 望 」( 有 時 會 以 最
後的願望來投射內心之想法)能被重視,有被實現的可能。
Kastenbaum(1992) 並 說 明 許 多 末 期 瀕 死 病 患 常 會 有 一 些 特 別
的經驗,即「臨死覺知」( death awareness)表示自己來日不多,而
希望與親人告別,並希望能在家人陪伴下去世。日本安寧醫療之父
柏 木 哲 夫( Kashiwagi, 1997) 說 明 有 許 多 的 晚 期 病 患 會 陷 入 憂 鬱 的
情緒狀態,對死亡有強烈的不安與煩躁感,亦會伴隨著許多身體症
31
狀的出現,如:難以入眠等,此時會希望有人能夠陪伴,用「心」
傾 聽 體 會 他 的 心 情 , 用 「 心 」 的 對 待 。 除 此 之 外 ,Barton( 1977)
指出病患有需要自主與控制感,以及解決過去衝突恩怨情仇之需
求。
Cherny & Foley (1996) 文 獻 中 說 明 有 些 病 患 希 望 醫 護 人 員 可 以
坦誠地與之討論有關其病況及存活時間,以能讓其有時間計畫餘
生,並且希望能與與家人交代其遺願及希望,或與醫師討論在其臨
終時,拒絕痛苦不當延長瀕死期之治療。而且希望醫護人員在面對
病患時,能有堅定之態度及具備能力察覺其需要,因為醫護人員不
安的態度會讓病人失去安全感,輕浮及焦躁之態度會增加病患之孤
獨 感 。Kastenbaum (1992) 說 明 過 去 醫 學 中 心 一 直 被 視 為 易 死 的 地
方,而如今在醫學中心要死卻變的如此困難,病人希望其臨終的一
幕可以依其意願事先選擇,在預囑中說明避免無意義延長瀕死期之
侵入性措施,並希望在面臨此情況時能遵從其遺囑之意願。此心理
需求與身體需求中的謹慎的醫療處置,不要無意義的延長臨終期不
謀而合。 Jacik (1989)亦 說 明 了 晚 期 病 患 面 對 臨 終 時 之 需 要 包 括 有 :
受尊重,能夠尊重其個別性有選擇之自由;控制感,可以自主、提
出疑問及不同意、拒絕之權利;誠實開放性溝通之需要;不想孤獨
面 對 死 亡 , 希 望 能 有 人 陪 伴 , 其 效 果 更 甚 於 任 何 言 語及行動;希望
在 臨 終 過 程 中 能 獲 得 支 持 與 協 助 。 Kastenbaum 於 1991 說 明 臨 終 者
多半希望會要求一至二位在他們心目中重要的人能在旁陪伴
( Kastenbaum, 1992 )。 梅 耶 博 士 ( Dr. Charles W. Mayo) 也 指 出 晚
期病患在面對臨終時有一種很普遍之需要,希望“當死亡時刻即將
到來時,能快點!若有些延遲,也希望有我喜愛的人陪伴著我、握
我的手”,更加說明了許多人害怕孤獨的面對死亡,希望在那臨終
32
時 人 生 重 要 時 刻 中 能 有 人 在 旁 陪 伴 ( Sorensen & Luckmann,
1986), 如 同 中 國 諺 語 中 的 “ 相 送 到 門 邊 ” 即 是 此 意 。 以 下 將 晚 期
癌症病患對臨終事件之心理需求相關文獻整理如下(表 2-6):
表 2-6 晚期癌症病患對臨終事件之心理需求文獻整理
作者
年代
研究類型
與心理需求相關之內容
Kübler-Ross
1969
敘述型文獻
*情緒表達之需求
Barton
1977
敘述型文獻
*需要自主與控制感
*解決過去恩怨情仇之需求
Friel
1982
敘述型文獻
*同理心傾聽、溝通技巧
Gonda & Ruark
1984
敘述型文獻
*情緒表達之需要。
Gray
1984
敘述型文獻
*情緒表達之需要。
Houts
1988
描述分析
對象:末期病患
(N=433)
情緒困擾佔第二位,其中情緒
支持之需要多過其他社會心理
之需求。
Herman
1989
敘述型文獻
*減少孤獨感。
33
作者
年代
研究類型
Jacik
1989
敘述型文獻
Kastenbaum
1991
Kastenbaum
1992
趙可式
1993
(引自
Kastenbaum,
1992)
Kellhear
Lewin
1988
與心理需求相關之內容
*受尊重
*自主
*控制感
*誠實開放之溝通
*陪伴,不孤獨
*在臨終過程中能獲得支持與
協助。
敘述型文獻
*希望能有一至二位在其心目
中重要的人陪伴。
*可自行選擇臨終之一幕,遵
從預囑之意願避免無意義傾
入性治療。
*吐露不幸往事時,有人傾聽
*能在親人圍繞下去世。
*有臨死覺知,希望能與親人
告別。
敘述型文獻
*協助完成心願
*交代遺志及遺物
*道別。
敘述型文獻
臨終告別之研究
34
*在百位末期癌症病患中,有
81 位希望有機會與生命中
重要的人告別,有機會致贈
遺物。
* 73﹪希望能有機會向重要的
人交代最後遺言。
作者
年代
研究類型
與心理需求相關之內容
*能宣洩憤怒,不被壓抑。
Stoter
1995
敘述型文獻
(引自楊,1999)
Cherny
Foley
許町子
杜異珍
*希望醫療人員態度堅定且具
備能力以察覺其需要
*開放誠實之溝通
*有人與其討論病情
*計畫餘生
*寫遺囑交代遺願
*時常被關心和支持。
*能與醫療人員討論,希望臨
終期不要太長,避免無效之
治療。
1996
敘述型文獻
1997
描述分析
對象:癌症病患
(N=78)
認為應該處理之前五項需求
中,分別佔需求之第三、四、
五位為:
*讓病患覺得活的有尊嚴
*傾聽患者敘述、接納患者情
緒。
Liossi
Mystakidou
1997
敘述型文獻
Kashiwagi
1997
敘述型文獻
*愛與被愛
*瞭解與被瞭解
*自主及允許別人為自己做決
定
*陪伴
*用「心」傾聽用「心」對待。
*原本的主張及一貫個性能被
尊重。
*最後的願望能被重視,有被
實現的可能。
35
綜合以上文獻,晚期癌症病患面對臨終事件之心理需求一覽表
如下(表 2-7):
表 2-7 晚期癌症病患對臨終事件之心理需求一覽表
晚期癌症病患對臨終事件之心理需求
* 情緒表達
* 能表達憤怒,不被壓抑
* 陪伴,減少孤獨感
* 自主
* 控制感
* 解決過去恩怨情仇之需求
* 同理心傾聽、溝通技巧
* 受尊重、有尊嚴
* 誠實開放溝通
* 希望在其臨終過程中能獲得支持與協助
* 能與醫療人員討論,臨終期不要太長避免無效之治療
* 寫遺囑、交代遺志和遺物
* 希望醫療人員態度堅定且具備能力
* 有人與其討論病情
* 計畫餘生
* 時常被關心和支持
* 協助完成心願
* 道別
* 愛與被愛
* 瞭解與被瞭解
* 自主及允許別人為自己做決定
* 最後願望能被重視,有被實現之可能
* 有臨死覺知,希望有機會與親人告別
* 能在親人圍繞下去世
* 用心傾聽,用心對待
* 原本的主張及一貫個性能被尊重
Cicely Saunders 曾說過臨終病患在其臨終階段中,簡而言之最
36
大的需要就是「請您與我同在」( Watch with me)
,守住這即將來臨
之一刻,這並不代表要我們將這死亡的痛苦拿走,也並非代表企圖
去瞭解死亡之真正內涵,這句簡單之哀求更明白之意思只是「請留
在 這 裡 」( Be there), 以 「 人 對 人 」 而 非 病 人 與 專 業 人 員 之 關 係 協
助病患揭露其最深層之感受( Friel, 1982 ), 這 是 深 入 病 患 更 深層 內
心之第一步。
國人較羞於將內心需求表達出來,而國內文獻在此方面相關的
探討也很少,故此次研究在與病患談及心理層面之問題時,必須先
花時間參與病患照顧,與病患建立信任關係後,利 用 詮 釋 學 中 之「 詮
釋循環」, 將 病 人 的 言 語 及 行 為 表 現 置 於 「 脈 絡 中 」, 才 能 深 入 獲 取
更豐富的資料並將隱晦不明的更深層需要揭露出來,瞭解其真正之
意義為何,以期提供未來臨床照顧之參考,提供臨床醫護人員能更
敏感的瞭解到病患可能的心理需求線索。
三 、 晚期癌症病患對臨終事件之社會需求
Sorensen & Luckmann( 1988) 指 出 晚 期 病 患 的 經 驗 是 他 們 與
其周遭的人們互動的產物,若其互動能使他們活著的每一刻都安
然,則晚期病患或許可獲得額外的精力與安祥。足夠的社會支持非
但提供晚期病患實質的、情緒、自尊與訊息上之滿足,更能促進希
望動機,滿足病患的靈性需求(Raleigh, 1992),Barton (1977)指 出
病患有與他人持續保持關係之需求。一個受到成功地照顧的臨終病
患 , 藉 著 知 道 「 別 人 相 信 他 或 她 的 生 與 死 是 很 重 要 的 」, 可 以 從 中
獲得自我價值感。當身邊有人持續陪伴,而且願意聆聽或與他交談
37
時,其自我價值感就能被肯定(Sorensen & Luckmann, 1986)。
楊、尹( 1999) 有 關 癌 症 末 期 病 患 之 生 活 品 質 研 究 中 , 研 究 結
果 發 現 癌 末 病 患 最 大 的 社 會 支 持 力 量 為 家 庭 ( 佔 85%), 其 中 以 配
偶及母親最重要,而社會支持能減輕其負向之情緒困擾,改善對疾
病之適應狀況。 楊 、 尹( 1999)之 研 究 中 發 現 家 人 是 癌 症 病 患 此 生
中所最牽掛的, Friel(1982)也 曾 提 出 晚 期 癌 症 病 患 在 其 面 對 死 亡
威脅身體衰頹時,不得不將其責任漸進性讓渡亦是造成病患最大痛
苦之一,認為其有責任照顧尚未成家立業之子女及與配偶共同攜手
人 生 ,O’Conner (1990) 及 Flemming (1997)說 明 病 患 會 希 望 更 加 珍
惜與家人共享最後人生,並希望獲得家人之再保證他們會妥善照顧
自己或受到照顧。家庭關係之融洽與凝聚是讓病患安適之決定因
素 , 小 孩 之 探 視 可 讓 病 患 獲 得 很 大 的 慰 藉 與 喜 樂 ( Cherny & Foley,
1996)
。Kashiwagi(1997 )指 出 病 人 在 面 對 臨 終 事 件 時 會 自 我 反 省 ,
並 產 生 一 種 心 靈 上 價 值 觀 的 改 變 , 如 :「 以 前 怎 麼 花 那 麼 多 時 間 在
工作上,卻忽略了自己的家人」之想法,所以會希望能利用剩餘的
時間與家人相聚,補償以前所失去的的遺憾。
Jacik ( 1986) 指 出 臨 終 病 患 社 會 之 需 求 包 括 : 所 愛 的 人 能 夠
在場陪伴;將僅剩的時間與配偶及小孩分享;能對自己所關心的人
說出埋藏在自己心中的話,彼此說出謝謝!再見!對不起!原
諒!;有私密之空間能與親近的人相處;能在家人允諾下死去,如:
病患常會擔心家人難過不捨而苦撐著,希望能自由的選擇死去,如
果家人能說:「 如 果 你 累 了 ! 可 以 停 止 奮 戰 ! 」,則能幫助其安然死
去;能 夠 矯 正 變 質 的 家 人 朋 友 關 係,打 破 冷 戰 誤 會 冰 釋,Speck (1998)
亦指出解決人與人及家庭內之衝突有助於病患安祥死去;事業計
38
畫 、 遺 囑 能 夠 繼 續 被 完 成 , 如 此 才 能 安 然 死 去 。 Kashiwagi (1997)
說 明 病人 會 希 望 能 有 機 會 出 去 走 走 , 不 與 外 界 隔 絕 保 持 有 所 接 觸 ,
若此需求未被滿足,則社交之充實度就會偏低。除此之外, 病人也
會擔心因為自己生病喪失工作、沒有薪資、疾病長期之花費而造成
家 庭 之 負 擔 , 因 而 有 經 濟 上 支 持 之 需 求 ( Barton, 1977 ; Friel,
1982)。 以 下 為 晚 期 癌 症 病 患 對 臨 終 事 件 之 社 會 需 求 相 關 文 獻 之 整
理(表 2-8):
表 2-8 晚期癌症病患對臨終事件之社會需求文獻整理
作者
年代
研究類型
與社會需求相關之內容
Barton
1977
敘述型文獻
*經濟協助
Frile
1982
敘述型文獻
*經濟協助
Jacik
1986
敘述型文獻
*希望所愛的人能在場陪伴
*希望與家人共享餘生
*能對所關心的人說出心裡的話
*與家人、朋友間說出謝謝!再見!
對不起!原諒!
*有私密的空間與親近的人相處
*能在家人允諾下死去
*矯正變質的家人朋友關係、化解
衝突冷戰。
O’ Conner
1990
質性研究
*希望與家人共享餘生
39
作者
年代
研究類型
與社會需求相關之內容
Cherny
Foley
1996
Flemming
1997
敘述型文獻
Kashiwagi
1997
敘述型文獻
Speck
1998
敘述型文獻
*解決人際間衝突
*計畫、事業與遺囑能被遵照繼續
被完成。
楊克平
尹祚芊
1999
Methodologic
triangulation
結果發現病患最大的社會支持力
量來自於家庭,其中以配偶及母
親為最重要。
敘述型文獻
*小孩之探視
*家庭關係融洽與凝聚
*希望與家人共享餘生
*家人再保證會妥善照顧自己或受
到照顧。
*希望能與外界保持接觸
*與家人共享餘生
綜合以上文獻,整理出晚期癌症病患對臨終事件之社會需求一
覽表(表 2-9)如下:
40
表 2-9 晚期癌症病患對臨終事件之社會需求一覽表
晚期癌症病患對臨終事件之社會需求
* 與家人共享餘生
* 家人再保證會妥善照顧自己或受到照顧
* 家庭關係融洽與凝聚
* 小孩探視
* 所愛的人能夠在場陪伴
* 能對所關心的人說出心裡的話
* 與家人、朋友間說出謝謝!再見!對不起!原諒!
* 有私密的空間與親近的人相處
* 能在家人允諾下死去
* 矯正變質的家人朋友關係、化解衝突冷戰。
* 事業、計畫與遺囑能被遵照繼續被完成。
* 經濟之協助
*保持與外界之接觸
以上有關晚期病患面對臨終事件社會需求之探討,大多為國外
文獻整理所知,於過去臨床實務中經驗,國人對於家人、朋友、甚
至於親近的伴侶較羞於將愛及關懷表達出來,更遑論將其社會的需
求口語表達出來,而國內文獻在此方面相關的探討也很少,故此次
研究在與病患談及社會層面之問題時,必須先花時間參與病患照
顧,與病患建立信任關係後,利用詮釋學中之「詮釋循環」才能深
入獲取更豐富的資料,並將隱晦不明之更深層需要揭露出來,以期
提供未來臨床照顧之參考,提供臨床醫護人員能更敏感的瞭解到病
患可能之社會需求線索。
41
四、晚期癌症病患對臨終事件之靈性需求
靈性之需求受到個人之文化、信仰及社會背景之影響(楊,
1999), 是 多 層 面 且 複 雜 的 , 是 一 種 獨 特 之 經 驗 , 依 個 別 之 不 同 而
有 不 同 之 闡 釋( Stoll, 1989 )。 Reed(1968 )說 明 「 晚 期 病 患 在 面 對
臨終事件時,很樂意有機會能夠有人與其談論及反思其個人觀點」
( Speck, 1998, p.806)。Kastenbaum (1992) 指 出 長 期 深 刻 而 未 解 之
問題,在其臨終時會導致心理或靈性之困擾,使其所受的苦常超出
於單純身體的病痛。然而在護理實務中,靈性評估常為護理人員所
忽略,有人甚至認為靈性照 護 是 神 職 人 員 之 責 任 , 很 少 有 護 理 人 員
瞭 解 何 謂 病 患 之 靈 性 需 求 ( 楊 , 1998; Highfield & Cason, 1983 ;
Wright, 1998)。Pettigrew 於 1990 說 明 「 若 護 理 照 顧 忽 視 或 未 能 認
同靈性需要是全人照顧之重要一部份,是不倫理且違背盡職原則
的」( 引 自 Wright, 1998, p.82 )。 在 瞭 解 何 謂 病 患 之 靈 性 需 求 之 前 必
須先對何謂靈性有所瞭解,靈性護理是兩個生命體之共融,在照顧
病 患 之 前 必 須 先 能 夠 自 我 察 覺 , 對 自 己 有 所 瞭 解 。 Speck( 1998)
說 明 「 靈 性 是 在 生 活 體 驗 中 , 思 考 存 在 的 意 義 」(p.805 ), Hay 於
1989 提 出 發 展 評 估 「 靈 性 」 之 三 大 方 向 : 內 在 資 源 能 量 ( inner
resource), 由 其 貧 瘠 到 豐 盈 可 評 估 靈 性 的 深 淺 ; 價 值 體 系 ( belief
system)
,意識到個人的「意義」
,並排列出對個人意義的輕重緩急;
宗 教 信 仰 , 啟 示 「 存 在 的 終 極 意 義 」( 趙 ,2000a ;Speck, 1998),
Speck(1998 ) 進 一 步 說 明 在 安 寧 照 顧 中 需 盡 可 能 地 協 助 病 患 達 到
個人內在靈性之豐滿。
綜 合 文 獻 , 靈 性 需 求 包 括 : 尋 找 意 義( meaning) 和 目 的 、 寬
恕(forgiving)與 被 寬 恕 、 完 成 未 了 心 願 、 希 望(h ope)、 追 求 愛 與
42
被 愛 ( love )、 愛 與 歸 屬 (relatedness )、 宗 教 信 仰 ( religion )與 神
的 關 係 、 超 越( transcendence)、 創 造( Conrad, 1985 ;Highfield &
Cason, 1983;Kemp, 1999;Ross, 1997)。 當 個 人 身 處 於 疾 病 與 生 命
威脅之際,對周遭世俗之物多不再戀棧,反而尤其珍惜健康與精神
生 活 ( 楊 、 尹 , 1999)。 Eriks son 於 1991 指 出 靈 性 需 求 是 構 成 人 最
深層之旺盛力量,雖無法被完全滿足,但可藉由觀察、傾聽及與病
人 之 交 會 , 個 體 將 之 轉 換 成 具 體之問題表達後而被部分滿足
( Fagerstrom, 1998)。 而 靈 性 照 顧 並 非 將 我 們 自 己 之 價 值 觀 硬 塞 入
病人腦中,而是去傾聽病人這類之需要,盡量去協助滿足靈性之豐
美 (Conrad, 1985; Kashiw agi, 1997), 病 人 可 藉 由 靈 性 之 力 量 幫 助
因 應 其 處 境 , 在 困 頓 中 向 前 邁 進( Stoll, 1989), 藉 由 瞭 解 人 生 之 意
義 為 何 , 而 幫 助 處 於 威 脅 存 在 之 情 境 ( O’Connor, 1990; Wright,
1998)。
Reed(1986 )研究中(N =5 7, 兩 組 間 採 人 口 學 資 料 配 對 ) 將
晚 期 疾 病 病 患 與 健 康 成 人 之 宗 教 信 仰 及安 適 感 ( well being) 提 出
比較,結果發現在疾病晚期宗教信仰與安適感並無顯著相關,兩組
之 間 的 安 適 感 並 無 顯 著 差 異 , 要 達 「 安 適 感 」( well being) 與 生 活
有 意 義 較 有 相 關 , Reed 在 隨 後 研 究 中 又 將 疾 病 晚 期 住 院 病 患 之 靈
性與安適感做相關性之研究,結果顯示在疾病晚期靈性與安適感有
顯 著 之 正 相 關( Speck, 1998), 在 以 上 研 究 中 說 明 了 宗 教 信 仰 並 不
完 全 代 表 了 靈 性 , 但 談 及 宗 教 信 仰 時 不 能 將 靈 性 撇 除 在 外(Speck,
1998;Stoll, 1989 ), 而 靈 性 在 於 思 考 生 活 中 生 命 的 意 義 與 目 標 , 也
說 明 了 靈 性 照 顧 在 護 理 照 顧 上 之 重 要 性 。 O’Connor (1990) 於 瞭 解
有 關 癌 症 病 患 尋 找 意 義 之 研 究 中 , 針 對 30 位 癌 症 病 患 , 以 質 性 研
究訪談並做內容分析,結果分析出六個與尋找意義有關之六個主
43
題:瞭解癌症診斷對個人之意義;明白癌症之結果癒後發展;回顧
一生;改變對自己、他人及生活之看法;與癌症共存;希望,而與
尋 找 意 義 有 關 之 重 要 因 素 為 信 仰 及 社 會 支 持 。 其 中 「 希 望 」(hope)
能正向的影響病患對疾病所導致的諸種限制,對於因應生命之威脅
具 有 調 適 之 能 力 及 提 高 生 活 品 質 ( Herth, 1990; Speck, 1998), 希
望是一種存在的象徵,隨著 疾 病 過 程 、 生 活 改 變 、 現 實 的 改 變 而 會
不斷變動著,臨終病人需有具體及抽象的希望來幫助引領他們通向
死 亡 之 過 程 , 不 但 對 當 下 很 重 要 , 對 死 後 生 命( afterlife ) 亦 很 重
要( Conrad, 1985)。楊 (1999 )之 研 究 結 果 中 , 也 說 明 了 「 抱 持 希
望 」 能 夠 減 輕 晚 期 病 患 其 負 向 之 情 緒 困 擾 , 其 研 究 中 有 約 2/3 的 病
患( 6 6%) 感 到 生 命 的 價 值 與 意 義 , 說 明 了 尋 找 意 義 為 晚 期 癌 症 病
患面對其臨終事件重要之靈性需求。Jung 提 出 「 有 了 “ 意 義 ” 可 使
許 多 的 事 情 變 得 可 以 忍 受 」, 並 進 一 步 說 明 「 意 義 」 的 發 現 可 讓 人
改 變 原 有 之 力 量 及 選 擇 ( 引 自 Long, 1997, p.503)。 意 義 治 療 大 師
Frankl 認 為 人 不 會 被 痛 苦 ( suffering) 所 毀 滅 , 只 會 因 受 苦 無 意 義
而被毀滅。而「幽默感」( humor) 對 晚 期 病 患 而 言 亦 是 很 重 要 的 ,
試著以笑來驅散辛酸,是一種愛的表現,一種超越,藉由幽默來增
加 助 力 及 內 在 之 力 量 ( Gray, 1984 ; Kashiwagi, 1997; Liossi &
Mystakidou, 1997;Stoll, 1989)
,叔 本 華 所 說 的「 苦 中 作 樂 」( freedom
from suffering),Frankl 提 及 病 弱 的 歡 愉 是 一 種 精 神 武 器 , 是 人 類
性情當中最能使人超越任何情境的一種,即使超越只有短短地數秒
鐘,也是禰足珍貴之能力(Frankl, 1963, p.64, p.68)。
趙( 2000a)說明臨終病人的靈性需要包括: 1.對 生 命 意 義 的 質
疑 及 回 答 , 每 個 人 需 尋 找 他 自 己 的 答 案 ; 2.對 痛 苦 及 死 亡 意 義 的 質
疑及回答;3.對神的信仰,與神的關係再淨化;4.對 信 仰 系 統(belief
44
system) 的 質 疑 及 回 答 ; 5.寬 恕 與 和 好 : 與 神 、 與 自 己 、 與 別 人 、
與大地的寬恕與和好; 6.能說出謝謝你、對不起、再見。Kashiwagi
( 1997) 說明「為什麼是我?(Why me ?)」 這 類 無 語 問 蒼 天 的 質
疑已超脫出精神的層面,而進入靈性的領域,並藉著「與神和解」、
「 與 自 己 和 解 」、「 與 周 圍 的 人 和 解 」 而 達 到 靈 性 之 平 安 。 因 而 重 新
探索人生之意義及存在的價值,而問「我的人生意義是什麼?我的
存在到底為了什麼?」( Conrad, 1985; Kashiwagi, 1997), 藉 由 意
義之探詢可以減低對死亡之焦慮及包容,處理因將死所產生之挫折
感,肯定生命之價值,並由受苦中尋找意義( Conrad, 1989)
。另外,
在 O’Connor( 1990) 之 研 究 中 ( N= 30), 有 部 分 癌 症 晚 期 病 人 對
大 自 然 心 懷 感 激 約 佔 1%, 喜 愛 親 近 大 自 然 , 如 : 鳥 兒 、 花 卉 等 ,
趙(1998 )亦 有 如 此 之 說 明 。 無 論 是 任 何 特 殊 的 疾 病 或 情 況 下 , 病
人都需要能夠維持他們的安全、自信與尊嚴(Gray, 1984)。
Strickland & Despelder( 1996) 說 明 晚 期 癌 症 病 人 之 靈 性 需 要
和身、心需要有相同的重要性,包括:生活意義和目標的需要:回
顧一生的工作、其他成就、關係、宗教的影響等,試圖去發現它們
的 意 義 ; 希 望 和 創 造 的 需 要 : 渴 望 安 適 ( well being)、 解 除 痛 苦 、
完成個人目標、與他人和好、對來世的希望,除以上希望之外,病
人 可 能 有 的 希 望 尚 包括:回家的希望、來 世 可 以 更 好 免 於 受 苦 、 有
創造力、美感、智能及娛樂、希望過一天算一天、被看待成有感覺、
有思想、有價值、有尊嚴的人,對親人的希望、對死亡情境之希望、
不苟延殘喘、宗教的希望、利他的希望、希望較好、重拾健康、獲
得好的照顧、來生更好、死後世界無痛苦、看到兒女找到歸宿等
( 趙 ,2000a ;Jacik, 1989 ),Kastenbaum 亦 說 明 「 利 他 是 生 命 中 最
有 意 義 的 事 」, 希 望 之 力 量 源 自 治 療 、 照 顧 者 、 自 己 之 內 在 力 量 及
45
宗教或上天(O’Connor, 1990)
;愛與被愛的需要, Cosh 曾說過「我
們 都 需 要 被 保 證 自 己 是 被 愛 的 , 別 人 也 需 要 我 們 的 愛 、 和 好 」( 引
自 Strickland & Despelde, 1996, p.209), 藉 由 人 際 互 動 中 而 體 驗 愛
的 存 在 。 Fish & Shelly 於 1978 說 明 尋 求 意 義 和 目 標 、 寬 恕 、 愛 與
歸 屬 為 重 要 的 靈 性 需 要 (Stoll, 1989 ), Conrd( 1985 )則 說 明 靈 性
需要包括尋找意義、寬恕、愛、希望。
Jacik (1989)指 出 寬 恕 與 和 好 , 包 括 尋 求 與 重 要 的 人 及 神 之 關 係
的和好與寬恕;祈禱及宗教服務,禱告能帶給人安適及助力,在臨
死 前 神 職 人 員 協 助 賜 福 的 宗 教 儀 式 , 對 病 患 而 言 是 很 有 意 義 的,藉
由宗教協助肯定死後之歸宿;在臨終時有靈性人員、醫護人員在
場,尤其是關懷他們的醫療人員能夠在場,對病患而言是無價的禮
物;靈性上的平靜安祥,如:將人生視同一場賽跑,戰勝邪惡與不
幸 , 超 越 障 礙 抵 達 終 點 為 晚 期 癌 症 病 患 重 要 之 靈 性 需 要 。O’Conner
( 1990) 研 究 中 說 明 , 即 使 大 多 數 參 與 研 究 的 人(8 7%) 表 示 宗 教
在他們的生活中並不是那麼的重要,但在生命即將結束時,許多人
仍 表 示 必 須 仰 賴 神 。 有 病 人 曾 有 過 「 瀕 死 經 驗 」( near death
e xperience) 如 : 離 開 肉 體 、 通 過 隧 道 走 向 愛 的 光 明 地 、 遇 到 已 逝
之 親 人 然 後 又回到人世,有過這類經驗之病人常害怕被人取笑而不
敢將其經驗分享,需要有敏銳之醫護人員洞察到其有表達的需要,
及此經驗對病人之影響為何,照著他們意願,有機會讓他們說出自
己經驗,不加以批判或做急躁之解釋( Callanan & Kelly, 1992;Orne,
1995;Papowitz, 1986;Sorensen & Luckmann, 1986 )
。Cherny & Foley
( 1996)認 為 當 病 患 有 靈 性 之 困 擾 時 , 則 需 要 有 人 與 之 討 論 有 關 死
亡之本質、死後世界、宗教信仰及有關哲理之討論,若有宗教信仰
之 問 題 , 則 希 望 隨時 能 夠 有 合 適 之 神 職 人 員 協 助 其 信 仰 上 之 需 要 ,
46
經由宗教的闡釋克服焦慮而帶來力量。若以上靈性需求未被察覺,
則產生害怕、憤怒、罪惡感、無能為力、擔心將來的事、無意義感
之「 靈 性 整 體 痛 」(潘,2000 )
。安 寧 療 護 中 靈 性 的 五 個 連 續 性 內 涵 ,
為 於 靈 性 安 適 ( spiritual well-being) 及 靈 性 痛 (spiritual pain) 連
續線中之動態移動,其中五個連續性內涵包括:關係性
( connectedness)-- 孤獨(l oneliness)
、愛與被愛( love & to be love)
--自 憐(self pity )
、認(y ielding)- -奮 戰(f ighting)
、淨 化( purifying)
-- 有 罪 的 ( s infulness )、 有 意 義 ( m eaningfulness ) - - 荒 謬
( absurdness)
,可因外在因素及所感受之醫療照顧而影響兩端之間
連 續 線 之 動 態 游 移 ( 趙 , 2001)。 以 下 為 晚 期 癌 症 病 患 對 臨 終 事 件
之靈性需求相關文獻整理(表 2-10):
表 2 - 1 0 晚期癌症病患對臨終事件之靈性需求文獻整理
作者
年代
研究類型
與靈性需求相關之內容
Fish
Shelly
1978
敘述型文獻
*尋找意義和目標
*寬恕
*愛與歸屬感
Conrd
1985
敘述型文獻
*尋找意義
*寬恕
*愛
*希望
Conard
1985
敘述型文獻
*希望
*尋找人生意義與存在價值
(引自 Stoll,
1989)
47
作者
年代
研究類型
與靈性需求相關之內容
Sorensen
Luckmann
1986
敘述型文獻
*有瀕死經驗時,能被察覺有
其表達之需要,不被批判取
笑。
Jacik
1989
敘述型文獻
*希望的維持
(來世免於受苦、希望情況改善、
重拾健康、當死亡發生時能受到
妥善照顧)
*寬恕與和好
(與重要的人、神關係和好)
*祈禱與宗教服務
*臨終時能有靈性、醫護人員在場
*靈性平靜與安祥
O’Connor
1990
質性研究
對象:癌症病患
(N=30)
*尋找意義
(包括:瞭解診斷對個人之意義、
明白結果癒後發展、回顧一生、
改變對自己、他人及生活之看法、
與癌症共存、希望)
*親近大自然,對大自然心懷感激
*利他
*宗教
Cherny
Foley
1996
敘述型文獻
*有靈性困擾時,希望神職人員協助
48
作者
年代
研究類型
與靈性需求相關之內容
Strickland
Despelder
1996
敘述型文獻
*生活意義和目標
*希望與創造(希望包括:渴望安適、
解除痛苦、完成個人目標、與他人和
好、對來世之希望)
*愛與被愛
Kashiwagi
1997
敘述型文獻
*與神和解
*與自己和解
*與周圍的人和解
*重新探索人生意義及存在價值
*幽默感
趙可式
1998
敘述型文獻
*親近大自然(看到鳥、魚、花卉)
楊克平
尹祚芊
1999
多元三角交叉法
*希望
*尋找意義
趙可式
2000 a 敘述文獻
*對生命意義的質疑與回答
*對痛苦及死亡意義的質疑與回答
*對神的信仰、與神的關係再淨化
*對信仰系統的質疑與回答
*寬恕與和好:與神、自己、別人、大
自然
49
作者
年代
研究類型
與靈性需求相關之內容
(續上頁)
*能說出謝謝你、再見、對不起
*希望
(包括:減除痛苦、回家的希望、有
創造力、美感、智能、娛樂、過一
天算一天、被看待成有感覺、有思
想、有價值、有尊嚴的人、對親人
的希望、對死亡情境的希望、不苟
延殘喘、宗教、利他)
趙可式
2001
2001 年 亞 太 安 寧 安 寧 療 護 中 靈 性 的 五 個 連 續 性 內
療護會議
涵 , 為 於 靈 性 安 適 ( spiritual
well-being ) 及 靈 性 痛 ( s p iritual
pain)連續線中之動態移動:
靈性安適------------靈性痛
關係性----------------孤獨
愛與被愛-------------自憐
認----------------------奮戰
淨化-------------------有罪的
有意義----------------荒謬
綜合以上文獻,整理出晚期癌症病患對臨終事件之靈性需求一
覽表(表 2-11)如下:
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表 2-11 晚期癌症病患對臨終事件之靈性需求一覽表
晚期癌症病患對臨終事件之靈性需求
* 尋找生命、痛苦與死亡之意義
*完成未了心願
* 希望 (hope)
* 追求愛與被愛
* 歸屬感
* 禱告、宗教信仰
* 超越
* 創造
* 與神的關係再淨化
* 寬恕與被寬恕(與別人、神、自己及大地和解)
* 能說出謝謝、再見、對不起
* 親近大自然,對大自然心懷感激
* 平靜、安祥
* 神職人員之協助
* 幽默感
* 與神和解、與自己和解、與周圍的人和解
* 利他
* 臨終時能有醫護、靈性人員在場
* 有瀕死經驗時,能夠表達此經驗,不被批判取笑
以上有關晚期癌症病患對臨終事件靈性需求之探討,國內文獻
中,除了林、邱(1996 )及楊(1998 ) 有 文 獻 較 具 體 的將 何 謂 靈 性
照顧及護理該扮演之角色論述出來外,在此方面相關的探討很少,
但其內容是由閱讀文獻所得,目的為提供臨床人員之注意。而趙
( 1997a ) 所 發 表 「 台 灣 癌 症 病 患 對 善 終 意 義 的 體 認 」 是 國 內 第 一
個實際以病患觀點去探討有關此方面之研究,其研究中發現本土同
胞 在 語 言 上 很 少 使 用「靈性」一詞,與國外文獻中將人分為身、心、
社會、靈性四個層面不大符合,故以「思想平安」涵跨靈性之幅度
(趙,1997a )。 故 在 此 次 研 究 中 , 與 病 患 互 動 瞭 解 何 謂 病 患 之 靈 性
51
層面需要時,其中自己必須先瞭解何謂「靈性層面」之內涵後,由
接 觸 個 案 中 再 深 入 探 查 , 經 由 長時 間 參 與 病 患 照 顧 , 與 病 患 建 立 信
任關係,研究者必須時時自我反省,全人的投入個案之經驗中,利
用詮釋學中之「詮釋循環」才能深入靈性獲取更豐富的資料,並將
隱晦不明之更深層需要揭露出來,以期提供未來臨床照顧之參考,
提供臨床醫護人員能更敏感的瞭解到病患可能之靈性需求線索。
52
第三章 研究方法
質性研究乃為瞭解生活經驗自然發生的現象,它注重本質與其
所蘊含之內涵,試圖發現多元的真相。質性研究論及觀察、紀錄、
分析及解釋所研究之現象的特質、屬性、型態、特徵、特定的脈絡
及全貌的特定意義,採 用 質 性 研 究 可 以 瞭 解 現 象 的 本 質 、 特 點 及 屬
性,這些現象包括研究生活情境、生活事件、經驗、符號、儀式以
及其他方面(陳,2000d )。 不 同 的 質 性 研 究 有 其 選 擇 的 基 礎 與 不 同
的研究步驟,一般以研究的目的、研究的問題和實務考量為取捨。
針對此研究,由於過去很少有針對晚期癌症病患面對臨終事件
可能有之感受及相關需求之研究,來自病患主觀的訊息不足,故研
究者需質性研究著手增加對此現象之瞭解,可視為探索性之研究,
所 選 擇 的 研 究 方 法 為 「 詮 釋 法 」( hermeneutic method)。Munhall 於
1994 年 說 明 , 在 個 案 對 我 們 述 說 之 生 活 事 件 經 驗 中 , 護 理 照 顧 計
畫必須能對各種不同之生活經驗有瞭解,而瞭解是給他人最好之禮
物( Annells, 1996),Reeder 於 1985 年 及 Taylor 於 1994 年 亦 說 明
了應用詮釋學之特性,在詮釋交互中,從人與情境及整體脈絡中對
其生活經驗解釋並尋求意義,人們在不同的情境下,過去、現在與
未 來 透 過 讀 者( reader)與 本 文 (text)「 視 域 融 合 」(fusion of horizons )
以 獲 得 更 深 入 廣 泛 之 瞭 解(張,1996b ;Allen, 1995;Annells, 1996;
Koch, 1996),透 過 詮 釋循環 部 分 與 整 體 之 來 回 過 程 , 使 所 獲 得 之 詮
釋 更 接 近 真 相 ( 畢 ,1996 ; 張 , 1996b ;趙 , 2000b; Allen, 1995;
Koch, 1996)
,說明了詮釋學研究除了可幫助對於此現象( 臨 終 事 件 )
之瞭解,有助於護理臨床上對個案之照顧外,透過詮釋學研究,研
究者在研究過程中,也增加對自己之理解。Addison 於 1989 指 出 在
53
研 究 同 時 改 變 了 研 究 者 、 參 與 者 以 及 研 究 對 象 之 處 境(畢,1996)。
詮 釋 學 注 重 人 存 在 的 現 象 與 辯 證 的 理 解 ( 陳 ,2000c )。 晚 期 癌
症病患面對臨終事件之情境脈絡中,其感受及需求錯綜複雜,引發
研究 者 企 圖 透 過 詮 釋 的 循 環 , 以 理 解 其 紛 亂 的 心 境 感 受 及 其 在 面 對
臨終事件情境下的種種需求為何,研究中強調「 歷 史 性 」
( historial)
與「脈絡性」
( contextualized),承認「前瞭解」
( pre-understanding)
於研究者解釋前就可能既存的意向,非但不試圖擺脫個人之前瞭
解,還必須時時受到反省和檢討其可能對研究之影響,利用前瞭解
為幫助深入理解之基石,透過資料的舖陳,解釋者與文本間的對話
來 回 互 動 達 到 「 視 域 融 合 」( fusion of horizons ), 以 及 整 體 與 部 分
間來回的「詮釋循環」
( hermeneutic circle )進 行 解 釋 , 讓 其 中 意 義
獲得彰顯,研究中利用詮釋法藉此回應研究者想深入探究之主題。
第一節 研究設計
詮釋學是人們存在性瞭解的現象學,也是探索及解釋人類行
為、語言及意向的學問,強調護理人員在照顧病人時,要能深入瞭
解病人,對病人之語言及行為,不宜做太快之詮釋,要在人與情境
及整體脈絡中去尋找意義,使得所獲得的詮釋更接近病人的真象
(陳,2000d )
。本研究採取質性研究 — 詮釋學方法,理由為希望幫
助對於晚期癌症病患對臨終事件之感受及身、心、社會及靈性之需
求深入瞭解。由於欲研究之主題無法以實證性研究法加以量化解
釋 ,「 臨 終 事 件 」 可 視 為 人 的 一 種 情 境 與 經 驗 , Denzin (1989)說 明
日常生活中的情境與經驗,乃是無法訴諸實驗、統計、比較或因果
54
操弄的,每一個人類情境都是獨特的,並充滿多元甚至矛盾的意義
與解釋,而解釋者必須捕捉這些意義與矛盾的核心。若用量性因果
分析方式會阻礙了對於直接體驗的理解,問「如何」( how)會比用
「 為 什 麼 」 (why)的 因 果 問 題 來 的 重 要 ( Denzin, 1989), 以 及 研 究
中所探討的主題為敏感與深度情緒之主題,為了增加我們對於此經
驗之深入瞭解,尋求設身處地瞭解其內在經驗並從中捕捉創造意
義,故必須藉助詮釋學之方法,詮釋晚期癌症病患在面對臨終事件
時 「 脈 絡 中 的 意 義 」( meaning in context) 及 所 產 生 的 種 種 感 受 與
需 求 。 此 種 真 實 的 「 再 建 構 」(reconstruction ) 應 來 自 當 事 人 本 身
與研究者之互動,為能深入和正確理解,詮釋性意義遠大於客觀事
實 及 因 果 性 要 求 ( 吳 , 1994; 徐 ,1993 ; 畢 ,1996), 故 必 須 於 情
境脈絡中,由研究者與被研究者互動過程中所引發的詮釋循環以讓
其中意義獲得彰顯。
基 於 詮 釋 法 (hermeneutics) 的 特 色 與 本 研 究 的 主 題 很 配 合 ,
故採用詮釋學方法來進行,以瞭解在其背景脈絡下,晚期癌症病患
對其事件(臨終事件)加以意義的轉換並產生的種種的感受與需
求 。 並 且 本 研 究 強 調 在 「 人 -情 境 - 脈 絡 」 中 增 加 對 此 主 題 之 理 解 ,
因晚期癌症病患面對臨終事件之感受與需求,並非是一個單獨存在
的情緒或狀態,而是在其背景脈絡下,經由人們意義的轉換而產生
的現象,亦即其感受與需求存在於有待理解之本文中,其所產生之
感受及需求必須在背景脈絡下才具備有發生的可能性。因此,研究
者不可能一開始就對晚期癌症病患面對臨終事件之感受與需求做
一清晰明白全盤性之瞭解,或找出其感受及需求之實質內容為何的
理論而進行驗證,僅能由文獻查證、臨床經驗、過去個人周遭之經
驗或反思對於其感受及需求作為一概略性瞭解,構成研究者之「前
55
瞭 解 」, 前 瞭 解 常 被 人 於 日 常 生 活 中 視 為 理 所 當 然 故 忽 視 覺 察 因 而
隱蔽,故研究中「前瞭解」必須遭到反省與檢驗,再透過詮釋循環
之資料分析以幫助理解。研究者無法說已做徹底詳盡之描述,只能
說在詮釋過程中因意義逐漸的浮現而盡可能的對現象有所瞭解
(徐,1993;趙,2000b)。基於此,因此適合以詮釋( hermeneutics)
分 析 的 方 法 , 將 片 斷 、 物 化 ( ontial level) 層 次 的 資 料 , 詮 釋 而 理
解 回 到 本 體 的意 義 ( 吳 , 1994 ),Denzin (1989) 指 出 詮 釋 的 核 心 在
於深度描寫、深度解釋與深刻而真切的理解。
本研究強調藉由在自然情境脈絡中( context ) 實 地 參 與 病 人 照
顧,採取開放態度,研究者必須能察覺到並不斷反省其視域
( horizon)對於研究之影響 , 且 不 斷 的 透 過 「 前 瞭 解 」 與 「 詮 釋 循
環」的反思與洞察進行理解,讓其盡可能的呈現其整體性。從而洞
悉晚期癌症病患對其臨終事件感受與需求之理解結構,理解病患於
其過去、現在與未來時間動態向度上之影響。病患在其事件「 過 程 」
中不斷的對自己的內外狀況有所察覺及感受,而這些察覺 及 感 受 賦
予反思的動力。於研究中必須先清楚的瞭解其感受與需求是在什麼
樣的背景脈絡下發生,藉由詮釋學去發掘隱涵在語言背後之心理實
體(徐, 1993)。 除 此 之 外 ,「 詮 釋 循 環 根 本 就 是 護 理 的 本 質 」( 引
自 趙 ,2000b , p.103 ), 因 此 選 用 詮 釋 法 來 回 應 本 研 究 所 要 探 討 之
主題。本研究藉由詮釋學之核心本質,在自然情境脈絡中( context )
實地參與病人照顧,以直接照顧者的角色給予案主服務建立關係,
獲 得 案 主 之 同 意 後 , 按 問 題 指 引 ( interview guide) 利 用 面 對 面 深
入 訪 談( in depth interview)及 錄 音 的 輔 助 以 進 入 個 案 的 真 實 世 界 ,
採 參 與 性 觀 察 及 田 野 記 錄 ( participant observation and field notes)
蒐集資料,於研究過程中,不斷反省自己之前瞭解可能對研究之影
56
響,並於資料蒐集之過程中,不斷地於部分與整體間來回交互形成
詮 釋 循 環 , 將 其 意 義 置 於 「 人 - 情 境- 脈 絡 」 進 行 解 釋 分 析 。 以 下 將
以本研究所使用的詮釋學研究法、方法學之理論基礎及重要核心內
涵、詮釋學與護理之關聯、資料收集方式、研究對象、研究工具、
資料分析、質性研究嚴謹性的確保等,逐一加以說明。
第二節 詮釋學研究法(Hermeneutics)
詮 釋 學 之 專 有 名 詞 源 自 古 希 臘 字 “ hermeneia ” , 有 「 表 達 」
(expression) 、「 解 析 」( interpretation), 或 「 翻 譯 」 (translation)的
意思(陳,2000c)。 Heidegger 於 1962 認 為 「 詮 釋 」 是 我 們 存 在 的
一種基本方式,從人類社會存在的本質,決定了理解與相互理解
( 張 ,1996b ; 趙 ,2000b )。 首 先 , 詮 釋 學 最 早 可 追 溯 至 十 七 世 紀
的「釋經學」(B iblical interpretation), 談 到 “ 詮 釋 學 ” 一 詞 最 初 的
意 思 就 是 “ 解 釋 ” , 名 詞 意 指 解釋 之 科 學 , 主 要 是 指 在 阿 波 羅 神 廟
中 對 神 諭 的 解 說 。 從 語 源 學 的 觀 點 來 看 ,「 詮 釋 學 」 可 以 追 溯 到 古
希臘文的「赫梅斯」
(Hermes),「赫梅斯」( Hermes )是希臘神話中
的信使,其職責在傳達諸神的訊息給人類,在傳達的過程中,已涉
及 神 意 的 理 解 和 詮 釋 , 可 以 顯 示 出 詮 釋 學 的 最 初 用 意(張,1996b;
梁 ,2000 ; 傅 ,1985; 趙 ,2000b ;Bleicher, 1980 )。 因 此 又 衍 伸 出
兩個基本意思: 1.使 隱 藏 的 東 西 顯 現 出 來 ; 2.使 不 清 楚 的 東 西 變 的
更清楚(張,1996 b), 詮 釋 學 從 事 兩 項 工 作 : 一 是 確 定 一 個 字 、 句
子、文件等真正 含 意 , 其 次 是 發 掘 出 包 含 在 符 號 形 式 裡 面 的 種 種 暗
示(張,1996b;Bleicher, 1980 )。 由 於 語 言 本 身 的 多 樣 性 、 多 義 性
和多層次的豐富內涵,以及語言本文(text)同時空上的間距,使
57
人們有必要對語言及與語言本文進行一定的解釋和闡發,以避免誤
解(張,1996b)。Palmer 於 1969 說 明 詮 釋 學 領 域 為 1.聖 經 註 釋 的
理 論 ;2.文 字 學 的 一 般 方 法 ;3.一 切 語 言 學 理 解 之 科 學 ; 4. 人 文 科
學 的 方 法 學 基 礎 ;5. 存 在 及 存 在 理 解 之 現 象 學 ;6.人 用 來 掌 握 神 話
與 符 號 背 後 意 義 之 解 釋 系 統 ( 陳 , 2000c; 傅 ,1985 ; 趙 ,2000 b;
Palmer, 1968)。詮釋學為對深刻及隱蔽的意義之詮釋方法。
本 文 (text ) 的 詮 釋 起 源 於 希 臘 的 教 育 系 統 , 但 是 詮 釋 方 法 的
發展與初步成形卻要等到宗教改革時期,對於教會壟斷聖經解釋的
攻 擊 。 當 時 路 德 教 派 的 神 學 家 Mettias Flacius 提 出 主 要 是 須 根 據 整
體 的 形 式 和 意 向 來 考 慮 一 節 經 文 ( 畢 , 1996; 張 ,1996b )。 這 種 個
別「部分」要根據它與「整體」及其他部分的關係來處理的思想,
標誌著詮釋學發展的第一步。這就是後來反覆為人提及有關整體與
部 分 間 所 謂 「 詮 釋 循 環 」 的 先 聲 ( 張 , 1996b)。 有 「 詮 釋 學 康 德」
之 稱 的 著 名 哲 學 家 、 神 學 家 及 文 獻 家 詩 萊 馬 赫 ( Schleiermacher,
1768-1834) 闡 述 解 釋 之 規 律 最 重 要 之 兩 條 為 : 要 在 本 文 中 充 分 確
定的東西,只有參照作者與他所處之社會最初共通之語言領域才能
確定;在每一段文章中每一個詞的意義,只有參照它與周圍詞句的
共 存 才 能 確 定 ( 張 ,1996 b; Bleicher, 1980 ; Palmer, 1968)。這兩
條規準一則強調了理解之語言性,另外一條則是重複了個別與整體
的 詮 釋 循 環 原 則 ( 張 , 1996b ;Palmer, 1968), 並 說 明 了 透 過 彼 此
相互交流及理解,作者沒有意 識 到 之 部 分 可 被 解 釋 者 所 把 握 , 理 解
別人也就是在理解自己。
造成詮釋學發展的主因就是人文科學的發展,大哲學家狄爾泰
( Dilthey, 1833- 1911), 後 人 稱 之 為 「 詮 釋 學 之 父 」, 提 出 「 人 的 科
58
學」一詞( Human Science ), 認 為 過 去 的 實 證 主 義 忽 略 了 人 的 創 造
精神,主張要解釋人類生命之表現,都要求某種歷史理解之運作,
這 種 運 作 根 本 異 於 對 自 然 世 界 做 以 量 化 及 科 學 之 掌 握( 張,1996b;
梁, 2000; 傅 ,1985 ; 趙 ,2000b )。於 1883 年 Dilthey 發 表 了 《 人
文 科 學 引 論 》 一 書 , 奠 定 了 把 人 作 為 一 個 獨 立 的 、具 有 生 命 的 人 ,
其生命具有歷史性,有著自己方法論的研究領域作為研究的基礎,
無 法 應 用 自 然 科 學 的 方 法 加 以 掌 握 。 Dilthe y 認 為 人 文 世 界 是 一 個
自由和創造的世界,每個個人乃至人類的獨特發展,都是這種特殊
人類自由的結果,都起源於人的心靈。所以光是自然科學的研究方
法是不夠的,在人文科學的研究中,他建議要用“理解”來代替自
然科學的因果解說方法,對人類心靈做一種整體性的掌握,使人文
世界變的可知,人們可以通過「重新體驗」或「設身處地」之轉換
同化過程,來理解促使一個或一組行動者去行動的內在理性(張,
1996b;Palmer, 1968),研究的常是人內在的生命表現(張,1996b;
趙, 2000b; Palmer, 1968)。 Dilthey 於 1990 指 出 透 過 理 解 的 過 程
可 讓 生 命 還 原 為 生 動 活 潑 之 特 性 ( 梁 ,2000),Dilthey 他 強 調 生 命
的整全性無法化約為意識、思想或經驗,因此不能應用科學的研究
方法來研究,而應該採取理解之方式,對人類心靈做一整體性之掌
握(梁, 2000)。 經 由 人 理 解 人 , 伴 隨 著 兩 個 個 體 間 所 存 在 相 似 處
之轉換,除了可從理解他人幫忙理解自己外,它是一個積極再創造
他 人 經 驗 之 過 程 ( 張 , 1996b ;Palmer, 1968)。 而他 在 關 於 理 解 之
觀念中,尤其主張把人文世界當成整體有待解釋之“本文”來閱讀
理解,其實已經包含了詮釋學之基本觀點(張,1996b)。
當 Dilthey 瞭 解 到 人 本 身 是 歷 史 洪 流 中 之 一 滴 水 , 其 必 定 無 法
避免在某種意義上是主觀的同時,他承認知識與經驗之相互依賴,
59
引 用 了 Schleiermacher 首 先 使 用 之 「 詮 釋 循 環 」 概 念 , 如 何 將 已 知
的部分與更大未知背景間關係聯繫起來,藉由更大背景關係幫助已
知部分賦予意義(張,1996b), 意 義 即 是 整 體 和 部 分 本 質 的 相 互 作
用中所把握到的東西( Palmer, 1968)。 人 總 是 由 自 己 的 視 界 ( 詮 釋
循環之一部份)去內在理解,不斷的參照自己的經驗去理解,不可
能 存 在「 無 預 設 」的理解,過去之經驗構成了我們對事物之前瞭解,
此為理解之基礎,若是一昧的避開或要求成為客觀的,則它一開始
就 歪 曲 了 現 象 ( 張 ,1996b ; 趙 , 2000b ; Bleicher, 1980 ; Palmer,
1968), 在 理 解 過 程 中 , 前 瞭 解 必 須 不 斷 的 受 到 反 省 及 質 疑 ( 畢 ,
1996;趙, 2000b)。 我 們 在 重 構 歷 史 , 前 瞭 解 也 隨 之 轉 變 , 這 指 出
了 詮 釋 循 環 之 意 義 ( 畢 , 1996)。Heidegger 於 1962 年 說 明 應 用 詮
釋 方 法 , 瞭 解 人 類 每 天 對 於 生 活經 驗 之 解 釋 , 以 更 加 瞭 解 其 豐 富 性
及複雜性,解釋及分享隱涵於社會、歷史及文化脈絡中之共通經驗
( Baker, Norton, Young,& Ward, 1998)。 Heidegger 認 為 詢 問 「 此
在」( Dasein)或「存在」( Existnze)就是一種對「在」( Being)的
理解,理解「在」本身是「此在」的明確特性,他認為解釋是以我
們所預先看見的東西 — 「前見」為基礎,它們構成了理解之「前結
構 」( forestructure ), 而 意 義 是 理 解 之 根 據 , 是 一 種 存 在 之 方 式
(張,1996b)。 前 結 構 並 非 都 是 負 向 的 , 而 且 前 結 構 亦 是 在 理 解 中
所無法避免的,對於一切事物之理解都是以「前結構」為基本條件
(畢,1996;張,1996b;趙,2000b;Baker et al., 1998)。
Gadamer 之 詮 釋 學 思 想 受 到 Heidegger 很 大 之 影 響 ,Heidegger
之思想為哲學詮釋學奠定了理論基礎, Gadamer 認 為 對 於 本 文 之 理
解和解釋是整個人類經驗之一部份,理解的過程發生在人類生活的
一 切 方 面 , 他 認 為 詮 釋 學 基 本 上 並 非 只 是 一 種 方 法 論(張,1996)。
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他 提 出 所 謂 「 成 見 」( prejudice ) 理 解 之 歷 史 性 , 也 就 是 對 於
Heidegger 所 提 出 之 前 結 構 加 以 延 伸 和 具 體 。 所 有 的 理 解 都 是 有 成
見 的 , 因 為 成 見 而 構 成 了 一 個 既 存 之 「 理 解 的 視 域 」( horizon of
understanting),Gadamer 指 出 「 視 域 」( horizon) 是 從 一 特 定 角 度
所看得見的整個視野,視域是暫時的、有限的,但也是開放動態移
動 的 , 由 視 域 流 動 中 我 們 意 識 到 存 在 ( 畢 , 1996 ; Annells, 1996;
Bleicher, 1980;Koch, 1996 ), 人 們 由 著 自 己 的 視 域 出 發 , 不 斷 質 疑
前 進 著 ,「 成 見 」 並 非 都 是 不 合 理 的 , 問 題 不 是 要 拋 棄 成 見 , 而 是
要 決 定 什 麼 是 真 成 見 或 合 理 之 成 見 , 什麼是不恰當之成見,它能幫
助 我 們 對 事 物 本 身 最 初 之 理 解 , 引 領 著 理 解 之 方 向 ( 張 , 1996b;
畢,1996;趙,2000 b; Annells, 1996; Bleicher, 1980;Koch, 1996 ;
Mitchell, 1994)。Gadamer 將 詮 釋 學 理 解 看 做 是 一 種 反 省 的 「 我 —
你關係」(I — Thou relationship ), 表 明 了 理 解 不 能 歸 結 為 主 客 體 關
係,理解不能只認為是我們主體性之活動,而是把我們擺到傳統的
脈絡裡面去,唯有存在於上下脈絡中才是有意義的,在不同之脈絡
下 便 有 不 同 之 意 義 , 所 以 為 了 理 解 必 須 將 其 安置於上下脈絡中。這
種脈絡類似完形心理學家所說的圖像知覺背景,我們無法單獨知覺
到圖形,唯有在其背景下圖形才可被知覺到,在其脈絡下意義的轉
變 常 是 多 義 的 ( polysemics )( 徐 ,1993)。 視 域 在 過 去 與 現 在 中 不
斷融合,開放是必須的,在理解過程中,「 對 象 」 是 自 我 的 一 部 份 ,
並且兩者在此過程中一起發展,理解是一個對話事件,透過對話使
問 題 能 揭 示 出 來 ( 張 , 1996b;Bleicher, 1980 ), 主 體 ( 人 ) 與 客 體
(對象)間不再是對立的關係,而是在互動過程中「互為主體性」
( intersubjective)
, 可 以 分 享 其相 互 主 觀 的 瞭 解 或 詮 釋(陳,2000c;
趙,2000 b)
, 問 答 之 過 程 本 身 就 是 透 過 本 文 和 解 釋 者 之「 視 域 融 合 」
( fusion of horizons)(張,1996b;畢,1996;趙,2000b;Annells,
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1996;Bleicher, 1980 ;Koch, 1996;Mitchell, 1994 ), 兩 個 都 在 真 理
的影響之下,相互依存在一個新的共同體裡,轉換成為共享之形
式,在詮釋時並非將自己視域棄之於後,而是擴大視域以便與本文
視域融為一體,藉由詮釋者與本文間對話,而使本文說話構成理
解,意義是無限的,透過詮釋 者 與 本 文 間 之 開 放 則 構 成 了 視 域 融 合
(Bleicher, 1980;Palmer, 1938)。
第三節 詮釋學方法的理論基礎
詮釋學方法的理論基礎主要來自「詮釋學理論」、「詮釋學哲
學」、「批判詮釋學」三方面(梁,2000),以下針對個別論述:
一、詮釋學理論
狄 爾 泰( Dilthey, 1833-1911 )的「歷史詮釋學」。 認 為 自 然 科 學
和人文科學不同,強調生命的整全性無法化約為意識、思想或經
驗,因此不能用經驗的方法來研究,而應該採取理解的方式,對人
類心靈作一種整體性的掌握,經由理解 的過程可以讓生命中的語
言、文字、圖像和符號,再度還原為生命鮮明活潑的特性(梁,
2000)。 如 此 , 以 與 自 然 科 學 有 所 區 別 。 哲 學 家 貝 帝(Emilio Betti)
認為理解是人類意向的重建,強調客觀詮釋之重要性,主張詮釋者
與 對 象 間 所 存 在 的 鴻 溝 , 必 然 地 產 生 一 個 反 省 的 過 程(梁,2000)。
詮釋者經由再體驗的方式,理解這些作品的客觀意義。
梁( 2000) 說 明貝 帝 ( Batti) 提 出 詮 釋 學 法 的 三 項 規 準 :( 1)
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客體的詮釋自律性規準:主張意義滿全的形式必須被認作是自律
的,而且必須按照它本身發展的邏輯、意欲的關聯,以及它的必然
性、 一 致 性 和 確 實 性 等 , 在 這 種 條 件 下 來 加 以 理 解 ;(2)意 義 整 體
性原則:部分與整體相互詮釋的原則必須進一步展開,整體之意義
必須由其個別成分中得出,而個別之部分也必須與整體相聯繫,都
必須回到所處的那個廣大意義叢結裡去,才能獲得完全的瞭解;
( 3)
理解的現實性規準:詮釋者旨在逆溯創造的過程,經由再體驗與設
身處地,解讀他人表現於外的思想,再建構作者本身的心理過程來
進 行 詮 釋 ( 引 自 梁 ,2000 , p.227)。 另 外 , 張 ( 1996b ) 引 述 其 第
四項規準為意義的相符原則:採取開放及反思之態度,使得一個人
能與另一個人和諧共鳴。如此,雖 然 這 四 條 原 則 實 際 上 因 解 釋 者 本
身具歷史性之關係,不能解決解釋之客觀性問題(張, 1996 b), 但
貝帝的「歷史詮釋學」奠定了詮釋過程的規準,注重對於情境的理
解,對於詮釋學方法的運用,做出相當重要的貢獻。
二、詮釋學哲學
哲 學 家 海 德 格 (Heidegger, 1889-1976), 他 提 出 「 本 體 論 詮 釋
學」, 他 主 張 理 解 乃 是 人 類 開 顯 「 在 世 存 有 」( being in the world )
的 一 種 模 式 ,「 理 解 」 與 「 解 釋 」 為 人 的 存 有 之 基 本 模 式 , 人 隨 時
都在瞭解與詮釋之中生活,海德格本體論詮釋學關心的是如何經由
「 在 此 存 有 」 的 詮 釋 , 來 展 現 物 自 身 。「 物 自 身 」 對 海 德 格 來 說 ,
就 是 「 存 有 」( 梁 , 2000)。 根 據 了 海 德 格 主 張 說 明 了 人 的 「 存 在 」
有三種基本的結構:第一是境遇感,在歷史之流中,人會發現自己
所在的境遇,並對它有所感受,對自己內在及外在情況有所察覺,
心境常是錯綜複雜的,是產生反思及賦予意義之動力,這是一種對
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過 去 處 境 的 感 受 , 它 是 彰 顯 存 有 最 原 始 的 方 法 ( 徐 , 1993 ; 梁 ,
2000); 第 二 是 理 解 , 理 解 是 根 植 於 過 去 而 理 解 現 在 , 人 除 了 能 對
過去所造成的處境有所感,還能展望未來種種的可能性,這種展望
的 行 動 便 是 理 解 ( 徐 , 1993; 梁 ,2000 );第三 是 表 詮 , 由 於 對 過
去處境有所感,並且在未來的展望中,把握了意義的整體,這時便
需要予以表詮,透過表詮,可以看到人如何對外開顯自己及所存在
世 界 的 意 義 ( 徐 , 1993 ; 梁 ,2000)。 通 過 境 遇 感 、 理 解 和 表 詮 ,
存有即獲得彰顯,同時說明存有的整體性,對於詮釋學注重的「互
為主體性」影響深遠。如此,將人類的存有視為一種理性的開展。
另外,哲學家嘉達梅( Gadamer)承襲了海德格「本體詮釋學」
對於「存有」的關心,認為理解係存有的存在方式,它本身就是一
種歷史事件,永遠存在歷史之中,不斷地形成和發展。主張理解是
一種對話的過程, 它 至 少 包 含 四 個 組 成 要 素 :(1 ) 先 前 的 理 解 : 代
表一種詮釋者對於現象先前的認識,是人們在作詮釋時「瞭解的起
點」( starting-point for understanding);( 2) 真 理 的 經 驗 : 理 解 並 不
是 個 別 生 命 表 現 的 再 現 , 而 是 一 種 真 理 的 經 驗 ;(3) 視 野 的 融 合 :
通 過 語 言 的 運 作 , 融 合 過 去 與 現 在 的 視 野 , 探 究 真 正 的 意 義 ;( 4)
運用:由於理解者本身屬於整個歷史性的詮釋過程,他必須隨時作
一種新的理解(梁,2000;Koch, 1996)。
三、批判詮釋學
哲 學 家 哈 伯 瑪 斯 ( Habermas) 等 人 提 倡 「 批 判 詮 釋 學 」,反對
未經批判地接受傳統之觀點,主張詮釋者在進行理解時,首先必須
進行自我反省,在真誠性、可理解性、真理性、適當性和正確性五
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項有效宣稱下進行辯論,透過溝通所獲得的共識便是真理(梁,
2000)。Hiraki 於 1992 曾 指 出 「 相 對 於 傳 統 詮 釋 學 的 觀 點 , 批 判 詮
釋學除了也重視瞭解外,還重視權力不平衡與系統差異所造成的理
解 限 制 和 扭 曲 」(引自陳, 2000c, p.90), 在 已 經 過 理 性 批 判 演 變 而
來的背景,以及傳統的權威性所造成之扭曲與宰制中從事研究,必
須 加 以 反 省 與 批 判 。Gadamer (1969 ) 指 出 反 省 其 限 制 及 其 立 場 之
相對性,唯有如此才能發揮實際力量,以能比較接近真正理想的知
識,將其本身所有抽象觀念和各種科學知識,還原到人類對世界的
整 體 經 驗 中 ( 劉 , 1985 )。 其 目 的 不 僅 在 理 解 社 會 現 象 背 後 的 意 識
型態和各種宰制關係,更在透過溝通和反省形成共同的意識,強調
詮釋過程中所有意識型態的批判,對於詮釋學方法信度與效度的提
高很有幫助(梁,2000)。
總而言之,詮釋學家主張真理的獲得不是單一時空的掌握,而
是 不 同 時 空 多 次 理 解 的 詮 釋 ( 梁 ,2000 )。 綜 合 根 據 多 位 學 者 之 觀
點 ( 張 , 1996b ; 畢 , 1996; 梁 ,2000 ; 趙 :2000b; Allen, 1995;
Annells, 1996; Baker et al., 1998;Bleicher, 1980 ;Koch, 1996 ;
Mitchell, 1994;Palmer, 1968),詮釋者必須在「人- 脈絡 -情 境 」 中 ,
經由「前瞭解」的反省批判,不斷的進行整體與部分之間來回的詮
釋循環,逐漸與被詮釋者達成視域的融合,才能恰如其分的掌握到
事物的真相。語言並不完全與所表達出的意思或與形成之字詞相一
致,因為我們在說話時,常在表達中隱涵了一層未說出之意義。
Gadamer (1972) 說 明 詮 釋 學 的 分 析 能 顯 示 與 機 緣 (occasionality)
及情境之相關性,必須從行動的前後脈絡來確定其意義所在,每一
陳述都會有背後之動機,都有導致其所以產生的問題,該問題賦予
了 該 陳 述 之 意 義 ( 劉 , 1985), 藉 由 明 顯 的 內 容 與 意 義 之 鋪 陳 , 走
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入潛伏或隱蔽之意義。
詮釋學告訴我們,現實的敘說建構關乎意義,而非「事實」
( fact )的再現,
「事實」本身就是一個建構,它從解釋的情境脈絡
中得到意義,用此研究方法可從中捕捉會影響其經驗和表現的社會
文化因素(畢,1996;Duck, 1998 )。除此之外,認為人們在其經驗
中會主動去理解並賦予意義,因此會整合其過去經驗和未來期待,
將其變成人們生命中的一部份(Koch, 1995)。
第四節 詮釋學研究方法---解釋(interpretation)
Denzin (1989) 指 出 解 釋 的 過 程 在 於 發 掘 出 一 個 事 件 或 經 驗 的
意義,意義是多元的、互動的與解釋的,藉由解釋把一個本文或一
則互動中所蘊含的意義釋放出來。 Ricoeur(1979) 也 曾 說 明 了 理 解
的 過 程 則 領 悟 或 捕 捉 了 情 境 或 本 文 中 被 理 解 的 意 義 ( 引 自 Denzin,
1989)。 自 1883 年 後 Dilthey 認 為 人 所 產 生 的 種 種 現 象 總 是 意 味 著
什麼,人的行 為 與 它 的 產 物 都 有 一 種 意 義 , 它 們 也 傳 達 這 種 意 義 。
但它們究竟是什麼意思,是不可能直接知道的,得加以解釋(張,
1996b)。 Dilthe y 於 1900 按 詮 釋 學 的 觀 點 , 把 「 理 解 」 重 新 定 義 為
「 理 解 物 質 符 號 中 精 神 現 象 的 活 動 」, 或 者 「 在 外 部 世 界 的 物 質 符
號 基 礎 上 ” 理 解 ” 內 在 東 西 的 活 動 」( 張 ,1996 b)。 整 個 具 體 文 化
世 界 好 比 一 個 有 意 識 的 生 命 或 精 神 表 達 自 己 本 文 ( text)
,而本文表
達 著 動 態 的 人 類 經 驗。要理解本文須靠「 重 新 體 驗 」( r e-experience )
或「同感」( empathy ),去理解另一個經驗(畢,1996;張,199 6b;
Bleicher, 1980 )。 即 想 像 你 在 當 時 當 地 的 特 殊 情 況 下 , 你 會 如 何 思
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想、如何行動及會有什麼喜怒哀樂,這也是所謂「同化」的過程。
因此,在理解過程中,理解他人同時加強了對自己的理解( Bleicher,
1980)。 Dilthey 認 為 「 重 新 體 驗 」 是 解 釋 過 程 中 最 重 要 的 部 分 , 因
為它可以使人看到本文是如何符合作者與它的時代環境,為了理解
一個行為,研究者不僅得知道行為,還得知道環境、目的、方法和
它的產生背景,在此基礎上,研究者才能獲得理解。行為和經驗的
表達提供了本文( text ),認識 本 文 就 像 是 閱 讀 一 般 , 必 須靠 解 釋 象
徵來理解其中意義。
Heidegger 曾 有 類 似 比 喻 ,「 當 人 類 試 圖 追 求 真 實 時 , 有 如 於 黑
暗中用探照燈尋照寶藏,而寶藏隱藏於黑暗之四周,尋寶人手中探
照燈所指引的方向,決定他發現了什麼;相反的,也使得他無法發
現其他寶藏,任何一個“發現”都是幫助我們逼近問題之核心,也
因此,因發現所造成之未發現也是提醒我們“發現”與問題核心間
之 關 係 」( 引 自 吳 , 1994, p.1 )。 人 文 學 家 所 研 究 的 是 他 們 認 為 ,
除了有容易解釋與有意識的訊息外,也有不可見隱晦的意義,一種
無意識的訊息可促使發現一個更大結構的意義,或可提供一條發現
一 個 隱 蔽 過 程 的 線 索 ( 張 ,1996 b ; 劉 ,1985 )。 Dilthey 提 出 只 要
適當的經由詮釋技巧訓練,原則上可以逼近客觀的認識與理解
(張,1996b;Bleicher, 1980 )。綜合以上 Schleiermacher、Dilthey 、
Heidegger、Gadamer 學者觀點,詮釋學之主要原則為「前瞭解」與
「 詮 釋 循 環 」(畢, 1996;張,1996 b;梁,2000;趙,2000 b;Allen,
1995;Annells, 1996;Baker et al., 1998;Bleicher, 1980;Koch, 1996;
Mitchell, 1994;Palmer, 1968)。
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一、「前瞭解」原則( pre-understanding)
前瞭解之根本來源是人們生活於其中,由過去延續到現在的
歷史背景,人不可能擺脫屬於自己的歷史背景進而理解事物。
Heidegger 指 出 人 生 於 世 上 , 因 此 已 經 具 有 某 種 的 理 解 方 式 , 它 構
成了我們的存有本身(張, 1996b;Bleicher, 1980;Palmer, 1968)。
前述提及,前瞭解具有隱蔽之特性,其原因並非為其他事物所遮
蔽 , 反 而 是 因 為 太 熟 悉 或 習 以 為 常 所 以 無 法 察 覺 ( 徐 ,1993 ),
Merleau-Ponty 於 1962 年 就 曾 以 光 線 來 比 喻 這 種 認 為 理 所 當 然 之 隱
蔽性,認為光線之所以看不到是因為我們藉著以它為媒介來看清事
物,故平常反而難以察覺到,將其視為理所當然之存在( 徐,1993)
。
「詮釋學」相信人是存於歷史、時間及文化中的人,因此對事物及
人類經驗的瞭解,強烈地受到時間、地域及文化的影響。研究者本
身並非是不帶價值的人,在做詮釋之前已存有一種偏見(趙,
2000b; Annells, 1996; Koch, 1996), 他 無 法 客 觀 的 看 清 世 界 「 本
來」的面目,且資料並非是獨立於研究者而存在的,故此偏見是人
們 在 作 詮 釋 時 「 瞭 解 之 起 點 」( starting-point for understanding)
(趙,2000b ), 唯 有 藉 著 它 , 我 們 才 能 找 到 方 向 。 詮 釋 者 總 是 受 到
他 的 一 套 「 成 見 」( pre-judice) 所 指 引 , Gadamer 認 為 成 見 並 不 是
一 件 壞 事 , 而 是 瞭 解 新 事 物 所 必 須 的 基 本 條 件 ,(畢, 1998; 張 ,
1996b;趙,2000b;Allen, 1995;Annells, 1996;Baker et al., 1998;
Bleicher, 1980 ; Koch, 1996), 而 在 理 解 之 過 程 中 ,「前瞭 解 」 也 隨
之轉變。研究者之「前瞭解」意味著對於將看到些什麼現象存有某
種 預 期 , 我 們 藉 著 它 看 到 生 活 經 驗 顯 著 之 意 義 ( 徐 ,1993 )。成見
既然無可避免又是理解的必要條件,因此成見應該成為詮釋反省的
對象,所以在理解的過程中,詮釋者的「前瞭解」必須不斷的遭到
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質 疑 與 檢 驗 ( 畢 , 1996 )。 詮 釋 學 強 調 研 究 者 在 研 究 過 程 中 , 經 由
「 前 瞭 解 」 同 時 增 加 對 於 自 己 之 了 解 ( 畢 , 1996)。 每 個 人 的 生 活
是變動不拘的,但是我們如何理解他人呢?我們已經知道要跳脫自
己的立足點進入他人的領域,是不可能全然客觀地去瞭解或詮釋,
如果人們無法全然避免偏見,則 最 重 要 的 是 如 何 區 辨 何 為 自 我 的 偏
見(趙, 2000b ), 受 訪 者 與 訪 員 的 「 前 瞭 解 」 在 敘 說 與 問 答 的 過 程
中得到溝通與反省,以共同創造一個彼此都能共同理解的資料
(趙,2000b)。 問 答 之 過 程 本 身 就 是 透 過 本 文 和 解 釋 者 之 「 視 域 融
合」( fusion of horizons), 以 幫 助 對 事 實 真 相 之 瞭 解 ( 畢 ,1996;
張,1996b;趙,2000b;Annells, 1996;Bleicher, 1980;Koch, 1996 ;
Mitchell, 1994)。
「詮釋法」不否認人有偏見,理解者不可能走出傳統之外,以
一 個 純 粹 主體去理解對象,Gadamer 認 為 要 完 全 免 除 研 究 者 之 偏 見
是不可能的事,這個現象若加以否認或漠視才成為問題,有些解釋
者為了確保解釋的客觀性而試圖清除自己的主觀性完全是荒謬的
( 畢 ,1996 ; 趙 , 2000b; Annells, 1996;Koch, 1996 )。 因 此 研 究
者必須先反省自己的主觀性,澄清自己的「前瞭解」並檢討它對於
研究從頭到尾之影響,既然主觀性限制我的認知與體認,我必須知
道什麼感動我?什麼沒有?而我詮釋中又忽略了什麼?問自己下
述 問 題 :「 我 對 這 個 研 究 的 現 象 已 有 哪 些 假 設 ? 」,「 有 哪 些 現 象 我
已認為理所當然,而 可 能 不 去 注 意 ? 」,「 有 哪 些 假 設 是 被 研 究 者 認
為理所當然,而我不以為然的?」,「 我 的 過 去 經 驗 背 景 使 我 對 這 個
研 究 的 現 象 具 有 哪 些 偏 見 、 瞭 解 及 解 釋 ? 」( 趙 ,2000b )。 在 研 究
過程中,需透過現象之不斷開顯而不斷的反省自己的預設。
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詮釋研究法強調研究者自我的存在性投入被研究者的生命經
驗 及 情 境 之 中 , 亦 即 須 進 入 對 方 的 生 命 中 「 再 經 歷 」( reliving ;
re-experience ) 其 心 智 經 驗 ( 畢 ,1996; 趙 ,2000b), 詮 釋 學 指 出
「前瞭解」的必然性,要我們在理解過程中記得帶著自己,並要求
每 一 位 研 究 者 必 須 對 自 己 的「 詮 釋 」 負 責 , 研 究 者 既 然 無 法 置 外 於
理解過程,就應該將之作為反省的對象。因此在此研究計畫開始之
前,研究者必須先作深度自我反省,並報告自己對晚期病患對臨終
事 件 可 能 產 生 的 觀 點 、 感 受 及 行 為 反 應 之 「 前 瞭 解 」, 如 此 澄 清 之
後,才不致將自己的意見投射到被研究者的情境之中。
二、「詮釋循環」原則(hermeneutic circle)
「 詮 釋 循 環 」 是 「 詮 釋 學 」 中 最 重 要 的 原 則 及 特 色 ( 畢 ,1996;
趙 , 2000 b)。「 詮 釋 循 環 」 亦 即 「 部 分 」 的 理 解 為 整 體 之 意 義 所 引
導 , 而 對 於 整 體 之 理 解 又 有 賴 於 對 部 分 的 理 解 以 達成,詮釋循環牽
涉著部分與整體的互動,我們必須在著兩者之間來回移動,存在著
部分與部分之間,部分與整體之間的關係(畢,1996;張,1996b ;
趙,2000b;Allen, 1995;Annells, 1996;Baker et al., 1998;Bleicher,
1980;Koch, 1996 ; Mitchell, 1994 ;Palmer, 1968)。 整 體 的 意 義 得
從它的個別成分中得出,而個別的成分也只有聯繫整體才能得到理
解。就像一個詞的含義、強度、細微差別,只有同它的意義上下文
聯繫在一起才能被把握一樣,句 子 的 含 義 和 意 思 也 只 有 同 它 上 下 文
的 整 體 聯 繫 在 一 起 才 能 被 理 解 ( 張 , 1996 b; Palmer, 1968)。理解
一開始也有「暫時性」的性質,只是在解釋的進一步過程中逐漸得
到確證和拓寬。
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從此整體去檢視其成分,而 產 生 了 對 各 部 份 新 的 瞭 解,因 此「 詮
釋」是擺動在部分及整體之間的螺旋狀循環,以致越來越深入,通
過 整 體 與 部 分 間 來 回 相 互 作 用 而 賦 予 意 義 ( 趙 , 2000b ; Palmer,
1968), Dilthey 將 詮 釋 循 環 除 了 用 於 部 分 及 整 體 之 間 關 係 意 義 上 ,
也指著在理解活動中理解與經驗間之關係,而「前瞭解」是「詮釋
循環」之一部份(張, 1996b), 重 點 不 是 如 何 擺 脫 前 瞭 解 , 而 是 以
正 確 的 方 法 進 入 詮 釋 循 環 ( Denzin, 1989)。Palmer ( 1968) 說 明 理
解就是一種循環,而在循環之內意義最終持存著。詮釋學主張持續
比較,不斷對尚未理解的、不一致的、斷裂的、遺漏加以質疑(畢,
1996)。Denzin (1989) 指 出 將 研 究 者 與 被 研 究 者 放 到 研 究 過 程 的 核
心 之 中 , 因 而 進 入 了 詮 釋 循 環 , 包 含 有 「 雙 重 的 詮 釋 循 環 」, 被 研
究者乃是他個人生命的中心,而閱讀與解釋的研究者處於故事解釋
的中心,兩個解釋結構因此有了交集,兩個循環重疊的多寡,端視
研 究 者 融 入 之 程 度 而 定,但絕不可能重疊在一起,因研究者永遠不
可能和被研究者經驗一樣。因為人的理解能力終究是有限的,我們
不 能 說 對 某 個 現 象 或 某 人 已 「 全 然 瞭 解 」, 但 是 總 需 要 在 某 個 時 限
或切點上停止,只要能夠在詮釋的循環內不斷努力,透過現象自身
的開顯而不斷反思自己既有之成見,以達更深入之理解。嚴格而
論 , 以 詮 釋 學 作 為 方 法 論 之 研 究 不 可 能 達 到 「 飽 和 」(saturation ),
因為詮釋循環永遠可以繼續下去,詮釋循環為「 開 放 性 系 統 」( open
system), 與 時 推 移 之 過 程 沒 有 結 束 , 而 解 釋 與 被 解 釋 者 之 個 體 也
在動態變動中,基於理解的「暫時性」性質, 詮 釋 循 環 幫 助 逼 近 事
實真相,停止之時取決於解釋目前可解釋之部分,開放過程中藉由
新資料的出現,舊資料將不斷地被重新理解,此為過程中之變動,
在詮釋循環過程中前瞭解並非被推翻,而是前瞭解與不斷被修正的
新舊資料因此成為研究者背景知識,說明與時推移因為瞭解過程中
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切 入 點 不 同 因 而 幫 助 看 到 人 的 多 面 性 , 基 於 「 人 -情境 -脈 絡 」 中 意
義 之 轉 換 , 因 而 幫 助 發 現 意 義 豐 富 多 元 之 瞭 解 ( 徐 , 1993 ; 趙 ,
2000b)。
第五節
詮釋學與護理
詮釋學之起源及其哲學背景,應用詮釋學中「前瞭解」及「詮
釋循環」之重要本質( essence ) 於 護 理 知 識 的 發 展 及護 理 實 務 上 ,
扮 演 著 重 要 的 角 色 。 護 理 屬 於 人 的 科 學 ( human science ), 將 人 視
為一個有生命的個體,認為有其獨特性及複雜性。詮釋學的目的在
研究人類之經驗,且可捕捉其影響人類經驗及表現之社會文化因
素,並相信人會在其經驗中主動的去察覺並賦予意義,其經驗會被
過去經歷及未來之期待所整合並成為人的一部份( Duke, 1998 )
。詮
釋學知識不但包含了個別性也包含了豐富性,利用有系統的分析同
一經驗,可幫助於我們對此人類經驗有深度與豐富多元之瞭解,進
而 應 用 於 臨 床 實 務 中 照 顧 病 人 上 。 趙 (2000 b) 說 明 詮 釋 循 環 根 本
就 是 護 理 的本質,需在「人-脈 絡 - 情 境 」 中 尋 找 意 義 , 以 更 接 近 病
人真相。
護理是研究和人類健康相關的生活經驗,注重於人的整體性
( holistic )、 互 動 性 ( interactional)、 轉 換 性 ( transactional) 及 脈
絡 性 ( contextual ), 旨 在 提 供 全 人 的 關 懷 性 照 顧 ( 穆 , 1996)。 自
然科學的法則無法解釋所有人類複雜及動態的現象,而生活經驗
( lived experience) 本 身 就 是 一 個 複 雜 的 現 象 。 人 們 於 現 在 所 生 活
的情境中,也夾雜著過去的經驗,所以生活經驗是一個持續進行的
動態過程,包含了多重層 面的因子以形成人類每天的生活經驗
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( 穆 ,1996 )。 詮 釋 學 乃 是 研 究 環 繞 著 主 體 生 命 的 事 件 或 經 驗 , 其
焦點無非是在於個人經驗中,這個事件如何被定義以及如何交織成
主 體 生 命 的 多 重 線 索( Denzin, 1989)。 強 調 瞭 解 人 對 其 生 活 經 驗 之
解釋,以理解其生活情境所賦予之意義,所重視的是「 過 程 」
,Denzin
(1989)說 明 把 一 個 持 續 互 動 之 過 程 , 扣 合 到 由 其 衍 生 出 來 的 其 他 線
索並將其脈絡化,須將意義置於脈絡下解釋才能瞭解其真正意涵。
Duck( 1998)說 明 詮 釋 學 研 究 中 應 用 描 述 與 歸 納 之 方 法 , 可 幫 助 瞭
解 非 語 言 資 料 如 : 感 受 、 意 義 等 , 以 下 為 Plager 於 1994 說 明 有 關
詮釋學的五項重要假設(引自 Duck, 1994, p.831)(見表 3-1):
表 3 - 1 詮釋學假設
詮釋學五項重要假設
1.人類本質始於社會、對話的開始。
2.瞭解是人類存在的基本模式,在背景分享中,理解早就存在,它存在於人類
共同的社會、文化、技巧與所從事活動的語言中,並存在於「互為主體」
(intersubjective)與共同意義中。
3.我們都存在於瞭解的詮釋循環中。
4.前瞭解為構成詮釋之基礎。
5.在對話關係中,詮釋者與被詮釋者同時增加了對自己的瞭解。
本研究中由於欲研究之主題無法以實證性研究法加以量化解
釋,以及所探討的為敏感與深度情緒之主題,為了增加我們對於此生
活經驗( lived experience)之深入瞭解,尋求設身處地瞭解其內在的
特殊性從中捕捉創造意義,故必須藉助詮釋學之方法,詮釋晚期癌症
病 患 對 於 臨 終 事 件 在 脈 絡 中 之 意 義 ( meaning in context)。基於「詮
釋循環」的特色,本研究的對象將採用多次訪談,並觀察其在日常生
活中的行為,採連續性觀察他們的反應,以使架構「人- 脈絡 -情 境 」,
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在「整體」「部分」與「前瞭解」「本文」間之循環,過程中研究 者 本
身之「前瞭解」不斷受到反省與檢討。故詮釋學在護理上之應用,除
了可增加知識體外,應用詮釋學之本質內涵,也同時增加了研究者於
實 際 護 理 實 務 上 之 能 力 。「 詮 釋 學 」 研 究 法 基 本 上 是 屬 於 質 性 研 究 的
一支,由於過去未有對詮釋學做過研究步驟之說明,應可採用一般質
性 研 究 之 步 驟 , 研 究 中 必 須 把 握 詮 釋 法 的 特 色 :「 前 瞭 解 」 與 「 詮 釋
循環」來幫助我們對整體現象之瞭解,至於研究步驟,則並無一套硬
性 規 定 或 程 序 ( 趙 ,2000b ; Orne, 1995 )。 因 所 研 究 的 為 人 的 內 在 經
驗,故資料收集是在開放、 非 控 制 的 自 然 情 境 下 實 際 參 與 照 顧 個 案 ,
觀 察 的 脈 絡 ( observational context ) 及 研 究 者 本 身 為 研 究 之 一 部 份
( Padgett, 1998)
,運用厚實的描述( thick description)另輔以自然情
境之觀察以幫助瞭解其錯綜複雜之內心世界。一 般 質 性 研 究 常 用 的 資
料 收 集 有 「 深 入 訪 談 」、「 參 與 性 觀 察 」 與 「 記 錄 方 法 」(recording)
(胡、姚,1996;Burn & Grove, 1997), 利 用 此 方 式 所 收 集 的 資 料 以
作為資料分析、歸納時佐證之用,以下為本研究中針對以上三種資料
收集方式做進一步說明。
第六節 資料收集方式
一、深度訪談(in depth interview)
由於詮釋研究法要求「詮釋循環」以作為深入理解之探尋。假
定 為 一 種 變 動 的 實 體 ( a dynamic reality), 一 種 流 動 的 狀 態 , 唯 有
透過長期的與受訪者接觸才能捕捉並深入的瞭解其內心世界
( Padgett, 1998)。故若以橫斷面( cross-sectional)一次的會談,將
無 法 進 行 部 分 與 整 體 ( part-whole) 之 動 態 理 解 過 程 ( 吳 ,1994 ),
因而,於本研究中必須參與病患照顧的護理活動,持續性的與個案
接觸進行多次之訪談,並且藉由持續性的護理照護 與 受 訪 者 互 動 中
能幫助對其脈絡背景之瞭解,以幫助資料分析時的解釋。
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研究欲進行深度訪談前,研究者本身必須經由指導教授的行為
過 程 記 錄 ( process recording) 及 同 感 心 (empathy)訓 練 , 由 於 詮 釋
學強調試圖融入受訪者的生命之中,必須採取受訪者觀點來看待他
(她)們的世界與問題,藉由「再體驗」(re- experience ) 或 「 設 身
處 地 」 的 轉 換 同 化 過 程 來 促 使 理 解 其 內 在 歷 程 ,「 互 為 主 體 性 」 地
分享其內在世界並進入受訪者觀點。經由同感心溝通技巧激發受訪
者之感受,讓受訪者感覺到被接納與瞭解,以便於訪談過程中針對
資 料 進 一 步 深 入 的 「 探 查 」(probe ) 及 「 揭 露 」( explore), 以 幫 助
瞭解其深層意義(meaning), 若 觸 動 其 內 心 , 則 深 刻 之 體 驗 將 如 湧
泉般傾洩而出。研究者於進入研究情境前,必須先能對受訪者有一
初步之基本背景瞭解以及瞭解其目前狀況如何,如:病患訪談基本
資 料 ( 附 錄 三 ), 以 便 對 於 受 訪 者 有 基 本 之 瞭 解 , 以 及 有 助 於 日 後
聯絡追蹤之用。經由訓練與個案建立一安全、非評價關係後,採尊
重同感不批判態度進行多次訪談,訪談時間長短重質不重量,並依
受訪者身體狀況及情境而彈性調整,問題的措辭與順序因人而異,
必須符合當事人之狀況。Mishler 於 1986 認 為 訪 談 是 一 種 受 訪 者 與
訪 談 者 共 同 建 構 意 義 的 過 程 ( 畢 ,1996 ), 在 訪 談 過 程 中 應 理 解 其
訪談情境及現象的社會文化脈絡,在不同的上下背景「脈絡」
( context ) 下 , 述 說 的 內 容 會 隨 著 時 間 和 情 境 的 不 同 而 變 動 。 在 其
述說及訪談互動過程中重要的是「意義」的建構,將事件之發生做
有意義的串連,而並非挖掘事實的再現。訪員的「前瞭解」
( pre-understanding) 在 訪 談 過 程 中 必 須 受 到 不 斷 的 反 省 , 訪 談 過
程中,不以自己的預設而加以扭曲。
晚期癌症病患在此臨終事件之脈絡中,具有複雜的心境。研究
者必須有開敞的想法,而非空空的大腦,研究者必須對於此一主題
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與內容有適當之瞭解( Padgett, 1998), 以 瞭 解 此 情 境 中 的 對 象 常 用
的 語 言 為 何 。 訪 談 過 程 中 盡 量 採 「 開 放 式 問 句 」( open question),
不應使用引導式用語的問題,這種引導會使受訪者跳入特定之答案
窠臼或進入某種情緒狀態。Padgett( 1998)說明應使用探索性問題,
透過問題,使受訪者有意或無意的提供自身內在世界的訊息。研究
者 亦 必 須 採 「 開 放 性 態 度 」, 以 讓 現 象 自 身 得 以 呈 顯 出 來 。 於 訪 談
過程現象呈顯之同時,也幫助發現先前自己的預設所看不到之處,
從而改變訪 談者自己的預設,由訪談中對現象的整體產生更深入與
包容性之瞭解。藉由述說和傾聽的循環中不斷的建構意義,在對話
互 動 過 程 中 引 發 「 詮 釋 循 環 」, 受 訪 者 所 述 說 的 內 容 有 如 其 所 創 造
之文學作品,等待讀者閱讀與詮釋,需在這樣過程中意義才得以發
現,而意義的理解又牽動種種不同的心境,使得再度循環尋求述說
得以理解,並再重新開顯意義(徐,1993)。
訪談過程中,依照個案不同情況隨時調整會談技巧,當敘述內
容 模 糊 不 清 或 有 中 斷 遺 漏 時 , 隨 時 提 出 澄 清 ( 余 、 田 、 蔣 ,1991;
趙,2000b), 使 話 題 銜 接 平 順 訪 談 順 利 進 行 , 避 免 於 可 能 隱 涵 著 有
意義 之 線 索 未 深 入 之 前 , 話 題 再 度 跳 躍 因 而 中 斷 原 先 之 探 索 , 並 在
適當的時機運用探索性問題,幫助發現隱蔽過程中的線索,有如剝
洋蔥、滾雪球般交互進行,由糾結混亂的線團中抓住線頭再深入探
索 。 每 次 訪 談 需 依 循 著 部 分 與 整 體 間 「 詮 釋 循 環 」 的 原 則 ,「 訪 談
資料如同部分的拼圖圖片,必須拼成整體後才能見出全貌,再由全
貌中去瞭解部分所代表之意義,愈漸深入地揭露其內心經驗世界,
細 膩 的 細 節 可 能 正 是 有 意 義 的 資 料 」( 引 自 趙 , 2000b, p.108), 訪
談 過 程 中 藉 由 「 詮 釋 循 環 」 試 圖 捕 捉 其 核 心 「 意 義 」, 將 所 做 之 詮
釋 置 於 被 研 究 者 之 「 脈 絡 中 」( Denzin , 1989)。 訪 談 期 間 隨 著 話 題
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的高低潮迭起,在共同性與獨特性、維持訪談焦點與深入探索間保
持平衡,一個成功的訪談意味訪談者在必要時候可以藉著當下的觀
察、傾聽、探索與綜合訊息,引發出有價值的資料(Padgett, 1998)。
除了明顯之訊息外,必須敏感的由訪談中察覺受訪者所釋放出的提
示,發現隱蔽之線索促使發現更大隱涵之意義。在訪談過程中針對
隱晦之語意,訪談者可以用「您先前提到的 … . ,您可以多談一點
嗎 ? 」( Padgett, 1998)或適時提出澄清。藉由深度訪談將一個持續
互動的過程扣合到由其衍生出來的線索上,將 其敘述脈絡化
(contextualized)。
本研究企圖由深度訪談之過程中,透過受訪者述說其生活事件
(臨終事件)進行反思並探索理解結構。 Denzin (1989) 說 明 多 使 用
「如何?」( how )比「為什麼?」(why) 因 果 性 問 題 來 的 重 要 。 訪
談過程中,因不同的脈絡,會產生不同之意義,為了幫助理解,故
需於深入訪談中瞭解其脈絡為何?訪談所獲得之資料是處於何種
脈絡情境下產生的?如何產生的?解釋時必須放入「脈絡中」
( context ), 唯 有 存 在 於 脈 絡 中 才 是 有 意 義 的 , 藉 由 現 在 的 述 說 對
其 過 去 進 行 反 思 , 經 此 對 話 過 程 使 得 其意義在「整體」意義下得到
理 解 。 對 話 的 互 動 並 非 沒 有 目 標 , 而 是 有 方 向 的 進 行 ( Padgett,
1998), 詮 釋 學 強 調 藉 由 深 入 的 訪 談 , 以 發 掘 隱 涵 於 言 語 背 後 之 心
理實體。本研究中為使能夠深入主題,依循研究目的和研究問題擬
定 訪 談 大 綱 ( 如 下 ), 以 避 免 訪 談 內 容 偏 離 或 沒 有 重 點 的 進 行 , 利
用開放式問題以讓受訪者能描述其感受及其需求,但訪談中仍須依
個別狀況及當時情境彈性運作,不該將此成為一個限制,讓個案覺
得就像是日常生活中之對話,能自然的去表達自己,而不自覺是被
訪問。在不同時空中進行「詮釋循環」以蒐集更深入資料。在訪談
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過 程 中 對 於 關心的表示及自我揭露程度,明智、適時地和受訪者連
結,不僅有助於彼此的坦誠,而且能使訪談內容更加豐富及流暢,
但訪談者必須自行拿捏清楚,避免將談話焦點由受訪者轉移到自己
身上(Padgett, 1998)。
訪 談 過 程 中 不 但 要 「 擅 於 問 」 也 要 「 擅 於 傾 聽 」。 當 訪 談 過 程
中引發受訪者情緒反應時,讓其有情緒重整宣洩的機會,同時訪談
者需陪伴傾聽。一個好的傾聽者不多言,應該懂得讓別人說話,做
個好的聽眾,首先,不要說閒話;其次,不要插嘴;第三,可適時
分享自己經驗,將傳統的一問一答方式,轉換成經驗的分享與對
話,如果只是傾聽而不分享, 可 能 會 造 成 受 訪 者 的 不 信 任 ; 第 四 ,
必須能敏感的知道該傾聽些什麼?何時會出現?如何在情境中出
現?;第五,傾聽者有傾聽的理由,即必須在受訪者所處情境中找
到合適的身份( Denzin, 1989)。 故 進 行 本 研 究 中 必 須 參 與 病 患 護 理
照顧與受訪者建立信任之關係,並對於訪談傾聽內容加以保密,當
一個值得信賴的傾聽者。訪談之結束取決於資料之豐富性,由於本
研究的對象是晚期癌症病患,其存活時日大多無法預測,因此部分
受訪者可能會因死亡而提前結束,是為本研究之限制。
訪談內容包括三大問題方向:
( 1) 您面對這個疾病的時候,心裡的感受為何?如何發生?
( 2) 您對這事件(指疾病晚期及臨終)有何身、心、社會、靈性
之需要?如何產生?並希望醫護人員如何協助?
( 3) 您希望您的家人如何答覆您的需要?
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二、參與性觀察及田野記錄( the participant observation and
field notes)
Spradley (1979)和 Ely ( 1991) 提 到 訪 談 不 能 脫 離 觀 察 、 互 動
及情境中發生的事件( Padgett, 1998)。 參 與 觀 察 者 的 目 標 無 非 是 從
當事人觀點去開展世界的意義( Denzin, 1989)。 觀 察 者 唯 有 參 與 其
中才能發掘其中之意義,以能有效之理解、解釋與表達情境中乍現
的性質或特色,參與觀察其內的互動片段、序列和事例無一不記載
了一層層的意義、奧妙、內涵與構造,包含了多元甚至矛盾衝突之
內 容 (Denzin, 1989)。 觀 察 不 單 只 是 用 眼 睛 看 到 了 某 個 物 體 對 象 ,
或某種行為的存在,更重要的是理解到你所看到的行為,對象
( object) 具 有 何 種 意 義 ( 余 等 , 1991 )。 Denzin (1989) 指 出 研 究
者必須針對這些有意義之觀察,以探究揭露背後之意義,研究者有
如小說家或畫家,利用參與性觀察及詳細的田野記錄,以帶領讀者
進入脈絡( context) 之 中 及 被 解 釋 之 經 驗 核 心 。 經 由 參 與 性 觀 察 與
深度的田野記錄描寫,企圖挖掘田野情境中所發生的意義與經驗,
厚 實 的 描 述 (thick description) 必 須 捕 捉 了 當 事 人 帶 入 事 件 中 之 解
釋,也記錄了這些解釋在互動過程中的開展,並為深度的解釋打下
基礎,深度的解釋必須仰賴深度之描述。
在與個案互動過程中應注意其語言與非語言部分之表達,如動
作、表情、肢體語言等,同樣的一句話若有不同之非語言表現,則
就會有不同之含意。在研究過程中必須對一些看起來似乎不是很典
型或重要的表現特別留意,研究者必須抱持質疑態度,不斷要求自
己 針 對 所 觀 察 到 的 深 入 探 討 。 Lincoln & Guba 於 1985 指 出 研 究 者
必 須 能 夠 不 斷 詳 細 探 索 ( detailed exploration ) 和 試 探 性 辨 視
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( tentative identification )( 劉 ,2000)。「 人 類 的 許 多 行 為 現 象 必 須
透過互動才會有意義,意義的產生鑲鉗在互動的過程和情境脈絡
中,若想進一步瞭解情境脈絡( context )及 如 何 詮 釋 其 現 象 之 意 義 ,
都 可 以 參 與 觀 察 探 索 」( 引 自 嚴 , 1996,p.201),Bogdewic 於 1992
指出如果研究中需要瞭解過程、事件、關係、社會環境的背景脈絡,
就 適 合 採 參 與 性 觀 察 法(嚴,1996 )
。通過參與性觀察,可描述 6W:
即 有 誰 參 與 在 內 ( who); 事 情 為 何 發 生 (why ); 情 境 在 何 時 何 地
發 生 (when,where); 如 何 發 生 ( how); 及 發 生 了 什 麼 事 ( what)
( 趙 ,2000b ),Padgett(1998) 亦 說 明 可 利 用 為 什 麼 ( why)、 是
什麼( what)、如何( how ) 等 問 題 來 幫 助 記 錄 , 並 建 議 觀 察 的 重 點
有空間的距離、行動者、行為、互動方式、彼此關係、聲調、持續
較 久 的 停 頓 、 情 感 或 情 緒 之 表 達 ( 嘆 息 、 啜 泣 、 笑 )、 肢 體 語 言 及
環 境 之 氣 氛 ( 噪 音 、 干 擾 ), 這 些 觀 察 豐 富 地 呈 現 訪 談 時 受 訪 者 之
情感脈絡。
當研究者的眼、耳蒐集無聲資料的同時,田野記錄中記錄了研
究者觀察的所有資料( Padgett, 1998)。參與性觀察需要以「田野記
錄」鉅細靡遺的記載下所觀察的資料,以期找出重複出現的結構、
互 動 和 意 義 模 式( Denzin, 1989)
,憑記憶是最大的忌諱,需馬上( 起
碼 在 24 小 時 之 內 , 因 心 理 學 對 人 類 記 憶 實 驗 研 究 證 實 , 若 經 過 24
小 時 記 憶 力 會 嚴 重 受 到 影 響 )( Padgett, 1998), 記 下 現 場 發 生 的 互
動過程和當時的情境、有關個案的行為、思想、感覺及研究者當時
本身之感受,以便於之後對於資料之解讀需 放 於 上 下 文 中 以 瞭 解 其
意義。需 厚 實 之 描 述(thick description )及 豐 富 的 田 野 資 料(rich field
notes ) 以 呈 現 出 場 域 面 貌 ( 嚴 , 1996), 讓 隨 後 的 資 料 分 析 時 , 看
到田野紀錄如同敘述故事一般,有如當時的人、事、物歷歷再現以
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說服讀者( Denzin & Lincoln, 1994)。 田 野 資 料 是 未 來 內 容 分 析 時
的基礎資料來源,詳盡和正確是最重要之原則。本次研究中田野記
錄將參照 Lewis 等 在 1961 年 提 出 互 動 內 容 紀 錄 中 應 包 括 之 部 分 ,
以便易於閱讀、瞭解及評價,於訪談及參與性觀察結束後馬上將其
記 錄 下來 , 並 於 訪 談 及 參 與 性 觀 察 過 程 中 , 隨 時 做 摘 要 速 記 : 1.個
案之外表,個案所說的、所做的敘述出來;2.研 究 者 訪 談 時 所 說 的 、
所 做 的 敘 述 出 來 ; 3.盡 可 能 將 交 談 的 情 形 以 對 話 方 式 加 以 記 載 ;4.
有 關 研 究 者 對 個 案 之 一 舉 一 動 之 看 法 、 感 覺 加 以 記 載 ; 5.研 究 者 本
身 對 個 案 之 感 覺 記 錄 下 來 ; 6.最 後 指 出 目 前 階 段 中 個 案 所 具 有 之 各
方 能 力 ( 引 自 余 等 ,1991,p.2 4)。 根 據 上 述 , 研 究 中 深 度 的 描 述
必須包括有以下特點:寫出行動的脈絡、指出行動背後的意向和意
義、追溯行動的推演和發展、把行動視為一個可以理解之本文
(Denzin, 1989)。
研究進行時於訪談後 24 小時內,將研究者收集到的資料以敘
述性文字,利用電腦文書處理軟體,忠實完整的呈現訪談內容及參
與性觀察田野記錄。書寫格式為首頁登錄受訪者編碼、受訪日期、
地點,於每頁右側三分之一處留空白可作為資料詮釋之用,並於中
間 三 分 之 一 處 記 下 對 於 受 訪 者 所 陳 述 之 內 容 而 訪 談 者 本 身 之「 前 瞭
解」,左側三分之一處則忠實記載訪談內容及參與性觀察田野紀
錄,每行左側編行碼,每頁頁尾以頁碼編訂,每份行為過程共影印
二份,作為與指導教授分析之用。
三、錄音方式
由於人的記憶有限,不可能記得訪談所有內容,若未經由錄
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音 , 一 般 來 說 會 談 後 立 即 記 錄 可 得 39% 內 容 , 第 二 天 記 錄 只 得
30%, 一 星 期 後 僅 得 2 -3%( 余 , 1991), 因 此 為 了 得 到 真 實 完 整 的
資料,且避免記憶錯誤或訊息遺漏,經受訪者同意後現場錄音,從
其錄音中可捕捉訪談中細微的聲調變化。並向個案說明此錄音帶僅
供研究使用,由研究者妥善保管( Grove & Burn, 1997 )
,除 此 之 外 ,
現場重點式的紀錄亦很重要。錄音過程中,需充分準備錄音帶及電
池,為避免因機械問題故障,故準備兩台錄音機同時錄音避免喪失
任何的訊息。
因研究過程中,兩位個案均婉拒錄音之進行,故研究者在訪談
過 程 中 隨 時 作 重 點 摘 記 及 參 與 性 觀 察 紀 錄,並於訪談結束後馬上謄
寫逐字稿,最晚於次日內利用電腦文書處理完成參與性觀察及田野
記錄。
第七節 研究對象
質 性 研 究 者 Patton(1990 )曾論及質性研究的抽樣重點是:
「樣
本一般都很少,甚至只有一個個案( n =1),而採有深度( in depth)
而豐富的訊息為主,多採『 立 意 抽 樣 』(purposive sampling)」(胡,
1996;Padgett, 1998 )。 詮 釋 研 究 法 中 的 研 究 樣 本 選 取 常 用 「 立 意 取
樣」, 研 究 所 抽 的 樣 本 , 必 須 是 能 提 供 「 深 度 」 和 「 能 豐 富 描 述 」
之 對 象 為 標 準 可 幫 助 對 現 象 之 瞭 解 ( Grove & Burn, 1997 ), 注 重 的
是資訊豐富的內涵( information-richness), 且 樣 本 與 樣 本 間 異 質 性
愈高愈好(胡,1996;趙,2000b)。
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本 研 究 是 在 南 部 某 一 家 醫 學 中 心 , 採 立 意 抽 樣 ( purposive
sampling), 選 取 住 院 的 晚 期 癌 症 病 患 、1 8 歲 以 上 之 成 人 病 患 、 意
識清楚、能用國、台語溝通者、可提供深度和豐富描述、願意參與
研究之個案為研究的樣本,理由為醫學中心有較多晚期癌症病患面
對 臨 終 事 件 之 機 會 。 整 個 研 究 過 程 中 研 究 者 同 時 也 為照 顧 提 供 者 ,
在實地參與護理照顧中,以直接照顧者角色協助個案護理照顧以建
立關係,獲得個案同意後,採面對面深入訪談收集資料。因為本研
究對象為晚期癌症病患,所面對的為臨終事件,死亡可能隨時發
生,因此部分受訪者可能會因死亡而提前結束,很難界定資料是否
已達飽和( saturation)
,且詮釋循環為「開放系統」(open system ),
動態地與時推移沒有結束,基於人性動態與個體間彼此開放,永遠
會有新的資料出現,藉由新資料的出現,舊資料將不斷被重新理解
無停止之時,不可能達到飽和,故研究中詮釋循環之停止取決於解
釋目前可以 解釋之部分。除非是在情境脈絡極相近的狀況下,否則
研 究 所 得 的 結 果 無 法 廣 泛 外 推 ( generalization), 套 用 於 其 他 每 位
晚期病患身上,只能說往後在接觸類似情境下的病患,將此研究結
果作為照顧上之背景知識。就研究倫理以及詮釋循環過程開放性沒
有結束之性質而言,資料之收集必須與持續性照顧同時直至個案死
亡,因囿困於研究者之時間限制,故過程中需不斷與指導教授討
論,取決於資料的豐富性(richness)為停止收案之標準。
第八節 倫理考量
研 究 中 將 以 病 患 之 權 益 和 隱 私 為 最 高 指 導 原 則,研究進行之前
需 經 由 醫 院 人 體 試 驗 委 員 會( Institutional Review Board, IRB)審 核
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通 過 , 獲 得 人 體 試 驗 委 員 會 同 意 臨 床 試 驗 證 明 書 ( 附 錄 一 )。 本 研
究將以「人」為中心的立場出發,一切以病患利益、權利為優先之
考量。於進入研究情境之前,必須取得單位工作人員之瞭解與認
同,實地參與病患照顧,並向病患及家人自我介紹,須詳細說明整
個研究之目的及過程,徵求參與者同意後,讓願意參與研究的研究
對象在研究之前先簽署同意書,前提是研究對象在獲得有關研究目
的與性質的足夠資訊情形下,有同意或拒絕參與研究的權利( B urn
& Grove, 1997;Denzin & Lincoln, 1994;Padgett, 1998)。 會 談 前 向
受訪者說明該研究之主題、目的及會談錄音過程,以及受訪者可隨
時停止錄音、會談等權利。研究過程中,研究者本身也為護理照顧
提供者,並重申受訪者於會談中可隨時中斷會談、錄音或退出本研
究之參與,即使拒絕研究之參與,並不會影響個案往後所獲得之護
理照顧( Denzin & Lincoln, 1994;Padgett, 1998), 若 中 途 退 出 本 研
究,研究者仍將繼續提供護理照顧,研究者不因其退出研究而中斷
病 患 照顧 。 在 受 訪 者 表 示 清 楚 研 究 目 的 、 過 程 及 權 利 後 , 始 簽 署 接
受訪談同意書(附錄二),會談之進行方開始。
因考量晚期病患身體狀況、體力情形,會談過程中須注意病人
身體不適之反應,可評估情況暫時中斷會談,協助舒適之處理措
施。因研究對象為晚期病患,除會談外需協助護理照顧及追蹤直至
病人死亡,不可因研究者個人研究目的完成而終止。研究過程中應
顧及病患之隱私權及人權,研究者有責任義務對個案之基本資料及
所提供的資料內容盡守保密之職,徵求同意後始得錄音,並必須對
錄音之用途做適當的解說、澄清,錄音內容均用編號方式保密並妥
善保存,只有研 究 者 知 道 其 所 代 表 的 受 訪 者 , 受 訪 者 所 提 供 之 資 料
不可擅自作為本研究之外的用途。並於研究結束後,依病患及家屬
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之意願,將研究結果做摘要,與其共同分享彼此回饋。
第九節 研究工具
在質性研究中,研究工具即為研究者本身(趙,2000b;Padgett,
1998)。 訪 談 為 人 與 人 之 間 的 互 動 , 訪 談 者 與 受 訪 者 彼 此 的 言 語 或
態度將影響整個訪談過程,因此訪談者的特質非常重要,必須專注
並有敏銳的洞察力及反應,對於每一問題都需視受訪者的回答再深
入 「 探 查 」( probe)。 詮 釋 學 則 指 出 「 前 瞭 解 」 的 必 然 性 , 要 我 們
在 理 解 的 過 程 中 記 得 帶 著 自 己,要求每一位研究者對自己的詮釋負
責,研究者既然無法於理解的過程中置身於外,就應該將之作為反
省的對象。整個研究過程中隨時反省自己的主觀性,並檢討它對研
究之影響。
研究前、研究進行中須定期與指導教授不斷討論,訓練書寫行
為 過 程 紀 錄 (p rocess recording), 除 了 在 與 病 人 互 動 過 程 中 注 意 觀
察病人的反應記錄其過程外,其第二要義是「 寫 出 自 己 所 感 覺 的 」。
在此學習情境中,學習唯有瞭解病人,才能夠在空間、時間上定位
被研究者的處境,才能「同感」他的主觀感受,也才有可能收集到
有關病人感受的第一手資料。培養 及 訓 練 同 感 心 溝 通 技 巧 , 使 在 研
究中有能力「重新體驗」或「設身處地」的親近受訪者觀點,貼近
其內心世界,因此只有讓自己先學會作個好護士提供高品質的護
理,才可能開始研究之進行。 Lewis 於 1961 指出「經由書寫行為過
程,可訓練研究者自己的觀察、傾聽以及和個案溝通之能力,藉由
體認自己之感覺培養辨識敏察個案需求之能力,因而得以計畫有目
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的 之 護 理 活 動 , 以 及 更 深 入 地 檢 討 本 身 之 能 力 」( 引 自 余 , 1991,
p.29)。 經 由 行 為 過 程 訓 練 可 供 審 視 研 究 者 本 身 之 信 念 、 態 度 和 活
動以做自我評價和分析之依據,當研究者經此回憶訓練後,除能減
少 觀 察的 錯 誤 外 , 並 可 使 研 究 者 以 護 理 人 員 角 色 自 由 的 重 覆 進 出 研
究情境,也可減少觀察者在收集資料時的偏誤程度。
研究中個人需持續不斷需經由指導教授之訪談技巧及同感心
訓練,不斷修正不當之訪談技巧,以便下次再進入情境時能順利收
集到深入豐富的資料,個人在進入研究情境前需有「開敞的想法,
而 非 空 空 的 大 腦 」, 對 於 此 領 域 有 足 夠 之 認 識 與 瞭 解 , 熟 悉 此 族 群
可 能 使 用 之 語 言 ,Denzin ( 1989) 說 明 如 果 可 以 的 話 , 最 好 研 究 者
有類似之經驗以幫助瞭解。因為此次研究之主題為臨終事件,個人
目前在現階段中不可能具備此經驗,但可藉由回想過去周遭親朋好
友中有類似此經驗,或回想過去臨床實務上實際接觸參與照顧晚期
癌症病患之經驗,以及閱讀涉擸此方面之相關文獻等,構成了研究
者 對 此 主 題 之 「 前 瞭 解 」, 在 研 究 過 程 中 必 須 時 時 受 到 反 省 , 避 免
將主觀想法投射造成被詮釋者本意之偏誤扭曲。研究過程中,研究
者擬採深入密集式的參與病患照顧和個案建立關係,以能更深入的
捕捉作為解釋分析的資料。研究者必須知道意義是多元的,尤其晚
期癌症病患在面對臨終事件時,其心境常是紛亂多擾甚而是矛盾
的,並沒有所謂最終不變的意義,而是盡可能的在與受訪者互動同
時 , 共 同 分 享 並 創 造 意 義 , 故 研 究 者 必 須 對 於 自 己 的 解 釋 負責。對
於詮釋學在研究方法之應用上,由不斷的閱讀詮釋學相關書籍並且
與指導教授討論,瞭解詮釋學之核心本質並將其運用融入研究過程
中。
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研究者個人本身有六年內科護理人員經驗,具有豐富之臨床實
務經驗,研究生期間接受具有質性研究背景及安寧療護領域權威之
指導教授從旁指導,在專業養成中培養敏睿的洞察力。除研究所中
課 程 之 安 排 外 , 並 至 安 寧 病 房 實 習 共 六 學 分 , 共 240 小時,且參與
相關的研習會課程,除此之外,參與同感心訓練課程,並於暑假中
學習書寫行為過程記錄,訓練應用「詮釋循環」原則於資料收集與
分 析 中 。 與 指 導 教 授 討 論 時 從 中 學 習 同感 心 溝 通 技 巧 之 應 用 , 並 於
錯誤中習得有用之會談技巧,如:在研一的暑假中至病房針對少數
個案進行訪談,除試著利用訪談大綱訪談以評估其內容是否適用
外,並進行訪談技巧同感心之訓練,剛開始與指導教授討論時有很
深之挫折感,發覺自己在訪談過程中那股去和別人解釋、急著尋找
答案的衝動常不自覺的浮現,急著提供一些建議,但我的建議又真
有多大的幫助?是急於安慰自己?或其實是擔心自己無法掌握整
個會談過程而內心不安?我想都有吧!我想我忘了該以一個全人
對另外一個全人之傾聽!短暫的停滯、沈默或不知接下來該如何應
對時,要能共處於此氣氛, 這 不 是 一 個 舒 坦 的 角 色 , 故 又 常 打 斷 話
題轉移至另一個話題,或同感心技巧不足常隔靴搔癢搔不到癢處,
一副在狀況外的呆樣子,無法設身處地的融入對方情境,更遑論再
深入探查了!藉此察覺體驗自己必須面對自己之感受,淨化與沈澱
之過程學習重新體驗與設身處地,經過與指導教授之討論及不斷自
省發現自己問題所在,一次次與指導教授不斷演練,試著學習「神
入」感同身受,及學習捕捉並試著體驗對談中之情緒、強度、對談
與傾聽技巧,藉由一次次不斷地修正,於下次接觸個案或類似情境
時做出修正,在反覆練習中並學習察敏重要的會談內容,及可能有
意義的句子,以使能夠 使 用 詮 釋 循 環 之 技 巧 再 深 入 。 除 此 之 外 , 經
由此訓練,不斷自我沈澱與自省,閱讀相關之人文書籍培養敏感度
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及 自 我 洞 察 力 ( self awareness ), 作 為 自 我 之 準 備 及 訓 練 。 於 研 究
進行前先至病房實地參與病患照顧,依詮釋學「前瞭解」及「詮釋
循環」重要原則訪談一位病患,並做資料分析與指導教授討論做為
前驅研究( pilot study)。 在 以 上 過 程 中 有 指 導 教 授 從 旁 指 導 , 研 究
者之準備應可勝任此研究,回應此研究想探討之主題。
第十節 資料分析
由 於 無 文 獻 將 詮 釋 研 究 法 的 資 料 處 理 作 有 系 統 的 步 驟 說 明,所
以 詮 釋 研 究 法 的 研 究 及 分 析 步 驟可借用一般質性研究的方法。只是
必須整合「前了解」及「詮釋循環」的二項重要原則(趙,2000b)。
一、研究者的「前瞭解」反省報告:
「 詮 釋 法 」 的 研 究 者 本 身 即 為 「 研 究 工 具 」, 若 研 究 者 將 自 己
由研究情境中抽離出,還以一種全然中立的姿態描述現象是荒謬
的。詮釋學指出「前瞭解」之必然性,在詮釋中必須對自己的「前
瞭 解 」加以反省,Ely 等 在 1991 年 指 出 需 明 確 瞭 解 自 己 對 所 欲 研 究
之主題已有何先前之想法及感受將可能會影響研究中之詮釋,將其
「 放 入 括 弧 」( bracketing)(Padgett, 1998),趙( 2000b) 亦 說 明 如
此,我們不去設法消除或控制我們的感受與想法,而是必須察覺到
它們的存在及對研究詮釋可能造成之影響。反省自己的主觀性,並
檢討從頭到尾對研究之影響,既然主觀性限制到我的認知,故必須
知道什麼感動了我?什麼沒有?而我在詮釋中又忽略了什麼?
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( 畢 ,1996 ), 意 即 在 詮 釋 中 不 是 只 增 加 了 研 究 中 資 料 的 來 源 , 受
訪者如同研究者之一面鏡子,從中讓我們反省原來我們是這樣看世
界的。
於收集資料前,研究者必須將所要收集的資料拿來問自己一
遍,以瞭解自己對於此事件(臨終事件)先前有的經驗與想法,而
這 些 偏 見 ( prejuice) 可 能 影 響 了 我 去 解 釋 被 研 究 者 的 想 法 , 寫 下
自己的前瞭解反省報告,可與之後從研究者所收集的資料一一做辨
別 ( 趙 , 2000b), 不 斷 反 省 地 (reflexivity) 隨 時 警 惕 自 己 , 自 我
檢視本身預設的可能對研究所造成之偏誤( Padgett, 1998)。故研究
進行前,研究者陳述「前瞭解」反省報告其內容包括:我的護理理
念、我對臨終病患之關注、我對研究問題的看法。
二、資料分析過程
研究中,將所獲得到的資料內容藉助「詮釋循環」於部分及整
體 間 來 回 作 詮 釋 分 析 , 資 料 分 析 的 步 驟 採 用 歸 納 過 程 ( inductive
process )將 敘 述 型 資 料 加 以 分 析 , 藉 此 歸 納 工 作 將 粗 資 料 轉 化 成 有
意義且界定好之分析單元,其分析的結果是一種片段的組合,經由
其片段的結合成一體而超過其部分的總和( Padgett, 1998),於「脈
絡中」不斷在「部分」與「整體」、「 前 瞭 解 」 與 「 本 文 」 間 互 動 ,
以期幫助對於全貌之瞭解。
在 此 研 究 中 資 料 分 析 之 步 驟 採 用 Colaizzi 的 資 料 分 析 步 驟
( 陳 ,2000b ; 穆 ,1996),以及 Denzin 於 1984 提 出 有 關 詮 釋 學 之
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解釋步驟( Denzin, 1989), 在 整 個 分 析 過 程 中 , 並 必 須 融 入 「 前 瞭
解」、「 放 入 脈 絡 中 」、 以 及 部 分 與 整 體 間 的 來 回 互 動 「 詮 釋 循 環 」
之重要原則:
資料分析解釋步驟:
1.蒐 集 互 動 的 本 文 。 仔 細 傾 聽 訪 談 錄 音 及 詳 看 田 野 紀 錄 , 以 對 整 個
經 驗 有 一 整 體 性 瞭 解 , 掌 握 其 「 脈 絡 」( context ), 並 將 和 研 究 對
象 互 動 的 語 言 與 非 語 言 行 為 觀 察 逐 步 謄 寫 成 敘 述 體 ( narrative),
為本文(text )以獲得個案生活經驗的原始資料。
2.把 本 文 當 作 完 整 的 單 位 來 呈 現 。 每 篇 行 為 過 程 、 田 野 記 錄 反 覆 仔
細 閱 讀 數 次 , 以 得 到 「 整 體 概 念 」, 由 謄 寫 的 內 容 形 成 有 意 義 的
句子,有意義的句子即可作為分析的基本資料。
3.把 本 文 細 分 成 幾 個 關 鍵 的 「 經 驗 單 位 」(experiential unit ),把這
些關鍵語句的意義扣連到故事中的其他語句,對於每個單位進行
解釋與分析,依序開展或解釋本文對參與者之意義:
檢視每個句子對本研究所要描述的意義,並完全融入於被研
究者的聲音直到仿彿被研究者出現在眼前,便進入反思及分析,
研究者一邊進行反思,一邊對謄本做直感分析,掌握文章的前後
「脈絡」(context),由有意義的句子中做分析並將之關聯回其所
衍 生 出 的 其 他 線 索 中 , 萃 取 出 深 奧 的 內 涵 與 意 義 ( meaning), 此
步驟研究者需深入其脈絡的瞭解個案的經驗,不斷自問「是在什麼
樣的脈絡下產生的?話是在什麼情境下被說出來的?本文在說些
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什 麼 ? 有 什 麼 是 在 脈 絡 中 未 捕 捉 到 的 ? 這 有 什 麼 意 義 ? 」利 用 洞 察
力 在 脈 絡 下 展 開 部 分 與 整 體 間 之 「 詮 釋 循 環 」, 以 能 萃 取 出 意 義 。
對於需要進一步澄清的資料以特殊性編碼記錄,以在透過詮釋循環
後才可發現其隱涵之意義(趙,2000b)。
4.發展對本文之操作性解釋(working interpretation),根據本文的
各部分序列,檢驗這些假設性解釋之可靠性:
保持描述性之態度,對於有意義的將之譯碼,發展成譯碼簿,
將 形 成 的 意 義 中 所 存 在 的 共 同 特 性 , 組 合 成 「 主 題 」(themes)( 歸
納過程), 以 「 部 分 - 整 體 」( part-whole ) 間 之 「 詮 釋 循 環 」 來 回 審
視以讓意義浮現,而當再回去探查資料時,可能還會浮現出新的譯
碼,這是一個循環的歷程( Padgett, 1998)。 經 歸 納 法 將 資 料 分 類 與
組織,使原始(raw data)
、不定型且界定模糊之資料轉化成有秩序、
可 以 定 義 定 形 之 資 料 分 類 , 最 後 ,「 主 題 圖 像 」( thematic map) 呈
現,對於有內在關聯性之主題,又可歸納為「類別模型」
( constitutive patterns)(趙,2000b)。 藉 此 更 高 層 次 之 抽 象 思 考 和
概念化,將 資 料 歸 納 及 轉 化 為 階 層 之 過 程 中 , 可 歸 納 出 彼 此 互 有 關
聯 但 「 互 不 重 疊 」( mutual exclusive) 之 分 析 結 果 ( 余 等 , 1991)。
5.將調查此一現象的結果做一整合,做一完整整體性描述
(exhaustive description)。
6.捕 捉 本 文 之 整 體 意 義 , 將 其 視 為 一 個 整 體 。 經 由 整 體 性 的 描 述 ,
形成此一現象的基本架構,進入一種故事性敘述及透過對話之詮
釋。
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7.展現本文中所發生的多重解釋,亦即在自己解釋之外,也提出
其他可能的解釋。
8.將所得的結果,拿給受訪者檢視,以比較分析結果是否反映出
個案經驗。
在分析解釋之過程中,強調需配合田野記錄並將其放入「脈絡
中」做解釋,不只單獨解釋現有字面上的資料,如果忽略了脈絡而
所 進 行 之 解 釋 將 是 空 洞 虛 幻 的 。Denzin (1989) 說 明 所 有 的 意 義 包 含
有表面與深層、微觀與巨觀之意義,故必須在解釋中透過詮釋循環
加以深入理解。研究者也做研究日誌以記錄每天在反思中的一些感
受 及 想 法 將 其 括 號 (bracketing) 起 來 , 以 便 解 釋 分 析 時 可 以 區 辨
出避免造成解釋之偏誤,釐清研究者之前瞭解(趙,2000 b;Denzin,
1989)。 譯 碼 的 處 理 過 程 要 用 摘 記 (memoing) 做 紀 錄 , 摘 記 中 需
陳述研究者考慮和套用這些資料的想法( Padgett, 1998)。在分析完
所有資料之前,並不知道哪些部分是可以捨棄不用的,利用詮釋學
之「詮釋循環」原則,資料的分析必須持續的進行,直到最後某些
概念逐漸的形成,部分的資料會呈現出其意義( Padgett, 1998),重
要的是必須足夠的瞭解資料如此才能知道寶藏在哪裡。
第十一節 研究嚴謹度之確保
本 研 究 以 Lioncoln & Guba( 1985) 提 出 的 質 性 研 究 嚴 謹 度 標
準作為資料處理與分析時嚴謹度的參照標準。可用徵信度
( credibility)、適切度( fittingness )、稽核度( auditability)和確認
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度( confirmability),藉以幫助研究過程中嚴謹度之確保( Lioncoln
& Guba, 1985;Sandelowski, 1986)。
一、徵信度( credibility)
所謂徵信度即量性研究的內在效度。指研究者真正觀察到所希
望觀察的,透過研究者與對象間的持續互動,研究內容與研究發現
是確實的,可正確描述或解釋此經驗。這個質性研究是如此真實而
豐富地描述了欲研究對象的經驗,可使讀者或有類似經驗的人很快
產 生 共 鳴 , 認 同 那解 釋 或 描 述 ( 劉 ,2000;Lincoln & Guba, 1985 ;
Sandelowski, 1986)。
詮釋學研究中,研究者必須對自己所欲探討主題的感受、想法
做出描述,為求資料的真實性,研究者在進入研究情境前須接受觀
察者即是參與者之訓練,以書寫行為過程記錄並分析與指導教授討
論,以增加研究者本身為研究工具之能力,待指導教授肯定研究者
資料收集能力後,始進行資料收集工作,藉由參與度之準備(研究
工 具 中 有 所 介 紹 )、 長 期 投 入 持 續 觀 察 、 與 個 案 信 任 關 係 建 立 、 指
導教授從旁指導,以及研究者同一時間只與同一人會談,並由研究
者一人觀察、記錄、分析,鉅細靡遺逐字謄寫訪談內容、參與性觀
察與田野記錄做為厚實描述提供豐富資料,均可增加徵信度之建
立。研究中徵信度藉由下列三種方式增強( Lincoln & Guba, 1985 ):
( 一 ) 同僚分享剖析(peer debriefing):
同儕分享剖析可澄清研究者的模糊觀點,經由討論可讓研究者
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思維沈澱,探索研究過程中偏差的地方,促使研究更明確合理、研
究的步驟更加精進,淨化研究者的情緒感受,避免研究中影響判斷
與敏感度的狀況發生(劉,2000;Lincoln & Guba, 1985)。
本 研 究 主題 有 關 臨 終 事 件 不 可 能 沒 有 情 緒 捲 入 , 於 研 究 過 程 中
及資料分析時,為了避免研究者自己的情緒捲入,以及個人的想
法、偏見導致詮釋的偏誤,需要一至數位同儕具平等關係、公正態
度、對研究者有相當認識、對研究所用之方法有所瞭解( 劉,2000)
,
以及能遵守保密性規定、著重建設性批評( Padgett, 1998)、 對 所 研
究之主題有深入瞭解、質性研究背景之同伴,分享研究所得的資料
及初步分析結果。經過同伴之聆聽及剖析,研究者可以疏導情緒,
認出自己的偏見及清晰思考,避免研究過程中因情緒的干擾而影響
資 料 的 詮 釋 , 協 助 研 究 者 察 覺 研 究 中 隱 含 的 問題。研究中邀請精神
科 組 有 質 性 研 究 背 景 之 同 儕 謝 素 真、邱 照 華 以 及 同 是 在 安 寧 療 護 領
域 學 習 的 研 一 學 妹 龔美莉、十 一 年 臨 床 實 務 經 驗 的 安 寧 病 房 專 科 護
理師施雅蘭分享討論,以執行此一研究步驟。
( 二 ) 適用的參照工具( referential adequacy)
意即選擇適用的工具建立合適的資料,透過各種方法與紀錄
資料可驗證資料分析與解釋是否適切。使得日後在分析時,可以有
如當時的人、事、物歷歷再現並可重複叫出,作為之後資料分析解
釋之依據並核對其真實性(劉,2000;Lincoln & Guba, 1985)。
本 研 究 除 逐 字 謄寫鉅細靡遺之田野記錄外,若徵得個案同意則
配合使用錄音為訪談工具,且於訪談過程中同時使用二台錄音機,
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以免其中一台發生故障而漏失資料。錄音帶將妥善保存,以便日後
能隨時校對原始資料。
( 三 ) 成員核對(member ckeck)
將所分析出來的主題、類別模型、解釋和結論返回受訪者校
對,讓他們辨認研究結果是否能表達其原來的真實性,瞭解其真正
想表達的為何,對於研究中偏誤之詮釋及時做出修正與補充,其可
作為對於研究發現與詮釋分析的再確認,為增加研究徵信度之重要
方式(劉,2000;Lincoln & Guba, 1985;Padgett, 1998)。
在本研究中,研究者將於研究過程中持續的進行「成員核對」
的工作,將資料分析結果交給原參與者回饋,透過原參與者自身的
檢視,可對有錯誤的解釋及時予以修正或適時補充資料遺漏處,以
使研究更具有真實性,確保研究之嚴謹度。
二 、 適切度(fittingness):
本研究是在實際參與照顧晚期癌症病患中收集資料,研究結果
較趨於自然情境,故較能應用於實際臨床上瞭解類似情境的經驗與
感受,質性研究該考量的是研究結果與情境脈絡間相契合的程度,
必 須 提 供 「 厚 實 描 述 」(thick desc ription) 建 構 一 逼 近 現 象 的 知 識
(劉,2000;Lincoln & Guba, 1985;Sandelowski, 1986)。
本研究將訪談內容逐字謄寫,深入描述資料來源之背景與情
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境,並於資料解釋分析中引證個案述說,有新的發現、想法必須廣
泛查閱文獻,並重視特異因素將其納入解釋分析之過程,以求研究
之適切度。
三 、 稽核度(auditability):
質性研究強調每個人的生活經驗是獨特的,且並非固定不變
的。稽核度乃指研究過程中每一步驟均有清楚、具體及詳實的描
述,提供清楚的思考路徑。研究者必須報告研究從頭 到 尾 的 每 一 研
究 步 驟 及 「 決 定 路 徑 」(decision trail)(Lincoln & Guba, 1985;
Sandelowski, 1986)。
本研究中,研究者鉅細靡遺地紀錄保存原始資料,對於研究方
法選取、個案選樣、資料收集、資料分析及歸納過程、研究步驟均
詳實的描述,清楚呈現研究者之思路過程,秉持詮釋學「前瞭解」
及「詮釋循環」重要原則,於研究進行時掌握詮釋學研究特色與關
切點遵循此路徑。
四 、 確認度(confirmability):
質性研究因須與研究對象有足夠信任關係建立,以及過程中研
究者身臨其境收集資料,為避免研究者本身之觀點、想法或偏見影
響研究結果,故研究過程必須忠於自然研究強調原質性,研究發現
係 來 自 於 研 究 對 象 與 研 究 情 境 脈 絡 ( 劉 , 2000;Lincoln & Guba,
1985)。 詮 釋 學 重 要 內 涵 之 一 為 「 前 瞭 解 」(pre- understanding) , 認
為人不可能擺脫屬於自己的歷史背景進而理解事物,資料並非是獨
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立於研究者而存在的,研究者本身並非不帶價值,在作詮釋之前已
存 有 一 種 偏 見 (prejucdice) , 要 完 全 免 除 研 究 者 偏 見 是 不 可 能 的 事
( 畢 ,1996 ; 趙 , 2000b; Annells, 1996 ;Koch, 1996 )。 研 究 者 為
了避免主觀偏見的捲入造成資料詮釋的偏誤,因此必須自我反省報
告自己的想法、感受、經驗及認知,瞭解其可能對研究之影響,以
便與研究對象區辨避免詮釋偏誤。
在 本 研 究 中 ,「 前 瞭 解 」 為 詮 釋 學 研 究 法 重 要 內 涵 之 一 , 於 研
究 前 研 究 者 需 將 本 身 對 於 研 究 主 題 的 預 先 假 想 與 偏 見 寫 出,並經由
還原的過程,客觀忠實地按受訪者觀點進行分析。故 在 研 究 之 前 ,
必須報告自己對主題的所有想法、感受、情緒、知識背景及經驗,
陳述「前瞭解」反省報告,其內容包括:我的護理理念、我對臨終
病患之關注、我對研究問題的看法,將所欲探討 之 內 容 拿 來 問 自 己
一遍,以避免主觀的意念與客觀的解釋混淆不清。在研究過程中,
研究者也持續的自我辨識情緒,避免將自己的想法投射到對受訪者
的解釋上,強調真正的發現,所解釋的並非自己主觀立場,如此將
可確保研究之嚴謹。
基於上述,研究者於研究過程中依循徵信度、適切度、稽核度
及確認度之嚴謹過程以確保研究品質,並於每一分析步驟請有質性
研 究 背 景 及 專 精 寧 療 護 領 域 之 指 導 教 授 作 相 似 步 驟 之 分 析,審核研
究者本身分析技巧使用是否得當、從原始資料作的推論是否符合邏
輯、所萃取之主題類目是否正確、研究結果是否涵蓋了主體現象或
反 映 出 現 象 之本質結構,以作為整個研究之檢核過程,如 此 將 可 為
本研究之嚴謹度提供一觀照面。
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第四章 研究結果
本研究藉由詮釋學研究方法,強調「人-脈絡-情境」
( person-context -situation ), 透 過 資 料 的 鋪 陳 並 基 於 「 前 瞭 解 」, 以
及部分與整體間、新資料與舊資料間來回的「詮釋循環」原則,秉
持此重要原則及特色進行詮釋分析與歸納,使能夠增加對研究主題
整體脈絡之深入瞭解,讓其中意義獲得彰顯。
以下將針對人口學基本屬性與疾病相關資料做一簡單的介
紹,並呈現研究者對研究主題之「前瞭解」反省報告,說明研究者
自己對研究 主題已有何先前的想法及感受將可能會影響研究中之
詮 釋 , 將 其 放 入 「 括 弧 」( bracketing) 中 作 為 不 斷 反 思 與 內 省 , 隨
時警惕自己並幫助清晰明瞭詮釋脈絡。經詮釋分析出研究結果共歸
納 出 10 個 「 類 別 模 型 」(constitutive patterns), 每 個 類 別 模 型 之 下
各包括數個主題( themes ),並呈現經由不斷的來回審視資料中「部
分與部分」、「 部 分 與 整 體 」 之 間 的 關 係 , 深 入 後 所 形 成 的 「 詮 釋 循
環 」而賦予意義,以瞭解晚期癌症病患對臨終事件之感受與身、心、
社會及靈性需求,以下研究將分別說明並呈現實際分析結果。
第 一 節 研究對象描述
本研究於南部某一家醫學中心選得符合收案條件者,研究流
程 及 計 畫 案 經 由 醫 院 人 體 試 驗 委 員 會 (IRB ) 審 核 通 過 , 研 究 者 進
入研究情境前,取得單位工作人員之瞭解與認同,並於收案前詳細
地說明整個研究之目的及過程,徵得個案同意後填寫同意書以成為
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研究對象進行資料收集,並重申受訪者可以隨時中斷會談或退出研
究之參與,即使拒絕研究之參與也不影響往後所獲得之照顧,研究
者仍將繼續提供護理照顧。一旦決定成為研究對象後,若發現個案
無法提供豐富與深度之描述,研究者仍將繼續照顧,不因研究目的
未 達 成 而 放 棄 個 案 照 顧 。 研 究 者 本 身 也 為 直 接護理照顧者,遵循研
究倫理並非只是利用個案作為收集研究資料之對象,而是以直接照
顧病人之方式服務病患,提升病患福祉,實際參與護理照顧及返家
後追蹤直至病人死亡,不因研究者本身研究目的完成而終止照顧,
照顧過程中針對個案照護問題及訪談內容隨時與指導教授保持聯
繫,於指導教授指導下使其照顧品質更臻完善,故研究過程本身即
為 「 治 療 」 與 「 護 理 」。 整 個 研 究 過 程 盡 守 顧 及 個 案 隱 私 之 職 , 訪
談內容均以編號方式保密並妥善保存,只有研究者知道其所代表的
受訪者,且受訪者所提供的資料不擅自作為研究以外之用。
本 研 究 對 象 採 『 立 意 抽 樣 』(purp osive sampling)」, 選 取 住 院
的 晚 期 癌 症 病 患 、 18 歲 以 上 之 成 人 病 患 、 意 識 清 楚 、 能 用 國 、 台
語溝通者、願意參與研究之個案為研究的對象,為獲得豐富的內涵
幫助對現象之瞭解,故於決定研究對象前,研究者親身參與病房交
班、與主責護士討論及病歷概覽,以決定研究對象之選取。雖然臨
床實務中不管任何形式的病人都必須受到照顧,但因研究之進行,
為能增加有關晚期癌症病患對臨終事件之感受與需求之深入瞭
解,以獲取豐富的資料呈現主題原貌,無法以言語生動表達內心感
受及需求者不適合成為研究選取之對象,故研究中選取能提供「深
度」和「能 豐 富 描 述 」 者 作 為 研 究 對 象 。 收 案 期 間 自 9 0 年 5 月 至
7 月中旬共約 2.5 個 月 中 收 得 兩 位 個 案 ( 個 案 A、 B), 年 齡 分 別 為
41 及 4 3 歲 男 性 , 高 中 職 以 上 教 育 程 度 , 因 考 量 病 人 體 力 負 荷 問 題
99
每 次 訪 談 約 30 至 90 分 鐘 不等的時間,及依資料之「豐富性」各分
別 進 行 11 次 及 5 次訪談,其中個案 B 於 90 年 7 月 9 日 出 院 返 家 ,
90 年 8 月 11 日 因 突 發 性 敗 血 性 休 克 於 醫 院 中 過 世 , 另 一 個 案 A 目
前 返 家 至 今 1 月份仍由研究者持續居家追縱,個案人口學基本屬性
( demographic characteristics)及相關疾病資料分別如下(見表 4-1
及 4-2)
表 4-1 人口學基本屬性資料
個案 年齡 性別 婚姻 宗教
男 已婚 無
A
41
男 已婚 道教
B
43
表 4-2 相關疾病資料
個案 疾病診斷 病程時間
口腔癌
4年
A
B
鼻咽癌
4年
職業
公
商
教育程度
大學
高職
主要照顧者
太太
太太
訪談次數
11 次
5次
疾病轉移
顏面淋巴
主要症狀
疼痛、感染、
貧血、便秘、
失眠、發燒。
死亡日期及情形描述
直至 90 年 1 月份尚存
活中,返家後於門診
持續追蹤。
肝
骨頭
脊髓壓迫
感染、疼痛、 於 90 年 8 月 11 日死
便秘、脊髓壓 亡,因發燒昏迷家人
迫、發燒。
送至醫院急診被診斷
為敗血性休克,因案
母的不捨,故違背病
人生前意願堅持予以
插管急救,於急診室
往生後移至安寧病房
往生室助念。
研究中兩位個案同為中年男性,上有父母膝下有子之背景脈絡
極為相似,在其面對臨終事件時,同時面對妻子、兒女、父母間之
關係,有著許多情緒及層面間的掙扎,此兩位個案可提供豐富多面
100
向之表達,故選此兩位個案作為研究之對象。但詮釋學所關心的是
人的經驗本質及意義,樣本與樣本間「異質性」越高越好(趙,
2000b)。 因 收 案 期 間 經 立 意 取 樣 篩 選 後 , 就 此 兩 位 個 案 符 合 收 案 條
件無法選擇,方才選取此兩位 「 同 質 性 」 高 之 個 案 , 為 考 量 增 加 資
料豐富性及對此主題之瞭解,理應增加其他異質個案,由於研究過
程不可假借他人,必須由研究者自己承擔研究工具收集資料(趙,
2000b), 研 究 者 必 須 長 時 間 投 入 與 持 續 參 與 , 基 於 強 調 方 法 學 之 學
習、研究者時間限制、以及所獲得資料之豐富性,故未再增加其他
異質性對象之收案,此也構成本研究之限制。研究過程在參與實地
照顧中,持續性與個案接觸建立良好的信任關係,病人及家屬皆樂
意的分享其感受及提出相關的醫療看法,住院期間由醫療團隊及志
工人員共同協助照顧,對於家屬及病人子女於照顧過程中之情緒反
應,研究者著手準備預期性哀傷輔導,並與個案 B 妻 子 於 個 案 往 生
後持續保持聯繫與情緒分享。依研究倫理以及詮釋循環為「開放性
系 統 」( open system), 與 時 推 移 之 過 程 沒 有 結 束 , 不 可 能 達 到 飽
和,永遠會有新資料出現,藉由新資料的出現,舊資料將不斷被重
新理解無停止之時,資料收集必須直至個案死亡。因存活時日受到
許多外在因素及個別性不同之影響,研究中個案 A 目前仍存活中,
因研究者時間限制,在與指導教授討論過程中,取決於資料「豐富
性」( richness) 作 為 停 止 收 集 資 料 之 取 捨 , 資 料 分 析 取 決 於 解 釋 目
前可解釋之部分,後續個案 A 仍 由 研 究 者 持續提供照顧。此個案返
家後由家人照顧,遇有醫療及照顧之問題仍由研究者視問題情況,
協助分別會同居家護理師、社工、醫師及護理人員一同會商,個案
返家追蹤時之照護問題,由研究者持續與指導教授討論,以提供持
續性有品質之照顧,期間一次由指導教授協助陪同一起前往至個案
家中,進行會談及解決居家的照顧問題。
101
第 二 節 研究嚴謹度確保之應用
研究者於研究進行前,經由行為過程紀錄及同感心實地演練嚴
謹訓練,學習應用詮釋循環原則於資料收集及分析之過程中,於指
導教授認可後方才開始研究之進行。於研究進行前,秉持詮釋學原
則 實 際 應 用 於 個 案 訪 談 中 並 進行資料分析與詮釋,以此作為前驅性
研究(pilot study), 因 有 賴 於 研 究 前 之 準 備 度 及 研 究 者 本 身 也 為 研
究工具之訓練,加上此前驅性研究之個案可以提供豐富之描述,故
此個案也列為實際研究進行收案的對象之一。研究者本身六年豐富
之 臨 床 實 務 經 驗 , 及 安 寧 病 房 六 學 分 共 240 小時之實習經驗,經由
不斷地自省與自我沈澱,由生活中及閱讀相關人文書籍培養敏感度
及自我洞察力,基於此準備,幫助研究者貼近病患及熟悉此群體之
「 語 言 」, 加 上 整 個 研 究 過 程 中 , 指 導 教 授 悉 心 從 旁 指 導 與 協 助 ,
研究者應為一個「好工具」足以勝任此研究。
「詮釋學」相 信 人 是 存 於 歷 史 、 時 間 及 文 化 中 的 人 , 研 究 者 本
身並非是不帶價值的人,在做詮釋之前已存有一種偏見(趙,
2000b; Annells, 1996; Koch, 1996), Gadamer 認 為 要 完 全 免 除 研
究者之偏見是不可能的事,偏見既然無可避免又是理解的必要條
件,因此偏見應該成為詮釋反省的對象,故而在理解之過程中,詮
釋 者 必 須 先 承 認 自 己 之 「 前 瞭 解 」, 並 在 詮 釋 過 程 中 不 斷 的 遭 到 反
省 與 檢 驗 ( 畢 , 1996)。 研 究 進 行 前 , 研 究 者 陳 述 「 前 瞭 解 」 反 省
報告自我省察,包括:我的護理理念、我對臨終病患之關注、以及
我對研究問題之看法,所有過去之 背 景 知 識 、 從 他 人 得 來 而 被 吸 收
之理念、研究者先前之想法、經驗、感受及偏見,構成為研究者之
「 前 瞭 解 」。 承 認 對 方 和 不 同 意 見 存 在 之 合 理 性 , 不 把 自 己 的 理 解
102
當作絕對正確而拒斥分歧想法,在反省及檢驗「前瞭解」中,客觀
忠實地按著受訪者觀點進行詮釋,藉以幫助研究者身臨其境收集資
料之同時,又可忠於本質反應研究對象之真實世界與主觀經驗,
Lincoln & Guba (1985 ) 說 明 配 合 研 究 中 徵 信 度 、 適 切 度 、 稽 核 度
之 建 立 , 將 可 達 到 研 究 「 確 認 度 」( confirmability) 之 確 保 。 於 前
瞭 解 不 斷 反 省 過 程 中 , 基 於 人 性 動 態 與 個 體 間 彼 此 開放,研究者本
身之「前瞭解」與過程中不斷被修正的新舊資料,均構成研究者之
背景知識,藉此幫助瞭解意義之多元與多樣形式。
研究中可透過長期參與持續觀察、信任關係建立、成員核對、
同僚分享剖析、適用的參照工具以增加研究「 徵 信 度 」( credibility)
之確保。兩位個案在研究者實際持續提供直接照護中,建立起信任
深厚之關係,基於此關係之建立,個案得以真誠的、不隱藏的揭示
其深層感受;再者,研究者經由「 長 期 參 與 」( prolonged engagement )
及「持續觀察」(persistent observation),可 減 少 因 研 究 者 在 場 域 中
存在而產生的影響,長時間投入延長研究時間,可使被研究者拒絕
提 供 資 訊 或 因 說 謊 而 影 響 詮 釋 正 確 性 之 情 形 減 少 ( Padgett,
1998 )
。 研 究 中 個 案 A 身 陷 Demerol 藥物成癮之苦,考量個案為得
到 「 附 帶 收 穫 」(secondary gain ) 如 : 博 得 同 情 以 便 順 利 取 得 藥 物
或藉此增加多一人的關心照顧因而提供虛偽不實之資料,造成研究
者對謊言之詮釋,影響研究者對所欲研究主題真實原貌之瞭解,基
於 此 研 究 為 「 縱 貫 性 研 究 」( longitudinal research), 可 長 時 間 投 入
持續參與照顧,故而被研究者自然 難 以 維 繫 一 個 長 久 而 不 真 實 的 故
事,Liebow 於 1993 研究中指出「時間一長,謊話自然就不完美了」
( 引 自 Padgett, 1998, p.148 )
。有賴於信任關係之建立,也會減少研
究對象說謊掩飾之動機,唯有在彼此信任之關係中,實話才可能出
103
現。另一方面,於詮釋學研究之重要特色「詮釋循環」中,意義為
不斷開顯之過程,理解並非僅祇一次而是無窮盡之過程(張,
1996b; 潘 ,1999), 永 遠 會 有 新 的 資 料 出 現 , 藉 由 新 資 料 的 出 現 ,
舊資料將不斷被重新理解,新舊資料修正間幫助隱晦不明意義之探
索,說謊者必須圓謊禁不起長時間之考驗 , 經 由 長 時 間 持 續 接 觸 及
詮釋循環不斷再深入,將有助於研究者於錯綜複雜的情境脈絡中蒐
尋到逼近真相之資料,使研究結果足以確實代表複雜多元之現實,
所獲得的資料將能豐富的反應個案在面對此臨終處境之真實面,以
達 到 研 究 「 徵 信 度 」( credibility) 之 確 保 。 並 基 於 「 詮 釋 循 環 」 開
放性、動態地與時推移沒有結束之過程,故研究結果不談及飽和,
而取決以資料之「豐富性」(richness)作為停止收案之取捨。
此 外 , 研 究 過 程 為 增 加 研 究 「 徵 信 度 」( credibility) 之 確 保 ,
研究者將所分析出來的主題、類別模型、解 釋 和 結 論 返 回 受 訪 者「 成
員核對」( member check ), 讓 他 們 驗 證 研 究 結 果 是 否 能 代 表 實 際 的
狀況,作為對於研究發現與詮釋分析的再確認。訪談過程中,於段
落間針對個案之描述稍作總結,請個案修正總結中詮釋偏頗之處,
並 請 其 補 充 遺 漏 不 足 之 處 。 Mishler(1986 )認為「意義為詮釋者與
被 詮 釋 者 於 對 話 中 共 同 建 構 之 過 程 」( 引 自 畢 , 1996, p.39),此步
驟不可由第三者所提供的資料作為詮釋分析之佐證,以免造成詮釋
之偏誤扭曲,須仰賴個案本身執行此「成員核對」之步驟。若經深
入 後 發 現 個 案 本 身 對 於 相 同 事 件 之 詮 釋 有 前 後 不 一 致 之 處,則可藉
此呈現病人心路歷程中歷程之轉折,此也符合臨終事件本質為「過
程」之研究主題,可於過程中捕捉個人內在經驗及洞悉人性之動態
變化(趙,2000b)。 詮 釋 學 研 究 經 由 詮 釋 者 「 設 身 處 地 」 與 「 再 體
驗」之心理重建過程中,使得詮釋者不僅能理解本文之意義,而且
104
還能理解那些隱藏於本文背後連被詮釋者自己也未能意識到之意
義 , 就 此 而 言 ,「 詮 釋 者 對 本 文 之 理 解 甚 至 能 超 出 被 詮 釋 者 自 己 」
( 引 自 潘 , 1999,p.49 ), 為 顧 及 可 能 於 成 員 核 對 過 程 中 , 研 究 者
之詮釋暗示了連個案潛意識都未察覺之部分,故「成員核對」於此
研 究 過 程 中 持 續 不 斷 反 覆 的 被 進 行 , 以 瞭 解 當情境改變時,過去之
詮釋是否也受到個案之認可。本研究「成員核對」過程中,個案 A
在研究者資料分析之每小段落後面自己也做出描述,說明分析結果
與其心境是否貼切,並在其中一次的「成員核對」過程中提到:
「寫
的不錯!好像我的想法都在裡面了﹗還是你比較瞭解!這些想法
啊 ﹗ 你 要 去 跟 我 太 太 說 ! 她 啊 ! … .( 嘆 氣 )
」
,在此過程中,因確實
而豐富的描述了研究對象之經驗及心境,使個案有所共鳴認同結果
之詮釋與描述,確認研究結果確實能貼近個案之真實情況,達到研
究嚴謹度之確保(Lincoln & Guba, 1985)。
研究過程中,研究者每 週 定 期 一 次 於 星 期 四 固 定 安 排 與 指 導 教
授 討 論 , 每 次 討 論 之 時 間 約 1.5-2 鐘 頭 , 於 收 案 期 間 約 為 2.5 個 月
之 過 程 中 , 累 計 至 少 20 小 時 與 指 導 教 授 討 論 , 除 研 究 者 分 享 與 個
案互動過程中之想法及感受外,指導教授也協助研究者敏察隱含而
未察覺之問題,並實地教導研究者下次與個案互動、詮釋循環再深
入之技巧。此外,因所探討的主題為生死大事,研究者於研究過程
中難以避免地會有情緒的捲入,需要有同伴的支持及情緒分享,可
讓研究者有機會分享田野工作及資料分析的情緒起伏。於「同僚分
享剖析」(peer debriefing)中,
「成員組成可以是學科相同之同質化
團體,也可以是學科不同之異質化團體,同質化團體會有共同的興
趣領域及共通的語言溝通,異質化團體因參與成員具有不同之背
景,可以集合創意思考增加團體的活力,或能有質性研究背景之同
105
儕 充 當 諮 詢 者 , 將 對 研 究 有 很 大 助 益 」( 引 自 Padgett, 1998,
pp.154-155),成員之選取以同儕、平等關係、公正態度、對研究者
有 相 當 認 識 、 對 本 研 究 所 選 取 的 方 法 有 所 瞭 解 ( 劉 ,2000 ),以及
能遵守保密性規定、著重建設性批評者( Padgett, 1998)。 符 合 此 選
取 條 件 參 與 本 研 究 「 同 僚 分 享 剖 析 」 之 成 員 包 括 : 研 究 者、 研 究 所
精 神 科 組 有 質 性 研 究 訓 練 背 景 之 同 學 謝 素 真、邱 照 華,以及同是在
安 寧 療 護 領 域 學 習 的 學 妹 龔 美 莉 , 累 計 約 至 少 15 小 時 之 同 僚 分 享
剖析,其中精神科組兩位同學分別接受過帶領團體訓練及會談技巧
之實際經驗,此三位成員她們有其豐厚的實務背景(分別為 8 年 、
8 年 與 1.5 年)及對人的敏感度,每次與其有深度、成熟地分享中,
幫助研究者思維沈澱,探索情緒偏差之處,淨化研究者之情緒與感
受 , 分 享 及 情 緒 疏 導 後 如 同 灌 能 ( empower) 般 得 以 重 新 充 電 繼 續
研究之進行。在此同僚分享剖析中並不只有單純的分享情緒功能,
同 時 也 是 諮 詢 與 避 免 研 究 結 果 偏 差 之 機 制 ( Lincoln & Guba,
1985), 研 究 過 程 中 請 同 僚 分 享 剖 析 成 員 閱 讀 相 關 的 資 料 與 譯 碼 ,
以瞭解譯碼是否合理,研究者認清自己的偏見及清晰思考以讓忠實
原意呈現,藉此增進研究之嚴謹性。以上精神科組同學雖有豐富對
人的敏感度及照顧「人」的經驗,但因考量對此領域及病人語言之
熟 悉 度 , 故 邀 請 有 11 年 豐 富 臨 床 實 務 經 驗 安 寧 病 房 專 科 護 理 師 施
雅蘭 , 協 助 在 資 料 分 析 過 程 中 及 結 果 之 檢 視 , 累 計 約 4 小時,藉助
其在此領域豐富之經驗,幫助研究者在資料詮釋時能更明確合理貼
近病人原貌。以上四位為有品質之同僚剖析成員,幫助研究者得以
順利經歷研究之過程。
由於研究過程中,兩位個案均婉拒錄音之進行,故研究者在訪
談過程中隨時作重點摘記及參與性觀察紀錄,並於訪談結束後馬上
106
謄寫成手寫逐字稿,最晚於次日內利用電腦文書處理完成參與性觀
察及田野記錄,因研究者擔心資料有所遺漏及偏誤,故於下次照顧
個案機會中適時提出澄清補強,以 能 忠 實 再 現 個 案 之 原 意,建立「 適
用 的 參 照 工 具 」(referential adequacy ), 使 得 在 資 料 分 析 時 可 以 有
如當時的人、事、物歷歷再現並可重複叫出,作為之後資料分析解
釋 之 依 據 並 核 對 其 真 實 性 , 此 鉅 細 靡 遺 之 「 厚 實 描 述 」( thick
description), 使 研 究 結 果 趨 於 實 際 臨 床 之 自 然 情 境 , 並 於 資 料 分 析
結果中引證個案訴說,建構一逼近現象的知識,以達到研究「適切
度」( fittingness) 之 確 保 。 研 究 過 程 中 , 對 於 研 究 從 頭 到 尾 的 每 一
步驟如:研究方法、個案選樣、資料收集、資料分析及歸納過程、
研究結果、前瞭解反省及詮釋循環過程等均詳實的描述,清楚呈現
研 究 者 之 「 決 定 路 徑 」( decision trail), 於 研 究 進 行 時 掌 握 詮 釋 學
的 特 色 與 理 念 確 實 遵 循 此 路 徑 , Lincoln & Guba( 1985) 說 明 透 過
厚實的資料與嚴密的稽核過程,以使人瞭解此整個研 究 過 程 與 結 果
是 否 掌 握 一 致 性 足 為 他 人 所 信 賴,作 為 研 究「 稽 核 度 」( auditability)
之確保(劉,2000;Sandelowski, 1986)。
縱概以上論述,於研究過程中依循徵信度、適切度、稽核度及
確認度之嚴謹過程,以確保研究品質。整個資料收集與分析均由研
究者一人擔任,同一時間只與一人訪談,每次的訪談及資料分析之
結果,由對此領域專精及有深厚質性研究背景之指導教授從旁指
導,以作為整個研究中之稽核過程,稽核研究者本身分析技巧使用
是否得當、從原始資料作的推論是否符合邏輯、所萃取之主題類目
是否正確、研究 結 果 是 否 解 釋 了 被 研 究 者 之 主 體 現 象 或 反 映 出 現 象
之本質結構,促使研究結果更加精進與確實。以上構成本研究之嚴
謹度,說明研究之進行為一嚴謹之過程。
107
第三節
陳述前瞭解反省報告自我省察(self reflection)
研究者對研究主題之「前瞭解」反省報告,說明研究者自己對
研究主題已有何先前的想法、感受、態度及偏見,並以此作為對研
究主體現象「瞭解之起點」( starting-point for understanding)( 趙 ,
2000b )。 過 去 的 偏 見 及 背 景 知 識 會 影 響 到 我 們 對 事 物 的 認 知 及 詮
釋,於研究過程中研究者之前 瞭 解 必 須 不 斷 的 受 到 批 判 、 反 省 與 檢
驗,並檢討其對研究從頭到尾之影響,透過現象之不斷開顯,而持
續的改變及反省自己的預設,本節是陳述研究者對研究主題之「前
瞭解」:
一 、 我的護理理念
由護專、大學、研究所共 10 年的護理養成教育,及 6 年內科
病房的臨床經驗中,從生澀到成長,曾經順利過,但也有很多是由
無知到知的跌跌撞撞過程中付出慘痛代價,由錯誤經驗中習得而來
的寶貴知識,但我深信這些路都不會白走,勇敢的去擁抱它吧!由
錯誤中習來的更不該被浪費,而是更加珍惜!因為護理的機緣,有
幸遇到數位影響自己深遠的恩師,以及至今仍堅持 將 護 理 落 實 於 臨
床實務中,默默耕耘的的護理先輩們,再加上習得的書中知識及參
加研習會增長見聞,多年來的累積及不斷學習,有許多有關護理的
理念是來自於課堂中老師的授課、自我的領悟省思,加上與指導教
授接觸中,由她的言教及身教所吸收擷取,但不變的是護理的理念
卻是更加深植我心與紮根茁壯,豐富了我的護理生命。能夠學習護
理是莫大的恩典,藉由護理讓我們由病人身上,看到自己所看不到
的地方。不論是護理專業上或是做人處事的生活態度上,如果說護
108
理只是一項工作,非但未發掘其深層之內蘊且實在太過膚淺。護理
本身就是一種生活的態度,護理必須被 實 踐 且 有 計 畫 性 的 行 動 力 展
現 , 於 高 級 成 人 護 理 學 課 程 中 , 指 導 教 授 提 出 蘇 格 拉 底 (Socrates)
之 名 言 :「 沒 有 經 過 檢 討 的 生 命 是 不 值 得 活 的 」 作 為 分 享 。 透 過 不
斷的自我反思與內省淨化,從中求得成長,再將焦點投注到對他人
的關懷上,護理不是犧牲亦不是奉獻,在護理的助人過程中所獲得
的自我成長那才是無價的寶藏。
隨 著 護 理 專 業 的 不 斷 發 展 及 護 理 相 關 研 究 如 火 如 荼 的 開 展,護
士 與 病 人 之 間 的 距 離 是 縮 短 了 ? 還 是 更 遠 了 ? 時 代 在 變 化,護理在
進步,而我的改變是什麼?有哪些是該不變的?的確讓自己著實深
思 ! 於 「 二 十 一 世 紀 護 理 專 業 的 挑 戰 」 研 習 會 中, 高 雄 醫 學 院 許 敏
桃副教授分享並說明其理念:護理是「心對心」( Nursing is heart to
heart )「人對人」的分享( person to person sharing)(2001,9 月)。
指導教授在推崇人性化護理中,曾經說過護理是一種反省的「我你 」 關 係 ( I-Thou relationship ), 藉 由 兩 個 生 命 體 的 共 融 、 碰 觸 與
滋養,那是一種生命的交會,透過護理過程幫助了病人也成長了自
己。陳清惠副教授於成大護理系所舉辦之「靈性護理與護理靈性」
研習會中分享泰瑞莎修女之名言:護理的角色是不可被取代的,
「在
別人的需要上看到自己的責任,你在那裡就是很有意義的事!」
( 2001, 2 月)。 在 參 與 病 人 的 護 理 照 顧 時 , 我 並 非 專 家 , 病 人 才
是我的老師,是他們用自己的生命發光發亮,而讓我學會如何做到
高品質的護理照顧。凡走過必留下痕跡,感謝過去在我護理生命中
留下足跡的每位病人,與其說是我照顧他們,不如說是他們教我學
會了如何當個好護士。護理的理念去哪裡找?護理所照顧的對象是
人,從臨床護理中讓我看到了人的存在性,也讓我從「人」當中找
109
到了護理理念。在以病人為中心的護理照顧中,尊重人的個別性與
獨特性,讓 24 小 時 的 護 理 專 業 隨 時 都 在 病 人 旁 邊 垂 手 可 得 。 雖 說
臨床護理實務常是忙碌的,我深信只要有不斷充實的專業知識及將
「 心 」 帶 到 , 關 懷 ( caring) 是 無 處 不 在 的 。 余 玉 眉 教 授 於 「 二 十
一 世 紀 護 理 專 業 的 挑 戰 」 研 習 會 中 分 享 了 :「 將 時 間 還 給 護 士 , 把
護 士 還 給 病 人 」(2001 ,9 月), 用 護 理 的 全 人 來 照 顧 另 一 個 需 要 照
顧的人。護士是病人的「代言人」( advocate),當病人無法走路時,
我就是他的腳;當病人無法看見時,我又化身為他的眼,陳清惠副
教 授 引 用 了 泰 瑞 莎 修 女 曾 經 說 過 :「 用 非 凡 的 愛 , 成 就 非 凡 的 事 ,
追求非凡」
(2001,2 月),作為從事護理志業者共勉之。
每 一 個 人都 是 有 生 命 的 個 體 , 有 其 獨 特 性 與 複 雜 性 , 即 便 時 而
矛盾時而複雜,在其中自有安身立命之道,不論是人與人相處或是
護 理 , 我 們 都 存 在 於 瞭 解 的 詮 釋 循 環 中 。 護 理 需 要 在 「 人 - 情境 -脈
絡」中尋找意義,對於病人的陳述不加以斷章取義妄下定論,以幫
助瞭解最深之意涵,旨在提供「全人」的關懷照顧,而「詮釋循環」
就 是 護 理 的 本 質(趙, 2000b)
。感謝讓我接觸了護理,認識了護理,
在與病人的互動中,我們豐富了彼此的生命。
二 、 對臨終病患之關注
很感謝護理豐富了我的生命,增加了我對人更多元的觸角,從
小 在 父 母 的 呵 護 下 從 沒 吃 過 什 麼 苦 , 雖 比 別 人 多 了 那麼 多 的 幸 福 ,
內斂的性格讓我不至於不瞭解人間疾苦,小小的幸福就足以讓我欣
喜若狂。接觸了護理造就了豐富的實務經驗,讓我是那麼真實的去
面對生命的艱難之處,花開花謝春去秋又來,生、老、病、死,這
110
些無常人生中平凡的事,卻是在短短的歲月周遭中,一幕幕不斷上
演著,護理讓我真實的去面對,同時也不得不提早正視自己的人生。
過去的臨床經驗中,很多的機會接觸單身的年老伯伯,即使是
有結婚成家的,很不幸的是,也讓我看到許多智能有障礙而他們卻
聲稱是主要照顧者,誰照顧誰? … . 生 命 當 中 有 太 多 難 以 承 受 的 事 。
當 我 看 著 一 幕 幕 被 送 進 來 的 病 患 身 上 衣 物 凌 亂 不 堪,眼見的是一身
因為大小便失禁,濕了又乾、乾了又濕不知幾回的床單衣物,孤伶
伶旁無家屬,僅有的身外之物是一只鋼杯與一包衛生紙,在二十歲
的花樣年華裡,讓我不禁問起自己,生命的意義是什麼?人的尊嚴
在哪裡?護理能做什麼?二十歲的他在做什麼?我預想過很多的
場景:在戰火中奔馳著 … 或 是 有 一 餐 沒 一 餐 的 餐 風 露 宿 著 … .,每個
人的背後都是一個活生生的故事,我很明白只要他接受我照顧,他
既不是一個「 床 號 」
,也 不 是 一 個 只 是 從 我 手 上 經 過 的 一 個「 過 客 」。
很多人害怕在當班中病人過世,家中有小孩的更是忌諱頗多,當我
在 大 夜 班 邊 為 往 生 的 病人穿上潔淨整齊的衣物邊跟他說話時,我並
非不害怕,而是很奇怪的!那份無限的滿足與安祥早已讓你忘了害
怕是什麼?因為我知道我正在做一件何其重要的事!但光有愛心
並不能等於高品質的專業護理,臨終病患的需求到底是什麼?臨床
照顧所提供的是在滿足我的需求?抑或是真正病人的需求?生命
何 其 珍 貴 ! 英 國 桑 德 絲 醫 師( Cicely Saunders )曾說:
「你是重要的,
因為你是你,你一直活到最後一刻,仍然是那麼的重要,我們會盡
一切努力,幫助你安祥逝去,也盡一切努力,令你活到最後一刻」
(引自鐘, 1999,p.5), 短 短 的 一 句 話 , 動 容 的 打 動 人 心 , 也 道 出
對人、對生命的尊重。安寧療護中所強調的全人、全家、全程、全
隊讓生死兩無憾之照顧理念,兼顧身、心、社會及靈性的整體性照
111
顧 ( 引 自 趙 ,1998,p.3 8), 不 正 是 護 理 該 有 的 展 現 ? 護 理 所 關 注
的 是 「 人 」, 而 人 是 何 其 複 雜 ! 但 也 因 如 此 般 的 錯 綜 複 雜 才 之 所 以
成 為 「 人 」, 在 照 顧 臨 終 病 患 之 同 時 , 也 尊 重 他 們 的 歷 史 。 我 們 不
該漠視病人的痛苦,更不應該逃避甚至背棄病人,而是應在專業的
基 礎 上 更 加 盡 心 盡 力 的 「 盡 人 事 」, 而 後 「 聽 天 命 」,「 提 燈 照 路 」
「幽谷伴行」為有品質之陪伴(Sheila Cassidy, 1988)。
在研 究 所 的 學 習 過 程 中 跟 隨 指 導 教 授 學 習 安 寧 療 護,從她的言
教 身 教 中 讓 我 更 加 明 白 這 是 一 件 何 其 尊 榮 的 事 ! 由 生 到 死,由死往
生的神聖歷程中,而我可以深處其中,能在那裡就是件很有意義的
事!研究所有關哲學課程中存在主義的略微接觸、專業訓練及人文
的滋養,現在的我慢慢可以體會弗蘭克( Frankl)於「活出意義來」
書 中 , 其 中 說 到 :「 不 是 我 問 生 命 的 意 義 是 什 麼 ? 而 是 生 命 它 在 反
問 著 我 ! 」, 而 「 我 」 才 是 被 詢 問 的 人 , 每 個 人 都 被 生 命 詢 問 , 也
只有用自己生命才能回答此問題,必須藉著「 負 責 」來答覆生命( 引
自 趙 、 沈 , 1967,p.135 ) ! 人 必 須 去 學 習 面 對 生 命 中 大 大 小 小 的
失落,這也就是在生死教育中一直所被強調的,陳 清 惠 副 教 授 在「 靈
性 護 理 與 護 理 靈 性 」 研 習 會 中 分 享 :「 我 無 法 阻 止 泰 山 崩 於 前 , 但
可 讓 自 己 面 不 改 色 」, 說 明 在 任 何 境 遇 中 不 能 被 剝 奪 的 人 性 最 後 自
由與生命的意義感,雖是那麼地艱澀,卻又是必須該去學習的人生
課題。在生命的有限及無奈中,意義卻是呈顯在其中,在意識到生
命的有限性,從中體悟到人由自身及生命中所創獲的一切都具決定
性 。 指 導 教 授 於 授 課 中 的 諄 諄 教 誨 :「 人 必 須 學 會 在 當 有 一 天 自 己
一無所有時,仍可面對自己存在的本質,深信每個人的存在都是可
以 自 己 有 所 選 擇 的 , 而 我 們 都 必 須 為 自 己 的 存 在 所 負 責 ! 」, 接 觸
了臨終照顧,也讓我體悟到在面對生命時必須學會柔順與謙卑,而
112
死亡是生命的良師,學會死亡之同時也學會如何真實的活!
(Kübler-Ross, 1997)。
三 、 我對研究問題的看法
「 詮 釋 法 」 的 研 究 者 本 身 即 為 「 研 究 工 具 」, 必 須 明 確 瞭 解 自
己對欲研究之主題已有何先前的看法與感受?將所要收集的資料
來拿問自己一遍(趙,2000b), 以 下 將 由 個 人 過 去 之 經 驗 及 本 研 究
資料收集有關訪談內容所包括的三大問題方向,進行研究者個人視
域的描述、感受及主觀經驗陳述:
(一)過去有關死亡之經驗:
在 小 學 四年級的時候,因為一位自小疼愛自己的伯伯過世,因
而第一次從陌生到具體的與死亡有所接觸。他是爸爸的老朋友,為
鄉里中出了名的大善人,那時因為聽到伯父家人描述處理喪事的過
程,聽時並不感到害怕,但每當夜幕低垂夜深人靜時,腦筋浮現的
盡是電視中的僵屍片影像,年幼的思想將其誇大鬼魅化,對死亡的
恐懼之心油然而生。在一次祭拜那位伯父的經驗中,看到一些令人
怵目驚心的紙人、紙屋遍佈靈堂,整個治喪氛圍禁忌一堆,只聽見
大人叮嚀著不能怎樣?哪裡要注意的?談不上寧靜安祥就罷!耳
旁總是被刺耳的嗩吶吹奏聲,以及三不五時的道士誦經聲充斥到無
法思 考 , 再 加 上 後 來 伯 母 因 為 不 忍 對 伯 父 的 思 念 , 因 而 聽 了 別 人 的
介紹,花了錢去觀落陰、遊地府!整個過程的感受讓我對伯父的不
捨及思念因而壓抑,取而代之的,竟是充斥心屝對死亡的恐懼及莫
名的憂鬱好一陣子!後來我才知道伯母在突如其來喪偶的打擊
113
中,又是因為民間的諸多禁忌,如:喪偶的當事人在入葬的當天不
能為亡者送行、出殯時對棺木還得刻意避而不見、見了棺木不能眼
淚、以及生肖相衝必須避而遠之等的民間習俗,一個素昧平生的電
子花車女郎矯情應景的充當孝女哭喊聲,在此時更顯的突兀,此時
還有誰會注意到在一旁低聲哭泣的喪偶者呢?在此之後,伯母終日
以淚洗面哀傷遲遲無法平復。喪禮結束後,可想而知的就是因突如
其來的死亡使得龐大家產毫無交代,兒子間為多一分少一分而爭得
兄弟鬩牆互有嫌隙,此時當刻,面對摯愛的離去思念情深,誰管風
雨親人哭?伯母著實的退縮憂鬱了好一陣子。而周遭的人在愛莫能
助之下,只能口口聲聲的說著「 節 哀 順 變 」
、
「時間會沖淡一切」
、
「想
開一點!」之類應景的話,將其反應視為喪偶後的必然情緒反應。
這是在我後來接觸了有關安寧療護對哀傷治療有了初步的認識,以
及再反思過去的經驗中,我深深的體悟到過去的死亡教育是如此的
匱 乏 欠 缺 , 取 而 代 之 的 是 一 堆 約 定 成 俗 繁 雜 瑣碎的民間習俗,不但
亡者無法安息,對於存活下來的親者更是揮之不去的夢魘。在那一
次經驗中,唯一很慶幸的是我有著開明的父母,在伯父死後帶著我
們四個小毛頭至伯父靈前,讓我們各自手持一炷清香,隨著煙霧裊
裊,父親帶著我們對伯父道出聲聲的思念與無限的感恩。在那次經
驗中,父親的言教身教讓我學會了人要感恩!對於死亡,我不再陌
生!對於喪親者,我對哀傷輔導有了關注!對於死亡,我必須有所
準備!對於生命,我必須有所負責!
在另一次相對的經驗是去年公公過世的時候,因為公婆是虔誠
的佛教徒,家境雖談不上富裕,教育程度亦不高,但公婆樂天知命
的個性倒也安然其中。整個喪禮過程平靜安祥,婆婆親手挑著公公
喜愛的衣服為他穿上,帶著我們這些兒媳在公公的耳邊說著對公公
114
生前照顧的感恩,道出當年若沒有他這般的接納與照顧,哪會有今
天 的 我 們 ? 小 孩 哪 來 完 整 的 家 ? 小 孩 如 何 與 人 談 論 父 親 ?( 外 子 自
小三歲即喪父,婆婆為拉拔三個小孩只好再嫁,現在的公公為繼
父)。 隨 著 誦 佛 機 助 念 安 祥 的 傳 出 觀 世 音 菩 薩 經 , 我 們 大 家 圍 在 一
起為公公送上紙花蓮座,大家則輪流訴說著對公公的懷念,公公生
平的樂天知命和一副天塌下來總是有人擋著的樂觀態度,倒也成為
我們嘖嘖稱奇的話題。告別式當天公公臉露微笑儀表莊 重 的 尊 容 ,
讓我們這些思親的家人忍不住一看再看,恨不得將其尊容影像深深
刻畫在心坎裡。告別式後,在至親好友的送行中將公公遺體送至火
葬場,婆婆和我們一同陪著公公走完最後一程。台灣的火葬場文化
讓我們不得不事先打點緊盯在一旁,以確保公公的遺體能夠平安有
尊嚴的受到尊重,這也是我們為人子女最後唯一可以盡的一點心
力。簡單隆重、平靜安祥的喪禮過程是婆婆所引以為傲的!還記得
在喪事當中的某一天家中來了一位鄰居,好意嚷嚷叮嚀著要注意什
麼?要禁忌什麼?不可以漏掉什麼的?我永遠記得那位鄰人被婆
婆 客 氣 的 請 了 出 去 ! 婆 婆 那 般 堅 定 不 畏 旁 人 輿 論 的態度,讓我不禁
深感震撼,這是一個多麼不平凡的妻子啊!撼守著對丈夫最後的心
意與堅持!讓我再次對婆婆有了不同的認識!
有以上的兩次深刻經驗,初次接觸安寧療護時讓我很快的有所
共鳴,雖然兩次的經驗都並非是臨終前的接觸,但過去生死教育的
匱乏及生命最後階段「人」未受到應有的尊重,慎終善終的觀念早
已深植我心!也體認到生命的有限性,人不但要對死亡有所準備、
對生命有所負責,活在當下更是重要!
115
(二)試想面對這個疾病的時候,心裡的感受為何?如何發生?我
對這事件(指疾病晚期及臨終)有何身、心、社會及靈性之需要?
希望醫護人員如何協助?家人如何答覆我的需求?
過去經驗中我一直看著別人的死亡,臨床經驗中我也常有機會
為病人準備死亡,可笑的是,我從來沒有真正的想過自己的死亡、
準備自己的死亡!直到去年的那場突如其來的車禍,我才明白原來
死亡竟從我身邊擦身而過,我與死亡有了第一次的邂逅 … ..。過去
看著旁人的死亡,強化了自己是幸福倖存者的假象,卻絕少藉由別
人的死亡來承認眾生皆短暫、萬物均無常!當我第一次與死亡如此
近距離接觸後,我開始學會用心的看待「 自 己 」的 生 命 及 學 習 死 亡 ,
人生態度也有了些不同的轉變。深刻的感受到在生的同時,死亡也
隨侍在一側,我們一方面學會和平共存,一方面也對死亡有所準
備。不知是否就是人生的弔詭?因為與死亡如此近距離的接觸,我
反而更能貼近自己的生命,豁達的與死亡作心靈對話!我要感謝上
蒼讓我有機會學習死亡!我幸運的與死亡擦身而過,而癌末病人該
怎麼辦呢?他們仍在時間洪流中作困獸之鬥,猶如沙洲上被洪流所
包圍的受難者,可預期的是他們是一定會被沖走的,在他們身後正
快速醞釀著下一波足以噬人的狂潮。
以下擬定一封通往天國契約書,傳達著自己面對臨終事件的感
受與需求,因為過去有關臨終之經驗都是來自於周遭或臨床病人的
照顧,自己尚未親身經 歷 , 故 只 能 由 過 去 的 我 見 我 思 勾 勒 出 自 己 的
「 前 瞭 解 」, 其 中 擷 取 了 許 許 多 多 來 自 於 對 研 究 主 題 的 文 獻 查 證 、
能者之理念、過去的安寧療護訓練、老師課堂講授知識,以及許多
有關人文的課外書籍,勾勒出研究者對此一研究主題之「 前 瞭 解 」:
116
一封通往天國的契約書
死亡,無常人生中平常的事,若當我有一天面臨藥不可治病無
法醫時,我想要跟所有照顧我的人說:首先謝謝你們的照顧,不管
您好意的信念是如何?除非我能接受,否則請不要勉強加諸在我身
上,因為我已不想再做什麼改變!我也沒有額外的氣力讓自己改變
去迎合你的需要!我雖然可以接受死亡是自然中再 自然也不過的
現象,但矛盾的是,就因偏偏那麼地自然,在人的世界裡我行我素
慣了,突然要膺服於自然卻又顯的那般的格格不入!雖知道面對是
遲早的事,但我可能也會有反覆不安,甚而因恐懼而產生易怒不耐
的情緒,請你們讓我有宣洩的機會,但希望你們知道我並非是針對
你們而來!你只要靜靜的聽就好,太快的建議對我而言會是一種負
擔,只會讓我陷入更無能的境地!當我無法自拔陷入絕望沮喪的境
地時,請適時的拉我一把,別讓我淹沒了!「陪伴」對我而言,是
再重要也不過了!因為我害怕一個人孤伶伶離去 … . 希望愛我的以
及我所愛的人可以陪在身旁,死亡並不是 最 糟 的 事 , 生 命 裡 沒 有 愛
遠比死亡還來的令人畏懼!死亡結束的是生命而非關係,只要有愛
常在,雖死猶存!我怎會不知照顧的辛苦?當你們累了倦了,請不
要吝於表達,出去透透氣吧!否則只是讓我們彼此更加煎熬而已!
我只要求有好的醫療團隊能在此時伸出援手,讓我舒服!還我尊
嚴!給我希望!我比你還知道我要面對的是什麼,所以就不必躡足
潛行地害怕與我親近,這樣只會讓我陷入更深的孤獨!看著生命中
韌性與脆弱的消長,不容否認的,我難免也會心生貪念不輕易滿
足!當情況舒適平安時,我也渴望能多活一天就活一天,希望你能
瞭解在此時我可能還心懷希望,或 許這些希望是荒謬、是可笑,但
那確確實實就是我的希望!請不要任意剝奪轉頭恥笑!
117
雖 然 我 是 病 人 , 只 要 我 還 在 的 一 天 , 請 別 忘 了 我 也 是 「 人 」,
不要驚慌!不要害怕!我並非那麼的難照顧,也並非那麼的脆弱不
堪一擊!你只要仔細想想你生活中的需要是什麼?那我的需要就
是什麼?你只要悉心聆聽你的內在聲音告訴你什麼?那你我就會
更加貼近。死亡不是悲劇,可憎的是去人性化!雖身體日益受限愈
加消靡,但思想卻是無限自由!我要緊緊抓住最後這人性的自由!
我需要有關愛的援手而得到心靈的滋潤,不要再叫我忍耐!死亡,
生 命 不 可 承 受 之 重 ! 如 何 拿 的 起 放 的 下 ? 我也在學習,但這是人生
哪!叫我如何能毫不眷戀的鬆手!你忘了嗎?人生的鎖鍊將我們
緊緊的綁在一起,讓我與這人世相知相惜,現在突然為我解開鎖鍊
放我自由,我都忘了該如何振翅欲飛,也不知該怎麼飛了!我怎會
不知道你的難過?不要害怕在我面前哭!不要怕我哭!哭泣不但
不會讓我懷憂喪志,痛撤心屝的大哭一場反而讓我更有力量!人有
真情怎會不流露?或許在你極盡呵護百般小心翼翼之下,忘了我也
需要好好的抱頭痛哭,為我自己的死亡而哭!為不得不與世界揮淚
告別而哭!為即將失去的摯愛而哭!為我與健康的你形成的強烈
對 比 而 哭 ! 為 幸 福 的 漸 行 漸 遠 而 哭 ! 為 許 許 多 多 曾 經 屬 於 我 的「 熟
悉」而哭!為自己的悲憐而哭!軟弱的身軀已無力承受再多的壓
抑,也無力盛裝再多的情緒,有人可以一起哭或許是件再幸福也不
過的事了!若之間沒有感情的醞釀,哪造就的了泛光的淚珠!人生
的短暫固然令人不勝欷噓,就是因為有太多的執著、太多的眷戀,
而 讓 人 更 加 的 依 依 不 捨 , 我 的 摯 親 摯 友 啊 ! 不 要 隱 藏 , 不 要 閃 躲,
你的痛就如我的痛一般!因為你們,讓得我又變掙扎,此時可能原
本準備平靜的我,又陷入矛盾反覆無常之中,平心靜氣的「認」又
變得那麼的難以一蹴可及,再次陷入蒼天待我甚薄的感傷、悲痛、
憤怒、後悔之中,我感受的到 你 的 於 心 不 忍 , 也 知 道 你 又 慌 亂 不 知
118
所措的拭乾眼淚將自己偽裝起,急忙的轉移話題準備強顏歡笑與我
來個談天說地,唉!那豈不你孤獨我孤獨?聽我的!雖然割捨的痛
是如此地令人難忍,但也不要急著甩開揮去!有情總比無情來得
苦,卻也來得喜,不是嗎?我們都需要時間深刻的去體驗!讓我們
漸漸接受生命即將逝去的事實,我們都需要為彼此的告別而準備。
最後,我要享受此刻,享受回顧一生的此刻,在這回憶的瞬間,
彷彿又時光倒流一般,生命的熱力再度發光、發熱,記載著一生的
豐盈與精彩,終於可以劃下圓滿的句點。我要跟在我生命中一路陪
伴 著 我成 長 的 人 、 曾 經 照 顧 過 的 病 人 、 有 恩 於 我 的 人 說 聲 謝 謝 ! 對
曾經傷我的人說聲我已原諒你們,請不要再自我苛責!曾經被我所
傷的人,我懇求你們的寬恕!因為沒有你們,我的生命哪得圓滿!
最最後,請簡單隆重的喪禮即可,但我天生愛美,希望能為我堅持
到最後,我需要有尊嚴的身體形像,不要試圖在我身上印證你們科
學的無所不能,生前有意義的照顧遠比苟延殘喘的活來得重要、來
得有意義,一張已經到手通往天國的通行證,何忍硬生生的將我阻
攔 ! 叫 我 留 下 ! 生 命 的 意 義 應 該 由 我 來 決 定 吧 !CPR 請 滾 開 ! 允
諾代我完成未竟之事的朋友們,一切都拜託您了,大家天國再相見
吧!如果夕陽一定要下山,我現在就是那燦爛的彩霞餘暉,現在的
我,光芒不再炙熱不再刺眼,但也因如此,而能讓我們彼此撥開那
刺眼的光芒裎裸相見,你欣賞我我欣賞你,奢求的一看再看記住彼
此最美的一刻!
以上為研究者對研究主題之「前瞭解」
,並將此在資料分析過
程中不斷的反省與檢討,於不斷藉由新資料修正舊資料的「過程」
中,幫助瞭解意義之多元與多樣形貌。
119
第四節 分析結果
透過不斷的審視原始資料,經由歸納之過程不斷的來回進行,
將資料放於「脈絡」中做解釋,不斷在「部分」與「整體」、新資
料 與 舊 資 料 間 「 詮 釋 循 環 」、「 前 瞭 解 」與「本文」間來回互動,以
能 增 加 對 全 貌( whole picture)之瞭解。研究者在收集資料之同時,
實際參與病患之整體性照顧,由於強調的是「整體性」照顧,身、
心、社會及靈性彼此層面間是互動且相互影響,晚期癌症病患之需
求更是脈絡交織錯綜複雜,且常因情境之不同而變動著,故資料分
析之結果難以用單一層面清楚的切割區別何為身體、心理、社會、
靈性等層面之需求,來含括晚期癌症病患面對多面向之臨終事件。
由於強調的是全人、全家、全隊、全程之照顧,以病人為中心,視
家庭為一整體,故雖然研究的對象為晚期癌症病患,病人有身、心、
社 會 及靈 性 之 需 求 , 家 人 亦 有 其 需 求 , 彼 此 間 相 互 影 響 著 , 在 訪 談
之同時亦與病患之主要照顧者進一步的互動接觸,故在資料結果中
亦同時呈現有關家人的對話部分。
由於兩位個案均婉拒訪談過程中之錄音機錄音,故於訪談過程
中隨時重點摘記,個案訪談結束後立即完成手寫逐字稿及田野記
錄,並於 24 小時內完成電腦打字, A、B 兩 位 個 案 依 其 資 料 所 呈 現
的 「 豐 富 性 」, 分 別 進 行 11 次 與 5 次 的 訪 談 , 共 計 1 6 份 的 訪 談 紀
錄 , 謄 於 電 腦 A4 版 面 (1 2 字 元 ) 由 左 至 右 記 錄 於 1/3 處 , 餘 留 空
處 各 為 1/3 作 為 前 瞭 解 反 省 及 資 料 分 析 之 用 , 共 計 105 頁 。 經 資 料
分 析 步 驟 將 所 獲 得 之 鉅 細 靡 遺 「 原 始 資 料 」(raw data), 反 覆 閱 讀
數次掌握脈絡形成一整體概念,與研究主題密切相關之字句作成編
碼並捕捉其意義,藉由高層次之抽象思考和概念化,經過邏輯之歸
120
納 過 程 整 理 出 有 組 織 的 知 識 系 統 ( 趙 ,2000 b), 可 歸 納 出 彼 此 互 有
關 聯 且 「 互 不 重 疊 」( mutual exclusive ) 之 分 析 結 果 , 共 計 形 成 45
個「主題」( themes), 具 內 在 關 聯 性 者 又 歸 納 出 共 1 0 個 「 類 別 模
型」(constitutive patterns),以下表(見表 4-3)示之:
表 4-3 分析結果--類別模型與主題一覽表
類別模型 1:
「按天命,安於天命」
1.1 過一天算一天走一步算一步,順其自然船到橋頭自然直。
1.2 生死有命安天命,「寄」予上天交「託」自己,怨天不公徒增煩惱。
1.3 活在當下,知福惜福。
1.4 思想隔離 —不想心不煩。
1.5 各人吃飯各人飽,各人生死各人了。
類別模型 2:
「盼機運,探命運」
2.1 期待最好準備最差,盡人事聽天命。
。
2.2 「想要知道別人是怎麼活的」
2.3 「自知」與「自欺」共存以保持健康積極的人生態度。
2.4 為求希望不惜放手一拼。
2.5 「病急亂投醫」與「審慎評估」併行。
類別模型 3:
「與親別,斷愁腸」
3.1 與至親談死亡 —不可承受之重
3.2 最珍貴真情真意,最難捨骨肉分離,最希望不被拋棄。
3.3 孩子即將成為孤兒的不捨,白髮人送黑髮人的哀傷。
3.4 面對至親隔離自我,減輕情累。
類別模型 4:
「情緒桎梏,坐困愁城」
4.1 孤獨 —獨自咀嚼噬心的痛苦。
4.2 自憐 —夜深人靜暗自流淚飲泣,自強好勝人前強顏歡笑。
4.3 身心煎熬,身痛不如心痛。
4.4 任由癌細胞擺佈的莫可奈何與束手無策。
4.5 釋放自己情緒,釋放家人情緒,關係更加緊密。
121
類別模型 5:
「觀心自照,生命整合」
生命回顧中體會生命的意義與肯定自我價值。
5.1
5.2 生命的精彩在於豐富性。
5.3 重新審視生命的態度及價值順序。
5.4 對受苦的「認」。
5.5 施惠他人,喜捨利他。
5.6 像由心生境由心造,苦中作樂。
類別模型 6:
「人性吶喊,擺脫禁錮」
6.1 期待被對以不批判態度。
6.2 要回自主權,對常規約束的吶喊。
6.3 期待被待以平常人,平常心。
類別模型 7:
「身無病苦,慎終善終」
7.1 病痛囿困痛楚吶喊。
7.2 疼痛獲得緩解後的「再生之感」。
7.3 提供訊息,謹慎的醫療處置。
7.4 舒服有尊嚴平安的死亡。
類別模型 8:
「淚反成累,揪人心碎」
無經濟後援,有後顧之憂。
8.1
8.2 病人苦家人也苦,休戚相關禍福與共的關連性。
8.3 照顧沈重負擔,家人關係緊張。
8.4 渴望親子間親密關係得以延續,期待小孩的探視。
8.5 愛與被愛如人飲水冷暖在心頭。
類別模型 9:
「安寧尊嚴,悠享自然」
9.1 整齊清潔的身體外觀。
9.2 維持有尊嚴的身體形象。
9.3 安靜適宜之環境,定靜安慮得。
9.4 對活動之期待,享受大自然(enjoy nature)
類別模型 10:
「教我活,盼同感」
10.1 謹慎的病情告知,病人的情形自己都知道。
10.2 期待「教如何活,而非如何死」。
10.3 將心比心以身體身,被瞭解的需要。
10.4 依賴享受被愛被照顧之需要。
122
以上資料分析結果將分述如下,並引證個案原始資料作為佐
證,在引證個案訴說中,如:( p1.5.2. ) 乃指譯碼編號,p1 代 表 第 一
位個案,5 代表第五次訪談,2 代表該次訪談中逐字稿的第二頁。
類別模型 1:「按天命,安於天命」
1.1 過一天算一天走一步算一步,順其自然船到橋頭自然直。
1.2 生死有命安天命,
「寄」予上天交「託」自己,怨天不公徒增煩惱。
1.3 活在當下,知福惜福。
1.4 思想隔離—不想心不煩。
1.5 各人吃飯各人飽,各人生死各人了
1.1 過一天算一天走一步算一步,順其自然船到橋頭自然直 。
(前瞭解:在生命最後階段應該有所安排與妥善的規劃餘生)
。
A: 沒 關 係 ! 明 天 的 事 明 天 再 說 ! 明 天 的 事 明 天 再 說 呀 !. . 你 現 在
問 我 我 怎 麼 知 道 明 天 可 不 可 以 ? 我 也 沒 有 辦 法 現 在 給 你 答 應 呀 ! ….
明天到了再說啦!…(p1.5.2.)
B: 其 實 我 跟 你 說 啦 ! 我 這 個 病 已 經 四 、 五 年 了 啦 ! 這 幾 天 剛 滿 五
年,什麼化療、電療、栓塞治療都做過了,我現在都想得很開啦! …
過 一 天 算 一 天 … ., 不 然 你 說 我 能 怎 麼 辦 ? … ( p2.1.1. )我 是 無 所 謂
啦! … 過 一 天 算 一 天 ! … 只 能 這 樣 子 呀 ! … 過 一 天 算 一 天 , 其 他 的
都 無 所 謂 了 啦 ! … . . ( p2.3.2. ) 就 先 不 要 去 想 ! … . 會 變 成 怎 麼
樣 ? … 到 時 候 再 說 了 啦 ! ( p2.4.3. ) 唉 ! 不 能 走 有 不 能 走 的 打 算
啦! … 不 管 變 得 怎 麼 樣 都 會 有 怎 麼 樣 的 打 算 啦 ! … … 只 好 前 進 一
123
步 打 算 一 步 了 啦 ! ( p2.5.3.) 以 後 的 事 , 你 去 想 他 做 什 麼 ! 以 後 的
事就不要去想,船到橋頭自然直!….(p2.1.5.)
1.2 生 死 有 命 安 天 命 ,「 寄 」 予 上 天 交 「 託 」 自 己 , 怨 天 不 公 徒 增 煩
惱。
(前瞭解:命 隨 心 改 , 宿 命 論 是 消 極 的 人 生 態 度 , 既 然 命 運 天 注
定,人只能無可奈何的順服命運的擺佈與捉弄,如何安天命?因而
不公平的鳴冤吶喊,對老天爺生氣)。
A:生死有命 … . 我 不 擔 心 自 己 … … . 生 死 有 命 … . 人 要 安 天 命 … . 每 個
人都有自己必須該去走的路……面對的事!…….(p1.7.2.)
B: 其 實 沒 什 麼 啦 ! 就 是 求 得 心 裡 上 的 一 個 寄 託 啦 ! … 只 能 這 樣
啦 ! 也 不 是 求 什 麼 啦 ! … . 一 個 寄 託 啦 ! (p2.4.7.) 不 要 說 公 不 公
平啦! … 公不公平這些字我已經都不去想了! … 我也不想再去想
了! … 公 不 公 平 在 我 心 裡 已經不存在了! … 你 看 看 哪 ! … 去 想 他
公不公平又怎麼樣! …還不是這樣! … 最好都不去給它想最好
啦! … 想 了 只 是 讓 心 情 更 煩 而 已 啦 ! … 又 能 怎 麼 樣 ! 公 不 公 平 在
我心裡已經不存在了啦!…(p2.2.4.)
1.3 活在當下,知福惜福。
(前瞭解:人要活在當下,保握現在固然是健康的人生觀,但也
124
要對未來有所準備,死亡如同強光,承受如此強壓的逐漸逼近仍然
會擔心未來如何自處)
。
B : 最 重 要 的 是 保 握 現 在 的 幸 福 快 樂 ! … . . ( p2.1.5.) 我 們 希 望 的
是教我們怎麼活下去!現在如何好好的過!最重要的是現在如何
過 ! 怎 麼 過 ! … ( p2.1.7 . ) 保 握 現 有 的 快 樂 最 重 要 ! 反 正 喔 ! … .
管他身體裡面的什麼啊!器官啊!都爛掉了 … . 都壞光光了 … 保 握
住 現 有 的 快 樂 最 重 要 ! … ( p2.2.6. ) 像 這 次 住 院 的 胃 痛 , 其 實 自 己
也是會心裡想說胃痛的原因是不是已經又擴散跑到胃裡面去了,其
實現在這個樣子有沒有又跑到胃去都不重要無所謂了! … 即 使 是
裡面的器官都已經爛光光了! … . 我只要保有現有的快樂就好了!
(p2.2.13.)現在啊!保持現有的快樂最重要!(p2.4.2.)
1.4 思想隔離 —不想心不煩。
( 前 瞭 解 : 趙 (1997a)「 台 灣 癌 症 末 期 病 患 對 善 終 意 義 之 體 認 」
研究結果,其中:過一天過一天,不想煩惱事--思想平安。在身體
已經衰敗至極點時,逃離躲避幻想是保有希望保護過重壓力的心理
自衛機轉)
。
B: 嗯 ! 不 確 定 … 是 有 很 多 的 不 確 定 ! … 我 都 盡 量 先 不 要 去 想 那
些! … 反 正 想 了 也 是 沒 有 用 ! … . 順 其 自 然 啦 ! 該 面 對 的 就 要 面
對 … . 有 時 候 心 裡 不 去 想 反 而 會 好 過 一 點 … . ( p2.2.6.) 有時候啊 …
不去想的話自己真的好像比較舒服一點 … .可以讓自己休息一下 … .
反 而 比 較 好 … . 好 像 是. .自 己 可 以 稍 微 去 躲 避 一 下 … . .一 直 去 想 反
125
而 負 擔 很 大 … . . (p2.2.6.) 再 想 也 是 那 些 ! … 想 又 怎 麼 樣 ! … 想 了
還是這樣呀! … 你 說 啦 ! … 你說想有什麼用! … .唉 喔 ! … 想 它 幹
什麼!現在都不去想了啦! … 想了也是這樣! …再想也是那
些! … 能 做 的 都 盡 量 配 合 了 ! … 住 院 可 以 做 的 也 都 做 了 ! 其 他 的
就 這 樣 了 ! 也 只 能 這 樣 ! 先 不 去 想 它 ! … ( p2.4.1. ) 現 在 啊 ! … .
保 持 現 有 的 快 樂 最 重 要 ! 其 他 的 都 不 要 去 給 它 想 啦 ! … ( p2.4.2. )
在死亡逐漸逼近之同時,即使是已經做了死亡的準備就能夠不
去想心不煩嗎?如果仍會想心又煩,該如何自處?故研究者想進一
步再深入瞭解個案主體之感受:
Q: 嗯 ! … 現 在 是 身 體 苦 , 心 裡 也 很 苦 … . 有 時 候 說 不 去 想 不 去 想 ,
其實心裡怎麼可能不難過…?
B:想到以後的事不難過怎麼可能! … 不去想不哭是假的啦! … 不
過 喔 ! … .哭 一 哭 真 的 不 錯 喔 ! … . 覺 得 好 像 是 心 裡 的 情 緒 稍 微 把
它宣洩放出來一下,會比較好一點! … .( p2.2.5.)你 說 咧 ! … 不 可
能不去想的啦! … 怎麼可能不去想! … 還是會去想啦! … 只 是 說
盡量不要去想那些啦!想了還是這樣啊!到時候該面對的還是要
面對…,現在就是盡量讓自己保持心裡面快樂!…(p2.4.3.)
◎詮釋循環:
病人的情緒是「開放式」的循環,而非封閉式的,在「想」與
「不想」之間反覆的動盪,並在當中有著自我調適的方法,即使已
經交代後事作了死 亡準備,仍然不可能不想,在想的同時該怎麼
辦?「哭」出來情緒釋放,以此作為調適的方法:
126
不 想 心 不 煩 ( 1.4) → 活 在 當 下 , 知 福 惜 福 (1 . 3 ) → 不 想 心 不 煩 →
不 可 能 不 想 → 期 待 最 好 準 備 最 差 , 盡 人 事 聽 天 命 ( 2.1 ), 已 經 交 代
後事做死亡準備→不可能不想→哭出來 —情緒釋放(4 . 5 )。
1.5 各人吃飯各人飽,各人生死各人了。
(前瞭解:每個人都必須學會如何面對自己的死亡,走屬於自己的
人生路)。
B: 唉 ! 自 己 的 命 要 自 己 救 啦 ! … . 自 己 的 命 沒 有 人 可 以 幫 的 了 啦 !
自己要想辦法啦!你不要替我擔心啦!……你趕快去吃飯
了………不用替我擔心啦!….(p2.5.6.)
針對此類別模型,研究者之「前瞭解」隨著個案陳述的資料呈
現,而不斷的反省與檢驗。
◎詮釋循環:
從 研 究 者 先 入 為 主 的 觀 念,認 為 人 生 應 該 有 所 安 排 與 妥 善 的 規
劃 餘 生 , 在 個 案 的 陳 述 中 卻 發 現 在 其 所 屬 的 處 境 中 ,「 按 天 命 , 安
於天命」為和諧自然的生死觀,幫助研究者瞭解人的多樣性與意義
多元之形貌:
( 前 瞭 解: 在 生 命 最 後 階 段 應 該 有 所 安 排 與 妥 善 的 規 劃 餘 生 , 命 隨
心改,宿命論是消極的人生態度,既然命運天注定,人只能無可奈
何的順服命運的擺佈與捉弄,如何安天命?因而會有不公平的鳴冤
127
吶喊,對老天爺生氣!人要活在當下,保握現在固然是健康的人生
觀,但死亡如同強光,承受如此強壓的逐漸逼近,仍然會擔心未來
如何自處)→「按天命,安於天命」(Pattern 1)
類別模型 2:「盼機運,探命運」
2.1 期待最好準備最差,盡人事聽天命。
2.2「想要知道別人是怎麼活的」。
2.3「自知」與「自欺」共存以保持健康積極的人生態度。
2.4 為求希望不惜放手一拼。
2.5「病急亂投醫」與「審慎評估」併行。
在「盼機運,探命運」之類別模型之下,其中包含有一大主題:
「 期 待 最 好 準 備 最 差 , 盡 人 事 聽 天 命」( 2.1 )。 將 每 次 訪 談 的 資 料
視為一個部分,在經由多次的訪談不斷深入之同時,逐漸將累積的
部分拼湊出全貌,在脈絡中經由部分與部分、部分與整體之間的詮
釋循環後,脈絡中部分的資料也將呈顯其意義,原本似乎是獨立不
相干的部分,彼此之間卻存有相互關聯與動態互動,呈現出病人在
此階段存在著許多看似矛盾卻彼此相共存的複雜心境,卻也因為如
此,而幫助病人在此困頓中求得穩定之力量,以下將舉證個案資料
深入描述:
2.1 期待最好準備最差,盡人事聽天命 。
詮釋:
一方面對先生病情做最壞的準備,期待及時交代及完成心願,
以免生死兩憾,一方面對於出院後回到正常生活有所期 待。
128
A( 案 妻 ): 就 像 是 我 覺 得 我 先 生 … 我 之 前 有 看 過 類 似 這 方 面 的 書 ,
不是說像這種病人,讓他們說出他們的希望,幫助他們完成嗎?我
也問過我先生,希望問說他有沒有一些想做的事情幫他達成,他什
麼也沒說,不過,之前是有聽他說過想帶我們全家去日本玩,本來
之前是想說疼痛控制好了就回家,計畫全家一起去日本,沒想到現
在 又 來 個 感 染 , 哪 裡 也 去 不 成 了 ! … … . (p 1 . 8 . 8 . ) 這 次 住 院 的 疼 痛
控制好像比較有效,希望這次回家可以過正常一點的生活
了 ! … … … . . ( p1.11.3. ) 像 以 後 啊 ! … . 出 院 以 後 啊 ! --- 維 淑 你 覺
得我要不要找機會問他有沒有什麼事是想去完成的?趁著他現在
都還好好的時候,可以做的就去做!不然好像是在浪費時間一樣!
我都覺得現在好好的出院要回家了他想做的就去做!不然一直這
樣什麼事又沒有幫他完成,好像很浪費時間!萬一哪一天突然不好
了 , 什 麼 事 都 沒 做 到 ! (p1.11.3. ) 我 現 在 只 希 望 出 院 回 家 以 後 他 可
以覺得比較好一點! (p1.11.4. )
以 下 在 個 案 B 經由多次訪談的資料中,描述出在此生 死 大 事 難
以 操 控 的 處 境 中, 必 須 靠 「 自 我 的 求 生 意 志 」、「 專 業 性 治 療 」 以 及
「宗教信仰力量」三方面共盡其力以幫助走下去;另一方面也期待
奇 蹟 抱 持 希 望 , 認 為 「 奇 蹟 = 命 運 + 努 力 」; 努 力 的 同 時 也 做 了 死
亡之準備,期待及時交代及完成心願,以免生死兩憾。期待最好準
備最差,看似矛盾卻彼此共存的複雜心境。
詮釋:
生 死 大 事 難 以 操 控 , 必 須 靠「 自 我 的 求 生 意 志 」
、
「專業性治療」
以及「宗教信仰力量」三方面共盡其力以幫助走下去,認為「奇蹟
=命運+努力」
,藉助宗教力量支持的力量,握宗教人士的手以傳
129
達力氣,藉助擲杯、靈媒(乩童)與神溝通,請示神明化解心中的
不確定感,傳達「命長」、「改命」、「改運」之願望。
B: 現 在 我 覺 得 無 形 的 力 量 , 宗 教 最 重 要 ! (p2.1.1.) 現 在 宗 教 、 無
形 的 力 量 最 重 要 ! (p2.1.3 . ) 我跟你說,你可能不相信,那是最重要
的! … . 上次甲醫師好意幫我介紹了一個台北的法師來看我並且和
我說一些佛法,甲主任真的很有心,還特別請他來看我。像我們癌
症 病 人 , 還 是 要 靠 自 己 , 靠 意 志 力 的 力 量 ! … … ( p 2 . 1 .4 . ) 現 在 靠 自
己的意志力、宗教的力量最重要!你們可能不能體會到那種宗教的
力 量 ! 那 真 的 很 重 要 !(p2.2.1. )我 就 一 直 在 想 命 運 和 奇 蹟 這 兩 個 有
什 麼 不 一 樣 ? 字 典 裡 面 為 什 麼 會 有 這 兩 種 ?(p2.2.1.)我 在 想 命 運 除
了已經安排好的之外,靠自己的力量也是很重要!自己也是需要去
努 力 啦 ! 我 現 在 覺 得 意 志 力 很 重 要 ! 要 靠 自 己 的 力 量 !(p2.2. 2 . )現
在要靠的是自己的意志力!宗教的幫助 …不要再壞下去就好
了! … . .(p 2 . 2 . 4 . )不 確 定 … .是 有 很 多 的 不 確 定 ! … … ( p 2 . 2 . 6 .)這 次
說有機會證嚴上人難得來台南時可以見上人一面,我也不是一定要
和上人說什麼話,只要能讓我看看上人握握他的手就可以了,只要
握握手就會有繼續下去的力量。其實想見見證嚴上人也不是說怎麼
樣 啦 ! 只 是 說 想 見 見 上 人 希 望 上 人 可 以 給 我 走 下 去 的 力 量,期待看
會不會有奇蹟出現讓我的病好起來,( p2.3.4.)看 看 可 不 可 以 幫 助 我
再繼續走下去,給我信心給我力量 … . 只要能握一握他的手就好了
(p2.3.4.)! 再 想 也 是 那 些 !
… 能做的都盡量配合了! … 住院可以做
的 也 都 做 了 ! 其 他 的 就 這 樣 了 ! 也 只 能 這 樣 !(p2.4.1.)其 實 像 我 的
腳 這 樣 即 使 甲 醫 師 來 也 不 能 說 什 麼 ! ..唉 啊 ! 沒 有 人 可 以 保 證 的
啦! … 現 在 能 做 的 我 就 盡 力 的 配 合 去 做 ! 其 他 的 就 靠 無 形 力 量 的
幫助了! (p2.4.3.) 也 沒 有 說 要 怎 麼 做 啦 ! … . 就 是 盡 量 去 配 合 , 其
130
他 的 也 要 靠 自 己 的 力 量 和 宗 教 的 幫 忙 啦 !(p2.4.3.)! 現 在 只 能 求 上
面的幫忙了 … . .( FN: 用 手 比 畫 著 指 著 上 面 , 含 蓄 的 笑 著 。 ) 也 只
能這樣啦! … 請 求 神 明 來 幫 助 我 啦 ! … ( p 2.4.7. ) 我 都 是 固 定 初 一 、
十五一定會去廟裡拜拜!現在是住院了甲醫師說目前不能下床,不
然我都也會自己去拜拜,像今天我太太就是回去廟裡拜拜啦!所以
她下午就先回去了!其實我太太是和我媽媽今天回去問神啦!其
實 … .我也問神問了不少次了啦!像我們問神啊其實之前也問過了
幾次!就是有時候到廟神明的前面茭杯,或是透過一些廟裡面的乩
童啊 … . 每次問還不都是問那些! … 就是問神明可不可以保佑我 …
讓我的命長一點 … 看看可不可以改一下我的命 … 讓我多活久一
點 … . .讓 情 況 不 要 再 壞 下 去 … . .有 好 有 壞 啦 ! 這 個 不 要 說 … ..就
是 到 處 多 問 幾 次 啦 ! 我 現 在就是能做的就做,其他的靠無形的力量
幫助….求一些心裡的寄託啦!(p2.4.8-9.)
詮釋:期待奇蹟抱持希望
B:我 也 抱 著 希 望 呀 , 除 了 住 院 西 醫 的 治 療 之 外 , 我 也 嘗 試 其 他 的 治
療方法,看看會不會有奇蹟出現,(p2.2.2.)所 以 我 才 會 一 直 想 命 運 、
奇 蹟 這 些 到 底 是 怎 麼 樣 ?(p2.2.4.)能 做 的 都 做 了 ! 現 在 只 能 靠 老 天
的 幫 助 了 ! 看 看 會 不 會 有 奇 蹟 出 現 !(p2.5.3.)現 在 就 只 能 看 看 會 不
會有奇蹟出現了!只能靠奇蹟了!(p2.5.5.)
詮釋:
死亡之準備,選擇可信賴的人託付身後事,可信賴者之條件必
須是頭腦清楚、不看中金錢與關心個案者,並做託孤之準備,為家
人往後之生活鋪路讓家庭生活得以延續。
131
B: 反 正 你 知 道 嗎 ? … 我 是 自 己 告 訴 你 啦 ! … 我 的 一 些 後 事 啦 ! 都
已經交代好了! … 交代給我大嫂的姊姊,我都已經交代好了!所以
以 後 怎 麼 樣 也 沒 有 什 麼 好 擔 心 的 ! … … . (p 2 . 2 . 6 . ) 那 是 因 為 我 覺 得
她是一個可以信賴的人,她本身也是在某大醫院裡面工作,我住院
她多多少少也是有一些幫到忙啦! … 她這個人已經離婚了,本身她
對這種金錢的東西不是很看重,而且頭腦很清楚,會幫我比如說規
劃一些錢啦!比如說是一些遺產稅啦!唉喔! …你不知道那些是
動不動就好幾百萬的錢咧! … 你 不 知 道 咧 ! … 很多錢的! … 所 以
我想說她的頭腦很清楚,本身把錢看的不是很重,我住院的時候也
很關心我的情況,所以我滿信任她的!所以我就交代給我可以相信
的 人 !(p2.2.7.)唉 ! … 也 不 是 留 很 多 錢 ! 不 是 說 多 有 錢 啦 ! 不 過 至
少那些錢好好的利用可以讓小孩子衣食無缺啦!什麼教育基金
啦 ! ..我 都 準 備 好 了 ! 小 孩 子 以 後 只 要 大 概 隨 便 找 個 工 作 啦 ! 或
是隨便一個輕鬆的工作啦!不要亂投資或是隨便花掉,大概夠他們
吃穿一輩子了! … 我能留給他們的就是這些,也不是說留什麼百萬
名車啦!我不會留那些東西,像我都留房子那些不動產,一棟一棟
的都留給了他們,所以啊!只要他們好好的過不要亂來應該都沒有
問題!…(p2.2.7.)
◎詮釋循環:
(前瞭解:由課堂中老師授課所吸收到的知識,以及回想自己在
面對困境當時的心態與因應方式:一方面保有現實感,認清最差的
狀況並做準備;一方面又竭盡所能盡一切力量,期待希望出現能有
轉機的複雜心境,彼此間雖複雜卻不矛盾且相互並存的健康心態。
1 / 3 靠醫療, 1 / 3 靠自己奮鬥,1 / 3 靠上天的抗癌哲理,古人的勵
志俗諺:三分天註定,七分靠打拼的人生哲學,並說天時、地利、
132
人和以成就志業,必須有自助、人助、天助三方面共盡其力,以在
急流困頓之中求得力量與穩定)。
一方面抱持希望期待奇蹟出現,其他方面又已做好死亡準備,
以 及 靠「 自 我 的 求 生 意 志 」、
「 專 業 性 治 療 」、「 宗 教 信 仰 支 持 」共 盡
力量,雖複雜卻不矛盾且相共存,圖示如下:
期待奇蹟
抱持希望
共盡力量:
死亡準備
自我意志力
治療
神力
在以上病人的描述中,也發現其中在此過程裡,病人也因為存
有許多的不確定感,隨著疾病的日漸惡化,自主權則在自我意志
力、醫療專業及無形力量之間相互交託擺盪著:
◎ 詮釋循環:
隨著病情的變化,從過去、現在到未來,不確定感一直處在此
動 態 過 程 中 , 病 人 的 不 確 定 感 一 直 在 「 自 主 」、「 他 主 」 與 「 共 同 合
作 模 式 」之 連 續 線 間 動 態 的 游 移 改 變 求 得 平 衡 ,而 絕 大 多 數 採 取「 共
同合作模式」:
133
靠自我意志力(自主)→希求醫療專業建議與協助→單靠自己力量
的無力感,請求神明無形力量幫助(問神、改命)→「自知」與「自
欺 」 共 存 以 保 持 健 康 積 極 的 人 生 態 度 ( 2.3 ) → 「 病 急 亂 投 醫 」 與
「 審 慎 評 估 」 併 行 ( 2.5 ), 由 自 己 + 神 明 擲 杯 共 同 合 作 一 同 決 定 。
自主-----------------------------------他主
共同合作模式
2,2「想要知道別人是怎麼活的」。
(前瞭解:可以活是一種希望,期待抗癌成功案例分享如何在藥
石罔效中搏得一線生機,抗癌的成功案例代表一種希望,這也就是
大多數癌症病患花大錢嘗試另類療法最大動機)。
B: 我 現 在 最 想 知 道 的 是 有 些 人 得 了 癌 症 還 可 以 活 幾 十 年 ! 那 些 人
是怎麼活過來的? …這是我很想知道的,你有答案嗎? … 你 告 訴
我 ? … 人 家 為 什 麼 可 以 活 幾 年 ? … ( p2.1.1. ) 現 在 只 希 望 能 控 制 住
就好!不要再壞下去! … . 我現在只想問問有些癌症病人他們得了
癌症還可以活七、八年、十年的最有興趣 ! 想 問 問 別 人 是 怎 麼 活 下
來的?( F N: 苦 笑 著 ) 問 他 們 是 怎 麼 活 下 來 到 現 在 的 我 最 想 知 道 !
你 有 沒 有 照 顧 過 那 種 得 了 癌 症 還 能 活 很 久 的 病 人 ?(p2.2.1.)我 對 於
那種得了癌症還可以活下來的人都很想聽聽他們是怎麼活的!
(p2.2.10. ) 我 現 在 對 於 那 種 得 了 癌 症 還 可 以 活 下 來 幾 十 年 的 , 都 很
想聽聽他們是怎麼活的?我現在對這個最有興趣!最喜歡聽人家
說這個! (p2.2.11. )
134
2.3「自知」與「自欺」共存以保持健康積極的人生態度。
(前瞭解:病人的情形自己都知道。一方面抱持希望,一方面認
清 現 實 限 制 不 失 現 實 感 的 健 康 心 態 ,「 希 望」 能 正 向 的 影 響 病 患 對
疾病所產生的諸多限制及因應生命威脅之調適能力,期待奇蹟就是
一種希望(Herth, 1990;Speck, 1998)。
B: 真 正 要 面 對 的 還 是 要 面 對 啊 ! 怎 麼 可 能 說 不 會 害 怕 ! 那 都 是 假
的 啦 ! … ( p 2 . 1 . 4 . )其 實 啊 ! 我 們 也 知 道 那 種 希 望 是 要 靠 奇 蹟 , 其 實
是 也 很 渺 茫 的 ! ..可 是 心 裡 還 是 會 去 想 啊 … ! 總 是 都 會 希 望 能 夠
好 起 來 嘛 ! 這 … . 這 也 不 知 道 怎 麼 說 才 好 … … ( p2.2.2. ) 早 走 晚 走 而
已 啦 !. . 還 不 是 這 樣 ! … ( p2.2.11. ) 能 做 的 都 做 了 ! 其 他 的 就 先 不
去管他了! … . 你來看 … 像我的腳做了那麼多次的電療有可能會好
嗎? … . . (p2.4.2.)電 療 到 現 在 好 像 都 沒 有 什 麼 反 應 , 還 是 這 樣 ! 我
看是沒什麼效了!(p2.5.1.)
2.4 為求希望不惜放手一拼 。
( 前 瞭 解 :「 求 生 」 是 人 的 本 能 ,在 以 小 博 大 死 亡 的 脅 迫 中 , 不
惜 以 多 管 齊 下 。「 希 望 」 能 正 向 的 影 響 病 患 對 疾 病 所 產 生 的 諸 多 限
制 及 因 應 生 命 威 脅 之 調 適 能 力 ( Herth, 1990; Speck, 1998),隨著
疾病的過程希望會不斷的跟著改變,臨終病人需有具體及抽象的希
望,以幫助引領他們通向死亡之歷程(Conrad, 1985)。設 法 從 絕 望
中找尋希望,引述課堂上由指導教授提到 哲 學 家 馬 賽 爾 曾 經 說 過 :
「 絕 望 中 的 一 躍 就 是 希 望 ! 」, 而 尋 求 另 類 療 、 期 待 奇 蹟 式 治 癒 法
都是一種希望的表徵)
。
135
Q:聽起來張先生的意思是,只要是有一絲絲的希望都不放過,即
使是必須忍受大的痛苦?只要有希望,再痛苦也願意承受?
A:那當然!如果說是可以治癒的話那是當然的!有希望的話,再
苦也要拼一拼! (p1.4.3.)
A(案妻): 我 們 當 然 是 認 為 有 希 望 的 話 , 就 也 要 拼 一 拼 , 看 能 不 能
等到有新藥出來可以治療! (p1.4.3.)
詮釋:
以身試藥,自立救濟多管齊下,病友間互通抗癌訊息甲好到相
報,中西醫、另類療法相輔相成相互增援的需要。生死存活並非自
己所能控制,盡可能參照他人成功的經驗以爭取存活機會的企盼。
B:我跟你說啦!中西醫我都試過了,(p2.1.1.)你知道嗎? … 我 中 西
醫都試過了,這一、兩年氣功、藥草啊!凡是南部的偏方我可以很
明 白 的 跟 你 說 哪 裡 有 偏 方 , 我 都 知 道 也 都 試 過 了 !(p2.1.2.) 我 之 前
都有認識一些也是得癌症的病人,我們都會聚一聚分享一些感受,
之前我們一共有五個人,有時候都會不定時通通電話聊一聊,現在
比較有聯絡的剩下四個,像比如說互相如果有聽說一些藥好像還不
錯 ! 就 會 互 相 通 報 一 下 報 說 在 哪 裡 買 的 , 彼 此 介 紹 吃 吃看 !
(p2.2.10. ) 有 些 中 藥 要 注 意 , 有 些 中 藥 如 果 做 化 學 治 療 的 話 是 不 可
以一起用的,會有毒性、有衝突,中醫只能說是補氣啦!算是後面
補助啦!讓你可以有體力啦!有些中藥是幫助做完化療後幫助排
毒 的 ..不 過 就 是 補 助 啦 ! 徐 醫 師 說 有 時 候 還 是 需 要 有 一 些 袓 傳 的
136
秘 方 配 合 啦 ! ( p2.1. 3. ) 那 像 我 自 己 還 有 配 合 一 些 草 藥 , 藥 物 在 吃
的,像我自從知道是鼻咽癌以後,就自己聽人家說買什麼鯊魚軟
骨、金線蓮泡茶喝之類的,這些都是不便宜的,也都要花錢!
(p2.1.6.)我 也 抱 著 希 望 呀 , 除 了 住 院 西 醫 的 治 療 之 外 , 我 也 嘗 試 其
他的治療方法,看看會不會 有 奇 蹟 出 現 !(p2.2.2.)其 實 有 時 候 還 是
必 須 中 西 醫 都 嘗 試 看 看 … . . (p2.2.11. ) 不 過 每 一 個 人 都 不 一 樣 , 有
些藥有人吃了就有效,也有看到有些人吃了也是照常死掉的,我現
在 就 想 知 道 別 人 是 怎 麼 活 的 ? 我 對 那 個 就 很 有 興 趣 !(p 2 . 1 .3 .)我 覺
得像我住院啊!如果醫生跟我說要做化療、電療,我其實心裡面都
還會很暗自高興,表示醫生評估你的情形還有希望,才會建議再做
化療、電療,如果真的不行了!醫生就不會這樣說!會再治療表示
還有救的希望。我現在還可以電療算很不錯的了!(p2.1.11.)
在個案過一天算一天之同時,一方面也抱持希望企盼奇蹟出
現,等待必要時的出擊為希望而放手一拼:
◎詮釋循環:
為希望願放手一拼(2.4)→過一天算一天走一步算一步,順其自
然船到橋頭自然直(1.1),(兩者不矛盾,且相互並存)。
2.5「病急亂投醫」與「審慎評估」併行。
(前瞭解:在眾多療法之中,病人很少認為自己是盲目亂用另類療
法)。
137
詮釋:不確定感中仍須求助於神明一同作主。
B:我也不是別人說了、介紹了就買,我都會自己評估,去找服藥
的當事人來看效果如何,不會隨便盲目的去買來吃! (p2.1.6.)我 上
次 跟 你 說 過 嘛 ! 我 也 試 過 了 很 多 種 的草藥偏方,不過我不是別人說
就去買來吃,我自己都會再評估過的! (p2.2.1.)不 是 只 有 我 評 估 而
已,要兩方面都評估!(FN:病人笑了一下)。也要請神明評估!
(FN:病人小聲說出,用手比著往上的手勢),擲杯可以了才決定
要不要吃(點頭、笑了一下)。(p2.1.7.)
類別模型 3:「與親別,斷愁腸」
3.1 與至親談死亡 —不可承受之重。
3.2 最珍貴真情真意,最難捨骨肉分離,最希望不被拋棄。
3.3 孩子即將成為孤兒的不捨,白髮人送黑髮人的哀傷。
3.4 面對至親隔離自我,減輕「情累」。
3.1 與至親談死亡 —不可承受之重。
(前瞭解:人們常將死亡視為禁忌話題多數避而不談,Hinton 指
出如此的避而不談,將使長期臥病康復無望的病人益發感到生命的
孤獨與晦暗,而他們這種感覺亦使得照顧者對於病與死更加忌諱,
於 是 造 成 惡 性 循 環 ( 沈 , 1985), 安 寧 歸 去 的 人 在 面 對 死 亡 之 前 ,
能與至愛的家人間應能彼此相互說出謝謝!再見!對不起!及能
交 代 未 竟 之 事 ( 趙 ,2000 a; Jacik, 1986 ), 為 自 己 、 為 所 愛 的 家 人
及親友做好道別的準備)。
138
詮釋:與親人談死亡,親人會擔心傷心。
B: 最 大 的 痛 苦 就 是 當 你 躺 在 床 上 , 看 到 爸 爸 來 , 兒 子 來 看 你 的 時
候,自已只能躺在那邊什麼都不能做的時候,最痛苦感觸很深很
深 ! (F N: 流 出 眼 淚 , 用 眼 角 看 著 坐 在 床 尾 陪 客 椅 的 太 太 , 太 太 走
出 病 房 外 。( p2.1.9. ) 你 沒 看 到 我 太 太 每 次 一 聽 到 我 講 這 些 就 不 敢
聽 , 就 走 出 去 了 ! ( p2.1.9. ) 反 正 你 知 道 嗎 ? … 我 是 自 己 告 訴 你
啦! … 我 的 一 些 後 事 啦 ! 都 已 經 交 代 好 了 ! … 交 代 給 我 大 嫂 的 姊
姊,我都已經交代好了!所以以後怎麼樣也沒有什麼好擔心的! …
我太太每次聽到我講這些事情或是心裡面的一些感受啦!你有沒
有發現到? …我太太都不敢聽!她都會跑出去!
(p 2 . 2 . 6 . ) 所 以
啊! … 我 把 後 事 交 代 給 我 大 嫂 的 姊 姊,你可能會想說. .ㄝ ! 怎 麼 會
交代給一個好像是關係很遠的人一樣! …其實關係看起來好像很
遠,那是我大嫂的姊姊,好像是有點反而像朋友一樣 … ( p2.2.6.) 講
到這些事我也不太敢跟我太太說,我怕一講她就會害怕會擔心 … .
我就是想說她都會擔心哪!所以我就交代給我可以相信的人
(p2.2.7.)
。
A( 案 妻 ): 像 以 後 啊 ! … . 出 院 以 後 啊 !. .維 淑 你 覺 得 我 要 不 要 找
機會問他有沒有什麼事是想去完成的?可是我又不敢自己問他 … .
我覺得問這個問題好像是 … .很難去問ㄝ!可是我又很想知道有沒
有 什 麼 是 可 以 幫 他 完 成 的 ? 我 就 怕 他 聽 了 會 … ..我也 不知道怎麼
說啦!…所以也不知道怎麼做會比較好?…..(p1.11.3.)
在以上主題中,因面臨的是臨終事件,即使病人及家人各有心
理準備,但只要涉及有關疾病的惡化與後事交代,均被視為如同箭
139
在弦上般的敏感,為避免對方的情緒無法承擔,因而成了病人與親
人間不敢輕易觸碰的話題,研究者之「 前 瞭 解 」在 當 中 也 受 到 考 驗 。
◎詮釋循環:
(前瞭解:在面對死亡之前,與至愛的家人間應能彼此相互說出謝
謝!再見!對不起!及能交代未竟之事,為自己、為所愛的家人及
親友做好道別的準備)→與至親談死亡 —不可承受之重(3.1)。
3.2 最珍貴真情真意,最難捨骨肉分離,最希望不被拋棄。
(前瞭解:親情無價,親情的割捨遠勝於一切的苦痛)。
AFN:病患點頭未語,將煙蒂丟到地上踩熄,並又掏著口袋抽出一
根煙,抽著煙蕊,點煙,深吸一口,鼻子吸了一下,有鼻涕聲。病
人將紙靠於牆上,寫著:「與哥哥第一次抱頭痛哭是爺爺仙逝的那
一剎那,那是第一次,也希望是最後一次..!」(p1.3.3.)
A:有什麼樣的苦會比得上失去親人的苦還來的痛苦….?你說說看
失去親人的苦和親人失去你的苦哪一樣比較苦? (p1.7.3.)
B:那是真情吶!真情的流露,這種真情讓人最難過,外面的朋友
永遠比不上自己的家人,自己的親人在你最痛苦的時候一定會伸出
援手幫你,不會不管你,你看好了!如果我今天生病躺在床上,跟
你說一百萬借我,你會答應嗎?不要說一百萬,就是說多少錢借我
好了,不可能嘛!別人怎麼可能會願意幫你,可是自己的親人就會
140
幫你,像我阿兄就說〝你身體都不好了,我賺那麼多錢有什麼用,
看你這樣,錢還是少賺一點,你身體好起來最重要。〞這就是真情
啊!和朋友之間的情是不一樣的!(p2.1.9.)有時候一想到爸爸小
孩 … 那些都是真情哪! … 有時候我爸爸、小孩來看的時候 … 我 都 不
知道該怎麼去看他們面對他們!….自己躺在這邊….你想他們看
到 會 作 何 感 想 ? … 都 是 真 情 哪 ! … ( F N: 流 出 眼 淚 , 病 人 重 重 的 點
著頭,眼淚不斷流出)要切斷親情比什麼都難受!….
(p2.2.5.)
3.3 孩子即將成為孤兒的不捨,白髮人送黑髮人的哀傷 。
(前瞭解:上有父母下有小孩的家庭裡,晚期癌症病患所面對的會
有白髮人送黑髮人,以及小孩面臨喪親的預期性哀傷)。
B: 想 到 小 孩 子 … . 一 個 家 裡 面 怎 麼 能 夠 沒 有 一 個 爸 爸 … . 你 看 看 …
小孩子的簽名簿上沒有爸爸的名字 … 只有媽媽的名字,人家不會覺
得 很 奇 怪 嗎 ? … . 我 爸 爸. . 你 看 ! … 我 都 年 紀 比 他 還 輕 就 已 經 躺 在
這 邊 … 他 看 了 不 難 過 才 怪 ! … . (p 2 . 2 . 5 . ) 他 ( 指 大 兒 子 ) 還 算 是 滿
乖的!你看看像是他們同年齡的那一群,誰有可能願意乖乖的待在
這裡啊!早就跑出去玩了!他還滿懂事的!知道家裡爸爸生病,會
去體諒啦! … . 大 的 就 比 較 懂 會 去 體 諒 … .(p 2 . 4 . 4 . )我 覺 得 他 有 因 為
這樣變得特別的懂事,會去體貼家裡的情況 (p2.4.4.)。
A:他們(指小孩)要自己學 會 成 長 … . 他 們 會 因 為 這 件 事 而 有 所 成
長 (p1.7.2.)。
141
A( 案 母 )
:現 在 這 個 樣 子 ! 他 爸 爸 現 在 中 風 在 家 裡 ,也 都 想 到 就 哭 !
(p1.6.4.)
3.4 面對至親隔離自我 ,減輕「情累」
。
(前瞭解:在生命最後階段與親別離是最大的不捨,會希望此時親
密家人能夠陪同在旁,彼此珍惜最後的相處時光)
。
詮釋:
與家人親密同在
「遁世」,病人從照顧者轉為被照顧者角色
之無能感,愧對家人的苦衷,寧為玉碎不為瓦全,相見不如不見。
B: 我 以 前 剛 診 斷 是 癌 症 的 時 候 , 我 本 來 想 說 要 去 出 家 , 那 種 也 不
是說像人家說的要剃渡啦! … 就是那個時候很想一個人住到比較
偏遠或是山上的廟寺裡面,不要住在家裡,一方面心裡也比較清
靜,(p2.2.11. )可 是 那 時 候 我 媽 媽 就 說 什 麼 擔 心 營 養 不 夠 啦 ! 吃 的 不
好 啦 ! 所 以 就 叫 我 不 要 去 ! … 其實當時我心裡是怕住在家裡面,因
為我的病,大家心情都會受到影響,怕他們會擔心,所以我就乾脆
想說去住廟寺佛堂裡面,稍微和他們遠離一下,不要造成他們的負
擔,讓他們擔心!…..所以才會這樣說!(p2.2.12. )
在上段的陳述中,愈是有情,彼此情感的負擔愈是大,因而病
人也處於愛之避之的掙扎情境中,經由不斷的深入,研究者之「前
瞭解」在此也做出反省。
142
◎詮釋循環:
(前瞭解:在生命最後階段與親別離是最大的不捨,會希望此時親
密家人能夠陪同在旁,彼此珍惜最後的相處時光。)
與家人親密同在
「 遁 世 」 一 種 矛 盾 共存的心情。一方面珍惜親情
以與家人相處為最深的幸福,另一方面又因為自己從照顧者轉為被
照顧者角色的「無能感」→愧對家人的苦衷,寧為玉碎毋為瓦全→
相見不如不見,面對至親隔離自我,減輕「情累」(3.4),因而想
遁世,躲避到寺廟六根清靜與親人保持距離,以免彼此情緒糾葛,
造成家人負擔。
針對此主題,以下個案 B 的陳述中也有著相同的詮釋,在個案
B 即將出院之前,下面幾段對話中發現有關於出院的擔心,病人在
太太面前與背後有不同之表達,經過「詮釋循環」後發現病人心中
真正所擔心的背後意義。
太太:是要辦出院啦! … 不 過 他 …. 自 己 好像也是滿擔心的! …
(FN:太太邊整東西邊繞到病人輪椅後面,吞吞吐吐的說)。
Q:是擔心什麼事嗎…?
太太:他就是擔心出院回家以後因為現在輪椅上下不方便,我們在
火車站附近的家是住家,一樓也沒有房間,上上下下的都不方便,
只能住在二樓,可是又要考慮到二樓的廁所、浴室、活動空間的問
題,所以好像都不是很理想!現在是決定去住我們在永康那附近的
家,那邊空間坪數比較大,一樓是我們自己的廠房,二樓就是住家,
143
那裡如果他要活動的話空間比較大,其實也算方便啦!不過現在決
定要去住那裡是比較急一點,還要買床、今天請人家裝上冷氣,先
暫時這樣了!以後再慢慢弄了! (p2.3.1.)
B:其實我老實跟你說啦!要住去哪裡最主要是我本身的意思
啦! … 我 是 希 望 故 意 避 開 家 裡 面 的 人 , 你 看 看 我 現 在 這 樣 , 站 都 不
能站!吃喝拉撒什麼的都還要靠別人照顧! … . 如果要面對爸爸和
兒子 … 你說我作何感想? … .至少平常他們來看看還好,如果說是
要 每 天 24 小 時 住 在 一 起 , 那 真 的 是 … .( 搖 頭 ) 你 看 看 以 前 自 己 都
還好好的,現在什麼都不能動都要靠別人! … . 看到自己的爸爸和
兒子的時後,那種心情真的很難受! … ( p 2 . 3 . 2 .)所 以 我 就 想 說 到 那
裡 住 也 好 … . 你 說 老 人 家 看 了 這 個 樣 子 不 會 心 裡 擔 心 嗎? … . 他 們
一定也都會擔心怎麼變成這個樣子? … 這就是我的苦衷啊! … .
(p2.3.2.)
志工媽媽:今天要出院了喔!…可以回家一定很高興囉!…..
B:唉呀!你不知道我有我的苦衷 … . , 她 ( 指 研 究 生 ) 就 比 較 知
道 … , 不 然 開 玩 笑 ! … 誰 不 想 回 家 啊 ! 想 也 知 道 ! … . .能 回 家 當 然
很好啊! (p2.3.3.)
◎詮釋循環:
病人在太太面前及背後有不同之表達:
出院不回去自己的住家→病人在太太面前共同的說法是:因為住家
限制故另擇他處→趁太太不在時,說出其苦衷:因為從照顧者轉為
被 照 顧 者 角 色 的「 無 能 感 」→ 面 對 至 親 隔 離 自 我 , 減 輕「 情 累 」( 3.4)
→與家人親密同在→「遁世」,出院不回住家之真正原因。
144
詮釋:
除了病人之外,家人同樣的也不忍病人的受苦 —寧為玉碎毋為
瓦全,相見不如不見,故而由愛轉痛:愛之深關之切的愛與痛。
A( 案 母 ): 這 個 病 拖 了 四 年 多 了 耶 ! 弄 得 現 在 七 分 不 像 人 , 三 分 倒
像鬼的!我看哪!他現在都比鬼還來的可怕喔!我還真希望他能
早點走就早點走算了!弄到現在真是不像人倒像鬼的,我看哪!真
的是比鬼還可怕!以前他年輕時也是風度翩翩的,又活潑也滿有才
華的,你看他一到假日就和太太一起帶小孩出去玩,家庭很幸福和
樂,我媳婦也很不錯,他們 兩 個 人 的 感 情 很 要 好 , 每 到 假 日 兩 個 人
對烹飪都很有興趣,都一起煮東西研究新的口味,尤其牛肉麵做的
可好了!他們很孝順也很好客喜歡熱鬧,每煮好東西都會打電話叫
我們過去吃,如果我們沒過去的話,他們就都全家大小開車把東西
帶過來給我們兩個老人家吃,是很孝順沒話說的!你大概不知道,
他之前在軍中鼓打的可好了!(比劃著打鼓的樣子)很有才華的一
個人!變成這樣!我現在倒希望他早點走算了!我是他媽媽,別人
聽了可能會覺得我沒有良心!可是我是他媽媽呀!怎麼可能會希
望他早點死呢!可是我看他這樣,我覺得不要再痛苦下去了!早點
走也好!小時候我也是很疼他們兩兄弟啊!我是希望這樣子就好
了!什麼化療也不要再做了!這樣就好了! (p1.6.3-4.)
◎詮釋循環:
(前瞭解:母對子的改變無語問蒼天的吶喊,疾病的長期拖累,長
痛不如短痛。)
145
母親不斷詢問是否繼續化療,以為母親擔心病情,希望積極治
療→病人及案妻刻意隱瞞病情→母親早已有準備,且不希望繼續化
療 → 案 母 表 示 病 已 拖 了 四 年 多 了 ,「 希 望 病 人 趕 快 死 一 死 算 了 ! 」
→疾病導致病人身體形貌改變→骨肉相連身從己出,連自己的母親
都難以接受→從過去良好的形象、瀟灑、顧家、活潑個性、孝順體
貼 及 才 華 洋 溢 ( 母 親 所 愛 ), 現 在 卻 變 成 是 家 人 的 影 響 家 庭 生 活 的
罪魁禍首、固執、形貌丕變、我行我素與負擔(母親的痛)→由愛
轉痛:愛之深關之切的愛與痛→為維持兒子在心目中之形象,與其
眼看愛兒繼續這般苟延殘喘下去,不如不忍痛割捨,寧為玉碎不為
瓦全,痛心至極,相見不如不見的切身之痛→表面說「希望兒子早
點 死 一 死 算 了 ! 」, 其 實 當 中 隱 含 著 母 親 深 處 對 兒 子 的 莫 大 的 「 至
愛」與「極痛」複雜心境錯綜交織。
類別模型 4:「情緒桎梏,坐困愁城」
4.1 孤獨—獨自咀嚼噬心的痛苦。
4.2 自憐—夜深人靜暗自流淚飲泣,自強好勝人前強顏歡笑。
4.3 身心煎熬 ,身痛不如心痛。
4.4 任由癌細胞擺佈的莫可奈何與束手無策。
4.5 釋放自己情緒,釋放家人的情緒,關係更加緊密。
4.1 孤獨—獨自咀嚼噬心的痛苦。
(前瞭解: Piage 於 1980 年 以 現 象 學 針 對 孤 獨 做 深 入 有 內 涵 之 博
士論文研究:孤獨有三個層面:情緒性、關係性及存在性孤獨。情
146
緒性孤獨 — 痛苦不被瞭解或身旁有人卻無法分享時,處境類似於沒
有人瞭解或是心事不知說給誰聽。存在性孤獨 — 旁邊有朋友,也有
人與其分享,但仍有孤獨的來孤獨的去之空虛感受,叫天天不應叫
地地不靈之感覺,無語問蒼天的吶喊,天地間孓然一身只能一人承
受 。 關 係 性 孤 獨 — 周 圍 沒 有 親 朋 好 友 可 以 分 享 ( 引 自 趙 , 1997a,
pp.52-53)。
以 下 由 個 案 A 的幾段陳述當中,其中包含有不同層面之孤獨,
包括有以下,再分別說明之:
情緒性孤獨-- 痛苦無法被瞭解分享(引自趙,1997a,p. 53)
。
存 在 性 孤 獨 - - 與 幸 福 人 生 漸 行 漸 遠 孓 然 一 身( 引 自 趙 ,1997a,p . 5 3 )。
重要節日觸景傷情,更加深自己的孤獨。
被誤解更增添痛苦與孤獨。
詮釋:情緒性孤獨 -- 痛苦無法被瞭解分享。
B:這種苦啊!沒像我們一樣生過病的人怎麼知道那種苦!那種苦
別人不會知的啦!(p2.1.9.)
詮釋:
存在性孤獨--與幸福人生漸行漸遠孓然一身,重要節日觸景傷
情,更加深自己的孤獨。
A: 我 記 得 很 清 楚 , 在 大 年 初 一 的 時 候 … . .大 年 初 一 的 時 候 … .( 用
手 配 合 著 加 重 的 語 調 , 重 重 的 比 著 一 ), 我 們 家 裡 有 個 傳 統 就 是 要
147
去照相,全家照相 … . 我 叫 我 太 太 不 用 管 我 , 叫 她 去 看 看 招 呼 小 孩 、
爸媽就好了,我看著他們一群嘻嘻哈哈的 … . ,我覺得 … 我好像不
是他們那一群的人一樣 … . 我自己靜靜的坐在客廳的沙發上自己一
個人痛哭了起來 … . 你知道嗎?大年初一耶! … 我自己痛哭了起
來….那時感受很深……感受真的很深……(p1.3.2)
詮釋:
被誤解更增添痛苦與孤獨。被冠上成癮的標籤,不但身體疼痛
不得緩解,心裡更加鬱卒 。
A:( 走 向 太 太 , 對 太 太 說 話 ) 你 聽 見 了 沒 有 ? 聽 見 了 沒 有 ? 我 是 痛
到受不了!我也不願意這樣啊!很痛的!你都不知道!還說我誤
會我打止痛針打到上癮了,要我去煙毒勒戒所,你都不知到當時我
有 多 痛 苦 ! 還 被 你 們 誤 會 ! (p1.2.2. )( 緩 緩 說 出 ) 過 去 的 我 是 個 好
先 生 、 好 爸 爸 、 好 兒 子 ( 停 頓 約20 秒 ) … … 自 從 幾 年 前 發 現 是 這
個病後,去年十二月二十四日耶誕節回我老婆家時,一度讓家裡的
人 … .我岳父岳母,對我產生誤解,他們說我打針打成癮了 … .打D
emerol…..,讓我心裡很難過!(p1.3.1.)
4.2 自憐—夜深人靜暗自流淚飲泣,自強好勝人前強顏歡笑。
(前瞭解:安寧療護中靈性的五個連續性內涵,從靈性安適到靈性
痛都在連續線上,而五個其中的一個連續線一端為愛與被愛,另一
端則為自憐( self-pity )
, 人 都 是 在 此 連 續 線 間 動 態 移 動(趙,2001)
。
148
詮釋:自憐--找機會舔傷口
B: 說 心 裡 不 難 過 是 假 的 , 怎 可 能 不 難 過 , 其 實 有 的 時 候 我 都 在 護
士小姐沒進來,太太出去的空檔,想到時自己就偷偷的哭了起來!
有時候晚上大家都睡著的時候,自己躺在床上一想到就流眼淚。
(p 2.1.9.)尤 其 是 晚 上 半 夜 的 時 候 自 己 想 到 就 會 哭
… ..自己一個人覺
得很孤單的哭了起來….(p2.2.4-5.)
4.3 身心煎熬 ,身痛不如心痛。
(前瞭解:身體苦心裡更苦。在中國文化中偏向將痛苦的情感或情
緒壓抑外化至身體官能症狀,故身體症狀之背後常隱涵著心理上之
問題(楊、尹,1999)。
詮釋:身體苦心裡更苦,內心痛苦反應於外在的情緒表現。
B:像我今天去做胃鏡,其實我一點也不覺得痛,拜託!那種痛算
什麼,真正要比起心裡面,那種苦那種痛根本不算什麼!我根本不
在 手 、 沒 感 覺 ! 要 說 比 起 痛 苦 , 那 做 酒 精 栓 塞 更 痛 的都接受了,做
胃鏡根本不算什麼!除了身體上的痛苦,心裡面也很不好受! … ..
(p2.1.8.)
B: 我 告 訴 你 偷 偷 跟 你 說.... 你 知 道 嗎 ? ..剛 剛 我 和 我 太 太 吵 架 …
唉呀! … 其實也不算是吵架啦!就是我自己的脾氣有時候難免自
己會心情壞很難控制的住,也不是大聲罵啦! … .你不要想去哪裡
149
了 … . 我 也 不 是 那 種 會 兇 老婆 的 人 啦 ! … 就 是 剛 剛 啊 為 了 下 床 到 廁
所的事情我講話稍微大聲了一點 …. 唉啊!也不是怎樣啦! … .
唉 ! … 就 是 最 近 有 便 秘 的 情 形 啦 ! ..有 時 候 需 要 靠 灌 腸 的 才 會
解,因為已經有幾天沒有大便了,我太太就要扶我下來到廁所自己
解解看,也 拿 了 一 些 衣 服 就 說 順 便 要 洗 澡 , 哭 爸 啊 ! ( 台 語 發 音 )
現在連吃喝拉撒都要靠別人! …想到真的很痛苦! …真悲哀! … .
我就跟我太太說床上擦一擦就好了!她就要扶我下來到廁所順便
洗 澡 , 在 哪 裡 東 挪 西 挪 的 … . .弄 到 我 也 很 不 舒 服 , 動 到 我 的 胃 也 痛
了起來 … 再加上當時我的心情也很不好 … 所以我的聲音就大聲了
一點 … . 是 這 樣 啦 ! … 唉 ! … 我 也 不 是 在 氣 我 太 太 啦 ! … . 你 想 想
看一個年紀像我這樣! … 一個大男人就躺在床上什麼都要靠別
人,你想想看哪! … . 真的是很悲哀咧! … . .連到個廁所沒幾步路
的 距 離 都 到 不 了 … . 真 的 是 ! ( FN : 手 拍 打 了 棉 被 一 下 ) … 自 己 想
一 想 心 情 都 很 複 雜 … ( p 2 . 2 . 3 .) 病 人 的 心 裡 真 的 很 苦 啦 ! … ( p2.2.4. )
你 們 要 知 道 病 人 的 心 情 真 的 很 苦 ! … (p2.2.12. ) 現 在 腳 能 不 能 動 都
不是問題!真正的問題是心裡面的…!(p2.5.5.)
4.4 任由癌細胞擺佈的莫可奈何與束手無策 。
(前瞭解:即使科技再進步,化療、放射線等痛苦的治療只能暫時
的控制病情進展,對於癌症目前仍無治癒根治的有效方法)。
詮釋:
癌症真可怕!治療過程苦盡卻無法甘來,所受的苦都白費了!
任由癌細胞擺佈的無奈,一帆風順扶搖直上的人生路,癌症如強風
150
襲來吹皺一池的春水打亂人生 路。病情變化急轉直下,超乎控制的
失控感,對過份自信靠意志力可以克服病魔因而誤判病情感到後
悔。
B: 我 化 療 都 做 了 八 次 了 , 什 麼 電 療 、 很 痛 的 栓 塞 治 療 都 做 了 , 現
在還不是一樣,肝臟、骨頭都轉移了! (p2.1.1.) 我 跟 你 說 啊 ! … 癌
症真的很可怕 … .,想往哪裡跑就往裡跑!化療只能跑到哪裡殺到
哪裡!根本對它都沒有效!前三年還好,我鼻咽癌耶!之前都還好
好 的 , 還 上 班 的 !.. 怎 麼 知 道 這 一 、 兩 年 來 一 下 子 變 這 樣 !. .都 轉
移 了 ! (p2.1.2.) 你 看 我 從 裕 隆 、 喜 美 、 進 口 車 、 開 到 百 萬 名 車 … .
一 路 一 直 很 順 利 的 爬 上 來 , 可 以 說 是 我 過 去 的 人 生當 中 都 很 順 利 ,
也不知道什麼是挫折 …..,一路很順利的爬的高高的,可是你
看 ! … . 賺 了 那 麼 多 有 什 麼 用 ! … . .之 後 卻 發 現 是 鼻 咽 癌 ! 前 一 兩
年我還想說鼻咽癌比起一般的癌症可以說應該是很好治,接受了治
療之後穩定了一段日子,那一段時間我還是繼續的在報社工作,我
很相信我的意志力!一直認為只要憑著我堅強的意志力絕對可以
在我的控制之內控制的很好,不可能讓它再壞下去!可是!沒想到
稍微一不注意,就已經轉移到肝臟了!我自己都不相信!可以說是
從高高的地方一下子重重的摔了下來! …. 真的是重重的摔了下
來! … . . 摔的很重 … . 很 重 ! … . .( FN : 語 調 變 的 低 沈 )。 早 知 道 那
一、兩年的時候就不要再去工作,就是那個時候還去工作疏忽了身
體,才會現在變的那麼的差變成這樣! … .唉! … . .早知道那時候
就 應 該 好 好 的 休 養 把 身 體 弄 好 才 對 ! … . .(p2.2.9.)你 知 道 嗎 ? … 很
多 癌 症 的 病 人 在 死 之 前 都 說 過 一 些 相 同 的 話 … ... 他 們 幾 乎 每 一 個
人都說過一句類似的話,就是:癌症真的很可怕! … . 現在科技都
已經進步到可以發射火箭到太空了!可是卻對癌症一點法都沒
151
有 ! 化 療 只 能 說 癌 症 跑 到 哪 裡 就 殺 到 哪 裡 ! … ..根 本 追 不 上 癌 症
擴 散 的 速 度 ! … . ( p2.2.10. ) 我之前癌症轉移到肝臟的時候,本 來 說
在肝臟發現了一顆,經過化學治療以後醫師說有縮小到大概三公分
左右,好像當時效果還不錯,沒想到 … . 真的沒想到 … 當時以為都
控制的很穩定了,結果之後醫師又說腫瘤已經長到八公分了,一不
注意竟然又變的那麼嚴重 … . . 癌症真的很可怕 … .. 真的很可怕 …
自己根本都控制不住! … 我以前一直很相信自己的意志力,我一直
很相信再怎麼樣一切都應該在我意志的控制之內,再怎麼樣也不可
能變差,結果竟然腫瘤又變大了 … .根本超出自己的控制之外,無
法 去 控 制 的 住 … . .之 後 才 又 再 密 集 的 做 化 療 ! … . 所 以 說 癌 細 胞 真
的很可怕!….不可以輕忽大意….(p2.3.5.)
◎詮釋循環:
在整個的疾病過程中,隨著個人的過去人格特質、病情進展速
度 與 控 制 程 度 , 病 人 隨 著 游 移 擺 盪 在 「 自 信 」 與「 失 去 自 信 之 間 」:
相信自我的意志力一切在控制之內→治療過程苦盡卻無法甘來,所
受的苦都白費了!→任由癌細胞擺佈的無奈→病情變化急轉直
下,超乎控制的失控感→對過份自信靠意志力可以克服病魔,因而
誤判病情感到後悔→癌症真可怕!→任由癌細胞擺佈的莫可奈何
與束手無策( 4.4)→失去自信。
自信 - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -失去自信
疾病進展
控制程度
152
4.5 釋放自己情緒,釋放家人 的情緒,關係更加緊密 。
B: ( 案 妻 ): 我 覺 得 比 較 好 的 是 我 先 生 還 比 較 會 把 情 緒 表 達 出 來 ,
像之前我和病房另一床的一個太太,之前住院就認識的,我們兩個
人在談的時候,她說她很痛苦因為她照顧她先生時她先生都不會把
心裡的話說出來,都自己藏在心裡面,她也不敢問,就只好和先生
猜來猜去的,她說她很痛苦,有時候就跑出來偷哭一下,偷偷的哭
一下好像稍微宣洩一下心裡會比較好過一點,這一點我就覺得我先
生還比較好一點 … 不然看到他心裡面有苦又不說時,我們也會很痛
苦…(p2.3.6.)
逃避是保護過重壓力的心理自衛機轉,所以不想心不煩,但 卻
又不可能不想,即使是已經做了死亡的準備就可能不去想嗎?仍然
不可能不去想!但想了又添心傷該怎麼辦?只好哭出來將情緒釋
放。
(前瞭解:好漢就怕病來磨,哭是宣洩處理過大壓力的健康方法,
情緒出空後才有機會去瞭解彼此。情緒能夠表達出來不壓抑一方面
是健康的自我調適方式,另一方面也可增進彼此之間的瞭解。)
詮釋:哭出來 —情緒釋放。
B: 想 到 以 後 的 事 不 難 過 怎 麼 可 能 ! … 以 前 啊 ! … 我 從 來 都 不 哭
的! … 也 沒 有 哭 過 ! … .不知道什麼叫哭! … 少 年 的 那 個 時 候 被 人
家揍了! … 自己一個人被很多人圍起來打的時候也從來沒有哭過
掉過一滴眼淚! … 現在啊! ….有時候自己一想到就哭 … .都 會 偷
153
偷的哭掉一下眼淚 … 不過想一想事情都是要面對的 … . 不去想不哭
是假的啦! … 不 過 喔 ! …. 哭一哭真的不錯喔! … .覺 得 好 像 是 心
裡的情緒稍微把它宣洩放出來一下,會比較好一點!….(p2.2.5.)
◎詮釋循環:
(前瞭解: 一天過一天,不想煩惱事:思想平安, 逃避是保護過重
壓力的心理自衛機轉)
不 想 心 不 煩 ( 1.4) → 活 在 當 下 , 知 福 惜 福 (1 . 3 ) → 不 想 心 不 煩 →
不 可 能 不 想 → 期 待 最 好 準 備 最 差 , 盡 人 事 聽 天 命 ( 2.1 ), 已 經 交 代
後事做死亡準備→不可能不想→哭出來 —情緒釋放。
對 照 以 上釋放自己情緒,釋放家人的情緒,關係更加緊密 此 主
題,若病人和家人間彼此相互隱藏情緒,則可能因而加重彼此之負
擔。如個案 A 以 下 的 幾 段 對 話 及 田 野 觀 察 中 , 呈 現 病 人 與 家 人 間 相
互猜測及彼此情緒隱瞞,結果是病人、太太、母親與小孩彼此都默
默承受極大的痛苦。
詮釋:
心 痛 - -「 傷 」 心 , 心 裡 面 的 苦 難 以 言 喻 有 苦 難 言 , 所 以 選 擇 自
我傷害,用肉體的痛暫時逃離心理深沈的痛,由煙燙的傷口作為情
緒宣洩的對外出口。
情境:(下午病人請我幫他換藥,是於胸前心臟處附近的圓形不規
則傷口,看似被煙頭所燙傷的,經詢問後病人告知這傷口沒人知
道,是他自己用煙頭去燙傷的)
(p1.7.1.)
154
A : 四 年 了 … 都 四 年 多 了 … 這 是 我 自 己 燙 的 … ! F N: 用 手 比 畫 著 當
時用煙燙向胸口的樣子(p1.7.3.)
詮釋:家人間相互偽裝隱藏情緒,徒增彼此痛苦。
A(案妻):我 先 生 有 時 候 心 裡 面 的 的 一 些 感 受 也 比 較 不 會 說 出 來 ,
不知道是怕我擔心還是怎樣?
( FN: 忍 不 住 委 屈 的 流 出 眼 淚 , 先 生 剛 好 站 在 交 誼 廳 門 口 , 太 太 趕
快擦乾眼淚,彎下腰收拾小孩的作業,轉移話題,叫小孩準備收拾
自己的東西,等一下要去補習了)
(p1.6.6.)
。
A(案妻):我覺得我根本沒有時間去好好的想我的事情!
( FN:病 人 走 進 交 誼 廳 , 似 乎 察 覺 到 太 太 不 對 勁 , 太 太 知 道 先 生 的
走近,匆忙的擦乾眼淚,病人一直逼近看著太太,太太一直將頭側
向牆壁處,用著兩頰散落的頭髮試圖掩飾哭紅的眼睛,病人蹲下身
體,跟隨著太太的閃躲,試圖捕捉到太太的表情,之後先生緩緩的
坐在一旁,用手沈穩的拍了一下太太的大腿,並將手停留在太太的
身上,此時似乎他們的默契,一切盡在不言中)(p1.8.8-9.)。
詮釋:病情告知相互偽裝
FN:至護理站拿了病歷,順著走廊欲進入病房時,病房門是開的( 一
般他都習慣一定要將門關好)
,剛要走進去時,病人已在門口等待,
拉了我一下,原來是在等我,似乎有話對我說。
155
A( 告 知 研 究 生 ): 等 一 下 , 我 媽 剛 才 來 了 ! 那 是 我 媽 媽 , 等 一 下 你
要和我們講病歷的時候,不要講得太仔細太嚴重,我怕她擔心。
A( 告 訴 太 太 ): 你 幹 嘛 和 媽 講 那 麼 多 啊 ! 不 要 跟 媽 講 那 麼 多 , 等 一
下她又要擔心了!
A(案妻):我知道!(FN:語調平緩,如同安撫病人說明沒有破
壞先前彼此的約定般)我也沒有講什麼!媽只是問我做化療的事而
已!
A( 案 妻 )
:( 告 訴 訪 談 者 ) 我 媽 就 是 這 樣 , 一 直 都 在 問 做 化 療 的 事
情 (p1.6.2.)。
A( 案 母 ): 我 是 希 望 這 樣 子 就 好 了 ! 什 麼 化 療 也 不 要 再做 了 ! 這 樣
就好了! (p1.6.3-4.)
在以上幾段病人與太太間之互動,以及對研究者百般叮嚀中,
呈現為顧及父母長輩之情緒負擔,有關病情部分不得不刻意隱瞞小
心翼翼,之後與案母在一次的單獨談話中,案母表示其實都已知道
病人的情況,一直詢問化療是因為不想再看到彼此痛苦下去!在彼
此心知肚明之情況下,卻仍然繼續相互偽裝。延續此主題,以下是
一 段 在 與 個 案 A 第 八 次 的 訪 談 中 , 利 用 畫 畫 協 助 個 案 的 小 孩(分別
為 國 小 二 年 級 和 四 年 級 )做預期性的哀傷輔導中,與案兒的一些對
話:
156
詮釋:以外向好動掩飾心內的傷痛。
案兒:媽媽有一天說她 都 快 崩 潰 了 ! 我 跟 媽 媽 一 樣 都 會 覺 得 想 哭 !
(FN: 案 兒 眼 淚 不 斷 的 流 了 出 來 , 沒 有 哭 出 聲 , 還 一 直 回 頭 看 , 擔
心被爸媽突然走過來時看到,我過去抱了他)(p1.8.3.)。
Q:心裡難過就哭一哭….哭一哭….把它哭出來
( FN: 我 抱 著 他 , 他 眼 淚 越 來 越 大 滴 直 流 , 盡 情 哭 了 一 陣 子 後 , 他
用手擦了擦,稍微恢復了平靜)。
案兒:阿姨!我的眼睛有沒有紅紅的?(p1.8.3.)
A:現在好多了!哥哥,想哭得時候就哭一哭沒有關係的,阿姨難
過的時候也是都把它哭出來,你是擔心爸爸媽媽知道會擔心你嗎?
案兒:嗯!媽媽已經好辛苦了! (p1.8.3.)
Q:哥哥你平常心裡難過的時候會怎麼辦?
案兒:我會找同學分享!
Q:分享….?怎麼分享?
A( 案 兒 ): 我 在 學 校 裡 面 都 很 喜 歡 去 整 弄 同 學 , 然 後 就 會 跟 同 學 一
起玩,我在學校都盡量不讓自己去想難過的事,我很喜歡跟同學一
起玩!媽媽都說我最近比較皮講不聽,其實我是希望一直找人家
玩,這樣就不會去想難過的事! (p1.8.4.)阿 姨 ! 我 剛 跟 你 講 的 秘 密
不要說出去喔!也不要跟妹妹說喔! (p1.8.6.)
157
針對以上與案兒的接觸瞭解後,家人間彼此都在預期性的哀傷
中,卻相互偽裝默默承受,小孩的預期性哀傷刻意的隱瞞, 故常不
易察覺,研究者將小孩之感受提醒案妻瞭解,案妻有以下之反應:
詮釋:
小孩心智成熟度超出實際年齡,母親未能察覺出小孩淺藏之哀傷。
B( 案 妻 ): 真 的 嗎 ? 他 們 真 的 這 樣 說 喔 ! 真 的 喔 ! FN: 露 出 驚 訝 的
表情,語調提高,似乎覺得超出想像,眼眶漸紅心疼的哭了出來
(p1.8.7.)
。之前我哥哥也曾經跟我說過要注意一下小孩的情緒,我
本來是想說還不知道怎麼跟他們說爸爸的事,原來他們都自己想過
了!至於妹妹 … .我原本想說她還小應該不像哥哥一樣會去想到那
麼多,沒想到她也是!她…我是比較想不到啦! (p1.8.8.)
類別模型 5:「觀心自照,生命整合」。
5.1 生命回顧中體會生命的意義與肯定自我價值。
5.2 生命的精彩在於豐富性。
5.3 重新審視生命的態度及價值次序。
5.4 對受苦的「認」
。
5.5 施惠他人,喜捨利他。
5.6 像由心生境由心造,苦中作樂。
在訪談的過程中,兩位個案分別述說了自己過往的一生,從自
己 的 背 景 說 起 到 輝 煌 到 轉 捩 點 。 Erikson 發 展 心 理 學 中 說 明 人 生 的
最後發展階段為:統整或失望,在統整之過程中重整次序重新發現
158
意義,統整中發現完成責任、接受失敗與痛苦是無人可取代的生命
(引自趙, 1997 ,p.238)。 過 去 背 景 與 經 歷 常 會 影 響 其 對 現 在 事 件
的詮釋與因應,除了在其生命回顧中體會生命的意義與肯定自我價
值外,也可藉此從中瞭解到個案過去的歷史與人格特質,幫助拼湊
出個案詮釋的脈絡:
5.1 生命回顧中體會生命的意義與肯定自我價值。
(前瞭解:謙虛的說是混口飯吃吃,但是回憶的是過去輝煌對其有
意義的事件及重要人生轉捩點。生命回顧中講述的內容常是影響人
一生中印象最深刻的事件,投注畢生心力後來出現的轉折點在生命
回 顧 中 是 很 重 要 的 部 份 , Frankl 在 「 活 出 意 義 來 」 一 書 中 提 及 人 可
以藉由三種不同的途徑去發現意義:1.藉著創造、工作;2.藉著體
認價值; 3.藉 著 受 苦 。 忙 碌 而 積 極 的 生 活 , 其 目 的 在 使 人 有 機 會 瞭
解到創造性工作的價值(Frankl, 1963)。
詮釋:士為知己者用,若碰不到伯樂,千里馬也只好黯然離去。
A: 唉 ! 混 口 飯 吃 吃 啦 ! 我 之 前 在 軍 中 進 修 念 正 規 班 時 , 我 是 第 一
名結業的,當時遇到一個很好的長官,滿賞識我的,有一次下基地
時,他問大家一項攻防的演練問題,就問我會如何安排砲兵陣地攻
防問題,我就將我的想法說出,結果長官非常的滿意,認為我回答
的比那些比我階級還高的長官來的好,他甚至跟大家說:官不在
高,不是官大就學問大,要自己有料才行!那 時 我 真 是 吃 香 的 喝 辣
的,吃飯時也被叫去與長官坐一桌( F N: 顯 的 眉 飛 色 舞 , 第 一 次 看
到 他 如 此 ), 可 是 後 來 我 至 其 他 單 位 報 到 時 , 那 邊 長 官 看 過 我 的 成
159
績 紀 錄 , 竟 然 跟 我 說 :「 你 不 是 很 行 嗎 ? 你 很 行 嘛 ! 」 唉 … ! 在 軍
中 要 能 遇 到 能 真 正 重 才 的 長 官 … . ,( 搖 頭 ), 所 以 我 最 後 也 就 決 定
時間到了就退役 (p1.4.4.)
。
詮釋:
生 命 回 顧 --- 從 紮 實 努 力 中 體 驗 生 命 的 意 義 與 自 我 肯 定 , 病 人 生
命 的 意 義 --- 保 護 家 人 避 免 痛 苦 , 提 供 家 人 幸 福 的 生 活 ( 靈 性 的 需
要 ), 從 中 回 憶 過 去 輝 煌 燦 爛 的 人 生 過 往 , 以 及 生 命 中 重 要 的 轉 折
點,肯定自己一步一腳印,投注畢生心力的工作表現,在肯定自我
之同時,並對生命歷程中的他人懷感恩之心。
B: 我 是 學 歷 也 沒 有 多 高 啦 ! 只 有 高 職 畢 業 , 我 國 中 畢 業 後 , 就 都
半工半讀完成高職的學歷,最後進去中華日報工作也是有一些部分
是經由我爸爸的朋友的介紹所以進去工作,我就這樣一步一步的去
做,從技士、技師、組長到管理整個技術股,我都是這樣一步步的
爬上來,我的個性是也不會去跟人家攀關係,就是認真的做,你知
道嗎?我雖然學歷不高,可是跟他們報社那些學什麼文學高學歷
的,跟專門在寫報紙內容有關的那些人,有事情也是一起討論合
作 , 都 是 彼 此 尊 重 , 他 們 雖 然 學 歷 很 高 管 文 書 報紙的那部份,可是
沒有我們這些技術部門的人也動不了,不過,我們也不能沒有他們
啦!所以他們也是很尊重我們,人相處就是互相啦!我也不會跟人
家計較那麼多!你看哪!一份報紙要出刊需要那麼多人的配合缺
一 不 可 ! (p2.2.8. )那時候為了可以多賺一點錢讓家裡好過一點,白
天在報社工作,晚上還去公司上班呢!就這樣早晚兩份工作,希望
家 裡 可 以 過 的 好 一 點 , 現 在 是 家 裡 也 過 的 不 錯 啦 !(p2.2.8.) 之 前 我
的 腳 還 沒 有 像 現 在 這 樣 沒 有 力 氣 的 時 候 … . .有一天晚上很晚了,我
160
開著我那輛富豪的車載著我太太還有小孩晚上要去那個夜市吃東
西 的 時 候 , 我坐 在 那 邊 , 我 就 自 己 在 想 … . 當 時 就 真 的 感 觸 很 深 自
己 在 想 … .以後不管怎麼樣!我絕對不能讓我的太太小孩淪落在路
邊當攤販賣東西,伸手幫人家端碗筷! … .我有那個責任絕對不行
讓他們變成這樣! …你想想看!現在過的是這樣喔!以前的時
候,我身體好的時候我們都會開車載著全家出去玩,每次出去玩就
是三台車,我們兄弟感情都很好都會一約就一起出去,就這樣開車
出去玩,別人鄰居看了都說很羨慕我們!都說我們是一個幸福的家
庭! … 雖 然 不 是 說 像 人 家 那 種 王 永 慶 那 麼 有 錢 啦 ! 不 過 生 活 也 過
的很不錯!所以那個時候我就在想以後不能讓我太太小孩去做那
種辛苦的工 作過活,所以,我現在都先把他交代好了!讓他們以後
生 活 至 少 可 以 好 好 的 用 的 話 還 可 以 過 的 不 錯 ! (p2.2.11. ) 我 們 兄 弟
之間都很團結,很少看到有人像我們兄弟這樣感情那麼好的!那時
候我們看準了投資房地產應該很不錯,我們都比如說看好一塊地,
講好了就一起投資,大家拿出個兩、三百萬出來把錢湊一湊,所有
的錢湊一湊,剩下的再和銀行貸款,當時彼此也都各自有一份穩定
的工作,所以三個人的薪水各自扣除家庭開銷,銀行利息根本不是
問題,投資一塊地之後再蓋房子,賺的錢再投資,有一點算是錢滾
錢 啦 ! 所 以 當 時 房 地 產 就 賺 了 不 少 錢,那時候股票賠了五 百 多 萬 跟
本不算是什麼!我也不覺得怎麼樣!你看看十幾年前那時候賺幾
百萬就有多大!你問問你爸爸那個時候你就知道了!( FN:說的時
候 眉 飛 色 舞 , 比 手 劃 腳 , 臉 帶 笑 意 ), 不 過 說 真 的 要 賺 錢 是 要 有 遠
見評估的!依現在的景氣情勢是沒有辦法這樣的!現在沒辦法了
啦!投資要賺錢都是要評估的啦!之後報社的工作是因為之後經
濟的不景氣,所以必須裁員加上當時我的身體又不好,所以我表面
上是以被解雇的名義,其實事實上我是算退休,領了一筆退休金在
161
加上那個時候解雇都會領到一筆錢,大概另外又領了十幾萬的錢,
所 以 多 多 少 少 當 時 又 領 了 一 筆 不 少 的 錢 ! 算 一 算我 在 那 裡 總 共 工
作了二十四年!這二十四年我都是一步一腳印的做,之後慢慢升遷
到不錯的職位,不過多多少少我爸爸的朋友也有中間幫了一些忙
啦!我們兄弟都很合作一起投資做生意啦! (p2.2.9.)
5.2 生命的精彩在於豐富性 。
( 前 瞭 解 :生 命 的 圓 滿 不 在 於 長 短 , 幅 度 卻 是 可 以 無 限 拓 展 , 生 命
經驗的豐富性、貧瘠深淺影響個人對自己一生的評價。Frankl 在「 活
出意義來:從集中營說到存在主義」一書中提及:
「悲觀主義者就
好像一個人,既悲且懼地發現他每天撕去一頁的日曆愈來愈薄;積
極解決人生問題的人,則像是一個人撕下日曆的最後一頁,在背面
摘記一些日誌,然後依序歸檔,驕傲且喜悅地從那些摘記中回憶生
活的豐盈,品嚐所有他已經充分活過的歲月」
(引自 Frankl, 1963,
p.147)
A:我 的 人 生 經 驗 啊 ! … 都 可 以 寫 成 一 本 厚 厚 很 精 彩 , 內 容 很 豐 富 的
書了!…..(p1.7.3.)
5.3 重新審視生命的態度及價值次序。
(前瞭解:病人面對臨終事件時會自我反省,並產生心靈上價值觀
的改變( Kashiwagi, 1997 ), 藉 由 死 亡 可 以 讓 人 學 會 如 何 真 實 的 活 ,
面對死亡是人生最後的成長(Kübler-Ross, 1997)。
162
詮釋:
江山依舊在幾度夕陽紅,景物依舊人事已非的感嘆,對過去價
值次序的悔恨,因疾病而改變原有的人生價值觀,並重新排列價值
的 優 先 次 序 。體 認 面 對 生 死 大 事 , 錙 珠 小 事 何 足 掛 齒 , 重 新 審 視 生
命的態度:
a.過去—捨棄榮華
反璞歸真
b.現在--掌握現在,
活在當下。
c.未來--因應未知
順其自然 。
B: 我 覺 得 過 去 的 名 啊 ! 利 啊 ! 物 質 都 不 要 再 去 想 , 把 握 現 在 的 快
樂,維持現在最好的狀況,以後的事不要去想順其自然,這三點是
最重要的。FN:用 手 比 著 三 的 手 勢 強 調 著(p 2 . 1 .5 . )像 我 生 病 了 之 後,
我覺得我的人生觀念有了很大的改變! …以前我的個性是不服輸
的 (p2.1. 6 .)以 前 我 的 個 性 是 好 強 不 會 認 輸 的 ! … 生 了 這 個 病 讓 我 改
變 很 多 … . .也 想 了 很 多 … … … ( p2.2.3. )
,像兒子小的時候會帶他們去
打籃球,像前幾天我太太帶我出去散步的時候,那個時候,出去走
走我看了看,我就很感嘆! … 像這種好天氣、好環境,還有什麼比
得上帶太太小孩一起出去玩來得好! … 以前自己都不知道珍惜把
握,只想到工作、賺錢 … , 等 到 現 在 想 到 了 , 身 體 也 不 行 了 ! 錢 是
賺到了,可是身體不行了,賺那麼錢又有什麼用!你能說如果現在
叫 我 花 一 百 萬 、 一 千 萬 治 療 癌 症,我一定統統拿出來給你,可是話
不是那麼說!問題是這不是花錢就可以有用! …
163
( p2.1.6. ) 過 去
啊! … 一 直 只 顧 著 上 班 賺 錢 , 讓 家 裡 好 過 一 點 … 現 在 啊 ! … 生 活 是
變好了!也不是說多有錢啦! … 至少還衣食無缺的 …身體卻沒
了! .現在啊! … . 名 啊 ! 利 啊 ! 都 換 不 回 來 身 體 的 啦 ! … 當 初 發
現是癌症的時候,我爸爸還說看看可不可以治好?多花一點錢沒有
關係! … 話又不是這樣講!如果花錢就可以解決的,花五百萬、一
千萬 … 就 好 了 … 我 現 在 還 會 躺 在 這 裡 嗎 ?(p2.2.4.)我 現 在 觀 念 改 變
了很多!名、利啊!沒有健康的身體都沒有用! … . 我哥哥看到我
這樣 ,自己也在說不要賺那麼多錢!賺那麼多變成這樣也是沒有
用!…..(p2.2.9.)
( 對 案 兒 說 ): 不 要 去 跟 人 家 計 較 那 些 ! 人 家 也 是 生 病 ! 爸 爸 是 怎
麼跟你們說的!做人不要去跟人家計較,心胸要放寬一點,人生在
世 不 要 去 跟 人 家 計 較 , 尤 其 是 這 些 小 事 情 ! (p2.5.2.) FN: 語 調 本 來
較重且高昂,漸轉至溫和勸說。
5.4 對受苦的「認」。
( 前 瞭 解 :Frankl 在 「 活 出 意 義 來 : 從 集 中 營 說 到 存 在 主 義 」 一 書
中提及:「痛苦正如命運和死亡一樣,是生命中無可抹殺的一部份,
沒 有 痛 苦 和 死 亡,人 的 生 命 就 無 法 完 整 」( 引 自 Frankl, 1963, p.89)
。
A: 每 個 人 都 有 每 個 人 的 權 利 與 自 由 以 及 自 己 該 去 承 受 的 痛 苦 … .,
每個人都有自己該去承受的….(p1.7.2.)
B:到時候該面對的還是要面對…(p2.4.3.)
164
5.5 施惠他人,喜捨利他。
(前瞭解: Kastenbaum 說:
「利他是個人生命經驗中最有意義的事」
(引自 O’Connor, 1990, p.170)。
以下陳述中,病人雖深處困境,卻各有著不同的利他經驗。
詮釋:由自己過去的經驗,給予他人中肯的建議
A:你聽我的!叫你先生之後還是要下部隊會比較好!(病人在砲
兵的學校單位待了很長一段時間)(p1.4.5.)
B: 你 自 己 有 沒 有 保 險 ? 我 跟 你 說 啊 ! 一 定 要 保 險 , 保 險 很 重 要 !
(p2.4.6.)我 現 在 深 深 的 覺 得 一 定 要 保 險 ! 有 些 事 情 都 是 很 難 預 料 的
到的!現在過的是這樣,以後也不知道會變成什麼樣?大環境也一
直在變啊……(p2.4.6.)
詮釋:「利他」的動機及心願—不讓別人為了自己而受苦。
A:每個人都有自己該去承受的..但也有自由與權利不讓別人為了
自己而受到痛苦….
(p1.7.2.)
詮釋:同感於醫師的辛苦與壓力,勸告醫師珍惜福氣的利他動機。
B: 不 過 說 真 的 , 你 們 那 些 醫 生 也 真 的 是 很 辛 苦 , 壓 力 也 是 很 大 ,
病人東叫西叫的,如果晚一點處理還會被罵,真的也是很累的,所
165
以我那天做胃鏡時都勸他們要把握住現有的幸福才是最重要的!
像我今天早上去做胃鏡時,我跟檢查室的護士、技術員,我都跟他
們聊啊!我都跟們說,把握住現在的快樂是最重要的,要珍惜現有
的幸福! (p2.1.6.)
詮釋:利他的需要—奉獻自己造福他人,是生命意義的一部份。
B: 那 時 候 病 稍 微 穩 定 一 點 的 時 候 我 也 是 去 做 類 似 志 工 , 希 望 可 以
幫 助 別 人 , 我 也 是 試 著 去 幫 助 別 人 ! 類 似 .. 分 享 自 己 的 經 驗 給 人
家,想說可以奉獻自己的力量 … 還 不 是 這 樣 ! … .之 後 也是又轉移
到肝臟、壓迫神經的 … . (p2.2.4. ), 之 前 我 的 肝 臟 轉 移 化 療 後 控 制 的
比較好的時候,我曾經也算是來病房幫忙,想說奉獻自己幫忙需要
照 顧 的 人 , 跟 著 志 工 他 們 關 心 病 人 ,( p2.3.3.) 我 之 前 癌 症 轉 移 到 肝
臟的時候,本來說在肝臟發現了一顆,經過化學治療以後醫師說有
縮小到大概三公分左右,好像當時效果還不錯,所以那時候我都有
來病房也不算是幫忙啦!只是希望可以奉獻自己的力量,去幫助需
要被幫助的人,看看可不可以奉獻自己的力量去幫助別人,讓自己
也 能 夠 有 奇 蹟 出 現 讓 自 己 的 病 趕 快 好 起 來 … . (p 2 . 3 . 4 .) 我 現 在 最 想
做 的 就是 奉 獻 社 會 … … 出 一 點 力 ! 我 覺 得 這 個 社 會 上 太 多 的 人 需
要 幫 助,如果我可以的話!我想出一些力量幫助社會,回饋社會 … . .
自己生了病以後覺得如果自己有力量的話應該要去幫忙別人!多
少回餽一些力量 … . 也不是說有多少錢啦!就是評估自己的力量能
做的就盡量做!以前自己狀況不錯的時候也只是捐一些像是慈濟
之類的,不過那錢也不多,就是一個月多少捐一點也不算是什麼幫
助 啦 ! … .現 在 我 就 一 直 在 想 … . 如 果 我 有 錢 的 話 到 底 是 要 捐 給 孤
兒院好?還是捐給廟裡? … .. 我 就 一 直 在 思 考 這 些 事 情 ! 好 像 是
166
捐給社會那些孤兒院比較真 正 的 有 幫 助 , 可 是 … 又 會 想 說 到 底 是 捐
廟裡好不好?我之前有和我太太說過,如果我可以好的話!我要奉
獻出我的下半生回饋社會 … .我現在自己有了很大的改變!我覺得
自己家裡只要有得吃穿可以遮風閉雨的地方,不會餓著就好!不要
去想說要累積多少財富!能奉獻的就盡量去做!我們能幫的就盡
量去做! … . 不過也要評估自己的情況啦!不是說拿多少多少的!
很多都要考慮的!…(p2.4.9.)
在 以 上 有 關 個 案 B 的利他經驗陳述中,呈現利他的動機其中也
包括了藉由「利他」而「助己」的討價還價條件交換之說,研究者
此也對於「利他」有了多元意義之瞭解。
◎詮釋循環:
( 前 瞭 解 :Kastenbaum 說:
「利他是個人生命經驗中最有意義的事」
(引自 O’Connor, 1990, p.170)
奉獻自己幫助他人→如果我幫助別人,應該好心會有好報上天也會
幫助我,期待奇蹟出現→助神與助人間的矛盾,疑惑助神=神助?
→利他的動機是幫助他人與討好神明,以換取利益(健康)→助己
→所以利他。
◎詮釋循環:
Frankl 在「 活 出 意 義 來 : 從 集 中 營 說 到 存 在 主 義 」一 書 中 提 及 :
「 生 命 的 意 義 因 人 而 異 , 因 日 而 異 , 甚 至 因 時 而 異 」、「 生 命 的 意 義
是會改變的,但永遠不失其為意義」
(引自 Frankl, 1963, p.134,
p.137),隨著疾病的改變,病人自我價值觀也跟著有所改變:
167
生 命 回 顧 中 體 會 生 命 的 意 義 與 肯 定 自 我 價 值 ( 5.1) → 病 人 生
命 的 意 義 ---保 護 家 人 避 免 痛 苦 ,提 供 家 人 幸 福 富 裕 的 生 活 → 重 新 審
視 生 命 的 態 度 及 價 值 次 序( 5.3)( 家 庭 豐 衣 足 食 固 然 重 要 , 但 是 身
體健康也很重要)→ 之前希望家人生活富裕,小孩幸福→之後認為
家人只要有得吃穿遮風避雨即可,所要求的是生活快樂、健康、親
情與奉獻。
5.6 像由心生境由心造,苦中作樂 。
( 前 瞭 解 :病 弱 的 歡 愉 ,Frankl 在「活出意義來」一書中提及:
「消
極的快樂」-- 叔 本 華 所 說 的「苦中 作 樂 」( freedom from suffering),
這種快樂是相對性的,幽默感是一種精神武器,是人類性情當中,
最能使人超越任何情境的一種,即使是超越只有短短的數秒鐘,也
是禰足珍貴的能力(引自 Frankl, 1963, p.64, p.68)。
詮釋:苦中作樂,再苦的情境也需保有幽默感才能活下去。
情境:研究者在病房交誼廳為案兒利用畫圖方式,為其預期性哀傷
輔導,並鼓勵情緒表達時,案兒與案女不禁眼眶發紅流淚哭出來,
而案妻也提到其自顧不暇身心俱疲,及因未注意到小孩之哀傷而流
下不捨的眼淚,作了情緒的宣洩,此時,個案走入交誼廳:
A FN : 過 了 一 會 兒 , 太 太 站 了 起 來 和 先 生 看 了 交 誼 廳 牆 上 的 照 片 ,
小孩也湊了過來看,詢問著照片上病人拍下此照片當時的情形(幾
張照片是過去安寧病房中的病人在醫療團隊協助下幫助至花蓮見
168
證 嚴 法 師 完 成 最 後 心 願 之 紀 念 照 片 ),突然兒子冒出一句:
「那我想
去 日 本 玩 , 可 以 幫 忙 我 完 成 嗎 ? 」,媽媽說:「 你 想 的 美 喔 ! 還 真 會
說呢!」全家一起大笑了起來,之後與他們互道晚安 (p1.8.9.)。
以 下 有 兩 段 對 話 及 情 景,分 別 一 段 是 在 與 個 案 A 第 十 次 訪 談 期
間,發生在病人、護士及訪談者之間的一段對話,病人開起玩笑表
現出唱作俱佳的幽默,另一段為個案 B 的病人式幽默:
AFN:( 約 四 點 鐘 左 右 太 太 表 示 已 經 到 了 醫 院 門 口 , 要 病 人 下 樓 去
等,與護士說了情形之後,小夜護士表示病人要加藥,加了藥後馬
上讓他下樓去,於是至病房加藥,此時病人已將外套帽子都穿戴好
準備出去)
。
病 人 : 怎 麼 加 這 種 藥 會 想 睡 覺 ? … 我 想 睡 了 ! 我 不 出 去 了 ! (F N:
眼睛漸漸下垂,昏昏欲睡樣,頭往後仰身體後傾狀)。
護士:應該不會呀!怎麼一 下 就 想 睡 覺 了 ? (F N: 護 士 與 我 兩 人 都
面有疑問略微緊張的互看了一眼,對於病人的快速轉變感到納悶)
。
A:開玩笑的啦!(FN:眼睛快速的張開,得意的竊笑了幾下)。
護 士 : 你 還 真 會 開 玩 笑 耶 ! 好 像 真 的 一 樣 … !( F N: 病 房 充 滿 著 笑
聲,加完藥後於是陪著病人走到一樓門口,病人顯的精神不錯,此
時太太已在車上等待著)(p1.10.5.)。
以下為一段與個案 B 之對話:
169
Q:心裡的苦比身體的苦還苦….?
B:ㄟ!我有說苦嗎?我沒有說苦喔!…我覺得現在我是一種享受
喔!…你看看又不用工作!又有人照顧的!不是享受是什麼?
(FN:病人邊說邊露出詭異、故作輕鬆狀的笑容)
(p2.5.5.)
。
Q:覺得是享受……?
B: 跟 你 開 玩 笑 的 啦 ! 你 還 以 為 是 真 的 咧 ! 還 被 我 騙 咧 ! … . .( FN:
病人邊說邊笑)(p2.5.5.)。
詮釋:像由心生,境由心造。
B: 不 管 怎 麼 樣 , 再 艱 苦 都 會 有 菩 薩 一 路 陪 著 … , 你 們 當 護 士 、 醫
生也都是菩薩心,是菩薩心來服務幫助我們病人的,都是熱心幫助
病 人 的 (p2.1. 3
)我現在跟你在說話,我看你的臉
… .菩薩臉就漸漸
出現在你的臉上,人家說啊!像會由心生,心裡的想法久而久之就
都會出現在人的臉上,影響到人的臉,一個人的外觀 (p2.1.3.)。
類別模型 6:「 人性吶喊,擺脫禁錮」
6.1 期待被對以不批判態度
6.2 要回自主權,被常規束縛的吶喊
6.3 期待被待以平常人 ,平常心。
6.1 期待被對以不批判態度
( 前 瞭 解:關係建立的試探期,試 探 醫 療 人 員 態 度 以 篩 選 信 任 對 象 )
170
詮釋:希望知道自己在別人眼中的形象。
A:你先生也是軍人,那你看我,覺得我是怎麼樣的一個人? ( p1.4.4.)
詮釋:
在「希望」被打壓的挫折感同時,也很想知道專業醫療人員對
他行為之觀感。
B:那 也 不 是 偏 方 啦 ! 就 是 一 些 草 藥 , 不 是 我 說 中 醫 好 , 西 醫 不 好 ,
你不要誤會哦!我可是沒這個意思,你們西醫,像你們在研究啦!
學 術 啦 ! 都 說 什 麼 講 求 科 學 根 據 啦 ! 實 驗 證 實 啦 !(p2.1.2.)像 我 們
之 前 將 一 些 自 己 在 服 用 的 藥 拿 給 醫 師 看 , 醫 生 剛 開 始 就 會 說 :「 這
些藥物裡面寫的作用照理論上來說是作用在對抗癌細胞,可以破壞
癌 細 胞 , 會 有 幫 助 ! … . 」 可 是 最 後 又 都 會 給 你 加 上 一 句 :「 不 過 都
沒 有 科 學 上 的 根 據 ! … 」(p2.1.7. )。 現 在 不 是 有 種 好 像 是 甲 還 是 乙 醫
院在研究一種聽說是抗癌的植物嗎?我老實跟你說,你現在如果叫
我拿出來給你看,我都拿得出來,其實我們早就在流傳了,放在身
邊用了! … . 你覺得呢? … 你聽我這樣子說有什麼看法?你說說
看 ? .... 我 是 問 你 聽 我 講 了 這 些 有 什 麼 看 法 ? 你 怎 麼 看 我 說 的 這
些事….? (p2.1.2.)
◎詮釋循環:
病人一方面 希望專業人員能尊重其自主權,病患有其自己作主及決
定之機會,而另一方面又 希求專業之意見。
(和諧共存:一方面要自控自主
另一方面又希求專業意見)
171
不批判態度是與個案信任關係建立的前提。除了以上希 望 知 道
自己在別人眼中的形象外,在以下與個案接觸的田野記錄中,個案
A 住院期間一方面極重視自我的尊嚴,一方面卻也得為了抽煙而躲
躲藏藏,想盡辦法尋找醫院監控死角,以持續抽煙習慣及疏導情
緒,由於訪談者與個案間信任關係及不批判態度,所以個案可以光
明正大的在訪談者前不忌諱的抽煙:
(前瞭解: Stoter(1995 ) 說 明 習 慣 的 喪 失是 一 種 「 失 落 」( loss ),
護理照顧中應尊重病人延續過去習慣之需要。)
詮釋:
需藉助抽煙疏導情緒,因為擔心行為遭受其他醫療人員之批判
而 有 所 顧 忌 ,只 好 偷 偷 抽 煙 。 對 護 生 的 信 任 : 可 以 光 明 正 大 抽 煙 因
為具不批判的態度。藉煙消愁,但是要挑不會批判其抽煙行為的人。
FN: 當 病 人 邊 說 時 邊 下 床 , 動 作 緩 慢 的 推 著 點 滴 架 至 洗 手 間 , 訪 談
者 幫 忙 著 。 病 人 將 PCA 機 器 掛 於 洗 手 台 旁 的 掛 勾 上 , 站 在 洗 手 台
前,門未關起,於是訪談者一同進入,病人不避諱的由口袋中緩緩
拿起煙袋,抽出一根煙,用手捏著煙蕊,用左手摀著左臉裂開處,
捏住鼻子,深深的吸了一口煙 (p1.1.3.)。
A:你不要說出去唷!(FN:將煙灰彈於洗手槽內)(p1.1.3.)
FN: 病 人 表 示 要 外 出 走 走 , 陪 伴 病 人 至 一 樓 外 面 散 步 , 他 在 外 面 靜
靜的抽了一根煙,再向附近攤販買了一包煙之後回了病房,表示想
睡覺,躺了一下又起來,表示要再出去走一走。病人揹起了 PCA
172
機器,穿起外套拿著手杖,不避諱的由櫃子上層拿出一包藏著的煙
並拾起打火機放在口袋裡,訪談者跟著病人一起走,最後走到病房
內的安全門樓梯間,開門時並不時張望了一下四周,這是不會有人
打擾又可抽煙的地方,示意要訪談者也一起坐下來,他又緩緩的抽
出一 支 煙 , 抽 弄 著 煙 蕊 , 點 煙 , 深 深 的 吸 了 一 口 , 煙 霧 杳 杳 充 滿 在
安靜的空間裡)(p1.3.1.)。
FN: 病 人 漸 漸 由 床 上 坐 起 , 揹 上 PCA, 準 備 走 出 病 房 , 默 默 帶 領 著
我走向安全門樓梯間,關上門後,病人拿起早已藏在滅火器後頭的
煙,緩緩抽起煙來,似乎飢渴般的深深的吸上一口煙,空氣間凝結
著)(p1.7.2.)。
6.2 要回自主權,被常規束縛的吶喊
( 前 瞭 解 :院 規 的 本 意 是 提 升 照 護 品 質 保 障 病 人 而 非 約 束 病 人 , 治
療常規的僵化常忽視病人真正的需要。)
詮釋:
活的人對死的規定的吶喊與不滿,由於住院的常規及病人感到
不被同理,而形同監獄,因為醫療流程的僵化,病人即時的需要必
須延遲。
A:小姐(護士)?可以嗎?我太太要帶我出去一下,一下就回來?
( FN: 太 太 電 話 中 表 示 要 帶 病 人 出 去 買 東 西 病 人 顯 的 很 想 一 起 去 ,
尚未掛斷)
。
173
護士:等一下!等一下!我要問問醫師,跟他講一下,也不能說要
出去就去。
A:可是我太太車子已經快到樓下了!住院跟監獄一樣!好像被關
在裡面一樣!( FN: 邊 說 邊 戴 上 帽 子 往 門 口 走 , 有 點 不 悅 樣 , 我 跟
著陪著走到走廊處,往電梯走去)
(p1.5.3.)
。
在 一 次 個 案 A 要 求 夜 班 時 候 洗 澡 的 經 驗 中,顯 現 因 為 醫 療 流 程
的僵化,病人及時的需要必 須 延 遲 , 在 好 不 容 易 洗 澡 的 要 求 獲 得 滿
足後,即使是病人已經多天無法入睡,仍然必須先完成已排定的檢
查才可安然入睡,如下述:
A( 案 妻 ): 他 就 一 直 跟 我 吵 說 要 去 泡 一 泡 澡 ! 本 來 昨 天 晚 上 想 洗 就
問護士,護士說晚上可能人手不夠,沒有志工可以幫忙,就說今天
再洗 … ( p1.9.2. )(F N: 泡 澡 了 一 陣 子 之 後 , 協 助 穿 上 衣 物 , 在 為 病
人 撕 下 op-site 時 , 病 人 已 顯 得 昏 昏 欲 睡 , 不 過 因 為 護 士 說 要 下 樓
照 X 光,所以又由志工媽媽及太太協助坐上輪椅下樓,之後再追蹤
時,太太說病人檢查上來時睡了一個好覺)(p1.9.4.)。
由此主題再看病人前述偷偷抽煙的陳述,可再進一步經由「詮
釋循環」,深入的理解病人必須偷偷抽煙之更深一層感受:
◎詮釋循環:
偷 偷 抽 煙 → 需 藉 助 抽 煙 疏 導 情 緒 → 期 待 被 對 以 不 批 判 態 度 ( 6.1),
對 護 生 的 信 任 可 以 光 明 正 大 抽 煙 是 因 為 : 不 批 判 的 態 度 →要 回 自 主
權, 被常規束縛的吶喊(6.2)。
174
詮釋:要回自主權
AFN : 護 士 正 巧 進 入 房 間 要 加 藥 , 病 人 準 備 躺 到 床 上 要 打 點 滴 加 抗
生素,因滴的不順,護士表示要換部位重打,病人對護士所選的部
位不是很滿意,表示要護士要依著他自己所選的部位打,並自己選
擇注射針頭大小,打上後加了藥,加了藥後護士將工作車推出門
外,病患躺在床上(p1.1.1.)。
AFN : 護 士 協 助 肌 肉 注 射 打 了 一 支 V a l i u m , 發 現 病 人 的 兩 側
臀肌都已因為住院前注射Demerol而產生纖維化,護士花了
一些時間選擇可以注射的部位,於是病人指著左側臀肌中央還軟軟
的 ,叫 護 士 將 針 打 在 他 所 指 的 位 置 , 護 士 解 釋 肌 肉 注 射 不 宜 打 在 中
央的部位,於是最後在病人同意下打在臀肌外側處(P1.3.3.)。
詮釋:要回自主權
AFN : 此 時 護 士 進 門 測 血 氧 飽 和 度 , 病 人 要 求 護 士 將 點 滴 接 上 lock
(尚存 N/S 約 250cc),護士本希望病人將剩餘的點滴滴完,經一
番討價還價後,病人仍執意不肯,故護士將點滴拿掉 (p1.7.2.)。
6.3 期待被待以平常人,平常心。
( 前瞭解:減 少 對 他 人 的 依 賴 , 依 賴 別 人 會 造 成 自 己 與 他 人 內 心 的
壓力,所以希望保有自我照顧的能力,可能與病人過去的人格特質
與生活習慣一致有關。)
175
詮釋:表達還有能力做自己想做的事。
FN: 病 人 在 洗 手 間 內 仍 是 一 貫 的 在 洗 手 槽 上 用 塑 膠 奶 瓶 喝 著 舒 跑 和
豆漿,期間瓶蓋掉落地下,訪談者要幫忙撿,病人說自己來即可,
移動著緩慢的身軀試圖將腰彎至最大極限吃力的用手指刁起,訪談
者在旁陪伴(p1.3.1.)。
FN:說著說著就拿起掃把從門邊開始掃起,地 上 有 一 支 掉 落 的 原 子
筆,他緩慢的蹲下身軀並將筆撿起來,我想幫他撿起,病人說自己
來即可(p1.10.3.)。
B: 你 知 道 我 前 幾 天 跌 倒 嗎 ? … . 我 前 幾 天 的 時 候 自 己 坐 在 椅 子 上 ,
我太太剛好回家去拿東西,我坐在椅子上,因為電話響了!我就自
己逞強想說要自己去接電話!結果就身體偏一邊硬要接電話,結果
椅子就倒了!我也跌了下去!結果我的腳又沒有力氣,自己倒在地
上! (p2.2.14.)
趙( 2000) 人 的 前 瞭 解 可 構 成對 研 究 主 體 現 象 「 瞭 解 之 起 點 」
( starting-point for understanding), 人 的 偏 見 因 而 也 構 成 了 人 對 理
解 事 物 的 「 前 瞭 解 」, 但 前 瞭 解 在 整 個 詮 釋 過 程 中 必 須 不 斷 的 受 到
檢驗與反省,以使詮釋的真義不致偏誤。經由前瞭解之引導之下,
在理解個案陳述的資料之中,經由不斷的來回審視反覆閱讀,將各
個 部 分 的 資 料 拼 湊 成 接 近 一 整 體 概 念 時,理 解 個 案 A 住 院 期 間 在 必
須插鼻胃管的反覆掙扎中,經由詮釋循環,發現其真正的意義並分
非如「前瞭解」所引導詮釋一致,病人拒插鼻胃管的原因,醫師與
訪談者之看法各有不同,隨著病情進展的好壞,病人的意義也不斷
176
的在改變中,經由不斷深入的詮釋循環,以瞭解其真正最深之原因
為何,以下為有關插鼻胃管的一些互動與陳述:
情境:病人因為有吸入性肺炎情形,根據醫師的說法病人一直拒絕
插上鼻胃管,今天醫師向病患及太太解釋插上鼻胃管之必要性,並
向病患說明目前吸入性肺炎的情形很嚴重,若不插上鼻胃管很可能
會因為肺炎感染而死掉,很多病人就是因為這樣而死掉的!病人未
聽完即轉身離開,我尾隨著,進入病房(p1.6.1.)。
( 前 瞭 解 : 病 人 因 為 擔 心 插 胃 管 的 「 疼 痛 」, 所 以 能 不 插 就 不 插 。 )
病人:醫生!除了插鼻胃管沒有其他的辦法了嗎?(p1.6.5.)
醫師:你的情形一定要插啦!如果不插胃管的話不然就只有在肚子
挖一個洞,從開的洞灌東西 進 去 到 胃 裡 面 , 只 有 這 兩 種 方 法 了 ! 如
果你不想覺得有鼻胃管露在外面不好看的話,那只有這個辦法了!
你自己覺得呢?要不要插要想清楚喔!(p1.6.5.)
Q( 研 究 者 對 個 案 及 案 妻 說 明 ): 現 在 看 完 了 病 歷 , 想 先 瞭 解 一 下 你
們還有沒有什麼疑問?或是由先生說說對於插鼻胃管的顧慮是什
麼?因為這管子是要插在他身上的!我們讓他先說。
病人:插鼻胃管會腸胃出血!(p1.6.7.)
A:你是擔心會腸胃出血?過去有這種經驗嗎?
病人:我之前有胃潰瘍情形,插過鼻胃管,有流出血來,醫師說是
上腸胃道出血!我擔心插胃管會出血!(p1.6.8.)
177
在有關拒插鼻胃管的詮釋當中,研究者的前瞭解:病人因為擔
心 插 胃 管 的 「 疼 痛 」, 所 以 能 不 插 就 不 插 ; 而 醫 師 認 為 病 人 拒 插 鼻
胃管的原因與影響「身體形象」有關。在不斷深入理解中,病人說
出 不 插 鼻 胃 管 的 原 因 是 因 為 「 過 去 痛 苦 之 經 驗 」( 腸 胃 道 出 血 ),所
以擔心插鼻胃管。而隨著病人的即將出院,插鼻胃管對病人又有其
不同之意義,由拒插鼻胃管之詮釋循環中,瞭解其行為背後多元之
意義,如下:
詮釋:「如同正常人」的需要,對正常生活及身體功能的期待。
A:回家以後這些都不需要了!
FN: 病 人 點 頭 , 雙 手 揮 動 用 手 比 了 比 跑 步 狀 、 拔 鼻 胃 管 及 從肩 膀 移
去機器的動作 (p1.11.5. )。
◎詮釋循環:
病人不插鼻胃管→(前瞭解:病人因為擔心插胃管的疼痛,所以能
不插就不插)→擔心影響身體形象(醫師認為)→過去痛苦之經驗
所以擔心插胃管(腸胃道出血)→「如同正常人」的需要,對正常
生活及身體功能的期待→期待被待以平常人,平常心( 6.3)。
而在此主題之下,研究者與個案 B 有段有趣之互動,其中說明
了病人期待被待以「平常人,平常心」
,此為最深處之人性內涵。
(前瞭解:癌症病人常是一籌莫展愁眉苦臉樣,病人已經很辛苦了
應 該 與 病 人 感 受 同 步 , 不 該 在 病 人 前 表 現 輕 鬆 狀 ,以 免 讓 病 人 覺 得
有距離。)
178
詮 釋 : 很 自 傲 自 己 不 像 個 病 人 ,期 望 平 常 心 相 待 , 不 要 愁 眉 苦 臉 情
緒互相傳染。
B:今天早上去做胃鏡在等的時候,我都還會和那邊的醫生護士開
玩笑,找他聊天咧!別人根本看不出來我是個癌症的病人(p2.1.8. )。
B:耶!(語調上揚) … 到底我是病人還是你是病人啊? … 人 家 是
病 人 心 情 不 好 愁 眉 苦 臉 的 , 怎 麼 你 的 臉 也 跟 著 人 家 皺 眉 頭 ! ..唉
喔 ! 好 像 你 也 是 病 人 一 樣 ? … . (p2.4.2.)
( FN: 病 人 邊 說 邊 取 笑 研 究
生)(p2.4.2.)。
◎詮釋循環:
研究者在照顧病人的態度及觀念,在此前瞭解獲得反省 :
(前瞭解:癌症病人常是一籌莫展愁眉苦臉樣,病人已經很辛苦了
在照顧上應該與病人感受同步,不該在病人前表現輕鬆狀,以免讓
病 人 覺 得 有 距 離 ) → 病 人 期 待 被 待 以 平 常 人 , 平 常 心 ( 6 . 3 ), 不 要
愁眉苦臉情緒互相傳染。
經 由 資 料 在 脈 絡 下 之 詮 釋 , 漸 漸 拼 湊 出 全 貌 時 ( whole
picture ), 發 現 病 人 的 自 主 、 依 賴 、 被 愛 、 被 照 顧 、 減 少 依 賴 的 需
要,在過程中不斷的動態改變,在自主的同時亦希望能夠有所依
賴、被愛、被照顧,而一方面又不希望太過於依賴,有著各層面的
糾結。錯綜複雜的才是最深人性,其非但不矛盾且和諧並存。不想
被 病 人 形 象 所「 標 籤 化 」, 被 待 之 以 平 常 人 , 平 常 心 是 人 性 最 深 之
需求。
179
◎詮釋循環:
病人要回自主權,被常規束縛的吶喊( 6.2)→自主
與被照顧的需要( 10.4)(由家人協助洗澡按摩)
依賴、被愛
減少對他人的
依賴→表達自己還有能力作自己想做的事→「如同正常人」的需
要 , 對 正 常 生 活 及 身 體 功 能 的 期 待 → 待 之 以 平 常 人 , 平 常 心( 6 . 3)。
類別模型 7:「身無病苦,慎終善終」
7.1 病痛囿困痛楚吶喊。
7.2 疼痛獲得緩解後的「再生之感」
。
7.3 提供訊息,謹慎的醫療 處置。
7.4 舒服平安有尊嚴的死亡。
(前瞭解:趙( 1997a)「 台 灣 癌 症 末 期 病 患 對 善 終 意 義 之 體 認 」 研
究結果,其中:「身體平安」以下主題包含有:將身體痛苦減輕到
最低;不要苟延殘喘;身體完整、清潔、整齊;能活動)
7.1 病痛囿困痛楚吶喊 。
B:身體不要有痛苦,是最重要的!(p2.1.4.)現在我只希望能夠舒
服不痛! (p2.2.6.)
( 前 瞭 解:末 期 癌 病 中 有 7 0-90% 面 臨 癌 症 擴 散 所 引 起 之 疼 痛( 曹 ,
1997), 許 多 人 怕 痛 甚 於 害 怕 死 亡 , 安 寧 療 護 理 念 中 , 減 輕 痛 苦 、
舒緩症狀為達到末期良好生活品質,以及和平尊嚴死亡所必須
( 鍾 ,1999 )。 專 業 人 員 lip service 未 仔 細 評 估 病 人 的 疼 痛 , 慢 性
180
疼痛導致心神不寧、耐受力減低易因周遭事物不滿意而激怒小題大
作(蔡,2000)。
詮釋:
痛死了!對醫療疼痛控制感到失望,照顧提供者未真正瞭解病
人 問 題 , 病 人 不 信 任 專 業 人 員 當 然 不 會 採 納 他 們 的 建 議 ,對 醫 療 疼
痛控制失望當然不會遵照醫療處置。痛到精神恍惚以致於一週發生
兩次車禍,不顧一切急需擺脫疼痛。對止痛藥的迷思,醫護人員未
作 充 分 的 衛 教 , 因 而 採 取 緩 解 疼 痛 的 自 力 救 濟 方 法 , 因 Demerol
的欣快感故而持續不斷的 Demerol shopping。
A :痛 啊 ! 很 痛 ! 痛 死 了 ! (p 1 . 1 . 1 . ) 還 是 痛 呀 ! 沒 什 麼 效 ! 我 都 盡
量少去按它,能不按就不按。他們都只會說痛了就按,按了也根本
沒 有 用! … . ( p1.1.2. )我 曾 經 一 個 禮 拜 就 撞 了 兩 次 車 咧 ! … … 就 是 急
著要去醫院,在高速公路下交流道時發生的,我也控制不住,不知
道怎麼的就撞上去了,一個星期發生了兩次ㄟ!痛死我了!急著開
車要趕快去醫院打止痛針,前面的車開的比較慢,逼急了我就想要
超車,結果沒想到車一偏就撞上去了! (p1.1.4.)我 那 時 候 跑 步 是 因
為,邊跑邊像在部隊中答數一樣,我就喊一!二!一!二!一是左
腳!二是右腳!我是想藉著大聲喊出來,配合腳步的頻率,所以我
都會到處走動,將身 體 的 痛 就 跟 著 這 個 頻 率 散 發 出 去 , 你 聽 過 有 人
一 次 打 過 6 支 D e m e r o l 的 嗎 ? 我 就 是 這 樣 !(p1.2.3.)我 覺 得
打Demerol好像比較有用,可以打完後一下子就不痛,可以
感受到那沒有疼痛的感覺,通體舒暢!( FN: 閉 起 眼 睛 , 臉 露 出 難
得的帶笑意回憶那種感覺,用手從頭到尾比劃著。)那是我覺得可
以讓我覺得不痛謝天謝地的時候,現在住院打的嗎啡,揹這台機器
181
一 點 效 都 沒 有 ! ( FN: 用 手 拍 了 一 下 P C A 機 器 )(p1.2.3. ) 一 臉 不
相 信 PCA 機 器 有 用 的 表 情 (p1.2.4.) 因 為 之 前 也 都 沒 有 效 , 還 是 那 麼
的痛,所以我想反正也沒有用, 那 還 進 去 那 麼 多 的 藥 做 什 麼 ? 藥 用
多了對身體不見得好,擔心會影響身體!所以乾脆就叫他們停掉
了! (p1.4.1.)
◎詮釋循環:
在此循環當中,可以幫助瞭解到病人 Demerol shopping 之前
因後果,同時也突顯出醫療的不夠專業,病人不但疼痛未被改善,
其 他 醫 療 院 所 還 提 供 病 人 Demerol 作 為 疼 痛 控 制 的 主 要 處 置,這 也
是 導 致 病 人 後 來 Demerol 成 癮 無 法 自 拔 、 影 響 家 人 關 係 、 病 家 身 心
俱疲、家中經濟耗竭之原因。
病 痛 囿 困 痛 楚 吶 喊 ( 7.1) → 對 痛 的 吶 喊 卻 不 按 PCA 的 原 因 ? → 照
顧提供者未真正瞭解病人問題→對醫療疼痛 控制感到失望,當然不
會遵照醫療指示→只好採取緩解疼痛的自力救濟方法→ Demerol
shopping→ 對 止 痛 藥 物 之 迷 思 , 醫 護 人 員 未 充 分 的 衛 教 , 所 以 病 人
不使用 PCA。
7.2 疼痛獲得緩解後的「再生之感」。
(前瞭解:若長期疼痛未被解決,不但影響病人的睡眠也對生活品
質造成莫大的影響,身體舒服沒有痛苦為癌末病人首要之需求。長
期未緩解的慢性病痛折磨導致情緒、個性及人格的改變,耐受性降
低易與他人產生衝突(蔡,2000)。
182
(情境:踏入病房時,病人剛從洗手間出來,昨天剛與醫師討論調
整過止痛劑量,今天顯的精神不錯)
Q:昨天有睡好嗎?
A: 有 喔 ! 睡 的 可 好 , 一 覺 到 天 亮 ! 你 知 道 嗎 ? 我 曾 經 有 40 多 天 沒
有好好的睡過覺的! (p1.5.1.)
A ( 案 妻 ): 現 在 我 們 知 道 了 只 要 能 幫 助 他 不 要 讓 他 痛 就 好 了 !
(p1.4.1.)我 覺 得 他 這 陣 子 好 像 疼 痛 控 制 的 比 較 好 了 , 不 像 以 前 去 撞
車的時候脾氣那麼不好,什麼都聽不進去講不聽!(p1.11.2.)
7.3 提供訊息,謹慎的醫療 處置。
(前瞭解:晚期病患的照顧中應以病患舒適為優先,盡可能減少不
必要的侵入性治療)
詮釋:侵入性治療再加上技巧的不純熟造成的痛苦。
Q:今天有過來插鼻胃管了嗎?
A( 案 妻 ): 早 上 本 來 醫 師 有 過 來 要 插 , 可 是 因 為 插 了 兩 次 都 沒 有 插
上,醫師又剛好要去看門診,他說等他門診回來的時候再過來插,
我看哪!現在先讓他(指先生)休息一下好了!不然早上兩次都沒
有 插 上 , 他 也 滿 痛 苦 的 !FN: 病 人 在 一 旁 沒 有 出 聲 , 用 著 無 奈 的 眼
神 稍 微 看 了 我 一 下 (p1.9.1.)。 我 看 他 在 插 管 子 的 時 候 , 沒 插 上 管 子
又要抽出來,來來來回回的,真的是也是很不舒服 … .很痛苦!
(p1.9.1.)
183
詮釋:
侵入性治療再加上技巧不純熟所造成的痛苦只能逆來順受,因
為病人的角色,不好要求技術不佳的護士換人來打針。
B: 比 起 來 打 這 些 針 的 痛 都 算 是 還 好 的 啦 ! 可 是 喔 ! 有 時 候 這 樣 一
針沒打上又一針的,真的不知道該怎麼說才好!我住院那麼久都知
啦!誰會打?誰不會打?我都知道啦!可是我又不能說些什麼!
也不敢亂講!我知道人家也是很努力在打的啦!有時候被打了很
多的針,反而和護士越熟越不好說你知道嗎?有時候你跟她熟,她
沒打上,自己被打的又不舒服時,又不好意思說換比較會打的人打
打 看 , 只 好 讓 她 繼 續 打 ! 唉 ! 我 也 知 道 不 打 上 也 不 行 呀 ! (p2.5.2.)
(前瞭解: 醫療照顧中為顧及病患,必須尊重自主、不傷害、行善
及盡職原則之倫理規範, 病 人 能 夠 自 主 之 前 提 必 須 是 醫 療 人 員 能 夠
充 分 提 供 訊 息 ,「 做 」 與 「 不 做 」 利 弊 得 失 , 以 讓 病 家 有 足 夠 的 資
訊 作 為 選 擇 之 考 量 , 若 醫 療 提 供 者 lip service, 未 充 分 提 供 訊 息 不
瞭解病人想法,病人即使有問題已不願多談,若無充分的訊息提
供,疾病過程中的不確定感才是真正令人害怕的。)
詮釋:
需被提供充分的醫療訊息,以幫助選擇合適的治療處置。照顧
提供者忽略病人個別性,未分析各種選擇之利弊,忽略病人有自主
及允許別人做決定、聽取專業建議的需要。因醫療人員未提供充分
訊息,故對醫療處置選擇的無助茫然,無法計畫餘生。需有合適的
治療處置,避免無意義痛苦的治療。生死大事無法掌握,病人及家
184
屬因此反反覆覆難以作治療的抉擇,若又無從得知疾病的進展,面
臨抉擇困境時,又將自主權丟還給病人,而病人卻無足夠的條件去
做抉擇,痛苦的治療對衰退的身體無疑是雪上加霜,造成病家對醫
療 處 置 選 擇 的 茫 然 與 無 助:化 療 藥 物 的 效 果 及 使 用 時 機 ? 是 否 繼 續
化學治療?對疾病進展及醫療處置的疑惑茫然,包括:瞭解疾病進
展、惡化程度、治癒性與緩和性治療之不同及使用時機。
A: 每 次 都 這 樣 啊 ! ( 指 醫 師 ) 解 釋 時 就 只 會 說 , 要 做 不 做 ( 指 化
療), 你 們 自 己 考 慮 看 看 ? 好 像 如 果 不 做 的 話 , 就 是 我 們 自 己 的 選
擇 , 結 果 怎 樣 怪 不 了 別 人 , 他 們 不 負 責(語氣顯的憤怒)!要做的
話,就要自己接受吃下來,也不說到底做還是不做的好?那我們自
己 以 後 的 生 活 要 怎 麼 去 安 排 規 劃 ?(p1.4.1.)如 果 做 的 化 療 不 是 可 以
根除的,那我還做它幹什麼?如果只是可以改善症狀,那就不必
了!那不就白做了! (p1.4.3.)
A( 案 妻 ): 盧 醫 師 叫 我 們 考 慮 有 關 於 化 療 的 事 , 如 果 要 做 等 於 是 下
星期又要做了,我和我先生在想到底要不要做才好?他也一直反反
覆 復 的 , 一 下 要 作 , 一 下 子 又 不 做 ? 真 是 拿 他 沒 有 辦 法 ! (p1.4.1.)
現在不知道怎麼樣了?到底要做不做?就看他自己囉!看他自己
怎麼決定? (p1.4.2 . ) 又怕他身體已經這樣了,化療畢竟不舒服,怕
他身體會襟不住!已經這樣了還要受那麼多的苦,我之前有朋友是
醫師,聽說過好像口腔癌的對於化學藥物治療不是很有作用?如果
是這樣,那還要繼續做嗎?醫師是說上次做完後腳腫好像有改善滿
多的,所以問說到底要不要做第二次?到底什麼樣的情況下可以做
化療?我上次在電視中看到鄒美儀她不是得了癌症嗎?可是她好
像選擇的是不要繼續治療,那我先生是不是也不要再化療了?
185
(p1.4.2.)現 在 感 染 的 情 形 怎 麼 樣 了 ? 以 及 化 學 藥 物 的 治 療 是 第 一 期
比如說剛發現時以及像我先生這樣醫師說是第四期時所使用的劑
量都一樣嗎?那醫師會依我們的情況給要不要做化療的建議?如
果第四期還給像治癒型那麼重的劑量病人不是很痛苦?像你之前
說過說有緩和性和治癒性的化療,那我先生的是哪一種?我先生有
沒有需要再做第二次的太平洋酯三醇化療呢?(p1.6.7.)
在以上個案 A 與其妻子的陳述之中,也可發現病人/家屬住院
期間不滿情緒之緣由:
◎詮釋循環:
病 人 /家 屬 不 滿 的 情 緒 之 緣 由 ? → 生 死 大 事 無 法 掌 握 , 病 人 及 家 屬
因此反反覆覆難以作治療的抉擇→照顧提供者忽略病人個別性,未
分析各種選擇之利弊→病人有自主及允許別人為自己決定之需要
→因醫療人員未提供充分訊息,故對醫療處置選擇的無助茫然,無
法計畫餘生。
( 前 瞭 解 : 沒 有 安 寧 緩 和 條 例 正 式 施 行 之 前 , 根 據 醫 療 法 43 條 ,
臨床情境中因為擔心惹上醫療糾紛,所以出現一律都救的臨床況
狀,痛苦且無效的延長瀕死期措施造成生死兩憾。若死亡已是不可
避免,急救措施只是徒增痛苦且無意義。)
詮釋:避免痛苦無意義延長瀕死期的治療 。
B:像跟你說真的哦!之前有一次住院問過一個護士,之前我住院
186
隔壁床有一個病人突然情況有變化,情形不好了,醫生、護士就急
忙著推急救車,進來插管子急救的,進進出出的,我就問護士:病
人 不 是 已 經 不 行 了 嗎 ? 為 什 麼 還 急 急 忙 忙 進 進 出 出 的 急 救,那個護
士就小聲的對我說其實那是做給家屬看的啦!表示他們很盡力,免
得家屬責怪 ( p2.1.10. )。我是 希 望 說 如 果 真 的 己 經 不 行 了 , 不 可 能 再
活了,就不要再那些痛苦的急救啦!這樣子就好了啦!再救也是這
樣了 (p2.1.11.)。
在 以 上 「 提 供 訊 息 , 謹 慎 的 醫 療 處 置 」( 7.3) 之 主 題 中 , 個 案
的陳述之中,發現病人不但需要有醫療人員訊息之提供,並且協助
分析各種治療之利弊得失,以作為病家作選擇的先決條件外,在謹
慎的醫療處置部分則包括:侵入性治療若再加上不純熟之技巧可謂
苦上加苦,以及避免痛苦無意義延長瀕死期的治療。
7.4 舒服平安有尊嚴的死亡 。
(前瞭解:平安有尊嚴的死亡可讓生死兩無憾。)
A(案妻): 之 前 在 新 樓 醫 院 看 曹 醫 師 時 , 他 有 跟 我 們 說 , 如 果 有 一
天真的癌細胞擴散了,就不要再做化療了,只希望他能夠讓舒服、
平安有尊嚴的走 (p1.4.2.)。
187
類別模型 8:「淚反成累,揪人心碎」
8.1 無經濟支援,有後顧之憂。
8.2 病人苦家人也苦,休戚相關禍福與共的關連性。
8.3 照顧沈重負擔,家人關係緊張。
8.4 渴望親子間親密關係得以延續,期待小孩的探視
8.5 愛與被愛 如人飲水冷暖在心頭。
8.1 無經濟支援,有後顧之憂 。
詮釋:
雖有建保,但某些止痛的需要仍使病家不勝負荷,故而尋求相
關社會資源的利用。生病後家中經濟負擔無疑是雪上加霜,還必須
顧及家中小孩的生活費問題。
A: 負 擔 可 大 了 ! (p1.1.2. ) 光 是 這 些 止 痛 的 藥 就 要 花 很 多 錢 , 十 幾
萬的錢,負擔很大,怎麼負擔的起! (p1.1.2.) 我 當 然 想 回 去 啊 ! 不
是說有什麼基金會,什麼顏面傷殘全國性之類的基金會可以幫忙
嗎?應該是可以啦!你再問問看!不然光是止痛藥和機器一次要
好幾萬元,怎麼可能負擔的起!負擔很大的,還有兩個小孩要補習
呢!光是補習費一年就要花很多萬! (p1.2.5.)
詮釋:
保險並非全然給付,長期額外的費用造成很大的負擔。家屬需
要喘息服務卻又擔心經濟負擔,住院期間對社工所提供之服務內容
不瞭解,而保險問題:住院才有,出院就無,造成病人及家屬不願
出院的原因。
188
A( 案 妻) : 醫 師 有 叫 我 們 出 院 以 後 帶 著 藥 物 回 去 打 , 是 這 台 機 器 要
揹回去嗎?費用是不是很貴?多久藥要換一次?一次機器可以用
多久?我擔心保險可能沒有給付,負擔會很大!尤其是機器的錢。
(p1.2.4.)社 工 我 正 想 找 他 們 問 問 看 , 上 次 她 有 來 看 過 , 問 我 們 需 不
需要找人幫忙照顧,可是我想找人照顧也需要錢,那又是 一 筆龐 大
的開銷,更不可能負擔的起,怎麼可能再請人照顧?我不知道經濟
的問題也可以問她看可不可以幫忙,原來是這樣!我們住院的話保
險還會幫忙給付病房費用,如果出院的話負擔反而更大 (p1.2.4.)。
詮釋:長期的疾病負擔家財散盡、負債累累。
A( 案 母 ): 這 個 病 拖 了 四 年 多 花 費 嚇 死 人 了 ! 到 處 借 錢 , 能 借 的 都
借了!我們兩個老人家的錢也都拿的差不多!他爸爸的退休金也
都拿出來用的差不多了!我的身體也不好!錢也都到處借了!他
還一直固執要住單人房!負擔很大的!他也不會想到這一點!要
住就住的!(p2.6.4.)
詮釋:
因為建保不給付超音波洗澡機費用,病人因為擔心額外必須自
付的負擔,所以必須妥協犧牲部分自己的需要。
A( 案 妻) : 我 今 天 又 問 他 要 不 要 洗 ? 他 又 說 不 要 ! 護 士 說 洗 一 次 三
百多塊錢,他說還要錢太貴了!還是不要洗好了!我就跟他說洗一
洗沒什麼關係的!他現在就說太貴了不洗了!(p1.9.2.)
189
以上陳述中,除了個案 A 因 為 疾 病 關 係 而 產 生 經 濟 的 沈 重 負 擔
之外,個案 B 雖然過去有充裕的經濟基礎,但因為疾病的關係,同
樣的也感受到經濟的壓力,陳述如下:
詮釋:
長期的疾病造成經濟的負擔,加上尋求非正統醫療所造成的經
濟負擔,病 人 及 家 屬 因疾病而工作停擺,因而中斷經濟來源。因疾
病長期的醫療負擔,而感受到坐吃山空壓力:經濟源頭被切斷+累
計醫療負擔+尋求另類療法支出+求助無門→只能坐吃山空。人情
冷暖盡現,感受到若是無經濟基礎者,醫療負擔求助無門之窘境。
B: 不 過 也 不 是 說 錢 不 重 要 啦 ! 說 錢 不 重 要 是 騙 人 的 啦 ! 經 濟 也 是
很重要,你看像我現在這樣,那是好在我以前還有一些經濟的基礎
吶 ! 不 然 你 看 像 我 現 在 哪 能 這 樣 !. 生 了 病 現 在 躺 在 床 上 , 工 作 也
辭掉了,五年了耶!五年是不算短的時的耶!我也沒有工作,太太
也二十四小時在旁邊照顧,要是自己沒有一點經濟的基礎哪裡可以
這樣,可 是 還 是 會 擔 心 有 花 光 的 一 天 啊 ! 也 要 自 己 估 算 一 下 , 如 果
是本身又沒有經濟的基礎的話,那更是痛苦了許多,那才是真正的
痛苦 (p2.1.6. )。 我 現 在 生 了 病 還 可 以 這 樣 躺 在 這 裡 , 老 婆 不 用 工 作
24 小 時 待 在 這 邊 , 都 是 那 時 候 栽 下 的 經 濟 基 礎 , 不 然 一 般 的 家 庭
怎 麼 可 以 有 辦 法 這 樣 ! (p2.2.8. )所 以 我 才 跟 你 說 不 是 我 們 愛 說 錢 ,
什麼都說錢難聽哪!可是也不能沒有錢,金錢經濟也是很重要的!
不可以有經濟的壓力!像這樣生病如果又有經濟壓力的話真的會
很 慘 咧 … !( p2.2.8. )你 看 像 我 們 這 種 病 也 不 是 那 種 住 幾 次 院 就 可 以
好的,長時間下來,花費很大的 ! (p2.1.6.)那 像 我 自 己 還 有 配 合 一
些草藥,藥物在吃的,像我自從知道是鼻咽癌以後,就自己聽人家
190
說買什麼鯊魚軟骨、金線蓮泡茶喝之類的,這些都是不便宜的,也
都要花錢! (p2.1.6.)所 以 我 才 跟 你 說 不 是 我 們 愛 說 錢 , 什 麼 都 說 錢
難聽哪!可是也不能沒有錢,金錢經濟也是很重要的!不可以有經
濟的壓力!像這樣生病如果又有經濟壓力的話真的會很慘咧 … !
(p2.2.8.)所 以 啊 ! 我 就 說 經 濟 支 持 絕 對 是 很 重 要 的 ! 不 然 你 看 像 我
這樣,為了照顧的方便,另外買一張床要九千多塊錢,今天裝的冷
氣也要五萬多塊!你說啦! … 沒有錢的話,這些哪有辦法! ….
(p2.3.2.)其 實 喔 ! 你 說 家 裡 之 前 有 一 些 人 基 礎 , 可 是 像 現 在 這 樣 !
也沒有人在賺錢了!我太太之前在我哥哥的工廠隨便當個會計,其
實也不是什麼會計啦!就是去上上班領個錢而已啦!現在也都停
掉 了 !(p2.4.5.)我 之 前 是 有 領 了 一 大 筆 的 退 休 金 好 幾 百 萬 , 再 加 上
我和我哥哥公司每個月可以拿到大概兩、三萬的錢,可是現在一下
子醫院繳錢通知來就是一、兩萬的也是用得很凶,繳費通知時我還
假裝故意跟我太太開玩笑,某耶!有沒有錢繳啊!是不是要去闖錢
(台語)啊? … .我太太聽了在那邊笑!你看看像我們之前有基礎
的現在錢也是一直出去 !也是很沒有安全感的也是會擔心有用完
的 一 天 ! (p2.4.5. )要 是 人 家 沒 有 錢 的 , 你 說 現 在 要 跟 人 家 借 錢 ! 誰
願意借你啊!又生病不能賺錢!誰敢把錢借你啊!開玩笑!別人
都怕你沒錢還了早就躲的遠遠的,誰還敢來啊!像我住院人家來看
我,我都不跟家裡其他的親戚提起錢,一提起錢以後誰還敢來啊!
(p2.4.5.)
詮釋:
私人醫療保險的需要:未雨綢繆、防範未然。後悔沒有買保險
獨自承擔疾病風險,而 現實狀況時不予我,經濟財務好景不再。
191
B: 剛 剛 說 到 錢 啊 ! … 我 問 過 很 多 的 人 , 幾 乎 只 有 我 沒 有 保 險 , 我
問 過 的 每 個 人 都 有 保 險 , 現 在 我 才 知 道保 險 的 重 要 ! … . 現 在 住 院
沒 有 保 險 幾 乎 什 麼 錢 都 要 自 己 負 擔 … … 錢 一 直 出 去 … . .(p2.4.6.)當
初也沒有想到會發生今天這種情形!以前經濟狀況好的時候,想說
沒有必要保險,我們也不需要去賺那些錢!像那個保險如果有個萬
一怎麼樣賠個二、三百萬,在那個時候我正賺錢玩股票的時候,像
人家玩那一種融資有沒有!我跟你說我曾經一天賠掉兩千萬!那
時候我投資房地產賺了不少錢,一天內賠掉兩千萬都不說什麼!那
時 候 哪 裡 會 想 到 買 保 險 ! (p2.4.6.) 那時候覺得那些錢都是小錢,真
的發生事情能做什麼! … 所以現在很後悔當初沒有買保險,沒想到
會走 到 現 在 這 一 步 !(p2.4.6.)現 在 和 以 前 沒 得 比 啦 ! 現 在 的 景 氣 做
生意要給他賺個幾十萬都很難賺哪! … . 那時候沒有保險現在什麼
都要自己拿出錢來,我的病已經五年了!你看看我這樣花了多少
錢!(p2.4.6.)像 我 這 次 這 樣 生 病 的 經 驗 喔 ! 現 在 才 想 到 保 險 的 重 要
也來不及了!現在我花錢要盡量控制一下不能亂花,也會怕花到都
沒錢的!….(p2.4.7.)
8.2 病人苦家人也苦,休戚相關禍福與共的關連性 。
(前瞭解:將家庭視為一系統,牽一髮動全身,家中有人罹病或壓
力事件會影響系統內的平衡,需要的是全人全家的照顧。)
詮釋:
家 人 在 現 實 環 境 壓 迫 下 不 得 不 振 作 , 無 暇 兼 顧 自 我 的 需 要 。病
人在哪裡,家就在哪裡。
192
A( 案 母 ): 他 這 個 病 把 整 個 家 都 跟 著 攪 混 的 一 團 亂! 這 個 病 影 響 了
整個家裡 !他 爸 爸 現 在 也 中 風 在 家 裡 需 要 我 照 顧 , 我 本 身 心 臟 也 不
好 還 在 看 醫 生 , 唉 ! ( 嘆 氣 )(p1.6.3.) 我 們 家 裡 的 人 也 都 很 苦 的 !
包 括 我 們 啦 ! 他 哥 哥 啦 ! 全 家 都 受 到 影 響 !(p1.6.5.)我 是 可 憐 那 兩
個小孩子啊!爸媽都不在家,整個家都空空的,他大半年都住在醫
院裡面,從奇美住到慈濟大林醫院,太太小孩的生活都跟著不正
常,最近我是聽說他發高燒感染,我想他的情況不是很好,所以就
叫 我 媳婦 把 小 孩 都 帶 到 醫 院 裡 面 來 , 晚 上 一 起 睡 覺 , 免 得 有 個 萬 一
能 陪 在 旁 邊 也 好 ! 唉 ! ( 又 嘆 了 一 口 氣 ), 只 是 可 憐 了 孩 子 , 我 媳
婦也真的很辛苦來回奔波的!(p1.6.3.)
A(案 妻): 我 覺 得 我 根 本 沒 有 時 間 去 好 好 的 想 我 的 事 情(p1.8.8. ),我
這幾天回去的時候有把家裡整理了一下,最近連小孩子都住在醫院
裡面陪他,所以家裡面也很少回去,所以這幾天我回去整理了一下
(p1.11.1.)
。
詮釋:傷在病人身,痛在家人心,家人心情隨病情起舞。
B( 案 妻 ): 其 實 我 一 直 在 想 他 們 這 種 癌 症 病 人 真 的 自 己 也 很 苦 , 有
時候他在苦,我們家裡的人心裡也是一樣 ….我覺得他們真的很
苦 , 我 們 家 裡 的 人 也 是 會 受 到 影 響 ! (p2.3.6.) 像他們得了癌症,情
況上上下下沒有一定的!有時候想說安慰一下自己就是說至少他
們不像是那種車禍突然死掉的病人,走的那麼突然,像車禍的病
人,可能家裡的人在病人剛死掉的時候那一陣子會很難過,不過像
癌症的病人雖然還有一段的時間,像他得病五年了,那麼長的時間
193
也 真 的 很 辛 苦 ! (p2.3.6. )有時候情況比較不好往下掉的時候,他的
心情就會跟著很不好往下掉,自己也會哭啊很難過,我們也是跟這
起起伏伏的,情況稍微穩定一點的時候就又會比較好一點,就是這
樣! (p2.3.6.)
B:你 知 道 我 前 幾 天 跌 倒 嗎 ? … . 結 果 我 的 腳 又 沒 有 力 氣 , 自 己 倒 在
地上!隔壁的又不在,我那時候又按不到叫人鈴,就一個人倒在地
上喊救命! …救 命 ! … 結果還是沒有人聽的見!我心裡一想就拿
口袋的大哥大打電話給我老婆,跟他說我跌倒了!那時候我太太剛
好到家而已,一聽到又衝了過來! … 你 知 道 嗎 ? ..我 太 太 來 的 時 候
我看她的臉都綠了! … 臉是綠的! … 可見她剛剛騎那一段路是多
麼 的 緊 張 … 我 一 直 在 想 她 剛 剛 騎 那 一 段 路 是 多 麼 的 緊 張 …..
(p2.2.14.).
8.3 照顧沈重負擔,家人關係緊張。
(前瞭解:臨床經驗 中 遇 到 許 多 家 庭 由 於 長 期 疾 病 的 負 擔 與 拖 累 ,
過去家人間感情基礎在此時受到嚴重之考驗,因而有久病床前無愛
妻,久病床前無孝子,貧賤夫妻百事哀之感嘆!)
詮釋:
丈夫因為病痛而變得使妻子無法瞭解,妻子只能無語問蒼天的
吶喊,加上對病人的情況無人說明的無知,屋漏偏逢連夜雨的無助
及雪上加霜的壓力,對先生求藥行為的動機感到懷疑與不解?因為
Demerol shopping 而 造 成 經 濟 的 負 擔 , 因 誤 解 而 憤 怒 , 對 正 常 生 活
194
期待的幻滅造成對病人的不諒解。太太的無助感及對疾病情況不知
如何處理的無助,而有屋漏偏逢連夜雨的焦慮,感受親人間休戚相
關禍福與共的關連性。
A(案妻): 我 先 生 是 個 很 顧 家 的 人 , 什 麼 都 以 家 庭 為 重 , 我 婆 婆 一
直說他什麼都好,就是太顧家了,會影響到自己的發展。他的個性
有時滿固執的,像那個時候他到處看醫生打止痛針,一星期內給我
撞了兩次車,一星期內撞了兩次車耶!我都不知道我先生怎麼會變
的這樣?我都無法想像好好一個人怎麼會這樣?我在想是不是跟
他的病有關,影響到腦子了,或是打止痛針打到神智不清了,不然
好 好 一 個 人 怎 麼 會 這 樣 ? (p1.2.1.) 還要上警察局、修車子、賠人家
車子的錢,上次說修的車子要十萬塊,一次又一次都要賠人家的
耶 ! 我 的 壓 力 很 大 耶 ! ( 無 奈 的 嘆 了 一 口 氣 ), 我 都 不 知 道 怎 麼 會
變成這樣! (p1.2.2.) 他覺得打那一種(指Demerol)好像效
果比較好,可以一下子就不痛,是這樣嗎?他就開著車到處到各醫
院去,這家打了又找下一家打,一家接一家,光是一天下來掛號費
就很可觀,我們的積蓄在那段期間就花的差不多了!該有的都花光
了! (p1.2.3.)的 確 他 的 痛 一 直 都 沒 有 好 好 的 控 制 下 來 , 那 時 候 也 造
成了我們夫妻間很大的誤會,那時候我一直很氣他,本來以為那時
候出院回家了,我們可以好好的過我們正常的生活,剛開始那時他
也好好的每天會去跑步,沒想到之後他卻變的這 樣,一直出事情讓
我 不 知 道 該 怎 麼 辦 才 好 … 都已經負擔那麼大了還要賠錢給人家,兩
次算一算包括修自己的車子將近五十幾萬塊。我跟你說如果家裡有
人這樣疼痛的話,家裡面每個人的人心情都不會好到哪兒去的,都
是會受到影響的!(p1.2.3.)
195
詮釋:
體恤妻子十年如一日般的照顧而感到幸運,有感而發貧賤夫妻
百事哀,夫妻本是同林鳥,貧病鴛鴦難雙飛。
B:搬去那裡住也好! … 只 是 我 太 太 會 比 較 辛 苦 , 你 看 看 要 2 4 小 時
的 照 顧 在 身 邊 耶 ! 要 幫 我 扶 上 扶 下 的 ..很 辛 苦 … . .( p2.3.3.)之 後 還
要來做電療到下個星期五,是我太太會比較辛苦,雖 然 住 的 地 方 離
醫院很近,不過她還要帶上帶下的帶我來醫院。唉喔!是她的命不
好啦! … 都是命中注定好好的,命中注定了來跟我,現在還要這樣
的 照 顧 我 … 算 她 命 不 好 啦 ! ( 台 語 發 音 )F N: 病 人 語 調 輕 快 , 邊 說
邊做作的頭偏向一邊對我猛眨一眼的眼睛,臉上偭靦狐疑的笑著,
暗 示 著 開 太 太 的 玩 笑 以 及 對 太 太 心 意 的 表 達 ,(FN: 此 時 太 太 站 在
輪椅後面,太太頭側一邊淺淺甜甜的笑著,病人不好意思般的喝了
一 口 之 前 帶 下 來 的 礦 泉 水 )(p 2 . 3 . 5- 6 )。 我 看 過 太 多 因 為 家 裡 先 生 得
癌症,生病沒有收入還一直花錢太太就跑掉的例子,我看過太多
了!你看看現在有誰願意跟著一起吃苦啊!貧賤夫妻百事哀啊!
一 對 夫 妻 沒 錢 很 傷 感 情 的 !(p2.4.5.)我 看 過 太 多 因 為 家 裡 先 生 得 癌
症,先生生病一倒下來,又不能照顧家裡反而還是一個負擔,有誰
願意扛啊!很多太太看到這樣早就跑掉了!好在我太太還不錯!
不會這樣!一直都很照顧我!你看看已經五年多了!她還肯這樣
每天 24 小 時 照 顧 ! 不 簡 單 喔 ! 和 人 家 比 起 來 我 算 是 很 幸 運 了 ! 太
太還願意在旁邊照顧你! (p2.4.6.
)
8.4 渴望親子間親密關係得以延續,期待小孩的探視。
196
詮 釋 :愧 對 小 孩 希 望 有 所 補 償 , 期 待 小 孩 探 視 、 親 子 互 動 、 家 庭 生
活有所延續。
FN:小孩進入房間,病人因為曾經兩星期前做過化療,目前會掉髮,
手一抓就掉髮,與兒子在沙發上玩起如孫悟空般變出頭髮的遊戲。
(p1.2.5.)
A:這 是 買 給 女 兒 的 衣 服,你看 ! 這 上 面 有 他 們 小 孩 目 前 正 流 行 的 卡
通圖案,她應該會喜歡,還有你看這是女生夾頭髮的髮夾。(p1.5.2. )
我 覺 得 生 病 之 後 和 小 孩 的 距 離 變 的 比 較 遠 !(p1.5.2.)我 和 他 們 都 處
的很好,以前一有時間都會和太太帶他們出去玩,現在星期六、日
他們也都會待在這邊 (p1.5.2.)。因為都一直住院,不像以前在家裡
可以陪他們,現在住院了,小孩下午又要上課補習,所以都 只有我
太太帶他們來時才見的到他們(p1.5.2. )。
FN:病人走出洗手間,將兩大袋於商買的飲料放入冰箱,訪談者一
同協助。邊放入飲料邊調整位置,兩袋中有一些是買給女兒的奶茶
及給兒子的飲料 (p1.4.5.)。
8.5 愛與被愛 如人飲水冷暖在心頭。
(前瞭解:病人的心思是細膩敏感的,對於病人的照護除協助照護
的活動外,亦可由其中傳達關懷(caring)。
B:別人的關心是很好啦!可是我們自己本身也要給人家有關心的
197
機會!彼此互相啦! (p2.1.10. )誰關心我們,誰對我們好,我們也
都知道! (p2.1.10.)
由以上類別模型 8:「淚反成累,揪人心碎」所包括的主題中
發現,病人與家人間因為疾病進展的關係及長期的照顧壓力之下,
彼此間的關係處在很微妙的變化中:
◎詮釋循環:
在逐漸對研究主體有一全貌性瞭解之下,因疾病的壓力加上病
親雙方情感的交織,彼此間呈現一動態的連續線關係,時而因為照
顧壓力加上彼此間情緒的糾葛因而造成負擔,家屬的需要常處在一
耗 竭 的 情 況 之 下 ( 連 續 線 偏 右 ), 當 家 屬 無 法 顧 及 自 身 的 需 要 時 ,
也難以去兼顧或滿足病人的需要。在此同時,為顧及病人的需要與
家人自身的需要,彼此間一度呈現緊張的關係。病人因為疾病的影
響而造成與親人間關係的動態不穩定變化,面臨著疾病進展、死亡
威脅及長期的照護壓力之下,彼此間形成一愛恨交織、剪不斷理還
亂的錯綜複雜心境。越是親密,情感投入越是無法鬆綁,受苦
( suffering) 越 是 雙 方 的 體 會 。 各 層 面 間 隨 著 內 外 在 環 境 的 改 變 ,
也不斷在連續線上動態游移,彼此關係時而相互影響,時而彼此牽
制,也相互共存:
經濟充裕 - - - - - - - - - - - - 困窘
不捨 - - - - - - - - - - - - - - - -疲累
愛- - - - - - - - - - - - - - - - - -厭煩
關懷 - - - - - - - - - - - - - - - -冷漠
信任- - - - - - - - - - - - - - - -懷疑
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被同感- - - - - - - - - - - - - -誤解
有助 - - - - - - - - - - - - - - - -無助
陪伴 - - - - - - - - - - - - - - - -孤獨
一起受苦 - - - - - - - - - - - - 我獨自痛苦,你快樂
類別模型 9:「安寧尊嚴,悠享自然」
9.1 整齊清潔的身體外觀。
9.2 維持有尊嚴的身體形象。
9.3 安靜適宜之環境,定靜安慮得。
9.4 對活動之期待,享受大自然( enjoy nature)
(前瞭解:趙( 1997a)「 台 灣 癌 症 末 期 病 患 對 善 終 意 義 之 體 認 」 研
究結果,其中:「身體平安」以下主題包含有:將身體痛苦減輕到
最低;不要苟延殘喘;身體完整、清潔、整齊;能活動)
以下有關個案 A 的一段田野觀察中,個案 A 與 B 分別不約而
同地由超音波洗澡機獲得身體清潔的滿足感,歸納成主題:整齊清
潔的身體外觀。
9.1 整齊清潔的身體外觀。
AFN:沈默未語,打開水龍頭將洗手台沖乾淨,喝了一大杯的舒跑,
但 幾 乎 都 由 嘴 巴 另 一 側 夾 雜 著 口 水 流 出 來 , 繼 續 用 Xylocaine 搭 配
著漱口水含在嘴巴內並沖洗著,沖洗後並將水杯歸位整齊及臉部清
洗乾淨(p1.1.3.)。
199
詮釋:
身體基本需要 —洗澡、洗頭,乾洗不如濕洗。 超音波澡缸的舒
適與便利性,身體清潔獲得滿足的輕鬆感,
A( 案 妻 ): 我 本 來 都 是 帶 他 進 去 浴 室 裡 面 洗 澡 的 , 他 昨 天 就 一 直 跟
我說病房有一個什麼的可以按摩的浴缸,說他想去那裡洗!他就一
直跟我吵說要去泡一泡! (p1.9.2.)
FN:病人在太太協助下一脫完衣服,就迫不急待的一腳跨進浴缸
裡,不假電動升降機,整個人一股腦兒的躺到裡面去 (p1.9.2.)。
Q:那等一下電療回來我來幫他洗個頭?
B:昨天洗過了!昨天去機器洗澡浴缸那邊洗很舒服,全身一起洗,
洗的很乾淨,頭髮身體都一起洗一洗 (p2.5.1.)。喔!那差多了!洗
一洗舒服多了!用擦的沒得比啦!那邊的還有按摩啦!洗頭洗澡
只要躺在那邊就可以一起洗了!很舒服! (p2.5.1.)
9.2 維持有尊嚴的身體形象 。
(前瞭解:身體形象的維持與人的尊嚴有關,不但是生理的需要也
是心理的需要,其所造成影響的程度可 能 與 過 去 病 人 的 人 格 特 質 有
密切相關。)
A( 案 妻 ): 我 先 生 住 單 人 房 的 原 因 是 因 為 他 比 較 注 重 外 表 , 擔 心 如
果和別的病人同住的話,會影響到其他病人,尤其他一用洗手間就
200
佔用那麼久,所以才住單人房一個人住(p1.2.4.)。
A:你看這是我買的帽子,我昨天去理了光頭,可以戴的帽子,兩
頂 150 元,所以當然就買兩頂了! (p1.5.1.)
(FN:病人躺到床上去,眼睛閉了起來,協助美足護理)。
A:如果我等一下睡著了,再麻煩你幫我把被子蓋起來,褲管放下,
謝謝!(p1.1.4.)
詮 釋 : 維 持 身 體 形 像 ( body image) 的 需 要 , 以 維 持 在 小 孩 心 目 中
的形象。
A( 案 妻 ): 他 喔 ! 一 直 吵 著 說 要 把 胃 管 拔 掉 , 要 試 著 自 己 從 嘴 巴 喝
東 西 ! 他 說 連 機 器 回 去 也 不 想 揹 了 ! (p1.11.1. ) 他 啊 ! 他 就 說 要 出
院了身上還插那麼多管子幹嘛!以後啊! … 參加小孩的母姐會之
類的很不好看!所以就說可以吃就自己吃,不 想插管子了!
(p1.11.2.)
隨著逐漸的深入與探查,將資料置於「人 — 情 境 — 脈絡」中,
同樣的一個拒插鼻胃管事件,在不同的脈絡中就有著不同的意義,
隨著由「部分」逐漸拼湊成「整體」時,前瞭解在過程中不斷的受
到反省,病人拒插鼻胃管的意義,隨著情境的改變而有不同的安
置,病人所在乎的是「有尊嚴的身體形象」,以維持在家人心目中
完好之形象:
201
◎詮釋循環:
(前瞭解:病人因為擔心插胃管的疼痛所以能不插就不插)
病人不插鼻胃管→影響身體形象(醫師認為)→過去痛苦之經驗所
以 擔 心 插 胃 管 ( 擔 心 腸 胃 道 出 血 ) → 「 如 同 正 常 人 」 的 需要 , 對 正
常 生 活 及 身 體 功 能 的 期 待 → 期 待 被 待 以 平 常 人 , 平 常 心 ( 4.3 ) →
維 持 有 尊 嚴 的 身 體 形 像( body image)( 9.2)
,以 維 持 在 小 孩 心 目 中
的形象。
9.3 安靜適宜之環境,定靜安慮得 。
(前瞭解:環境與心境會相互影響,吵雜的外在環境會干擾內心的
平靜。)
AFN:( 在 協 助 病 人 管 灌 當 中 , 病 人 會 不 時 將 管 灌 空 針 接 過 去 , 在 鏡
子前自己拿高將牛奶倒入灌食空針內,突然站起來往病房門口走
去,出了病房門口進了離病房不遠處的交誼廳,用手指著裡面的人)
病人:聲音太大聲了!可不可以小聲一點! (p1.10.2.)
FN: 裡 面 的 家 屬 一 臉 錯 愕 的 看 著 手 上 還 拿 著 鼻 胃 管 灌 食 空 針 的 病 人
突如其來的反應,此時主責護士出來協助調解,並將電視聲關小並
將門關上。病人講了一串話,但是嗯嗯啊啊的所以我沒聽清楚,於
是病人拿起了紙寫下:
「定靜安慮得」
(p1.10.2. )
。
202
9.4 對活動之期待,享受大自然( enjoy nature)
(前瞭解:前瞭解:趙(1997 a)「 台 灣 癌 症 末 期 病 患 對 善 終 意 義 之
體認」研究結果,其中:「心理平安」包括五項主題:認;放下;
不孤獨;妥當料理不放心之人、事、物;欣賞大自然。能活動,從
欣賞鳥語花香中看到生命的成長這些都是人性的基本需要(趙,
1999)。
AFN:病房內想起一陣鳥叫、蛙鳴聲,原來是病房放的音樂聲。
Q:怎麼突然響起了這種聲音,有鳥在叫以及聽到青蛙的聲音呢!
A:天籟!….這是天籟!…(p1.10.3. )
B: 我 已 經 躺 了 快 一 個 多 月 了 ! 自 從 甲 醫 師 說 都 不 要 下 床 之 後 , 我
就一直躺在床上,現在終於可以下來不用躺在床上可以出去看看
了!嗯!終於可以出去看看真的很不錯!很想出去看看外面也
好! (p2.5.4.)
類別模型 10:「教我活,盼同感」
10.1 謹慎的病情告知,病人的情形自己都知道。
10.2 期待「教如何活,而非如何死」
。
10.3 將心比心以身體身,被瞭解的需要。
10.4 依賴享受被愛被照顧之需要。
203
10.1 謹慎的病情告知,病人的情形自己都知道 。
(前瞭解:每個人對自己的臨終都有個別的反應,而且病人通常都
知 道 自 己 的 狀 況 及 可 能 會 再 如 何 發 展 ( 趙 , 1998 ;Barton, 1977;
Gray, 1984 ; Hinton, 1985)。 病 情 告 知 之 原 則 包 括 : 對 於 病 情 之 告
知,病人可以有知的權利,也可以有不知的權利,在告知之前必須
找到可以讓病人活下去之意義,等到適當之時機告知,告知者與病
人 間 也 必 須 有 良 好 的 信 任 關 係,使用委婉方式告知,告知之同時必
須給予希望。告知者需有處理病人知道後各種情緒表現之能力,在
病人未準備好時,病情告知的唐突加深病人的孤獨與茫然無助,告
知後醫療人員也必須持續的關懷照顧。突兀的病情告知,非但不合
倫理且傷害病人(趙,2000e)。
詮釋:醫師的告知及身體訊息的暗示,再再刺痛的提醒了疾病的惡
化。
A:你知道嗎?生病之後我去過了奇美,又去過了慈濟大林的醫
院 … . .醫 師 跟 我 說 細 胞 已 經 擴 散 了 , 而 且 不 是 一 般 的 細 胞 , 是 更 大
的細胞擴散……..我的腳也腫了…….(用手比著腳)(p1.3.2.)
詮釋:
病人 情 形 自 己 都 知 道 , 唐 突 及 錯 誤 的 病 情 告 知 造 成 病 人 更 大 的
傷害,完全詳細的病情告知「並非」是病人的需要,即使病人對病
情有所瞭解,也並非期待詳細的病情說明。若醫療人員拋下病情實
情而未給予關懷,只能獨留病人孤獨咀嚼噬心的艱苦,造成病人的
傷害。
204
B: 我 自 己 最 知 道 自 己 的 情 形 (p2.1.1.) ! 像 現 在 甲 醫 院 有 在 研 究 中
醫一個徐醫師,在做中藥的研究,他也是博士畢業的哦!你看中醫
能唸到博士畢業不簡單,他還受過兩年西醫的課,X 光、高低血壓
都會看,我現在就在跟他接觸了大概半年,我們都快變成朋友了,
我服用過什麼中藥、偏方都會跟他說,不過他也很老實的跟我說,
真 的 要 治 癒 是 要 有 奇 蹟 的 … ! (p 2 . 1 .3 . )你一定要跟你的學妹們,或
是你的研究一定要跟大家說尤其是在病情解釋時要特別注意,要看
病人可不可以接受,不可以一下子講的太突然,有的時候病人還沒
有準備好,聽到的時候有的人會受不了的!( p2.2.12. )你知道嗎? …
其實有時候醫生在病情的解釋,可能必須要先評估一下有的病人可
能沒有辦法一下子接受那麼多,即使說是對自己的病有瞭解的,有
時候其實我們雖然知道了!可是我們不一定是希望知道到那麼詳
細!也不需要一定要跟我們講的那麼清楚 … 有時候這樣對我們反
而比較好! 比如說像我已經轉移到肝臟了,醫生不用跟我們說轉移
到 多 少 了 ! … ( p2.2.12- 13.) 像 我 之 前 在 奇 美 的 時 候 , 第 一 次 醫 生 對
我說我得的是鼻咽癌的時候,我自己聽到了都楞在那邊了 … … 我 印
象很深刻,我永遠記得那一天我自己騎摩托車要回家的時候,一段
路 騎 了 40 幾 分 鐘 才 到 家 … . , 一 段 以 前 騎 車 只 要 10 分 鐘 的 路 程 ,
很 近 的 從 奇 美 到 我 家 大 概 10 分 鐘 就 可 以 到 得 了 的 ! … . .我 竟 然 騎
了 4 0 分 鐘 才 到 家 … . .我 就 一 個 人 都 傻 掉 了 ! 一 路 上 心 情 很 亂 ! 我
就 一 個 人 不 知 道 在 做 什 麼 好 像 是 漫 無 目 的 的 騎 著 … . 騎 著 … . .心 裡
面一直在想不知道回到家裡面要怎麼跟家裡面的人講?不知道如
何 開 口 才 好 ? … . .那 一 段 路 我 印 象 很 深 刻 ! … ( p2.2.13. ) 還 有 一 次
在 甲 家 醫 院 的 時 候 , 有 一 次 醫 師 給 我 照 下 頜 骨 頭 附 近 的 X 光片,一
位醫生看了就指著 X 光片骨頭處看起來好像有一些不一樣的好像
是黑黑的吧!就指著對我說你的癌細胞已經轉移到下巴的骨頭
205
了! … . .你知道嗎? … 我當時聽了眼淚馬 上流出來! … .真的是馬
上流出來耶! … .最後另外一位醫生在旁邊看了我的 X 光片後,才
拍了拍那一位醫師的肩膀罵他說他看錯了!那是因為我以前一直
有在做放射線治療,所以照起來才會這樣!唉!醫生在解釋病情的
時 候 真 的 要 很 小 心 ! (p 2.2.13.) 我 其 實 自 己 在 想 做 了 那 麼 久 的 電 療
還是這樣,我自己想可能也是只能這樣了! (p2.5.3.)
閱讀完本文(text )之後有一整體性之瞭解,個案 B 在有關謹
慎的病情告知陳述中,甲醫院的中醫師與病人因有其深厚不批判的
信任關係建立,且與個案持續聯絡保持關懷,故病人與醫師之間能
坦 然 雙 向 的 討 論 病 情 與 治 療 ; 反 觀 另 一 方 面 ,唐突的病情告知,若
醫療人員拋下病情實情而未給予持續關懷,只能獨留病人孤獨咀嚼
噬心的艱苦,造成病人的傷害。
◎詮釋循環:
病人要的不是謊言,真實情況告知並不會造成絕望,只要醫師一直
保持關懷→又不希望醫師太魯莽地告知。
在有關病人病情進展的部分,根據以上資料中的陳述,顯示病
人的情形自己都知道,除此之外,身體的訊息也會有所暗示。
10.2 期待「教如何活,而非如何死」
。
( 前 瞭 解 : 靈 性 關 懷 人 員 一 貫 的 宗 教 詞 彙 lip service , 不 切 實 際 的
安慰反而讓病人內心的感受苦無抒發的機會,人的情緒是複雜動態
206
的,即使是現在接受了自己處境但真正要面對時仍會有情緒的起伏
動盪,說要放下談何容易!所以絕不說「病人不接受死亡」這類言
語。安寧療護理念中說明的是活到最後,而非等死等到最後(鍾,
1999)。
B: 像 照 顧 不 是 常 說 什 麼 宗 教 的 幫 助 力 量 嗎 ? 安 寧 病 房 不 是 都 會 有
請師父法師之類的請來病房幫助病人,以我自己來說,我覺得好像
請一些宗教的師父來,有時候都是在勸病人要放下啦!因緣啦!想
得 開 啦 ! 要 面 對 死 亡 不 要 害 怕 啦 !. 唉 ! … . 用 講 的 多 容 易 ! 其 實
聽那些對我們會有什麼幫助! … 你說說看!現在希望的是別人教
我們如何活,可以讓我們現在過得更好! … 這 段 時 間 可 以 怎 樣 舒 服
的過!怎麼樣可以舒服不痛! … . 而不是教我們怎麼死! … 真 正 要
面對的還是要面對啊!怎麼可能說不會害怕!那都是假的啦! …
(p2.1.4.)
10.3 將心比心以身體身,被瞭解的 需要。
(前瞭解:每個人都是「獨特」有生命的個體,需要被瞭解。)
詮釋:
醫療提供者如果不瞭解病人真正的想法,即使有問題也不想再
請 教 醫 療 人 員 , 因 而 有 不 被 瞭 解 的 憤 怒- - 醫 療 人 員 與 病 人 如 同 兩 條
平行線,毫無交集,需病人與醫療人員間和諧共鳴步調一致。
A: 請 你 幫 我 們 和 醫 師 說 就 好 了 ! 不 用 再 請 醫 師 過 來 了 , 上 次 醫 師
過來,他說他的,上次討論疼痛的時候,就問我說「 你 想 不 想 回 家 ? 」
207
廢 話 ! 我 當 然 想 回 家 啊 ! 「 那 你 痛 了 就 要 按 ! 」「 要 不 要 做 化 療 你
們自己決定?」好像也沒有真正回答到我們的問題,瞭解我們的問
題,我們好像一點交集也沒有,我看就不用再請他過來了(邊走邊
抱怨著)!沒有交集就沒有共識。(p1.4.3.)
詮釋:
病人之痛苦有不被瞭解之感受,因而普遍化感到醫師無法瞭解
病患之苦。
A:你是甲大醫院?…甲大的醫師都不瞭解病人的苦!(p1.7.2.)
詮 釋 : 抗 拒 學 術 科 學 的 類 化 。需 要 的 不 是 科 學 數 據 , 要 的 是 同 感 心 。
B: 像 是 西 醫 或 有 時 候 照 顧 病 人 時 常 只 會 講 一 些 課 本 上 的 依 據 啦 !
內容啊!比如說課本上寫癌症的病人會怎麼想啊!會怎麼樣啊!
就把課本上的那一套拿出來,或是講求數據啦!科學啦!唉喔!我
們 病 人 都 躺 在 這 裡 了 ! 還 講 那 一 套 ! 有 時 候 我 們是 希 望 可 以 真 正
瞭解我們的心情,而不是每次都對我們講那些課本上的東西,科學
的數據之類的。其實啊!我們根本不想聽那些東西! (p2.1.7.)
◎詮釋循環:
一方面希望被待以平常人平常心( 6.3)→另方面又有將心比心以
身體身,被瞭解的需要( 10.3),用以強調自我的獨特性,抗拒科
學 數 據 的 類 化( 兩 者 相 並 存 且 彼 此 不 矛 盾 , 且 是 人 性 深 層 之 需 求 )。
208
10.4 依賴享受被愛被照顧之需要。
FN: 啟 動 超 音 波 打 水 機 時 , 病 人 閉 起 眼 睛 享 受 著 , 由 太 太 用 蓮 蓬 頭
沖洗按摩著著那已經理光的頭,女兒為爸爸掩上耳朵,之後病人稍
微往前坐了起來, 由女兒幫忙擦背,自己也用手搓揉著自己的腋
下。泡澡了一陣子之後,協助穿上衣物,在為病人撕下 op -site 時,
病人已顯得昏昏欲睡 (p1.9.3.)。
A( 案 妻 ): 他 現 在 有 時 候 就 像 小 孩 子 一 樣 , 有 時 候 偶 而 會 吵 一 吵 說
要幹嘛幹嘛的!可是我如果好好的安撫說說話哄哄他,他也都會聽
(p1.11.2.)
在「本文」與研究者視域的來回互動中,經由以上資料分析之
結果,共得 10 個「類別模型」以下分別各包含數個主題,並舉例
引證個案之陳述,以作為一可證性的觀照面,藉由詮釋循環深入理
解,讓隱晦不明之意義獲得彰顯。其中,在詮釋循環之過程 中也看
到彼此層面間的相互影響,難以清楚的切割出單一層面,晚期癌症
病患在此臨終階段中的動態變化與複雜心境,彰顯出人性最深之需
求。藉由以上之研究結果,以幫助瞭解晚期癌症病患於脈絡中對臨
終事件之感受與身、心社會及靈性之需求。
209
第五章
討
論
所有研究結果之呈現,均為透過不斷的審視原始資料,經歸納
法形成有組織的知識系統,將資料放於「脈絡」中做解釋,不斷地
在「部分」與「整體」間形成「詮釋循環」,並於「前瞭解」與「本
文」間來回互動,以增加對晚期癌症病患面對臨終事件之感受與需
求 全 貌 ( whole picture ) 之 瞭 解 。 於 「 整 體 性 」 中 晚 期 癌 症 病 患 之
身、心、社會及靈性彼此層面間動態互動且相互影響,晚期癌症病
患的需求更是脈絡交織錯綜複雜,且常因情境之不同而變動著,故
難以用單一層面清楚的切割區別何為身體、心 理 … . 等 層 面 之 需 求 來
含括多面向之臨終事件。有關晚期癌症病患面對臨終事件之感受與
各層面之需求,其研究呈現出「豐富性」
、
「動態性」
、
「整體性」
、
「主
體 性 」、「 脈 絡 性 」、「 互 動 性 」 之 結 果 , 也 說 明 了 人 在 此 階 段 之 中 的
複雜心境,以下分以十二小節進行討論:
第 一 節 庫 布 勒 • 羅 斯 ( Elizabeth K übler-Ross ) 階 段 論 之 批
判與護理診斷再思
在 1969 年 出 版 過 去 一 直 被 視 為 與 死 亡 研 究 有 關 之 經 典 名 著
「 論 臨 終 與 死 亡 」( On Death and Dying) 一 書 中 , 根 據 她 與 多 位 晚
期患者直接接觸中,庫布勒•羅斯( Elizabeth K ü bler -Ross)將臨終
病人的心理狀況分為:震驚否認、憤怒、憂鬱、討價還價、接受五
個階段,但在本研究中之研究結果呈現晚期癌症病患面對臨終事件
之感受錯綜交織的複雜心境,恐不是「放諸四海皆準」之階段論所
能 簡 單 一 概 而 論 , 呼 應 相 關 之 文 獻 查 證 ( 趙 , 1998 ; 趙 , 1999;
210
Buckman, 1998 ; Cherny & Foley, 1996; Copp, 1998; Sorensen &
Luckmann, 1986)及 研 究 結 果 之 呈 現 , 事 實 上 晚 期 癌 症 病 患 的 心 境
常是矛盾錯綜複雜且千變萬化的,而且與個人過去之人格特質及過
去一貫之因應方式有關,也在此階段間動態游移不定,生時如何,
死 時 亦 然 , K übler- Ross( 1997) 也 曾 經 說 過 :「 一 個 人 怎 麼 死 , 得
看 他 平 時 怎 麼 活 」。 病 人 所 表 達 之 感 受 常 是 此 時 當 刻 心 境 在 情 境 脈
絡中暫時性之安置,而非處境之本身,隨著疾病惡化處境之改變其
心境也隨之而變。
癌 症 病 人 的 需 要 有 其 「 個 別 性 」, 研 究 中 呈 現 在 晚 期 癌 症 病 患
面對臨終事件時希望與絕望間的交替消長,何以希望與絕望能夠同
時並存,此深入人性之矛盾為真實生命赤裸裸之表現。晚期病患所
面對的不單只是臨終的「單一」事件,在與親近家人間的互動也會
牽動著著此階段中病人之感受與需求,呈現出 愛恨交織的錯綜心
境 , 在 經 濟 充 裕 --困窘、不 捨 --疲累、愛- -厭 煩 、 關 懷- -冷漠、被
同感 --誤解、有助- -無助、陪伴--孤獨、一起受苦 --我痛苦你快樂,
此 連 續 線 間 的 不 穩 定 變 化 。Kü bler -Ross 之 階 段 論 在 臨 床 情 境 中 常
被誤用、濫用,如:病人被告知已經歷憤怒階段,接下來將 繼續前
進至磋商、憂鬱等以下階段,或以接受期病人、否認期病人等術語
對待臨終病患,強逼病人身處於固著刻板之預先架構中,如此般的
對 待 方 式 讓 病 人 在 動 態 死 亡 過 程 中 倍 感 挫 敗 ( Hoearth & Leaman,
2001)。 針 對 此 階 段 論 已 受 到 諸 多 學 者 批 判 , Kastenbaum( 1998)
評 價 Kübler-Ross 階 段 論 並 指 出 : 此 五 階 段 是 否 存 在 仍 尚 未 被 證
實、無證據顯示人們確實地通過此五階段、方法學之信效度備受質
疑、人的整體生活狀況未被考量、可能因可利用資源、壓力及環境
特質之不同而產生極大的差異在階段論中卻未被說明,在生死大事
211
中其階段論忽略了外在變因之影響,而以階段論太簡化了人的複雜
性(引自 Hoearth & Leaman, 2001, p.434), 此 外 , 晚 期 癌 症 病 患 尚
有許多常見之內心感受如:害怕、罪惡感、希望與絕望間的交替消
長未包括在此五階段內,看似矛盾卻相並存之感受在階段論中未被
提及(Buckman, 1998 )。 面 對 臨 終 事 件 之 心 理 狀 態 由 多 項 因 素 交 錯
而成可謂五味雜陳,許多外在的變因可能影響其心理狀態之形成,
只以此為單一考量太過簡化複雜之臨終現象所面對之整體事件,而
且,東方與西方有文化差異,本研究也發現文化差異之處。
另外 , 對 於 有 關 階 段 論 其 他 學 者 之 批 判 , 雖 Kü bler-Ross 在 隨
後也指出可能其中會有兩種反應同時存在,或可能跳過某些階段在
階段間動態游移,但「階段論中自始至終以負面精神狀態的記述為
主 , 雖 也 提 到 「 希 望 」, 卻 未 對 於 絕 症 患 者 的 積 極 正 面 與 消 極 負 面
的 多 重 感 受 狀 態 做 一 宏 觀 的 考 察 」( 傅 , 1993, p.59)。在 階 段 論 中
所提及的最後階段「接受」中,在研究中呈現病人的情形自己都知
道,雖然也知道最終即將面對的就是死亡,即使是接受死亡但在此
過程中的心境卻是不斷的在動態變動中,很難用固定的階段論來清
楚的區分出病人面對臨終事件之心境, 趙(1997a)於 國 內 護 理 期 刊 所
發表之「台灣癌症末期病患對善終意義的體認」是第一篇本土化以
詮 釋 學 為 研 究 方 式 , 針 對 20 位 癌 末 病 患 深 入 訪 談 為 有 深 度 之 善 終
研究,研究中有關「心理平安」之類別模型中發現癌末病患大多有
一段掙扎矛盾的情緒階段,在其研究中深入說明末期病患在否認承認、逃避 -面對、恐懼 -面 對 、 悲 忿- 平靜、憂鬱 -淡 漠 、 討 價 還 價
-準 備 、 絕 望 -希 望 、 不 甘 心- 認 命 之 心 理 狀 態 錯 綜 複 雜 的 種 種 情 緒
交 替 , Hall( 1990) 說 明 許 多 人 一 方 面 將 死 亡 視 為 聖 潔 尊 貴 、 崇 高
淨化之經驗,同時另一方面也將其視為對生活之冒犯忌諱避而不
212
談,此 顯 然 對 立 之 想 法 , 在 人 們 心 中 時 常 同 時 並 存 且 互 不 矛 盾 。 針
對以上, 看 似 矛 盾 對 立 卻 相 互 消 長 並 存 之 心 理 狀 態 卻 也 呈 顯 出 最 真
實之人性,在此次晚期癌症病患面對臨終事件之感受與需求研究中
也有類似錯綜交織的複雜心境。
舉 例 說 明研 究 中 「 盼 機 運 , 探 命 運 」 的 類 別 模 型 中 , 經 由 「 詮
釋 循 環 」呈 現 晚 期 癌 症 病 患 在 面 對 臨 終 事 件 時「 期 待 最 好 準 備 最 差 」
( Hope for the best, prepare for the worst), 一 方 面 抱 持 希 望 期 待 奇
蹟出現,其他方面又已做好死亡準備及靠 自 我 的 求 生 意 志 、 專 業 性
治療、宗教信仰支持 共盡力量,三者 之 間 不 矛 盾 且 相 共 存 的 複 雜 心
境,呈現出晚期癌症病患在 希 望 與 絕 望 間 時 而 交 替 消 長 時 而 共 存 ,
人性矛盾之本質為真實生命深層內涵。而類別模型 2「盼機運,探
命 運 」 又 與 類 別 模 型 1「 按 天 命 , 安 於 天 命 」 之 間 , 在 看 似 矛 盾 複
雜卻又併行不悖中求得安身立命之道。在「按天命,安於天命」類
別 模 型 下 之 主 題 「 思 想 隔 離 — 不 想 心 不 煩 」( 1.4) 中 ,病 人 之 情 緒
為「開放式」的循環,而非封閉式的, 經 由 詮 釋 循 環 呈 現 病 人 在 面
對臨終事件時,其情緒就在「想」與「不想」之間反覆動盪著,並
在當中有著自我調適的方法,即使病人以「不想心不煩」來因應臨
終 事 件 之 壓 力 並 且 已 經交代後事做死亡準備,但自己也說明「不可
能 不 想 」, 所 以 用 以 「 哭 出 來 」 的 方 式 作 為 情 緒 之 釋 放 。由 研 究 中
呈現病人複雜心境之動態變化,此動態並非單純能以接不接受死亡
一 言 以 蔽 之 , 這 是 Kübler- Ross 簡 單 刻 板 的 階 段 論 中 有 關 絕 症 患 者
這般如實逼真之複雜心境所無法呈現的。
綜 合 以 上 , 既 由 資 料 的 分 析 結 果 中 呈 現 出 「 豐 富 性 」、「 動 態
性」、「整體性」、「主體性」、「 脈 絡 性 」、「 互 動 性 」 之 結 果 , 如 此 也
213
說明了人在此階段之中的複雜情緒及心境的起伏反覆。在深受中國
傳統老莊思想「順其自然」影響之「按天命,安於天命」類別模型
1 中,以下之主題包括「過一天算一天走一步算一步,順其自然船
到 橋 頭 自 然 直 」(1.1)與「思想隔離 — 不 想 心 不 煩 」(1.4), 其 活 在
當 下 之 態 度 與 趙 ( 199 7a)「 台 灣 癌 症 末 期 病 患 對 善 終 意 義 之 體 認 」
研 究 結 果 , 其 中 :「 思 想 平 安 」 以 下 主 題 包 含 有 「 過 一 天 算 一 天 ,
不想煩惱事」研究結果相同,顯示在悠久傳統文化浸潤之下影響著
人面對生命之態度。從莊子生死智慧的深層意涵觀之,萬物置身於
「 道 」 的 造 化 中 , 在 生 死 循 環 的 律 動 中 ,「 死 生 , 命 也 」 所 承 受 的
變 動 是 必 然 而 無 法 干 預 的 , 稱 之 為 「 命 」, 生 與 死 都 是 命 之 行 的 結
果 , 人 既 知 其 不 可 奈 何 , 則 應 將 生 死 安 之 若 命 , 在「無心順有」及
「順化以入道」的生死安頓中,態然處順的面對生命,一切安之於
「 順 其 自 然 」(曾,1999 )。 在 儒 道 二 家 的 生 死 觀 中 , 孔 子 的 生 死 觀
建 立 在 天 命 體 認 的 基 礎 上 , 認 為 有 生 之 年 能 知 天 命 畏 天 命 ,「 盡 人
事 而 俟 天 命 」, 而 道 家 則 強 調 「 自 然 無 為 」( 傅 , 1993)。 在 文 化 薰
陶之下,對於晚期癌症病患面對臨終事件衝擊時有其影響力,這也
說明在照顧過程中必須將「文化」要素納入考量之重要,而非一昧
的將國情文化不同之理論套用於每一位病人身上。
反思在實際臨床實務中若因病人之一段話或當時情緒的表現
而遽下護理診斷術語如:當病人表示不想心 不煩、尋求另類療法、
宗教力量期待奇蹟抱持希望時,就驟然地下一護理診斷如:
「否認:
病 人 無 法 接 受 死 亡 的 事 實 」; 再 者 , 將 病 人 與 至 親 間 「 面 對 至 親 隔
離 自 我 , 減 輕 情 淚 」(3.4) 以 免 情 緒 糾 葛 造 成 彼 此 負 擔 , 其 所 包 含
之莫大至痛與至愛深厚豐富內涵,以「家庭應付能力失調」一言以
蔽之,如此的斷章取義妄下定論著實阻斷了對所照顧病患之深入瞭
214
解,以及忽略了人性內心深處豐富內涵之心靈意會,對日後護理計
畫及措施之擬定將也造成嚴重之偏誤,病患亦顯日益孤獨不被瞭
解。對此,Yate( 1993)意指過去許多文獻中,將晚期病人言明「想
活」或高層次的希望視為「無法接受事實」做出批判,Hall( 199 0)
有感於此也說明少有證據顯示病人全然地「接受」死亡,晚期病人
持 續 地 處 於 艱 困 掙 扎 的 境 地 中 握 持 其 「 希 望 」, 因 醫 療 人 員 之 行 為
常侵蝕著他們的希望,造成他們的害怕,用護理診斷術語判定了他
們 既 定 的 死 亡 命 運 , 若 病 人 不 符 合 此 期 待 則 被 歸 咎 為 「 否 認 」, 所
以病人必須辛苦的在「應當如此」的信念中抵禦掙扎,雖然生活如
同他人般的充實與豐盈,但他人卻不期待病人可以活在正常生活
中,反而期待病人有清楚的階段論能夠接受死亡。死亡準備是現代
「 生 死 學 」 的 重 要 課 題 , 病 人 是 需 要 作 「 死 亡 準 備 」, 但 必 須 按 他
的樣子、方式、時間及步調,此論述貼切地說明因為醫療人員的表
面 、 片 斷 , 而 將 病 人 推 向 噬 心 痛 苦 的 處 境 中 。 趙 ( 2000 b) 說 明 人
的內心豐富複雜,不同於身體層面問題有客觀具體資料呈現以幫助
做出迅速之判斷,有關病人的心理、社會及靈性之問題持續在動態
變動中,必須於漸進的照護關係中逐漸的再深入才能獲得理解。有
賴於「詮釋循環」經由「部分」對病患之瞭解逐漸拼湊出一「整體」
全貌,個別的部分唯有聯繫到整體,才能對所照顧的病患更加瞭解
及做出貼近病人真相之恰當詮釋。
理性實證的方法難以滲透人性的深處,個人的存在是奧秘,是
複雜,有 時 甚 而 是 悖 理 的 , 時 而 愛 恨 交 織 矛 盾 共 存 , 為 最 深 的 人 性
洞 悉 與 內 涵 。 肯 定 矛 盾 的 存 在 與 真 實 性 ,「 站 在 矛 盾 面 前 , 不 是 首
先去統一矛盾,而是去體認矛盾的事實,許多表面看似矛盾,其實
祇是事物之兩面,觀察角度不同;或是,觀察者的心態不同而已」
215
( 鄔 ,1975,p.6 0), 因 每 個 人 立 足 點 切 入 面 不 同 因 而 呈 顯 出 不 同
意義,卸下我執逆溯其邏輯思維,藉此瞭解背後意義是以豐富個人
之思維,並且肯定人的「整體性」、「多樣性」與「人性豐富內涵」。
隨著當今科技的進步,臨床作業護理診斷也趨向表格化電腦化,對
於 勾 選 式 之 護 理 診 斷 , 實 難 看 出 其 中 「 人 」 的 豐 富內 涵 , 複 雜 之 人
性難以表格化單純視之,而表格框架同時也限制住臨床人員對病人
的深入瞭解,更遑論看到「全家」互動之細膩意涵;有感此一限制,
國內趙可式博士萃取多方先進國家安寧療護之精華,依全人、全
家 、 全 程 、 全 隊 之 照 顧 理 念 設 計 14 項 安 寧 療 護 作 業 格 式 , 兼 顧 個
別性、整體性、連續性之照顧品質,非但省時、省力,也足以呈現
出病人之醫療處置、照顧全貌,以及從中表現出專業照顧必備的條
件與特色,並作為團隊間溝通之橋樑,依問題、資料收集(主、客
觀資料)、評估(包含身、心、社會及靈性各層面)、護理計畫、護
理 措 施 以 及 評 值 動 態 循 環 之 思 考 邏 輯 , 以 達 到 紀 錄 為 「 人 」, 而 非
人為「紀錄」之照顧品質。安寧療護為一理念,希望此一美意能廣
達除安寧病房之外,也能落實於其他病房中晚期病人照顧上。Stoter
( 1995)說明受苦(suffering)是一複雜的過程(complex process)
「全人」的體會,於不同的情境間其反應也是複雜多變的,因此應
將 人 以 整 體 觀 視 之 甚 過 於 片 段 的 階 段 組 合 。「 在 本 質 上 , 死 亡 與 受
苦是完全不同的,只因為這兩者在時間上常同時向人襲來,所以多
半 時 候 它 們 被 混 淆 在 一 起 了 」( Miyo, 1973,p.7), 提 醒 醫 療 照 顧 者
必 須 對 病 人 情 況 有 一 整 體 性 的瞭解而不妄下定論,以上論述與研究
結果之呈現相呼應。
216
第二節
國內政策面「安寧緩和醫療條例」之慎思
研究中類別模型 7「身無病苦,慎終善終」以下主題「舒服有
尊 嚴 平 安 的 死 亡 」( 7.4), 其 中 有 關 能 夠 舒 服 平 安 有 尊 嚴 死 亡 之 需
求 也 與 相 關 文 獻 多 有 呼 應 ( Cherny & Foley, 1996; Jacik, 1989 ;
Kastenbaum, 1992 )。 所 謂 死 亡 的 尊 嚴 也 就 是 生 命 的 尊 嚴 , 生 命 的 尊
嚴 又 包 括 生 活 的 品 質 與 死 亡 的 尊 嚴 ( 傅 , 1993), 過 份 地 強 調 醫 療
技術將對我們的文化及死亡產生影響,其試圖將死亡由人們真實的
生活中撤離而視為與個人無關的,強調醫療技術、治癒的照顧環
境 , 將 死 亡 視 為 醫 療 的 失 敗 因 而 造 就 去 人 性 化( Hall, 1990),雖 醫
療有著傲人之進步,但不治之臨終病患的對待卻每下愈況,過度的
醫 療 干 預 , 然 後 病 人 又 因 藥 石 罔 效 而 被 醫 學 所 拋 棄 。 自 1960 年 代
以 來 , 心 肺 復 甦 術 (cardiopulmonary resusciation, CPR) 之 發 明 ,
隨之現代的醫療科技均有長足之進步,它雖延長了人類之壽命,卻
同時也延長了末期病患之痛苦,以及干擾安詳往生( peaceful death)
有尊嚴的死亡( die in dignit y)( 陳 ,2001 ; 趙 ,2000c), 在 此 情 況
下 , 病 人 經 歷 著 延 長 、 非 人 性 與 制 度 化 的 死 亡 。 我 國 於 2000 年 5
月 23 日 經 由 江 綺 雯 立 委 及 趙 可 式 博 士 等 人 之 大 力 鼓 吹 推 動 , 以 及
多位有心人士努力下,終於立法院三讀通過「 安 寧 緩 和 醫 療 條 例 」,
同年 6 月 7 日 由 總 統 公 布 , 從 此 DNR 正 式 合 法 , 也 使 得 台 灣 每 年
約十一萬名慢性病患獲得善終之權利,同時也符合醫學倫理之行
善、不傷害及病人自主等三大原則(陳,2001;趙,2000c)。
研 究 中 個 案 B 為鼻咽癌患者,本身有肝臟、骨頭之轉移及脊髓
壓迫,於會談過程中曾表達希望能夠平安有尊嚴死亡,避免 無意義
延長瀕死期之無效侵入性措施之意願:
217
「像跟你說真的哦!之前有一次住院問過一個護士,之前我住院隔
壁床有一個病人突然情況有變化,情形不好了,醫生、護士就急忙
著推急救車,進來插管子急救的,進進出出的,我就問護士:病人
不是已經不行了嗎?為什麼還急急忙忙進進出出的急救,那個護士
就小聲的對我說其實那是做給家屬看的啦!表示他們很盡力,免得
家 屬 責 怪 (p2.1.10. )。 我 是 希 望 說 如 果 真 的 己 經 不 行 了 , 不 可 能 再 活
了,就不要再那些痛苦的急救啦!這樣子就好了啦!再救也是這樣
了 (p2.1.11.)」。
此個案於住院期間個案及 其主要照顧者妻子皆有共識希望病
人能舒服平安有尊嚴的死亡,住院期間一度因為疾病惡化致肝功能
指數飆高,研究者曾為家屬預做死亡之準備,之後病患情況又稍轉
為穩定故出院返家,居家期間由居家照護小組持續追蹤照顧,約莫
隔兩週因病患突然發燒昏迷、血壓下降,由家人送至醫院急診被診
斷為敗血性休克,平時於病患住院中罕少出現的案母因不捨之情,
及堅持等到其他家人的到來見最後一面,故違背病人生前意願堅持
予以插管急救,最後,在經歷一套痛苦之急救措施無效下仍於急診
室往生,也讓研究者留下莫大之遺憾。
不 論 我 們 的 急 救 醫 療 系 統 是 多 麼 地 神 乎 奇 技, 如 此 這 般 無 所 不
用其極地用於晚期病人身上,面對這樣的情況,只能稱之為讓人無
法忍受的殘酷虐行,如果病人是對抗死亡這場非理性戰爭中的無名
小卒,這場對決該是喊停的時候了,其所經歷的是場極無人性的本
位 主 義 夢 魘 (Stoddard, 19 91)。 在 此 活 生 生 的 悲 劇 慘 痛 例 子 之 中 ,
研究者不斷的自我檢討與反思,深感「安寧緩和醫療條例」政策面
之支持,如:意願書、生預囑與安寧卡之認同、國人生死教育觀念
218
之宣導、每個人對其生命負責、以及擔任第一線與病患接觸頻繁之
臨床醫療人員需清楚現行法令政策走向,以整體性考量義不容辭的
擔 任 病 患 之 代 言 人 維護病患之最大利益,提供正確的、相關的、客
觀的以及符合病患個別需要之充分資訊,分析「利」與「弊」充分
訊息以協助做出適當之選擇,加上醫療照顧中依病患情況專業評
估,確實著手在適當時機作死亡準備,以兼顧符合病患需求及家人
情緒支持,以上論述並駕齊驅之重要性難以言喻,若能如此,類似
此 活 生 生 之 慘 痛 例 子 將 不 會 在 現 實 生 活 中 不 斷 的 上 演 ,「 善 終 」
(good death)將是我們可以選擇的。
根據「安寧緩和醫療條例」賦予「末期病患」有拒絕心肺復甦
術 之 權 利 ,「 末 期 病 人 」 指 罹 患 嚴 重 傷 病 , 經 醫 師 診 斷 確 認 為 不 可
治癒,且有醫學上之證據,近 期 內 病 程 進 行 至 死 亡 已 不 可 避 免 者( 第
三 條 ), 不 施 行 心 肺 復 甦 術 應 符 合 以 下 規 定 : 一 、 應 由 兩 位 醫 師 診
斷確定為末期病人,二、應有意願人簽署之意願書,但未成年人簽
署 意 願 書 時 , 應 得 法 定 代 理 人 之 同 意 ( 第 七 條 )。 二 十 歲 以 上 具 有
完全行為能力之人,也可在健康時預立意願書言明臨終時拒絕心肺
復甦術,或預立醫療委任代理人,由代理人在其病重無法表達意願
時 , 代 為 簽 署 拒 絕 心 肺 復 甦 術 ( 第 五 條 )。 病 患 若 意 識 昏 迷 或 無 法
清楚表達意願時,得由其最親近家屬出具同意書代替之,但不得與
末期病患於意識昏迷或無法清楚表達意願時明示之意思表示相反
( 第 七 條 )。 若 不 希 望 親 屬 在 最 後 關 頭 做 出 違 反 自 己 意 願 之 決 定 ,
最 好 每 一 個 人 及 早 的 預 立 意 願 書 ( living will ) 或 預 立 醫 療 委 任 代
理人清楚表達意願,此「生預囑」非一成不變之文件,可以隨時更
新 仍 享 有 法 律 保 障 之 善 終 權( 陳,2001;趙,2000 c;Weenolsen, 1996,
p.56)。根據以上之描述,個案 B 生 前 若 能 將 其 意 願 清 楚 交 代 家 人 ,
219
包括妻子、父母等家人其可能影響醫療決策者、及早預立意願書或
醫療委任代理人,若不然,在緊急情境之當時,具信任關係之醫療
照顧者應依病患之情況,具道德勇氣作為病患之代言人,以病患之
最大利益為考量避免額外痛苦發生,支持案妻尊重個案其先前意
願,此一突如其來的第三者強行違背病人自主意願之悲劇將可避免
發生,當然,先前醫療照顧人員之專業評估、提供充分資訊、分析
利弊得失以幫助作選擇與適當時機妥善的死亡準備亦很重要,如此
可減低病家之焦慮及避免突如其來之措手不慌亂就醫,如此配合相
得益彰協助病人安祥往生,非但合乎人之需求也不違背醫學倫理與
法律規定,在專業照顧之下以達到病患慎終善終之需求。
第三節 人性化照顧之精髓
Gadamer 將 詮 釋 學 理 解 看 做 是 一 種 反 省 的 「 我 - - 你 關 係 」
( I-Thou relationsh ip), 此 與 Paterson 及 Zderad 於 1 988 年 時 所 提
倡之「人性化護理理論」( humanistic nursing theory )一致。研究中
呈 現 人 在 面 對 臨 終 事 件 時 是 以 一 完 整 的 個 體 ( 全 人 ), 而 非 單 單 只
是肉體死亡的脅迫,所面臨的是整體性之需求,尊重病患自主、協
助滿足人性之需求為醫療照顧之首需,視臨終病人仍是一個具有價
值 的 獨 立 個 體 為 人 性 化 照 顧 之 真 諦 。「 在 痛 苦 與 苦 難 的 人 們 身 上 看
到的,是一個獨特的人,一個已經完成整個生命循環中最重要部分
的 人 , 而 非 只 是 其 中 一 位 案 例 , 若 臨 終 病 患 能 先 被 當 成 「 人 」, 醫
療 照 顧 者 方 能 集 中 心 力 , 真 正 看 到 人 之 所 需 」( Stoddard, 1991,
p.27 )。 隨 著 醫 療 體 系 在 講 求 效 益 與 齊 一 管 理 之 下 , 去 人 性 化 成 了
一種傾向;人性的需求應超越醫院的規則,受 到 最 大 的 尊 重( Kübler-
220
Ross, 1997 )
,常規之下並非犧牲人性真實之需求,秉持「照顧病人,
並 非 只 有 照 顧 疾 病 而 已 」之原則,相信個案是獨一無二完整獨特之
主體,以不批判的態度真誠瞭解對待,重視多元與多樣化之生活形
態與價值體系,接納其個別性提供個別性照護,若忽略人性真實之
需 求 , 也 將 犧 牲 醫 病 關 係 中 與 病 人 之 真 實 會 面 ( encountering)。 成
大 醫 學 院 創 院 黃 崑 巖院 長 曾 說 過 「 立 場 對 調 為 卓 越 的 訣 竅 之 一 」,
Valentine 於 1989 說明:「人性化照顧並非單純的提供協助、支持和
安慰病人而已;必須有專業的知識和技能作基礎,經過評估和判斷
才能提供適切之照顧,合乎 病 患 及 家 屬 之 要 求 」(引自馬、湯、鄭,
1994)。
一、既使死亡就在身邊,也要努力「活下去」
求生存是人的本能,只要活著就有希望,只要能舒服身心靈都
平 安 , 都 奢 求 能 多 活 一 秒 就 是 一 秒 ,「 活 著 」 的 本 身 就 是 有 價 值 。
既 使 是 再 嚴 重 的 病 人 , 所 面 對 的 仍 是 如 何 「 活 下 去 」, 死 亡 的 談 論
應 由 病 人 作 選 擇 讓 其 引 導 我 們 (Hall, 1990), 此 與 石 ( 1999)「 臨
留 之 際 之 靈 魂 — 臨 終 照 顧 之 心 理 剖 面 」之發現,以及 Ferrell( 2000,
6 月)報告其癌症病患生活品質之衝擊研究中質性資料部分,其中
病 患 提 到 :「 我 想 花 費 較 少 的 時 間 在 臨 終 的 部 份 , 大 部 分 的 時 間 能
充實的活」( I want to spend only a short time dying and most all my
time living), 也 有 相 同 之 處 , 其 發 現 也 點 出 醫 病 關 係 之 焦 點 是 在 病
人「活」的部分,而非死的部分( Ferrell, 2000), 面 對 死 亡 之 迫 近 ,
調 適 是 需 要 時間的,醫療人員不應當嘗試去加速此過程強逼病人正
視 死 亡 強 光 。Hall( 1990) 提 及 少 有 證 據 顯 示 病 人 接 受 「 死 亡 」,
反 倒 是 接 受 「 活 」, 若 能 活 的 好 才 能 死 的 好 。 於 研 究 結 果 類 別 模 型
221
「教我活,盼同感」中,個案 B 在以下對話中貼切的指出:
「像照顧不是常說什麼宗教的幫助力量嗎?安寧病房不是都會有
請師父法師之類的請來病房幫助病人,以我自己來說,我覺得好像
請一些宗教的師父來,有時候都是在勸病人要放下啦!因緣啦!想
得 開 啦 ! 要 面 對 死 亡 不 要 害 怕 啦 !. 唉 ! … . 用 講 的 多 容 易 ! 其 實
聽那些對我們會有什麼幫助! … 你說說看!現在希望的是別人教
我們如何活,可以讓我們現在過得更好! … 這 段 時 間 可 以 怎 樣 舒 服
的過!怎麼樣可以舒服不痛! … . 而不是教我們怎麼死! … 真 正 要
面對的還是要面對啊!怎麼可能說不會害怕!那都是假的啦! …
(p2.1.4.)
」
「像是西醫或有時候照顧病人時常只會講一些課本上的依據啦!
內容啊!比如說課本上寫癌症的病人會怎麼想啊!會怎麼樣啊!
就把課本上的那一套拿出來,或是講求數據啦!科學啦!唉喔!我
們病人都躺在這裡了!還講那一套!有時候我們是希望可以真正
瞭解我們的心情,而不是每次都對我們講那些課本上的東西,科學
的數據之類的。其實啊!我們根本不想聽那些東西! (p2.1.7.)」
「沒有人可以一直注視著死亡,如同沒有人能永遠一直注視太
陽 一 般 」 (One cannot look directly at either the sun or death) ( 語 出
自 La Rochefoucauld,引自 Gray, 1984, p.15)
。沒有人願每日處理自
己的死亡,對他們而言最重要為確立未來與對生活正向之展望
( Hall, 1990)。 在 生 命 受 脅 的 狀 態 之 下 , 人 們 無 論 如 何 努 力 、 如 何
辛苦,所想的只是如何活下去,而接近死亡的每一天也跟健康時的
每一天同樣珍貴,既使是瀕 臨 生 命 的 終 點 , 盡 力 活 到 最 後 一 刻 搖 撼
222
著整體的生命無休無止,其重要性是無可取代的( Miyo, 1973)
,對
於 有 些 癌 症 病 人 而 言 , 每 一 天 真 實 的 活 ( surviving each day ) 是 生
活品質之意義( Ferrell, 2000)。現 代 安 寧 療 護 發 起 人 英 國 的 桑 德 絲
醫師( Cicely Sanuders )曾說:「 你 是 重 要 的 , 因 為 你 是 你 ! 既 使 活
到做後一刻,你仍然是那麼重要!我們會盡一切努力,讓你活到最
後 一 刻 ! 」( 引 自 鍾 , 1999,p.5)。 個 人 利 用 自 己 的 意 識 計 畫 自 己
的本質,設法使個人生存於群體中,卻也保留著自己獨特的存在
( 鄔 ,1975 ),翁(1997 ) 說 明 「 每 個 生 命 都 有 其 主 體 性 」, 將 其 視
為有生命的個體,摒棄將個案客體化、物化或用抽離、客觀及科學
理論去簡化這些現象,而以同感基礎去體驗貼近個案之生命經驗,
擺 脫 自 我 中 心 而 「 互 為 主 體 性 」( inter-subjectivity ) 的 彼 此 相 互 分
享 。「 病 人 並 不 需 要 被 教 導 接 受 死 亡 ,死 亡 對 臨 終 病 患 而 言 是 共 在
一起的,而不是需該去解決的問題,只有對健康的人來說死亡才會
是一個可以指涉出問題的對象,好像要去談、去轉化才意味著能夠
去面對死亡,但對臨終者而言,“死亡”是和他們的“活”在一起
的 , 若 不 是 在 一 共命 的 處 境 之 下 , 陪 伴 臨 終 病 患 , 對 健 康 者 而 言 ,
是一件多麼不容易的事」(引自石,1999,p.29)。
Cicely Saunders 說 明 臨 終 病 患 需 要 的 是 共 命 陪 伴 , 而 非 幫 忙 解
決事情( to be here not to do something)。 面 對 生 命 之 極 限 , 你 我 同
感 無 助 , 在 陪 伴 過 程 中 與 晚 期 病 患 一 同 承 擔 生 命 之 苦 ,Twycross
( 1997) 說 明 在 此 醫 療 人 員 學 會 了 面 對 無 力 感 的 重 要 , 無 力 感 在 我
們的生命中被體驗,並且與我們的工作同在,弔詭之處在於不要去
害怕與試圖逃離,病人知道我們並非神,所要求的只是希望不被拋
棄。由以上病患主體經驗之陳述中,醫療人員一貫的口唇服務( lip
service ) 不 切 實 際 的 安 慰 反 而 無 法 貼 近 病 人 受 苦 之 經 驗 , 讓 其 內 心
223
的感受苦無抒發的機會益顯孤獨。試圖幫忙除去的苦,事實上也是
自己身上的苦;急忙剔除看似在病人身上的苦,其實也是自己所害
怕 面 對 的 苦 ; 極 力 剔 除 不 想 要 的 部 分 , 便 規 避 了 真 實 的 你 。Speck
( 1998) 慧 黠 地 說 明 靈 性 人 員 在 安 寧 照 顧 中 所 扮 演 之 角 色 , 在 與 病
人接觸之前褪去個人原有之角色、地位與身份,承認在此當下你我
同感無助,在此共命關係之下與病人相對,基於親善與信任關係之
下 , 其 表 態 並 不 影 響 病 人 對 其 能 力 之 認同。此研究結果也提醒常與
病人接觸的宗教人士或靈性照顧人員,勿輕率地汲取宗教義理中的
詞彙強行加諸於病人身上,也不應將自己的信仰強加於人,當醫療
照顧者與臨終者因為彼此之心靈意會而觸動彼此心靈,拋開專業的
外衣靈體相對,此時就不再是該做什麼的問題,也不再是有陪沒有
伴 。「 同 感 共 命 是 人 類 靈 魂 最 深 刻 的 締 結 , 共 命 感 為 陪 伴 之 本 質 ,
接受你不能接受的事情,是重要的,讓生命用它自己的方式運轉,
不管這對別人來說或對自己來說,是多麼地不舒服,多麼地有壓力」
(引自石,1999,p.33)。
二 、 正常化需求與助人意識首度交鋒
Horowitz & Lanes(1992 ) 說 明 「 面 對 改 變 之 同 時 , 也 期 盼 能
夠 恢 復 正 常 」( 引 自 Ferrell, 2000, p.7),「 正 常 化 」( normalization)
意味盡可能地在文化價值取向中確立及維持人的有價值社會角色
( Wolfensberger & Tullman, 1991)。 病 人 都 希 望 被 看 待 成 有 思 想 、
有感覺、有價值、有尊嚴之人,這是人性中很重要之靈性需要(趙,
1995),余( 1994)曾說:「 當 一 個 人 向 另 一 個 人 求 助 的 時 候 , 其 實
心中已經對求助的動作產生羞愧,羞於自己為什麼要對別人表白,
怪 自 己 為 什 麼 要 低 聲 下氣求人,既使治療者對他非常的好,這份暗
224
底 的 哭 泣 從 來 沒 有 停 止 過 」( p.13)。 研 究 結 果 中 類 別 模 型 6 「 人 性
吶喊,擺脫禁錮」以下之主題「期待被待以平常人,平常心」( 6.3)
陳述出人性最深處的需求。既使晚期病患囿困於氣弱體衰大不如前
的身體處境,但仍應享有一個最趨向正常化之生活方式以維持自尊
( Weisman, 1988)。當 照 顧 人 員 一 貫 地 帶 著 其 在 社 會 期 待 之 下 所 該
扮演之「助人角色」與病患接觸之同時,藉由角色意味著可以幫忙
病患有某種任務必須去完成,在扮演此角色之當下,是否同時也害
怕 讓 自 己 陷 入 「 無 事 可 做 」「 不 知 如 何 是 好 」 之 處 境 ? 真 實 潛 藏 之
情緒是否為「醫療專業」的外衣所包裝,這是值得深思的。如果將
病 人 視 為 「 其 他 的 人 」 或 是 「 與 我 們 不 同 的 那 群 人 」, 那 們 他 們 就
仍 繼 續 是 陌 生 人 ( Stoddard, 1991)。 傳 統 一 貫 醫 療 體 系 要 求 之 下 ,
如 果 醫 療 技 術 是 我 們 的 專 長 , 適 時 的 學 會 「 自 廢 武 功 」, 我 們 必 須
學 會 「 放 下 我 執 , 靈 體 相 對 」, 當 人 在 賦 予 自 己 該 做 些 什 麼 的 重 責
大任之同時,殊不知同時也與病人愈顯漸行漸遠,安寧療護中
Twycross 提 醒 醫 療 照 顧 者 並 強 調 認 清 「 這 是 誰 的 問 題 ? 」( Who’
problem ? ), 提 醒 我 們 應 以 病 人 本 體 為 出 發 點 而 非 充 當 問 題 製 造
者。在習以為常的問題解決模式之下,當以理性邏輯模式去解決問
題的醫療照顧者帶著角色至病患床邊時,無形中與病患就形成一助
人與求助者之關係,而不再是共命的處境,同時也遠離了臨終患真
正之需求(石,1999)。
以下一段為研究過程中個案「拒插鼻胃管」之陳述,一方面說
明 了 人 的 「 動 態 性 」、「 複 雜 性 」 與 意 義 之 「 多 元 性 」, 在 「 詮 釋 循
環」中意義為不斷開顯之過程,其最終意義始終持存著;另一方面
也 凸 顯 了 人 性 深 處 正 常 化 需 求 與 助 人 意 識 之 交 鋒 。「 詮 釋 循 環 」 中
藉由新資料不斷修正舊資料之同時,舊資料在過程中亦不斷地被重
225
新理解,利用此例也提 供 一 省 思 的 角 度 , 因 每 個 人 立 足 點 切 入 面 不
同,因而呈顯出不同意義,卸下我執逆溯其邏輯思維,不論新、舊
資 料 或 研 究 者 之 「 前 瞭 解 」, 皆 構 成 對 此 一 拒 插 鼻 胃 管 事 件 之 「 背
景資料」
,藉此瞭解背後意義是以豐富個人思維,並且肯定人的「 整
體 性 」、「 多 樣 性 」 與 「 人 性 豐 富 內 涵 」。 因 秉 於 人 的 獨 特 性 , 此 背
景資料並非全然地套用於每位對象身上,而是藉此形成幫助敏察病
患需要之背景知識以幫助對病患之瞭解。依此作為護理人員為病患
代言時,需去瞭解可能之阻礙為何,以及提醒醫療照顧者省察自身
一向持存之理念與態度,不僅禁不起「實際經驗世界之驗證」的考
驗 , 更會 發 現 於 臨 床 互 動 中 , 我 們 常 賴 以 一 套 我 們 視 為 「 應 當 如
此」、「 想 當 然 爾 」 的 信 念 態 然 處 之 , 醫 療 照 顧 者 對 於 互 動 經 驗 之 詮
釋及賦予之意義,竟然與病患最終持存之意義大逕其去:
研 究 過 程 中 個 案 A 為 一 口 腔 癌 患 者,於 住 院 期 間 因 為 吸 入 性 肺
炎而必須插上鼻胃管之一次拒插鼻胃管事件中,對於此事件所表現
之行為,病人與醫療人員間各有不同之詮釋,人常易以先入為主之
觀點或過去經驗而很快的對所觀察事物下一定論,唯有將此「前瞭
解 」不 斷 的 反 省 及 經 過 一 次 次 再 深 入 的 詮 釋 循 環 過 程 後 , 才 發 現 病
人在拒插鼻胃管行為背後內心之掙扎。在臨床情境中常因病患拒插
鼻胃 管 而 出 現 與 醫 療 人 員 相 互 對 峙 之 局 面 , 在 此 拒 插 鼻 胃 管 之 行 為
背後,從個案之陳述中發現從醫療人員所認為的怕痛、擔心影響外
觀身體形象,經由不斷之再深入,發現病人拒插鼻胃管之原因與過
去負向之經驗(擔心腸胃道出血)有關,隨著病情受到控制即將出
院 之 同 時 , 為 了 讓 自 己 看 起 來 不 像 「 病 人 」, 可 由 嘴 進 食 對 病 人 而
言 具 有 「 象 徵 性 意 義 」(symbolic meaning), 將 此 視 為 「 正 常 人 」
的象徵,插上鼻胃管則距離「正常」愈加漸行漸遠,期待被待以平
226
常人,而能夠維持如同「正常人」的需要,以及對正常生活及身體
功能的期待,病人又再次陷入掙扎,經 由再次深入探究其中其原
因,拒插鼻胃管是為了維持在小孩心目中之形象,希望留給家人的
是 完 好 的 形 象 ( 很 深 的 靈 性 需 要 ), 所 以 拒 插 鼻 胃 管 , 在 一 個 看 似
單純的拒插鼻胃管事件中卻包含的病患身、心、社會及靈性「多向
度」之掙扎。
余 ( 1994) 說 明 :「 “ 傲 ” 是 每 個 人 根 本 之 自 尊 心 , 那 不 是 用
來“說”的,而是用來“活”的,“傲”是人為了要照顧自己,為
自己尋找立足點,所以人才能成為自己,而“羞”的存在是由自身
的“傲”所烘托出的;我們只想平平常常的過日子,只想平平常常
的傲,可是卻常常發現連這一點也很難做到」
( pp.14-15)
。Weenolsen
( 1996)說 明 終 其 一 生中 , 人 利 用 身 體 象 徵 著 自 我 的 定 位 , 身 心 的
和諧一致及不朽的存在,因為身體的改變及失落諸如毀形、功能障
礙、失去獨立性及無法從事賦予生活意義之活動等,為人們所最擔
心與害怕。尤其因疾病或治療而造成身體外觀損傷毀形時,身體功
能逐漸衰退不僅為身體上之失落,更衝擊了自我心像及造成自我完
整性之瓦解。身體形象改變為一種形式之失落,一個人之身體形象
( body image) 與 外 顯 之 容 貌 有 密 切 之 相 關 , 自 我 形 象 也 常 與 我 能
做 什 麼( what I do) 甚 過 於 我 是 誰 ( who am I) 有 密 切 之 連 結 , 個
體因 身 體 形 象 之 改 變 , 而 擔 心 在 其 本 身 及 他 人 之 眼 光 中 因 而 失 去 自
我 價 值 感 , 因 為 難 以 被 認 同 而 受 苦 ( Stoter, 1995)。 就 病 理 層 次 而
言,臨終病患朝向「正常化」之路是如此的顛頗曲折遙不可及,但
由衷的人性「正常化」需求卻不受限病理變化,而無限蔓延始終持
存著。若醫療人員無法瞭解到病人行為背後之意義,而加以批判地
無法認同與尊重病人有「正常化」之需求,習以為常地在「專業」
227
的 背 書 之 下 , 以 一 陣 雄 風 般 的 出 現 在 病 人 面 前 給 予 「 專 業 建 議 」,
一昧地炫耀現代醫療之進步,如此般的互動,更加凸顯病患處於一
「求助者」之角色。以實證架構層面來看待生命課題,或再下護理
診 斷 說 明 病 人 對 疾 病 有 「 不 切 實 際 之 期 待 」, 或 以 「 不 遵 從 」 護 理
診斷術語加諸於病人身上,病人的苦與掙扎將如何覓得依靠受到安
置 ? 更 遑 論 深 思 「 病 人 妥 協 的 背 後 是 什 麼 ? 」, 助 人 意 識 與 人 性 需
求只能再度遙遙相對。
三 、 「人觀」與「病觀」二度交鋒
在社會文化建構之常模下,因刻板印象而使得精神疾患、慢性
疾 病 、 缺 陷 、 失 能 與 殘 障 極 易 被 「 標 籤 化 」( stigma), 在 研 究 過 程
中有一令人驚訝之發現,研究中晚期癌症病患也期盼不被標籤化而
被 待 以 「 平 常 人 、 平 常 心 」。 一 般 人 對 待 癌 症 病 患 常 以 虛 、 弱 、 可
憐、衰、死亡等字眼連結,將「 病 徵 」 放 大 而 待 以 如 同 玻 璃 娃 娃 般
地 小 心 翼 翼 呵 護 有 加 , Hall( 1990) 說 明 相 較 於 一 般 慢 性 惡 化 疾 病
而言,一般人常將癌症與死亡劃上等號,一旦病患被診斷為癌症,
似乎同時也失去了活的權利及被削弱人性的角色,被認為死亡就在
眼前而必須放棄未來、放棄正常,放棄擬定計畫、享受假期、受教
育 等 , 以 及 被 期 待 必 須 作 死 亡 的 準 備 。 Wolfensberger & Tullman
( 1991) 提 到 被 「 標 籤 化 」 將 導 致 其 人 際 互 動 上 之 衝 突 與 疏 離 感 ,
並因感到低價值及殘弱之意像而降低自尊。醫療成員及他人著眼於
病 人 的 「 病 」, 以 「 病 徵 」 為 醫 病 接 觸 之 出 發 點 而 衍 生 之 有 差 別 對
待態度,此不恰當的醫療模式對它們而言是另一種形式之負向標記
( labeling ), 助 長 病 人 被 視 為 有 病 、 耗 弱 、 無 能 、 消 極 之 想 像
(Wolfensberger & Tullman, 1991)。
228
研究過程中,研究者接觸個案初時亦忽略病人此一需要,經由
個 案 之 包 容 與 提 醒 , 研 究 者 也 自 我 反 省 了 對 此 對 象 群 之 「 偏 見 」,
增加對人「多面性」
、
「多樣性」之瞭解。研究中有幾段個案 B 與研
究者之間之有趣互動,研究者之「 前 瞭 解」認 為 癌 症 病 人 常 是 一 籌
莫展愁眉苦臉樣,病人已經很辛苦了應該與病人感受同步,不該在
病人前表現輕鬆狀,以 免 讓 病 人 覺 得 有 距 離 , 以 此 作 為 對 晚 期 癌 症
病患「瞭解之起點」( starting-point for understanding), 並 隨 時 準 備
作一種新的理解。在與個案建立了深一層的關係之後,以下幾段陳
述 打 破 研 究 者 與 一 般 人 對 癌 症 病 患 既 定 之 看 法 , 個 案 B :「 今 天 早
上去做胃鏡在等的時候,我都還會和那邊的醫生護士開玩笑,找他
聊 天 咧 ! 別 人 根 本 看 不 出 來 我 是 個 癌 症 的 病 人(p2.1.8.)」
。在此段陳
述 中 , 個 案 很 自 傲 地 自 己 不 像 個 病 人 。 而 另 一 段 為 :「 耶 ! ( 語 調
上揚)… 到底我是病人還是你是病人啊? … 人家是病人心情不好愁
眉苦臉的,怎麼你的 臉 也 跟 著 人 家 皺 眉 頭 ! ..唉 喔 ! 好 像 你 也 是 病
人一樣?….(FN:病人邊說邊取笑研究生)(p2.4.2.)」。
概覽上述,在 個 案 醍 醐 灌 頂 之 陳 述 中 , 研 究 者 對 於 先 前 所 持 之
態度如大夢初醒般自慚形穢,此時 個 案 成 為 研 究 者 之 老 師 ,
「教導」
研究者照顧病人之方法:病人真正所需要的是「平常心」相待,不
要愁眉苦臉情緒相互傳染。病患與醫療人員共臨此處境中,病人一
方面希求被同感將心比心、以身體身,另一方面又不希望被以病人
般看待,希望醫療照顧者在「同感」與「平常人、平常心」相待間
求得平衡,在此人性共融中,醫療人員面對病患亦在尺度間斟酌拿
捏,病人及醫療照顧者同處於此進退掙扎之中,若醫療照顧者具有
足夠之敏感度與成熟度,出空自己同時亦不失其自身存在之本質,
細膩中調整自身頻率與病人同步,以達臻和諧狀態共顯人性光輝。
229
許多晚期癌症病患尚且能苦中作樂,但一般醫療人員及照顧者大多
以小心翼翼的態度與癌症病患接觸,深怕動輒得咎或甚而採取逃避
方式,逃避面對病人也逃避面對自己的脆弱,害怕面對病人也害怕
直 接 參 與 自 己 的 生 命 。 Salt (1997 ) 提 出 照 顧 者 需 主 動 的 善 用 「 幽
默 感 」( humor), 不 要 害 怕 與 病 人 開 玩 笑 , 因 安 寧 療 護 所 強 調 的 是
幫 助 病 人 活 到 最 後 一 刻 。但與病患互 動 中 幽 默 感 之 使 用 , 需 建 基 於
兩者間信任與親善關係之上,否則唐突不當之使用可能遭致病人誤
解 。 縮 小 社 會 性 貶 值 ( societal devaluation), 協 助 角 色 完 形 ( role
circularity) 以 幫 助 朝 向 正 常 化 之 目 標 (Wolfensberger & Tullman,
1991),Henri Nouwen 如此般 論 述 :
「當我們坦誠地捫心自問,共臨
相同境地時其實我們都是一樣地,以分享、安靜陪伴代替建議、解
決、治療,承受不去探究、治療、療癒,面對自我承認自己也同感
無助,如 同 朋 友 般 的 親 近 那 就 是 治 療 」(引自 Salt, 1997, p.60)
。Scott
Peck 說 :「 只 有 在 那 些 顯 然 很 不 完 美 的 人 中 間 , 我 們 才 能 找 到 共 同
點 … 我 們 的 不 完 美 與 瑕 疵 , 乃 是 人 類 少 數 普 遍 共 有 的 本 質 」(引自
Stoddard, 1991, p.241 ), 藉 由 反 省 關 係 , 看 到 他 人 的 存 在 也 看 到 自
身的存在,在共通的人性中,因人性「共同存有」之特性,免除了
人性的孤獨,秉 持 謙 遜 與 人 性 共 享 的 型 態 下,不想被病人形象所「 標
籤化」
,一個達臻以「平常人,平常心」的共享為人性最深之需求。
第 四 節 病人的情形自己都知道
任何形式之人際溝通,假設訊息與聽取訊息的人是不變的,則
影響溝通的成敗要素則包括:傳達訊息者之溝通技巧、態度、知識
水 平 與 社 會 文 化 融 入 程 度 ( 陳 、 姜 、 周 , 1995)。 研 究 中 兩 位 個 案
230
對於自己的情況都知道,除了醫師的告知之外,其身體狀況也幫助
個 案 敏 覺 出 身 體 變 化 之 訊 息 , 此 與 過 去 文 獻 所 提 相 符 ,每 個 人 對 自
己的臨終都有個別的反應,而且病人通常都知道自己的情況以及可
能 會 再 如 何 發 展( 趙,1998;Barton, 1977;Gray, 1984;Hinton, 1985)
。
研 究 中 個 案 A 在 其 他 醫 院 就 診 時 曾 被 醫 師 告 知 只 剩 半 年、一 年
不同答案之預期壽命,但從個案被告知至研究者與個案接觸,已歷
時約 兩 年 之 久 , 個 案 目 前 仍 存 活 中 , 且 檢 查 未 發 現 有 癌 細 胞 轉 移 惡
化之情形。當時案妻因為擔心個案存活時日不久,而一直希望病人
能作死亡準備,希望能在病人有限餘生中,協助達成未竟之事及有
所交代,但卻見個案遲遲未有所準備,而造成案妻與個案間期待的
落差,案妻曾為此認為個案怎能如此不為自己人生負責而暗生負面
情緒,至今,病人及家屬對於當時醫師之告知深感疑惑與不諒解。
預 期 壽 命 之 估 計 被 視 為 「 生 態 學 謬 誤 」( ecological fallacy ),因為
除了參考生理指標外,存活時日尚受到許多外在因素如社會、情
境、心理等影響,以及因個別性之不 同 而 有 所 不 同 , 生 命 的 預 估 具
有暗示作用,當病人疾病稍有惡化常易導致照顧者及家人將其放棄
而以瀕死看待( Hall, 1990)。 有 關 醫 學 數 據 預 估 之 參 考 及 醫 師 既 往
的臨床經驗,僅能供醫師作大概預估參考之用,因每一個案均是獨
特的,不恰當預期壽命之預估,因而造成過早、過長的預期性哀傷
產生,若時間太長易致情感依附過早撤離而感筋疲力竭,會有「拉
扎 魯 斯 症 候 群 」( Lazarus Syndrome ) 產 生 ( 趙 , 1997b ; Stevens,
1998)。 病 人 的 情 形 自 己 都 知 道 , 臨 終 病 人 並 不 希 望 醫 師 跟 他 們 保
持「安全距離」, 他 們 要 的 是 「 坦 誠 」, 醫 療 人 員 所 面 對 問 題 的 並 不
是「要不要告訴他」, 也 不 是 「 他 到 底 知 不 知 道 」, 真 正 面 對 的 其 實
是:「能不能傾聽他們的訴說」
(Kübler Ross, 1997)。
231
病人剛被告知為不癒之症時,心裡常是紛亂如麻,支持在此時
是非常重要地( Report of a WHO Expert Committee, 1996)。 以 下 引
述一段個案訴說,其 中 也 透 露 出 以 病 人 角 度 對 醫 療 人 員 之 期 待 :
「你
知道嗎? … 其實有時候醫生在病情的解釋,可能必須要先評估一下
有的病人可能沒有辦法一下子接受那麼多,即使說是對自己的病有
瞭解的,有時候其實我們雖然 知 道 了 ! 可 是 我 們 不 一 定 是 希 望 知 道
到那麼詳細!也不需要一定要跟我們講的那麼清楚 … 有時候這樣
對我們反而比較好!比如說像我已經轉移到肝臟了,醫生不用跟我
們 說 轉 移 到 多 少 了 ! … ( p2.2.12 -13.)」。病情告知並非僅是「僅此一次,
下不為例」的單一事件,往往是漸進持續與時推移的動態溝通過程
( 陳 、 姜 、 周 , 1995), 並 非 丟 下 實 情 就 棄 病 人 而 去 , 需 要 的 是 持
續 幽 谷 伴 行 ( 趙 , 2000e)。 Hall( 1990) 述 及 對 許 多 人 而 言 , 在 晚
期階段仍試圖握持希望是段孤獨之旅程,因許多醫療照顧者只負責
提供壞消息而未給予支持。每個人都具有 激發病人希望之力量,但
同時亦可能因其行動而使得病人失去希望,提醒醫療人員在病情告
知 時 必 須 特 別 小 心 , 告 知 之 同 時 也 必 須 灌 予 希 望 ( Flemming,
1997)。 由 以 上 個 案 的 例 子 說 明 唐 突 魯 莽 的 病 情 告 知 造 成 病 人 更 大
的傷害,完全詳細的病情告知「並非」是病人的需要,即使病人對
病情有所瞭解,也並非期待詳細的病情說明,若醫療人員唐突地拋
下病情實情而未持續的給予關懷,之後就留下病人孤獨咀嚼噬心的
艱苦。病人要的不是謊言,只要醫師一直保持關懷,真實情況告知
並不會造成絕望,但一方面卻不希望醫師太魯莽地告知,此為被告
知 者 在 當 下 心 情 寫 照,也說明了在告知前有賴信任與親善關係之建
立,以及告知後幽谷伴行之重要。 Vachon(1998) 說 明 病 情 告 知 並
非如此的簡單,它通常造成病人與家人的痛苦,但若醫病之間具有
緊密之關係,且持續提供照顧與瞭解,將有助於此困難的過程。
232
國內外許多的文獻對於病情告知的原則有一詳細的說明,
Ferrell( 2000) 說 明 其 在 「 癌 症 病 患 生 活 品 質 之 衝 擊 」 研 究 中 , 由
病患角度忠告醫療人員關於病情告知之注意事項包括:如何告知
( how we tell),希望告知時同時灌予希望;誰來告知( who tells),
希望醫師告知之同時,能有護士在場陪同;由誰來聽(who listens )
,
希 望 家 人 也 能 陪 伴 在 旁 ; 告 知 多 少 ( how much we tell), 不 希 望 初
次告知時給予太多資訊,因恐懼之心已然脆弱難再承受更多訊息,
病情告知之同時給予適當支持與希望,為醫療人員在有關病患病情
告知時之重要角色。趙( 2000e )也 詳 細 說 明 病 情 告 知 原 則 包 括 6W:
1.為什麼( Why):有何強硬的理由告知或不告知,若找到理由,才
可 決 定 告 知 或 不 告 知 ; 2.什 麼 時 機 ( When): 一 般 而 言 , 應 讓 病 人
主導;3. 誰來告知( Who): 告 知 者 必 須 與 病 患 有 信 任 與 親 善 之 關 係
基 礎 者 ; 4.地 點 (Where): 應 選 擇 私 密 , 不 被 干 擾 之 環 境 ;5.如 何
告知(How ): 態 度 溫 和 誠 懇 , 在 病 人 身 側 約 4 5 度 角 與 病 患 保 持 一
手 臂 距 離 , 比 病 人 位 置 稍 低 ; 6.告 知 什 麼 ( What ): 依 病 人 之 需 要
決定告知程度,予以傾聽鼓勵表達內心感受,有時「病名」反而不
重要。針對此告知原則,但臨床實例中,還是出現有 醫 療 人 員 「 魯
莽唐突」的告知,包括:時間不對、地點不對、態度不佳、關係建
立不夠、告知多少、深淺未有拿捏、不當的預期壽命估計、甚至是
錯誤的病情告知等,拋下病情實情後就留下病人孤獨咀嚼噬心的艱
苦。臨床情境中,許多病人初次被接受病情告知常是於門診中,由
於看診人數眾多時間之限制,所以病人常在被告知後正是心情紛亂
的時候,但此時也就是必須步出診間的時候,不被看到的並不表示
就不存在,若有護理人員在一旁能針對病人被告知後的需要及情緒
提供支持,將得以幫助病人及家屬渡過此一艱困時期,針對以上,
建 議 此 可 作 為 臨 床 專 科 護 理 師 ( clinical nurse specialist , CNS) 角
233
色及功能擴展之參考。
第 五 節 「希望」 ---絕望中的一躍,生命慾之激發
一個人唯有在絕望中,才能真正領會到希望的可貴,設法從絕
望 中 尋 找 希 望 , 在 完 全 的 絕 望 中 , 能 夠 絕 對 肯 定 自 身的 存 在 ( 鄔 ,
1975),哲學家馬賽爾說明:「 希 望 為 絕 望 中 的 一 躍 」。Miyo( 1973)
在 與 癌 症 搏 鬥 數 十 年 的 心 路 歷 程 中 曾 說 :「 一 旦 處 在 生 命 飢 餓 狀 態
之下,就會出現強烈的生命慾,生命慾是生理和心理的一種力量,
一直潛藏於人心深處而不相違,只是人們平常未去察覺那種由內心
深處升起對受衝撞生命的執著;與死神的搏鬥已不再是觀念上的東
西,對死亡的恐懼在人的一切生理、心理構造中是隨著細胞一吋吋
的擴大,當抵抗死神迫近時,對生命的執著,哪怕只是一根稻草,
只要能夠延續生命也會緊緊的抓住,“希望”已然成為支撐自己抵
抗 力 量 的 寄 託 」(p.6 )。 祁 克 果 :「 當 我 自 覺 極 其 軟 弱 之 時 , 正 是 我
強壯之日」, 設 法 從 絕 望 中 找 尋 希 望 ( 引 自 鄔 , 1975, p.58),病人
在病弱身軀之下,卻隨時都處於為求希望不惜放手一拼之蓄勢待發
中,等待絕望中之一躍。
「希望」對病人而言是重要的,沒有任何一種藥物可以像希望
一樣,既無毒性又如此美妙,對未來有信心「期待明天會更好」的
力 量 是 如 此 地 強 而 有 力 (Ferrell, 2000 )。 若 認 為 臨 終 病 人 不 再 抱 持
任何希望,那是錯誤的想法,晚期病人只要他活著,都堅守著他自
己 個 人 的 希 望 直 到 最 後 ( Hall, 1990 ; Taylor & Gideon, 1982 ),
Kübler- Ross 於 1969 說 明 即 使 是 再 認 命 、 再 實 際 的 病 人 都 懷 抱 能 夠
234
治癒的希望( Flemming, 1997;Taylor & Gideon, 1982 )
。Hall( 1990)
強調希望為生命之核心,失去希望之同時相對也失去生命之本身,
深信可被治癒可幫助晚期病人為其境遇帶來正常的契機,進而可大
膽 地 去 面 對 每 一 天 的 生 活 。 Flemming(1997 )於「癌症病患希望之
意義」針對四位病患進行深度訪談之質性研究中,發現影響晚期病
患抱持希望之因素包括:控制感、疾病之進展與治療、家人朋友及
醫 療 人 員 之 影響 , 其 中 說 明 醫 療 人 員 陪 伴 ( being there) 與 關 心 可
以協助病人希望之維持,包括:藉由親善關係建立,徬徨之心得以
獲得慰藉,以及當感受到醫療人員竭盡所能為他做到最好時(do the
best for him),「 希 望 」 之 心 獲 得 鼓 舞 。 除 上 述 外 ,Herth( 1990)
在 其 針 對 3 0 位 癌 末 病 患 以 三 角 交 叉 研 究 方 法 ( methodological
triangulation) 有 關 「 末 期 病 患 希 望 之 培 養 」 研 究 中 發 現 , 末 期 病
患之希望為動態且多面向複雜交織的,主動傾聽、陪伴、鼓勵希望
的 表 達 、 以 及 臨 床 實 務 中 善 用 幽 默 感 有 助 於 希 望 之培養;而放棄與
隔離、疼痛及其他不適之症狀未受控制、個人價值被貶低等為阻礙
希望之對待方式。權威對待方式非但剝奪病患自主忽視人性,更澆
熄其希望( S peck, 1998 )。 關 於 病 人 所 抱 持 實 際 的 ( realistic ) 與 不
切實際之希望,醫療人員常面對是否該支持其不切實際希望之議
題, Yates(1993) 說 明 病 人 所 抱 持 之 樂 觀 想 法 , 可 以 且 必 須 被 視 同
為實際的,即使是在他人眼光中為不可能達到之希望,都必須加以
尊 重 與 支 持 (Flemming, 1997; Niessen, 1995), 即 使 是 不 可 能 實 現
之希望,也不根據我們的觀點打碎 病 人 的 希 望 , 但 同 時 也 不 提 供 虛
假的希望( Taylor & Gideon, 1982),切忌以「否認」與「不接受死
亡」來論斷病人。
研 究 中 類 別 模 型 2 「 盼 機 運 , 探 命 運 」, 兩 位 個 案 都 經 歷 了 治
235
療 過 程 之 千 征 百 戰 , 體 驗以 身 試 藥 自 立 救 濟 多 管 齊 下 , 並 且 於 病 友
間形成之支持網絡互通抗癌訊息,採取中西醫、另類療法相輔相成
相互增援,對其而言多活久一點、能治癒、能舒服、醫師評估還能
接受治癒性治療、等待新藥開發、尋求另類療法、陪伴小孩長大都
是 一 種 「 希 望 」。 由 於 抱 持 著 「 奇 蹟 = 命 運 + 努 力 」 之 信 念 , 再 痛
苦 只 要 能 治 癒 都 願 意 以 身 試 藥 , 受 與 不 受 取 決於「意義」為何,能
「試」可「賭」就是希望,其對病人而言「希望」不再是零,成功
與 失 敗 消 長 之 下 機 率 各 為 一 半 , 如 此 也 引 燃 心 中 生 機 與 企 盼 。「 希
望」是種內部力量的湧現,作最差準備之同時也期待最好,晦暗中
即使是明知渺小微弱的可能,為求希望不惜放手一搏始終不曾放
棄 , 期 待 一 線 曙 光 成 了 心 中 最 深 的 企 盼 與 生 命 泉 源 。「 希 望 」 是 種
複雜之生命力,對癌末病患而言有其特殊意義,其象徵人的存在,
有具體與抽象不同形式,隨 著 病 程 改 變 內 容 亦 隨 之 動 態 改 變 ,但「 希
望 」 始 終 存 在 ( Conrad, 1985;Taylor & Gideon, 198 2), 它 應 由 病
人自己來定義,當其「希望」改變時,應由病人來引導我們,不予
阻礙與打壓,若當遇有病人不抱持任何希望而表達想死時,也必須
試著傾聽引導表達背後之意義為何,瞭解病人的害怕與適度予以再
保證,助其重新定義所屬的希望( Taylor & Gideon, 1983 )。 由 於 強
調 全 家 照 顧 ,Taylor & Gideon(1982 ) 說 明 在 面 對 當 家 屬 出 現 「 你
會 好 起 來 」 徵 候 群 時 ( “you’re going to be fine ”syndrome ),基於
信任的基礎下可協助家人表達所擔心的為何。
Erseck 批 判 當 病 人 對 於 目 標 的 觀 點 期 待 與 醫 療 人 員 不 相 容
時 , 常 被 冠 以 否 認 、 不 切 實 際 的 希 望 、 謬 誤 的 希 望 或 幻 想 ( Yate,
1993)。 概 觀 上 述 , 醫 療 人 員 需 有 此 背 景 知 識 , 不 該 批 判 甚 而 打 壓
病人之希望,同時善用「幽默感」於臨床實務中,有助於病人希望
236
之培養。 Yates( 1993) 說 明 個 體 根 據 其 所 屬 信 念 及 生 活 經 驗 來 建 構
屬 於 自 己 的 現 實 ( reality) 或 人 生 觀 , 所 以 每 個 人 所 謂 的 現 實 都 是
不同的,有些人視為現實的,但卻也有人不如此認同,若病人視其
為現實的那就是他的希望,醫療人員必須予以尊重。研究中個案在
表達渴求治癒希望中,待以不批判態度予以尊重,隨後個案也描
述 :「 其 實 啊 ! 我 們 也 知 道 那 種 希 望 是 要 靠 奇 蹟 , 其 實 是 也 很 渺 茫
的 ! ..可 是 心 裡 還 是 會 去 想 啊 … ! 總 是 都 會 希 望 能 夠 好 起 來 嘛 !
這 … . 這 也 不 知 道 怎 麼 說 才 好 … … ( p2.2.2. )」, 以 上 個 案 詳 實 自 我 剖
析中,發現希望是否切合現實不再是醫療人員來論定,也不構成一
護理問題。病 患 通 常 自 己 都 實 際 地 知 道 奇 蹟 的 渺 茫 , 藉 此 體 認 到 生
命 的 有 限 性 (Twycross, 1997 )。 病 患 以 其 「 主 觀 」 感 受 對 未 來 抱 持
樂觀想法,對病人而言並非不切實際,醫療人員所謂的現實對其而
言 並 不 具 意 義 ( Yates, 1993)。 個 案 B 的 希 望 隨 著 病 況 之 演 變 從 想
活 、 尋求治癒,逐漸的轉變為只要能夠舒服不痛、想回家, 病 人 的
情 形 自 己 都 知 道 , 並 據 此 不 斷 地從 抽 象 到 具 體 修 正 其希望,即使是
明知希望渺小,卻永 遠 不 失 其 為 希 望 , 為 人 性 最 深 蘊 涵 之 內 在 力 量
( inner power)。 基 於 以 上 背 景 知 識 , 醫 療 人 員 若 能 無 條 件 的 接 納
希望與絕望共存之人性矛盾以及無私之包容,將有助於晚期癌症病
患於絕望中尋找希望。
第六節 自看猶憐舔舐傷口「自憐」與「哭」的療癒意義
「站在絕望的深淵前,感覺自己就好像一個人被丟下來,不折
不扣赤手空拳的面對臨終事件的緊迫以強烈的真實感棲身襲來,對
於 自 己 將 從 這 個 世 間 消 失 的 想法卻絕對無法感到滿足,痛苦來自於
237
對生命的執著,除了絕望之外再也沒有別的感受,最嚴重的是我卻
無 法 找 到 對 此 困 境 之 根 本 解 決 之 道 」( 引 自 Miyo, 1973 ,p.51)。 研
究 結 果 中 類 別 模 型 4「 情 緒 桎 梏 , 坐 困 愁 城 」, 是 桎 梏 心 靈 的 自 我
告 白 ,「 自 憐 — 夜 深 人 靜 暗 自 流 淚 飲 泣 , 自 強 好 勝 人 前 強 顏 歡 笑 」
( 4.2), 病 人 的 「 暗 處 哭 泣 」 醫 療 人 員 很 難 察 覺 到 病 人 此 一 需 要 。
與外界互動對病人而言可能是紛擾,但也是暫時自我逃離的出口,
而當眾人漸去形隻單影時,夜暗燈熄的寧靜回歸病人內心深處,孤
伶伶感更加澄澈,衰 弱 的 身 軀 再 也 難 擋 澎 湃 的 感 受 迎 面 襲 來,而「 哭
泣」則可以洗淨心靈之灰塵。
「受苦」(suffering)是動態複雜多層面的個人獨特經驗,遍及
且蔓延浸噬人心的,醫療人員難以去預防及當其發生時也難以阻
止,所能作的是協助舒緩,可藉助他人的同感而被舒緩但無法完全
地 被 分 享 或 取 代 ( Salt, 1997)。 Charles Raven 述 及 :「 人 在 某 些 時
刻必須獨在,體驗受苦,最後的成形取決於當時的反應,可選擇成
為 情 境 中 的 奴 隸 , 抑 或 成 為 心 靈 的 主 宰 」( 引 自 Salt, 1997, p.58)。
即 使 是 再 有 尊 嚴 的 人 都 會 感 到 自 憐 , 研 究 中 個 案 B 提 及 :「 有 的 時
候 我 都 在 護 士 小 姐 沒進來,太太出去的空檔,想到時自己就偷偷的
哭了起來!有時候晚上大家都睡著的時候,自己躺在床上一想到就
流 眼 淚 (p2.1.9. )。 尤 其 是 晚 上 半 夜 的 時 候 自 己 想 到 就 會 哭 … . .自 己
一 個 人 覺 得 很 孤 單 的 哭 了 起 來 … . (p 2 . 2 . 4 -5. )」, 病 人 也 提 及 過 去 的
辛苦奮鬥歷程好不容易有一成果時,所面對的卻是癌症無情的襲
來,千辛萬苦的經歷治療過程,結果依舊是令人束手無策的癌細胞
擴散,白髮人送黑髮人及骨肉割捨之痛,諸多情緒席捲而來,不想
心不煩但卻又不可能不想,但想的同時不得不正視心裡的傷口又該
如 何 自 處 ? 自 我 舔 舐 傷 口 用 「 哭 」 作 為 情 緒 之釋 放 ,「 哭 一 哭 真 的
238
不錯喔! … . 覺得好像是心裡的情緒稍微把它宣洩放出來一下,會
比 較 好 一 點 ! … . ( p2.2.5.)」,在此,「哭」讓自憐獲得慰藉,千頭萬
緒五味雜陳之情緒獲得暫時之引爆與釋放,讓病人有能量繼續未完
的人生路。
概 觀 上 述 , 猶 疑 佇 躊 在 此 之 桎 梏 中 ,「 哭 」 之 自 我 療 癒 意 義 佔
有莫大之角色,為醫學治療所難以取代,另一方面,即使是身旁有
眾多家人及他人的關懷與愛,病人仍然會有自憐的時候,此與趙
( 2001) 在 靈 性 的 五 個 內 涵 中 , 以 連 續 線 呈 現 其 中 之 動 態 變 化 相 呼
應,病人在「自憐」及「愛與被愛」的連續線中,時而並存時而動
態移 動 。 過 去 臨 床 情 境 中 , 照 顧 者 都 害 怕 病 人 哭 , 也 壓 抑 不 敢 哭 ,
視在病人面前掉眼淚為最大禁忌,尤其是當所面對的對象為晚癌症
病患時,哭似乎不能外顯也不能成為台面上的,要哭回家哭,想哭
偷偷哭,壓抑哭的同時還必須強顏歡笑似乎成為習慣的互動模式。
當手足無措時,人們所想的常是尋求外援,但卻也忽略了自我內在
調節機制的療癒力量,研究中呈現「哭」讓病人有繼續走下去之力
量,因而不該刻意壓抑與視而不見。對病人而言,我們必須體認受
苦是存在的,對個體而言都是獨特的,試著傾聽與瞭解、不加以潤
色 與 壓 抑 , 主 動 傾 聽 病 人 所 發 出 「 為 何 是 我 ? 」( why me?)、「 為
什 麼 是 現 在 ? 」( why now ?)之艱澀難題,醫療專業人員必須學習
與不確定感共處,且承認對於生命我們並無任何的答案,所能作的
是 協 助 讓 病 人 去 尋 找 他 自 己 的 答 案 ( Salt, 1997)。 極 力 試 圖 按 捺 負
向情緒之同時,也狼狽不堪地尋找著力點,不要害怕負向情緒,因
那是人生中並存的現實,此也提醒臨床照顧上不要害怕病人哭,想
哭時反而要鼓勵哭出來,有時家人間或與醫療人員的抱頭痛哭,亦
別具治療意義。
239
第七節 觸景傷情、被誤解也為一種孤獨
有關病人孤獨之情緒感受,Paige 於 1980 年 以 現 象 學 方 式 瞭 解
臨 終 病 人 的 孤獨 經 驗 研 究 中 , 結 果 說 明孤 獨 有 三 個 幅 度 : 情 緒 性 、
關係性及存在性孤獨,
「 情 緒 性 孤 獨 」: 痛 苦 不 被 瞭 解 或 身 旁 有 人 卻
無法分享時,處境類似於不被瞭解或是心事不知說給誰聽;「存在
性孤獨」:旁邊有朋友,也有人與其分享,但仍有孤獨的來孤獨的
去之空虛感受,叫天天不應、叫地地不靈之感覺,無語問蒼天的吶
喊,天地間孓然一身只能一 人 承 受 ;「 關 係 性 孤 獨 」: 周 圍 沒 有 親 朋
好友可以分享(趙, 1997a,pp. 52- 53)。 研 究 中 由 個 案 的 陳 述 當 中 ,
其 中 包 含 有 不 同 層 面 之 孤 獨 , 包 括 有 以 下 :情 緒 性 孤 獨 --痛 苦 無 法
被 瞭 解 分 享 ; 存 在 性 孤 獨-- 與 幸 福 人 生 漸 行 漸 遠 孓 然 一 身 ; 重 要 節
日觸景傷情,更加深自己的孤獨;被誤解更增添痛苦與孤獨。
在死亡的過程中,病人面臨著情緒性、靈性或身體性的孤獨,
即使是有人陪伴,在面臨死亡的過程中,某些時候還是令人感受到
全 然 地 孤 獨 ( Kemp, 1997 )。 研 究 中 病 人 以 孤 獨 作 為 整 體 的 描 述 來
表 達 其 感 受 , 研 究 者 以 Paige 研 究 結 果 之 孤 獨 三 幅 度 當 成 背 景 知 識
作 為 研 究 者 之 「 前 瞭 解 」, 可 發 現 通 常 病 人 在 描 述 孤 獨 的 情 緒 中 ,
若仔細深入探查瞭解,可協助釐清單純的孤獨描述其中又含括有不
同幅度的孤獨。個案因多有家人的陪伴,故「關係性孤獨」在此未
有發現,而個案所描述的「情緒性孤獨」與「存在性孤獨」則包括
在 Paige 孤 獨 三 幅 度 的 內 涵 之 其 中 , 此 次 研 究 中 , 另 外 不 同 的 發 現
為:「 重 要 節 日 觸 景 傷 情 」與「被誤解」也為加深病人孤獨的因素。
醫療照顧者需能夠在病人描述中協助釐清其內涵,不同幅度之
240
孤 獨 其 所 採 取 照 護 方 式 亦 不 相 同 , Paige 孤 獨 三 幅 度 的 孤 獨 , 趙
( 1997a ) 說 明 可 藉 由 陪 伴 、 溝 通 與 宗 教 信 仰 協 助 病 人 平 安 。Kemp
( 1997) 指 出 孤 獨 為 生 活 及 死 亡 過 程 中 所 固 有 的 , 孤 獨 的 歷 程 中 ,
他人的存在是別具意義的,主動傾聽、絕望中的安靜陪伴並忍受沈
默 、 忍 受 不 去 探 究 、 治 癒 、 復 原 及 面 對 你 我 共 同 的無 助 為 「 有 品 質
的 陪 伴 」, 依 病 患 之 需 要 , 陪 伴 的 對 象 可 以 作 任 何 事 協 助 解 決 病 人
不適症狀,亦可以不作任何事持續在旁安靜陪伴,陪伴的對象不一
定 是 人 , 也 可 以 是 回 憶 , 有 時 愛 的 回 憶 更 甚 於 他 人 的 陪 伴 。「 任 何
一位陪伴臨終病患的人,都必須走入病患的生命幽谷中,伴行一程
孤 寂 恐 懼 之 旅 程 」( 引 自 Cassidy, 198 8, p.17),「 有 品 質 的 陪 伴 」 在
此時為最重要。另外,臨床實務中,病人對重大節日之定義可能與
你我不同,試著去瞭解病人所重視之節日,若遇有對病人而言深具
意義之節日與情境,須主動察覺病人情緒感受、傾聽與陪伴。若發
現病人為因 誤 會 而 造 成 的 孤 獨 感 受 , 則 以 開 放 式 溝 通 瞭 解 其 源 由 ,
協助誤會的冰釋,若可藉由深入之探索釐清孤獨之幅度,其因被誤
解而產生的孤獨為可獲抒解的。
第八節
親情繫縛與情感攝入
親情繫縛與割捨、緊 密 與 疏 離 之 間 有 著 細 緻 之 過 程,在強調「 全
人 」 照 顧 之 同 時 ,「 全 家 」 的 照 顧 亦 很 重 要 。 沒 有 個 人 的 癌 症 , 一
個人得癌症有如全家人得癌症,在照顧癌症病患之同時,照顧者其
身 、 心 、 社 會 及 靈 性 也 深 受 影 響 ( Ferrell, 2000)。 過 去 許 多 研 究 中
說明社會支持系統對病患之重要,國內醫療現況要達到讓病人能全
然 在 住 院 期 間 放 心 的 接 受 醫 療 照 顧 仍 距 理 想 甚遠,所以國內病床旁
241
仍會有設置陪客床的存在,強調全家照顧中,家人並非來「幫」我
們照顧病人的,而是我們必須照顧之對象,全家照顧中包括病人與
家屬,將其視為一照顧之單位(趙,2000d;Reimer, 1991)。
從研究中呈現必須注意的是在醫療照顧體系中,其實家人也是
另一種形式的病人,允許家人有喘息的空間,當家人有冷漠、厭倦、
不耐之情緒表現同時,醫療人員待以不批判態度與支持關懷是重要
的,必須察覺家人也有其自己的需要,當他們自己的需要無法被滿
足時,在此時也很難去察覺到他人的需要,既使親近的家人亦是如
此。如果,此 時 再 以 旁 觀 者 之 角 度 , 加 諸 家 庭 互 動 關 係 是 否 良 好 ?
抑或是支持系統強弱如何?對於家人而言無異是另一種負擔與情
緒包袱,揹負親情的十字架不可承受之重。醫療人員必須瞭解有時
家人的負向情緒反應,其實真正背後包含許許多多剪不斷理還亂之
愛與痛,而非所表現出關係疏離之表面。察覺家人情緒並提供支持
與情緒宣洩的機會,在此時亦是全家照顧中重要之部分。
一、「情」「愛」糾結,暗潮洶湧
承臨生命終極失落所造成之內心衝擊,生離死別之歌即將奏
起 , 面 對 白 髮 人 送 黑 髮 人 、 孤 兒 鰥 寡 情 何 以 堪 ? 於 類 別 類 型 3「 與
親 別 , 斷 愁 腸 」 主 題 之 下 ,「面對至親隔 離 自 我 , 減 輕 情 累 」( 3.4)
中發現,病人一方面希望與家人親密同在,另一方面又想「遁世」,
以免彼此情緒糾葛減輕「情累」的一種矛盾共存心情,隱含著寧為
玉碎毋為瓦全,相見不如不見之莫大至愛與至痛。在隔離自我之同
時,看似情感撤退,但內心卻不斷持續醞釀發酵著,由此也提醒醫
242
療照顧者,對於病人有關情緒及心理、靈性方面之反應不能斷章取
義妄下定論,所 有 一 些 情 緒 反 應 及 言 語,在 部 分 資 料 還 未 拼 湊 出「 全
貌」時,只能作為一「暫時性」之安置,過早之定論也會因而中斷
了醫療人員對病患之再瞭解,而造成病人及家人飽受煎熬啃噬椎心
之苦。
依 國 情, 家 人 間 情 感 表 達 之 矜 持 與 保 留 , 顯 然 是 社 會 結 構 之 典
型產物,但卻有違人類基本之心理需要,若能引導表達內心分享深
入 瞭 解 , 或 家 庭 會 議( family conference ) 之 舉 行 , 鼓 勵 雙 方 彼 此
表達溝通瞭解行為背後之意義,則這段時間對他們而言是深具意義
的。研究中因兩位個案都為中年男性,同處於上有高堂父母膝下有
子階段,不論是與父母妻子間的關係,抑或是擔心在小孩心目中完
好形象,呈顯出「與家人親密同在」及「遁世」間的內心矛盾與掙
扎,個案提到「你看看以前自己都還好好的,現在什麼都不能動都
要靠別人! … . 看 到 自 己 的 爸 爸 和 兒 子 的 時 後 , 那 種 心 情 真 的 很 難
受! …( p2.3.2. )所 以 我 就 想 說 到 那 裡 住 也 好 … . 你 說 老 人 家 看 了 這
個樣子不會心裡擔心嗎? … .他們一定也都會擔心怎麼變成這個樣
子? … 這 就 是 我 的 苦 衷 啊 ! … . ( p2.3.2.)」, 有 關 「 遁 世 」 之 矛 盾
掙扎見於正值壯年家庭中流砥柱角色之個案身上,有待日後研究再
深入是否對於其他不同年齡層者如:年輕個案或老年人等,進一步
探討其面對臨終事件時是否也有類似「遁世」之情感掙扎。
Ferrell, Virani, & Grant (1999 ) 分 析 國 外 護 理 教 科 書 有 關 末 期
照 顧 之 內 容 , 發 現 7 1﹪( N =50;共 45,683 頁)的 教 科 書 中 無 有 關
家 人 部 分 之 論 述 (Ferrell, 2000 ), 而 國 內 有 關 癌 末 照 顧 之 經 典 大 多
也仰賴國外之參考文獻,有關癌病照顧者之詳細論述更是少之又
243
少,故而在強調全家照顧之同時也顯得難以著力。研究中病人因為
疾病的影響而造成與親人間關係的動態不穩定變化,面臨著疾病進
展、死亡威脅及長期照護壓力之下,彼此間形成一愛恨交織、剪不
斷理還亂的錯綜複雜心境,越是親密,情感投入越是無法鬆綁,受
苦 ( suffering) 越 是 雙 方 的 體 會 。 在 各 層 面 之 下 隨 著 內 外 在 環 境 的
改 變 也 不 斷 在 連 續 線 上 動 態 游 移 , 彼 此 間 關 係 時 而 相 互 的 影 響 ,時
而 彼 此 牽 制 , 也 相 互 共 存 。 研 究 中 個 案 與 家 人 間 在 經 濟 充 裕 --困
窘、不捨--疲累、愛- -厭煩、 關 懷- -冷 漠 、 信 任- -懷 疑 、 被 同 感 -誤解、有助 --無助、陪伴 -- 孤 獨 、 我 痛 苦 你 快 樂 — 一 起 受 苦 , 各 連
續線之間不但動態游移且彼此間又相互糾葛,親情攝入是支持也是
繫縛,難以鬆綁。
二 、 棉被裡的哭泣誰能看見?暗處裡的呢喃誰能聽見?
雖此研究主題為末期癌症病患對臨終事件之感受與需求,但因
強調的是全人與全家照顧,病人與家人間會有緊密之互動關係,彼
此之間是相互影響的,有其細膩之情感互動,故除了病人之外,照
顧對象應不只關心病人,也 關心照顧家屬。加上,為顧及研究倫理,
在人的照顧中,因研究者直接參與病患照顧,不應只為了達到自己
的研究目的,而篩選式的照顧病人問題,在研究過程中發現,在末
期病人照顧中,小孩是常被臨床照顧者所忽略的對象。向來視死亡
為忌諱的社會中,以往,兒童的生死教育常備受忽視,而代之以忽
視、欺騙、隱瞞或敷衍的態度,將這寶貴的成長機會讓予大眾媒體、
道 聽 途 說 取 代 了 這 生 命 中 的 重 要 課 題 。 W illiams-Ziegler(1984)說
明臨床照顧者在此議題之關注,其實是有許多足以著力的地方,提
醒照顧家屬之同時,亦需將家中小孩列為照顧對象,尤其是針對文
244
靜內向乖巧性格之孩童。研究過程中,研究者 在 與 個 案 A 第 八 次 的
訪談中,利用繪畫協助個案的兒子、女兒(分別為國小四年級和二
年級)做預期性的哀傷輔導,以及藉此試著瞭解其情緒反應,其中
發現 小 孩 心 智 成 熟 度 遠 超 出 實 際 年 齡,而母親在現實環境壓迫下不
得不振作、無暇兼顧自我需要之同時,故也難以察覺出小孩潛藏之
哀傷,因而小孩的預期性哀傷常是被忽略。
藉由研究者在照顧過程中,與個案的兩位小孩建立起良好如朋
友般的互動關係,在彼此熟悉後先以小孩生活關懷、塗鴉方式作為
暖身,之後,在畫畫主題為「我的家庭」中,案兒的圖畫中只有建
築物而無人物的出現,引起研究者再進一步之探索,案兒以:
「我 …
最 不 喜 歡 畫 人 了 ! 畫 人 最 麻 煩 了 ! 」, 而 案 女 在 「 我 的 家 庭 」 圖 畫
中,爸爸的角色是缺席的。研究者再進一步的瞭解過程中,兩位小
孩分別哭紅了雙眼,在哭泣的同時又害怕父母擔心而刻意遮掩閃
躲。案子在父親的罹病經歷中,經歷了預演分離的情境、對父親不
適症狀之關注、期待父親能夠舒服不痛、可怕的夢魘投射與父母的
分離是因為可怕惡魔強行割捨、慮病焦慮、小孩必須承擔起照顧責
任 的 「 大 男 孩 症 候 群 」(B ig boy syndrome), 其 中 案 子 說 明 在 學 校
中 藉 由 整 弄 同 學 ,以 外 向 好 動 掩飾 內 心 的 傷 痛 。研 究 者 將 小 孩 之 感
受提醒案妻瞭解時,案妻對於小孩心 智 成 熟 度 遠 超 出 實 際 年 齡之 反
應 露 出 驚 訝 的 表 情 , 並 說 :「 真 的 嗎? 他 們 真 的 這 樣 說 喔 ! 之 前 我
哥哥也曾經跟我說過要注意一下小孩的情緒,我本來是想說還不知
道怎麼跟他們說爸爸的事?原來他們都自己想過了!至於妹妹 … .
我原本想說她還小,應該不像哥哥一樣會去想到那麼多,沒想到她
也 是 ! 她 … 我 是 比 較 想 不 到 啦 ! (p1.8.8. )」。小孩的暗處哭泣,誰能
聽見?
245
Worden(1991 )說明幼 小 的 孩 童 在 依 附 關 係 即 將 破 裂 時 , 會 有
類似悲傷的行為,在不同的 發 展 階 段 , 用 以 不 同 的 方 式 去經 驗 及 表
達 死 亡 事 件 帶 來 的 失 落 感 受(Worden, 1991)
。於「 你 可 以 更 靠 近 我 」
一 書 序 言 中 提 到 :「 不 要 輕 看 兒 童 對 死 亡 瞭 解 的 需 要 性 , 雖 兒 童 身
材不若成人來得高,手腳不若成人來得大、來得長,但卻有著如同
成 人 般 的 心 , 悲 傷 時 會 心 碎 」( 引 自 Kubler -Ross, 1999, p.9)。
Monore( 2001)提到有時小孩表現出早熟超過實際年齡,但實際上
在某部分又如同小孩一般,照顧提供者除協助大人瞭解其自身的情
感需要之外,亦需協助父母敏察小孩的需要,協助父母去瞭解小孩
自身的感受、鼓勵表達其哀 傷 , 從 中 發 現 小 孩 的 情 感 需 要及 實 際 發
展上的需要。小孩會哀悼,只是需要找到適合的哀悼模式,而非強
迫 使 用 成 人 的 哀 悼 模 式 (Worden, 1991)。 Williams-Ziegler( 1984)
說明在小孩即將失去所愛時,其哀傷反應需被察覺,小孩需要父母
親或其他人去親近他們,藉由深切的投予關懷與同理,可協助發現
幫助其走下去的內在助力。若在童年或青春期時,失去父母的小孩
無法適度地哀悼,往後日子裡,可能出現憂鬱症狀或在成年以後無
法與人建立親密的關係,此處境之下,儘可能幫助病人症狀舒緩,
照顧重點在催化哀悼過程,並且能夠重新開始先前被阻礙之生命任
務(Worden, 1991)。
哀 傷 輔 導 常 在 臨 床 照 顧 中 所 被 忽 略 , Polombo 於 1978 年 建 議
在接觸喪親小孩時,需瞭解小孩確實會哀悼,但視其認知和情緒的
發展不同而有所差異,童年時期失落的哀悼,在成年後遭受重大生
活 事 件 時 , 會 再 度 被 喚 醒 , 需 要 去 完 成 哀 悼 的 過 程 ( 引 自 Worden,
1991, p.195)。 故 而 , 臨 床 照 顧 者 在 照 顧 病 人 之 同 時 , 對 於 喪 親 小
孩發展出預防策略是需被重視的,但須依孩童個別之認知、人格及
246
情緒發展以幫助瞭解其哀傷任務,在取得家屬之認同及配合之下,
運用繪畫、說故事、遊戲治 療 等 方 式 , 以 孩 子 們 所 能 理 解之 語 言 鼓
勵表達其想法,給予安全感及適度的再保證,在晚期癌症病患照顧
中,於教導及陪伴之下,協助孩童漸進性的參與病人照顧,藉由團
隊協助及護理角色與功能之拓展,將有助於達到理想照顧中的全家
照顧,如此,此時期對於病人及家人而言將是別具意義的。
三、「希望病人早點死一死算了」之告白---是至愛也是至痛
值得提供臨床照顧者在「全家」照顧中注意的是,研究中個案
A 飽受病痛煎熬,因過去醫療院所缺乏正確癌痛治療觀念而提供
Demerol 止 痛 , 長 期 使 用 下 導 致 個 案 Demerol 成 癮 , 顛 離 的 人 生 路
上 再 添 一 段 疾 病 以 外 不 為 人 知 之 辛 酸路程,沈陷於期待正常生活 -不 得 不 依 賴 藥 物 、 希 望 留 給 家 人 完 好 形 象 --無法抹滅「成癮」之標
籤、要尊嚴 — 忍 受 求 藥 過 程 中 他 人 鄙 夷 之 眼 光 , 體 認 到 無 法 自 拔 內
心無限之掙扎。因受藥物副作用及疼痛未受緩解,長期慢性疼痛之
下所導致性格及情緒之改變,非但家人無法釋懷,連「自己都無法
接 受 現 在 的 自 己 」, 曾 多 次 企 圖 尋 求 自 殺 了 斷 人 生 , 原 本 幸 福 美 滿
之家庭氣氛取而代之的是紛亂與緊張,家人關係之維繫也在個案為
藥物所控之下心有餘而力不足,只好選擇繼續施打麻醉自己,也麻
醉連自己都無法收拾的人生。加上經濟沈重負擔雪上加霜,在此氛
圍 中 , 家 人 無 可 避免 地 將 過 去 的 病 人 形 象 與 現 在 做 出 比 較 , 家 人 關
係一度陷入緊張,在自我情緒一來一往間,卻相互隱瞞彼此承受孤
獨 。 比 較 之 下 「 愛 」 與 「 痛 」 油 然 而 生 ,「 愛 」 的 是 過 去 病 人 之 良
好形象,
「 痛 」則是為過去良好形象逝去而愴痛黯然心傷,暗藏「變
247
成 這 樣 ! 我 現 在 倒 希 望 他 早 點 走 算 了 ! 」, 但 同 時 又 引 燃 「 罪 惡
感」, 家 人 希 望 病 者 早 日 解 脫 , 但 又 因 此 而 覺 得 內 疚 之 複 雜 情 緒 內
心矛盾,這種情形尤其在病者長年纏綿病榻需要很多照顧時出現
( Worden, 1991), 案 母 在 情 緒 宣 洩 之 下 卻 又 因 罪 惡 感 而 感 到 不 安 ,
心中自我告白「我是他媽媽,別人聽了可能會覺得我沒有良 心!可
是我是他媽媽呀!怎麼可能會希望他早點死呢!可是我看他這
樣,我覺得不要再痛苦下去了!早點走也好!小時候我也是很疼他
們倆兄弟啊!我是希望這樣子就好了!什麼化療也不要再做了!
這樣就好了! (p1.6.3-4.)」。
在表象言語下藏有如此深痛之內涵,若醫療照顧者未能同感此
深層至愛與至痛之意義,而以片面言語表徵而妄下解釋,則家人情
緒背後之罪惡感將陷入萬劫不復之中,將來家人在病人死後之哀傷
將難以平復。若醫療照顧者能深入瞭解隱含在其中之豐富內涵,協
助家人在揹負罪惡感中釐清其中所包含的至愛與極痛,在病人往生
後也將可協 助 家 人 渡 過 日 後 之 哀 傷 歷 程 。Worden(1991 ) 曾 說 明 在
家人罪惡感與內疚情緒之下,有時為了解除他們自己之情緒,反而
會過度的干預醫療,尤其是當兩者關係矛盾時,或有愧疚糾結時更
容易產生,提醒醫療照顧者需加注意。
第九節 醒「靈」與注「愛」
「心靈的物理本身是有限的,但在有限之方寸中卻擁有無限的
慾望、無限的意識,相對於自身存在的被拋棄與命定,不再投於命
運之手中,而在有限的實體內,自身去設計無限的潛能」( 鄔,1975,
248
p.56)。 研 究 者 所 照 顧 之 兩 位 個 案 中 , 在 生 命 最 後 階 段 皆 有 一 段 生
命回顧,回憶生命中之快樂、 痛苦、失敗、成功、愛、貢獻等經歷,
藉 由 回 憶 肯 定 自 己 過 去 的 一 生 並 體 會 到 其 豐 盈 充 實 有 意 義。 Frankl
在「活出意義來:從集中營說到存在主義」一書中提及「生命的意
義是會改變的,但永遠不失其為意義」( 引 自 Frankl, 1963, p.137)。
個 案 B 在臨終階段重新審視生命的態度及價值次序,由過去認為保
護家人避免受苦、提供家人幸福富裕的生活為其生命中重要之意
義,隨著疾病的惡化與進展,體認到家庭豐衣足食固然重要,但身
體 健 康 更 為 重 要 ,認 為 家 人 只 要 有 得 吃 穿 遮 風 避 雨 即 可 , 所 要 求 的
是生活快樂、健康、親情與奉獻。 隨 著 疾 病 的 改變 , 病 人 自 我 對 於
價值觀之詮釋也跟著有所改變。趙( 1995) 也 曾 提 及 隨 著 生 命 中 所
遭受的苦難、疾病及痛苦之經驗能夠淨化靈性,人在臨終時,以前
所重視的名利權力等大多不再有意義,唯有真、善、美、愛能刻骨
銘心。
趙( 1995) 說 明 「 人 的 存 在 最 怕 “ 孤 苦 零 仃 ” 天 地 之 間 孓 然 一
身,來無影,去無蹤,那是生命最大的虛無感,愛是讓人感受到生
命 有 意 義 之 重 要 條 件 」。 臨 終 病 人 需 要 「 愛 」 是 一 種 靈 性 之 需 要 ,
研 究 中 個 案 A 其 自 主 自 控 之 人 格 特 性,經 由 豐 富 資 料 的 收 集 呼 之 已
出 , 將 其 行 為 反 應 置 於 脈 絡 下 詮 釋 漸 漸 拼 湊 出 全 貌 時 ( whole
picture ), 發 現 即 使 是 人 格 特 性 為 自 主 自 控 之 病 人 , 其 要 求 自 主 、
減少依賴、依賴、被愛、被照顧的需要在過程中不斷的動態改變,
在自主的同時亦希望能夠有所依賴、被愛與被照顧,但一方面卻又
希望減少對他人的依賴,此種種需求有著各層面的糾結,錯綜複雜
的才是最真實的人性,其非但不矛盾且和諧並存。
249
臨床實務中被醫護人員標籤為「操縱性格」自控性高之病患,
在醫療人員自以為是的「助人意識」之下,其在醫療照顧當中常淪
為被忽略之一群,或被迅速以「不遵從」護理診斷所烙印而忽略了
其真正之需要。 醫 療 人 員 必 須 能 積 極 的 尊 重 與 接 納 癌 症 病 患 在 此 階
段 之 心 境 動 態改變、矛盾但和諧共存之需要,正如趙可式老師所說
我們必須尊重「不論是正面或負面之情緒,裡裡外外面面都是人」
之最深人性。自主、減少依賴、依賴、被愛、被照顧的需要,甚至
於沮喪、怨懟、自憐自艾、逃避選擇聆聽自己之內在聲音其實為「 全
人」之重要部分。接納每個面向的「我」都源自於「全人」之一部
份,以提供「適時適境」之護理照顧;並協助病患對其生命意義之
體認、審視生命價值觀或肯定其貢獻,並瞭解在此過程中隨著疾病
之進展,生 命 的 意 義 與 價 值 態 度 有 可 能 是 會 改 變 的 , 但 永 遠 不 失 其
為意義。
第十節
醫病關係建立之基礎
溝 通 為 關 係 建 立之第一 步 , 而 「 不 批 判 態 度 」 又 為 信 任 關 係 建
立之基礎。根據 Watzlawick 之 溝 通 論 說 明 , 溝 通 間 所 傳 遞 之 訊 息 可
分 為 兩 種 層 次 : 一 是 「 內 容 」(content ) 指 的 是 言 語 及 文 字 上 之 交
流 互 換 , 實 質 的 訊 息 傳 遞 ; 二 是 「 關 係 」(relationship ) 意 指 在 訊
息傳遞之過程之中包括有抽象與象徵性含意,如接納、拒絕、懷疑
等,任何一位個體之舉止與表情等均可能在溝通過程中產生影響
(李,1991)。
250
一、「明心見性真自然」
人即使是到活到最後一刻仍保有本質,其需要及意欲都需被尊
重(Taylor & Gideon, 1982 )
。從研究中發現個案在疾病晚期階段中,
在自己揹負莫大壓力之餘,也很在乎他人與醫療人員對他的看法,
病人需要的是身為人的尊嚴與不批判態度。比如個案 A 希 望 知 道 自
己 在 醫 療 人 員 眼 中 的 形 象 , 提 到 :「 你 先 生 也 是 軍 人 , 那 你 看 我 ,
你 覺 得 我 是 怎 麼 樣 的 一 個 人 ? ( p1.4.4.) 」; 而 研 究 者 在 與 個 案 B 第 一
次訪談時,其陳述中即提到自己多管齊下尋求另類療法之經驗時也
類 似 提 到 :「 你 覺 得 呢 ? … 你 聽 我 這 樣 子 說 有 什 麼 看 法 ? 你 說 說
看 ? .... 我 是 問 你 聽 我 講 了 這 些 有 什 麼 看 法 ? 你 怎 麼 看 我 說 的 這
些事 … . ? (p2.1.2. )」。 病 人 在 要 求 自 主 之 同 時 也 希 求 專 業 之 建 議 ,
自主則擺盪在「自主」與「他主」之間,而絕大部分採取「共同合
作 模 式 」, 試 圖 探 索 別 人 眼 中 的 自 己 也 為 最 深 之 人 性 。 過 快 地 「 想
當然爾」、「 我 覺 得 … 不 可 以 」 等 意 識 型 態 , 都 阻 隔 了 醫 病 關 係 彼 此
再瞭解之機會,也因而斷絕了對於人性更深層之探索。研究中建構
於豐富的資料之上,病人之人格特質也隨而呼之欲出,概觀兩位個
案其特質都具有要自主要尊嚴、克盡其職之人格內涵,生命中秉持
其 「 人 格 」 特 質 , 在 其 患 病 之 同 時 也 希 望 有 「 病 格 」, 能 扮 演 好 病
人的角色,在醫病關係建立之同時,也想知道專業醫療人員對他行
為 之 觀 感 , 病 人 此 時 所 採 取 之 試 探 性 行為,其背後意義為重視他人
如何看待他,害怕他人之評斷。除了重視他人的看待之外,亦很在
意專業醫療人員對其行為之觀感,在病人提及其多方尋求另類治療
之時,若此時醫護人員採取的是快速的予以科學實證之批判,而忽
略其情緒層面之感受,病人也會自知的就此打住虛應所被期待之答
案。基於開始時不批判之態度,個案因而能主動侃侃而談敘述其多
251
方求醫之辛苦歷程,以及一次次對於治療的期待在「自信」與「失
去自信」間擺盪起伏之豐富深層意涵。不批判「人」也不批判其所
抱 持 之 「 希 望 」, 對 於 治 療 過 程 身 經 百 戰 之 病 人 而 言 , 提 醒 醫 療 人
員 需 瞭 解 的 是 有 時 病 人 所 期 待 的 並 非 認 知 層 面 之 專 業 建 議,而是更
深一層之情緒同感,篩選式的主觀偏見限制了我們對人之瞭解,
「全
人」的接納與不批判為病人所需要。
「 明 心 見 性 真 自 然 」, 醫 療 照 顧 中 我 們 尊 重 病 人 之 歷 史 , 也 尊
重 其 「 一 致 性 」(consistency )。 我 們 接 觸 病 人 之 同 時 , 我 們 也 被 病
人所接觸,這種接觸拉近了彼此間的關係,我們都需要它。主動破
除傳統醫療體系醫病不平等地位所造成之藩籬,擺脫掌控強權尊卑
對 立 之 意 識 型 態 ,以 平 等 共 命 之 關 係 表裡一致真誠以待,躬逢其盛
地參與內心深層意義之探索,不虛擲此段靈光展現撼動彼此心靈之
珍 貴 時 光 。 在 此 共 臨 境 遇下 , 病 人 不 被 期 待 為 必 須 順 從 與 卑 微 的 面
對那些提供醫療照顧的人,所被期待的是成為醫療照顧者的啟蒙恩
師。不論性別、年齡、診斷等,需瞭解個案在「床號」及「癌症病
人」角色存在之背後,有其生命經驗與人生累積,視個體有其生命
價值及尊重個案過去之歷史,在醫療照顧者未打破現實之表象對病
患有一深入瞭解前,意義隱含於表象之後,欲深入瞭解首重於關係
之 建 立 。 醫 病 之 間 信 任 與 親 善 關 係 之 建 立 基 礎 在 於「 不 批 判 態 度 」,
基於「不批判態度」所建立之信任關係有助於醫病之間打破現實表
象,幫助瞭解其言語、行為、態度等之背後深層意義與存在感。
二、「一切的決定或許不完美,但它卻必須人性化」
「 不 批 判 態 度 」( non -judgmental attitude ) 是 與 個 案 信 任 關 係
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建 立 的 前 提 。研 究 中 個 案 A 過 去 有 長 達 十 多 年 之 抽 煙 習 慣 , 在 訪 談
過程中深涉其內心之感受與談及較敏感話題時,病人常是在伴隨煙
霧緲緲中吐露,藉煙作為疏導情緒之方式,住院期間因受限於院規
以及醫療人員言語及態度上約束,常常一句「你嘴巴現在這樣,不
可 以 再 抽 煙 了 ! 」, 而 必 須 躲 躲 藏 藏 費 盡 心 思 的 藏 煙 與 抽 煙 。 照 顧
中忽略了人與「習慣」締結之潛藏力量,常 規 的 僵 化 常 忽 視 病 人 真
正的需要, 因而病人憤喊「住院跟監獄一樣!好像被關在裡面一
樣 ! 」, 活 的 人 對 死 的 規 定 的 吶 喊 與 不 滿 , 由 於 住 院 的 常 規 及 病 人
感 到 不 被 同 理 , 因 而 形 同 監 獄 。Stoter( 1995 ) 說 明 習 慣 的 喪 失 是
一 種 「 失 落 」( loss ), 卻 常 被 忽 略 及 低 估 其 影 響 性 , 終 其 一 生 的 習
慣被剝奪會產生哀傷之反應,許多醫療人員或他人常站在自我理性
層面之立場,慫恿病人採取因應的方式而忽略探究其深層之感受,
讓病人更感被隔離壓抑其感受,不被瞭解的苦讓其漸由互動中退
縮,就情緒層面而言,要再建立另一種形式之習慣是種苛刻之經驗。
「不批判態度」即是以人們的原貌去接納他們,並珍惜各種形
式的生命本身,以人 們 真 實 的 本 性 看 待 他 們 , 而 非 以 你 所 期 望 的 樣
子,沒有什麼是理想的生活方式,只有他或她自己的方式該被受到
鼓勵。綜此論述,若醫療人員無法瞭解病人此一基本需要,試圖在
思考層面過快的批判,以及呈顯語言及非語言之規範代替瞭解剝奪
其習慣,在病人面對死亡的終極失落之同時,不吝是又再增加另一
「人為」失落之產生。不論病人生命如何微弱,都擁有他珍貴的價
值及自我決定之權利與信念,或許這樣的決定與善意的建議相左,
但 其 決 定 依 舊 是 獨 特 的 , 值 得 尊 重 的 ,「 一 切 的 決 定 或 許 不 完 美 ,
但 它 卻 必 須 人 性 化 」( 唐 , 1994)。「 持 續 性 照 顧 」 為 醫 療 照 顧 之 強
調重點就應紮根落實,強權剝奪病人固有的習慣,醫病關係又再度
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陷入緊張、片斷式的窠臼裡,批判與契約成了醫病之間最大的阻
隔。建 議 醫 療 人 員 能 對 病 患 貫 有 之 習 性 有 一 概 覽 , 尊 重 並 協 助 一 致
性之延續,不強行褫奪其依附關係,如:醫療院所中吸煙室的設置,
如此非但能滿足病患「一致性」之需要,亦符合人性之需求,也為
病患情緒之宣洩覓得安置。
第十一節 全人、全家、全程、全隊之照顧
臨 終 照 顧 上 , 現 代 醫 療 所 強 調 的 治 療 (cure), 實 無 法 滿 足 晚
期病患之所需,在病人面對其臨終整體處境中,需要的是全人、全
家、全程、全隊之照顧,藉著妥善之照顧而使生死兩無憾(引自趙,
1998,p.3 8)。 藉 由 結 合 醫 、 護 、 神 職 、 社 工 、 營 養 之 全 隊 共 同 照
顧,協助病患身、心、社會及靈性完整的照顧,不只關心病患,也
關心家人,對臨終者照顧到臨終,也幫助家屬度過哀傷期。研究過
程中發現,病人及家屬共同面對許許多多不知該何去何從之選擇取
捨,藉由團隊介入「家庭會議」之舉行為一很好之溝通方式,提供
資訊利弊得失之衡量,幫助其作決定之取捨,另可藉助社工在家人
長期照顧所造成之經濟負擔與身心疲乏下,提供經濟資源之協助,
或由神職人員提供宗教層面之建議與資源,除了獲得知的訊息、提
供 病 人 與 家 人 間 彼 此情緒表達之機會外,亦讓其感受到醫療團隊之
陪伴與支持。
研究中顯示晚期癌症病患之需求在各層面間彼此相互糾結影
響 , 所 需 的 為 「 整 體 性 照 顧 」, 但 其 中 如 類 別 模 型 7 「 身 無 病 苦 ,
慎 終 善 終 」 與 類 別 模 型 9「 安 寧 尊 嚴 , 悠 享 自 然 」 較 明 顯 化 可 暫 歸
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諸為身體之需求。此研究結果中有關晚期癌症病患面對臨終事件之
生理需求與趙( 1997a)「 台 灣 癌 症 末 期 病 患 對 善 終 意 義 之 體 認 」 研
究 結 果 , 其 中 :「 身 體 平 安 」 以 下 主 題 包 含 有 : 將 身 體 痛 苦 減 輕 到
最低;不要苟延殘喘;身體完整、清潔、整齊;能活動大致有相同
之結果。 研 究 過 程 中 , 兩 位 個 案 在 疼 痛 處 置 上 有 著 不 同的境遇,個
案 B 因 受 到 安 寧 病 房 得 當 的 疼 痛 控 制,故可在其最後階段中從容安
排後事平安離世,反觀,個案 A 卻因不當之疼痛處置而陷入與
Demerol 的 糾 纏 之 中 , 也 將 生 活 推 向 另 一 深 淵 , 以 下 將 此 情 況 多 作
著墨:
一、 癌末處置 Demerol 等於「Day!末了!」
Demerol(Meperidine )只適合用於三天內的急性痛,通常使用
於手術後之疼痛控制,任何連續使用 Demerol 作 為 慢 性 痛 之 止 痛 劑
都 為 錯 誤 之 醫 療 處 置 。 連 續 使 用 Demerol 三 天 或 以 上 者 , 會 產 生 不
同程度之中毒症狀,從情緒不安、焦躁、全身不自在、憔悴無神到
意識 不 清 、 全 身 抽 搐 , 造 成 病 患 更 大 之 痛 苦 , 非 但 如 此 , 因 疼 痛 無
法受到控制而讓病患更增絕望感,因此 Demerol 不 能 列 為 癌 痛 控 制
之 止 痛 藥 物 。Demerol 的 效 果 只 有 Morphine 的 1/8, 且 其 代 謝 產 物
Norpethidine 會 毒 性 累 積 造 成 腎 臟 、 中 樞 神 經 及 人 格 情 緒 的 改 變 ,
半 衰 期 約 1 5-2 0 小時,其作用時間( 2.5-3.5 小時)較 Morphin( 4-5
小時)短,且具天花板效應( ceiling effect), 長 時 間 注 射 導 致 肌 肉
的 纖 維 化(趙,1998;Kemp, 199 9;Twycross, 1997;U.S. Department
of Health and Human Service, 1992 ;Woodruff, 1999)。Demerol 會
有的欣快感副作用而讓病人誤以為疼痛獲得緩解,一旦其感覺過了
之後疼痛依舊未受到緩解,因而故態復萌再次尋藥,如此惡性循環
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造成身體必須承擔有害副作用之外,也將病人之餘生及家人關係推
向萬劫不復之地,一旦成癮後非但疼痛不能緩解,當病人又感到不
被瞭解時,也只能繼續藉助其藥物獲得短暫的內心壓抑逃離現實。
個 案 A 在 研 究 者 後 續 的 居 家 追 蹤 中,吐 露 了 其 求 生 不 得 求 死 不
能之苦,並在後續研究者將研究結果交由個案「成員核對」
( member check) 時 , 個 案 補 充 了 「 減 輕 痛 苦 , 求 得 短 暫 之 尊 嚴 」
之過去心境,說明其無法自拔為藥物所控的求藥過程中,低聲下氣
面對醫療院所鄙夷眼光之對待,連自己都無法接受被貼上成癮標籤
的自己。也由於疼痛一直未受緩解, 慢 性 疼 痛 導 致 心 神 不 寧 、 耐 受
力 減 低 易 因 周 遭 事 物 不 滿 意 而 激 怒 小 題 大 作 ( 蔡 , 1997 ), 家 人 也
為此因而怨聲載道互感無奈。針對此個案, 個 案 於 出 院 返 家 初 時 ,
由 於 病 人 求 藥 行 為 ( Demerol shopping) 導 致 家 人 關 係 一 度 呈 現 緊
張狀態, 在 經 濟 充 裕 - -困窘、不捨--疲累、愛 - -厭煩、關 懷--冷 漠 、
信任 --懷 疑 、 被 同 感-- 誤解、有助 --無助、陪伴- -孤 獨 、 我 痛 苦 你
快樂 — 一 起 受 苦 間 擺 盪 掙 扎 , 無 法 鬆 綁 的 情 緒 , 病 人 與 家 屬 同 樣 體
會 受 苦。 在 一 次 經 驗 中 基 於 個 案 與 研 究 者 之 信 任 關 係 與 不 批 判 態
度 , 允 許 研 究 者 陪 同 Demerol shopping, 研 究 者 在 考 量 病 人 安 全 之
下故也一同前往。陪同過程中雖有著照顧病患之堅持,即使本身不
是求藥當事者,在共臨處境中,研究者敏察自身感受仍為一種不舒
服的經驗,體認到自己必須放下既有的尊嚴、教養、學識、矜持等,
卑微的立足於此處境中,即使過去對自己的生活是如此的努力,在
此 時 也 變 為 一無 是 處 。 過 程 中 感 受 不 到 藥 物 提 供 者 一 點 滴 的 關 懷 ,
反而代之以說教式對待及例行公事般的打針技術執行,在自我掙扎
之同時,也敏察到醫療人員對待此個案亦有其打與不打間的掙扎。
此時,研究者自我敏察的過程中,藉由自我察覺突然能夠去貼近個
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案之感受,感受到個案在求藥過程中的掙扎與背離自我已超出純然
地藥物成癮,在此次近距離的將自己貼近成癮病人的過程中,研究
者 體 會 到 個 案 的 苦 與 內 心 波 動 頻 率 的 同 步 。 針 對 此 個 案 ,最 後 在 指
導教授協助實際家訪並與個案所信賴的醫師討論之下,一方面協助
重新疼痛評估藥物滴定與症狀控制,另外,在個案尚無法完全擺脫
Demerol 所 控 , 以 及 考 量 個 案 在 其 他 層 面 未 獲 得 平 安 之 前 , 暫 由 醫
院 提 供 Demerol 避 免 病 人 以 非 法 管 道 求 藥,並減輕家人在病人求藥
( Demerol shopping) 過 程 中 造 成 莫 大 經 濟 負 擔 , 在 此 同 時 , 也 與
家人溝通有一共識,提 供 家 人 情 緒 宣 洩 之 管 道 與 支 持 ,在 一 次 的「 激
怒治療」中,病人與家人彼此情緒獲得釋放,家人瞭解到病人在此
過程中的受苦與無限度妥協的無奈,一改先前對病人求藥行為不諒
解態度轉為包容與關懷,病人體會到家人關愛與支持,生活也因而
有了再活下去之意義。
由於研究者本身也為照顧提供者,遵循研究倫理並非只是利用
個案作為收集研究資料之對象,而是以直接照顧病人之方式服務病
患,並於過程中與指導教授密切聯繫,針對個案照護問題隨時與指
導教授討論,研究過程中由指導教授嚴格把關兼顧照顧品質以提升
病患福祉。針對此個案,目前仍由研究者照顧追蹤中,在個案由醫
院 統 一 提 供 藥 物 在 家 中 施 打 Demerol 期間,研究者於指導教授指導
之下,同時著手於個案身、心、社會與靈性層面之協助,個案感受
到家人、研究者與指導教授的關懷及著實過了一段有品質的生活,
故由原先與家人關係退縮轉為漸進的關係再投入,與家人一同參與
如:洗溫泉、偶而接送小孩下課、陪太太逛市場 回娘家、培養閱讀
史書興趣、看電視、佈置家中環境等。在感受到有生活品質的日子
裡,個案不再有生不如死及自殺念頭,雖仍心有餘力不足難以擺脫
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依賴性藥物施打,但也自覺到針筒與 Demerol 是 阻 礙 其 邁 向 正 常 生
活之絆腳石,曾經自己試圖在家中進行藥物戒斷,針對此一動機的
引燃,有了先前持續性照顧之鋪陳與伏筆,等待的契機已然來臨,
此時個案所信任之醫師、醫療團隊再次介入,提議住院進行整合性
醫療處置,藉此照顧經驗, 全 人 、 全 家 、 全 程 、 全 隊 之 照 顧 實 際 落
實於研究過程中。
疼痛是癌病患者之夢魘,它不僅折磨病人的身體、摧毀心靈的
完整性,更威 脅 他 與 外 在 世 界 之 關 係 , 身 陷 苦 痛 之 中 無 法 得 到 任 何
正 向 、 有 意 義 之 收 穫 ( 唐 , 1994), 病 人 身 體 症 狀 若 未 受 緩 解 , 生
命尊嚴殆盡,當疼痛成為生活中心時則可能產生輕生念頭、求生意
志 薄 弱 。 Passik & Theobald ( 2000) 說 明 一 旦 病 人 成 癮 理 智 為 藥 物
所控時,其實只是加深病人之受苦有百害而無一利,與過去醫療人
員認為病人求藥是為了情緒亢奮( get high)之 迷 思 是 有 所 不 同 的 ,
受藥物困鬥盤纏身不由己,其情緒反而是孤獨、憂鬱、退縮、被隔
離、被貶低以及被視為墮落之感受所交纏,為取得藥物耗盡所有身
體 能 量 與 斷 絕 社 交 資 源 , 忍 受 醫 療 人 員 以 「 餵 食 成 癮 」( feeding
addition ) 之 輕 視 對 待 , 加 重 家 人 的 負 擔 、 挫 折 感 、 誤 解 與 疏 離 ,
將焦點著重於求藥行為之同時,其他重要身體症狀因而被忽略,被
視為頑固不遵從之壓力且生活品質降低,整體而言,病人無法在成
癮產生中獲得正向之收穫。
有鑑於此個案,希望此類似悲劇不要在臨床情境中持續上演,
醫療人員需充實專業止痛知識,加強對藥物動力學與用藥知識之瞭
解,克服自己及衛教病人對麻醉性止痛藥物之迷思與恐懼,依照
WHO 所 定 三 階 段 癌 症 疼 痛 控 制 , 病 人 能 免 去 不 必 要 受 的 苦 , 獲 得
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無 痛 之 善 終 並 非 是 不 可 能 的 。 Demerol 不 適 用 於 癌 症 病 人 之 疼 痛 控
制,依照 WHO 所 定 三 階 段 癌 症 疼 痛 控 制 , 正 確 的 用 藥 非 但 病 人 疼
痛可獲得緩解,且不會有成癮產生,過去有關鴉片類止痛藥物在疼
痛控制之研究中,顯示病人不會是為了心理的依賴而使用(趙,
1998;Cherny & Hanks, 1998, pp.349-351 ; Twycross, 1997, p.31,
p.75 ), 真 正 成 癮 的 病 患 大 多 本 來 就 是 藥 物 濫 用 者 , 或 被 醫 療 人 員
不當地使用藥物所造成。除此之外,患有疼痛及藥物濫用之病人,
其背後包含有身、心、社會及靈性等複雜交織的問題( Kemp, 1999,
p.141),提 醒 醫 療 人 員 接 觸 此 類 癌 症 病 患 時 , 以 投 與 關 懷 與 仔 細 評
估代替排拒之態度,深入探查求藥行為背後之意義為何,以提供適
切之護理處置。
二、病人痛家人也痛
Horowitz & Lanes ( 1992) 說 明 在 經 歷 疾 病 之 過 程 中 , 目 睹
( witness to illness ) 與 親 身 經 歷 之 性 質 不 同 , 但 同 時 是 全 然 之 投
入 , 目 睹 之 過 程 使 得 病 人 與 家 人 同 感 害 怕 ( 引 自 Ferrell, 2000,
p.5)。 於 癌 末 階 段 病 人 之 身 體 症 狀 , 尤 其 是 疼 痛 若 未 受 到 妥 善 之 控
制,則更是形成一「病人苦家人也苦,休戚相關禍福與共之關連性」
( 8.2), 傷 在 病 人 身 痛 在 家 人 心 , 病 人 的 痛 與 受 苦 , 家 人 透 過 間 接
地感受、轉換、如實之想像以及扭曲,常使得所感受到的痛更甚於
真實的痛。病人所經歷之過程,家人也攝入在其中,醫療人員需協
助讓他們感受到病人舒適之過程,否則受苦之經驗將永久銘心。
Ferrell( 2000) 說 明 照 顧 者 在 疼 痛 之 中 的 投 入 常 甚 過 於 病 人 之
實質感受,家人在描述病人之疼痛時常以「 強 烈 地 」
、
「無法忍受地」
259
作為描述之字眼。有時病人之疼痛對家人而言具有疾病加遽及死亡
接 近 之 隱 喻 (metaphor ), 因 為 病 人 之 疼 痛 而 讓 家 人 擔 心 「 以 後 會
更 痛 嗎 ? 」, 病 人 未 解 決 之 疼 痛 , 易 內 斂 為 照 顧 者 個 人 之 感 受 , 醫
療人員需敏察到有時當家人代為向醫療人員陳述病人不適時,其中
有些許之描述包含有照顧者本身之感受,包括焦慮、憂鬱之情緒因
素 參 雜 照 顧 負 擔 、 受 苦 之 複 雜 感 受 ( Ferrell, 2000 )。 以 上 論 述 並 非
說明照顧者對於病患疼痛之描述不真實,而是呈現疼痛背後各層面
之糾結,動態地流連於病人與家人互動中,病人不平安不再是單單
只是病人之問題,未解決之疼痛若加上家人情感之攝入,則使原本
單純之疼痛更加複雜化,醫療人員將焦點投射於處理病人身體不適
之同時,也需敏察到家人之心理感受提供充分訊息及情緒支持。
第十二節 人格特質與共盡其力
於 研 究 中 , 類 別 模 型 2「 盼 機 運 , 探 命 運 」 以 下 之 主 題 「 期 待
最 好 準 備 最 差 , 盡 人 事 聽 天 命 」( 2.1) 中 , 病 人 描 述 在 此 生 死 大 事
難以操控的 處 境 中, 必 須 靠 自 我 的 求 生 意 志 、 專 業 性 治 療 以 及 宗 教
信仰力量三方面共盡其力以幫助走下去;另一方面也期待奇蹟抱持
希 望 , 認 為 「 奇 蹟 = 命 運 + 努 力 」, 在 努 力 的 同 時 也 做 了 死 亡 之 準
備,期待及時交代及完成心願以免生死兩憾,彼此矛盾共存的複雜
心境。研究者之「前瞭解」中認為抗癌必須有「天助、自助、人助」
施以三方併行,方能在其中獲得有效因應之道,但真是如此嗎?一
定要三方 併行嗎?少一力又將如何自處?研究者試著在逐漸將資
料拼湊出整體性瞭解過程中,再繼續深入其中之內涵,前瞭解在此
過程中也不斷自省與檢驗,並根據與個案之接觸對前瞭解隨時做出
260
修正之準備。雖此為質性之研究,無法如同量性研究般可在操縱控
制之下單純看變項之間的關係,由於兩位個案同質性很高,脈絡處
境也極為類似,故研究者在對個案整體有一瞭解之後,將其提出作
為概略之比較。
依個案描述「三方面共盡其力」其中包括:自我的求生意志、
專業性治療與宗教力量,需靠此三力量併行以因應其處境,研究中
的兩位個案在抗癌過程中同時都配合專業的治療, 也 靠 著 自 我 意 志
力因應此困境。個案 A 本身沒有宗教的信仰,所以在與個案接觸
中,個案從未提及有關宗教之事,在研究者之後將此交與「個案核
對」( member check ) 時 , 個 案 也 說 明 當 初 罹 患 癌 症 時 , 也 曾 探 尋
基督教、佛教、天主教等宗教,希望藉助宗教的力量讓受苦的心靈
覓得寄託,但又認為宗教為可憐軟弱的人才需要,自覺靠自己的力
量足以支撐,故而從此未再與宗教有所接觸。在對個案有一整體性
瞭 解 之 後 , 於 「 人 - 情境 -脈 絡 」 中 審 視 此 資 料 , 個 案 因 無 宗 教 之 信
仰,雖也配合專業治療,少了其中宗教信仰之內在力量,隨著病情
進 展 醫 療 施 展 空 間 日 顯 狹 隘,個案只能將專業醫療原本分擔支撐之
力量移轉為仰賴自我意志力,故而自我承受的負荷更顯沈重,又排
拒宗教支持之力量,隨著情境的改變,自我的力量也在逐漸削弱中
日 益 薄 弱 。 對 於 失 落 的 緊 執 不 放 , 在 個 案 後 來 身 陷 Demerol 無 法 自
拔並造成家人間關係緊張之處境中,個案只好以退縮、與外界隔
離、自我 退 縮、輕生 念 頭,並 以 密 集 性 施 打 Demerol( 一 天 約 2000m g)
作 為 自 我 麻 醉 與 自 我 放 逐 。 比 較 另 一 個 案 B, 其 雖 然 在 抗 癌 過 程 中
也強調靠自我意志力之重要,個人雖無正性之宗教,但時常往來於
廟寺之間,擲茭、神符、問 神 , 卻 也 為 不 確 定 感 之 心 境 覓得 寄 託 與
安置,個案 B 之 陳 述 :「 這 次 說 有 機 會 在 證 嚴 上 人 難 得 來 台 南 時 可
261
以見上人一面,我也不是一定要和上人說什麼話,只要能讓我看看
上人握握他的手就可以了,只要握握手就會有繼續下去的力量
(p 2 . 3 . 4 .)
」, 藉 助 宗 教 力 量 支 持 的 力 量 , 握 宗 教 人 士 的 手 以 傳 達 力
氣 。以 上 陳 述 中 提 到 宗 教 的 支 持 讓 其 有 走 下 去 的 力 量 ,故 而 個 案 雖
也有許許多多複雜錯綜之情緒感受,但也能在其餘生中從容不迫地
安排後事,對所愛的人道出感謝,在不想心不煩中靜待最終一刻的
到來。
Stoddard( 199 1) 提 及 「 除 非 與 自 己 的 感 覺 掙 扎 並 抓 緊 不 放 ,
否 則 不 至 於 撐 不 下 去,必須讓它發生,去順其自然,假如緊抓任何
一件東西,即使是身上的肌肉,就會從那兒開始受傷;假如學會怎
樣放開,就能造就一個剛好夠用的濾網來保護自己,也無須裝上盔
甲 來 對 付 所 發 生 的 或 所 感 覺 的 」( 引 自 pp.298-299)。晚期病人的心
境常是矛盾錯綜複雜且千變萬化的,而且與個人過去之人格特質及
過去一貫之因應方式有關,也在此階段間動態游移不定( 趙,1998;
趙 , 1999; Buckman, 1998 ;Cherny & Foley, 1996 ;Copp, 1998 ;
Sorensen & Luckmann , 1986), Kübler-Ross( 1997) 也 曾 經 說 過 :
「 一 個 人 怎 麼 死 , 得 看 他 平 時 怎 麼 活 」, 每 個 人 對 於 自 己 的 臨 終 都
有個別的反應,因人格特質的關係,面對生命的將逝,不願放下我
執的人,深怕那經驗會將他們壓倒,但愈是抵抗它,也得到相對的
反 作 用 力 , 在 抵 抗 之 同 時 也 耗 弱 了 再 關 注 其 他 事 物 之 精 力 。 Jacik
( 1989) 也 指 出 藉 由 與 神 溝 通 之 儀 式 及 宗 教 服 務 , 能 帶 給 人 安 適 及
助 力 ,Kemp(1997 ) 說 明 藉 由 信 仰 可 豐 美 受 苦 的 悲 憫 之 心 。 在 此
較中,雖難清楚地區分出「宗教信仰」與「人格特質」對影響晚期
癌症病患在此階段中之權衡比重,但經由資料之建構,基 於 類 似 情
境脈絡之下,此兩項因素可以構成影響晚期癌症病患在此階段中之
262
因應與調適。依此, 一 方 面 抱 持 希 望 期 待 奇 蹟 出 現 , 其 他 方 面 又 已
做 好 死 亡 準 備 及 靠 自我的求生意志、專業性治療、宗教信仰支持 共
盡 力 量 , 雖 複 雜 卻 不 矛 盾 且 相 共 存 之 詮 釋 循 環 之 中 ( 見 圖 5- 1),
期待最好準備最差,盡人事聽天命為最好之心態,人格特質影響其
中之動態平衡,在此詮釋循環中應將人格特質因素考慮進去。
期待奇蹟
抱持希望
人格特質
人格特質
共盡力量:
質質質
死亡準備
自我意志力
治療
神力
圖 5 - 1 複雜卻不矛盾且相共存之詮釋循環
263
第六章 研究結論
第一節
結論
死亡是人生的一部份,而且是最重要的一部份,如果這一輩子
(包括臨終的時刻)活得不好,就不可能安祥地死去,大多數臨終
病人心中真正的問題和死亡無關,反而和生活生命有密切的關連
( Kü bler-Ross, 1997),在深廣的人性與生命奧秘之下,一切過快的
判 斷 都 顯 的 過 於 的 膚 淺 。「 當 護 理 人 員 面 對 片 斷 、 零 碎 、 龐 大 、 複
雜而又難懂之生命經驗時,是否還能堅信這些令人模糊不清之生命
片斷必有其道理;在充滿未知、困惑之情況下仍興致勃勃不放過每
個細節,細細 體 會 相 信 生 命 必 有 其 意 義 , 相 信 這 些 零 碎 片 斷 必 有 其
相連之脈絡,只是暫時還未發現;意義之追尋蘊藏著美與好,只是
尚 未 領 悟 及 目 睹 這 些 生 命 現 象 」( 引 自 李 ,2001,p.8 4),「 明 心 見
性 真 自 然 」, 在 詮 釋 中 唯 有 當 人 的 心 能 夠 回 歸 至 清 晰 本 質 的 那 一 刻
時,共通本性自然就能顯現,研究中藉由質性研究「詮釋學」之方
法試圖去詮釋晚期癌症病患對臨終事件之感受與需求,其背後深層
之意義也反應出人性之真實面。
本研究藉由詮釋學之研究方法,基於「前瞭解」與「詮釋循環」
原則,強調理解是存在於歷史文化社會脈絡中之互動,以幫助瞭解
晚 期 癌 症 病 患 對 臨 終 事 件之感受與需求,基於「人-情 境 -脈 絡 」
,不
斷 在 「 部 分 」 與 「 整 體 」 間 「 詮 釋 循 環 」、「前瞭解」與「本文」間
來回互動,使能不斷章取義妄下定論,從中找尋意義增加對全貌
( whole picture) 之 瞭 解 。 其 研 究 對 於 晚 期 癌 症 病 患 的 積 極 正 面 與
消 極 負 面 的 多 重 感 受 狀 態 做 一 宏 觀 的 考 察 , 呈 現 出 「 豐 富 性 」、「 動
264
態 性 」、「 整 體 性 」、「 主 體 性 」、「脈絡性」、「 互 動 性 」 之 結 果 , 也 說
明了人在此階段之中的複雜心境。臨終病患的需求更是脈絡交織錯
綜複雜,且常因情境之不同而變動著,故資料分析之結果難以用單
一層面清楚的切割區別何為身體、心理 … . 等 層面之需求,來含括臨
終病患面對「多面向」之臨終事件。期待護理實務中照顧病患之同
時 , 以 「 我 — 你 關 係 」( I-Thou relationship ) 將 「 病 人 」 部 分 回 歸
於 「 人 」 的 看 待 , 在 其 有 限 生 命 中 「 靈 體 相 對 」, 協 助 積 極 性 、 整
體 性 、 互 為 主 體 性 之 團 隊 照 顧 ,落 實 人 性 化 之 護 理 照 顧 , 以 不 批 判
態 度 接 受 人 的 「 多 樣 性 」、「 豐 富 性 」、「 複 雜 性 」 與 「 動 態 性 」, 培
養基於「整體觀」對所照護對象之深入理解。
藉由詮釋學其本質與內涵除增加護理知識體系之外,同時也增
加實際護理之能力,若此護理知識之開發及詮釋學本質能被護理實
務者所內化,將有助於 護 理 專 業 成 長 及 幫 助 提 升 護 理 之 照 顧 品 質 ,
詮釋循環根本就是護理的本質(趙, 2000b)。 詮 釋 學 強 調 為 達 到 與
對方相同或相似之理解,需「設身處地」的站在對方立場,再現對
方創造「本文」之心境才有可能達成,並廣泛的考慮到「本文」的
起因與整個脈絡背景,從原本單純之語言分析擴展到對對方整個人
生 之 瞭 解 , 才 能 把 握 「 本 文 」 之 真 諦 ( 潘 , 1999)。 基 於 「 開 放 」
與「寬容」之對話基礎,對話雙方都朝向對方開放自己,不把自己
的 理 解 視 為 絕 對 正 確 而 拒 斥 對 方 ,「 理 解 雖 然 是 自 己 的 , 卻 是 透 過
他人才能成為清晰可見,也就是說我是透過他人才認識了自己、理
解 了 自 己 , 因 此 對 他 人 理 解 同 時 就 是 自 我 理 解 」( 引 自 潘 , 1999,
p.121)。 概 觀 以 上 論 述 , 詮 釋 學 之 原 則 即 護 理 之 本 質 , 而 人 性 化 護
理則為護理最深之內涵,其強調經由兩個獨立個體間的互動,彼此
相互開放連續性的對無限可能開展,同時在影響與被影響中增加對
265
自 己 及 對 他 人 之 瞭 解( Paterson & Zderad, 1988)
。Paterson & Zderad
( 1976) 於 人 性 化 護 理 中 提 到 , 人 藉 由 自 我 反 省 作 抉 擇 , 在 變 化 中
成 為 「 更 存 有 」( becoming more being), 藉 由 護 理 的 過 程 看 到 兩 個
生命體之成長,不但幫助病患,更豐富護士本身之生命,且深入「 護
理 靈 性 」( nursing spirit ) 精 髓 ( 趙 , 1994)。 透 過 自 我 反 省 中 瞭 解
共 通 之 人 性 , 從 「 做 中 」( doing) 讓 你 的 「 臨 在 」( being) 更 加 有
品 質 有 意 義 , 並 於 互 動 中 更 加 體 會 到 「 我 是 誰 ? 」「 我 怎 麼 啦 ? 」,
貼近生命的深度與朝向生命的豐盈邁進,去掉匠氣讓護理展現空間
更多,應用詮釋學之本質以能淋漓盡致的展現護理的特性。經由研
究結果呈現,晚期癌症病患在準備踏上那最後旅程中,在他們身上
看到一種純淨、裎裸相見的人性原貌,它告訴我們、教導我們,那
才 是 我 們 生 命 中 最 為 珍 貴 的 也 常 被 忽 視 的, 最 後 , 提 供 一 整 體 觀 ,
藉此研究結果回應病人的需要是什麼?我們提供的真的是病人所
需要的嗎?以答覆研究者當初欲探討此主題之動機。
第二節
研究結果之應用與建議
以下將針對本研究對護理臨床實務、護理知識體系、護理教育
及對本土化「安寧療護運動推動」四方面之貢獻與建議進一步探
討,並說明研究之長處、限制及對未來研究之建議:
一、臨床實務:
臨床處境之中,醫護人員熟悉生理問題之處理,卻 少 對 病 人「 整
體」之處境能有深度的瞭解,經由研究結果呈現病人所面對之臨終
事件為一「整體性」且隨時在動態變動之中,無法以單一層面定論
266
病患之需求,各種專業活動之內容也不該是固定的,藉由此研究提
醒臨床工作者由個案「整體情境」中更加深入瞭解我們的病人,以
思 索 個 案 所 需 之 護 理 照 顧 及 需 求 。 此 研 究 過 程 呼 應 趙 ( 2000b) 所
論述「詮釋循環」根本就是護理的本質,將此應用於忙碌的臨床情
境中,不該遽然地將事情之表象或病人的隻字片語斷章取義妄下定
論,而是應將其言語之表達及行為表現置於「脈絡」中解釋,從「人
-脈 絡 -情 境 」 中 發 現 「 意 義 」( meaning) 以 更 接 近 真 相 , 如 此 以 增
加對病患整體性之瞭解,提升護理品質及增進醫病關係。意義之產
生 鑲 嵌 於 情 境 脈 絡 中 , 要 瞭 解 的 不 只 是具體的言詞或行為,也包含
了隱晦不明之意義,此研究也提供臨床實務者瞭解因 每 個 人 立 足 點
切入面不同因而發現不同意義,因切入點的不同,病人所呈現的常
是當時當境之意義,基於人性的動態,意義也隨之改變。藉由前瞭
解的不斷反省及過程中不斷被修正的新、舊資料,此豐富資料因而
構 成 臨 床 實 務 者 之 背 景 知 識 , 從 中 瞭 解 「 整 體 性 」、「 動 態 性 」、「 多
樣性」的人性豐富內涵。將「詮釋循環」內化為個人特質隨時展現
於臨床實務中,亦可幫助瞭解所照顧對象心路歷程中歷程之轉折,
協助臨床實務者捕捉過程中個人內在經驗及洞悉其動態變化(趙,
2000b)
。誠 如 Cassidy(1988)於「 幽 谷 伴 行 」(Sharing the darkness)
一 書 提 及 :「 任 何 一 位 陪 伴 臨 終 病 患 的 人 , 都 必 須 走 入 病 患 的 生 命
幽 谷 中 , 伴 行 一 程 孤 寂 恐 懼 之 旅 程 」。 此 研 究 提 供 一 多 面 向 觀 看 角
度作為臨床照顧病人之起點,期待在照顧中以「同感性理解」
( empathic understanding)
,落 實 人 性 化 照 顧 理 念「 臨 在 與 作 些 什 麼 」
( being with and doing with),於病人「整體」處境中,需要的是整
合醫療團隊結合智慧,以「全人、全家、全程、全隊」之全面性照
顧,提升照顧品質符合病患真正之需要(趙,1998)。
267
此研究也提醒臨床醫療人員藉由不斷自我反省之過程,而能更
加貼近病人之整體處境,因人性之複雜動態,故臨床實務者必須培
養「反省」能力,醫療照顧者若能更加察覺自我主觀之投入,則能
更加貼近對病患之瞭解,為減少自我偏見,不只瞭解字面之意義,
還必須瞭解其背後養成的脈絡結構,若無反省能力且斷章取義妄下
定 論 , 則 愈 加 凸 顯 個 人 之 淺 薄 。「 護 理 服 務 」 之 好 壞 往 往 是 從 護 理
人員與病患直接互動中,經其感受到的而被詮釋(余、蔣、陳、蘇、
劉, 1999b), 尊 重 病 患 之 個 別 性 , 應 用 詮 釋 學 「 前 瞭 解 」 與 「 詮 釋
循環」之本質於 臨 床 照 護 之 中 , 以 提 升 臨 床 照 護 品 質 。 由 護 理 臨 床
學者 Reva Rubin 於 1968 所 倡 導 之 「 臨 床 護 理 理 論 」( theory of
clinical nursing), 其 結 合 臨 床 護 理 服 務 之 人 本 特 質 , 及 在 其 架 構 中
將 改 變 ( change ) 及 互 動 ( interaction ) 之 概 念 加 以 納 入 , 提 出 人
( person)、 處 境 (situation)、 以 及 護 理 照 顧 (nursing care) 三 項
互 動 關 係 之 架 構 概 念 , 而 以 簡 單 之 符 號 nursing care ∞ person /
situation 表 示 之 , 說 明 需 清 楚 知 道 病 人 所 處 之 情 境 , 以 便 提 供 有 效
且 具 經 濟 效 益 之 護 理 照 顧 活 動( 余 等,1999a)
。由於臨終是一段「 過
程」, 隨 著 過 程 之 改 變 漸 進 , 病 患 的 感 受 及 需 求 亦 在 動 態 變 化 過 程
中,需要的是持續性整體照護,落實人性化照顧理念,待以接納不
批判態度,依照病患在過程中之改變,提供切合病患需要及「適時
適 境 」之照顧。醫療照顧者需具備敏察洞悉的心以聽得懂病患之「 語
言」, 於 不 同 的 時 空 及 情 境 中 貼 近 其 心 , 以 幫 助 瞭 解 當 事 人 之 整 體
經驗,藉此人性的洞悉,將所指稱的「病人」回歸於「人」的看待。
藉此研究之發現協助病人平安、有尊嚴地渡完生命最後一程,呼應
Henderson 於 1966 將 護 理 功 能 描 述 為 :「 維 持 及 促 進 個 人 之 健 康 ,
協 助 個 人 恢 復 健 康 和 協 助 個 人 安 祥 去 世 」(杜,1999 ), 此 為 護 理 獨
特功能落實於臨床工作中之表現。
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詮釋學強調理解是存在於文化社會脈絡中之互動,在互動中詮
釋者與被詮釋者同時增加了對自己之瞭解,若臨床實務者能將「前
瞭解」不斷反省及「詮釋循環」內化為個人特質隨時展現,經由照
護中兩個靈性活體的互動與反省自覺,生命共融中激發兩個生命體
成 長 , 從 中 體 會 生 命 的 深 度 與 豐 盈 。 趙 ( 2000b ) 說 明 運 用 詮 釋 學
研究結果除了可增加知識體、有助於臨床實務者瞭解護理對象外,
藉 用 其 本 質 與 內 涵 同 時 也 增 加 實 際護理之能力,若此護理知識之開
發能被護理實務者所「內化」,才是護理專業成長之鑰。
二、護理知識體系
詮釋學之知識論是關注瞭解和解析的過程,其重視人存在之現
象與理解以發現背後之意義 ( 陳 , 2001)。趙( 2000b ) 說 明 詮 釋 學
之 目 的 是 由 研 究 結 果 中 去 發 現 一 個 現 象 之 「 意 義 」( meaning)並且
深入瞭解。在護理專業力求突破往上發展之同時,應以人性真實之
需求為依歸往下紮根,此研究之結果源於護理臨床照顧中,基於對
病患主體經驗之瞭解反應實際現象,將護理研究回歸至複雜且變化
不斷之臨床現象,以達解構及展現實際生活經驗,建 構 知 識 提 供 臨
床實務之參考價值,此對護理專業而言有其必要。雖然研究所得之
結果不能以此類推普遍化到每位晚期癌症病人身上,但藉由此研究
有 關 晚 期 癌 症 病 患 面 對 臨 終 事 件 之 感 受 與 需 求 的 「 瞭 解 」, 可 以 幫
助作為接觸晚期病患之背景知識,增進此領域之知識體系,並可藉
此作為大眾生死教育之題材。每位個案的人生有如一本書有其過去
之 歷 史 , 研 究 中 個 案 依 循 著 其 生 活 脈 絡 之 「 主 體 經 驗 」, 鋪 陳 而 述
地說明其面對臨終事件之感受與需求,有其自身疾病經驗之感觸,
是不同於 Kübler-Ross 簡單刻板的階段論述下的知識性質。
269
護理專業以照顧「人」為主,護理是 研 究 與 人 類 健 康 相 關 之 生
活經驗,一昧的依附邏輯實證論去瞭解護理現象,無法解釋其中互
動 之 意 義 。 研 究 中 講 求 人 本 ( humanity) 及 全 人 ( holistic human )
之對待精神,基於「前瞭解」與「詮釋循環」之詮釋學原則,以建
構新的瞭解與意義,將詮釋學與人的生活連結了起來。本研究是直
接由臨床護理現象之本身思索起,並且深入的理解與詮釋,以護理
特質出發建構出屬於護理之知識和語言,除了可提供一基礎性知識
之外,也有助於未來發展相關護理理論知識。本研究呼應護理研究
強調以人為主之「人的科學」( human science ),詮 釋 學 於 護 理 領 域
中之研究,有其適用性(趙,2000b)。
三、護理教育
應用本研究結果於護理教育時,可協助學生瞭解以病人為主體
之 護 理 理 念 , 及 接 受 人 的 「 多 樣 性 」、「豐富性」、「複雜性」與「動
態 性 」, 不 以 絕 對 或 是 片 斷 看 待 人 性 的 動 態 。 瞭 解 人 性 都 是 在 連 續
線兩端間動態的游移,生命過程中多種因素造成方向性的偏移,所
表現出的是各層面互動之整體性狀態,培養基於「整體觀」瞭解人
類存在之本質與存在的事實,以幫助對所照護對象之深入理解。待
以不批判態度並接納其個別性,以此為基本態度更進一步思索護理
之 角 色 與 功 能 , 其 中 並 利 用 此 研 究 結 果 對 K übler-Ross 階 段 論 及 現
行之護理診斷做一批判與再思,有助於日後有關死亡教育課程設計
及護理教育注入新的省思。
由於護理人員與病患本身雖為兩個獨立之個體,卻彼此相互影
響著,之間存有一互為主體性之關係,投身護理照顧之前必須先能
270
瞭解病患之「語言」, 為 幫 助 瞭 解 並 詮 釋 病 患 「 語 意 中 的 意 義 」, 建
議於護理養成教育中,除加強本身臨床技能之培養外,亦需瞭解能
從對方(病人)之立場瞭解其於脈絡處境中之整體經驗世界,為臨
床能力培養之重要一環節。於思維模式中融入詮釋學之本質「前瞭
解」與「詮釋循環」,余等(1999 b) 說 明在 反 身 自 省 的 過 程 中 , 歷
練其開放、尊重、坦承、寬容的態度與專業技能,在與對象之互動
過程中,也會與其客體化的「自我」進行互動,從中檢視自我、修
改自我,以幫助自我建構與自我成長;另一方面,藉由「詮釋循環」
之本質以幫助瞭解臨床現象之真實面貌,如此配合相得益彰。於「 前
瞭解」的過程中,鍛鍊出臨床照顧者反省的能力,若缺少此能力,
難以與病人有主體性的互動,當然也不可能提供高品質的護理。研
究中顯示「同感」與「傾聽」在照顧癌症病患上佔有舉足輕重之重
要, Frile(1982 ) 亦 說 明 在 協 助 臨 終 病 患 可 能 有 的 情 緒 困 擾 , 同 感
心 傾 聽 更 甚 於藥物之使用。質性研究之訓練過程,本身就是本於務
實的基本精神與護理能力之培養,護理人員在提供照護中本身就是
工具,建議護理教育中宜加強同感心訓練,過去亦有研究顯示可經
由 教 育 與 訓 練 培 養 同 感 之 技 巧 ( Kalish, 1971), 鼓 勵 自 省 並 於 實 地
生活經驗中,不斷演練將護理融入於生活態度之中,擺脫自我中心
設身處地以對方為主體,以能適切捕捉並詮釋其處境與訴求,藉由
同感提供個別性照顧。建議教育中增設有關死亡之教育課程,由死
論生反思生命,培養對生命的尊重,如此,死亡教育亦為生命教育。
藉 由 自 我 生 命 之 省 思 , 若 要 能 瞭 解 臨 終 病 患 之 處 境,必須先能傾聽
自我內在的臨終與內在聲音,當我們不再逃避自己時,才有餘力對
他人伸出援手。
強調人性化之護理教育,引導真正看到「人」的需要,首先必
271
須讓學生也能感受到自己是有價值的人。教育本身就是一種過程,
人 性 化 教 育 重 視 的 是 人 性 化 之 過 程 ( 馬 、 湯 、 鄭 , 1994 ), 學 習 人
性化照顧之前,在學習過程或生活中讓護生感受何謂人性化照顧,
尊重多元化多樣化之價值體系,若在護理教育中藉由師生社會化互
動過程,讓學生也能感受到老師和學校所給予之人性照顧,除知識
技能傳授之外,潛移默化情意之部分,鼓勵學生對周遭人、事、物
悉 心 觀 察 , 體 會 其意 義 為 何 並 提 出 分 享 與 討 論 , 將 教 育 融 入 生 活 之
中,相信在其親身感受之餘,也能將其運用於臨床照護中。與活人
接 觸 , 本 身 就 是 與 邁 向 死 亡 的 生 命 接 觸 ( Stoddard, 1991), 深 觸 人
性之部分以能在教學及照顧過程之中靈體相對發揮人性之光芒。
四、對本土化「安寧療護運動推動」之貢獻與建議
台 灣 的 安 寧 療 護 發 展 自 1990 年 馬 偕 醫 院 創 設 「 安 寧 病 房 」 之
後,在行政院衛生署大力支持下,政府制訂安寧療護政策,包括:
設置規範、評鑑標準、作業準則、建保給付及稽核辦法,已陸續在
全省各地推展(趙, 1998)。除制度面之外,醫療人員本身即 為「 工
具」, 照 顧 品 質 提 升 有 賴 於 與 個 案 密 切 接 觸 之 臨 床 實 務 人 員 實 際 落
實,病患才得以親身感受得到安寧療護之高品質照顧。藉由本研究
之結果,提供 幫 助 了 解 本 土 晚 期 癌 症 病 患 對 臨 終 事 件 之 感 受 與 身 、
心、社會及靈性之需求,並希望藉此研究結果作為未來照顧其他慢
性疾病晚期病患之背景知識,更為民眾生死教育提供豐富的資料。
由於過去有關「死亡」話題一直被視為禁忌,民眾傳統養成教
育中只論生,而不談死,在缺乏生命教育之背景中,讓初時安寧療
護美意之推行備受艱難,現今安寧療護之推行仍在困頓中勇往直前
272
的 原 因 , 是 為 了 告 訴 病 人 「 他 們 對 我 們 有 多 麼 地 重 要 」, 我 們 是 為
了他們才在這裡的。
「安寧療護」源於英國,在秉持其原有理念下,
必須依國情文化之不同有所修正,以落實本土化安寧照顧模式
( 趙 ,1998 )。 本 研 究 也 發 現 到 東 西 方 文 化 差 異 之 處 , 雖 收 案 對 象
只有兩位個案,無法外推於每一位晚期癌症病患,但因研究中獲得
豐富及有深度的資料,藉此研究結果可以幫助作為醫療照顧者之背
景知識,瞭解本土文化中病人在面對臨終事件之感受與需求。除此
之外,研究中對於生死大事的關注,不論是對於病人、醫療團隊及
民眾,均可幫助人們體會到生命的有限性,重新審視生命態度,承
認生命的有限性正是開啟生命之鑰 ,藉此可作為國人「生死教育」
之推展。此研究也幫助臨床照顧團隊包括:醫師、護士、社工、靈
性照顧人員、志工等,貼近「人性的洞悉」與接受人的「多樣性」、
「豐富性」、「複雜性」與「動態性」
,不以片斷看待人生的連續性,
在人性化照顧模式之下,為彼此最極緻的互動與躍升。藉由專業技
巧及兼顧人性化照顧,讓病患在生命最後階段得以善終,人生得以
獲得圓滿,照顧中不但兼顧符合「全人、全家、全程、全隊」之理
念(趙,1998),在相互滋潤受惠中也豐富醫療人員彼此之生命。
近來國內多家院所也如火如荼的開設安寧病房,擴充硬體設備
以期合乎標 準,雖制度是確保品質之條件可為照顧品質加分,但工
欲善其事,必先利其器,從事安寧療護的「人」其態度、技能與知
識才是為高品質照護把關之必要條件。安寧病房之設置不能被當成
為 醫 院 賺 得 盈 餘 營 利 之 事 業 , Stoddard( 1991 ) 說 明 「 安 寧 照 顧 的
發展本身,誠然是製造靈魂的方法,那是一個草根性、世界性愛的
陰 謀 」( p.265), 所 有 人 、 事 、 物 之 準 備 , 應 都 是 為 了 順 應 病 患 需
要之前提而設置,不忽視人性與去人性化,故而,人性化照顧為安
273
寧病房設置之依歸。除此之外,研究中藉由個案於過世前遭家人違
背 生 前 意 願 而 接 受 CPR 急 救 措 施 , 以 致 無 法 平 安 往 生 的 經 驗 中 ,
發現國內醫療體系中病人的自主備受威脅,家屬意見的分歧常侵蝕
著個案之自主權,故而建議除加強醫學倫理課程之養成外,現行的
「安寧緩和醫療條例」施行、醫療人員及民眾生死教育之宣導、推
動隨身攜帶安寧卡、意願書或醫療委任代理人之簽署、專業評估病
患情況適當時機協助死亡準備、照顧中兼顧家人的情緒支持、提供
正確以及符合病患個別需要之充分訊息、協助分析利弊得失以協助
作出適當的選擇、將意願書放置於病歷醒目處如:病歷第一頁,以
免臨終過程中病家慌亂就醫至急診而接受急救措施,有此「安寧緩
和 醫 療 條 例 」 作 為 依 據 , 醫 療 人 員於 維 護 個 案 最 大 利 益 時 依 法 有
據,如此不違反自主、不傷害及行善原則,將有助於本土末期病患
之慎終善終。
第三節
研究長處
有關晚期癌症病患面對臨終事件之感受與各層面之需求,經由
本研究之結果共呈現出十個類別模型,以下各包括有數個主題,呈
現晚期癌症病患面對臨終事件之感受及身、心、社會及靈性需求之
主體形貌( figure)。 研 究 過 程 中 , 研 究 者 於 「 前 瞭 解 」 引 導 下 與 研
究 對 象 之 「 視 域 」( horizon ) 有 所 碰 觸 , 研 究 期 間 研 究 者 之 前 瞭 解
不斷受到反省與質疑,並且不以此為唯一觀看角度,而由「 多 向 度 」
的 觀 看 角 度 理 解 其 背 景 脈 絡 。 過 程 中 對 個 案 之 詮 釋 置 於 「 人-脈 絡 情 境 」( person-context -situation ) 中 , 不 斷 地 經 由 對 部 分 的 理 解 而
得到整體之輪廓,並再由整體探究出部分所代表之意義,並經由不
斷再深入的「詮釋循環」以理解逼近最終真相之意義。詮 釋 學 研 究
274
之重要特色「詮釋循環」為意義不斷開展之過程,理解並非僅祇一
次而是無窮盡之過程(張, 1996b;潘, 1999), 經 長 時 間 持 續 接 觸
及詮釋循環不斷再深入,將有助於研究者於錯綜複雜的情境脈絡中
蒐尋到逼近真相之資料,使研究結果足以確實代表複雜多元之現
實,遵循此方法學本身之理念也幫助研究過程中嚴謹度之確保。
「詮
釋循環」中藉由新資料不斷修正舊資料之同時,舊資料在過程中亦
不斷地被重新理解,藉以提供臨床實務者一省思的角度,因每個人
立足點切入面不同因而呈顯出不同意義,經由前瞭解不斷地受到反
省,不論新、舊資料或研究者之「前瞭解」皆構成晚期癌症病患對
臨 終 事 件 之 感 受 與 需 求 的 豐 富 「 背 景 資 料 」, 增 進 此 學 科 領 域 的 知
識 體 系 , 並 且 肯 定 人 的 「 整 體 性 」、「 多 樣 性 」、「 動 態 性 」 的 人 性 豐
富內涵。秉於人的獨特與動態,此背景資料並非全然地套用於每位
對象身上,而是藉此形成幫助敏察病患需要之背景知識,以幫助對
病患之瞭解。
本研 究 呈現出「豐富性」
、
「動態性」
、
「整體性」
、
「主體性」
、
「脈
絡 性 」、「 互 動 性 」 之 結 果 , 從 中 對 錯 綜 複 雜 看 似 矛 盾 卻 和 諧 並 存 之
人性最深處探索,經由豐富資料之鋪陳瞭解其脈絡,研究中窺探出
真實人性深層之矛盾與動態糾結,抓住人性之本質,藉由人性洞悉
所獲得的豐富資料用以幫助對此現象之瞭解,為一有深度之「人」
的研究。由於護理所關注的是與人有關之健康問題,在回歸到個案
主體世界,以病人為「主體」豐富經驗之表達下,構成此現象之知
識主 體 , 幫 助 護 理 臨 床 實 務 上 對 所 照 護 對 象 之 瞭 解 。 另 外 , 在 此 研
究過程中,除對個案有所接觸之外,並與個案之照顧者有 所 接 觸 並
進行訪談,利用田野觀察與記錄幫助瞭解個案與環境及家人間之互
動,且兩位個案分別於訪談過程中各有一段生命回顧,可幫忙研究
275
者對其過去歷史背景有一概括性之瞭解,除可增加資料之豐富性,
亦可幫助對個案整體生活脈絡之理解。藉由資料之豐富性,個案其
人格特質也呼之欲出,在瞭解其歷史背景之後,個案所表現出行為
可幫助解釋其脈絡,將詮釋置於脈絡之中,在脈絡之下詮釋個案所
表 達 字 句 之 背 景 意 義 。 以 上 論 述 中 , 針 對 Allen( 1995) 說 明 詮 釋
學對護理專業之發展有其必要,但因過去從事這類護理之研究,傾
向 於 欠 缺 「 歷 史 性 」 和 「 脈 絡 性 」( ahistorial and decontextualized)
之考量,故有失詮釋學之本意。此次研究中,從頭到尾遵循詮釋學
之理念,將「前瞭解」及「詮釋循環」內化為研究者之能力,基於
人 性 的 動 態 與 獨 特 , 將 意 義 置 於 「 人 -脈 絡- 情 境 中 」 作 詮 釋 , 應 可
補足此一缺憾。
於研究進行中個案 B 於 90 年 6 月 5 日出院,研究者不斷的持
續追蹤,出院後相隔 2 日 因 病 患 脊 髓 壓 迫 情 形 日 益 加 劇 , 疾 病 惡 化
故又再度入院,再度入院期間仍由研究者繼續的協助照顧與持續追
蹤,期間又與個案進行了兩次的深度訪談,藉此獲得豐富的資料及
幫助「 詮 釋 循 環 」再深入,個 案 A 也 持 續 的 進 行 了 共 十 一 次 的 訪 談 。
由 於 病 患 所 面 對 之 臨 終 事 件 是 一 變 化 之 「 過 程 」( process )
,任何一
次 性 的 「 橫 斷 式 研 究 」(cross -sectional research ) 都 難 以 捕 捉 其 中
的 動 態 變 化 與 豐 富 性 ( 趙 , 2000b )。 本 研 究 為 「 縱 貫 式 研 究 」
( longitudinal research)
,在直接提供護理照顧陪伴臨終病患之過程
中,同時蒐集資料並進行分析與歸納,利用「詮釋學」作為此一主
題之研究,透過人性內在洞悉所獲得生動豐富的資料,也是量性問
卷及單次的會談接觸所無法比擬的,藉此研究法幫助呈現過程中病
人心 歷 路 程 之 轉 折 , 符 合 本 研 究 中 臨 終 事 件 本 質 為 「 過 程 」 之 研 究
主題,捕捉過程中個人內在經驗及洞悉人性之動態變化(趙,
276
2000b), 如 此 也 讓 研 究 的 資 料 自 由 的 呈 顯 出 其 原 來 之 面 貌 。 另 一 強
調重點為,由於研究者本身也為照顧提供者,遵循研究倫理並非只
是利用個案作為收集研究資料之對象,而是以直接照顧病人之方式
服務病患,並於過程中與指導教授密切聯繫,針對個案照護問題隨
時與指導教授討論,研究過程中由指導教授嚴格把關兼顧照顧品質
以提升病患福祉, 全 人 、 全 家 、 全 程 、 全 隊 之 照 顧 理 念 , 實 際 落 實
於研究過程中。
研究過程中針對個案個別需要,研究 者同時著手於如:生命回
顧、激怒治療、居家照護、小孩預期性哀傷輔導、案妻的情緒支持、
依個案需要作為個案之代言人協助與醫療團隊討論、協助安排再入
院相關事宜等。研究過程中研究者實際參與個案照顧,以及將詮釋
學特色「前瞭解」與「詮釋循環」內化為研究者個人特質,實際應
用於個案照顧中,如:於生命回顧中幫助個案 B 於 病 榻 中 重 新 體 會
生 命 之 意 義 與 肯 定 自 我 價 值 ; 而 在 個 案 A 中 , 因 個 案 身 陷 Demerol
成癮之苦,其本身寧為玉碎毋為瓦全之性格,為顧及自身在小孩心
目中之形象,以及面對案母「希望病人趕快死一死算了!」相見不
如 不 見 的 愛 痛 交 織 之 下,各層面及家人關係間有著多層面之矛盾掙
扎 。 研 究 者 在 一 次 陪 同 個 案 尋 求 Demerol 藥 物 經 驗 中 , 體 驗 到 求 藥
過程中的低自尊和察覺自身為不舒服之感受經驗,在此近距離的貼
近個案所屬經驗中,幫助研究者更加能夠瞭解自身、病人與家屬之
感受。此個案為自殺之高危險群,經指導教授協助指導之下,採取
接納、不批判態度與無條件陪伴,使個案感受到被愛與被無條件接
納,於人性動態變動中,因感受到被愛而使個案由萬念俱灰的「靈
性 痛 」(spiritual pain )朝 向 「 靈 性 安 適 」 (spiritual well- being) 邁 進 ,
個案如同槁木死灰復燃般,願意接受藥物勒戒重返所期待之正常生
277
活 , 故 研 究 本 身 即 為 一 種 「 治 療 」 與 「 護 理 」, 瞭 解 的 過 程 即 為 護
理過程之應用。在此研究進行與實際參與個案照顧中,研究者藉由
不斷的反省過程也增加對自己的瞭解,體認到生命的有限性並重新
審視自己的生命態度,此反省沈澱及自我淨化的過程,幫助自我探
索 與 自 我 瞭 解 , 體 悟 到 如 指 導 教 授 所 說 :「 裡 裡 外 外 面 面 都 是 人 」
的人性本質,於此內在洞悉中瞭解人性之複雜與動態、意義的多元
與豐富。研究者浸身於研究中同時也增加實際護理之能力,於互動
中更加體會到「我是誰?」「 我 怎 麼 啦 ? 」, 貼 近 生 命 的 深 度 與 朝 向
生命的豐盈邁進,去掉匠氣與全人流入後有了與病患貼近的機會,
讓護理展現空間更多,從中體認到「終於知道如何把人當人看;終
於 學 會 如 何 當 個 人 , 讓 自 己 活 得 更 像 人 」, 此 研 究 幫 助 研 究 者 看 到
「人」的存在,對護理因此有了新的觀感。故此, 病 人 與 研 究 者 在
互動中同時增加對自己之瞭解,研究者幫助自己也幫助病人「活得
好」( well-being),而且「活得豐盈」(more- being), 雙 方 的 人 性 因
而被激勵、被提升,此為研究者與被研究者兩個生命體之成長。研
究過程中因長時間的接觸與詮釋循環再深入,人性洞悉中因而有機
會觸及兩個生命體之成長, 此「縱貫性研究」捕捉過程的動態變化
與內在經驗洞悉,亦為「詮釋學」迷人之處。
第四節 研究限制
由於研究是在自然情境下進行,因此無法控制環境中之干擾因
素,研究的對象為晚期癌症病患,其生存時日大多無法預測,因此
部分受訪者可能因為死亡而提前結案,或考量到晚期癌症病患可能
會常出現的身體不適狀況,如疲倦、體力無法負荷、以及因為處於
278
病房情境中可能會有的環境干擾、家屬探訪中斷話題等無法預期發
生的干擾變數,以致於干擾「詮釋循環」的再深入,故研究進行中
必須採多次、長期持續性的照顧與個案接觸,才能捕捉並深入的瞭
解,用此方式以儘可能補足此限制。
詮釋循環為「開放系統」( open system), 動 態 地 與 時 推 移 沒 有
結 束 ,「 意 義 本 身 並 非 靜 止 與 凝 滯 的 , 它 將 隨 同 我 們 視 域 之 變 化 而
變化,在新的理解過程中被重新理解,永遠不會被窮盡,意義呈現
為兩個相互交叉無限伸展的過程,意義會不斷被發現,新的意義將
持續生成」( 引 自 潘 , 1999, p.49), 因 而 意 義 為 不 斷 開 展 之 過 程 。
基於人性動態與個體間彼此開放,永遠會有新的資料出現,藉由新
資料的出現,舊資料將不斷被重新理解無停止之時。基於上述嚴格
而論,以詮釋學作為方法學之研究不可能達到飽和,故研究中不談
及飽和,而以資料之「豐富性」作為停止收案之取捨,資料分析取
決 於 解 釋 目 前 可 以 解 釋 之 部 分 。「 詮 釋 循 環 」 是 最 深 意 義 之 探 索 與
真理探尋的過程,除非是在情境脈絡極相近的狀況下,否則研究所
得 的 結 果 無 法 廣 泛 外 推 ( generalization), 套 用 於 其 他 每 位 晚 期 癌
症病患身上,只能說往後在接觸類似情境下的病患,將此研究結果
作為照顧上之背景知識。質性研究中,即使是一位個案的研究或是
增加個案數,亦很難說資料已達飽和(Padgett, 1998 ), 因 為 人 性 的
動態與複雜,在詮釋學研究中即使是將所收集的資料全部放在一
起,也並非就是最終絕 對 真 實 的 他 , 只 能 說 藉 助 資 料 的 呈 現 瞭 解 人
的複雜性,幫助接近真相以逼近生命核心人性深處。
另外,因研究倫理之考量,研究者本身也為照顧提供者,參與
性的投入也構成研究之限制。對於生死大事主題之深入,研究者本
279
身不可能沒有情緒捲入,研究過程中有賴於「 前 瞭 解 」不 斷 的 自 省 、
返 回 「 成 員 核 對 」( member check ) 以 及 「 同 僚 分 享 剖 析 」( peer
debriefing), 可 以 幫 助 研 究 者 澄 清 模 糊 的 觀 點 , 淨 化 研 究 者 之 情 緒
及感受,使詮釋能夠忠於原意增加研究結果之真實性。詮釋學所關
心 的 是 人 的 經 驗 本 質 及 意 義 , 樣 本 與 樣 本 間 「 異 質 性 」越 高 越 好
(趙,2000b)。 由 於 本 研 究 以 晚 期 癌 症 病 患 為 研 究 對 象 深 入 訪 談 ,
基於研究倫理考量,以及本於「詮釋循環」意義為無窮盡開顯沒有
結束之動態變動過程(張, 1996b;潘, 1999), 詮 釋 學 研 究 過 程 需
親身投入大量時間與心力、長時間參與及持續觀察,需由研究者自
己擔任研究工具進行資料收集與分析(趙, 2000b), 藉 以 不 斷 再 深
入形成詮釋循環,原則上必須持續參與個案照護及資料收集直至個
案死亡,本研究一方面囿於時間的限制,收案期間依立意取樣篩選
符合收案條件者只有兩位無法選擇,以及研究所培育著重於方法學
之深入應用學習,另 一方面因訪談過程中呈現出「豐富資料」(rich
data),故所選取之個案數為兩位,美中不足之處為研究對象均為上
有父母膝下有子女之中年男性,因研究對象「同質性」高,故研究
結果中所呈現出有關對臨終事件之感受、需求及關注的焦點頗有類
似之處,基於研究對象的同質性較高,故而研究結果所產生的主題
數目也有所限制。若未來研究中能增加對不同年齡層族群、女性個
案等異質性高的晚期癌症個案接觸,將可能呈現更多不同風貌、多
向度的結果及異質的豐富資料。由於過去相關論述類似研究取向的
研究報告尚是闕如,本研究提供一探索性前驅性研究,基於 人的獨
特性與動態複雜性,研究所得之結果需小心應用,不得外推至每位
對 象 身 上 , 以 免 重 蹈 覆 轍 成 為 Kü bler- Ross 階 段 論 之 翻 版 , 更 待 日
後相關研究進一步加以評論。針對研究中有關小孩隱瞞心中傷痛,
臨床上小孩預期性哀傷被忽視之研究發現,限於此次研究主題及時
280
間限制,故有關小孩的預期性哀傷未能再深入探討,更待日後的研
究以作進一步深入探討。
281
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