Anh, chị em Và trẻ tự kỷ: Tài liệu hướng dẫn cha mẹ hỗ trợ anh, chị em trẻ tự kỷ ORGANIZATION FOR AUTISM RESEARCH Anh, chị em và trẻ tự kỷ Có con mắc và không mắc chứng tự kỷ là một loạt thách thức đặc biệt. Bạn không chỉ phải đối mặt với việc làm những gì tốt nhất cho đứa con mắc chứng tự kỷ mà còn phải chú ý đến nhu cầu của anh chị em chúng. Bất kể bạn gọi chúng là gì (thần kinh điển hình, phát triển điển hình, bình thường, v.v.), những anh chị em này thường phải đối mặt với những khó khăn và cảm xúc giống như bạn khi làm cha mẹ. Họ cũng cảm thấy mất mát, bối rối và thất vọng – tất cả đều diễn ra trước khi họ có cơ hội phát triển các kỹ năng đáp ứng tương đương. Những người ủng hộ tương lai, những người chăm sóc tiềm năng và những người bạn suốt đời này sẽ thiết lập mối quan hệ lâu dài nhất với con bạn trên thế giới này. Vì vậy, họ cần được hướng dẫn và hỗ trợ ngay từ đầu. Bạn có thể thấy rằng hỗ trợ đứa con không mắc chứng tự kỷ sẽ chứng tỏ là một khoản đầu tư dài hạn cho đứa con mắc chứng tự kỷ. Các chủ đề được đề cập trong tài liệu này bao gồm: • Các chiến lược và nguồn lực để giúp dạy con bạn về anh chị em mắc chứng tự kỷ của chúng. • Cách giải quyết sự công bằng, chia sẻ sự chú ý và nhận ra sự khác biệt giữa các con bạn • Cảm xúc phức tạp có thể xuất hiện trong các chuyến đi chơi cùng gia đình, ngày lễ, ngày vui chơi và các sự kiện đặc biệt khác • Những cảm xúc và tình huống khó khăn mà con đứa con không mắc chứng tự kỷ có thể gặp phải, bao gồm cảm xúc tiêu cực và hành vi bạo lực • Các cách để tạo điều kiện gắn bó, hòa thuận và xa nhau • Lời chứng thực từ các bậc cha mẹ tự kỷ khác 1 1. Giải thích về tự kỷ Tại sao nó quan trọng? Chẩn đoán bệnh tự kỷ có thể là một điều khó thảo luận, không chỉ đối với đứa trẻ được chẩn đoán mà còn đối với bất kỳ anh chị em nào của chúng. Trẻ em là bậc thầy trong việc hỏi “tại sao” và chúng có thể đặt câu hỏi về chứng tự kỷ (hoặc các khía cạnh cụ thể trong hành vi của anh chị em của chúng) trước khi bạn có tất cả các câu trả lời. Điều quan trọng là sẵn sàng nói chuyện với con bạn về ý nghĩa của chứng tự kỷ, ngay cả khi bạn nghĩ rằng chúng đã hiểu. Bạn có thể ngạc nhiên về mức độ hiểu biết thực sự của con bạn. Anh chị em có thể thu thập một số thông tin ở đâu đó, nhưng chúng có thể có nhiều câu hỏi hơn là câu trả lời. Khi nào nên bắt đầu? Không có “thời điểm hoàn hảo” để giải thích chứng tự kỷ cho những đứa trẻ khác của bạn. Tuy nhiên, bắt đầu sớm và thường xuyên sửa đổi các định nghĩa này sẽ đảm bảo rằng chúng hiểu rõ về ý nghĩa của bệnh tự kỷ đối với anh/chị/em của mình. Bạn nên nói chuyện với trẻ về anh chị em mắc chứng tự kỷ trước khi chúng đi học hoặc bắt đầu có bạn bè. Điều này sẽ giúp họ chuẩn bị cho câu hỏi dường như không thể tránh khỏi: “Có chuyện gì với anh/chị của bạn vậy?” Nhìn chung, trẻ em sẽ cần những lời giải thích chín chắn hơn về chứng tự kỷ của anh chị em mình khi chúng lớn hơn. Trẻ nhỏ hơn có khả năng làm tốt hơn với các định nghĩa dựa trên khả năng, kèm theo các ví dụ cụ thể. Chẳng hạn, hãy thử “Em trai con học hơi khác so với con và mẹ nên nó cần được giúp đỡ thêm,” hoặc “Em gái con mắc chứng tự kỷ nghĩa là em ấy không thể nói và gặp khó khăn khi chơi như con, nhưng em ấy vẫn yêu con rất nhiều .” Ngược lại, việc kết hợp thuật ngữ “tự kỷ” vào phần giải thích của bạn có thể giúp trẻ lớn hơn hiểu về chứng rối loạn này một cách đầy đủ hơn. Điều quan trọng là phải kiểm tra định kỳ sự hiểu biết của con bạn về bệnh tự kỷ, đặc biệt là khi nó liên quan đến anh chị em ruột của chúng. Sự hiểu biết chính xác và phù hợp với lứa tuổi về tình trạng của anh chị em mình có thể giúp trẻ cảm thấy thoải mái hơn khi giải thích điều đó với người khác, tương tác với anh chị em của mình và hiểu những gì anh chị em của mình đang trải qua. Anh chị em của bạn mắc chứng tự kỷ…” Khi giải thích về bệnh tự kỷ cho con bạn, hãy nhớ nói cụ thể về trải nghiệm cụ thể của anh chị em chúng. Anh chị em không mắc chứng tự kỷ muốn biết điều gì đang xảy ra trong thế giới của anh chị em mình, vì vậy hãy đưa ra bất kỳ thông tin chi tiết nào mà bạn có thể. Hãy thử giải thích các hành vi về động cơ và mục đích đằng sau chúng. Ví dụ, nếu trẻ tự kỷ của bạn “kích thích” theo một cách nào đó (như đung đưa qua lại, vỗ tay hoặc lặp lại tiếng động), hãy giải thích rằng trẻ làm điều này để bình tĩnh lại hoặc cảm thấy an toàn; nó giống như yêu cầu được ôm hoặc chơi xích đu để thư giãn. Nhiều anh chị em ước rằng họ đã biết nhiều hơn về việc chứng tự kỷ ảnh hưởng đến cách anh chị em của họ cảm nhận, nhìn mọi thứ, học hỏi và tương tác. Mặc dù bạn không thể biết suy nghĩ trong tâm trí của bất kỳ ai, nhưng bạn vẫn nên chia sẻ bất kỳ quan điểm nào mà bạn có thể đưa ra. Anh chị em có thể hiểu rõ hơn về các hành vi tự kỷ “bất thường” của anh chị em mình bằng cách so sánh chúng với cảm xúc và hành động của chính họ. Ví dụ, nếu con bạn không mắc chứng tự kỷ trở nên phấn khích, chúng có thể thể hiện bản thân bằng cách cho bạn biết chúng phấn khích như thế nào. Ngược lại, con bạn mắc chứng tự kỷ có thể vỗ tay để thể hiện cảm xúc tương tự vì não của chúng hoạt động khác. Cố gắng làm cho những lời giải thích này phù hợp với lứa tuổi và liên quan đến các tương tác hàng ngày của con bạn, chẳng hạn như các hành vi thể hiện trong khi chơi hoặc trong giờ ăn. Cách con bạn phản ứng đối với anh chị em của chúng có những hành vi “bất thường” của chứng tự kỷ sẽ được đồng nghiệp và bạn bè của chúng phản ánh. Tương tự như vậy, phản ứng của bạn cũng có khả năng ảnh hưởng đến cách những đứa trẻ khác của bạn nhìn nhận anh chị em của chúng. Nếu con bạn nhận thấy bạn chấp nhận và từ bi như thế nào bất chấp hoàn cảnh khó khăn, cả đối với trẻ tự kỷ và các thành viên khác trong cộng đồng có nhu cầu đặc biệt, chúng sẽ có nhiều khả năng làm theo. Giải thích về tự kỷ Những điều anh chị em mong muốn họ biết về anh chị em mắc chứng tự kỷ khi lớn lên: Hãy thử các nguồn tài liệu này để biết thêm các mẹo bắt đầu cuộc trò chuyện về chứng tự kỷ • “Tự kỷ không lây.” Nguồn: Autism Society of America (ASA) • “Đó không phải là lựa chọn của anh ấy cho dù anh ấy có đáp ứng hay không. Ngoài ra, khi anh ấy lặp lại mọi thứ, anh ấy làm điều đó để hiểu.” Nội dung cung cấp: Một cái nhìn toàn diện về các vấn đề cụ thể mà anh chị em phải giải quyết, bao gồm các vấn đề về cảm xúc, tìm hiểu về chứng tự kỷ và các mẹo để có một cuộc sống gia đình lành mạnh • “Cách anh ấy hành động không phải là lỗi của tôi. Tôi đã nghĩ rằng tôi đang làm những điều gây ra hành vi của anh ấy.” Hướng dẫn cho cha mẹ Link: http://bit.ly/OARSibs1 • “Một số điều anh trai tôi làm, anh ấy không cố ý.” Lời khuyên dành cho phụ huynh: Giải thích chứng tự kỷ bằng các ví dụ hàng ngày • “Anh trai tôi không phải là người duy nhất mắc chứng tự kỷ.” Nguồn: Pathfinders for Autism, article by Shelly McLaughlin Nội dung cung cấp: Một tờ tham khảo và khuôn khổ để giải thích một số hành vi liên quan đến bệnh tự kỷ; nó có thể đặc biệt hữu ích cho các bậc cha mẹ có con cái không hiểu tại sao anh chị em của họ lại làm những điều "kỳ lạ" Link: http://bit.ly/OARSibs2 A Sibling’s Guide to Autism Nguồn: Autism Speaks Nội dung cung cấp: Hướng dẫn giải thích Rối loạn Phổ Tự kỷ cho trẻ nhỏ hơn và có các câu hỏi và lời khuyên hữu ích cho trẻ lần đầu tìm hiểu về chứng tự kỷ Link: http://bit.ly/OARSibs3, and then scroll to where it says “A Sibling’s Guide to Autism” 2 3 1. Cuộc sống gia đình “Không CÔNG BẰNG” Trẻ em trong tất cả các loại gia đình có một khả năng đặc biệt để cảm nhận sự khác biệt về sự công bằng. Từ việc phân chia công việc cho đến giờ đi ngủ, rất có thể con bạn sẽ nhận thức sâu sắc về việc ai nhận được nhiều hơn hay ít hơn một thứ gì đó. Khi một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ, sự bất công được nhận thức ở nhà có thể rất lớn đối với anh chị em của chúng. Đối với chúng, giáo viên đặc biệt, đồ chơi đặc biệt và ít việc nhà hơn là những thứ “xa xỉ” không công bằng dành cho anh chị em mắc chứng tự kỷ của chúng. Điều quan trọng là phải giải quyết những sự thất vọng này khi chúng xuất hiện. Đứa trẻ bình thường sẽ cần được trấn an rằng chúng cũng quan trọng và được yêu thương như anh chị em mắc chứng tự kỷ của chúng. Cũng có thể hữu ích khi giải thích rằng những gì có vẻ là “giờ chơi” thực sự có thể là một công việc khó khăn đối với con bạn mắc chứng tự kỷ và có thể không thú vị như vẻ ngoài của nó. Hãy thử giải thích các cuộc hẹn trị liệu, cho từng đứa con của bạn gặp trực tiếp một lần và đảm bảo rằng mọi người đều làm phần việc nhà của mình (bất kể tầm thường như thế nào). Bạn có thể muốn nhắc nhở đứa con bình thường rằng trong khi anh chị em của chúng có các nhà trị liệu đến nhà và “chơi”, thì mọi người trong gia đình đều được tham gia chia sẻ công bằng các hoạt động đặc biệt của họ. Chia sẻ sự chú ý quan tâm Một cuộc đấu tranh lớn đối với những đứa trẻ bình thường của bạn có thể là cảm giác rằng anh chị em mắc chứng tự kỷ của chúng đang được bạn chú ý nhiều hơn. Điều này có thể đúng phần nào vì trẻ tự kỷ thường có lịch trình bận rộn với đầy các cuộc hẹn, các buổi trị liệu và hỗ trợ tại nhà. Trẻ em không phải lúc nào cũng nhận ra điều này khi anh chị em mắc chứng tự kỷ của chúng tham gia vào công việc khó khăn. Thay vào đó, nó có thể xuất hiện như thể anh chị em của họ chỉ nhận được nhiều tình yêu và thời gian hơn của cha mẹ họ. Hãy nhớ rằng những dấu hiệu ảnh hưởng nhỏ có thể đi xa hơn. Dành một giây để nói điều gì đó đơn giản như “Mẹ rất tự hào về con” có thể rất có ý nghĩa. Gặp mặt trực tiếp với bạn có thể là một động lực rất lớn, nhưng đôi khi cũng có thể khó sắp xếp. Nếu thời gian ngắn, hãy cố gắng dành những khoảng thời gian nhất quán mỗi ngày. Nhiều bậc cha mẹ thành thạo nghệ thuật “lén lút” tạo ra thời gian cá nhân với những đứa con khác của họ, chẳng hạn như đưa chúng đi cùng để chạy việc vặt hoặc mua hàng tạp hóa. Thời gian trên xe cũng là một cơ hội tuyệt vời để tranh thủ và dành cho một đứa trẻ sự chú ý hoàn toàn. Trẻ dần dần sẽ hiểu rằng anh/chị/em mắc chứng tự kỷ của chúng có thể cần bạn quan tâm nhiều hơn, nhưng điều đó không có nghĩa là chúng nhận được nhiều tình yêu của bạn hơn. Cha mẹ chia sẻ những lo lắng về cuộc sống gia đình: • “Đôi khi chúng tôi không thực hiện một số hoạt động cùng nhau như một gia đình – như đi thuyền chẳng hạn – vì nó lo lắng, nên gia đình phải chia thành hai nhóm. Điều đó có thể gây khó khăn cho chúng tôi với tư cách là cha mẹ.” • “Chúng tôi chắc chắn dành một lượng thời gian không tương xứng để chăm sóc em trai nó, điều này làm mất thời gian của nó. Nó ấy phải tự chủ hơn, nó phải chịu đựng sự bộc phát của em trai mình và sự thiếu hiểu biết về những giới hạn” • “[Khoảng thời gian] con trai tôi cần khiến cha mẹ không chú ý đến cô ấy. Cô ấy phải trưởng thành nhanh hơn.” 2. Cuộc sống gia đình Nhận biết sự khác biệt Dành nhiều hơn sự công bằng và quan tâm: Dành sư quan tâm nhiều hơn Nguồn: Sibs, một tổ chức có trụ sở tại Vương quốc Anh chuyên giúp đỡ anh chị em của những cá nhân có nhu cầu đặc biệt thuộc mọi loại, bao gồm cả tự kỷ. Nội dung cung cấp: Lời khuyên và ý tưởng dành cho các bậc cha mẹ về việc dành cho con mình tình yêu và sự quan tâm không mắc chứng tự kỷ bất chấp lịch trình bận rộn mà anh chị em mắc chứng tự kỷ mang lại Link: http://bit.ly/OARSibs4 Cố gắng cư xử công bằng Nguồn: Raising Children Network, Một trang web cho cha mẹ tại Úc Nội dung cung cấp: Lời khuyên về việc tìm kiếm sự công bằng và duy trì sự cân bằng giữa trẻ tự kỷ và anh chị em của chúng Link: http://bit.ly/OARSibs5 4 Anh chị em ruột của trẻ tự kỷ cũng đa dạng như chính anh chị em của chúng. Mỗi đứa trẻ của bạn sẽ trải nghiệm việc có một anh chị em tự kỷ theo một cách khác nhau.Trải nghiệm này bị ảnh hưởng bởi nhiều yếu tố, chẳng hạn như chênh lệch giới tính và tuổi tác. Bạn có thể thấy rằng con gái của bạn vào vai trò chăm sóc một cách dễ dàng, trong khi con trai của bạn rất ít muốn làm với anh chị em mắc chứng tự kỷ của mình – hoặc ngược lại. Cũng có xu hướng trẻ nhỏ bắt chước hành vi của chúng đối với anh chị lớn hơn, bất kể chúng có mắc chứng tự kỷ hay không. Do đó, sẽ rất khó khăn cho trẻ nếu chúng thấy mình bị khiển trách vì sao chép hành vi của anh chị em mình, trong khi anh chị em của chúng dường như được phép làm theo ý mình. Điều quan trọng là cha mẹ phải quan sát và lắng nghe cách mỗi đứa trẻ phản ứng với anh chị em mắc chứng tự kỷ của chúng. Luôn suy nghĩ linh hoạt và cố gắng không cho rằng một đứa trẻ phản ứng sẽ giống như của người khác. Mặc dù một đứa trẻ có thể tỏ ra quan tâm nhiều hơn đến anh chị em mắc chứng tự kỷ của mình, nhưng những đứa trẻ khác của bạn có thể không dễ dàng cảm nhận được lòng trắc ẩn đó. Đảm bảo rằng bạn thừa nhận và xác nhận cảm xúc của từng đứa trẻ. Làm như vậy sẽ giúp chúng vượt qua một số khía cạnh khó khăn hơn khi có anh chị em cùng giới. 3. Ra ngoài nơi công cộng Sự lúng túng Việc anh chị em vô tình làm nhau xấu hổ là điều tự nhiên, nhưng khi sự xấu hổ bắt nguồn từ chứng tự kỷ, anh chị em có thể cảm thấy mâu thuẫn. Con bạn không mắc chứng tự kỷ có thể không chỉ cảm thấy xấu hổ mà còn có lỗi vì cảm thấy xấu hổ. Họ có thể bực bội khi anh chị em của họ hành động nơi công cộng. Kích thích, khủng hoảng và những thứ có thể trông “kỳ quặc” đối với người lạ đều có thể khiến anh chị em khó đối phó. Tất cả các gia đình đều có những điều kỳ quặc. Hãy để con bạn biết rằng cảm thấy xấu hổ là điều bình thường. Nếu chúng cảm thấy thoải mái khi giải thích về chứng tự kỷ hoặc hành vi của anh chị em mình với người lạ, hãy trang bị cho chúng đủ thông tin và sự tự tin để làm như vậy. Một số anh chị em thậm chí có thể cần hướng dẫn về cách trở nên hữu ích (hơn là phòng thủ) khi nói về chứng tự kỷ. Giải thích cho con bạn rằng chúng không cần phải nói bất cứ điều gì nếu chúng không thoải mái với điều đó và rằng một số điều không cần giải thích. Một số người sẽ thô lỗ hoặc nhìn chằm chằm và bạn có thể bỏ qua họ. Sẽ luôn có những người không hiểu, nhưng có những điều con bạn có thể kiểm soát, chẳng hạn như thái độ và phản ứng của chúng. Anh/em nói về sự xấu hổ: • “Điều đó thường khiến tôi cảm thấy lúng túng hoặc lo lắng vì tôi cảm thấy mình phải bù đắp cho sự thiếu kỹ năng xã hội của anh trai mình. Nó cũng có thể gây bực bội vì tôi luôn phải đi cùng anh ấy và đảm bảo rằng anh ấy vẫn ổn.” Để biết thêm mẹo về thời gian dành cho gia đình, đi chơi và sự xấu hổ, hãy xem: Tôi cảm thấy xấu hổ về anh chị bị tự kỷ. Giúp tôi! Nguồn: The Den, một trang web dành cho các cá nhân mắc tự kỷ (và bạn bè và gia đình của họ) cung cấp hướng dẫn về các vấn đề xã hội, công việc và cuộc sống Nội dung cung cấp: Lời khuyên cho anh chị em về cách xử lý sự bối rối, cũng như một số mẹo để chuyến đi chơi diễn ra suôn sẻ nhất có thể. Link: http://bit.ly/OARSibs7 Xấu hổ (hô trợ anh chị em bằng cảm xúc) Nguồn: Sibs, một tổ chức chuyên giúp đỡ anh chị em của những cá nhân có nhu cầu đặc biệt thuộc mọi loại, bao gồm cả bệnh tự kỷ. Nội dung cung cấp: Lời khuyên dành cho cha mẹ trong việc giúp con cái họ đối phó với sự xấu hổ; bao gồm thông tin về cách khắc phục cảm giác xấu hổ, tìm ra nguồn gốc của sự xấu hổ và thực hiện các biện pháp phòng ngừa Link: http://bit.ly/OARSibs8 • “Anh ấy la rất nhiều, nên khi bạn bè của tôi nghe thấy, rất xấu hổ. Nhưng chủ yếu, bên cạnh vẻ ngoài kỳ quặc, mọi người đang thấu hiểu.” • “Cô ấy có nhiều cơn bộc phát và mọi người nhìn chằm chằm rất nhiều, nhưng tôi bảo họ hãy lo việc của họ hoặc phớt lờ họ đi vì nhìn chằm chằm bất kể tình huống nào là thô lỗ..” 5 3. Nơi công cộng Các sự kiện đặc biệt, ngày lễ và đi chơi Có một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ có nghĩa là những dịp đặc biệt và những chuyến đi chơi có thể là một thử thách. Con bạn có thể gặp các vấn đề về cảm giác với môi trường xung quanh, gặp khó khăn trong các tình huống xã hội và khó khăn khi đi chệch khỏi thói quen. Con bạn không mắc chứng tự kỷ có thể cảm thấy như chúng không thể tận hưởng những khoảng thời gian này vì hành vi của anh chị em chúng hoặc khả năng xảy ra mâu thuẫn. Họ cũng có thể khó chịu khi chỉ một phần nhỏ trong gia đình có thể có mặt tại một dịp vì anh chị em mắc chứng tự kỷ của họ có chuyện khác đang xảy ra. Khi một trong hai đứa con của bạn có một buổi biểu diễn, trò chơi hoặc buổi biểu diễn, thật khó để giải thích rằng một hoặc cả hai cha mẹ không thể tham dự, chứ đừng nói đến anh chị em của chúng mắc chứng tự kỷ. Đối với những đứa trẻ không mắc chứng tự kỷ của bạn, những dịp như thế này rất đặc biệt và điều quan trọng là tìm cách chúng có thể tận hưởng chúng. Nếu ngày lễ có xu hướng bị cắt ngắn, có thể họ vẫn có thể thưởng thức những phần yêu thích của mình (ví dụ: chơi với anh em họ sớm, mở một món quà trước, hoặc mang về nhà một miếng bánh từ bữa tiệc). Khi một trong những đứa con của bạn đang biểu diễn hoặc thi đấu, hãy cân nhắc tìm người trông trẻ hoặc chăm sóc thay thế để một hoặc cả hai cha mẹ có thể tham dự sự kiện. Có thể có những lúc điều đó không khả thi; trong những trường hợp đó, vui lòng hỏi người khác cha mẹ ghi lại mọi thứ bằng kỹ thuật số để sau này bạn có thể xem cùng với con mình. Để biết thêm thông tin về các sự kiện, ngày lễ và các bữa tiệc: Các mẹo trong ngày lễ cho trẻ tự kỷ, anh chị em Nguồn: Eileen Garvin, writing for Psychology Today Nội dung cung cấp: Cha mẹ có thể làm gì để đảm bảo rằng tất cả con cái của họ có một kỳ nghỉ vui vẻ; nhà văn lớn lên với một người chị mắc chứng tự kỷ Link: http://bit.ly/OARSibs9 “Thời gian đặc biệt” & “Không phải mọi thứ đều là một gia đình” Nguồn: Autism Society of America Nội dung cung cấp: The “Special Times” and “Not Everything as a Family” là các phác thảo một số ý tưởng để đối phó với những dịp đặc biệt và những chuyến đi chơi có thể gây căng thẳng cho trẻ tự kỷ Link: http://bit.ly/OARSibs1 7 Bạn bè và đồng nghiệp Sẽ đến lúc những đứa trẻ không mắc chứng tự kỷ của bạn gặp phải sự va chạm giữa các thế giới: khi cuộc sống bên ngoài của chúng (như trường học và bạn bè) gặp gỡ cuộc sống gia đình của chúng. Đưa những người bạn mắc chứng tự kỷ vào cuộc sống có thể là một thách thức, đặc biệt là lần đầu tiên ai đó đến thăm. Một số trẻ xử lý quá trình chuyển đổi này một cách dễ dàng, trong khi một số trẻ chủ động tránh nó, thậm chí giấu sự thật rằng chúng có anh chị em mắc chứng tự kỷ với những người khác. Đôi khi, trẻ sẽ sợ bị xấu hổ trước anh chị em mắc chứng tự kỷ của mình và sẽ tránh kết bạn với mọi người. Nếu con bạn học cùng trường, bạn bè và đồng nghiệp có thể hỏi một trong những đứa trẻ không mắc chứng tự kỷ của bạn, “có chuyện gì với anh/chị của con vậy?” Cha mẹ nên giải quyết cách đối phó với những người bạn đồng trang lứa đặt câu hỏi, hoặc thậm chí thể hiện những hành vi thô lỗ. Trường học có thể là một khoảng thời gian căng thẳng đối với trẻ em nếu chúng cảm thấy bị đánh giá vì có anh chị em làm những điều “kỳ quặc” hoặc cần được chú ý đặc biệt. Chuẩn bị cho họ những cuộc trò chuyện kiểu này và giúp họ đưa ra những lời giải thích đơn giản, hiệu quả cho bạn bè của họ. Họ không cần phải cảm thấy phòng thủ về anh chị em của mình, nhưng có thể đối thoại nhanh chóng, chu đáo với bạn bè hoặc bạn cùng lớp có thể giúp họ dễ dàng hơn khi mọi người đặt câu hỏi. Đối với những buổi hẹn hò ở nhà, có thể nên thiết lập ranh giới, chẳng hạn như để con bạn mắc chứng tự kỷ chơi ở phòng khác khi bạn của anh chị em đi chơi. Điều này nói thì dễ hơn làm, vì vậy hãy khuyến khích con bạn cởi mở với bạn bè về những điều có thể xảy ra. Nhiều khả năng con bạn sẽ kết bạn với những người bạn tốt bụng, không phán xét, biết đánh giá cao chúng và anh chị em mắc chứng tự kỷ của chúng Như với bất kỳ mối quan hệ anh chị em nào, tuổi tác có thể tạo ra sự khác biệt lớn. Những năm thiếu niên thêm một mức độ phức tạp mới, bởi vì các mối quan hệ bạn bè và sự chấp nhận của xã hội ngày càng trở nên quan trọng. Khi con bạn mắc chứng tự kỷ bước vào những năm cuối tuổi thiếu niên và thanh niên, chúng có thể bắt đầu trông trưởng thành, nhưng sự trưởng thành về cảm xúc hoặc trí tuệ của chúng có thể bị tụt lại phía sau. Đây có thể là một nguồn gây bối rối cho con bạn không mắc chứng tự kỷ. Đây là những vấn đề khó đòi hỏi tình yêu thương, sự chấp nhận và kiên nhẫn từ phía mọi người. Hãy Khuyến khích con bạn tôn trọng những khó khăn và sự khác biệt của anh chị em mình. Cha mẹ nói gì… • “Các con gái tôi không muốn chứng tự kỷ của anh trai chúng là điều đầu tiên chúng nói với ai đó… nhưng chúng luôn đánh giá bạn bè của chúng, đặc biệt là bạn trai, qua cách chúng phản ứng với anh trai chúng.” • “Năm bốn tuổi, cô đã bảo vệ anh trước các bạn cùng trang lứa. Một vài cậu bé trong lớp của cô ấy đã chế nhạo cậu ấy vì những động tác của cậu ấy và sự bộc phát khi cậu ấy giành lấy một món đồ chơi mà cậu ấy không thể lấy được. Cô ấy đi thẳng đến chỗ họ và nói, 'Nó chỉ là một đứa trẻ!' Không có từ nào chân thật hơn từng được nói ra. Cô ấy 'hiểu' hơn nhiều người lớn.” Để biết thêm thông tin, tìm ở: Lớn lên cùng nhau: Thanh thiếu niên mắc chứng tự kỷ Nguồn: Autism Society of America Nội dung cung cấp: Hướng dẫn dành cho thanh thiếu niên có bạn cùng lớp hoặc bạn mắc chứng tự kỷ; đây có thể là một công cụ hữu ích trong việc giải thích (hoặc lấy ý tưởng để giải thích) chứng tự kỷ cho thanh thiếu niên nhằm giải quyết các cách làm bạn và giao tiếp. Link: http://bit.ly/OARSibs10 Có chuyện gì với Nick vậy? Nguồn: Organization for Autism Research ND cung cấp: Hướng dẫn dành cho trẻ nhỏ hơn (chủ yếu được viết cho môi trường lớp học) giải thích chứng tự kỷ bằng các thuật ngữ đơn giản; nó cũng đưa ra gợi ý cho trẻ nhỏ hơn về việc chơi và nói chuyện với trẻ tự kỷ Link: http://bit.ly/OARSibs11 4. Những thử thách & cảm xúc Cảm xúc tiêu cực Nghĩ về tương lai Chứng tự kỷ đi kèm với một loạt cảm xúc khó xử lý. Con bạn có thể đối phó với sự tức giận, oán giận, tội lỗi, mất mát và nhiều cảm giác khác. Chúng có thể không biết cách đối phó, hoặc có thể không muốn nói chuyện với bạn về điều đó vì sợ trở thành gánh nặng hoặc có vẻ tiêu cực về anh chị em mắc chứng tự kỷ của chúng. Điều quan trọng là đảm bảo với con bạn rằng bạn không có vấn đề gì khi có những cảm xúc này. Lắng nghe những gì chúng nói, thừa nhận rằng cảm xúc của chúng là chính đáng và đưa ra gợi ý về cách giải quyết mọi việc. Ngay cả khi đó là điều gì đó nghe có vẻ gay gắt như "Tôi ghét anh trai mình!" hoặc “Ước gì tôi không có em gái,” với tư cách là cha mẹ, bạn nên cởi mở với những cảm xúc rất thật này và hướng dẫn con mình vượt qua chúng. Điều quan trọng là giữ kết nối giao tiếp cởi mở giữa bạn và đứa con bình thường của bạn. Bạn có thể muốn tạo cơ hội trò chuyện bằng cách tiết lộ những khó khăn và cảm xúc của chính mình theo cách mà con bạn có thể hiểu và đánh giá cao. Anh chị em của trẻ tự kỷ thường cảm thấy thoải mái hơn khi thể hiện bản thân nếu chúng biết bạn cũng đang trải qua những cảm xúc tương tự. Ngoài ra, hãy nhắc nhở con bạn rằng anh chị em bình thường đều có những lúc chúng đánh nhau hoặc không hòa thuận. Khuyến khích chúng chấp nhận những khó khăn khi trở thành anh chị em của người mắc chứng tự kỷ, nhưng cũng nhắc nhở chúng đánh giá cao những điều kỳ quặc của anh chị em mình. Mọi người đều khác nhau, và có điều gì đó để đánh giá cao ở mỗi người. Con bạn sẽ học điều đó tốt hơn hầu hết. Khi trẻ lớn hơn và bắt đầu nghĩ về tương lai của mình, chúng có thể đặt câu hỏi về việc anh chị em mắc chứng tự kỷ của mình phù hợp với điều gì. Khi thời điểm thích hợp, hãy đảm bảo đưa chúng tham gia vào quá trình lập kế hoạch. Giữ một kết nối cởi mở sẽ đảm bảo rằng mọi người đều cảm thấy thoải mái với bất kỳ kế hoạch nào được đặt ra. Nếu hoàn cảnh khiến bạn không thể chăm sóc trẻ tự kỷ sớm, thì những cuộc thảo luận sớm hơn sẽ giúp đứa trẻ bình thường đối phó với những tình huống như vậy khi chúng phát sinh. Anh chị em với các cảm xúc khó khăn: • Cô ấy có thể nói những điều vô cùng tổn thương… Tôi đã từng rất khó chịu và hét lại với cô ấy, điều đó chỉ khiến mọi việc trở nên tồi tệ hơn. Bây giờ tôi chỉ bỏ đi và cố gắng tránh mặt cô ấy cho đến khi cả hai chúng tôi đều bình tĩnh lại”. • “Tôi ước mình biết rằng cảm thấy tức giận hoặc khó chịu và không muốn dành nhiều thời gian cho anh ấy là điều bình thường. Tôi đã dành rất nhiều thời gian để cảm thấy tội lỗi khi lẽ ra tôi nên chấp nhận tình cảm của mình.” 8 • “Đôi khi em gái tôi chơi trên iPad của tôi và xóa các trò chơi trên đó. Tôi thường để nó qua đi và nói với bản thân rằng đó không phải là điều quan trọng nhất trên thế giới.” Nếu con bạn mắc chứng tự kỷ sẽ cần được chăm sóc trong tương lai, điều quan trọng là bạn phải lắng nghe suy nghĩ của những đứa trẻ khác về vấn đề này. Nhiều bậc cha mẹ sẽ thấy rằng con cái của họ phát triển tinh thần trách nhiệm đối với anh chị em của mình từ khi còn nhỏ; tuy nhiên, một số anh chị em có thể không quan tâm nhiều đến vấn đề này. Là cha mẹ, điều tốt nhất bạn có thể làm cho con mình là thấu hiểu cảm xúc của chúng và ủng hộ các quyết định mà chúng đưa ra liên quan đến vai trò của chúng trong tương lai của anh chị em mình. Có lẽ một trong những đứa con của bạn sẽ cảm thấy có nghĩa vụ phải chịu trách nhiệm về anh chị em của chúng. Chúng cũng có thể cảm thấy tội lỗi nếu chúng không cảm thấy tự tin vào khả năng hoặc mong muốn của mình. Bất kể quyết định của con bạn là gì, sự hướng dẫn và trấn an của bạn sẽ cho phép chúng cảm thấy thoải mái hơn về bất cứ điều gì trong tương lai. Để biết thêm thông tin về việc lập kế hoạch trong tương lai, hãy truy cập: Lập kế hoạch chăm sóc trong tương lai/Lập kế hoạch cho trường hợp khẩn cấp Nguồn: Sibs, một tổ chức chuyên giúp đỡ anh chị em của những cá nhân có nhu cầu đặc biệt thuộc mọi loại, bao gồm cả bệnh tự kỷ Nội dung: Những trang này được tạo ra để hướng dẫn cho anh chị em trưởng thành; tuy nhiên, cha mẹ cũng có thể tìm thấy thông tin hữu ích Link: http://bit.ly/OARSibs14 http://bit.ly/OARSibs15 9 Hành vi hung hăng Khi còn nhỏ, chúng ta được dạy những điều cơ bản về bạo lực: đánh người khác là xấu và bất kỳ hình thức bạo lực nào đều không thể chấp nhận được. Tuy nhiên, ranh giới có thể bị lu mờ khi anh/chị/em mắc chứng tự kỷ tỏ ra hung hăng. Xu hướng bạo lực không phải lúc nào cũng là triệu chứng của bệnh tự kỷ, nhưng chúng thường là nguồn gây căng thẳng, căng thẳng và sợ hãi trong gia đình. Anh chị em có thể thắc mắc tại sao anh chị em của chúng lại tỏ ra hung hăng và con bạn có thể cảm thấy tức giận, bối rối hoặc thậm chí sợ hãi nếu chúng thấy anh chị em mắc chứng tự kỷ đánh một thành viên trong gia đình – hoặc tự mình bị đánh. Một số trẻ có thể bực bội trước những cơn bùng nổ bạo lực của anh chị em mình hoặc cảm thấy muốn bảo vệ cha mẹ, những người luôn phải gánh chịu sự hung hăng. Giải thích hành vi bạo lực của anh chị em ruột là một chủ đề nhạy cảm cần được tiếp cận một cách tế nhị. Trẻ tự kỷ có thể hành động bạo lực vì chúng đang bị đau, cảm giác quá tải hoặc thất vọng. Có thể nên giải thích cho con bạn không mắc chứng tự kỷ rằng mặc dù chúng có thể cho ai đó biết khi chúng bị tổn thương hoặc bị làm phiền, nhưng việc anh chị em của chúng thể hiện bản thân không đơn giản như vậy. Mặc dù bạn có thể muốn nói điều gì đó như “anh/chị/em của con không thể giúp được hành vi của chúng”, nhưng hãy nhớ rằng điều này có thể khiến những đứa trẻ khác của bạn cảm thấy như chúng không được hỗ trợ hoặc sự an toàn của chúng không phải là ưu tiên hàng đầu. Bạn có thể xoa dịu nỗi sợ hãi và lo lắng thông qua sự kết hợp giữa giải thích, an ủi và lên kế hoạch phòng ngừa. Dù thế nào đi chăng nữa, điều quan trọng là vấn đề bạo lực phải được giải quyết. Lưu ý: Không thành viên nào trong gia đình cảm thấy không an toàn trong chính ngôi nhà của họ. Nếu bạn hoặc bất kỳ đứa con nào của bạn bị tổn thương nghiêm trọng sau một cuộc hỗn chiến hoặc một tình huống bạo lực khác, thì có những dịch vụ có thể hỗ trợ thêm. Cân nhắc tìm đến các chuyên gia có thể đưa ra lời khuyên về việc giảm bớt hành vi bạo lực. Để biết thêm về cách giúp con bình thường đối phó với các hành vi hung hăng của anh chị em tự kỷ của mình, hãy truy cập: Anh chị em bị tổn thương Source: Sibs, một tổ chức chuyên giúp đỡ anh chị em của những cá nhân có nhu cầu đặc biệt thuộc mọi loại, bao gồm cả bệnh tự kỷ ND: Hướng dẫn cho cha mẹ về những việc cần làm khi trẻ bị anh chị em khuyết tật gây hấn Link: http://bit.ly/OARSibs12 Bộ công cụ Hành vi Thử thách Nguồn: Autism Speaks ND: Hướng dẫn đối phó với các hành vi thách thức liên quan đến chứng tự kỷ; điều này áp dụng cho các vấn đề mà các gia đình có thể gặp khó khăn, bao gồm cả bạo lực Link: http://bit.ly/OARSibs13 5. Mối quan hệ giữa anh chị em Lớn lên cùng nhau Mỗi mối quan hệ anh chị em đều đặc biệt, nhưng đôi khi chứng tự kỷ có thể khiến anh chị em khó gắn kết hơn. Trong khi một số trẻ không gặp khó khăn gì trong việc phát triển mối quan hệ thân thiết, những trẻ khác có thể gặp khó khăn trong việc vượt qua các rào cản chính liên quan đến anh chị em ruột của bệnh tự kỷ: giao tiếp, thể hiện tình cảm và tìm kiếm sở thích chung. Con bạn có thể cảm thấy bị từ chối hoặc xa cách với anh chị em mắc chứng tự kỷ của chúng, hoặc thậm chí có lỗi vì không có được sự gần gũi như họ thấy giữa anh chị em từ các gia đình khác. Một số trẻ có thể có tình cảm yêu thương chân thành đối với anh chị em mắc chứng tự kỷ của mình, nhưng đồng thời cũng trải qua cảm giác mất mát khi nghĩ về người anh/chị/em mà chúng “có thể đã có”. Nuôi dưỡng một mối quan hệ tốt đẹp có thể dễ dàng như việc tìm cách để những đứa em có thể chơi cùng nhau, hoặc giúp những đứa anh lớn tìm thấy những sở thích chung. Điều này, giống như tất cả các mối quan hệ, sẽ cần tình yêu, sự kiên nhẫn và thời gian. Anh chị em có thể có những sở thích rất khác nhau – một đứa trẻ có thể là một nhà địa chất, trong khi đứa kia thích chạy nhảy bên ngoài. Tìm kiếm sự trùng lặp: có thể họ có thể đi dạo và tìm kiếm những tảng đá mát mẻ cùng nhau. Cha mẹ không thể ép buộc con mình có mối quan hệ tốt hơn, nhưng có thể hữu ích khi tạo cơ hội chơi cùng nhau và tìm thấy những sở thích chung. Để biết các ý tưởng về cách thúc đẩy các mối quan hệ và tương tác tích cực giữa anh chị em, hãy tham khảo: Các cách để chơi cùng nhau Nguồn: We Rock the Spectrum LLC (created by My Brother Rocks the Spectrum Foundation) ND: Một nơi dành cho trẻ em trong và ngoài phạm vi chơi trong một môi trường an toàn và vui chơi cùng nhau; đây là một ví dụ về môi trường để anh chị em tương tác, nhưng hãy tìm những người khác trong cộng đồng của bạn (ví dụ: chiếu phim thân thiện với người tự kỷ và các giải đấu thể thao hòa nhập) hoặc xem xét tổ chức các buổi vui chơi với các gia đình mắc chứng tự kỷ khác Link: http://bit.ly/OARSibs16 Khó khăn khi chơi cùng nhau Nguồn: Organization for Autism Research (OAR) ND: Bài đăng trên blog này nói về những thách thức đặc biệt của trẻ tự kỷ và các trò chơi; bài đăng cung cấp cái nhìn sâu sắc về cách giúp trẻ mắc và không mắc chứng tự kỷ chơi cùng nhau Link: http://bit.ly/peerplay Làm thế nào tôi có thể khiến anh chị em của tôi trả lời tôi? Nguồn: Organization for Autism Research (OAR) ND: Trong một bài viết đầy đủ bao gồm nhiều chủ đề về anh chị em, phần “Làm cách nào để khiến anh chị em trả lời cho tôi?” cung cấp cho trẻ hướng dẫn bổ sung về cách chơi và kết nối với anh chị em mắc chứng tự kỷ theo cách đôi bên cùng có lợi Link: http://bit.ly/OARSibs17 10 11 Thời gian xa nhau Trở thành anh chị em của người mắc chứng tự kỷ đôi khi có thể khiến bạn cảm thấy quá sức, vì vậy điều quan trọng là trẻ phải có thời gian và không gian để là chính mình. Anh chị em đôi khi cần nghỉ ngơi với nhau và nạp lại năng lượng. Ngoài việc tham gia vào một câu lạc bộ hoặc các hoạt động của riêng họ, anh chị em của trẻ tự kỷ có thể thấy hữu ích khi kết nối với những người khác đang trải qua những điều tương tự. Điều này giúp trẻ có thời gian và không gian để trút bầu tâm sự, cũng như nhận được lời khuyên về cách giải quyết một số vấn đề mà chúng đang gặp phải. Nếu con bạn cảm thấy chúng có thể có thời gian để thư giãn và là chính mình, chúng có nhiều khả năng sẽ thích dành thời gian cho anh chị em của mình hơn… và tận dụng được nhiều hơn từ đó! Sibshops Nguồn: SiblingSupport, created by Don Meyer ND: Sibshops cung cấp sự hỗ trợ và cộng đồng cho anh chị em, cũng như cơ hội để xả hơi và trở thành một đứa trẻ; anh chị em thường có tình bạn thân thiết với nhau, có thể nói chuyện về các vấn đề với các nhà lãnh đạo và đồng nghiệp, và tận hưởng thời gian đặc biệt chỉ dành cho họ Thời gian cam kết: Thông thường mỗi tháng một lần trong 2-3 giờ, tùy thuộc vào chương trình cụ thể Đị nh giá: Khác nhau tùy theo vị trí và người/nhóm hỗ trợ; thành viên hoặc gói nhóm thường có sẵn Tìm chỗ gần bạn: http://bit.ly/OARSibs18 Có nhiều nhóm hỗ trợ cho anh chị em của trẻ khuyết tật trong nhiều cộng đồng. Thật đáng để tìm xem nếu có một cái ở gần bạn. Bạn có thể ngạc nhiên về mức độ gần gũi của nhóm gần nhất. Ngoài ra còn có các diễn đàn trực tuyến, trang web và trang truyền thông xã hội để anh chị em có thể bày tỏ bản thân một cách an toàn và nói chuyện với những người khác đang trải qua những điều tương tự. Anh chị em Nguồn: Sibs, một tổ chức chuyên giúp đỡ anh chị em của những cá nhân có nhu cầu đặc biệt thuộc mọi loại, bao gồm cả bệnh tự kỷ ND: Có một phần “làm việc của riêng bạn” phác thảo một số mẹo để giúp những đứa em có thời gian nghỉ ngơi lành mạnh khi xa anh/chị/em của chúng Link: YoungSibs: http://bit.ly/OARSibs19 AdultSibs: http://bit.ly/OARSibs20 SibTeen Facebook Group Lưu ý: Nếu bạn thấy rằng không có bất kỳ nhóm hỗ trợ phù hợp nào dành cho con bình thường tham gia, hãy nghĩ đến việc kết hợp với các gia đình khác trong cộng đồng có nhu cầu đặc biệt tại địa phương của bạn để tạo điều kiện cho một buổi hỗ trợ ít trang trọng hơn nhưng vẫn có ý nghĩa. Từ việc tổ chức một buổi đi chơi cho các em đến việc sắp xếp các chi tiết liên lạc để trao đổi giữa các thanh thiếu niên, việc tạo cơ hội cho những đứa trẻ bình thường của bạn xác nhận cảm xúc của chúng có thể có tác động tích cực đến mối quan hệ của chúng với anh chị em mắc chứng tự kỷ.. Source: SiblingSupport, được tạo bởi Don Meyer, một nhóm Facebook dành riêng cho thanh thiếu niên có anh chị em khuyết tật ND: Một nơi chỉ dành cho thanh thiếu niên nói về các vấn đề của họ, tìm kiếm lời khuyên và tôn vinh vai trò là anh chị em của người khuyết tật; các thành viên của trang có thể liên hệ với nhau, tạo các bài đăng chung và hình thành tình bạn với những người khác trong các tình huống tương tự Link: http://bit.ly/OARSibs21 6. Tìm sự cân bằng Các gia đình bị ảnh hưởng bởi chứng tự kỷ biết rằng hành trình không phải lúc nào cũng dễ dàng hoặc có thể đoán trước được. Bạn có thể trải qua những thử thách và hy sinh rất nhiều, nhưng cũng sẽ có những tiếng cười và những kỷ niệm ấm áp. Cha mẹ hoàn toàn thích nghi với những thăng trầm này, và anh chị em cũng sẽ như vậy. Với sự hướng dẫn và hỗ trợ của bạn, họ sẽ học cách cười, dạy, học và phát triển cùng với anh chị em mắc chứng tự kỷ của mình. Họ cũng sẽ học cách ở bên bạn (và của nhau) trong những khoảng thời gian không mấy vui vẻ. Anh chị em thường phát triển các kỹ năng và thái độ để không chỉ trở thành những người ủng hộ tuyệt vời cho anh chị em của họ mà còn cho toàn bộ cộng đồng có nhu cầu đặc biệt. Cha mẹ nói gì về những đứa trẻ bình thường của họ • “Cô bé hoàn toàn tuyệt vời. Tôi chưa bao giờ thấy một đứa trẻ nào có lòng trắc ẩn hơn ở độ tuổi của nó. Cô bé đối xử rất tuyệt vời với các bạn cùng trang lứa và đã tự mình tiếp cận với nhiều trẻ em có những thách thức về hành vi và phát triển. Đối với anh trai cô, cô là người thầy vĩ đại nhất và là người hâm mộ lớn nhất của anh. Khi anh ấy học được điều gì đó mới, không ai tự hào và phấn khích hơn cô ấy.” • “Thằng bé là một người rất kiên nhẫn và rất chấp nhận những người khuyết tật hoặc có vấn đề. Nó luôn là người trong nhóm đồng đẳng của mình tiếp cận để giúp đỡ hoặc khuyến khích người khác.” • “Cô bé đã trở thành một người ủng hộ tuyệt vời cho những đứa trẻ khác có nhu cầu đặc biệt. Cô bé thể hiện lòng tốt và sự tôn trọng đối với những học sinh khác trong lớp mắc chứng tự kỷ. Cô bé đã học được cách linh hoạt và kiên nhẫn.” Điều gì tiếp theo? Bạn cũng có thể giúp trẻ em trong khu vực của bạn tìm hiểu thêm về bệnh tự kỷ! Họ càng biết nhiều, họ càng có thể hiểu rõ hơn về đứa trẻ mắc chứng tự kỷ của bạn. “Bộ dụng cụ dành cho trẻ em” của OAR bao gồm “Chuyện gì xảy ra với Nick?”, một câu chuyện về một cậu bé mắc chứng tự kỷ. Các bạn cùng lớp của cậu ấy phát hiện ra rằng mặc dù ban đầu Nick làm một số điều có vẻ kỳ lạ, nhưng đó không phải là vấn đề lớn khi họ biết thêm về cậu ấy. “Bộ dụng cụ dành cho Trẻ em” Bao gồm: Video • Kế hoạc học tập • Hướng dẫn sử dụng Poster • Sách bài tập online 20 Booklets Các nguồn tài liệu hữu ích khác: OR GA NI ZAT IO N F OR A UTI SM R ESEA RC H OR GA NI ZAT IO N F OR A UTI SM R ESEA RC H Autism, my sibling, and me a guide for teens Want to order guidebooks for your family, or Kit for Kids for your classroom or school district? Call the Organization for Autism Research at (703) 243-9710 or send an e-mail to programs@researchautism.org. ORGANIZATION FOR AUTISM RESEARCH Raise money. Fund research. Change lives. www.researchautism.org twitter.com/AutismOAR facebook.com/OrganizationforAutismResearch (866) 366-9710 This resource is the product of the hard work and creativity put in by Lauren Laverick-Brown and Jessie Stanek, OAR Interns, Summer 2014. Special thanks to all of the siblings, parents, autism professionals, and other community members who contributed.