1 MÁSTER ONLINE SOBRE INFECCIÓN POR EL VIRUS DE LA INMUNODEFICIENCIA HUMANA - CAMPUS ESTHER FACTORES PSICOSOCIALES Y AMBIENTALES QUE IMPACTAN LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE VIH - REVISIÓN SISTEMÁTICA AUTOR: JOANNA LUCERO QUINTERO VALDERRAMA COLOMBIA TUTOR: CAROLINA TERÁN CALDERÓN SANTIAGO DE CALI (COLOMBIA), AGOSTO DE 2021 2 TABLA DE CONTENIDO RESUMEN...................................................................................................................................... i ABSTRACT ................................................................................................................................... ii 1. INTRODUCCIÓN...................................................................................................................... 1 2. OBJETIVOS ............................................................................................................................. 3 2.1 Objetivo general .................................................................................................................. 3 2.2 Objetivos específicos .......................................................................................................... 3 3. PACIENTES Y MÉTODOS....................................................................................................... 4 4. RESULTADOS Y DISCUSIÓN ................................................................................................. 6 5. CONCLUSIONES ..................................................................................................................... 9 6. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ....................................................................................... 10 i RESUMEN Introducción.- El VIH es una epidemia que se encuentra concentrada principalmente entre parte de la población más vulnerable de cualquier nación, y aunque existen factores determinantes en su progresión y evolución, existen otros que influyen en la calidad de vida de la persona infectada. Dichos factores abarcan los denominados ambientales y psicosociales que, a través de diferentes estudios, están asociados con la enfermedad. Objetivo.- Determinar los factores psicosociales y ambientales que impactan en la calidad de vida del paciente VIH. Pacientes y métodos.- Revisión sistemática de literatura que incluyó artículos científicos publicados en bases de datos como PubMed, Biomed Central, Medline y Google Schoolar. Para la búsqueda se utilizaron DeCS y MeSH que incluyeron factores psicosociales, factores ambientales, calidad de vida, paciente VIH, en idioma español e inglés. Resultados.- Se incluyeron 10 artículos científicos, de los cuales el 50% eran investigaciones observacionales descripticas, con muestras superiores a 100 personas. En su mayoría fueron investigaciones cuantitativas que dejan ver la importancia de la subjetividad en el manejo y entendimiento de los factores que se relacionan con la calidad de vida y la enfermedad. Conclusiones.- Los factores psicosociales son los que están presentando un mayor impacto en la calidad de vida del paciente con diagnóstico VIH, impacto que es generalmente negativo y que se asocia a la presencia de estrés, miedo, angustia, depresión y hasta trastornos mentales graves. Los factores ambientales, no son considerados por los pacientes como determinantes en la calidad de vida. Palabras clave: VIH, factores psicosociales, factores ambientales, calidad de vida. ii ABSTRACT Introduction.- HIV is an epidemic that is mainly concentrated among part of the most vulnerable population of any nation, and although there are determining factors in its progression and evolution, there are others that influence the quality of life of the infected person. These factors include the so-called environmental and psychosocial factors that, through different studies, are associated with the disease. Objective.- To determine the psychosocial and environmental factors that impact the quality of life of the HIV patient. Patients and methods.- Systematic literature review that included scientific articles published in databases such as PubMed, Biomed Central, Medline and Google Schoolar. For the search, DeCS and MeSH were used, which included psychosocial factors, environmental factors, quality of life, HIV patient, in Spanish and English. Results.- 10 scientific articles were included, of which 50% were descriptive observational investigations, with samples greater than 100 people. Most of these were quantitative investigations that reveal the importance of subjectivity in the management and understanding of the factors that are related to quality of life and disease. Conclusions.- Psychosocial factors are those that are having a greater impact on the quality of life of patients with an HIV diagnosis, an impact that is generally negative and is associated with the presence of stress, fear, anguish, depression and even serious mental disorders. Environmental factors are not considered by patients as determinants of quality of life. Key words: HIV, psychosocial factors, environmental factors, quality of life. 1 1. INTRODUCCIÓN El VIH es una enfermedad crónica tratable que llega a deteriorar física, psicológica y socialmente a los afectados, especialmente ante la presencia de adversidades familiares y sociales, el estigma, la discriminación, la falta de tratamiento antirretroviral, los gastos para la atención médica, y la presencia de infecciones oportunistas, hospitalizaciones y fallecimientos; todo esto no sólo afecta al sistema de salud sino que también tiene un fuerte impacto sobre la calidad de vida de las personas infectadas con el virus 1; aunque actualmente las personas con esta condición tienen un período de vida cada vez más largo 2. Su comportamiento epidemiológico alarmante ha llevado a considerarlo uno de los problemas sanitarios más graves del mundo; sustentándose en cifras como las que presenta Latinoamérica donde el número total de personas con el VIH sigue en continuo crecimiento; no obstante, el poder contar con el tratamiento antirretrovírico, ha ayudado en parte a reducir el número de muertes anuales. Para el año 2010, más de un tercio (36%) de los infectados eran mujeres; aunque el número de niños menores de 15 años que viven con el VIH había disminuido 2. En 2013, Colombia fue catalogado como uno de los países con mayor número de casos reportados de personas con VIH en la región, también ocupó el séptimo lugar entre los países donde el 90% de las personas con necesidad del tratamiento retroviral insatisfecha 3. Considerando que para 2016, cerca de un millón de personas fallecieron en el mundo por causas relacionadas con este virus y se contaba con aproximadamente 36,7 millones de personas infectadas mundialmente, es importante destacar que en Colombia esta es una enfermedad de interés en salud pública de notificación obligatoria al Instituto Nacional de Salud, como una forma de monitorizar su incremento y comportamiento a través de los años para diseñar estrategias de mitigación 4. Con esta notificación obligatoria se ha podido determinar que la epidemia se encuentra concentrada principalmente entre parte de la población más vulnerable, personas homosexuales, trabajadores sexuales y, considerando la edad, en aquellas entre 15 a 44 años 3. Pero también existen otros factores que influyen no sólo en la aparición de la enfermedad, sino también en su evolución o en la calidad de vida de la persona infectada. Dichos factores son los denominados factores ambientales y los psicosociales que han sido efectivamente asociados con la enfermedad y que incluso pueden llegar a influir en la aparición situaciones como la hospitalización 5. Los factores ambientales o del entorno ejercen una contribución relativa más 2 significativa sobre los niveles de salud de la población que cualquier otro. Se ha establecido por ejemplo que factores físicos en el entorno natural (por ejemplo, calidad del aire y del agua) y factores en el entorno creado por el hombre como la seguridad en la vivienda, el lugar de trabajo, la comunidad y el trazado de los caminos son influencias trascendentales en la salud; de tal manera que se ha estimado que los factores ambientales aportan una contribución relativa de la mortalidad total de un país cercana al 20% 6. Se han podido identificar tres principales factores que afectan los aspectos del nexo entre el VIH y el ambiente: disrupción, pobreza y desigualdad de género. La pobreza, la desigualdad de género y los conflictos sociales preparan el escenario para una mayor susceptibilidad al VIH y una mayor dependencia de los servicios ecosistémicos. La pobreza es la piedra angular de estos tres factores, pues con su modificación se lograrían cambios sustanciales generales. Pero la pobreza va más allá del aspecto económico, incluye otros como la falta de acceso a información y recursos para atender las necesidades humanas básicas 7. Para el caso de los factores psicosociales, la realidad devela que las personas afectadas por el VIH deben ser acompañados de una intervención psicológica de manera inexcusable; pues además de los efectos psicológicos que surgen por tener una enfermedad que amenaza la vida del individuo, también están los efectos negativos propios del estigma social y del rechazo que todavía persisten en la sociedad 2. Para el caso de las alteraciones psicológicas, los estudios señalan la presencia de ciertos grados de angustia leve hasta significativas patologías psicológicas; con emociones de ansiedad y depresión (se presenta entre el 22 y 45% de las personas infectadas) que varían según la etapa de la infección; no obstante, no se puede descartar la aparición de pensamientos suicidas, sentimientos de vergüenza, culpa, ira, frustración y hasta deseos de venganza hacia aquellos que creen que los han infectado 3,8 . La prevalencia de depresión es superior en las mujeres, pues las tasas varían de 10 a 25% en ellas y de 5 a 12% en los hombres; y se encuentra asociada generalmente a las dificultades en las relaciones afectivas/sexuales, conflictos conyugales y exclusión social 2; por eso indagar y conocer sobre la calidad de vida de las personas con VIH es un buen punto de partida en cualquier investigación o estrategia de intervención. La calidad de vida relacionada a la salud es una manera de evaluar las repercusiones de las enfermedades y sus tratamientos en la vida natural del individuo, desde un carácter altamente subjetivo; no obstante, la objetividad no se descarta, pues todos juegan un papel fundamental al analizar la mejora o empeoramiento de la condición física, entendiendo siempre los factores 3 sociales y psicológicos del desarrollo de la enfermedad y, la satisfacción y bienestar en la vida del individuo 9. La calidad de vida es la manera como el individuo percibe su vida, el lugar que ocupa en el contexto cultural y el sistema de valores en que vive, la relación con sus objetivos, expectativas, normas, criterios y preocupaciones, todo ello permeado por las actividades diarias, la salud física, el estado psicológico, el grado de independencia, las relaciones sociales, los factores ambientales y sus creencias personales 1. Depende en gran medida de los valores y creencias propias; con indicadores objetivos (indicadores sociales) y subjetivos (percepciones o estimaciones) 10 . Se ha señalado que existen factores psicosociales que afectan la calidad de vida, como el ser mujer o el bajo nivel educativo, sin embargo, se requiere de mayor investigación 11 . El no contar con un tratamiento de alta calidad, apoyo psicosocial y escasa atención a los factores ambientales puede tener consecuencias de gran alcance para las personas con VIH, sus familias y sus comunidades en general 12. Ahora, en la literatura es posible encontrar múltiples estudios que hablan sobre el adecuado uso de terapia antirretroviral, demostrando un impacto positivo en la celularidad y carga viral, lo cual conlleva a una mejoría significativa en la salud y evitando progresión de la enfermedad; este estudio toma un enfoque diferente pues busca ahondar en factores más subjetivos relacionados con la enfermedad y que pueden influir en la calidad de vida; así, se plantea el siguiente objetivo general. 2. OBJETIVOS 2.1 Objetivo general. • Determinar los factores psicosociales y ambientales que impactan en la calidad de vida del paciente VIH. 2.2 Objetivos específicos. • Identificar los factores psicosociales y ambientales que impactan positivamente en la calidad de vida del paciente con diagnostico VIH. • Identificar los factores psicosociales y ambientales que impactan negativamente en la calidad de vida del paciente con diagnostico VIH. 4 3. PACIENTES Y MÉTODOS Para la investigación se consideró una revisión sistemática de la literatura, haciendo una búsqueda de documentos en bases de datos como: PubMed, Biomed Central, Medline, Google Schoolar, utilizando términos MESH y DECS como: factores psicosociales, factores ambientales calidad de vida, paciente VIH y psychosocial factors, environmental factors, quality of life, HIV patient. Entre los criterios de inclusión se consideraron artículos científicos que presentaran revisión de casos, revisiones sistemáticas, revisión de literatura, estudios observacionales descriptivos, ensayos clínicos; además investigaciones con estudios en hombres y/o mujeres, mayores de edad; respecto al idioma sólo se consideraron artículos escritos en inglés y español publicados entre el 2015 y 2021. Se excluyeron todos aquellos artículos y resúmenes que no se relacionaban con el tema, artículos editoriales y que no incluyeran factores psicosociales y/o ambientales. La estrategia de búsqueda se basó en la calidad de la información obtenida, por eso se siguieron varios pasos que sirvieron para poder eliminar todos aquellos que no cumplieran con este criterio básico. Los pasos fueron: • Tras la obtención de los artículos en las diferentes bases de datos (según términos MESH y DECS, junto con los operadores boleanos), se hizo una revisión por título para hacer una eliminación de aquellos que se encontraban repetidos. • Luego los artículos restantes, tuvieron una revisión del abstract y la investigadora decidió si pasaban directamente a la siguiente etapa o si requería de más información. Se verificó también que el idioma del artículo estuviera dentro de los dos seleccionados. • Posterior se hizo una revisión de texto completo para ver si evidentemente cumplía con los criterios de selección. • Habiendo seleccionado los artículos por texto completo, se hizo una revisión para verificar el ranking de la revista en la que estaban publicados, dejando sólo aquellos encontrados en revistas Q1, Q2 y Q3. Esta estrategia de búsqueda se presenta esquematizada a continuación (figura 1), en la que se detalla el proceso de exclusión y elegibilidad de los documentos. 5 Identificación Figura 1. Diagrama de flujo de la investigación bibliográfica Documentos identificados tras la búsqueda en las bases de datos, n=186 Incluidos Elegibilidad Selección Documentos después de eliminar los duplicados, n=180 Documentos examinados, n=180 Documentos examinados de texto completo para elegibilidad, n=83 Documentos eliminados por lectura de abstract, n=97 Documentos eliminados por criterios de selección e idioma, n=67 Documentos examinados por ranking de la revista de publicación, n=16 Documentos eliminados por ranking, n=6 Documentos definitivamente seleccionados, n=10 Para el análisis de la información se realizó lectura del texto completo y, dando respuesta a cada uno de los objetivos específicos, se seleccionó la información pertinente; se hicieron comparaciones cuando se encontraron datos comunes en diferentes artículos, lo que al final sirvió para ampliar conceptos, cifras e incluso, recomendaciones. 6 4. RESULTADOS Y DISCUSIÓN En la investigación fueron incluidos un total de 10 artículos científicos, de los cuales 2 eran estudios cualitativos; 1 era cualicuantitativo; 5 eran observacionales descriptivos; 2 eran revisiones de literatura; publicados entre los años 2015 y 2021. Los detalles de estos estudios se presentan en la tabla 1. Tabla 1. Detalles de los artículos científicos seleccionados en la investigación Autor ppal. 13 Lentoor Bran 14 Busi 15 Osei 16 Remien 17 Ashaba 18 Arul 19 Passos 20 Yathiraj 21 Xu 22 Año Ranking revista Idioma Tipo de investigación Tamaño muestra 2017 2018 2021 2017 2019 2017 2017 2015 2017 2017 Q2 Q3 Q3 Q2 Q1 Q1 Q2 Q2 Q1 Q1 Inglés Español Inglés Inglés Inglés Inglés Inglés Inglés Inglés Inglés Cualitativo Cualitativo Observacional descriptivo Observacional descriptivo Revisión de literatura Cualicuantitativa Revisión de literatura Observacional descriptivo Observacional descriptivo Observacional descriptivo 44 13 394 158 -20 -572 356 332 Factores analizados Psicosociales Ambientales X X X X X X X X X X X X X X Prevalecieron los estudios observacionales descriptivos utilizando grandes tamaños de muestra para su recolección de información y publicados en idioma inglés. Cuando se asocia la calidad de vida (CV) con la salud se consigue una buena alternativa para la evaluación de las repercusiones de enfermedades como el VIH. Un aspecto importante de los documentos revisados, es que generalmente, las personas incluidas en las investigaciones perciben su CV como buena o satisfactoria (71,4%) 15 e incluso hasta excelente (79,75%) 16 . También se han encontrado situaciones donde las personas puntualizan sobre la CV al afirmar que el VIH la afectó negativamente (11,39%), especialmente cuando se consideran aspectos como creencias espirituales/religiosas/personales (19,62%) que ejercen una gran influencia. El dominio que menos llega a afectar es el ambiental (5,70%) y que mide la seguridad física, el entorno del hogar, los recursos financieros, la atención sanitaria y social, la accesibilidad y la calidad, las oportunidades para adquirir nueva información y habilidades, la participación y las oportunidades de recreación y actividades de ocio y entorno físico 16 . Otro estudio también encontró que el dominio físico tiene una importancia en la CV mostrando una puntuación máxima de 16,4, y se encontraron problemas en las relaciones sociales pues se tuvo una puntuación mínima de 12,2. Los participantes con un nivel socioeconómico más alto (NSE) y automotivados para tomar terapia antirretroviral pueden llegar a mostrar mejores puntajes en todos los dominios 7 de la CV (p <0.05) 21 . Aun así, se presenta una disparidad en la información que se puede encontrar, pues también se presentan reportes donde los individuos manifiestan que la CV se influencia por factores más allá de los dominios físicos y biológicos, como son aquellos relacionados con cuestiones económicas y sociales 20. Al parecer, son entonces los factores psicológicos los que generan el mayor impacto en la CV (β = 0,213; p <0,003) siendo seguidos por los factores físicos (β = 0,19; p <0,001). Estos resultados ponen de manifiesto la importancia que tiene el contar con buenos servicios de salud mental al diseñar estrategias para mejorar la CV de las personas VIH 15 . También se ha encontrado que los resultados más bajos para la CV se suelen asociar con ser mujer, edad (<47 años), bajo nivel educativo, clase socioeconómica baja, desempleo, no tener una relación estable, signos de ansiedad y depresión, abuso o adicción a sustancias psicoactivas, carencia de apoyo social percibido, nunca tomar medicamentos antirretrovirales, lipodistrofia, comorbilidades, hospitalizaciones relacionadas con el VIH y un recuento de células CD4+ inferior a 350; lo que lleva a esclarecer la necesidad de la inclusión de factores psicosociales en la evaluación física y clínica del paciente dada su fuerte asociación con los dominios de la CV 20. Los problemas de salud mental (que van desde angustia hasta enfermedad mental grave) son elevados entre las personas en riesgo de contraer el VIH y las que viven con el VIH, tasas que son superiores si se les compara con la población general. Este riesgo ha sido identificado entre las poblaciones más afectadas por la epidemia en diferentes regiones del mundo y tiende a incrementarse en cada paso del proceso continuo de atención del VIH 17. Los desafíos entonces se deben centrar en torno a temas como el estigma, el dilema de divulgación del estado del VIH, la violencia de pareja íntima, angustia y miedo relacionados con la salud 18. Los hallazgos dejan ver la influencia que tienen las redes de apoyo en los sentimientos y percepciones de las personas VIH e incluso sus cuidadores; si bien la CV del paciente se puede ver fuertemente afectada, pues por lo general se presentan expresiones como sentimientos de soledad, incertidumbre, el miedo al estigma y la discriminación, y miedo al aislamiento social, lo que a su vez afecta la capacidad de toma de decisiones para revelar o no su propio estado, también son comunes los casos donde las personas han encontrado en sus propias familias el principal grupo de apoyo 13 . En estos casos el apoyo familiar se ha establecido como determinante para los altos niveles de CV que manifiestan los pacientes, como un estudio donde el grupo incluido, que en general recibieron apoyo familiar (superior al 90%), manifestaron que no se sintieron discriminados por sus familias. Los puntajes generales de CV de los pacientes se 8 asociaron positivamente con haber recibido apoyo familiar (OR = 2,74, P = 0,040, IC del 95%: 1,68-4,47), no sentirse discriminados por sus familias (OR = 1,3, P = 0,041, IC del 95%: 1.07– 1.59) o discriminación de los propios pacientes, incluido nunca experimentar miedo al abandono por parte de la familia (OR = 2.05, P = 0.025, IC del 95%: 1.49–2.82) 22. Es de recordar que los pacientes infectados por el VIH pueden vivir una vida sana durante más tiempo si se les brinda la atención y el apoyo adecuados 19. Cuando se abordan las condiciones ambientales, la frecuencia es la mala calidad en la que se realiza el cuidado; por ser una población frecuentemente vulnerable, es predominante la falta de recursos estructurales que llevan a la creación de entornos de vida desafiantes para la atención, como la escases de agua, tener una casa que no cumple con las necesidades básicas y demás13. Dentro de este factor, los hallazgos también clarifican cambios en la cotidianidad especialmente en las formas de relacionamiento familiar y en la dependencia financiera a causa de las complicaciones derivadas del virus, que lleva a las personas seropositivas a ser rechazadas laboralmente 14 , impactando negativamente la ecología social de las familias. Otros estudios también mencionan la falta de transporte hasta la clínica como una barrera que debe ser tenida en cuenta 18 , pues limita los procedimientos que se pueden realizar e incluso afectar la CV que se podría llegar a tener si las barreras geográficas no fueran una limitante. Los factores estructurales, incluida la pobreza, la baja educación, la vivienda inestable y la inseguridad alimentaria, contribuyen a aumentar la vulnerabilidad a la infección por el VIH y los resultados de salud deficientes del VIH. Los factores ambientales y del vecindario, incluida la violencia y la falta de seguridad, la falta de un suministro adecuado de agua segura y constante, las guerras y los desastres naturales, causan trauma psicológico, interrumpen la entrega de suministros médicos y presentan barreras para el acceso a la atención médica 17. Como limitantes de la investigación estuvo la falta de literatura actualizada que relacionara o abordara los tres aspectos aquí considerados, la mayoría de las investigaciones se centraron en la terapia antirretroviral o en el incremento/disminución de casos de VIH por región; además, un porcentaje importante eran investigaciones cualitativas que no contaban con los formatos de recolección de información estandarizados que permitan realizar posteriores comparaciones de resultados con otros estudios. 9 5. CONCLUSIONES Si bien la calidad de vida es frecuentemente percibida como buena entre las personas con VIH incluidas en las diferentes investigaciones, el factor que más influye sobre éste, continúa siendo el psicosocial, pues aún predominan sentimientos depresivos, el miedo al rechazo, la angustia, ansiedad, estrés y hasta los episodios mentales graves. Para el caso de los factores medioambientales, las investigaciones, aunque hacen mención a la necesidad de su abordaje, no las consideran absolutamente determinantes sobre la calidad de vida de los pacientes, pues ellos mismos así lo expresan. De manera positiva se encontró el importante papel que juega la familia como red de apoyo de los pacientes VIH, pues aquellos que encuentran un respaldo en su grupo familiar tienden a manifestar mejores percepciones de calidad de vida e incluso menos problemas psicosociales. Los pacientes infectados por el VIH pueden vivir una vida sana durante más tiempo si se les brinda la atención y el apoyo adecuados, además ayuda a evitar trastornos mentales, especialmente si se considera que hay un fuerte impacto de esta enfermedad en poblaciones vulnerables a nivel social, sexual, económica y psicológicamente. 10 6. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Cardona J, Peláez L, López J, Duque M, Leal O. 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