肌萎縮性側索硬化症病人之護理經驗
Nursing Experience of an Amyotrophic Lateral Sclerosis Patient
doi:10.6200/TCMJ.2012.9.3.09
北市醫學雜誌, 9(3), 2012
Taipei City Medical Journal, 9(3), 2012
作者/Author： 吳姿瑩(Tzu-Ying Wu);黃露萩(Lu-Chiu Huang)
頁數/Page： 268-280
出版日期/Publication Date：2012/09
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個案報告
肌萎縮性側索硬化症病人之護理經驗
吳姿瑩、黃露萩
本文旨在敘述一位72歲肌萎縮性側索硬化症病人，因意識改變、呼吸衰竭，經急救後入加
護病房治療之護理經驗。照護期間為2009年9月13月至10月至2日，運用Roy適應模式為評估架
構，經由直接照護、身體評估、觀察、病程紀錄及與家屬會談等方式進行相關資料收集，確立
病人主要健康問題有：一、呼吸道清除功能失效/肺部感染導致痰液增加及無法有效自咳；二、
身體活動功能障礙/神經肌肉功能障礙致肌肉力量減少；三、無望感/不瞭解疾病進展之事實與身
體功能退化需依賴他人。於住院期間提供氧氣治療及胸腔物理治療；協助採取舒適臥位及翻身
擺位，訂定及執行肢體復健計畫；給予心理支持、運用同理心，建立治療性人際關係，強化家
庭系統，增加日常生活控制感等護理措施後，結果病人能執行有效咳嗽且維持正常氧合濃度，
生命徵象穩定；關節無攣縮變形、皮膚無壓瘡發生；能透過醫療團隊與家屬共同協助病人了解
疾病及預後，鼓勵表達內心感受並配合治療，漸進適應疾病所帶來的改變，期許透過個別性與
整體性之護理，提升病人及家屬生活品質。
關鍵詞：肌萎縮性側索硬化症，無望感
北市醫學雜誌 2012; 9(3): 268-280
前
療團隊於臨床照護上應幫助病人及家屬調整適
言
應疾病的進展進而提升生活品質。
肌萎縮性側索硬化症(Amyotrophic Lateral
病人於2009年在院外被診斷ALS，家屬當
Sclerosis, ALS)，俗稱漸凍人，目前無藥物可治
時因擔心病人無法接受而未告知病人罹病事
癒，台灣每年每10萬人口中，有1至2個新病例
實，此次於同年9月12日因在家中意識改變、呼
，好發年齡50-60歲，
吸困難且發紺，送至急診經急救後入加護病房
發病至死亡通常2-5年，病人因肌肉漸進萎縮造
治療，於剛住院時，家屬仍要求醫護人員協助
成吞嚥困難及咳痰困難，常引發肺炎併呼吸衰
隱瞞病人為漸凍人之事實，且住院中病人因呼
竭，為常見之死因 [3,4,5]。此類病人發病時，多
吸肌無力及咳痰能力差而面臨初次插管及呼吸
數意識清醒，但面臨不可逆的肢體乏力及失去
器治療，加上四肢肌肉乏力導致肢體活動困難
自我控制感，又須長期面對死亡的壓力，心理
及插管導致語言表達溝通障礙，常出現表情愁
[1,2]
產生，且男性多於女性
[6]
易出現憂鬱、憤怒及無望的負面情緒 ，故醫
苦，淡漠、不理人、流淚、拍打床緣及咬管等
台北市立聯合醫院和平婦幼院區護理科
受理日期：2012年6月1日；接受日期：2012年9月20日
通信作者：黃露萩，台北市立聯合醫院和平婦幼院區護理科，臺北市中華路二段33號
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Taipei City Medical Journal Vol.9 No.3 2012
肌萎縮性側索硬化症病人之護理經驗
負面情緒，有鑑於此，引發筆者欲深入探討之
動機，期望透過此次照護經驗，提供日後護理
269
二、身體活動功能障礙相關概念及護理
ALS 早期症狀主要為肢體無力，病人動作
會變遲鈍或無故跌倒及扭傷；中期手、腳有嚴
人員照護此類病人之參考。
重功能障礙及語言表達障礙；末期肌肉萎縮乏
文獻查證
力，活動能力受限，開始需輪椅輔助，逐漸成
終日臥床[2,12]。被動關節運動對於ALS病人相當
本文依病人健康問題所做之文獻查證，經
重要[13]。護理重點為減少肢體活動功能障礙，
整理分三大部分：一、肌萎縮性側索硬化症併
預防關節僵硬及壓瘡產生，其護理措施為：
肺炎與呼吸衰竭及護理；二、身體活動功能障
一、儘早執行復健運動，每天至少執行 2 次被
礙相關概念及護理；三、無望感相關概念及護
動關節運動，避免或改善關節攣縮或變形 [14]。
理。詳述如下：
二、翻身為預防壓瘡最有效的方法，可改善受
壓迫組織的血流 [15,16]，每二小時翻身，協助翻
一、肌萎縮性側索硬化症併肺炎與呼吸衰竭
身或移動時利用床單抬舉，勿以拖拉方式並評
及護理
估皮膚受壓處顏色，可運用軟枕頭、氣墊床等
ALS 為運動神經元發生病變疾病，致病原
輔具緩衝壓力，衣服及床單應保持平整，對失
因不明， 5-10% 可能與基因缺陷或遺傳有關，
禁者應勤換尿布，保持皮膚乾燥 [17]。三、評估
臨床症狀以運動障礙、肌肉萎縮為主 [1]。病人
病人營養狀況，保持皮膚之健康狀態，可改善
因呼吸肌肉無力，無法產生有效咳嗽，故有
形成壓瘡之內在因素[16]。
90% 以上病人會因咳痰困難，導致感染以至呼
吸衰竭及死亡 [7]。 ALS 病人因呼吸肌無力，無
三、無望感相關概念及護理
法主動咳痰，導致痰液堆積，引起低血氧及
無望感(Hopelessness)常是憂鬱症的重要症
肺部塌陷，積極清除痰液維持呼吸道通暢及
狀或是自殺前兆 [18]。當病人被診斷罹患重大、
預防肺擴張不全維持有效通氣為首要之護理
罕見疾病時，會出現淡漠、悲觀、負向思考及
重點 [8] ，其護理措施： 1. 教導病人有效咳嗽方
情緒低落等反應而產生無望感，當沒有內在認
法：運用手動方式於咳嗽時壓迫胸部或腹部下
知、情感力量維持時，會加速疾病的惡化或減
[5,9]
。
低治療之效果，持續的無望感可導致病人死
2.運用胸腔物理治療促使痰液鬆動、排出；3.觀
亡 [19,20]。Miller等人(1999)指出維持病人自主權
察呼吸型態、有無使用呼吸輔助肌、痰液性
是 ALS 病人臨床照護之首要重點，因疾病是預
質、顏色和量、聽診呼吸音及監測動脈氣體分
期的持續惡化，隨病情進展，應協助病人與家
析值； 4. 抽痰前後給予高濃度氧氣並評估意識
屬為死亡提前做好準備，主動提供疾病資訊及
變化、生命徵象； 5. 協助翻身並抬高床頭，促
教導照護方法並適時給予心理支持。護理人員
進血液循環，增加氣體交換； 6. 呼吸肌肉再訓
應建立良好治療性人際關係，採用直接及簡單
練，包括深呼吸、橫膈式呼吸、噘嘴呼吸或使
之表達方式與病人溝通，鼓勵病人表達心理感
方，藉以改善吐氣肌無力病人的咳嗽效果
用正壓呼吸等輔助器
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[10,11]
。
第3期，2012
受，運用同理心，發現病人心理問題及需求，
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吳姿瑩、黃露萩
增加病人安全感，解決因無望感所引起之負向
L、ABE:-6.0mmol/L、SAT:88%，胸部X光顯示
情緒，讓病人願意參與治療，提升治療效果及
右上肺葉及左下肺葉浸潤，放置氣管內管及呼
生活品質
吸器使用後轉入加護病房治療；10月2日轉入呼
[19,20]
。
吸照護中心脫離呼吸器訓練；11月13日轉至呼
護理過程
吸照護病房。
護理評估
一、個案簡介
呂先生， 72 歲，身高 162 公分，體重 48 公
斤，高中畢業，藥商退休12年，無宗教信仰，
以 Roy 適應模式為評估架構，利用觀察、
無抽菸及喝酒習慣。主要語言為國語、台語，
身體評估、家屬會談及病歷紀錄等方式收集個
已婚，育有一子兩女，與太太同住，夫妻感情
案生理功能、自我概念、角色功能及相互依賴
和睦，家庭相處融洽，家境富裕，經濟來源為
等相關資料，加以整理分析、評估及確定病人
年輕時儲蓄及子女給予的生活費，主要照顧者
健康問題，擬訂個別性、整體性護理計畫，給
為太太， 2009 年 7 月申請一名外傭協助居家照
予適當護理照護措施。照護期間為2009年9月13
顧。
日至10月2日。
二、過去病史
一、生理功能
雙眼白內障眼科門診追蹤；高血壓10年以
1. 氧合與循環
上，規則服藥；糖尿病 5 年，長效型胰島素使
家屬表示病人在家測量體溫無發燒情形，
用；消化性潰瘍已治癒。 2005 年 1 月及 2007 年
呼吸平順無使用氧氣； 9/13 住院中 BT ： 36.5-
12月因冠狀動脈疾病行心導管檢查並放置血管
37℃，HR：75-95次/分，SpO 2：96-100%；四
支架共5支，2007年8月中風導致右側肢體較乏
肢末梢溫暖，無發紺，黏膜紅潤，呼吸器 A/
力，日常生活活動部份依賴他人，2009年1月經
C mode 使用，呼吸胸廓對稱，無使用呼吸輔
某醫學中心診斷為肌萎縮性側索硬化症，規則
助肌，呼吸音兩側呈濕囉音，痰液呈白色、略
服藥，同年7月，語言表達出現障礙，可筆談及
稠、中量，口鼻分泌物多，案妻「怎麼管子插
簡單回答問題，吞嚥困難故鼻胃管留置，因肌
上去痰感覺好像很多?」，9/14呼吸器PSV mode
肉無力及肢體活動困難而致臥床時間增加，日
使用， GCS ： E4M6VT 、 HR ： 85-90 次 / 分、
常生活活動完全依賴他人。
RR：12-16次/分、BP：112/70mmHg、SpO2：
100% ，咳痰能力弱，抽痰出現流淚反應，胸
三、求醫經過
部 X 光右上肺葉及左下肺葉浸潤仍存， Hb ：
2009年9月12日21：30於家中意識改
11.3 g/dl ，案女「每次來看爸爸感覺他好像想
變 、 呼 吸 困 難 且 發 紺 ， 家 屬 撥 打 11 9 入 本 院
咳嗽，可是又覺得他是不是沒有力氣?」，9/16
急診， BT ： 36.5 ℃、 HR ： 104 次 / 分、 BP ：
痰液培養：Pseudomonas aeruginosa，9/17 PSV
9 9 / 5 9 m m H g 、 A B G ： p H : 7 . 0 6 2 、 P a C O 2：
mode 使用，意識清楚，筆談：「抽痰」，可
97.1mmHg、PaO2:76.8mmHg、HCO3：27mEq/
搖頭表示無喘及不適，無使用呼吸輔助肌，呼
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吸音兩側呈濕囉音，ABG：pH:7.461、PaCO2:
指甲床及鞏膜粉紅，口腔黏膜無破損。分析：
36.3 mmHg 、 PaO 2:124.6 mmHg 、 HCO 3:25.3
此項適應。
mmol/L、ABE:1.8 mmol/L、SAT:98.6%，9/18
4. 排泄
09 ： 30 移除氣管內管改用氧氣面罩 40%10L/
案妻表示病人每日在家自解小便於尿布
min 使用，無使用呼吸輔助肌，聽診肺部溼囉
上約 10-12 次，尿量中等，每天可解一次黃色
音，可自咳少量白色痰液至嘴裡，15：30表示
軟便；尿液可自解，性狀為黃色、清澈、無
「喘」， 15 ： 55 GCS ： E3M4V2 、 HR ： 130-
異味，膀胱觸診柔軟，尿液量約 1500-2000 ㏄ /
140 次 / 分、 RR ： 34-40 次 / 分、 SpO 2 ： 70% ，
天。每1-2日可自解黃色成形軟便，腹部觸診柔
BP ： 186/102mmHg ，呼吸費力，使用胸鎖乳
軟，腸蠕動3-7次/分。分析：此項適應。
突肌，聽診呼吸音有喘鳴音，全身盜汗且四肢
5. 運動與睡眠
末稍發紺冰涼， ABG ： pH:7.236 、 PaCO2:68.4
9/13筆談「什麼病?」、「不能動!」，9/14
mmHg 、 PaO 2:38.1 mmHg 、 HCO 3:28.4 mmol/
案妻「去年中風後，身體右邊無力，但可用左
L 、 ABE:-0.9 mmol/L 、 SAT:61.2% ，胸部 X 光
手拿東西吃、擦汗和寫字，可以說話可是說不
左下肺葉浸潤，故重置氣管內管及呼吸器 PCV
清楚」，「以前有空會坐輪椅到公園散步或拿
mode 使用，兩側呼吸音呈濕囉音，痰液白稠
助行器在家走動」，「上下樓梯及上下床偶爾
量中。分析：因肺炎感染致痰液增加及無法有
需要協助，只是動作較緩慢」，「今年7月，手
效咳嗽，故有呼吸道清除功能失效健康問題；
腳開始無力，肌肉越來越萎縮，都躺在床上，
因疾病使病人肌肉逐漸萎縮及無力致肺擴張不
翻身、灌食、換尿布，所有事情都要靠我和外
全，故再度置放氣管內管。
傭做」， 9/16 案女「爸爸 1 月被診斷出得了漸
2. 體液電解質的平衡
凍人後，每次回國來看他，都覺得他又更退化
9/13-9/18四肢無水腫；雙唇濕潤，無主訴
了一點」，「以前還能偶爾推他去公園散步或
口渴，無噁心嘔吐及抽搐情形； 9/17 K ： 4.0-
是扶著他跟他一起慢慢走，現在只能在床旁陪
5.2mEq/L，9/29 Na ：139mEq/L，BUN及Cr無
他，怎麼會進展的這麼快?」；9/13右手、雙腳
異常，輸入及輸出量每日平均± 300-500 。分
肌肉強度1分，左手4分，可筆談及按護士呼叫
析：此項適應。
鈴，關節無變形，可轉動頭頸部。
+
+
9/13案妻表示在家睡眠情形每日斷續約8-9
3. 營養
入院前鼻胃管已留置，案妻表示在家一天
小時，無使用安眠藥及日夜顛倒情形； 9/13-
進食約4-5瓶糖尿病管灌配方牛奶，會另外給予
9/17 警覺性高，偶閉眼休息，有人靠近或機器
雞精、雞湯或魚湯補充營養，入院時身高162公
警報聲響即張開雙眼，白天、夜晚斷續睡眠約
分，體重 48 公斤， BMI ： 18.3 ，屬正常範圍，
1-2小時，日間精神狀況可，無使用安眠藥、打
9/13-9/18採糖尿病每日1500 Kcal管灌配方，消
呵欠情形。分析：因神經肌肉功能障礙致肌肉
化情形佳； 9/13-9/16 早晚飯前血糖： 110-196
力量減少導致身體活動功能障礙之健康問題；
mg/dl，每日兩次注射長效型胰島素控制血糖；
睡眠適應。
9/13 Alb：3.2 g/dl；9/14 Hb：11.3 g/dl，9/149/16 家屬要求自費每日一瓶白蛋白輸液補充，
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6. 感官、溫度及內分泌調節
9/13 詢問問題可點頭、搖頭、筆談或揮動
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左手表示，意識清醒，無聽力障礙；雙眼白內
好，會關心每個人，以前再怎麼忙，還是會陪
障，藥物控制良好，無老花及近視；觸覺及痛
我們聊天」，「因為他是藥商業務，認識很多
覺無異常；觸診皮膚溫暖、無色塊沉著、無黃
人，都相處不錯，常說有現在這樣的成就，年
疸、無紅疹；糖尿病史約5年，平日長效型胰島
輕的辛苦也都值得了」， 9/15 案妻「他以前說
素使用，9/17 HbA1C：6.1%，甲狀腺觸診無腫
有了成就，小孩也都長大，該享福了」，「上
大。分析：此項適應。
一次中風，就讓他難過很久，手腳慢慢不能
動，就常看見他偷偷流眼淚」， 9/17 案妻「以
二、自我概念
前他說自己怎麼變得跟廢人一樣，不能享福還
9/13 筆談「痛苦 ! 累 ! 」，案女「爸爸自我
要連累家人一起受苦」。 9/18 筆訴「辛苦」，
要求高，但對其他人很隨和，常常笑，生病以
9/19 會客朋友探視，給予鼓勵，病人閉眼不予
後就很少看過他笑」，案妻「以前他很愛交朋
理會。每次會客，案妻與女兒會準時前來，主
友，現在朋友或親戚來看他，他都不想看他
動詢問病況、呼吸器訓練情形，給予鼓勵及安
們」，「以前中風右邊肢體雖然比較沒力，但
慰，病人會用左手緊握太太的手流淚。分析：
堅持自己用左手吃飯、寫字，因為手腳越來越
因身體功能退化需依賴他人導致無望感之健康
無力，常會因做不好而生氣」，「以前他曾經
問題。
說過好好的一個人，變成什麼都要人家幫忙，
好像廢人」， 9/15 案女「爸爸開始都要人家幫
四、相互依賴
忙時，他說過，自己像廢人，活著很痛苦」，
9/13 案妻「平時做主的都是他，生病後
9/16案妻「今年7月病得很嚴重，連吃東西、翻
大多是我跟女兒決定，但還是會尊重他的意
身都要幫忙，開始不愛說話，也不愛理人」，
思」，案女「我們兄弟姐妹都長大了，雖然我
「以前他很樂觀，生病後他說自己像個活 死
嫁到韓國，但是過年過節，一定會帶我的女
人 ! 」，「平常在家，看他躺在床上，常常眼
兒跟老公一起回來看爸媽」，「 7 月爸爸生病
神放空或眼角濕濕的」，「我們一直沒讓他知
後，我跟老公討論決定自己先回台灣跟媽媽一
道除了中風外還得到漸凍人這個病，不知道他
起照顧爸爸，還請一位外傭幫忙，我老公放假
心裡想什麼 ? 」。 9/13 情緒激動、左手拍打床
有空時，也會帶女兒回來看外公外婆」， 9/16
緣或雙眼瞪大表情憤怒， 9/18 病人拔管失敗，
案妻「這一次他的病惡化以後，常看他發呆、
筆談「騙人，不會好 ! 」、「沒希望 ! 」、「想
不說話，眼角也濕濕的，我們都想幫助他、
死 ! 」，表情冷漠，出現咬管情形拒絕口腔護
鼓勵他，常告訴他我們都會陪著他」，「雖然
理，怒瞪護理人員及眼角泛淚情形。分析：因
我們也擔心這種病最後會變很差，但我們要互
不瞭解罹病事實致有無望感之健康問題。
相支持一起努力度過」， 9/17 案女「我知道爸
爸很痛苦，但是我們都會讓他知道他不是孤獨
三、角色功能
的」， 9/18 病人筆談「太太很好」、「小孩孝
病人為72歲男性，有丈夫、父親、岳
順」、「一直照顧我」。9/13-9/20案妻及兒女
父、外公及病人等角色， 9/14 筆訴「生病、沒
探視都會緊握病人雙手給予鼓勵及支持。分
用」、「會拖累他們」，案女「爸爸對我們很
析：此項適應。
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染導致痰液增加及無法有效自咳有關；二、身
健康問題確立
體活動功能障礙與神經肌肉功能障礙致肌肉力
綜合以上護理評估，顯示病人主要健康問
題依序為：一、呼吸道清除功能失效與肺炎感
量減少有關；三、無望感與不瞭解罹病之事實
與身體功能退化需依賴他人有關。
健康問題一、呼吸道清除功能失效/肺炎感染導致痰液增加及無法有效自咳（9/13-9/30）
護理目標：1.9/21分泌物減少，降低抽痰次數，維持良好氧合，SpO2：95%以上。
2.9/27痰液可咳至氣管內管管壁的1/2，維持生命徵象穩定。
主客觀資料
護理措施
評值
S：
1. 9/13案妻「怎麼管子插上去
痰感覺好像很多?」。
2. 9/14案女「每次來看爸爸感
覺他好像想咳嗽，可是又覺
得他是不是沒有力氣?」。
3. 9/17筆談表示：「抽痰」。
4. 9/18 15：30表示「喘」。
O：
1. 9/13呼吸器A/C mode使用；
9/14-9/17 呼吸器 PSV mode
使用。
2. 9/13呼吸音兩側濕囉音，咳
痰能力差，抽出痰液呈白
色、略稠、中量，口鼻分泌
物多，透明黏稠狀。
3. 9/14GCS：E4M6VT，HR：
85-90次/分，RR：12-16次/
分，BP：112/70mmHg。
4. 9/14 胸部 X 光右上肺葉及左
下肺葉浸潤。
5. 9/14血紅素：11.3g/dl。
6. 9/16痰液培養：
Pseudomonas aeruginosa。
7. 9/17 ABG ： pH ： 7.461 、
P a C O 2： 3 6 . 3 m m H g 、
1. 由醫師向病人及家屬解釋使用呼吸器目
的。
2. 加強自我介紹，執行護理活動前予以解
釋過程及目的，建立良好治療性人際關
係。
3. 依醫囑給予抗生素 Tatumcef 2gm IVD
Q8H(9-17-01)。
4. 評估病人與家屬需求，並與病人及家屬
共同訂定胸腔物理治療計畫(如下)：
執行時間- 三餐進食前及夜間休息前，大
夜暫緩，給予充足睡眠：
(1) 早餐前 07：00-07：30
(2) 午餐前 11：00-11：30
(3) 晚餐前 16：00-16：30
(4) 睡 前 21：00-21：30
執行人員- 當班護理人員、家屬與外傭共
同執行；若家屬不克前來，當班護理人
員執行。
執行方式(1) 噴霧：依醫囑給予支氣管擴張劑
Combivent MDI 2puff QID (7-11-16-21)。
(2) 扣擊：協助擺位，在胸壁扣擊區放置
毛巾，利用呈杯狀的手掌有節律的叩拍
有痰的部位或使用拍痰器執行5分鐘。
(3) 有效咳嗽：將雙手放置於病人前胸肋
緣兩側，肚臍之上，鼓勵慢慢吸氣，咳
1. 9/17 家屬及外傭
能正確執行扣擊
拍痰及協助病人
執行有咳嗽。
2. 9/21 呼吸器 PSV
mode使用，意
識清楚，末梢溫
暖無發紺情形，
抽痰次數由每30
分鐘一次，可
減少至每班6-8
次，呼吸平順、
速率12-18次/
分， SpO2 ： 96100%。
3. 9/27 胸部 X 光顯
示右上肺葉及左
下肺葉浸潤改
善，呼吸音為乾
囉音，痰液稀
白，病人能配合
訓練將少量痰液
咳至氣管內管
的 2/3 處， HR ：
70-85次/分，
RR：14-20次/
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P a O 2： 1 2 4 . 6 m m H g 、
H C O 3： 2 5 . 3 m m o l / L 、
ABE ： 1.8mmol/L 、 SAT ：
98.6%。
8. 9 / 1 8 0 9 ： 3 0 移 除 氣 管 內
管，改用氧氣面罩40% 10L/
min。
9. 9 / 1 8 1 5 ： 5 5 G C S ：
E3M4V2 、 HR ： 130-140
次/分、RR：34-40次/
分 、 S p O 2： 7 0 % ， B P ：
186/102mmHg、ABG：
p H ： 7 . 2 3 6 、 P a C O 2：
6 8 . 4 m m H g 、 P a O 2：
3 8 . 1 m m H g 、 H C O 3：
28.4mEq/L、ABE：0.9mmol/L、SAT：61.2%，
呼吸費力，使用胸鎖乳突
肌，聽診兩側呼吸音有喘鳴
音、全身盜汗、四肢末稍發
紺冰涼，再次放置氣管內管
及呼吸器 PCV mode 使用，
兩側呼吸音呈濕囉音，痰液
白色黏稠量中。
分，BP：125/74
mmHg、SpO2：
98% ；筆談「痰
變少」、「不
喘」。
嗽時再按住腹部用力把痰咳出，使咳嗽
有力。
注意事項(1) 採漸進式執行，評估病人情形，隨時
調整胸腔物理治療及咳嗽訓練，增加其
安全感及自我控制感。
(2)觀察生命徵象及意識變化。
(3)聽診評估呼吸音變化。
(4)隨時給予鼓勵與心理支持。
5. 教導家屬執行翻身擺位、胸腔物理治療
(叩擊)及協助病人有效咳嗽訓練方法，並
教導應隨時注意病人有無不適情形。
6. 抽痰前解釋目的及過程，抽痰前後給予 2
分鐘 100% 純氧，以無菌技術抽痰，並觀
察痰液顏色、量和黏稠度並給予鼓勵與
心理支持。
7.每兩小時協助翻身、採舒適臥位，抬高床
頭45-60度，以利呼吸及肺部擴張。
8. 三班密切觀察意識變化、呼吸型態和深
度、兩側胸部擴張程度、有無使用呼吸
輔助肌及低血氧情形。
9. 將氣管內管固定於口腔兩側並予適當支
托，每班檢視及監測呼吸器設備、功
能。
10.24 小時使用生理監測器監測生命徵象、
血氧及心電圖變化。
11. 配合醫師及呼吸治療師，評估病人情形
選擇合適呼吸訓練模式。
健康問題二、身體活動功能障礙/神經肌肉功能障礙致肌肉力量減少（9/13-10/2）
護理目標：1.安排案妻、女兒及外傭能正確為病人執行被動關節運動，1天2次。
2.住院期間保持關節肌肉無攣縮變形、無壓瘡形成。
主客觀資料
護理措施
評值
S：
1.9/13筆談「什麼病?」、
1.向病人、家屬解釋臥床合併症，如壓瘡、
關節攣縮並說明關節活動重要性。
1.9/15 指導後，家
屬及外傭於會客
274
78
Taipei City Medical Journal Vol.9 No.3 2012
肌萎縮性側索硬化症病人之護理經驗
「不能動!」。
2.9/14案妻「去年中風後，身
體右邊無力，但可以用左手
拿東西吃、擦汗和寫字，可
以說話但說不清楚」。
3.9/14案妻「以前有空會坐輪
椅到公園散步，或拿助行器
在家走動」、「上下樓梯及
上下床偶爾需要協助，只是
動作較緩慢」。
4.9/14 案妻「今年 7 月，手腳
開始無力，肌肉越來越萎
縮，都躺在床上，翻身、灌
食、換尿布，所有事情都要
靠我和外傭做」。
5.9/16 案女「我爸爸 1 月被診
斷出得了漸凍人後，每次回
國看他，都覺得他又更退化
了一點」、「以前還能偶爾
推他去公園散步或是扶著他
跟他一起慢慢走，現在只能
在床旁邊陪著他，怎麼會進
展的這麼快?」。
：
O
1.9/13 右手、雙腳肌肉強度 1
分，左手 4 分，可筆談或按
護士呼叫鈴。
2.9/13關節僵硬無變形，可眨
眼及轉動頭頸部。
北市醫學雜誌
第9卷
第3期，2012
2. 提供氣墊床使用，每兩小時協助病人翻
身，利用床單抬舉，床單與衣物保持平
整，保持皮膚乾燥、清潔，大小便時立
即更換尿布；側臥時肩膀勿內收、雙膝
間夾枕頭，避免長時間床頭抬高大於 30
度。
3. 每次翻身及更換尿布時，評估觀察骨突
處及皮膚有無發紅、破損，加強局部清
潔。
4.每兩小時協助擺位，若遇會客時間（12：
00-12：30、19：00-19：30），指導家屬
運用枕頭、圓枕、毛巾捲等維持肢體良
好位置。
5.會診復健科，醫療團隊與病人及家屬共同
訂定肢體復健計畫。
執行時間-會客時間與家屬共同執行：
(1) 12：00-12：30
(2) 19：00-19：30
執行方式- 教導家屬、外傭協助病人採漸
進式執行被動關節運動，每日2次，每個
動作3次。
被動關節運動(1)上半身由近端→遠端關節：
肩：外展3次、內旋3次、外旋3次。
肘：屈曲3次、旋前3次、旋後3次。
腕：屈曲3次、伸張3次。
指：伸展3次。
下半身由近端→遠端關節：
(2)
髖：外展3次、內收3次、拉筋3次。
膝：屈曲3次、伸張3次。
踝：背曲3次、蹠曲3次、內翻3次、外
翻3次。
注意事項(1) 採漸進式執行，評估病人情形，隨時
調整復健計畫。
(2)觀察病人生命徵象、意識及呼吸變
化。
275
時能運用枕頭及
毛巾捲為病人擺
位，並能說出目
的為預防關節變
形。
2.9/18 會客時家屬
及外傭能正確協
助病人翻身及肢
體擺位。
3.9/20 家屬及外傭
能正確執行上半
身之被動關節運
動，每個動作3
次。
4.9/24 家屬及外傭
能正確為病人執
行下半身之被動
關節運動，每個
動作3次。
5.9/30 家屬及外傭
能正確執行全身
被動關節運動，
過程中會主動觀
察病人的狀況與
生理監視器上數
字的變化，家屬
及外傭一天可配
合執行2次。
6.10/2 皮膚完整，
骨突處無發紅，
關節無攣縮、變
形，右手、雙腳
肌肉強度1分，
左手4分。
275
79
276
吳姿瑩、黃露萩
(3) 教導家屬動作力量須溫和，速度不宜
過快，避免過度疼痛，告知病人若有不
適(疼動、盜汗)立即停止並做後續追蹤觀
察。
(4) 製作肢體復健計劃單，列入交班並評
值。
6.每班評估肌力及關節活動情形。
健康問題三、無望感/不瞭解疾病進展之事實與身體功能退化需依賴他人（9/15-10/1）
護理目標：1.9/24病人會主動表達尋求協助，如翻身、抽痰、換尿布。
2.9/29住院期間減少負向情緒表達，主動表達情緒且藉由筆談、眨眼、搖頭方式表達內
心感受及配合醫療處置。
主客觀資料
護理措施
評值
S：
1.9/13筆談「什麼病?」、
「痛苦!累!」。
2.9/13案女「爸爸自我要求
高，對其他人很隨和，常常
笑，生病後就很少看過他
笑」。
3.9/13案妻「以前他很愛交朋
友，現在朋友或親戚來看
他，他都不想看他們」。
4.9/13案妻「以前中風右邊肢
體雖然比較沒有力，但堅持
自己用左手吃飯、寫字，因
為手腳越來越無力，常因做
不好而生氣」。
5.9/13案妻「平時做主都是
他，生病後做決定大多是我
跟女兒，我們也尊重他」、
「他曾經說過好好一個人，
變成什麼都要人家幫忙，好
像廢人」。
6.9/14筆訴「生病、沒用」、
「會拖累他們」。
1. 加強自我介紹與執行護理措施前解釋目
的，建立良好治療性人際關係，產生信
任感。
2.解釋說明時避免使用醫學術語，使用口語
化，讓病人明瞭。
3.扮演病人、家屬與醫療團隊之溝通協調的
橋樑，傾聽及適當的表達。
4.評估家屬對疾病預後及發展的認知，與家
屬討論病情告知與不告知可能產生正負
面影響及結果。
5.了解家屬需求，與醫療團隊討論，漸進式
選擇適當時機告知病人罹病事實及疾病
進展，鼓勵病人主動表達內心的想法。
6.適時陪伴，運用溝通圖卡、協助筆談及肢
體語言表達心理感受，對行為反應表示
接受與尊重態度。
7.協助了解目前身體及治療狀況，維持身體
舒適及滿足生理需求，以增加自我控制
感。
8.陪同醫師每日主動告知有關病情變化及進
展，當病人主動積極參與治療時，給予
正向鼓勵，如：「你做的很好」、「今
天比昨天進步」。
1.9/16 醫療團隊於
會客家屬陪伴
時，由醫師向病
人說明有關漸凍
人之病情，病人
出現淡漠、流淚
情形。
2.9/18 病人出現憤
怒，筆談「騙
人，不會好」、
「沒希望」、
「想死」，會客
時間家屬會前來
給予鼓勵及陪
伴，雙手緊握病
人的手。
3.9/21筆談「不
能拔管?」、
「死?」。
4.9/24 主動筆談或
紅燈要求翻身、
抽痰、換尿布，
並可配合管路護
276
80
Taipei City Medical Journal Vol.9 No.3 2012
肌萎縮性側索硬化症病人之護理經驗
7.9/15案女「爸爸開始都要人
家幫忙時，他說自己像廢
人，活著很痛苦」。
8.9/15案妻「上一次中風，讓
他難過很久，手腳慢慢不
能動，就常看見他偷偷流眼
淚」。
9.9/16 案妻「今年 7 月病得很
嚴重，連吃東西、寫字、
翻身都要幫忙，開始不愛說
話，也不愛理人」。
10.9/16案妻「以前他很樂
觀，生病後他說自己像個活
死人 ! 」、「平常在家，看
他躺在床上，常常眼神放空
或眼角溼溼的」。
11.9/16 案妻「我們一直沒讓
他知道除了中風外還得到漸
凍人這個病，不知道他心裡
想什麼?」。
12.9/17 案妻「以前他就說自
己怎麼變得跟廢人一樣，不
能享福還要連累家人一起受
苦」。
13.9/18筆談「騙人，不會
好!」、「沒希望!」、「想
死!」、「辛苦!」。
9. 鼓勵家屬可多使用語言及肢體語言表達
對病人關心，會客時給予皮膚按摩或陪
伴，視情況延長會客時間陪伴，維持與
病人間正向互動提供情緒性支持。
10. 鼓勵家屬協助參與照護工作，耐心指導
及陪伴，學習照護技巧，增加病人及家
屬的互動，並降低家屬的焦慮。
11. 提供病人及家屬疾病相關資訊以增強身
心控制力及信心。
12. 與家屬討論病人平時在家中的興趣及嗜
好，請家屬自行準備收音機，於病人單
位播放喜歡的廣播電台及自己曾經與老
婆錄唱的台語老歌。
277
理，當生理的不
適獲得解決後，
病人會給予微笑
或以左手大拇指
比出「棒」來回
應。
5.9/26 聽收音機或
自己錄唱的台語
老歌時，可入
睡。
6.9/27 筆談：「家
人辛苦」、「謝
謝」、「會加
油」。
7.9/29筆談：
「命!」、「再
努力!」，會客
朋友探視會給予
點頭及微笑。
O：
1.9/13情緒激動、左手拍打床
緣或雙眼瞪大表情憤怒。
2.9/18脫離呼吸器失敗，表情
冷漠，出現咬管拒絕口腔護
理，並有怒瞪護理人員及眼
角泛淚情形。
3.9/19會客朋友探視，給予鼓
勵，病人閉眼不予理會。
北市醫學雜誌
第9卷
第3期，2012
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81
278
吳姿瑩、黃露萩
討論與結論
醫學2001；5：28-232。
2. 羅 榮 昇 。 運 動 神 經 元 疾 病 。 當 代 醫 學
本篇敘述一位肌萎縮性側索硬化症併肺
2000；27：68-72。
炎感染致呼吸衰竭而放置氣管內管使用呼吸器
3. Sian CB, Pamela JS. Oxidative stress in
之病人，因痰液增加及無法有效自咳導致呼吸
ALS: Key role in motor neuron injury and
道清除功能失效，經由給予胸腔物理治療，得
therapeutic target. Free Radical Biology &
以維持呼吸道通暢，此與葉、陳（2010）及邱
Medicine 2010; 48: 629-641.
（2006）的照護原則相符合；運用林、吳、邱
4. Sobrino BY. Caring for a laboring woman with
（2010）及楊等（2007）所提供之肢體活動及
amyotrophic lateral sclerosis: A case report.
翻身擺位照護指導，使病人於住院期間，皮膚
MCN, American Journal of Maternal Child
及關節保持完整；另依潘、丘（2004）所建議
Nursing 2004; 29: 243-247.
建立良好治療性人際關係，陪伴並鼓勵家屬共
5. Miller RG, Rosenberg JA, Geldinas D F, et al.
同照護及協助病人增加生活控制感，使病人有
Practice parameter: The care of the patients
正向的情緒表達及主動配合治療的意願。
with amyotrophic lateral sclerosis. American
病人因罹患不可逆的疾病而產生無望感且
Academy of Neurology 1999; 52: 1311-1323.
因表達困難，只能透過簡單筆談或圖卡，消極
6. Lou J, Reeves A, Benice T, Sexton G. Fatigue
與人溝通，因溝通時間過長，難以立即臆測病
and depression are associated with poor quality
人想法滿足需求，導致加深病人挫折感及護理
of life in ALS. Neurology 2003; 60: 122-123.
人員的無力感為其限制。此類病人在本單位罕
7. Bach JR, Rajaraman R, Ballaner F, et al.
見，臨床上建議儘早運用安寧療護的精神於照
Neuromuscular ventilator insufficiency:
護病人上，讓病人與家庭瞭解疾病變化，陪伴
the effect of home mechanical ventilator
病人與家庭度過艱辛的病程，讓病人維持應有
use vs oxygen therapy on pneumonia and
的生活品質。
hospitalization rates. Am J Phys Med Rehabil
病人轉入本院呼吸照護病房治療，於交班
1998; 77: 8-19.
時加強胸腔物理治療、肢體活動增加肌肉耐力
8. 張新傑，張莉玉，吳佳齡，吳雨珊，官世
及家屬照護狀況，筆者多次探視，發現病人會
華，江玲玲。應用機械式吸吐通氣協助一
主動微笑打招呼，也會用手指要求抽痰、翻身
位肌萎縮性脊髓側索硬化症病患清除痰液
及換尿布，皮膚完整，關節無攣縮，未再重返
之成效。台灣呼吸治療雜誌 2009 ； 8 ： 31-
加護病房，家屬表示感謝醫護人員的協助與努
42。
力，使病人與家屬較能適應及共同面對疾病所
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manually assisted cough and Mechanical
帶來的改變。
insufflation on cough flow of normal subjects,
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北市醫學雜誌
第9卷
第3期，2012
279
83
Case Report
Nursing Experience of an Amyotrophic Lateral
Sclerosis Patient
Tzu-Ying Wu, B.S., Lu-Chiu Huang, M.S.
This article describes nursing experiences with
an amyotrophic lateral sclerosis (ALS) patient who
was hospitalized from September 13 to October
2 2009 in an intensive care unit (ICU) following
emergency medical care. The Roy Adaptation Model
was used as the assessment framework. Pertinent
data were collected by physical examination,
observation, disease progression history and family
member interviews. The patient main health problems
were confirmed to be as follow: respiratory clearance
function failure, a physical activity function barrier,
and hopelessness. Oxygen and chest physical
treatment were provided during the hospitalization
period. A comfortable supine position was arranged
and turning was assisted; furthermore, a limb
rehabilitation program was scheduled and executed.
The patient was supported psychologically in order to
establish a therapeutic interpersonal relationship, to
strengthen the family structure, and to improve daily
life control. As a result, the patient was able to cough
effectively, maintain normal oxygenation and his vital
signs were stabilized. There were no distortions in
joint shape and no skin pressure ulcers. The medical
team and his family members worked together to help
the patient understand the disease and prognosis
and to encourage the patient to express his inner
feelings. They also cooperate in terms of treatment
and help him adapt to the changes brought about
by the disease. It is believed that the quality of life
of the patient and of his family were improved by the
individual and overall nursing care.
Key words: amyotrophic lateral sclerosis, hopelessness
Taipei City Med J 2012; 9(3): 268-280
Department of Nursing, Taipei City Hospital, Heping Fuyou Branch
Received: 1 June 2012; Accepted: 20 September 2012
Correspondence to: Lu-Chiu Huang, Department of Nursing, Taipei City Hospital, Heping Fuyou Branch, No. 33, Section 2,
Zhonghua Road, Zhongzheng District, Taipei 100, Taiwan
280
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Taipei City Medical Journal Vol.9 No.3 2012