Att leva med schizofreni
- ur ett närståendeperspektiv
Johanna Fagerås & Victoria Krantz
Examensarbete, 15 hp, kandidatuppsats
Omvårdnad
Jönköping, Maj 2015
Living with schizophrenia
– the family’s perspective
Johanna Fagerås & Victoria Krantz
Bachelor thesis, 15 credits
Science of nursing
Jönköping, May 2015
Sammanfattning
Bakgrund: Att vara drabbad av schizofreni innebär ofta allvarliga symtom och konsekvenser
samt kräver i regel livslång behandling. Närstående till personen med schizofreni är en betydelsefull resurs för behandlingen av sjukdomen. För att sjukvårdspersonal ska kunna ta tillvara
på dessa resurser på bästa sätt behövs kunskaper om hur sjukdomen och livssituationen upplevs
av de närstående. Syfte: Att beskriva upplevelser av att vara närstående till en person med schizofreni. Metod: En litteraturöversikt med granskning och analys genom en femstegsmodell av
sammanlagt tolv vetenskapliga artiklar som studerat upplevelser av att vara närstående till en
person med schizofreni. Resultat: Utifrån analysen utkristalliserades fyra kategorier: 1) En
ständig kamp för information och stöd, 2) Maktlöshet och obalans, 3) Förändrade relationer,
och 4) En osäker framtid. Slutsats: Schizofreni drabbar inte bara den sjuke personen, utan innebär även en börda för dennes familj. Livssituationen för såväl (vuxna) barn, syskon, föräldrar
och makar vänds upp och ned när en familjemedlem insjuknar och relationerna både inom och
utanför familjen förändras. Samverkan med hälso- och sjukvården upplevs som en övervägande
negativ kamp och ovanpå detta lever närstående med en ständig oro och upplevelser av maktlöshet.
Nyckelord: Schizofreni, Närstående, Erfarenheter, Familjefokuserad omvårdnad, Sjuksköterska
1
Summary
Background: Suffering from schizophrenia means dealing with severe symptoms and consequences, which often associates with life-long treatment. The family is a valuable resource for
persons with schizophrenia. Knowledge about families’ experiences is of value for health professionals when trying to make the most out of this resource. Aim: To describe the experiences
of being a family member to a person with schizophrenia. Method: A total of twelve scientific
papers with a qualitative approach which studied the lived experiences of being a relative to a
person with schizophrenia was reviewed and analyzed with a five-step-model. Results: Four
categories emerged from the analysis: 1) A constant battle for information and support, 2) Powerlessness and unbalance, 3) Changed relationships, and 4) An uncertain pathway. Conclusion:
Schizophrenia does not just effect the person with the disease, it also means a significant burden
on the whole family. Life changes dramatically for both children, siblings, parents and spouses
when a family member is taken ill and the relationships are forced to change, for better but
mostly for worse. The collaborations with health professionals are described as a struggle. On
top of this the families are forced to live with a constant worry and feelings of a complete loss
of control.
Keywords: Schizophrenia, Family, Experiences, Family Centered Care, Nurse
2
Innehållsförteckning
Inledning............................................................................................................... 4
Bakgrund .............................................................................................................. 4
Schizofreni ............................................................................................................................ 4
Symtom och sjukdomsförlopp ............................................................................................ 4
Behandling och biverkningar ............................................................................................. 5
Familj och närstående ......................................................................................................... 5
Sjuksköterskans roll i familjefokuserad omvårdnad ....................................................... 6
Problemformulering ............................................................................................................ 7
Syfte ...................................................................................................................... 8
Material och metod ............................................................................................. 9
Design .................................................................................................................................... 9
Urval och datainsamling ..................................................................................................... 9
Analys ................................................................................................................................. 11
Etiska överväganden ......................................................................................................... 11
Resultat ............................................................................................................... 12
En ständig kamp för information och stöd ..................................................................... 12
Maktlöshet och obalans ..................................................................................................... 13
Förändrade relationer ....................................................................................................... 13
En osäker framtid .............................................................................................................. 14
Diskussion........................................................................................................... 15
Metoddiskussion ................................................................................................................ 15
Resultatdiskussion ............................................................................................................. 16
Slutsatser ............................................................................................................ 18
Kliniska implikationer ...................................................................................... 19
Referenser .......................................................................................................... 20
Bilagor ................................................................................................................ 26
Kvalitetsbedömningsmall ........................................................................................ Bilaga 1
Artikelmatris ............................................................................................................ Bilaga 2
3
Inledning
Schizofreni klassificeras av Socialstyrelsen (2013) som en folksjukdom med en global punktprevalens på ca 0,5 % (McGrath et al., 2004). Omkring 70 000 personer i Sverige lever med
någon form av psykossjukdom som gör att de är i behov av samhällsinsatser och drygt hälften
av dessa har schizofreni (Socialstyrelsen, 2013). Familjefokuserad omvårdnad är den teoretiska
utgångspunkt som genomsyrar hela litteraturöversikten. Detta utifrån syftet, som är att beskriva
upplevelser av att vara närstående till en person med schizofreni. Det är viktigt att sjuksköterskan har kunskaper om upplevelser av att vara närstående till en person med schizofreni för att
därefter kunna tillämpa sitt bemötande. Dessa kunskaper bör ingå i sjuksköterskans profession
då personer med schizofreni, därmed även närstående inkluderat, kan bli vårdsökande personer
i de arbetsområden sjuksköterskor har, exempelvis på olika avdelningar på sjukhus, vårdcentraler och hemsjukvård.
Bakgrund
Schizofreni
Schizofreni är en funktionell psykossjukdom som likt andra psykossjukdomar bland annat uttrycks genom störd verklighetsuppfattning (Mattsson, 2010; Allgulander, 2008). Schizofreni är
den vanligaste psykossjukdomen och även den som genererar allvarligast psykoser (American
Psychiatric Association, 2013). Vad som orsakar schizofreni är fortfarande inte fastställt, men
forskningen tycks luta åt att förklaringen är en kombination av genetisk benägenhet och miljöfaktorer (Gottesman, Laursen, Bertelsen & Mortensen, 2010; Stowkowy & Addington, 2013;
Wicks, Hjern & Dalman, 2010; Kirkbride, Jones, Ullrich & Coid, 2014). Personer med schizofreni är en ekonomiskt och socialt utsatt grupp i samhället och enligt beräkningar av Socialstyrelsen (2013) har 80-90% av personer med schizofreni inget förvärvsarbete. Samsjuklighet,
morbiditet och i synnerhet missbruk ökar när schizofreni föreligger. Mellan 30-50 % av personer med schizofreni har ett substansberoende av narkotika och/eller alkohol (Volkow, 2009;
Batki,et al., 2009; Green & Brown, 2006). Missbruk leder inte bara till ökad sjuklighet och
dödlighet, utan försvårar eller till och med omöjliggör behandling samt ökar även risken för
våldsamhet (Fazel, Grann, Carlström, Lichtenstein & Långström, 2009).
Symtom och sjukdomsförlopp
Sjukdomsförloppet vid schizofreni inleds ofta med så kallade ospecifika symtom, som exempelvis nedstämdhet, ångest, passivitet, sömnstörningar (Mattsson, 2010; Allgulander, 2008).
Det kan också vara kroppsliga symtom som smärta och obehagskänslor (Salokangas & McGlashan, 2008). Dessa symtom utvecklas så småningom till psykossymtom, vilka märks genom en
successiv personlighetsförändring (Mattsson, 2010; Allgulander, 2008). Förstadiet med de
ospecifika symtomen är i regel en period då personen mår mycket dåligt. När själva psykossymtomen har utvecklats kan personen istället uppleva välmående, vilket ofta leder till en försämrad förmåga till själv- och sjukdomsinsikt (Malla & Payne, 2005; Salokangas & McGlashan, 2008). De psykotiska symtomen delas in i positiva och negativa symtom (American
Psychiatric Association, 2013). Positiva symtom kännetecknas av en förstärkning eller förvrängning av normala funktioner så som hallucinationer, vanföreställningar och tankestörningar. Negativa symtom yttrar sig genom en förminskning eller förlust av normala känslomässiga uttryck så som passivitet, apati, oberördhet och bristande ADL-förmåga (American
Psychiatric Association, 2013; Rollins, Bond, Lysaker, McGrew & Salyers, 2010).
4
Behandling och biverkningar
Schizofreni behandlas huvudsakligen farmakologiskt med så kallad antipsykotika (Miyamoto,
Duncan, Marx & Lieberman, 2005). Biverkningar som uppkommer i samband med antipsykotikabehandling är exempelvis parkinsonism (parkinsonliknande symtom som muskelstelhet och
minskad ansiktsmimik), motorisk oro, muskelkramper, muntorrhet, minskad sexlust samt metabola biverkningar så som viktuppgång, hyperglykemi, hypertoni och hyperlipidemi (Datta, Imran, Kumar, Das & Jacob, 2014; Batki, et al, 2009). Dessa besvärliga biverkningar i kombination med psykisk sjukdom innebär att följsamheten för den farmakologiska behandlingen ofta
är bristfällig (Miyamoto et al., 2005; Lieberman, et al., 2005). Den förväntade medellivslängden
för personer med schizofreni är kortare än medelpopulationen (Crump, Winkleby, Sundquist &
Sundquist, 2013; Socialstyrelsen, 2013). Dels på grund av den ökade risken för dödlighet av
somatiska sjukdomar som råder när schizofreni och antipsykotikabehandling föreligger, men
också på grund av den förhållandevis höga frekvensen av suicid. Cirka 5-15% av personer med
schizofreni begår självmord (Limosin, Loze, Philippe, Casadebaig & Rouillon, 2007; Socialstyrelsen, 2013; Lieberman et al., 2005) och 20-40% har någon gång genomfört ett eller flera
självmordsförsök. (Datta, Imran, Kumar, Das & Jacob, 2014; Socialstyrelsen, 2013; Lieberman
et al., 2005)
Familj och närstående
Traditionellt sett har begreppet familj innefattat den så kallade “kärnfamiljen”, det vill säga att
familjemedlemmar är de som är förbundna genom äktenskap eller blodsband (Benzein, Hagberg & Saveman, 2012a). Idag är inte längre kärnfamiljen en bra beskrivning av vad en familj
innebär då det råder större diversitet bland familjekonstellationerna. Svensk sjuksköterskeförening (2014) beskriver begreppet familj som ”en social enhet bestående av medlemmar relaterade
genom
blod,
släktskap,
emotionell
eller
laglig
relation”
(http://www.swenurse.se/globalassets/publikationer/etikpublikationer/sjukskoterskornas.etiska.kod_2014.pdf). Detta är en bättre beskrivning av dagens
familj, då den öppnar upp för familjen själv att bestämma vilka som ingår. Den gör det också
möjligt för familjekonstellationen att förändras. Socialstyrelsen (2004) definierar begreppet
närstående som ”en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till”. Utifrån denna
definition är alltså närstående de som de säger sig vara och är precis som familjen under ständig
rörelse och förändring. Under 60- och 70-talet sågs familjen som orsak till schizofreni, i synnerhet mamman (Levander, Adler, Gefvert & Tuninger, 2008). De som var de närmast närstående fick därmed ofta skulden, vilket medförde att kontakter bröts och den sjuke isolerades
ytterligare. Familjen och andra närstående betraktas numera istället som en resurs för den sjuke
personen (Piippoo & Aaltonen, 2009; Benzein et al., 2012a; Pharoah, Mari, Rathbone & Wong,
2006; Färdig, 2012; Socialstyrelsen, 2013). Då närstående involveras i både omvårdnadsprocessen och i den medicinska behandlingen minskar risken för både återinsjuknande och återinläggning och den sjuka personens livskvalité och följsamhet till behandlingen ökar (Piippoo &
Aaltonen, 2009; Pharoah et al., 2006; Färdig, 2012; Socialstyrelsen, 2013). Hälso- och sjukvården är idag beroende av familj och närståendes hjälp och stöd i omvårdnadsarbetet. Dels för att
uppnå en lyckad behandling, men också av ekonomiska skäl (Benzein et al., 2012a). Dock
glöms lätt familjens egen hälsa bort då fokus i regel ligger på att hjälpa den sjuke personen
(Piippoo & Aaltonen, 2009; Benzein et al., 2012a; Pharoah et al., 2006; Färdig, 2012; Socialstyrelsen, 2013).
5
Sjuksköterskans roll i familjefokuserad omvårdnad
Familjefokuserad omvårdnad definieras av Shields, Pratt & Hunter (2006) som ett förhållningssätt av omvårdnads- och sjukvårdspersonal som innebär att vården planeras och genomförs utifrån hela familjens vilja och situation. Alla familjemedlemmar är vårdtagare, inte bara den
sjuke personen och alla ska erbjudas den omvårdnad som de är i behov av utifrån sina unika
livssammanhang. Benzein et al. (2012a) beskriver familjefokuserad omvårdnad som ”omvårdnad som vilar på ett systemiskt förhållningssätt, det vill säga familjen ses som en enhet där
samtliga medlemmar utgör var sin del, vilket tillsammans blir större än summan av delarna” (s.
24). Detta innebär att när en del (familjemedlem) drabbas av exempelvis sjukdom kommer hela
systemet (familjen) att påverkas. Den familjefokuserade omvårdnaden karaktäriseras av ömsesidighet, en icke-hierarki samt att styrkor, resurser och kompetens inkluderas från båda parter,
där de närstående bjuds in i vårdsystemet av sjuksköterskan för att möjliggöra deras inkludering
i vården av personen med ohälsa (Johansson, 2007; Benzein, Hagberg & Saveman, 2012b).
Sjuksköterskan utgör en lika stor del i det vårdande systemet som familjen gör och bidrar med
såväl personliga egenskaper som professionell kompetens och erfarenhet och hen kan hjälpa
familjen genom att underlätta, skapa förutsättningar och ge stöd (Benzein et al., 2012b). Då
närstående är en så pass viktig resurs för personer med schizofreni är det av stor vikt att sjuksköterskan bistår med individanpassat stöd även till de närstående (Mattsson, 2010; Syrén,
2010; Piippoo & Aaltonen, 2009; Pharoah et al., 2006; Socialstyrelsen, 2013).
Det finns nationella riktlinjer som betonar vikten av ett familjefokuserat förhållningssätt (Socialstyrelsen, 2005; Svensk sjuksköterskeförening, 2014). Trots detta finns samtidigt forskning
som visar att närstående upplever sig exkluderade i beslutsprocesserna, och att deras unika livssammanhang som hel familj inte tas hänsyn till (Syrén, 2010; Gonzáles-Torres, Oraa, Arístegui,
Fernández-Riva & Guimon, 2007; Ewertzon, Lutzén, Svensson & Andershed, 2010; Weimand,
Hedelin, Hall-Lord & Sällström, 2011). Sjuksköterskan bör arbeta för att motverka denna upplevda exkludering hos familjerna. Det krävs goda relationer mellan både vårdare, vårdtagare
och närstående för att behandlings- och stödinsatser utifrån alla inblandades unika livssammanhang ska vara lyckade, där behandling, bemötande och relationer samverkar (Mattsson, 2010;
Syrén, 2010).
Schizofreni innebär en kris för den sjuka personen, men också för dennes närstående (Syrén,
2010). De närstående är ofta själva i behov av stöd och att få prata om sin livssituation och
många personer upplever att de tar ett för stort ansvar över sin sjuka familjemedlem. Att vara
närstående till en person med svår psykisk ohälsa innebär en ökad sårbarhet för att utveckla
både fysisk och psykisk ohälsa, och studier har visat att personer som lever med en person med
allvarlig psykisk ohälsa har sämre hälsa en den generella populationen (Weimand, Hedelin,
Sällström & Hall-Lord, 2010; Weimand, Hall‐Lord, Sällström & Hedelin, 2013). Dels den fysiska hälsan, men framförallt den psykiska med en ökad andel rapporterade symtom som utmattning, stress och ångest och en känsla av att vara utlämnad (Weimand et al., 2013). Att
uppleva sig socialt isolerad, vilket ofta går hand i hand med att ha en familjemedlem med psykisk ohälsa, samt att inte ha någon att dela bördan med är faktorer som ytterligare försämrar det
psykiska välmåendet (Gavois, Paulsson & Fridlund, 2006; Weimand et al., 2011). Genom att
som vårdpersonal skapa goda relationer med vårdtagarens familj och närstående samt genom
att involvera dem i omvårdnaden, erbjuda dem stöd och upprätthålla kontinuerlig och tät kontakt kan risken för att själva utveckla ohälsa minska (Gavois et al., 2006; Weimand et al., 2011;
Syrén, 2010; Weimand et al., 2010). Att involvera familj och närstående i omvårdnadsprocessen leder inte bara till en bättre utgång för den sjuke, utan även till ökat välbefinnande för familjen och närstående, samt rent samhällsekonomiskt (Benzein et al., 2012a). För att etablera
goda relationer med både vårdtagare och dennes närstående och för att kunna agera och bedriva
6
vård utifrån ett familjefokuserat förhållningssätt behövs mer kunskap om närståendes känslor
och upplevelser.
Problemformulering
I Sverige lever över 35 000 personer med schizofreni (Socialstyrelsen, 2013) och ett rimligt
antagande är att antalet närstående till personer med schizofreni är ännu fler. Schizofreni är en
allvarlig psykisk sjukdom som genererar stort lidande, dels för den drabbade (Salokangas &
McGlashan, 2008; Volkow, 2009; Batki et al, 2009; Rollins, et al, 2010) men också för dennes
närstående. Hälso- och sjukvården tycks idag inte kunna uppfylla familj och närståendes behov
av stöd (Syrén, 2010; Gonzáles-Torres, et al, 2007; Ewertson, et al, 2010; Weimand, et al,
2011). Det är av relevans att studera upplevelserna av att vara närstående till en person med
schizofreni. Dels för att de närstående utgör en betydelsefull resurs i vården av den sjuke (Piippoo & Aaltonen, 2009; Pharoah, et al, 2006; Socialstyrelsen, 2013), och dels för att de själva
är en utsatt grupp med en ökad sårbarhet för att utveckla psykisk ohälsa (Syrén, 2010; Weimand, et al, 2010; Weimand, et al, 2013). Om sjukvårdspersonal har kunskaper om och förståelse för närståendes upplevelser kan även de närståendes behov och önskemål synliggöras och
tas hänsyn till i utformandet av omvårdnadsplaneringen i större utsträckning. På så vis blir omvårdnaden med familjefokuserad, och därigenom ökar chanserna till en lyckad behandling av
personen med schizofreni. Det förbättrar också förutsättningarna för att familj och närstående
själva bibehålla eller uppnå god hälsa.
7
Syfte
Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva upplevelser av att vara närstående till en
person med schizofreni.
8
Material och metod
Design
För att svara på syftet genomfördes en systematisk litteraturöversikt med kvalitativa artiklar.
Syftet med en systematisk litteraturöversikt är, enligt Rosén (2012), att införskaffa sig en bild
av vilken kunskap och forskning som finns inom ett visst område och därefter sammanställa
det. Antingen för att användas som underlag för att bedriva evidensbaserad vård, eller för att
använda som utgångpunkt för vidare forskning inom området (Friberg, 2012b).
Urval och datainsamling
De databaser som användes för artikelsökning var CINAHL, PsycINFO och Medline som behandlar ämnesområdet omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2008; Karlsson, 2012). De olika
databaserna genererade ett antal gemensamma artiklar, vilket redovisas i artikelmatrisen inom
parentes efter redovisade antalet valda artiklar. Ett avgränsat urval med hjälp av inklusions- och
avgränsningskriterier användes för att begränsa omfattning av träffar i sökningen (Friberg,
2012b). Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara peer-reviewed, skrivna på engelska,
publicerade mellan 2004-2015, vara etiskt godkända samt vara kvalitativa och ha ett närståendeperspektiv. Vid respektive databassökning användes ett antal begränsningsfunktioner (se tabell 1, 2 och 3). Sökningarna som utförts redovisas i tabeller nedan. För att kombinera sökorden
användes så kallade booleska operatorer, termerna AND och OR (Se tabell 1, 2 och 3) (Östlundh, 2012). Begränsningsfunktioner som användes vid sökningarna var tidpunkt för publicering och språk. Trunkeringstecknet “*” användes för att sökningen skulle innefatta flera ord
med samma grund, exempelvis famil*, som då omfattar bland annat både family och families
(Karlsson, 2012). För att få ytterligare en begränsning och precisering i sökningen användes
“(ti)”(Se tabell 2), vilket innebär att det valda sökordet ska finnas med i artiklarnas titel vid
sökningen. En första sortering av litteratursökningens artiklar, för inkludering och exkludering,
gjordes genom att läsa titlar och abstract (Rosén, 2012). Ytterligare avgränsning i urvalsförfarandet, för att kunna urskilja vilka som besvarade litteratursöversiktens syfte och inte, gjordes
genom att artiklarnas fulltext lästes (Friberg, 2012b). De artiklar som inte besvarade litteraturöversiktens syfte, som var av kvantitativ ansats, ur ett patientperspektiv och/eller med deltagare
som var under 18 år för tiden då studierna gjordes sållades bort. Därefter gjordes en sekundärsökning i valda artiklars referenslistor för att minska risken för bortfall av relevant forskning
(Friberg, 2012b; Östlundh, 2012).
Tabell 1: Sökningsförfarande i CINAHL
Avgränsningskriterier: Peer-reviewed, Publiceringsintervall 2004-2015, English language
Sökord/Inklusionskriterier
Träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Valda
artiklar
Schizophreni*
182
182
38
18
8
AND
(Famil* OR parent* OR sibling* OR next of kin* OR
spouse* OR adult child*)
AND
Experience*
9
AND
(Qualitative* OR narrat* OR
focus group* OR interview*
OR phenom*)
Tabell 2: Sökningsförfarande i PsycINFO
Avgränsningskriterier: Peer-reviewed, Publiceringsintervall 2004-2015, English language
Sökord/Inklusionskriterier
Träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Valda
artiklar
(ti)Schizophreni*
162
162
29
15
9 (6)
AND
(Famil* OR parent* OR sibling* OR next of kin* OR
spouse* OR adult child*)
AND
Experience*
AND
(Qualitative* OR narrat* OR
focus group* OR interview*
OR phenom*)
Tabell 3: Sökningsförfarande i Medline
Avgränsningskriterier: Publiceringsintervall 2004-2015, English language
Sökord/Inklusionskriterier
Träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar
Schizophreni*
183
AND
(Famil* OR parent* OR sibling* OR next of kin* OR
spouse* OR adult child*)
AND
Experience*
AND
(Qualitative* OR narrat* OR
focus group* OR interview*
OR phenom*)
183
22
11
Valda
artiklar
7 (6)
Innan analysen genomfördes en kvalitetsgranskning av artiklar som svarade mot syftet (Friberg,
2012b; Rosén, 2012). Artiklar granskades enligt kvalitetsbedömningsmall framtagen av Avdelningen för Omvårdnad på Hälsohögskolan i Jönköping (Se bilaga 1). För att klara kvalitetsgranskningen krävdes 4/4 poäng (enligt mall) i del 1, för del 2 bedömdes kravet vara 11/13,
vilket alla artiklar som besvarade syftet hade och således användes alla artiklar som besvarade
syftet i analysarbetet.
10
Analys
För analys av studiernas resultat har Fribergs femstegsmodell för analys av kvalitativ ansats
använts. Modellen syftar till att dela upp helheten (de valda artiklarna) i delar, för att sedan
generera en ny helhet utifrån dessa delar (Friberg, 2012a). De artiklar som svarade till syftet
lästes igenom ett flertal gånger med resultatet i fokus, för att införskaffa en större förståelse och
överblick. En översatt sammanställning av studiernas enskilda resultat skapades sedan, för att
kunna urskilja vad det var som senare skulle analyseras. Artiklarnas huvudfynd i relation till
vad som var relevant för litteraturöversiktens syfte urskildes och identifierades med hjälp av
färgkodning. Skildring av artiklarnas resultat i förhållande till varandra, likheter och skillnader
identifierades och således skapades fyra kategorier; 1) En ständig kamp för information och
stöd, 2) Maktlöshet och obalans, 3) Förändrade relationer och 4) En osäker framtid.
Etiska överväganden
Alla artiklar som valts ut har antingen varit godkända av en etisk kommittee eller fört ett etiskt
resonemang i metoddiskussionen (Kristensson, 2014). Dessa etiska resonemang innebar bland
annat diskussioner kring informerat samtycke, deltagarnas rätt att avbryta, frivillighet att deltaga och sekretess. En litteraturöversikt innebär inga interventioner eller kontakt med deltagare
och därför kan etiska resonemang endast föras angående huruvida de granskade studierna har
behandlat ämnet etik i framtagandet av studierna. Studier har inte exkluderats i datainsamlingen
av eget tyckande eller för påverkan av framtagandet av resultatet för litteraturöversikten (Kjellström, 2012). Alla artiklar som besvarade syftet har granskats med Hälsohögskolans granskningsmall för kvalitativa studier (se bilaga 1), och resultatet av kvalitetsgranskningen går att
utläsa i artikelmatrisen (se bilaga 2).
11
Resultat
I den här litteraturstudien har tolv vetenskapliga artiklar som behandlar närståendes upplevelser
av att leva med en person med schizofreni analyserats. Studierna gjordes i Sverige (n=1), Irland
(n=1), Sydafrika (n=1), Japan (n=2), Taiwan (n=1), USA (n=2), Kanada (n=2) och Australien
(n=2) med sammanlagt 113 deltagare (6-19). Resultaten har erhållits genom intervjuer och de
valda kvalitativa metoderna var fenomenologi (n=3), grounded theory (n=2), etnografi (n=1)
och hermeneutik (n=1). I fem av studierna var inte något specifik kvalitativ metod beskriven.
En ständig kamp för information och stöd
Vid insjuknande och diagnosticering beskrev närstående att de upplevt ett stort behov av information och kunskap om den sjukdom som deras familjemedlem drabbats av (Barnable,
Gaudine, Bennett, & Meadus, 2006; Huang, Hung, Sun, Lin & Chen, 2009; Molefi & Swartz,
2011; Nyström & Svensson, 2004; Wiens & Daniluk, 2009). Dels för att öka sin förmåga att
hantera sjukdomen och på så sätt hjälpa sin sjuka familjemedlem på bästa sätt (Barnable et al.,
2006; Nyström & Svensson, 2004; Wiens & Daniluk, 2009), men också för att förstå vad som
orsakar schizofreni och vad som lett till att deras familjemedlem drabbats och på så vis lindra
sin egen oro och skuld (Huang et al., 2009; Molefi & Swartz, 2011; Nyström & Svensson, 2004;
Wiens & Daniluk, 2009). Att införskaffa sig vad som ansågs vara tillräcklig, relevant och adekvat information var dock inte oproblematiskt. Föräldrar och syskon till personer med schizofreni uttryckte frustration över att först inte veta vart de kunde vända sig för att få information
(Barnable et al., 2006; Chaffey, & Fossey, 2004; Knock, Kline, Schiffman, Maynard & Reeves,
2011; Nyström & Svensson, 2004; Mizuno, Takataya, Kamizawa, Sakai & Yamazaki, 2013)
och barn till föräldrar med schizofreni beskrev att de aldrig fått någon information om de inte
tvingat någon så som sjukvårdspersonal eller annan anhörig, att berätta (Foster, 2010). Hela
denna lärandeprocess upplevdes som tidskrävande, utmattande och något som helt och håller
tog över familjens liv (Chaffey, & Fossey, 2004).
Fortsättningsvis under sjukdomens och den nya livssituationens förlopp infann sig svårigheterna med att få information, hjälp och stöd ifrån sjukvården för de närstående (Barnable et al.,
2006; Chaffey, & Fossey, 2004; Foster, 2010; Huang et al., 2009; Knock et al., 2011; McAuliffe, O'Connor & Meagher, 2014; Mizuno et al., 2013; Molefi & Swartz, 2011; Nyström &
Svensson, 2004; Wiens & Daniluk, 2009). Hälso- och sjukvården och psykiatrin upplevdes generellt som byråkratisk, svårtillgänglig, otillräcklig och ineffektiv (Barnable et al., 2006;
Chaffey, & Fossey, 2004; Foster, 2010; Huang et al., 2009; Knock et al., 2011; McAuliffe et
al., 2014; Molefi & Swartz, 2011; Wiens & Daniluk, 2009). Deltagare upplevde att de som
närstående blev exkluderade från omvårdnadsprocessen, att hälso- och sjukvårdspersonalen
inte tillämpade ett familjecentrerat förhållningssätt som anpassades efter deras unika situation
och att deras kunskaper om sin sjuka familjemedlem inte togs tillvara på (Barnable et al., 2006;
Foster, 2010; Knock et al., 2011; Wiens & Daniluk, 2009; McAuliffe et al., 2014). När de väl
fick information upplevdes den av vissa närstående som svårbegriplig och otillräcklig (Barnable
et al., 2006; Foster, 2010; Huang et al., 2009; Knock et al., 2011; McAuliffe et al., 2014; Mizuno
et al., 2013). Att som närstående få stöd upplevdes också som svårt. Det anhörigstöd som erbjöds upplevdes bristfälligt (Barnable et al., 2006; Foster, 2010; Gater, Rofail, Tolley, Marshall,
Abetz-Webb, Zarit & Berardo, 2014; Huang et al., 2009; Wiens & Daniluk, 2009), och en önskan om stödgrupper organiserade av sjukvårdsinstanser uttrycktes (Molefi & Swartz, 2011).
Många närstående upplevde att kommunikationen ofta brast mellan dem och vårdpersonalen
(Barnable et al., 2006; Chaffey, & Fossey, 2004; Foster, 2010; Huang et al., 2009; Knock et al.,
12
2011; McAuliffe et al., 2014; Mizuno et al., 2013; Nyström & Svensson, 2004; Wiens & Daniluk, 2009). Vårdpersonalen upplevdes även som inkompetent och inkonsekvent och anhöriga
beskrev att det kändes som om vårdpersonalen saknade empati och förståelse för deras situation
(McAuliffe et al., 2014; Wiens & Daniluk, 2009; Knock et al., 2011; Nyström & Svensson,
2004). Detta ledde i sin tur till en misstro gentemot vårdpersonalen (McAuliffe et al., 2014;
Nyström & Svensson, 2004), och i vissa fall till och med en ovilja att be om hjälp av hälso- och
sjukvården senare i livet (Foster, 2010).
Maktlöshet och obalans
Den livssituation som det innebar att vara närstående till en person med schizofreni förde med
sig känslor av maktlöshet och hjälplöshet (Barnable et al., 2006; Gater et al., 2014; Nyström &
Svensson, 2004; Wiens & Daniluk, 2009; McAuliffe et al., 2014; Mizuno et al., 2013). Att inte
själv kunna påverka och endast tvingas se på hur sjukdomen successivt tog över och hur symtomen eskalerade upplevdes som frustrerande. Såväl som under sjukdomens debutfas och efter
ett tag innebar livssituationen en ständig tidsbrist vilket ledde till att närstående tvingades sluta
arbeta och/eller tvingas avstå från andra sociala sammanhang (Chaffey, & Fossey, 2004; Huang
et al., 2009; McAuliffe et al., 2014; Gater et al., 2014; Knock et al., 2011). Som följd av den tid
som upptogs av att vårda personen med schizofreni samt mindre eller helt utebliven tid på arbetet och/eller fritidsaktiviteter uppstod känslor av isolering och bristande social kontakt vilket
upplevdes psykiskt påfrestande för de närstående. (Barnable et al., 2006; Foster, 2010; Wiens
& Daniluk, 2009; Mizuno, Iwasaki & Sakai, 2011). Denna upplevda tidsbrist och isolering
ledde för vissa närstående till en ständig stress, såväl fysisk som psykisk (Gater et al., 2014;
Knock et al., 2011; Mizuno et al., 2013; Nyström & Svensson, 2004; Wiens & Daniluk, 2009).
Att vårda den sjuke personen, dela ansvar med de övriga familjemedlemmarna och avlasta
varandra upplevdes ta mycket tid från annat så som sociala sammanhang och tid för sig själ.
(Barnable et al., 2006; Chaffey, & Fossey, 2004; Foster, 2010; Gater et al., 2014; Huang et al.,
2009; Knock et al., 2011; Mizuno et al., 2011). Dessa uppoffringar av egentid gjorde att flera
närstående upplevde att de förlorade kontrollen över sitt eget liv och att det var svårt att finna
balans i livet (Foster, 2010; Gater et al., 2014; Knock et al., 2011; Nyström & Svensson, 2004;
Wiens & Daniluk, 2009).
Förändrade relationer
Upplevelser av att relationer förändrades var starkt kopplat till att vara närstående till en person
med schizofreni. I synnerhet förändrandes relationer mellan den närstående och personen med
schizofreni. Från att ha varit en familje- eller parrelation förändrades förhållandet till en vårdare-vårdtagarroll (Chaffey & Fossey, 2004; McAuliffe et al., 2014; Mizuno et al., 2013; Mizuno et al., 2011). Även relationerna mellan övriga familjemedlemmar så som föräldrar, syskon, barn och makar samt gentemot andra utomstående personer som grannar och vänner förändrades (Barnable et al., 2006; Chaffey, & Fossey, 2004; Foster, 2010; Gater et al., 2014;
Huang et al., 2009; McAuliffe et al., 2014; Mizuno et al., 2013). Personen med schizofreni
upplevdes vara väldigt beroende av sina närstående då sjukdomen brutit ut och närstående upplevde en känsla av att alltid behöva finnas till hands för sin sjuka familjemedlem (Chaffey &
Fossey, 2004; Gater et al., 2014; Huang et al., 2009; McAuliffe et al., 2014; Nyström & Svensson, 2004; Wiens & Daniluk, 2009). Sjukdomen skapade svårigheter att leva ett normalt liv då
allt fokus kretsade kring den sjuke personen och därigenom försämrade de övriga relationerna
inom familjen. Syskon till personer med schizofreni kände sig bortglömda av sina föräldrar
(Barnable et al., 2006), och irritation och osämja kunde uppstå i familjen då ansvaret över den
13
sjuka familjemedlemmen ibland upplevdes vara orättvist fördelat (Chaffey, & Fossey, 2004;
Gater et al., 2014; Knock et al., 2011; McAuliffe et al., 2014; Mizuno et al., 2013; Nyström &
Svensson, 2004). Dock gick det även att urskilja att vissa deltagare upplevt att där relationen
med familjemedlemmen med schizofreni försämrats i samband med sjukdomen hade samtidigt
en bättre och starkare relation till en annan familjemedlem utvecklats (Chaffey, & Fossey, 2004;
Foster, 2010; Mizuno et al., 2011). Några närstående upplevde även att de efter sjukdomens
inträde genomgått en form av personlig utveckling (Barnable et al., 2006; Gater et al., 2014;
Nyström & Svensson, 2004; Wiens & Daniluk, 2009; Chaffey, & Fossey, 2004). De rapporterade bland annat en upplevd ökad förståelse för hur det är att leva med en person med funktionsnedsättning, vilket ledde till ökad empati och tolerans gentemot andra människor (Chaffey
& Fossey, 2004; Gater et al., 2014).
En osäker framtid
Tankar och oro inför hur framtiden skulle komma att se ut var vanligt förekommande bland
närstående till personer med schizofreni (Barnable et al., 2006; Chaffey, & Fossey, 2004; Foster, 2010; Gater et al., 2014; Huang et al., 2009; Knock et al., 2011; McAuliffe et al., 2011;
Mizuno et al., 2013; Nyström & Svensson, 2004; Wiens & Daniluk, 2009). Denna oro kunde
bland annat grunda sig i sjukdomens komplexitet, oförutsägbarhet och höga krav, det vill säga
en oro över hur sjukdomen skulle utvecklas och symtom eventuellt förvärras (Barnable et al.,
2006; Foster, 2010; Mizuno et al., 2011; Nyström & Svensson, 2004; Wiens & Daniluk, 2009),
eller i en osäkerhet kring hur den sjuka familjemedlemmens liv skulle bli i framtiden Chaffey
& Fossey, 2004; Gater et al., 2014; Huang et al., 2009; Knock et al., 2011; McAuliffe et al.,
2014; Nyström & Svensson, 2014). Funderingar kring om huruvida det skulle finnas äktenskap,
barn och familj i deras liv, eller skulle symtom, kriminalitet och/eller en rädsla för att föra sjukdomen vidare hindra dem från det dök upp (Chaffey, & Fossey, 2004; Gater et al., 2014; Huang
et al., 2009; Mizuno et al., 2011; Mizuno et al., 2013; Molefi & Swartz, 2011).
Det fanns även en oro över hur ens egen framtid skulle bli (Barnable et al., 2006; Foster, 2010;
Gater et al., 2014; Mizuno et al., 2011; Mizuno et al., 2013; Nyström & Svensson, 2004). Funderingar kring hur livet utan den sjuke familjemedlemmen skulle se ut (Barnable et al., 2006;
Foster, 2010), om de själva skulle kunna bilda familj (Barnable et al., 2006), hur länge de skulle
orka (Gater et al., 2014; Mizuno et al., 2011; Mizuno et al., 2013; Nyström & Svensson, 2004)
och hur länge deras relation till den sjuke familjemedlemmen skulle överleva dök upp (Foster,
2010; Mizuno et al., 2011). Att inte veta vem som skulle ansvara för omvårdnaden och ta hand
om den sjuka familjemedlemmen när de själva inte längre kunde uttrycktes av föräldrar, och att
dö före sitt barn eller att komma till en punkt då de inte längre orkar vårda sina barn utan att
veta hur det sjuka barnet ska bli omhändertaget efter bidrog till ytterligare oro inför framtiden
(Gater et al., 2014; Huang et al., 2009; Knock et al., 2011; McAuliffe et al., 2014; Mizuno et
al., 2013; Nyström & Svensson, 2004). Vuxna barn till föräldrar med schizofreni beskrev en
rädsla för att själva utveckla sjukdomen i framtiden (Foster, 2010), och andra närstående uttryckte oro kring att sjukdomen fanns i familjen, och att nästkommande generationer också
skulle drabbas (Mizuno et al., 2011; Mizuno et al., 2013).
14
Diskussion
Metoddiskussion
Studiens syfte var att beskriva upplevelser av att vara närstående till en person med schizofreni.
En hel del forskning visade sig finnas inom området, vilket styrde valet av forskningsmetod.
Studierna som analyserats och utgjort grund för resultatet är av kvalitativ art där data samlats
in genom intervjuer, vilket används för att beskriva upplevelser (Danielson, 2012). Upplevelser
är ett subjektivt fenomen som bäst beskrivs genom kvalitativ forskning (Friberg & Öhlén,
2012). Genom att använda sig av kvalitativ forskning studeras en djup kunskap och förståelse
och den har möjlighet att förklara icke-mätbara fenomen som exempelvis upplevelser. En svårighet med att utföra en litteraturöversikt kan vara att granskning och tolkning sker av tidigare
tolkningar, vilket innebär ytterligare ett steg längre ifrån ursprungskällan. Det faktum att det
var första gången författarna gjort artikelsökning, granskning samt analys för en litteraturöversikt förmodas ha påverkat studiens resultat. I vilken omfattning är svårbedömt, men bör ändå
beaktas som en del av de faktorer som påverkar tillförlitligheten.
Litteratursökning genomfördes på högskolans bibliotek under handledning av bibliotekarie, vilket minskar risken för relevant bortfall samt stärker sökningarnas tillförlitlighet. Sökningarna
genomfördes i databaserna CINAHL, Medline och PsycINFO, vilka är databaser som behandlar
bland annat omvårdnad och psykologi. Dessa ämnen har koppling till det valda studerade fenomenet och var därför lämpliga för sökningarna (Forsberg & Wengström, 2008; Karlsson, 2012).
Litteratursökning genomfördes vilken inkluderade många olika former av närstående och familjekonstellationer. Att använda ett familjefokuserat perspektiv utgör en bredare utsträckning
för sökningen. Detta genom att fokus ligger på mer än bara personen med uttalad diagnos
och/eller ohälsa, utan även inkluderar hela personens familj med dess komponenter som anses
vara inräknande och som utgör en del av personens helhet (Shields, Pratt & Hunter, 2006; Benzein, Hagberg och Saveman, 2012a; Socialstyrelsen, 2004). Det ger också bredd för resultatet,
vilket i sin tur ger stärkt överförbarhet. Dock bör det beaktas att olika relationer kan innebära
skilda perspektiv och att enbart fokusera på en grupp av närstående, exempelvis makar, hade
kunnat generera en djupare och mer detaljrik förståelse för just deras upplevelser. Att alla de
databaser som är relevanta för syftet använts, samt att samma artiklar återfunnits i flera databaser ger stärkt tillförlitlighet (Henricson, 2012). Efter litteratursökning i databaser gjordes även
en sekundärsökning i valda artiklars referenslistor för att minska risken för bortfall av relevant
forskning. Alla artiklar som besvarade litteraturöversiktens syfte och som hade en kvalitativ
ansats granskades vilket stärker pålitligheten. Artiklar som besvarar syftet men som var skrivna
på ett annat språk än engelska sållades bort, vilket kan ha medfört att relevant forskning uteblev
vilket i sin tur minskar litteraturöversiktens trovärdighet. Artiklarnas publiceringsintervall är
2004-2014. För att utesluta för gammal forskning är praxis tio år (Henricson, 2012). Ytterligare
ett år bakåt inkluderades i sökningen då merparten av de studier som är gjorda inom det berörda
området under senare delen av 2000-talet är av kvantitativ metod. Forskningen tenderar på senare år ha tagit en annan riktning och behandlat mätbara fenomen så som hantering-stratergier
och livskvalitet, vilket inte svarade till studiens syfte.
Trovärdigheten för studien stärks genom variation i form av deltagarnas olika åldrar, kön och
kulturtillhörigheter. Studierna omfattar både (vuxna) barns, syskons, föräldrars och makars perspektiv och upplevelser. Därmed har en stor del av familjen täckts in vilket också är en faktor
som är bidragande till att stärka trovärdigheten (Wallengren & Henricsson, 2012). Dock uteblev
familjemedlemmar i form av exempelvis vänner eller mer avlägsna släktingar, men som likväl
15
kan vara en minst lika nära och viktig närstående som exempelvis en förälder (Svensk sjuksköterskeförening, 2014; Benzein, Hagberg & Saveman, 2012a; Socialstyrelsen 2004). Deltagare
under 18 år exkluderades på grund av att det bedömdes innebära alltför omfattande data, vilket
försämrar möjligheten till överförbarhet på den gruppen. Samtidigt som upplevelserna de vuxna
barnen beskrev delvis var från när de var under 18 år vilket är styrkande för studiens resultat.
Studierna är utförda i olika delar av världen; Nordamerika, Australien, Taiwan, Irland, Japan,
Sydafrika och Sverige. Samtidigt är det en större bredd i resultatet jämfört med att exempelvis
endast begränsa sig till Sverige (Henricson, 2012).
Alla de artiklar som inkluderades i litteraturöversikten var peer-reviewed, vilket är en styrka.
Av de samtliga tolv artiklarna var tio godkända av en etisk kommitté. De resterande två förde
ett etiskt resonemang i diskussionen kring sekretess, informerat samtycke, deltagarnas rätt att
avbryta och frivillighet att deltaga i studien. Artiklarna granskades individuellt av båda författarna med hjälp av Jönköpings högskolas kvalitetsprotokoll för kvalitativa studier och vid svårbedömda aspekter fördes en gemensam diskussion och bedömning. Det faktum att kvalitetsgranskningen genomfördes av båda författarna individuellt minskar risken för feltolkning samt
höjer kvalitetsgranskningens trovärdighet (Henricsson, 2012). Utformandet av litteraturöversikten har fortlöpt under kontinuerlig handledning via högskolan samt granskats av andra kursdeltagare under hela processen vilket ger övergripande stärkt trovärdighet och pålitlighet (Wallengren & Henricson, 2012).
Analysmetoden som användes var Fribergs femstegsmodell, där artiklarnas resultat plockats
isär och sedan satts ihop till nya helheter vilka utgjorde denna studies resultat. I analysen översattes samtliga artiklar till svenska för underlätta analysarbetet och för att skapa förutsättningar
för att få bättre förståelse av innehållet (Friberg, 2012a). Tillförlitligheten av litteraturöversiktens resultat är till stor del beroende av författarnas engelskkunskaper, då goda sådana är en
förutsättning för att översättning och slutligen därigenom en korrekt tolkning av studier ska
vara möjlig. Dessa språkkunskaper bedöms vara tillräckligt goda för att översättningen ska vara
tillförlitlig. Risken för feltolkning minskar dock tack vare att två författare har genomfört analysarbetet (Östlundh, 2012).
Resultatdiskussion
Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva upplevelser av att vara närstående till en
person med schizofreni. Vare sig det var en förälder, make, barn eller syskon så var alla deltagare i samtliga studier närstående till personer med schizofreni. Nyckelord som framkommit i
resultatet är bland annat maktlöshet, oro och ångest och känslor av att tvingas kämpa mot ett
system vilka alla är av upplevd karaktär, och sammantaget är syftet besvarat.
Tidigare studier har visat att närstående till personer med svår psykisk ohälsa lider av en ökad
sårbarhet för både psykisk och fysisk ohälsa (Weimand et al., 2010; Socialstyrelsen, 2013).
Symtom som utmattning, stress och ångest, upplevelser av att vara utlämnad och socialt isolerad
samt en önskan om att dela bördan med någon annan har rapporterats i andra liknande studier
(Carlsson & Wennmann-Larsen, 2011; Weimand et al., 2013). Resultatet av denna litteraturöversikt överensstämmer med tidigare forskning. Deltagarna i de analyserade studierna upplevde
bland annat social isolering, ständiga känslor av oro och maktlöshet samt symtom relaterade till
både fysiska och psykiska åkommor, vilka uppkommit eller förvärrats i samband med familjemedlemmens insjuknande.
16
Forskning har visat att tät och god kontakt vårdpersonal och närstående sinsemellan är en viktig
nyckel för alla inblandade i vårdkedjan (Piippoo & Aaltonen, 2009; Pharoah, Mari, Rathbone,
& Wong, 2006; Syrén, 2010). Den sjuka personens livskvalité ökar när närstående är involverade i vården, och närståendes risk för att utveckla ohälsa minskar när hälso- och sjukvården
upplevs som positiv och stödjande (Gavois, Paulsson & Fridlund, 2006; Weimand et al, 2011;
Weimand, et al., 2010). Familj och närstående kan fungera som en resurs, och på så vis avlasta
hälso- och sjukvården och minska behovet av ekonomiska insatser (Benzein et al, 2012a). Ett
av studiens huvudfynd är just att närstående till personer med schizofreni upplever att deras
involvering i vården var låg. De upplevde sig dåligt informerade om sin familjemedlems sjukdom och hur den ska hanteras, framförallt i samband med diagnosticering, samt att stödet som
erbjöds antingen brast eller var obefintligt. Dock bör det beaktas att en allvarlig sjukdoms begynnelse ofta innebär en chock, både för den drabbade och för dennes närstående. Upplevelsen
av att inte få någon information kan bero på att de närstående helt enkelt inte var mottagliga för
information i sin nya, kaosartade livssituation (Cullberg, 2006). Informationen som gavs gick
dem obemärkt förbi och upplevdes i efterhand som utebliven. Dock kvarstod dessa upplevelser
ständigt under sjukdomens förlopp och närstående uttryckte bland annat önskningar om stödgrupper och möjligheter att få träffa andra i samma situation.
Ett sätt att förmildra dessa upplevelser och öka känslan av att som närstående vara delaktig samt
känna sig välinformerad och trygg skulle kunna vara just stödgrupper. Tidigare forskning har
visat att närstående till personer med psykisk ohälsa som kontinuerligt deltar i stöd- och utbildningsprogram, tillsammans med både andra närstående, sjukvårdspersonal och/eller sin sjuka
familjemedlem upplever flera positiva effekter (Chien, 2008; Chien, Chan, Morrissey &
Thompson, 2005; Bademli & Duman, 2014). I stöd- och utbildningsinterventioner där mindre
grupper med närstående till personer med psykisk ohälsa erbjöds föreläsningar, frågestunder,
diskussioner och filmvisningar förbättrades deras hanteringförmågor, deras psykiska välmående ökade och den upplevda familjebördan minskade. En annan upplevelse som urskiljdes i
denna litteraturstudie var att närstående till personer med schizofreni upplevde social isolering,
samt en oförmåga att själva kunna påverka och därigenom en känsla av maktlöshet. Att bli
inbjuden till stödgrupper med andra personer som befinner i samma situation skulle kunna
lindra även dessa upplevelser. Både litteraturstudiens resultat samt tidigare forskning som indikerar att närstående till personer med schizofreni är missnöjda med information och stöd (Gonzáles-Torres et al., 2007; Syrén, 2010; Ewertzon et al., 2010; Weimand et al., 2011) samt den
forskning som visar att stöd- och informationsinterventioner har positiva effekter (Chien, 2008;
Chien et al., 2005; Bademli & Duman, 2014) är därmed kunskap som sjukvårdspersonal bör
beakta och implementera i omvårdnadsarbetet.
Familjen har visat sig vara en viktig komponent för en lyckad behandling av schizofreni (Piippoo & Aaltonen, 2009; Pharoah et al., 2006), och en familjefokuserad omvårdnad uppmuntras
därför (Socialstyrelsen, 2013; Svensk sjuksköterskeförening, 2014). Dock indikerar resultatet
att familjer till personer med schizofreni tar på sig ett allt för stort ansvar över sin sjuka familjemedlem. Att uppleva ett övermäktigt ansvar i nuet i kombination med en misstro gentemot
hälso- och sjukvården ledde även till en oro inför framtiden och en osäkerhet inför vad som
skulle komma att hända när/om de närstående inte längre fanns. Med ökad kunskap och förståelse för de närståendes känslor och upplevelser kan sjuksköterskan arbeta för att öka familj och
närståendes tillit gentemot dem (Benzein et al., 2012b; Johansson, 2007). Om familj och närstående ser sjukvårdspersonalen som ett skyddsnät att falla tillbaka på, snarare än ett system att
kämpa emot, kan kanske de förändrade och ibland ansträngda familjerelationerna förbättras.
Även den upplevda oron inför framtiden kan möjligen lindras om familj och närstående känner
17
sig trygga med det system som eventuellt står i begrepp att ta hand om deras sjuka familjemedlem.
Familjerna är i behov av att hitta balans i sina livssituationer vilket kan underlättas om sjuksköterskan tillämpar familjefokuserat förhållningssätt (Benzein et al., 2012b; Johansson, 2007;
Syrén, 2010). Ett exempel på hur familjefokuserad omvårdnad kan implementeras är genom så
kallade hälsostödjande samtal (Benzein, Erlingsson, Hagberg & Saveman, 2012). Hälsostödjande familjesamtal riktar sig till familjer som på något sätt lever med ohälsa, och beskrivs av
Benzein et al., (2012) som ”samtal som präglas av ett systemiskt förhållningssätt och en samskapande relation mellan samtalsledarna och familjen” (s. 59). Dessa hälsosamtal kan initieras
och ledas av vårdpersonal, exempelvis sjuksköterskor och dess syfte är att skapa möjligheter
för familjer att hitta sätt att lära sig leva med ohälsa. Ett mål med hälsostödjande familjesamtal
är bland annat att få familjemedlemmarna att börja samtala med varandra, och ett lyckats samtal
kännetecknas av att samtalsledarnas roller tonas ned. Upplägget bör vara flexibelt, men en rekommendation är att lägga upp arbetet i fem steg: En första, andra och tredje samtal samt ett
avslutande brev och uppföljning. Vid samtalen närvarar samtalsledare samt de familjemedlemmar som vill vara med. Vid det första samtalet ska familjen ges möjlighet att berätta om sin
livssituation och därigenom identifiera vad som är i behov av förändring. Vid det andra samtalet
föreslås att reflektion kring problem och resurser förs under ledning av samtalsledarna. Det
tredje samtalet bör ha fokus på framtiden, och efter ytterligare ett par veckor skriver samtalsledarna ett avslutande och sammanfattande brev om förloppet till familjen. Så småningom bör
även familjerna ges möjlighet att utvärdera samtalsserien och om och hur deras livssituation
förändrats (Benzein et al., 2012). Liknande interventioner har visat sig ha flera positiva konsekvenser (Benzein, Hagberg, & Saveman, 2008; Benzein, & Saveman, 2008; Benzein, Olin, &
Persson, 2015). Den här typen av samtal har överlag varit uppskattade, i synnerhet av närstående till personer med ohälsa. Deltagare har bland annat upplevt en ökad förståelse för varandra
inom familjen, samt ett ökat välbefinnande och en känsla av läkande. Deras tilltro till vårdpersonalen har ökat och deras verktyg för att hantera vardagen upplevs ha förbättrats. Då familjesamtalen initierats i ett tidigt skede har de haft störst betydelse (Benzein et al., 2008; Benzein,
& Saveman, 2008; Benzein et al., 2015).
Slutsatser
Schizofreni drabbar inte bara den sjuke personen utan innebär även en enorm börda för dennes
familj. Livssituationen för såväl (vuxna) barn, syskon, föräldrar och makar vänds upp och ned
när en familjemedlem insjuknar i schizofreni. Samverkan med hälso- och sjukvården upplevs
ofta som en kamp vilket leder till känslor av att tvingas kämpa mot ett system, i synnerhet vid
sjukdomens debut men även genomgående under livet. Relationerna inom familjen samt gentemot utomstående personer upplevs förändras i samband med sjukdomen. I vissa fall till det
bättre, men överlag upplevdes dessa förändringar som negativa. Barn upplever sig ha tvingats
inta vuxenroller för tidigt, syskon kände sig åsidosatta och föräldrar och makar upplevde att
förälder- och parrelationen gick förlorad och ersatts med vårdare- och vårdtagarrelationer. Utöver detta lever närstående med en ständig oro, dels för nuet och sjukdomens oförutsägbarhet
och dels inför framtiden. Upplevelser av total maktlöshet är också något förekommande bland
de närstående. Ytterligare forskning om upplevelser av att vara närstående till en person med
schizofreni är till nytta för hälso- och sjukvårdpersonal, då det öppnar upp för möjligheten att
anpassa organisationen och arbetssättet som utefter de behov bland de närstående som går urskilja genom studier av fenomenet.
18
Kliniska implikationer
Familj och närstående till personer med schizofreni är i stort behov av information och stöd för
att på ett adekvat vis kunna hantera sin livssituation där sjukdomen ingår. Sjukvårdspersonal
bör vara medvetna om dessa behov för att kunna tillfredsställa dem och därmed motverka upplevelser hos de närstående som att de kämpar mot ett system. Om familjen involveras i omvårdnadsarbetet gynnas framförallt personen med schizofreni, vilket i sin tur minskar belastningen
på hälso- och sjukvården. Dessutom förbättras de närståendes psykiska hälsa och deras förmågor att ta större ansvar över sin sjuka familjemedlem ökar, vilket underlättar ytterligare för
hälso- och sjukvården och även rent samhällsekonomiskt. Genom att de närstående deltar i stödoch utbildningsprogram där föreläsningar, filmer, diskussioner och frågestunder erbjuds tillsammans med andra närstående i liknande situation ökar upplevelsen av att vara välinformerad
och förmågan att hantera svåra situationer. Deltagande i hälsostödjande familjesamtal tillsammans med ansvarig sjukvårdspersonal, exempelvis sjuksköterska och berörda familjemedlemmar upplevs av de närstående som stärkande för familjen som helhet. Dessa samtal ökar närståendes tilltro till hälso- och sjukvården och upplevs dessutom lindra lindande.
19
Referenser
Allgulander, C. (2008). Introduktion till klinisk psykiatri. Lund: Studentlitteratur.
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-5. Washington. D.C: American Psychiatric Association.
Bademli, K., & Duman, Z. Ç. (2014). Effects of a Family-to-Family Support Program on the
Mental Health and Coping Strategies of Caregivers of Adults With Mental Illness: A Randomized Controlled Study. Archives Of Psychiatric Nursing, 28(6), 392-398.
doi:10.1016/j.apnu.2014.08.011
Barnable, A., Gaudine, A., Bennett, L., & Meadus, R. (2006). Having a sibling with schizophrenia: a phenomenological study. Research & Theory For Nursing Practice, 20(3), 247-264.
Batki, S. L., Meszaros, Z. S., Strutynski, K., Dimmock, J. A., Leontieva, L., Ploutz-Snyder, R.,
& Drayer, R. A. (2009). Medical comorbidity in patients with schizophrenia and alcohol dependence.
Schizophrenia
Research,
107(2-3),
139-146.
doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.schres.2008.10.016
Benzein, E., Erlingsson, C., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2012). Hälsostödjande familjesamtal. I E. Benzein, Hagberg, M. & Saveman, B-I (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg.
Lund: Studentlitteratur
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B. (2008). 'Being appropriately unusual': a challenge
for nurses in health-promoting conversations with families. Nursing Inquiry, 15(2), 106-115.
Benzein, E., & Saveman, B. (2008). Health-promoting conversations about hope and suffering
with couples in palliative care. International Journal Of Palliative Nursing, 14(9), 439-445.
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2012a). Varför ska familjen ses som en enhet? I
E. Benzein, M. Hagberg, & B-I. Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård
och om sorg (
23-27). Lund: Studentlitteratur AB.
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2012b). Relationen mellan familj och sjuksköterska - ett systematiskt förhållningssätt. I E. Benzein, M. Hagberg, & B-I. Saveman (Red.), Att
möta familjer inom vård och omsorg (s. 47-57). Lund: Studentlitteratur
Benzein, E, Olin, C., & Persson, C., (2015). ’You put it all together’ – families’ evaluation of
participating in Family Health Conversations. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 29(1),
136-144- doi:10.1111/scs.12141
Chien, W. T. (2008). Effectiveness of psychoeducation and mutual support group program for
family caregivers of chinese people with schizophrenia. The Open Nursing Journal, 228-39.
doi:10.2174/1874434600802010028
Chien, W., Chan, S., Morrissey, J., & Thompson, D. (2005). Effectiveness of a mutual support
group for families of patients with schizophrenia. Journal Of Advanced Nursing, 51(6), 595608. doi:10.1111/j.1365-2648.2005.03545.x
20
Carlsson, C., & Wennmann-Larsen, A. (2011). Ideellt engagemang och närståendes insatser. I
A. Ehrenberg, L. Wallin (Red.), Omvårdnadens grunder - Ansvar och utveckling
-242).
(s.213
Lund: Studentlitteratur AB.
Chaffey, L., & Fossey, E. (2004). Caring and daily life: occupational experiences of women
living with sons diagnosed with schizophrenia. Australian Occupational Therapy Journal,
51(4), 199-207.
Crump, C., Winkleby, M. A., Sundquist, K., & Sundquist, J. (2013). Comorbidities and mortality in persons with schizophrenia: a Swedish national cohort study. American Journal Of
Psychiatry, 170(3), 324-333. doi:10.1176/appi.ajp.2012.12050599
Cullberg, J. (2006). Kris och utveckling. Stockholm: Natur & Kultur
Danielson, E. (2012). Kvalitativ forskningsintervju. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori
och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 163-173). Lund: Studentlitteratur.
Datta, S. S., Imran, S., Kumar, A., Das, D., & Jacob, R. (2014). Preventing side effects of antipsychotic medications. Minerva Psichiatrica, 55(3), 143-151. Retrieved from
http://search.proquest.com/docview/1650982939?accountid=11754
Ewertzon, M., Lutzèn, K., Svensson, E., & Andershed, B. (2010). Family members’ involvement in psychiatric care: Experiences of the health care professionals’ approaches and feelings
of alienation. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 17(5), 422–432.
doi:10.1111/j.1365- 2850.2009.01539.x
Fazel, S., Grann, M., Carlström, E., Lichtenstein, P., & Långström, N. (2009). Risk factors for
violent crime in schizophrenia: A national cohort study of 13,806 patients. Journal of Clinical
Psychiatry, 70(3), 362-369. doi:http://dx.doi.org/10.4088/JCP.08m04274
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur.
Foster, K. (2010). "You'd think this roller coaster was never going to stop" : Experiences of
adult children of parents with serious mental illness. Journal of Clinical Nursing, 19(21-22),
3143-3151. doi:http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2702.2010.03293.x
Friberg, F. (2012a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ
forskning. F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 121-132). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2012b). Att göra en litteraturöversikt. F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 133-143). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F & Öhlén, J. (2012). Fenomenologi och hermeneutik. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 345-367). Lund: Studentlitteratur.
21
Färdig, R. (2012). Illness Management and Recovery : Implementation and evaluation of a psychosocial program for schizophrenia and schizoaffective disorder. (Doktorsavhandling, Uppsala universitet, Medicinska fakulteten, Institutionen för neurovetenskap, & Psykiatri).
Gater, A., Rofail, D., Tolley, C., Marshall, C., Abetz-Webb, L., Zarit, S. H., & Berardo, C. G.
(2014). "Sometimes It's Difficult to Have a Normal Life": Results from a Qualitative Study
Exploring Caregiver Burden in Schizophrenia. Schizophrenia Research And Treatment,
2014368215. doi:10.1155/2014/368215
Gavois, H., Paulsson, G., & Fridlund, B. (2006). Mental health professional support in families
with a member suffering from severe mental illness: A grounded theory model. Scandinavian
Journal of Caring Science, 20, 102–109.
González-Torres, M. A., Oraa, R., Arístegui, M., Fernández-Rivas, A., & Guimon, J. (2007).
Stigma and discrimination towards people with schizophrenia and their family members. A
qualitative study with focus groups. Social Psychiatry And Psychiatric Epidemiology, 42(1),
14-23.
Gottesman, I. I., Laursen, T. M., Bertelsen, A., & Mortensen, P. B. (2010). Severe mental disorders in offspring with 2 psychiatrically ill parents. Archives of General Psychiatry, 67(3),
252-257. doi:http://dx.doi.org/10.1001/archgenpsychiatry.2010.1
Green, A. I., & Brown, E. S. (2006). Comorbid schizophrenia and substance abuse. The Journal
of Clinical Psychiatry, 67(9), e08. doi:10.4088/JCP.0906e08
Haukka, J., Suominen, K., Partonen, T., & Lönnqvist, J. (2008). Determinants and outcomes of
serious attempted suicide: a nationwide study in Finland, 1996-2003. American Journal Of Epidemiology, 167(10), 1155-1163.
Henricson, M. (2012). Diskussion. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé
till examination inom omvårdnad (s. 471-478). Lund: Studentlitteratur.
Huang, X. -., Hung, B. -., Sun, F. K., Lin, J. -., & Chen, C. -. (2009). The experiences of carers
in taiwanese culture who have long-term schizophrenia in their families: A phenomenological
study. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 16(10), 874-883.
doi:http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2850.2009.01468.x
Johansson, L. (2007). Att utveckla stödet till anhöriga. L. Johansson, Anhörig - omsorg och
stöd (s. 91-112). Lund: Studentlitteratur.
Karlsson, E K. (2012). Informationssökningt. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 95-113). Lund: Studentlitteratur.
Kirkbride, J. B., Jones, P. B., Ullrich, S., & Coid, J. W. (2014). Social deprivation, inequality,
and the neighborhood-level incidence of psychotic syndromes in east London. Schizophrenia
Bulletin, 40(1), 169-180. doi:http://dx.doi.org/10.1093/schbul/sbs151
Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från
idé till examination inom omvårdnad (s. 69-94). Lund: Studentlitteratur.
Knock, J., Kline, E., Schiffman, J., Maynard, A., & Reeves, G. (2011). Burdens and difficulties
experienced by caregivers of children and adolescents with schizophrenia‐ spectrum disorders:
22
A
qualitative
study.
Early
Intervention
in
doi:http://dx.doi.org/10.1111/j.1751-7893.2011.00305.x
Psychiatry,
5(4),
349-354.
Kristensson, J. (2014). Handbok I uppsatsskrivande och forskningsmetodik – för studenter
inom hälso- och sjukvård. Stockholm: Natur & Kultur.
Levander, S., Adler, H., Gefvert, O. & Tuninger, E. (2008). Psykiatri: En orienterande översikt.
Lund: Studentlitteratur.
Lieberman, J. A., Stroup, T. S., McEvoy, J. P., Swartz, M. S., Rosenheck, R. A., Perkins, D.
O., & Hsiao, J. K. (2005). Effectiveness of antipsychotic drugs in patients with chronic schizophrenia. The New England Journal of Medicine, 353(12), 1209-1223. Retrieved from
http://search.proquest.com/docview/620904579?accountid=11754
Limosin, F., Loze, J., Philippe, A., Casadebaig, F., & Rouillon, F. (2007). Ten-year prospective
follow-up study of the mortality by suicide in schizophrenic patients. Schizophrenia Research,
94(1-3), 23-28. doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.schres.2007.04.031
Malla, A., & Payne, J. (2005). First-episode psychosis: Psychopathology, quality of life, and
functional outcome. Schizophrenia Bulletin, 31(3), 650-671. doi:http://dx.doi.org/10.1093/schbul/sbi031
Mattsson, M. (2010). Psykoser. I. Skärsäter (Red.), Omvårdnad vid psykisk ohälsa (s. 95- 120).
Lund: Studentlitteratur.
McAuliffe, R., O'Connor, L., & Meagher, D. (2014). Parents' experience of living with and
caring for an adult son or daughter with schizophrenia at home in ireland: A qualitative study.
Journal
of
Psychiatric
and
Mental
Health
Nursing,
21(2),
145-153.
doi:http://dx.doi.org/10.1111/jpm.12065
McGrath, J., Saha, S., Welham, J., El Saadi, O., MacCauley, C. & Chant, D. (2004). A systematic review of the incidence of schizophrenia: the distribution of rates and the influence of sex,
urbanicity, migrant status and methodology. BMC Medicine, 2,13
Miyamoto, S., Duncan, G. E., Marx, C. E., & Lieberman, J. A. (2005). Treatments for schizophrenia: A critical review of pharmacology and mechanisms of action of antipsychotic drugs.
Molecular Psychiatry, 10(1), 79-104. doi:http://dx.doi.org/10.1038/sj.mp.4001556
Mizuno, E., Iwasaki, M., & Sakai, I. (2011). Subjective experiences of husbands of spouses
with schizophrenia: An analysis of the husbands' descriptions of their experiences. Archives of
Psychiatric Nursing, 25(5), 366-375. doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.apnu.2011.03.001
Mizuno, E., Takataya, K., Kamizawa, N., Sakai, I., & Yamazaki, Y. (2013). Female Families’
Experiences of Caring for Persons with Schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 27(2),
72-77. doi:10.1016/j.apnu.2012.10.007
Molefi, S., & Swartz, L. (2011). Caring for a relative with schizophrenia: Understandings, challenges and the interface with mental health professionals. Journal of Psychology in Africa,
21(2), 239-246. Retrieved from http://search.proquest.com/docview/896405923?accountid=11754
23
Nicholls, E., & Pernice, R. (2009). Perceptions of the relationship between mental health professionals and family caregivers: has there been any change?. Issues In Mental Health Nursing,
30(8), 474-481. doi:10.1080/01612840802601408
Nyström, M., & Svensson, H. (2004). Lived experiences of being a father of an adult child with
schizophrenia. Issues In Mental Health Nursing, 25(4), 363-380.
Pharoah, F., Mari, J., Rathbone, J., & Wong, W. (2006). Family intervention for schizophrenia.
Cochrane Database of Systematic Reviews, Issue 4. Art. No.: CD000088. doi:
10.1002/14651858.CD000088.pub2
Piippo, J., & Aaltonen, J. (2009). Mental health and creating safety: the participation of relatives
in psychiatric treatment and its significance. Journal of Clinical Nursing, 18(14), 2003-2012.
doi:10.1111/j.1365-2702.2008.02650.x
Priebe, G. & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar - grundläggande vetenskapsteori. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod:
från idé till examination inom omvårdnad (s. 31-50). Lund: Studentlitteratur.
Rollins, A. L., Bond, G. R., Lysaker, P. H., McGrew, J. H., & Salyers, M. P. (2010). Coping
with positive and negative symptoms of schizophrenia. American Journal of Psychiatric Rehabilitation, 13(3), 208-223. doi:http://dx.doi.org/10.1080/15487768.2010.501297
Rosén, M. (2012). Systematisk litteraturöversikt. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 430-444). Lund: Studentlitteratur.
Saha, S., Chant, D., & McGrath, J. (2007). A systematic review of mortality in schizophrenia:
is the differential mortality gap worsening over time? Archives of General Psychiatry, 64(10),
1123-1131.
Salokangas, R. K. R., & McGlashan, T. H. (2008). Early detection and intervention of psychosis.
A
review.
Nordic
Journal
of
Psychiatry,
62(2),
92-105.
doi:http://dx.doi.org/10.1080/08039480801984008
Shields, L., Pratt, J., & Hunter, J. (2006). Family centred care: a review of qualitative studies.
Journal of Clinical Nursing, 15(10), 1317-1323. doi:10.1111/j.1365-2702.2006.01433.x
Socialstyrelsen. (2004). Termbanken. Stockholm: Socialstyrelsen. (Hämtad: 2015-01-23) Tillgänglig: http://socialstyrelsen.iterm.se
Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Stockholm: Socialstyrelsen. (Hämtad: 2015-01-24) Tillgänglig: http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/9879/2005-105-1_20051052.pdf
Socialstyrelsen. (2013). Nationell utvärdering 2013 - vård och insatser vid depression, ångest
och schizofreni: indikatorer och underlag för bedömningar. Stockholm: Socialstyrelsen. (Hämtad: 2015-01-23) Tillgänglig: http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19149/2013-6-7.pdf
24
Stowkowy, J., & Addington, J. (2013). Predictors of a clinical high risk status among individuals with a family history of psychosis. Schizophrenia Research, 147(2-3), 281-286.
doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.schres.2013.03.030
Svensk Sjuksköterskeförening. (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk
Sjuksköterskeförening. (Hämtad: 2015-01-23) Tillgänglig: http://www.swenurse.se/globalassets/publikationer/etik- publikationer/sjukskoterskornas.etiska.kod_2014.pdf
Syrén, S. (2010). Det outsagda och ohörsammade lidandet: Tillvaron för personer med långvarig psykossjukdom och deras närstående (Doktorsavhandling, Linnéuniversitetet, Institutionen
för hälso- och vårdvetenskap).
Wallengren, C & Henricson, M (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom
omvårdnad (s. 482-496). Lund: Studentlitteratur.
Weimand, B. M., Hall-‐ Lord, M. L., Sällström, C., & Hedelin, B. (2013). Life-‐ sharing experiences of relatives of persons with severe mental illness—A phenomenographic study. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 27(1), 99-107. doi:http://dx.doi.org/10.1111/j.14716712.2012.01007.x
Weimand, B. M., Hedelin, B., Hall-Lord, M., & Sällström, C. (2011). "Left alone with straining
but inescapable responsibilities": Relatives’ experiences with mental health services. Issues in
Mental
Health
Nursing,
32(11),
703-710.
doi:http://dx.doi.org/10.3109/01612840.2011.598606
Weimand, B. M., Hedelin, B., Sällström, C., & Hall-Lord, M. (2010). Burden and health in
relatives of persons with severe mental illness: a Norwegian cross-sectional study. Issues In
Mental Health Nursing, 31(12), 804-815. doi:10.3109/01612840.2010.520819
Wicks, S., Hjern, A., Gunnell, D., Lewis, G., & Dalman, C. (2005). Social adversity in childhood and the risk of developing psychosis: A national cohort study. The American Journal of
Psychiatry, 162(9), 1652-1657. doi:http://dx.doi.org/10.1176/appi.ajp.162.9.1652
Wiens, S. E., & Daniluk, J. C. (2009). Love, loss, and learning: The experiences of fathers who
have children diagnosed with schizophrenia. Journal of Counseling & Development, 87(3),
339-348. doi:http://dx.doi.org/10.1002/j.1556-6678.2009.tb00115.x
Volkow, N. D. (2009). Substance use disorders in schizophrenia—Clinical implications of
comorbidity. Schizophrenia Bulletin, 35(3), 469-472. doi:http://dx.doi.org/10.1093/schbul/sbp016
Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats (s.57-79).
Lund: Studentlitteratur.
25
Bilagor
Bilaga 1
Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod
Titel:
Författare:
Årtal:
Tidskrift:
Del I.
Beskrivning av studien
Beskrivs problemet i bakgrund/inledning?
Ja
Nej
Kunskapsläget inom det aktuella området är
beskrivet?
Ja
Nej
Är syftet relevant till ert examensarbete?Ja
Nej
Är urvalet beskrivet?
Nej
Ja
Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del
II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.
Del II
Kvalitetsfrågor
Beskrivs vald kvalitativ metod?
Ja
Nej
Hänger metod och syfte ihop?
(Kvalitativt syfte – kvalitativ metod)
Ja
Nej
Beskrivs datainsamlingen?
Ja
Nej
Beskrivs dataanalysen?
Ja
Nej
Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/
ställningstagande?
Ja
Nej
Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i diskussionen?
Ja
Nej
Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?
Ja
Nej
Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i diskussionen?
Ja
Nej
Är resultatet relevant för ert syfte?
Om ja, beskriv:
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………
Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………
Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory)
………………………………………………………….
…………………………………………………………
Deltagarkarakteristiska
Antal……………………
Ålder…………………....
Man/Kvinna…………….
Granskare sign: ……………………………………………….
Bilaga 2. Artikelmatris
Nr
1
Författare/År/Land
Barnable, A., Gaudine,
A., Bennett, L., & Meadus, R.
Tidskrift/Titel
Research and Theory
for Nursing Practice:
An
International
Journal
2006
Kanada
2
3
“Having a Sibling
with Schizophrenia:
A Phenomenological
Study”
Chaffey, L., & Fossey, Australian OccupaE.
tional Therapy Journal
2004
“Caring and daily
Australien
life:
Occupational
Experiences
of
Women Living with
Sons Diagnosed with
Schizophrenia”
Foster, K.
2010
Australien
Syfte
Att införskaffa sig
förståelse om upplevelserna av att vara
syskon till någon
med schizofreni. Frågeställning: Hur upplevs det att vara syskon till en bror eller
syster med schizofreni?
Att beskriva kvinnors
upplevelser av att
vårda söner med
schizofreni, samt hur
vården av sönerna inverkar på deras yrkesliv och andra sociala sammanhang.
Journal of Clinical Att beskriva uppleNursing
velserna av att ha en
eller två föräldrar
“‘You’d Think this som lider av allvarlig
Roller Coaster was psykisk ohälsa (deNever going to Stop’: pression,
bipolär
Experiences of Adult sjukdom eller schizoChildren of Parents freni), samt hur man
Metod
Fenomenologisk metod.
Sex syskon, 30-70 år, till
personer med schizofreni
intervjuades semi-strukturerat, vilka sedan transkriberades och analyserades tematiskt.
Resultat
Fyra teman utkristalliserades utifrån analysen: 1)
”Svårigheter att förstå”,
2) ”Svårigheter med systemet”, 3) ”Vård av syskon”, samt 4) ”Att se bortom sjukdomen”.
Kvalitet
Del 1
4/4
Ospecificerad kvalitativ
metod. Sex kvinnor (4080 år), som alla hade söner med schizofreni, intervjuades semi-strukturerat. Intervjuerna spelades in och transkriberades, och kompletterades
med intervjuarnas “fältdagböcker”. Resultatet
analyserades tematiskt.
Etnografisk metod. Åtta
kvinnor och två män (2557 år), som hade en eller
två föräldrar med allvarlig psykisk ohälsa deltog.
Fyra av deltagarna hade
en förälder med schizo-
Utifrån analysen fann
forskarna fem teman: 1)
“En helt ny situation”, 2)
“Behovet av att bistå med
stöd”, 3) “Situationen har
utvecklats”, 4) “Stor del
av vårt liv är fokuserat på
honom”, och 5) “Bli inte
för optimistisk”.
Del 1
4/4
Fyra teman identifierades: 1) “Att vara osäker”,
2) “Svårigheter att knyta
an”, 3) “Att vara ansvarig”, och 4) “Balanssökande”.
Del 1
4/4
Del 2
13/13
Del 2
12/13
Del 2
13/13
4
Gater, A., Rofail, D.,
Tolley, C., Marshall,
C., Abetz-Webb, L.,
Zarit, S-H., & Galani
Berardo, C.
2014
USA
5
6
with Serious Mental som barn, i vuxen ål- freni. Ostrukturerade inIllness”
der, hanterar dessa tervjuer
genomfördes,
upplevelser.
vilka transkriberades och
analyserades tematiskt.
Schizophrenia Re- Att undersöka närstå- Grounded theory. 19 persearch and Treatment endes upplevelser av soner, som alla var närståatt vårda personer ende och informell vård“‘Sometimes it’s Dif- med
Schizofreni, givare till en person med
ficult to have a Nor- samt att studera hur schizofreni, deltog i stumal Life’: Results vårdandet påverkar dien (28-69 år). Semifrom a Qualitative deras dagliga liv.
strukturerade intervjuer
Study
Exploring
genomfördes, vilka spelaCaregiver Burden in
des in, transkriberades
Schizophrenia”
och analyserades.
Huang, X-Y., Hung, Journal of Psychiat- Att studera inforB-J., Sun, F-K., Lin, J- ric
and
Mental mella vårdares (närHealth Nursing
D., & Chen, C-C.
ståendes) upplevelser
av hur det är att vårda
“The Experiences of och leva med någon
2009
Carers in Taiwanese som har schizofreni i
Taiwan
Culture who have Taiwan.
Long-term Schizophrenia in their Families: A Phenomenological Study”
Fenomenologisk metod.
Semi-strukturerade intervjuer genomfördes med
deltagarna, vilka bestod
av tio informella vårdare
(närstående) av personer
med schizofreni i Taiwan
(40-80 år). Materialet från
intervjuerna transkriberades och analyserades.
Knock, J., Kline, E., Early Intervention in
Schiffman,
J., Psychiatry
Maynard,
A.,
&
Reeves, G.
“Burdens and Difficulties Experienced
Grounded theory. Tio
personer (23-68 år), vilka
alla var både närstående
och informella vårdare till
Syftet med denna
studie var att studera
vilka upplevda bördor och svårigheter
som var associerade
Sju huvudsakliga dimensioner identifierades utifrån intervjuerna: 1)
”Känslomässig
inverkan”, 2) ”Vårdgivarens
oro”, 3) ”Inverkan på det
dagliga livet”, 4) ”Fysisk
inverkan”, 5) ”Ekonomisk inverkan”, 6) ”Inverkan på relationer”, och
7) ”Positiv inverkan”.
Tre teman identifierades
utifrån analysen: 1) ”Bördor av vårdandet”, vilket
innebar vårdandet i sig,
brist på professionellt
stöd och konflikter inom
familjen, 2) ”Känslomässig börda”, exempelvis sorg, oro och rädsla,
och 3) ”Coping-strategier”, kognitiva och andliga.
Två huvudsakliga kategorier identifierades: 1)
”Vårdgivarnas generella
svårigheter och bördor”,
exempelvis oro, stress,
Del 1
4/4
Del 2
13/13
Del 1
4/4
Del 2
13/13
Del 1
4/4
Del 2
13/13
2011
by Caregivers of
Children and Adolescents with Schizophrenia-Spectrum
disorders: A Qualitative Study”
med att som närstående vårda ett barn
med schizofreni och
andra psykossjukdomar.
barn (9-18 år) med schizofreni deltog. Semistrukturerade intervjuer
genomfördes, vilka spelades in, transkriberades
och analyserades.
McAuliffe, R., O’Con- Journal of Psychiatnor, L., & Meagher, D. ric
and
Mental
Health Nursing
2014
“Parents’
ExperiIrland
ences of Living with
and Caring for an
Adult son or daughter with Schizophrenia at Home in Ireland: A Qualitative
Study”
Att studera föräldrars
upplevelser av att bo
tillsammans med och
vårda ett vuxet barn
med schizofreni.
Ospecificerad kvalitativ
metod. Semi-strukturerade intervjuer genomfördes med deltagarna, vilka
bestod av sex föräldrar
(60-77 år) till barn >18 år
med diagnosen schizofreni. Intervjuerna spelade in, transkriberades
och analyserades tematiskt.
Mizuno, E., Iwasaki, Archives of Psychiat- Syftet med denna
M., & Sakai, I.
ric Nursing
studie var att beskriva mäns upplevel2011
“Subjective Experi- ser av att vårda och
ences of Husbands of leva
tillsammans
Japan
Ospecificerad kvalitativ
metod. Deltagarna bestod
av 12 män, vars makar
hade diagnosen schizofreni. Semi-strukturerade
intervjuer genomförderas
USA
7
8
uppoffringar och ekonomiska problem, samt 2)
”Vårdgivarnas
svårigheter med psykiatrin”, exempelvis ineffektivitet,
byråkrati och upplevelser
av att känna sig exkluderad från omvårdnadsprocessen.
Utifrån intervjuerna fann
forskarna fyra teman: 1)
“Den psykologiska tsunamin”, det vill säga den
känslostorm som uppkom
i samband med diagnosticeringen, 2) “Vårdandets
komplexitet”,
positiva
och negativa aspekter av
att vårda sitt sjuka barn,
3) “Hantera och härda ut
sjukdomen”, det vill säga
identifiering av copingstrategier, och 4) “En osäker väg”, en blandning av
hopp, osäkerhet och oro
inför framtiden.
Utifrån analysen framkom sex huvudsakliga teman: 1) ”Männens identifierande och accepterande
av sjukdomen”, 2) ”Då-
Del 1
4/4
Del 2
12/13
Del 1
4/4
Del 2
12/13
9
Mizuno, E., Takataya,
K., Kamizawa, N.,
Sakai, I., & Yamazaki,
Y.
2013
Japan
10
Molefi, S., & Swartz,
L.
2011
Sydafrika
Spouses with Schizo- med en maka med och materialet transkribe- tida och nutida upplevelphrenia: An Analysis Schizofreni.
rades och analyserade uti- ser av sin hustru”, 3)
från innehållsanalytisk ”Männens
roll
och
of the Husbands’ Debörda”, 4) ”Äktenskapscriptions of their
metod.
Experiences”
liga förhållanden”, 5)
”Sociala resurser, och
deltagande i sociala sammanhang”, och 6) ”Perspektiv på framtiden”.
Archives of Psychiat- Att studera kvinnors Ospecificerad kvalitativ Fem teman identifierades
ric Nursing
upplevelser av att metod. Semi-strukture- utifrån fokusgrupperna:
vara närstående och rade intervjuer i fokus- 1) ”Tidigare upplevel“Female Families’ informell vårdare till grupper genomfördes, där ser”, så som varningssigExperiences of Car- en person med schi- den ena fokusgruppen be- naler och tidiga tecken på
stod av sju deltagare, och sjukdom samt reaktioner
ing for Persons with zofreni.
Schizophrenia”
den andra av fyra delta- på diagnosticeringen, 2)
gare. Alla elva deltagare ”Familjens uppfattning av
var kvinnor (30-80 år) sjukdomen”, 3) ”Belastsom hade en eller flera ning och lidande för fapersoner med Schizofreni miljen”, 4) ”Familjens ati sin familj. Det inspelade tityder gentemot Schizomaterialet från intervju- freni”, och 5) ”Familjens
erna transkriberades och tankar om samhället och
analyserades genom en hälso- och sjukvården”.
innehållsanalys.
Journal of Psychol- Att studera upplevel- Ospecificerad kvalitativ Tre
huvudkategorier
ogy in Africa
serna av att ha en fa- metod. Semi-strukture- skapades utifrån intervjumiljemedlem
med rade intervjuer med tio erna: 1) ”Familjens för“Caring for a Rela- schizofreni, samt att deltagare, vilka alla hade ståelse för schizofreni”,
tive with Schizophre- studera upplevd stig- en familjemedlem med 2) ”Konflikter och dynania: Understandings, matisering, familjens schizofreni. Deltagarna mik inom familjen”, och
Challenges and the
var kvinnor över 20 år, de 3) ”Familjen i samhället”.
Del 1
4/4
Del 2
12/13
Del 1
4/4
Del 2
12/13
Interface with Mental förståelse för sjukdoHealth Profession- men och deras interals”
aktioner med sjukvårdssystemet.
11
Nyström,
M.,
Svensson, H.
2004
Sverige
12
Wiens,
S-E.,
Daniluk, J-C.
2009
Kanada
& Issues in Mental Att analysera och beHealth Nursing
skriva fäders upplevelser av att ha ett
“Lived Experiences vuxet barn med schiof being a Father of zofreni. Frågeställan Adult Child with ning: “Hur påverkar
Schizophrenia”
ett vuxet barn med
allvarlig
psykisk
ohälsa sin fars livssituation, både kortsiktigt och långsiktigt?”
& Journal of Counsel- Att studera uppleveling and Development serna av att vara far
till ett ungt vuxet
“Love, Loss, and barn (definieras som
Learning: The Expe- 18-35 år) med diariences of Fathers gnosen schizofreni.
var antingen mamma,
syster eller fostermamma
till personen med schizofreni, och de var även den
sjuka personens primära
(informella) vårdare. Intervjuerna spelade in,
transkriberades och analyserades innehållsanalytiskt.
Hermeneutisk
metod.
Semi-strukturerade intervjuer genomfördes med
sju män (63-78 år) i Sverige, vilka alla är fäder till
vuxna barn med diagnosen schizofreni. Intervjuerna spelades in, transkriberades och analyserades.
Fenomenologisk metod.
Sex fäder (40-80 år) till
unga vuxna barn med diagnosen Schizofreni deltog
i studien. Semi-strukture-
Resultatet presenteras i
form av åtta olika kategorier, som representerar de
upplevelser som fäderna
hade gemensamt: 1) “En
kaotisk situation”, 2) ”Utstå förödmjukelse för att
få hjälp”, 3) ”Förlorad
självkänsla”, 4) ”Kronisk
sorg och oro”, 5) ”Rollen
som försörjare”, 6) ”Skador på äktenskapet”, 7)
”Standardiserade och objektifierande hälso- och
sjukvårdsinterventioner”,
och 8) ”Nya värderingar”.
Sex teman identifierades
utifrån analysen: 1) ”Reflektioner av roller och
ansvar”, 2) ”En känsla av
förödelse och sårbarhet”,
Del 1
4/4
Del 2
13/13
Del 1
4/4
Del 2
12/13
who have Children
Diagnosed
with
Schizophrenia”
rade intervjuer genomfördes med deltagarna, vilka
spelades in, transkriberades och analyserades.
3) ”En känsla av ledsamhet och förlust”, 4) ”En
känsla av frustration
gentemot psykiatrin”, 5)
”En känsla av beundran
för sitt barn”, och 6) ”Personlig utveckling och lärande”.