Handbook Table of Contents
Dedication . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ii
Acknowledgements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . iii
Purpose, Audience, and Organization of This Handbook . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . v
Chapter 1—Self-Direction: An Overview . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1-1
A.What is Self-Direction? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1-1
Current Availability of Self-Directed Services . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1-2
B.Key Program Design Decisions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1-2
Employer Authority and Budget Authority . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1-5
Benefit Determination . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1-7
The Use of Representatives . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1-8
Employing Family Members . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1-9
Participant’s Status as “Employer” or “Co-Employer” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1-10
Supports for Self-Direction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1-10
Ensuring Quality . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1-11
Resources . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1-17
Publications . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1-17
Web-Accessible Resources . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1-19
Citations, Additional Information, and Web Addresses . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1-21
Chapter 2—Legal Authority . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2-1
A.Medicaid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2-1
Evolution of Self-Direction in Medicaid HCBS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2-1
Basic Features of Self-Direction of Medicaid HCBS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2-3
Federal Medicaid Statutory Authorities . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2-5
B.Self-Direction in other Federal and State HCBS Programs . . . . . . . . . . . . . . . . . 2-18
Older Americans Act Programs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2-18
Veterans Administration Programs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2-19
State-Funded HCBS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2-20
Resources . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2-22
Publications . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2-22
Web-Accessible Resources . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2-22
Citations, Additional Information, and Web Addresses . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2-24
DEVELOPING AND IMPLEMENTING SELF-DIRECTION PROGRAMS AND POLICIES: A HANDBOOK | May 4, 2010
Chapter 3—Involving Participants in Program Design, Implementation,
and Evaluation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3-1
A.Involving Participants . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3-1
Focus Groups, Surveys, and Telephone Response Lines . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3-6
B.Peer Support and Mentoring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3-7
Peer Support Groups . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3-7
Peer Mentoring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3-9
Resources . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3-10
Publications . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3-10
Web-Accessible Resources . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3-12
Citations, Additional Information, and Web Addresses . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3-13
Chapter 4—Enrollment . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4-1
A.Choosing an Overall Enrollment Strategy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4-1
B.Outreach . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4-2
Planned Outreach . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4-3
Unplanned Outreach . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4-4
C.Establishing Enrollment Policies and Procedures . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4-4
Staffing . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4-5
Timeliness of the Enrollment Process . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4-6
Policies Regarding Representatives . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4-7
Assigning Responsibility for Conducting Enrollment . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4-7
Providing Program Information to Interested Individuals . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4-8
Conducting Home Visits . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4-9
D.Tracking Enrollment . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4-10
E.Factors That Influence Enrollment . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4-11
Program Design Features . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4-11
Characteristics of Potential Participants . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4-13
Stakeholders’ Views . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4-15
Resources . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4-17
Publications . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4-17
Web-Accessible Resources . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4-17
Citations, Additional Information, and Web Addresses . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4-19
DEVELOPING AND IMPLEMENTING SELF-DIRECTION PROGRAMS AND POLICIES: A HANDBOOK | May 4, 2010
Chapter 5—Individual Budgeting . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5-1
A.Essential Elements of Individual Budgeting . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5-1
Practicing Person-Centered Planning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
5-3
Individual Budget Methodologies . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
5-4
Determining Needs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
5-5
Service Planning13 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
5-6
Budget Setting (Calculating the Budget Amount) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
5-7
The Spending Plan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
5-9
B.Authorizing and Modifying Individual Budgets . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5-11
Monitoring and Managing Individual Budgets . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
5-12
Resources . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5-13
Publications . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
5-13
Web-Accessible Resources . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
5-15
Citations, Additional Information, and Web Addresses . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5-16
Chapter 6—Counseling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6-1
A.Key Components of Counseling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6-1
Traditional Case Management . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6-3
Federal Requirements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6-4
B.Developing a Counseling System . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6-4
Counseling Service Models . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6-5
Counseling and Financial Management Services . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6-8
Determining the Payment Source for Counseling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6-8
Allowing Sufficient Time for Counseling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6-9
Setting Rates for Counseling Activities . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6-10
Authorizing Counselors to Approve Most Budgets . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6-10
Controlling Costs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6-11
Providing a Choice of Counselors . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6-12
Setting Caseloads . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6-12
C.Ensuring the Quality of Counseling Services . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6-13
Setting Qualifications . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6-13
Training . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6-14
Monitoring and Oversight of Program Design Elements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6-15
Readiness Reviews . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6-17
DEVELOPING AND IMPLEMENTING SELF-DIRECTION PROGRAMS AND POLICIES: A HANDBOOK | May 4, 2010
Resources . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6-18
Publications . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6-18
Web-Accessible Resources . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6-19
Citations, Additional Information, and Web Addresses . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6-20
Chapter 7—Fiscal/Employer Agent Services . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7-1
A.Overview of Financial Management Services . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7-1
What Are Financial Management Services? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-1
Employment Status of Workers in Self-Direction Programs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-5
B.Fiscal/Employer Agents: Key Characteristics . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7-6
Government Fiscal/Employer Agents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-6
Vendor Fiscal/Employer Agents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-9
C.Key Issues For States Using Government and Vendor F/EAs to Provide FMS . . 7-12
Need to Obtain F/EA-Agent-Related Knowledge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-12
Verifying State and Local Tax, Labor, and Workers’ Compensation Insurance
Requirements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-12
Need to Assess States’ Data and Information Systems Capabilities to
Implement F/EA Services . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-12
Determining Whether F/EA Services Will Be an Administrative Function
or Program Service . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-13
Determining How Many F/EAs to Use . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-13
Allowing Sufficient Time to Set Up F/EA Services . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-14
Establishing Reimbursement for F/EA Services . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-14
Transitioning Participants From One F/EA to Another . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-16
Coordinating FMS with Counseling Services and Ensuring Effective
Communication Between F/EAs and Counselors . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-16
Need to Assess Initial Readiness and Monitor the Ongoing Performance
of F/EAs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-17
D.Key Issues for Government and Vendor F/EAs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7-17
Staying Up-to-Date with Federal, State, and Local Tax, Labor, and Workers’
Compensation Insurance and Medicaid Requirements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-17
Developing and Maintaining a Government or Vendor F/EA Policies and
Procedures Manual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-17
Developing and Maintaining Effective Information Systems Capabilities . . . . . . . . . .
7-18
Developing and Implementing Effective Customer Services, Including
Orientation and Training for Participants . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-18
DEVELOPING AND IMPLEMENTING SELF-DIRECTION PROGRAMS AND POLICIES: A HANDBOOK | May 4, 2010
Developing Quality Management Systems . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-19
E.Promising Practices Related to the Provision of Government and
Vendor F/EA Services . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7-19
Advances in F/EA Information Technology . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-19
Timely Participant Budget Reports . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-20
Timely Payment of Workers . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-20
Maximizing the Availability of Cost Effective Workers’ Compensation Insurance . . .
7-20
Using Credit Unions as Vendor F/EAs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-21
F. Outstanding Issues . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7-21
Clarifying Federal and State Tax Procedures Related to F/EA Operations . . . . . . . . . .
7-21
Implementing Effective Data and Information Systems Infrastructure . . . . . . . . . . . .
7-21
Determining Effective Reimbursement Rates for F/EA Services . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-22
Recruiting More Workers’ Compensation Insurance Agents to Broker and
Carriers to Underwrite Policies for Self-Direction Program Participants . . . . . . . . . . .
7-22
Addressing the Disconnects Between IRS Procedures and Medicaid Freedom
of Choice of Provider Rules When a Participant Changes F/EAs Mid-Year . . . . . . . . . .
7-22
Obtaining Health Insurance and Other Benefits for Direct Service Workers . . . . . . . .
7-22
Resources . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7-23
Publications . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-23
Web-Accessible Resources . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7-24
Citations, Additional Information, and Web Addresses . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7-26
Chapter 8—Quality Management in Self-Direction Programs . . . . . . . . . . . . . . 8-1
A.Elements of a Quality Management System: Overview . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8-1
B.Design Elements of a Quality Management Strategy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8-3
Ensuring that Service Plans Reflect Individual Needs Through Use of a
Person-Centered Planning Process . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
8-4
Establishing Operational Policies, Procedures, and Practices . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
8-5
Informing Key Players of their Rights, Roles, and Responsibilities . . . . . . . . . . . . . . . .
8-6
Providing Criminal Background Checks . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
8-6
Managing Risk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
8-7
Ensuring the Availability of Backup Services . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
8-8
Managing Critical Incidents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
8-9
Developing Responsive and Timely Methods to Meet Changing Needs . . . . . . . . . . .
8-10
Providing Orientation and Training for Workers . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
8-10
DEVELOPING AND IMPLEMENTING SELF-DIRECTION PROGRAMS AND POLICIES: A HANDBOOK | May 4, 2010
Establishing Policies and Procedures for Participants to Return to the
Traditional Agency Model—Voluntarily and Involuntarily . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
8-11
C.Discovery Elements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8-11
Obtaining Information from Participants . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
8-11
Monitoring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
8-12
Critical Incident Management Systems . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
8-12
D.Remediation Elements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8-13
E.Improvement Elements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8-14
Systematic Collection and Review of Data . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
8-14
Integrating, Analyzing, and Using Data to Improve Quality . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
8-14
Establishing a Quality Improvement Committee . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
8-15
Targeted Quality Improvement Projects . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
8-16
F. Overview of Federal Medicaid Requirements for HCBS Quality
Management . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8-17
Resources . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8-19
Publications . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
8-19
Web-Accessible Resources . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
8-21
Citations, Additional Information, and Web Addresses . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8-24
Chapter 9—Self-Direction and Health Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9-1
A.Health Care Needs of People with Disabilities . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9-1
B.Ways in Which Self-Direction Can Facilitate Access to Health Care . . . . . . . . . . 9-1
Improved Access to Long-Term Rehabilitative Therapies . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
9-2
Improved Access to Medical Transportation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
9-2
Reduced Costs of Dependence on Medical Technology . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
9-3
C.Nurse Practice Acts: How They Can Hinder or Facilitate Health-Related
Personal Assistance Services . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9-4
Nurse Delegation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
9-5
Exemption . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
9-6
D.Concerns about Health and Safety Risks and Liability for Poor
Health Outcomes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9-7
Risk Management Strategies in Self-Direction Programs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Legal Liability: A Review of Court Cases . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
9-8
9-12
E.Incorporating Self-Direction Options in Managed Care Plans . . . . . . . . . . . . . . 9-17
DEVELOPING AND IMPLEMENTING SELF-DIRECTION PROGRAMS AND POLICIES: A HANDBOOK | May 4, 2010
Self-Direction Options in Fully Integrated Health/Long-Term Care Managed
Care Plans . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
9-19
Self-Direction Options in Long-Term Care Managed Care Plans . . . . . . . . . . . . . . . . .
9-20
Resources . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9-22
Publications . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
9-22
Web-Accessible Resources . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
9-23
Citations, Additional Information, and Web Addresses . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9-24
Chapter 10—Looking Ahead . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10-1
Resources . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10-3
Additional Information . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10-5
Appendix I—Using Strategic Communications to Ensure the Success
of a Self-Direction Program . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I-1
A. Building Support and Developing Advocates for the Program . . . . . . . . . . . . . . . I-2
Strategies to Reach and Involve Stakeholders . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I-3
Reaching Key Audiences . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I-3
B. Crafting and Delivering Effective Messages . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I-5
Developing Effective Messages . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I-5
Delivering Effective Messages . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I-7
C. Developing and Disseminating Program Information . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I-8
Developing Informational Materials . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I-8
Working with the Media . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I-10
D. Dealing with Opposition and Countering Resistance . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I-12
Lessons Learned from the C&C States About Countering Provider Resistance . . . . . I-13
Messages that Resonate with Providers: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I-14
E. Reaching Potential Participants and Encouraging Enrollment . . . . . . . . . . . . . . . I-15
Ideas for Reaching Potential Participants and Their Families . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I-15
Tips for Communicating with Potential Participants and Their Families . . . . . . . . . . . I-16
Citations, Additional Information, and Web Addresses . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I-17
Appendix II—The Consumer Direction Module (CDM) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . II-1
The Consumer Direction Module: Overview . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . II-2
Development and Current Use of the CDM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
II-3
Who Can Use the CDM? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . II-4
DEVELOPING AND IMPLEMENTING SELF-DIRECTION PROGRAMS AND POLICIES: A HANDBOOK | May 4, 2010
Participants . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
II-4
Participants’ Representatives . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
II-5
Legal Guardians . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
II-5
Support Broker Agent & Agency . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
II-5
State and Local Program Staff . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
II-6
Financial Management Service Agent & Agency . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
II-6
State Administrators . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
II-7
System Administrators . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
II-7
Guest Users . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
II-8
Primary Features of the CDM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . II-8
Participant File . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
II-8
Participant Spending Plan/Monthly Expenditure Statement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
II-9
Reports . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
II-9
Ability to Tailor the CDM to Each State’s Program . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
II-11
Costs and Resources to Implement the CDM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . II-12
Costs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
II-13
User Manuals & Training . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
II-13
Enhancements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
II-14
Endnotes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . II-15
Appendix III—History of Self-Direction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . III-1
Origins, Development, and Expansion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . III-1
The Independent Living Model and Movement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . III-1
Social Services Programs Pre-Medicaid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . III-2
Medicaid Programs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . III-2
Resurgence of Interest in Self-Direction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . III-3
Citations, Additional Information, and Web Addresses . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . III-6
DEVELOPING AND IMPLEMENTING SELF-DIRECTION PROGRAMS AND POLICIES: A HANDBOOK | May 4, 2010