Motorisk utveckling
mot stå - och gångfunktion
och
hälsorelaterad livskvalitet
hos barn med MMC
Åsa Bartonek
Astrid Lindgrens barnsjukhus
43 barn med MMC 23 pojkar, 20 flickor
födda 1993-1999, 40 hade shunt
Syfte: beskriva motorisk utveckling
fram till gångförmåga under förskoleåren
- Muskelfunktion
- Adderande gångrelaterade faktorer
- Ortosbehandling
Uppföljning i team:
barnläkare, neurokirurg,
ortoped, sjukgymnast
6 mars 2013
2
Muskelfunktionsklasser
I
Svaghet i små fotmusklerna och långa tåböjaren
Plantarflexion mot tyngdkraften
S3
II
Plantarflexion 3
Knäflexion 3
Höftextension och/eller höftabduktion
S2/S1/L5
2- 3
III
Höftflexion och knäextension 4-5
Knäflexion 3
Avsaknad av höftextension, höftabduktion
och underbensmuskulatur
L5/L4/L3
IV
Ingen eller svag knäextension och adduktion
Höftflexion 2
Bäckenelevation 2-3
L3/L2/L1
V
Ingen muskelaktivitet i nedre extremiteterna
Ingen bäckenelevation
Th
Muscle func
class
Guidelines for orthotic program
Expected ambulation
I
FO
Community ambulation;
Ability to keep up with peers
when walking outdoors
II
When the child initiates moving in prone: standing with AFO
When the child initiates steps: walking with AFO;
in children with tibial torsion or knee rotation risk:
walking with KAFO-F
Community ambulation;
Walking in the community,
Wheelchair use only for
long distances outdoors
III
When the child raises to sitting: standing with HKAFO;
When the child initiates steps: walking with HKAFO;
in children with stable hip joints: walking with KAFO-F;
in children with hip joint instability: walking with RGO
Household ambulation;
Walking indoors,
Wheelchair only outdoors
(and for long distances
indoors)
IV
V
When the child raises to sitting: standing with HKAFO
When the child initiates steps: walking with RGO
When the child initiates reaching with the hand in prone
towards vertical position: standing with SO;
When the child initiates ambulation: SW
Household ambulation;
Wheelchair use both in- and
outdoors
Non-functional ambulation
or Standing function
6 mars 2013
4
Ortosbehov / Biomekanisk analys
 Vilken muskelfunktion finns?
 Vilken muskelfunktion måste ”ersättas”?
 Vilka leder behöver yttre stabilitet?
 Vilka krafter / ledställningar måste motverkas?
 Vilken biomekanisk lösning är nödvändig?
 Val av ortostyp
Kriterier för motorisk utveckling med avseende på ortosanvändning
Ja
nej
Kommentar
(initierar / visar intresse)
Vänder rygg – mage
Rör sig i magläge: pivotterar, hasar,
böjer upp benen, fyrfota, kryper
Sätter sig upp självständigt
Sätts upp – bibehåller sittställning
Reser sig till stående (med/utan stöd)
Går med hjälpmedel med/utan ortos)
Går utan hjälpmedel med/utan ortos)
6 mars 2013
6
Sjukgymnastisk rekommendation efter varje uppföljningsbesök
1
2
3
4
5
6
Följa barnets utveckling (ca 1g/mån)
Stimulera sensomotorisk utveckling
Muskeltöjning (muskulär imbalans / kontrakturer)
Ståträning
Gångträning
Ortostillvänjning
Övergripande:
Uppmärksamma barnets motoriska initiativ
Stötta barnets försök till förflyttning
Sammanfattning skickades ut till ansvarig sjukgymnast, som ofta var med vid
besöket
6 mars 2013
7
Hur utvecklades barnen motoriskt?
Follow-up / Motor function
Muscle function classes
Nr (%)
I
II
III
IV
V
38/43 (88)
1
16
15
2
4
Sits up independently
2
0
0
1
0
1
Maintains sitting position
1
0
0
0
0
1
Walks with walking aid
13
0
2
8
1
2
Walks independently
17
1
12
4
0
0
Walks with human support
5
0
2
2
1
0
6-Year
6 mars 2013
8
Vilka ortoser användes?
Follow-up
Orthoses
No
Static
FO
AFO
KAFO-F
KAFO-L
HKAFO
SW
Stand
Total
Nr
6-year 37/38
I
II
III
IV
V
1
1
2
6
5
2
8
2
1
3
1
16
1
1
1
1
15
2
1
2
6 mars 2013
4
9
Uppnåddes den förväntade gångförmågan?
Uppnådd: 31/40 (3 barn för kort uppföljningstid)
Ej uppnådd: 9 barn
• 2 MFC II
• 3 MFC III
• 1 MFC IV
• 3 MFC V
Faktorer bland barn med ej uppnådd förväntad gångförmåga
• Ökad förekomst av spasticitet
• Fler ryggoperationer
• Mer omfattande ortoser än enligt neurologisk nivå
• Ingen skillnad i rullstolsanvändning eller användningstid ortoser
6 mars 2013
10
Hälsorelaterad livskvalitet hos barn med
MMC
6 mars 2013
11
Syfte:
att undersöka hälsorelaterad livskvalitet hos
barn med myelomeningocele (MMC) med
avseende på förflyttningsfunktion
6 mars 2013
12
Deltagare
 Föräldrar till 62 barn, ålder 12.5 (3.1) år
 37 barn med gångfunktion
 25 barn icke-gångare
 Muscle function class
I: 4, II: 23, III: 22, IV: 5, V: 8
 ‘Vanlig’ skola: 40
 Behandlingsklass: 19
 Särskola: 3
6 mars 2013
13
Kontrollgrupp
 Referensgrupp 60 typiskt utvecklade barn medelålder
12.7 år
Publicerat i Andersson Gäre et al,
Clin Exp Rheumatol 2001
6 mars 2013
14
Metod
Kliniskt status :
muskelstyrka, ortopediska felställningar, neurokirurgiska
ingrepp, hydrocephalus
Ortoser
Frågeformulär (CHQ-PF50) föräldraversion
Namn Efternamn
6 mars 2013
15
CHQ-PF50






PF Physical Functioning: presence and extent of physical limitations
RP Role/SocialPhysical: presence and extent of limitations in school work or activities with friends
as result of physical health
GH General Health: overall health and illness
BP Bodily Pain/Discomfort: indicator of physical health
FA Family-limitations in Activities: frequency of disruption to “usual” family activities
REB Role/Social-Emotional/Behavior: capturing limitations in psycho-social well-being, due to
emotional or behavior difficulties
PT Parent Impact/Time: amount of limitations in personal time experienced by the parent due to
child’s health, emotional well-being, attention of learning disabilities, child’s ability to get along with
others, and general behavior
PE Parent Impact/Emotional: amount of distress experienced by the parent due to child’s health,
emotional well-being, attention of learning disabilities, child’s ability to get along with others, and
general behavior
SE Self Esteem: social confidence, school abilities, self-regard
MH Mental Health: frequency of both negative and positive states
BE General Behavior: overt behavior
FC Family-Cohesion: family relationships in general

Summary scores: Physical (PhS) and Psychosocial (PsS) summary score






6 mars 2013
16
Resultat
Icke-gående barn hade signifikant mer förekommande:
- spasticitet I benmuskler
- höft- , knä och fotledskontrakturer
- höftluxation
- ryggdeformitet
även fler shuntade hydrocefalus, ortopediska och neurokirurgiska
ingrepp
6 mars 2013
17
Rullstol
 med gångfunktion: 32 % använde inte rullstol
 icke-gångare:
använde rullstol 100 %
både manuell och elrullstol: 60 %
Ortoser
Hela gruppen
55 barn (88.7%)

med gångfunktion 33/37

icke-gångare
22/25
Fritidsaktiviteter
Hela gruppen
38 (63.3%)
•
med gångfunktion 27 (77.1%)
•
icke-gångare
11 (44.0%)
6 mars 2013
18
Illustration of health-related quality of life for all subscales in the entire
group with Myelomeningocele (MMC) group, n=62) and the children in the
healthy control group (HC).
6 mars 2013
19
Component summary scores in children with MMC
p<0.0001
p<0.0001
PhS = Physical Component Summary Score
PsS = PsychoSocial Component Summary Score
Health related quality of life in children with MMC
with respect to ambulatory and non-ambulatory function
CHQ PF-50
(mean)
***
p<0.001
Konklusion
en population av barn med MMC I Sverige upplevde:
- liknande hälsorelaterad livskvalitet som typiskt utvecklade
barn
- alla barn med MMC upplevde liknande hälsorelaterad
livskvalitet oberoende av gångfunktion,
utom för fysisk domän.
6 mars 2013
22